Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети (продолжение) » Ответить
Наши взрослые дети (продолжение)
Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
Nadya 2010: Наташа,про психиатров -это да!Когда в садик обычный его,то вы-что?У нас есть спец.сад и реабилит.центр,а как подгруппуА (доплата по присмотру),так вы что,Женя у вас умный,хороший,только тяжелым детям.Вот я без нее и оформила ,а это доплата 735 грн каждый месяц до18 лет.Потому что у нас генетическая аномалия,а не психическое заболевание. Я так понимаю,как Женя у меня родился,теперь вся моя жизнь борьба за своего ребенка везде в социуме.Вот так и живем.Зато,как говорит,логопед,которая с Женей занимается,чтобы вы Надежда Дмитриевна делали,если бы не родили Женю?А так у вас появился такой потенциал!Во как!А чтобы я правда делала,если Женьку не родила в 45?Наверное зарабатывала деньги и путешествовала. Вот хочу объехать и посмотреть весь мир.Можно с мужем и Женей,можно и одной.Вот первым был Египет.До сих пор хочу еще туда,ну хотя бы дня на три.Вот моя подружка с Киева со своим гражданским мужем прилетели оттуда,летали на новый год.Передали от меня привет знакомым и рыбам .Они то ныряли с аквалангами.Это я-то струсила.Хочу в Европу и Сант-Петебург,а потом Норвегия,Китай,Индия и ...
Slava71: Наташа, а зачем писать здесь? Здесь я писала, вызывала тем самым глухое неприятие. Делилась методиками - в ответ тишина. Здесь, на этом форуме, негласное соглашение не выделяться, дабы не дай Бог никого не загнать в депрессию. Поберегу ваши нервы).
Natali_09: Slava71 пишет: Здесь я писала, вызывала тем самым глухое неприятие. Делилась методиками - в ответ тишина. Здесь, на этом форуме, негласное соглашение не выделяться, дабы не дай Бог никого не загнать в депрессию. Поберегу ваши нервы). Слав, не в обиду, вот это я и имела в виду, ведь Марина пишет и её спрашивают и ждут, Лена ( мамамия) тоже и ещё девочки, все-таки дело в том , как преподносишь информацию ;) Тем более, когда дети подрастают , есть о чем писать. Тем более при ваших положительных результатах.
mamamia: САШОК Ну, почему сразу смутные сомнения?))) Неинтересно просто здесь для подросших. Форум постоянно обновляется, появляется новая волна новичков, с которыми в 115ый раз обсуждаются одни и те же темы. Это нормально! Но зачем сидеть здесь нам, подросшим?!))) Многие выпиливаются отсюда по личным симпатиям, общаясь ВНЕ форума на более интимные темы. В этом плане мыс всегда играл важную роль - найти родственную душу и продолжить общение в другом формате. А дети растут, да. И у большинства все хорошо имхо.)))
Slava71: Наташа, это мой стиль. Я не люблю политесы разводить, пишу как есть. Плакаться не собираюсь, не люблю я этого дела.
Вовкина мама: Хельга Хельга пишет: Наташ, а ты уверена, что найдешь тьютора по своему месту жительства? Наши мечты, к сожалению, часто так и остаются мечтами. Оль, я очень не уверенная в себе мама, поэтому не знаю, как будет, но прикидываю, что к тому времени, как Вовчик пойдет в школу , будет несколько учителей пенсионного возраста, вот их я и предполагаю на место тьютора, главное выбить ставку тьютора. А так, как Вова пионЭр в плане посещения обычного детского сада в истории нашего района, то может на этой волне (первым будет учиться в обычной школе)в качестве инклюзии и некого эксперимента, получится и с тьютором. А про подросших писать сложнее, вот и не пишут, есть много нюансов, которые уже словами не опишешь. Это же не малыши, где пока все четко , понятно и достаточно односложно ( сел, встал, пошел, улыбнулся, в ладушки , пирамидку и т.д.).
Fruuu: Мое восприятие возможностей наших детей сильно изменило общение с семьей Наташи Клименко. Когда мы были у них в гостях, я увидела на сколько их девочки разные. Все девочки имеют приблизительно схожие исходные данные, семья Клименко взяла их приблизительно в одном и том же возрасте, живут они в одних условиях, но при этом они абсолютно разные - и по характеру, и по успехам, и по возможностям. Заниматься ребенком нужно и важно, но результат занятий зависит не только от усилий и возможностей родителей. Slava71 ЗЫ. Марина здесь на форуме регулярно пишет об успехах Вари и ни у кого это не вызывает отторжения или неприятия. Наоборот, все радуются. Может все-таки дело в стиле изложения?
Natalik: Вовкина мама пишет: А так, как Вова пионЭр в плане посещения обычного детского сада в истории нашего района, то может на этой волне (первым будет учиться в обычной школе)в качестве инклюзии и некого эксперимента, получится и с тьютором. Наташа, Таня прошла тот же путь, думаю у тебя все получится. Если не будет ставки тьюорта, всегда можно уйти на домашнее образование, за которое учителя неплохо получают, а Вову по договоренности водить в общий класс.
Fruuu: Вовкина мама пишет: А про подросших писать сложнее, вот и не пишут, есть много нюансов, которые уже словами не опишешь. Это же не малыши, где пока все четко , понятно и достаточно односложно ( сел, встал, пошел, улыбнулся, в ладушки , пирамидку и т.д.). Чем старше становится Марина, тем яснее видны горизонты возможностей. Не могу сказать, что эти горизонты меня удовлетворяют. Иногда посещает вопрос: "Ради чего я столько лет прилагаю столько усилий????" До начала подросткового периода у Марины жизнь наша как-то устаканилась, и я чувствовала себя вполне комфортно. По мере взросления Марины начинает появляется куча новых проблем, которые я не знаю как решать и спросить не у кого. (((((
ГалиКо: mamamia пишет: Но зачем сидеть здесь нам, подросшим? Чтобы подхватить новую интересную тему, чтобы встретить новичков, не оставить без ответа их вопросы, чтобы соблюдался баланс мнений, Новички тоже разные, некоторым нужен тот самый пендель, а кого-то мысль, что теперь надо быть героем, может и в депрессию загнать. Поэтому мнения разные нужны, только выражать их надо не в категоричной форме и без унижения, а просто рассказать о своём опыте, не настаивая, что он единственно необходимый.
Slava71: Fruuu не думаю. Ничего обидного я не пишу. По моему предельно корректно. Никого лично не задеваю. Пишу свои наблюдения- с сентября мы ходим к логопеду, мам и детейс разными диагнозами видела достаточно. Разговаривала с педагогами. Так вот с их слов - мамы занимаются с детьми от случая к случаю, считают что кто то ( дефектологи, логопеду и тд) должны сделать так, чтобы ре начал развиваться.
Хельга: САШОК пишет: Я три года изучаю птицеводство, и разные виды птицы держала и все конспектировала... знаю прибыль и затраты, необходимые условия и прочие моменты ... да вам, Свет, нужно с Наташей (Вовкиной мамой) скооперироваться и заняться разведением пернатых. Slava71 пишет: у меня возникает вопрос - неужели мама сама дома бесплатно, не тащя ребёнка невесть куда, не может поиграть с ним дома и рассказать о понятиях больше-меньше, научить сортировать, научить цветам? О чтении я уже молчу! да занимаются родители! Но помимо родителей занимаются и специалисты, кто кого дополняет трудно сказать. Педагоги дают основу, родители дома закрепляют полученное. Частенько ребенок педагога воспринимает более серьезно, а маму воспринимает как маму, т. е. может отказаться заниматься, встать и уйти в игровую. Воздействие методом кнута и пряника не всегда бывает действенным. Natali_09 пишет: большую часть в самостоятельное плавание не отпустишь может и горькая, но правда. Slava71 пишет: Здесь имеют право писать только те кто пишет о неудачах? Где этот пункт форума? а мне кажется, что мы чаще пишем об успехах своих детей, и гордимся даже самыми малыми (первая улыбка, первый самостоятельный шажок, даже если он состоялся в 2,5 года) Но жизнь не состоит из одних достижений, и мамам особых детей приходится многое преодолевать. Где и с кем этим можно поделиться? Ничего ужасного в "нытье" лично я не вижу. У нас есть тема (редко в неё заходим) "Жизнь без розовых очков". Так вот её открыла девушка, которая, начитавшись о сплошных успехах других детей, сникла, решив, что она плохая мама и всё делает не так. Не нужно прививать друг другу комплекс неполноценности (или несостоятельности). Всё должно быть сбалансировано. В конце концов, каждый может вести диалог там, где ему уютнее, у нас тем на 20 форумов хватит.
Хельга: Согласна с тем, что у каждого ребенка свой потенциал, и прыгнуть выше головы не каждому дано. В день человека с СД по телевизору показывали девочку лет шести, которая чисто и внятно говорила, т. е. понять её легко могли все, а не только родители. И она ни одна такая. Но всё же у большинства наших "вата во рту". И разве с ними не занимаются? К логопедам ходим, меняя время от времени (вдруг у кого-то лучше получится), дефектологов посещаем, зондовый массаж делаем, дополнительные домашние занятия по предложенной методике проводим. А общую речь ребенка понять могут только родители. Fruuu вот всё правильно написала! +100!
Вовкина мама: Natalik пишет: Наташа, Таня прошла тот же путь, думаю у тебя все получится. Если не будет ставки тьюорта, всегда можно уйти на домашнее образование, за которое учителя неплохо получают, а Вову по договоренности водить в общий класс. Буду надеяться.и спасибо за совет. Fruuu пишет: Иногда посещает вопрос: "Ради чего я столько лет прилагаю столько усилий????" Во и меня эти же мысли посещают иногда.
turist: Хельга пишет: К логопедам ходим, меняя время от времени (вдруг у кого-то лучше получится), дефектологов посещаем, зондовый массаж делаем, дополнительные домашние занятия по предложенной методике проводим. А общую речь ребенка понять могут только родители. А строение ротовой полости? Готическое небо - звуки уходят в нос резонатор не тот, они глухие, щели между коренными зубами - нет нормальных шипящих. Целый калейдоскоп проблем, у каждого свой. Занятия тут не всегда помогают. Добавить еще сенсорную алалию у кого-то, а у большинства артикуляционный сигнал просто не идет на речевые органы и ребенок должен контролировать как глухонемой артикуляцию. И есть 4% - по статистике ДСА, у которых проблем с речью нет. Счастливчики.
turist: Fruuu пишет: По мере взросления Марины начинает появляется куча новых проблем, которые я не знаю как решать и спросить не у кого. ((((( А я сейчас занимаюсь с нашими подростками (так срослось) и тоже куча вопросов, на которые нет ответа...
turist: Slava71 Мне интересно, когда ты про Сашу рассказываешь. Но иногда ты очень агрессивно навязываешь свою точку зрения, тогда неуютно и хочется уйти. Ибо ввязывание в бессмысленные споры признак слабости.
Slava71: turist Марина, твой стиль письма мне тоже иногда кажется безапелляционным, ну и что? Это твоя точка зрения. Не со всеми твоми высказываниями я согласна, у меня есть своя точка зрения. Это плохо? На самом деле человек я добрый, отзывчивый. Мне много мам малышей пишут в контакте, я с большой охотой делюсь с ними, подбадриваю. Многих мам с этого форума позвала в более приватную беседу - в группу в контакте. Большинство из них признаются что на мысе тепло и хорошо, но напоминает болото- ничего нового и интересного в плане развития здесь нет Всё инакомыслие жёстко прерывается. Всё сводится к тому что ре надо принять, у всех свой потенциал и выше головы не прыгнешь. А так хочется прыгнуть до радуги! Так хочется, как та лягушка, взбить из молока масло. Те кто реально занимается, каждый день, трудно и монотонно- у тех хорошие результаты. Мы столькими наработками делимся друг с другом, столько интересных новинок! Здесь этого нет.Чтобы был результат , нужно работать каждый день, чётко по плану. А те кто начал, по занимался несколько месяцев и бросил, а таких очень много, начинают писать что никаких сдвигов нет, уо никуда не денешь и тд и тп. На мысе было много девочек с результатами по Доману. Где они? Нет. Почему? В основном заняты программой, а по большому счёту не считают нужным писать здесь - здесь эта методика не прижилась. Почему? Потому что по этой методике пахать надо не один год для получения результата. Ещё раз про зону комфорта. У каждого она своя, поэтому никакого диктата.
OlgaLD: Slava71 пишет: Всё инакомыслие жёстко прерывается. После этого мне уже даже и не хочется вступать в дискуссию.
Хельга: Slava71 пишет: Мы столькими наработками делимся друг с другом, столько интересных новинок! Здесь этого нет. а почему здесь ими не поделиться? Имеющий уши, да услышит! Кому интересно, тот подключится, кому не интересно - пройдет мимо. Fruuu пишет: По мере взросления Марины начинает появляется куча новых проблем, которые я не знаю как решать и спросить не у кого. turist пишет: я сейчас занимаюсь с нашими подростками (так срослось) и тоже куча вопросов, на которые нет ответа... вот поэтому и хочется, чтоб почаще заходили люди, имеющие практический опыт общения со взрослыми детьми или подростками, хочется побольше знать о жизни особых людей, вступающих во взрослую жизнь. Даже отрицательный опыт - это тоже опыт (сын ошибок трудных) : одни вместе набивают шишки, другие потом используют результаты, добавляя что-то от себя.
Вовкина мама: Я давно игнорирую Славу, она мне напоминает сектантку, которая не слышит ни кого и которая считает, что все должны поклоняться только ее Идолу -Доману, все кто посмел этого не сделать, то вообще ребенком не занимается. Даже имея опыт , после однообразных манифестов в виде " Оно же легче сидеть и ни чего не делать, а вот я...яяяяя и яяяяя". Становится страшно от такой маниакальности.. Слава, тебе одно и тоже пишут на двух форумах, одни и те же слова и впечатления о тебе, на разных форумах и разные люди, может дело , таки , в тебе, а ты одно строчишь сообщения о своем мнении и о своей значимости в мире синдрома Дауна. Марина развивает типичную девочку с синдромом Дауна, и все их заслуги - это колоссальная работа и мнение Марины крайне ценно именно от опыта работы и занятийс обычным, типичным ребенком с СД..
венера: Fruuu пишет: quote: По мере взросления Марины начинает появляется куча новых проблем, которые я не знаю как решать и спросить не у кого. turist пишет: quote: я сейчас занимаюсь с нашими подростками (так срослось) и тоже куча вопросов, на которые нет ответа... Эвелина, Марина, а какие именно проблемы? Поделитесь...
Natalik: turist пишет: А я сейчас занимаюсь с нашими подростками (так срослось) и тоже куча вопросов, на которые нет ответа... Марина, а чем конкретно занимаешься, интересно?
Хельга: Я считаю, что каждый имеет право высказать свою точку зрения, главное не переходить границ приличия, не навязывать свое мнение, как единственно верное, и не оскорблять оппонентов. Slava71 пишет: На мысе было много девочек с результатами по Доману. Где они? у нас есть тема, которую можно освежить, заодно и результатами поделиться. Глен Доман. "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг". Делитесь подробностями. Желающие подтянутся.
ГалиКо: Slava71 пишет: Всё инакомыслие жёстко прерывается. Странно. А я всегда считала и считаю Мыс самым демократичным форумом. Раньше было более артельно, сейчас многие предпочитают личку и узкий круг где-нибудь на другом ресурсе, где это возможно. Но знакомятся по-прежнему здесь. Но Мыс всегда открыт для всех, кто в теме.
turist: венера У меня не проблемы, у меня вопросы. Когда-то я читала здесь, на мысе, рассуждения мам о проблемах с детьми, об особенностях детей с СД и это здорово мне помогало предупредить возникновение впоследствии реальных проблем с моим ребенком. А сейчас я попадаю в подростковый клуб с нашими. Занимаюсь некоторыми пробелами в математике и играю в настольные игры. И у меня куча вопросов, на которые у меня нет пока ответа... Делиться здесь откровенно не могу - дети не мои. Но особенно настораживает (уже по полной обрушилась на бедную Варю) то, что со всеми обнимаются, рассказывают то, о чем стоит помолчать, не могут сами себя занять...
Хельга: ГалиКо Мыс в последнее время приобрел некую камерность (если так можно выразится). Исчезает элемент душевности. Но ведь от нас зависит то, как выстраивать общение, чтоб всё было по-прежнему.
ГалиКо: Хельга пишет: Исчезает элемент душевности. Но ведь от нас зависит то, как выстраивать общение, чтоб всё было по-прежнему. Да просто много других возможностей для общения появилось. Я каждый день захожу сюда и вижу, что сейчас Мыс держится... тобой во многом. Вот честно, ты на все посты реагируешь, не даёшь форуму заглохнуть. Спасибо тебе за это! Надо подтягиваться...
Люба: Slava71 пишет: напоминает болото- ничего нового и интересного в плане развития здесь нет Я считаю, что форум именно в первую очередь для простого общения, поддержки друг друга , а про методики можно и на специализированных сайтах почитать.
mamamia: turist Имхо в первую очередь надо смотреть за поведением взрослых вокруг - мы сами зачастую нарушаем границы особых детей. То втиснемся, куда не звали, то одернем, то нос вытрем, то поцелуем... КАК и откуда им научиться личностному пространству, если никто не соблюдает их собственное?.. Меня всегда раздражали люди, которые прилипали к моему ребенку и тискали его. Сколько раз я ее с рук чужих снимала... Потому что ути-пути-какая-пусечка. Только пусечка вырастает потом и думает, что такое проявление симпатии - норма. По делу, может ввести пиктограммы? На листе бумаги вывешиваешь правила с картинками, допустим: здесь МОЖНО зайти и поздороваться (картинка), снять верхнюю одежду (картинка), взять книжку или игрушку........ Здесь НЕЛЬЗЯ обнимать чужого человека (перечеркнутая картинка), шуметь (перечеркнутая картинка), целовать....... Я подобные правила вывесила в школе и в танц. школе))). Пару раз подвели и напомнили, потом все устаканилось. Выход всегда есть, надо уметь его найти.
Natalik: turist пишет: что со всеми обнимаются, рассказывают то, о чем стоит помолчать, не могут сами себя занять... Таня приобнять любит, но это надо еще заслужить, то бишь войти к ней в доверие. Просто так вешаться кому-либо на шею она не станет. Насчет что-то рассказать даже затрудняюсь, нигде краснеть за нее не приходилось. А уж занять себя чем-то - это вообще без проблем. По ее мнению у нее дел полно.
тата: turist вот, кстати, да. Обнимания. Я читала когда-то здесь, что малыши тянутся к чужим, чуть ли не ко всем подряд, обниматься и удивлялась. Миша таким поведением не отличался, я и расслабилась. А тут в последнее время в школе, уходя, пока не обнимет всех одноклассников, учителей и даже охранника не уходит. Вот это что? И как с этим бороться? Не разрешать? Отвлекать? Точно пройдет? С одной стороны для нас это знак хороший, как лакмусовая бумажка, значит ему комфортно там. Он, как и многие наши, чувствует отношение к себе. А с другой стороны, 9 лет парню. Высокий, подросток уже, а тут нежности эти...
ГалиКо: mamamia пишет: может ввести пиктограммы? Лен, а без пиктограмм Соня не усваивала правила поведения? Ты же ей устные внушения делала? Без результата? У меня язык иногда не поворачивается замечание Кольке сделать, он, правда, такой прикольный и милый, и я понимаю людей, которым хочется его потискать. Проблемы будут....
mamamia: ГалиКо устные объяснения, Галя, работают пока ты говоришь и где-то полчаса после ))). А правила - такое дело, подошел, почитал, освежил память. Вообще, у наших визуальный канал лучше работает, напрямую к мозгу информация идет. А уши - они такие ненадежные порою)))...
Поля: Nadya 2010 пишет: Вот я была несколько раз в Киеве,видела детей,которые учатся в школе-интернате,и я точно знаю,уверена на 100%,что они будут трудоустроены.Потому что родители выбрали им и эту школу,и перспективу Надя, в нашем государстве не трудоустроены тысячи молодых людей с дипломами, профессиями и без диагнозов. У меня на этот счет очень пессимистические взгляды. Я не знаю ни одного трудоустроенного реально человека с СД у нас в стране. Ну разве что в телеящике иногда показывают, но как то все на сказку похоже. В нашем городе нет ни одного работающего человека с СД. Все взрослые ходят в центры Спильнота", "Берегиня" и тому подобное. Пребывание там до 35 лет. Занятия очень далеки от полноценного труда. перематывают нитки зачем то из клубка в клубок. Возятся с глиной, типа лепят что то, кухня есть, девочки там салаты делают под присмотром педагогов. Все убого до ужаса. Один плюс- родители могут работать, пока из великовозрастные дети в этих центрах сидят.
Slava71: Наташа, Вовкина мама, твоё право меня игнорить. Мне это все равно. Да , Доману, тысячу раз да. Только у него потрясающие результаты по нашим детям. Делюсь и не я одна... Кому интересно пишите в контакт Кушеева Ярослава Улан-Удэ, вкючу в группу.
чикчирик: Slava71, Причина в том, что в случае Вари - диагноз на лицо (это не оскорбление), но видно, что исходные данные вме же выше средних. И видно, что Марина старается, и результаты есть! В Вашем случае, диагноз по ребенку не видно, кариотипа у Вас типа нет, со стороны это все выглядит как преодоление трудностей не реальных, а придуманных. Назвали здорового ребенка уо, а потом говорите, что это Ваши занятия творят чудеса. И всем ставите в пику, что мало занимаются. Поэтому отторжение и неприятие. А как Вы хотели?
Вовкина мама: чикчирик абсолютно согласна и жму вам вашу виртуальную руку....это вот один в один мое мнение тоже. Не типичная девочка Саша и мама , торгующая еще и всеми методиками, в том числе и умницей, которая как известно по доману, всех зовет к себе на страницу, явно желающая что то впарить.
Анна М: Хочу не согласиться!!! Очень!!! Фенотип это не показатель, я это поняла на своём примере! В нашей истории тоже полный кавардак и с анализом и с фенотипом, может быть когда нибудь у меня будет настроение с этим разобраться,но пока я занимаюсь ребёнком ! Девочки по моему это не тот форум где нужно доказывать кариотип!!!
Ginka: А я бы с большим удовольствием послушала вопросы с которыми сталкиваются родители детей постарше. Иногда просто создается впечатление что дальше ничего пустота. Хотелось бы убедиться что жизнь дальше все ж существует, понятно что у всех разная, но у кого она одинаковая-то?
полная версия страницы