Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети (продолжение) » Ответить
Наши взрослые дети (продолжение)
Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
ГалиКо: Swetlaia пишет: Так и надо делать для своего ребенка, а там и единомышленники подтянутся и те, кто хотел бы рядом идти. А дарить "добро" насильно вещь неблагодарная и не нужная. И те, кто не хочет что то тоже имеют право на это. Да плыть по течению, да ничего не делать. Мы постоянно ратуем за то, чтобы детей не оставляли в роддомах и тут же опять с лозунгами и размахивающими флагами, что надо жертвовать и надо быть героем. Да не надо, кто хочет, тот будет,а кто не хочет, тот пусть тихо по течению живет, ну вот так им удобнее. Иначе будет - я не готова стать героем, я сдам ребенка. Ищите тех, кто хочет и может и с ними организовывайтесь. Очень мало людей, на самом деле, кто действительно дарит добро, ничего не требуя взамен - хоть признания, хоть следования заданным путём. Это не добро. И зачем обязательно что-то ломать - в себе, в людях, в системе? Если человек с мягким, бесконфликтным характером начнёт что-то пробивать, то очень быстро пробьёт себе голову, гораздо раньше, чем то, что собирался пробить. Проверено. Natalik
Natalik: Анна М пишет: Не хотела никого обидеть Даже не подумала об этом Анна М пишет: как я себя веду по отношению к ре так и общество реагирует на него! И это правильно! Только не путайте понятия самообслуживания, домашней работы, походы в магазины с самостоятельностью. Пабло самостоятельно не прожил бы в России ни дня, здесь не солнечная Испания с ее мощной соцзащитой.
ГалиКо: Natalik пишет: Только не путайте понятия самообслуживания, домашней работы, походы в магазины с самостоятельностью. Опять согласна. Нашим детям ставят диагноз уо, но это совсем не та уо, которая наблюдается при других патологиях. Наши могут и выглядеть весьма разумно, и достигать каких-то успехов, но полностью самостоятельно жить они не могут. Natalik пишет: здесь не солнечная Испания с ее мощной соцзащитой То есть живёт себе Пабло самостоятельно... под присмотром соцзащиты?))))
Nadya 2010: Ох,как зажил форум .А то Марина летом говорила что форум уже как-то .Живая тема...тронула почти всех.Это хорошо!Что мы вложим в своих детей,то и возьмем.Они же как губки,их надо питать.Вот я была несколько раз в Киеве,видела детей,которые учатся в школе-интернате,и я точно знаю,уверена на 100%,что они будут трудоустроены.Потому что родители выбрали им и эту школу,и перспективу.Там другое обучение и их учат с 1го класса всему по голландской методике и проффесиональным навыкам.У них есть будущее,родители делают им будущее.
Natalik: Nadya 2010 пишет: У них есть будущее,родители делают им будущее. Если все ляжет на плечи родителей я бы так не была уверена, а если подключится государство. то есть шанс.
ГалиКо: Nadya 2010 пишет: Предложила класс модели Перспективы. Надя. это программа такая?
Nadya 2010: Они работают и с государствен.структурами.Да,Наташа,нашу систему надо ломать.Почти всю.
turist: ГалиКо У них в Киеве по голландской системе работают, как я понимаю. Но опять же родители модель поднимали и пробивали.
Nadya 2010: Долго писать.Зайди на ВБО Даун синдром,там есть раздел Перспектива.Там много чего,что это такое.Но не в нашем Херсоне.Можно было и в Херсоне,но не с нашими мамами,вот этими,которые поведут детей 1 сентября.Буду искать другой вариант для Жени,или инклюзию,или тьютора,или в обычную школу или на домашнее обучение.Я уже бьюсь три месяца,но что в лоб,что по лбу.Вся на нервах.Им все готовое подавай.Сделай класс,обучи специалистов,а они придут и даже ни копейки не дадут на дидакт.материалы,на пособия,на ремонт,на нормальную мебель и т.д.Ждут,пока гос-во даст им все.Спец.школа и пособие -вот что даст гос-во.Больше ничего.Надо закругляться,Женю учить всему.
ГалиКо: turist А, поняла. А то у меня на слуху школьная программа Перспектива...)))
turist: Nadya 2010 пишет: А то Марина летом говорила что форум уже как-то Я и сейчас говорю. Раньше день-два пропустил - не перечитаешь уже. Хотя старожилы заходят постоянно, и как только вопрос животрепещущий - сразу отклик идет.
ГалиКо: Nadya 2010 Да, спасибо, понятно. Nadya 2010 пишет: Сделай класс,обучи специалистов То есть это всё родители подняли??? В Киеве, в смысле.
ГалиКо: turist пишет: Раньше день-два пропустил - не перечитаешь уже. Даа, теперича не то что давеча!)))))
mamamia: turist Так старожилы все эти вопросы обсудили уже сто раз . Мочи мочало, начинай сначала?.. Было бы что интересное и НОВОЕ, писали бы больше имхо .
turist: ГалиКо Зато с кем здесь познакомился - как самый близкий родственник. Вот кто из вас в Барнаул приедет - у кого в гостях остановитесь?
ГалиКо: turist пишет: Вот кто из вас в Барнаул приедет - у кого в гостях остановитесь? Мммм, дай-ка подумаю..... Что-то давненько я не была в Барнауле!
turist: mamamia О! Еще один родственник! Все равно какие-то новые нюансы всплывают. Опять же действительность меняется окружающая.
Nadya 2010: Марина,старожилы -это хорошо!Форум живет значит!!!У нас же дети солнышки,поэтому всех волнует тема будущего наших детей.,Галико,они рассмотрели много вариантов и нашли самый лучший.Но там костяк родителей,Ух,мне бы хотя бы одного такого папу или маму.Но увы.Их нет.Со своими я пыталась,жевала им,жевала,но чего-то они все жуют,не проглатывают.Да,ну,их.Все,решила,буду сама искать вариант для своего ребенка.
turist: Вот учится ребенок в коррекционной школе. А его раз - и на домашнее обучение. Ведет себя плохо. А может, это учителя себя вести не умеют??? Опять же, если в школе не может - о какой самостоятельности речь? На работе и подавно требования другие. Это мысли вслух. Но пока я плохо вижу наших (знакомых мне лично подростков) на работе без куратора.
turist: ГалиКо пишет: Что-то давненько я не была в Барнауле! Давай в горы всей компанией летом (в смысле, семейством)
Nadya 2010: Марина,и я что-то в Барнауле давно не была? Примешь?
turist: Nadya 2010 Я тебя в соседней теме уже пригласила. Вас-то с Женькой здесь по гостям затаскают.
Swetlaia: turist пишет: Но пока я плохо вижу наших (знакомых мне лично подростков) на работе без куратора. У меня такие же мысли. Все подростки, которых я видела не способны самостоятельно работать без контроля. Может где то есть спрятаные мегаразвитые взрослые, не могу сказать. Или новое поколение какое то супер пупер вырастет , если бы вера в детей им мозгов добавляла, как было бы здорово.
Вовкина мама: Nadya 2010 Надя, вот у нас есть ростовское объединение"Лучики Добра", я живу в 2 часах езды, и не езжу ни куда, хотя там девочки-молодцы, столько разных мероприятий, мы только на море в прошлом году ездили. К чему это я веду, что эти же ростовские мамы и организуют какой-нибудь класс для своих, потому что в Ростове нАших и не на один классс наберется. А я у себя в станице одна, что мне выбивать? В город , который в 20 км от нас, тоже не хочу, единственное, что приходит на ум, это у себя в районо выбивать для Вовки программу и тьютора в нашу сельскую школу.
turist: Вовкина мама пишет: выбивать для Вовки программу и тьютора в нашу сельскую школу Именно это и нужно. Самое мудрое решение.
Вовкина мама: turist пишет: Именно это и нужно. Самое мудрое решение. Спасибо, Марина...я пока , правда, еще весь процесс слабо представляю, но в садик в группу с детьми на год-два младше, отдавала с расчетом, что Вовка с ними и пойдет в школу, чтобы уже к тому времени - свой в доску для них был))))
Хельга: Вовкина мама пишет: приходит на ум, это у себя в районо выбивать для Вовки программу и тьютора в нашу сельскую школу. Наташ, а ты уверена, что найдешь тьютора по своему месту жительства? Наши мечты, к сожалению, часто так и остаются мечтами. ГалиКо пишет: То есть живёт себе Пабло самостоятельно... под присмотром соцзащиты? просто в Испании государство по-другому относится к людям с СД и прилагает немало усилий для их развития и социализации с самого детства. Если бы это была забота только родителей, то испанские "особенные" находились в том же месте положении, что и наши. Одного только родительского желания мало, тут средства недетские нужно вложить. К тому же многие родители детей-инвалидов не имеют возможности работать, а это сильно подкашивает семейный бюджет. Так что, Надюш, Nadya 2010 я понимаю и тебя, и тех родителей, которые не хотят или не могут вложиться в развитие собственных детей. Тут, начиная с роддома, через такие перипетии пройдешь, от врачей до соцзащиты столько всего наслушаешься..., в обычный ДС не всегда устроишь ребенка, а что уж о школе говорить. Пока до школы дорастешь, желание бороться сильно поубавится. Поэтому, я согласна с Галей ГалиКо пишет: Если человек с мягким, бесконфликтным характером начнёт что-то пробивать, то очень быстро пробьёт себе голову, гораздо раньше, чем то, что собирался пробить.
Хельга: mamamia пишет: Мочи мочало, начинай сначала? а почему бы лишний раз не помыться? повторение - мать учения. turist пишет: Раньше день-два пропустил - не перечитаешь уже. зато теперь всё прочитать успеваешь, и у модераторов работы поменьше стало. turist пишет: с кем здесь познакомился - как самый близкий родственник. вот поэтому и не получается расстаться с форумом. Как с однокурсниками: даже если видишься редко, все равно интересно как у кого жизнь складывается, какие новости и перемены произошли. А по старому форуму я тоже тоскую, хочется вернуть время, когда во всех темах шли ожесточенные споры оживленные беседы. Было всё как-то по-домашнему.
САШОК: Анна М пишет: И этому есть живые примеры! Хотя бы Пабло Пинеда чем не пример!!! Еще какой пример. и есть еще много примеров... но в процентном соотношении это все равно единицы. Когда Саня родился я тоже выгрызала из интернета позитивные истории и примеры... Три года ежедневно возила на занятия... а результат не очень, только из больниц не вылазили. Я не хочу сказать что я разочаровалась и перестала верить в сына, нет! Я верю и в то что он заговорит... и в то что будет более самообслуживаем в быту... и в то что писаться перестанет... Просто правильно Марина turist написала, что не математику учить надо, а максимально приучать к самообслуживанию! Я уже писала что участок под ЛПХ я получила, документы на строительство жилого дома тоже получила месяц назад... Квартиру мне продать опека не даст, самой строить не получится... живем на пенсии и все... Вот и поддержка от государства: ОДНОЙ РУКОЙ ДАЮТ - ДРУГОЙ ОТБЕРУТ! через 8 лет если дом не построим. А был бы у меня миллион, я бы мини-ферму сделала. И дом бы построила со временем... и Санчису будущее обеспечила бы. Я три года изучаю птицеводство, и разные виды птицы держала и все конспектировала... знаю прибыль и затраты, необходимые условия и прочие моменты ... Кредит мне никто не даст... Что бы участвовать в программах субсидирования надо что бы земля была в собственности или в аренде бессрочной или на 49 лет... у меня аренда на 10 лет... Замкнутый круг получается... Но я все равно буду искать выход!
САШОК: Вы уж простите что за живое многих затронула... Но тут как и в ДСА... в основном родители дошколят общаются... А потом все тихо теряются, остаются единицы. Вот и терзают смутные сомнения, чего пропали? Жизнь изменилась или успехи слабеют... а родителей малышат разочаровывать не хотят,...
Slava71: Ну почему же не математику? Наверно каждый выбирает исходя прежде всего из собственных устремлений или отсутствия их. Который раз я убеждаюсь что родители сами ставят блок в обучении своих детей- не то сказали в роддоме, в поликлинике, двоюродная тётушка опять же твердит что сд это ужас-ужас. Конечно у каждого своя территория комфорта и каждый сам решает развивать ли ребёнка или как пишут " принять и любить какой есть", тут советы бесполезны, это должно исходить изнутри- от самой мамы. И математика и чтение - все это развивает интеллект. А уж если интеллект начать развивать, то на эту базу легче и проще наложить коммуникативные навыки, самообслуживания, самостоятельность наконец. Зачем все время отделять- обучение отдельно, социализация отдельно? Все вместе не совместимо? Нет? Согласна с Надей - попу оторвать и начать делать, не рассуждать красивыми словами на различных форумах, а именно делать - для своего конкретного ребёнка. Ну а если не хочется, то прикрыться фразой- у него УО и нечего тут не поделаешь, проще всего
Slava71: Разочаровывать мам малышей не нужно, не честно- у каждого свой опыт, свои возможности, свои стремления или отсутствие оных. Мы с Сашей два раза в неделю ходим к логопеду и я вижу много детей с разными диагнозами, так вот когда я вижу как с ними занимаются дефектологии мне плакать хочется- дипломированные педагоги занимаются с детьми так примитивно что у меня возникает вопрос - неужели мама сама дома бесплатно, не тащя ребёнка невесть куда, не может поиграть с ним дома и рассказать о понятиях больше-меньше, научить сортировать, научить цветам? О чтении я уже молчу! Даже почитать книгу и то не могут, либо читают репку лет до 8, полностью уверенные что ребенок не понимает более серьезных произведений . Никому наши дети не нужны кроме нас, ни один педагог не даст ребёнку того что может дать мать, нужно только захотеть- инфы море, открывай интернет и качай, советуйся на форумах и тд.
Natali_09: Slava71 Слав, я очень хорошо отношусь к тебе и к Саше у Вас офигительные успехи, но каждый раз задевает за живое , когда ты начинаешь писать, потому как смысл " я королева я все делаю и вот результат" , а вы " лентяи " и только охаете.... Каждый действительно выбирает для себя свою зону комфорта.... И исходные данные у детей разные, что может один не может другой. И ещё я соглашусь со многими мамами подросших детей, как бы ни был развит ребёнок , но большинство ( не всех, но большую часть) в самостоятельное плавание не отпустишь, как бы ни хотелось дать волшебный пендель...
Slava71: Наташа, о Саше я пишу уже в узком круге. Здесь на форуме принято ныть как все плохо и тогда тебе здесь будут рады. Где я написала в предыдущих постах про королеву? Несколько однобоко позиция, не находишь? Здесь имеют право писать только те кто пишет о неудачах? Где этот пункт форума? Я такая же мама ребёнка с сд и имею полное право писать то, что считаю нужным.
Natali_09: Slava71 Слав, я не буду спорить, написала общее впечатление в принципе. На счёт " принято ныть" , знаешь иногда хочется поныть и поныть там где тебя поймут. И знаешь, скажу про себя, мне ныть не хочется, но не мешает общаться здесь, хоть и не так часто как раньше. Совсем уйти все-таки не получается.
Nadya 2010: Все мы королевы .Каждая по-своему.И дети все очень разные.Каждый исходит от своего ребенка.Вот я вижу своего Женю перспективным.Думаю,что у него большое будущее.По крайней мере я постараюсь,чтобы оно у него было таким.Если бы я была не такой ленивой,ему бы повезло больше.Надо за себя браться.
Nadya 2010: Девочки,пойду на Меланку в организацию,где взрослые с СД,вам все напишу о них.Они классные!!!Я их всех обожаю.И мебель они переставляют(когда мамы нет дома,потому что мама его любит переставлять мебель ),и кушать помогают родителям готовить,и управляться по дому и по хозяйству.Все они разные.И театр классный у нас.Они артисты настоящие!Как они играют!!!Вы бы видели.
Natali_09: Slava71 я же не запрещаю писать тебе;) это ты написала, что пишешь о Саше в узком кругу, а может быть, стоит не в узком? И мамам малышей будет стимул, пока сами не войдут в ритм и не поймут что и как. К тому же здесь приводили в припер Пинеду, а Саша лучше :)
Nadya 2010: Я давно сказала,когда первый раз увидела фильм "Я тоже",нам привезли в Симферополь москвичи,это было 5 лет назад,что хочу,чтобы Женя был таким же.Вот это наверное и есть стимул и твои мысли материальны.И очень многое зависит от нас.Как вы поверите в своего ребенка
Natali_09: Nadya 2010 Надь, про Королевы , это точно)))))) я тоже представляю Диму перспективным ребёнком , над многим надо ещё работать, но я верю в него. Но как же больно и обидно , когда борешься с врачами , психиатрами, доказываешь что-то. Когда Кому-то ставят f70, а Диме f 71, когда разговаривая с врачом , пытаешься объяснить что-то и доказать, что не неведома зверушка, что он другой, а мне в лоб говорят, да с вами и так все ясно, зачем напрягаться. И эта вечная борьба и доказуха, занятия, от которых саму тошнит иногда, но ты делаешь, потому что знаешь, ЧТО НАДО.
полная версия страницы