Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети (продолжение) » Ответить

Наши взрослые дети (продолжение)

Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

Ответов - 297, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

Гала: света Спасибо, Светочка, за ссылку. Умничка какая Анечка, родители молодцы, поклон всем добрым людям, которые встречаются на их и нашем общем нелегком пути. Пусть и дальше все будет хорошо!

Крыска: Девочки а можно я выскажусь...я здесь была не сильно узнаваемым и любимым форумчанином...но может кто вспомнит... Я собиралась открыть цветочный магазин..ну не магазин..павильон ..я говорила что трудоустрою наших детей..кликнула клич мне дали мамочку из моего города ... Мамочка дала ребят и родителей подходящего возраста..вы думаете хоть кого то родители захотели трудно устроить.???да никого!!!никого!!причем я обещала всех детей лично довести до дома на такси!!я поэтому и ушла с форума что мой план провалился!!причем..не буду врать..я-предприниматель и наших детей я беру практически на свой счет...это к слову. Как к слову и то что на бирже труда мне сказали что наших ребят не тродоустраивают почти из за первой группы

Крыска: Более того когда я разговаривала с мамой девочки мне ответили что ее мне не отдадут ...и как скажите ломать стереотипов..я к примеру заинтересована и то не могу..а если люди вообще ничего о нас не знают???


Крыска: А знаете почему никто устроился??да потому что как и окиси не верят в своих детей

Крыска: И кстати ..магазин я открыла и ребят наших готова взять..да толку от моего желания...

StepVera: Крыска пишет: мне ответили что ее мне не отдадут .. А почему в чем причина?

turist: Крыска Я очень хорошо Вас помню, восхищалась всегда вашим желанием, и умением работать. Магазин работает? Это уже замечательно! Мамы не отдали своих детей? Зато больше не будет у них повода говорить, что их никуда не берут! А на самом деле это очень серьезная проблема. Вот сидят мамы с детьми с синдромом и плачут, что дороги для них везде закрыты. А как где-то приоткроется дверца - замуровывают её сами же. В Барнауле на олимпиаде разговаривала с Леной Ахметовой, помните, она приглашала на плавание наших детей в Москве? Она сказала, что самой большой проблемой для них оказалось нежелание родителей водить детей. Бесплатно! Просто не хотят. Я попыталась возразить, что в Москве расстояния невозможные, на что Лена ответил, что мы готовы создать секции приближенно к детям, что этот вопрос решен. Да что далеко ходить. У нас в городе есть очень крепкий физически и пластичный мальчик. Я договорилась с тренером, отцом олимпийской чемпионки по гимнастике, и он согласился попробовать. И вы представляете, мама, которая сама об этом просила, не привела ни на одно занятие . Как вот в другой раз подходить? Думаю, что и с работой, если первая группа - то нерабочая, плюс по уходу получают. Зачем с работой себе проблему создавать, думают мамы. О себе, конечно, думают. А то, что их дети заперты в четырех стенах - не думают. Хотя и государство у нас этому, конечно, способствует, ведь заработок-то будет при всем старании невысоким, а тут реальная пенсия...

Elena: Крыска добрый день! Ирина, если не ошибаюсь? Тоже Вас помню, Вашу историю про пылесос для отвлечения детей при стрижке)) Жаль, что не решились отдать к Вам детей на работу. А своего ребёнка Вы планируете привлекать в будущем к труду в Вашей фирме? Есть ли какие-либо минусы в работе? По поводу бассейна в Москве, секции, я точно знаю одну маму в Москве, которая хотела бы водить дочку на плавание, но им ездить через весь город, никто не знает других бесплатных занятий. И 6 лет нет ещё. Пусть тогда анкетирование сделают, кто где готов ходить. Мы бы вряд ли пошли, очень много разъездов по городу,на сад остаётся при нашей нагрузке ровно полтора дня в неделю. Режимом мы тоже неготовы пожертвовать, ездить вместо дневного сна, из-за чего посещаем раз в неделю ушу, а не три раза. Думаю, у многих москвичей есть выбор, куда ходить, кто-то удовольствуется садом, кто-то Цсо рядом с домом. Толкаться в пробках или давиться в метро - нужна очень сильная мотивация.

Elena: turist пишет: Как вот в другой раз подходить? Про обычных детей можно сказать то же самое. Наш логопед захотела водить своего сына с проблемами здоровья на ушу, записалась, но так и не выбралась ни разу, в соседний район. Им 5 минут на метро, одна остановка. Наша преподаватель Монтессори, переехав на другой конец Москвы или Ближнее Подмосковье, пыталась на новом месте набрать группу Монтессори. Не смогла, начинают ходить, потом бросают. Она была твёрдо уверена, что мамы детей-инвалидов более целеустремлённые в плане занятий, т.к. детей хочешь-не хочешь надо реабилитировать. Театр Простодушных, наверное, не отражает погоду по стране или даже Москве, но пожилые мамы возят детей туда как на единственную альтернативу сидению дома. Кое-кто даже переехал в Москву (вроде бы из Мурманкска), чтобы устроить дочь в театр. У Ларисы Белодед Серёжа на работу не смог устроиться, хотя даже диплом есть.

Swetlaia: Elena пишет: По поводу бассейна в Москве, секции, я точно знаю одну маму в Москве, которая хотела бы водить дочку на плавание, но им ездить через весь город, никто не знает других бесплатных занятий. Я планирую возить на плавание когда подрастем, но да, нам будет дорога обходиться в 3часа, посмотрим, сможет ли мой ребененок выдержать, про то что где то рядом могут сделать первый раз слышу, на сайте у них этого нет

Elena: Свет, ещё и вы планируете. Уже двое) Так что, если руководители проекта хотят что-то открыть, им, наверное, придётся узнать у народа, где кто хочет ходить.

Оксана+Саша: Лена, я бы тоже Саньку водила!!! Только подрасти надо, ему пока 4 года.

Swetlaia: И еще мне кажеться нельзя так однозначно говорить о том, что вот мамы не хотят водить. Я в прошлом году предполагала водить на развивашки, а мы нескончаемо проблели осень/зиму/весну, пропустили даже занятия в ДСА больше двух третей.

Natalik: Elena пишет: но пожилые мамы возят детей туда как на единственную альтернативу сидению дома. Тоже самое могу сказать про арт-центр, куда мы с Таней ходим на танцы. Раньше у их детей была работа в мастерских, делали заколки и всякую мелочь, платили копейки, но всех все устраивало - дети были при деле. Все развалилось.

Elena: Троих желающих по-быстрому набрали) Оксана, вот я и говорю, что некоторые по возрасту не проходят. К 6 годам кое у кого налаженный график занятий, если о плавании не сильно мечтали, предпочитают кружки поближе.

Elena: Natalik Наташа, а ты предпочла бы работу Тани пенсии, даже если бы зарплата была ниже? Или минимум пенсии выплачивался бы? Не имеется в виду работа, когда маме надо бросать всё и сопровождать ребёнка каждый день даже по часу водин конец. С возрастом у мам сил и мобильности не прибавляется. Одного желания мало трудоустроить ребёнка.

Natalik: Elena Лена, предпочла бы конечно, если бы еще ее на такси к дому подвозили бы Сопровождение - это реальная необходимость, а не моя прихоть. Поэтому мне нужна работа в шаговой доступности. Не знаю насколько я самоотвержена буду, чтобы бросить работу и возить за ручку в ту же Москву за копейки (Маша получает 3000 р в ДСА, по ее словам). Бесплатный проезд по 1 гр. мне очень пригодится. И опять же вопрос будет не во мне, а в рвении моего ребенка на эту работу.

Elena: Наташа, спасибо, понятно. Если бы у вас была московская прописка, то можно было бы пользоваться социальным такси. По области они ездят. Многие работающие инвалиды пользуются, по словам таксистов. И учащиеся. Для нерабочих групп перекрыли такую возможность. Уже полгода как, наверное. Да нет, вдвоём в Москву на работу каждый день, это утопия, конечно. Подходящий удобный маршрут на транспорте, наверно, реален, чтобы ребёнок самостоятельно ездил. Нужны на местах какие-то проекты, мастерские. Проекты имею в виду социальные, с поддержкой патронатных служб. Но кто это осуществит...

Natalik: Elena пишет: Подходящий удобный маршрут на транспорте, наверно, реален, чтобы ребёнок самостоятельно ездил. В арт-центре помимо Маши есть ребята, передвигающиеся по Москве самостоятельно, из Подмосковья всех возят за ручку. Наши электрички в час-пик - это не для слабонервных, как собственно и метро. Пока лелею надежду на нашу деревню, что там Таню знают как облупленную. Сама понимаешь если в Москве развалены эти мастерские, то уж в Подмосковье их создавать никто не будет. Мне хватило разговора с психиатром, чтобы понять что нам ничего не светит. И если чудо явится в виде предпринимателя.

Elena: Наташ, сейчас такое время, что и обычных детей лет в 14 одних из Подмосковья в город, наверное, не все отпустят. Это раньше дети спокойно ездили и ходили одни, не страшно было. Конечно, я имела в виду местные маршруты. Это я на будущее мечтаю, что должно что-то появится, если есть спрос. А что психиатр сказал - что Таня работать не сможет самостоятельно? Мне кажется, такие проекты как работа продвигают родительские организации и благотворительные фонды. Или некоммерческие организации. Пока господдержки нет на уровне закона. Не говоря уж о финансах.

Natalik: Elena пишет: А что психиатр сказал - что Таня работать не сможет самостоятельно? М Конкретно о ней сказано ничего не было, он видел ее 3 мин. Имелось в виду СД в целом. Типа в Москве по его мнению что-то есть при больницах, а в нашем районе нет. Elena пишет: Пока господдержки нет на уровне закона. Не говоря уж о финансах. Вот именно, а раньше это были официальные мастерские, предприятия получали льготы, содержа их, ребята получали зарплату.

Elena: Разве сейчас нет налоговых льгот там, где инвалиды работают?.. Ладно. Держитесь с Таней, не работа, так занятия у вас всё равно есть! Пусть всё будет, как ты бы желала, пиши.

Natalik: Elena пишет: Разве сейчас нет налоговых льгот там, где инвалиды работают?.. Скорее всего есть, там где глухонемые, незрячие работают, боюсь наших там раз и обчелся. Elena пишет: Держитесь с Таней, не работа, так занятия у вас всё равно есть! Пусть всё будет, как ты бы желала, пиши. Лена, спасибо большое! Конечно, мы держимся, куда мы с подводной лодки

Люба: Дети с особенностями развития могут обучаться кондитерскому мастерству в рамках благотворительного проекта http://mis.office.wolkonsky.ru/ark.htm

К. Л.: Люба Спасибо за ссылку.

olyka: Здравствуйте, уважаемые нам семь и мы собираемся в школу в этом году. Вернее, школа будет ходить к нам сама, но чтобы было так, ножно...проложить дорожку... О будущем Саньки. Мы живём в маленьком селе Краснодарского края и с работой даже ..способного населения, здесь большие проблемы. Я давно оставила идею, что ...у инвалидов такой же ...сценарий, как и у обычных людей:садик, школа,институт, работа, семья... Простите, возможно, для кого-то покажется очень резким слово "инвалид"...но за последние годы мне столько раз пришлось его повторять вслух в разных организациях, что оно стало ...простым и привычным... - это просто ..слово, которое многое подразумевает,...говорит о многом и ни о чем конкретно.... Я бОльше боюсь слова "неликвид"...или "даун".."урод"...что иногда..бывает вырывается у тех...с кем иногда приходится сталкиваться.... Первые годы мы упустили...и во многом это моя вина...Но, что ни делается, то всё к лучшему(с).... Детский сад местный Саша отверг... Районный, рассчитанный только для детей со слабым ДЦП, не стал нам вторым домом... ..И всё-таки о будущем. Я знаю, что Саша всегда будет со мной, с нами... Я смотрю, к чему он проявляет интерес и ловлю его способности. У нас козы. И он очень любит их. В этом году я начала его приучать помогать мне по хозяйству - покормить, попоить... Он любит технику и электронику - стиральная машинка, компьютер. С последним он "живёт" с двух лет. Знает все мультфильмы, которые у него есть, и где они находятся... Как включать, перезагружать...рыськать по всем папкам, находить фотки, видео... Знает, что такое интернет...и ютуб. У Саши хорошая память...но проблемы с речью. Сейчас через компьютерные игры мы познаём цифры и буквы, познаём новые слова и счет. И мне спокойно, когда он ..занят "делом"...делом - он сам включает диски, сам достаёт игрушки...потому, что мне приходится работать и в саду и в огороде и по хозяйству... Иногда с Сашей остаётся бабушка, если ..нам..родителям приходится уезжать на несколько часов. Но на полчаса-час я не боюсь его оставить. Единственное - исключается допуск в кухню и комнату родителей...опасно... И опять я возвращаюсь к "будущему". Я не хочу выжимать из него и себя... Многие, наверно, не поддержат..не разделят моё мнение, но...быть счастливыми и здоровыми важнее, чем ...добиться высот в познаниях..простите... Мы пробовали - ни мне, ни Саше это не понравилось... Мы просто живём...мы приспосабливаемся к тем условиям, которые у нас есть... Саша должен уметь вести себя в море - оно совсем рядом... Саша должен не заблудиться в полях - мы живём на окраине. Саша должен знать электричество, огонь, газ, воду... Вот на что я делаю упор. Самообслуживание и помощь другим. ... У Саши есть ..особенности...как и у других детей..людей - он не выносит чужой обстановки, чужих людей долго. Пробовали... - обожглись. Даже если куда-то выезжаем, то часа через полтора...- домой... Из-за этого многие общественные учреждения для нас..."закрыты"... Мы просто из этого ...выносим плюсы и используем их по полной... ...

alisochka: olyka Саша большой молодец! Я очень понимаю все,что вы написали,и со всем согласна,и во многом такого же мнения! Удачи Саше и успехов во всем и конечно здоровья!!!

Natalik: olyka пишет: он не выносит чужой обстановки, чужих людей долго. Пробовали... - обожглись. Даже если куда-то выезжаем, то часа через полтора...- домой... Из-за этого многие общественные учреждения для нас..."закрыты".. Поверьте на слово, с возрастом эти аутистические черты стираются, в ваши годы для нас тоже это была больная тема. Сейчас Таня вполне выездной ребёнок, правда, до сих пор всегда скучает по дому в гостях, на отдыхе, дни считает до отъезда как бы комфортно ей не было там. Дом - это ее крепость. Насчёт будущего - вполне реальные мысли.

САШОК: olyka Привет соседям! У нас много общего... даже море. И тезки! Желаем Саше успехов в школе.

beloded1954@rambler.: turist пишет: Думаю, что и с работой, если первая группа - то нерабочая, плюс по уходу получают. Зачем с работой себе проблему создавать, думают мамы. О себе, конечно, думают. А то, что их дети заперты в четырех стенах - не думают. Хотя и государство у нас этому, конечно, способствует, ведь заработок-то будет при всем старании невысоким, а тут реальная пенсия... Марина, согласна с тобой, есть такие родители, которым только пенсия ребенка нужна, имею ввиду некоторых мам (понаслышке при разговоре с друзьями), в нашем городе. Мне многие знакомые так говорят..- чего рвешься, Сергей неплохо развит, пенсия ему идет, что еще надо, сидите дома. Но я размышляю по другому, нам нужна интеграция в общество, чтоб он мог самостоятельно при поддержке (когда нас не будет) и может контроля сестры, очень близких и родных племянников дальше жить самостоятельно не особо напрягая их. Я думаю, что это возможно и мы поэтому стремимся к этому. Многие заметят, что ..вот опять , все равно будут нагружаться и сестра и племянники в будущем..(есть такие мнения). Я разговаривала со своими родными племянниками и конечно с дочкой (сестрой Сергея) на эту тему - когда нас не будет. Они (их семьи) сегодня принимают Сергея как роднульку и относятся к нему на равных, вот что мне ответили мои племяннички, с юмором конечно: Не парься Лариса Сергеевна, будете "потчевать" спокойненько, мы тут сами разберемся и Сергея не бросим, он же наш член семьи! Конечно мне очень трогательно до слез. .Их слова дорогого стоят! Теперь расскажу о наших событиях по трудоустройству и с чем мы столкнулись. Про ИПР ..я уже рассказала в теме - про инвалидность.

OlgaLD: beloded1954@rambler. Рассказывайте, пожалуйста!

beloded1954@rambler.: Хочу продолжить. Специалист из центра занятости , которая нас курировала ранее , дала нам адрес одного предприятия небольшого. Это небольшая швейная фабрика от общества инвалидов. Здесь шьют спецовки, мягкие игрушки, постельные комплекты. Мы с Сережей туда обратились. Руководитель фабрики сказал, что нужны ей рабочие набивать игрушки синтепоном.. Она предложила Сергею и мне 2 недели походить бесплатно и посмотреть как Сергей справится. Если будет справляться она его возьмет официально, но зарплату она будет платить очень маленькую, 700 рублей в месяц. Меня это не испугало, это был шанс попробовать для начала. Вот мы с Сергеем отработали 3 дня с 9 часов до 16 часов. Работаем мы в вдвоем, я спросила,- а что больше нет ни кого, она сказала что люди уходят. Я особо не придала значения. Работа мне при разговоре показалась ..ну что там набивать, легко.. Оказывается надо знать все тонкости и нюансы. Заготовки игрушек - чехлы разных размеров от маленьких до 1,5 метровых в ширину и в высоту). После набивки надо зашить дырочку, Секрежа впервые зашивал но не сразу получалось, но на второй день неплохо, только пока не мог завязать узелок. Вроде и это не беда, справляемся. В первый день набили я 8 Сергей 7 игрушек разных по размерам, второй день - я 3 и Сергей 3 больших (1,5х1,5) Но...синтепон это обрезки и они так сыпятся..вообщем все в пыли синтепоновой. Сергей весь исчехался. Я брала медицинскую повязку на нос, но он в ней ..как бы задыхается..я вижу ему не хватает воздуха. посоветовшись со страшей сестрой решили, что нет работы и это не работа, только засорим легкие этой синтепоновой пылью. На третий день отработав до конца рабочего дня объявили отказ и причину нашего ухода. Вот наша первая рабочая попытка.

beloded1954@rambler.: А вот еще с чем мы столкнулись, невозможно всего помнить знать и предугадать. Прошла неделя после поездки в Уфу по замене ИПР. В понедельник прибыли в центр занятости. Судьба нас продолжает испытывать. Я как всегда по порядку.... Сережа встал в очередь на регистрацию в отдел по приему документов, а я зашла в кабинет зав.для уточнения возможности регистрации и показать нашу новую ИПР. Да, здесь нас помнят, просмотрев нашу ИПР зав.тоже про эти классы задалась вопросом, но прочитав далее- "рекомендация в трудоустройстве в специально созданных условиях", успокоилась и дала добро встать Сергею на учет. В другом кабинете, просмотрели документы и назначили нам время подойти в 15:40 час в другой кабинет со всеми этими же документами в другой отдел, где Сергея поставят на учет. Но надо принести справку о лицевом счете со сбербанка...вот тут началось... Хорошо, что папик наш на работу в ночную смену и нам посвятил день, возит нас на машине. В сбербанке выяснилось, что у Сергея в 20 лет ..- не поменяли паспорт.???!!!! У меня ступор..., я вообще даже и не глядела и признаюсь не знала...а может не помню, что в 20 лет надо менять... паспорт. Поэтому справку нам не дали. Пришлось быстро ехать в ближайший фотосалон и делать фото на паспорт. Далее в ЖКХ на замену паспорта. В ЖКХ посмотрели и говорят..- вам будет штраф за просрочку обмена паспорта!!! Теперь надо тут же в кассе купить за 45 р бланки для записи им, далее нужна квитанция на госпошлину - 300р., далее надо св-во о рождении ( был с собой). Далее сказали - идите и сделайте копию св-ва о рождении... ..хорошо у меня на все документы всегда есть копии , ношу с собой . Заполнив нами купленные бланки, сотрудник ЖКХ отправила нас самих в паспортный стол, который в другом конце города, чтобы мы сами объясняли причину задержки обмена паспорта и чтоб нас не штрафанули. По дороге заплатили госпошлину, получив квитанцию. В паспортном (хорошо очереди не было) послали в кабинет начальника на объяснение о задержки обмена, но его не было на месте, я предложила показав справку об инвалидности Сергея, что он не мог знать.., я по неразумению упустила этот вопрос. - идите сделайте копию, чтоб приложить... ..я уже внутри кипела..хорошо что у меня есть копии с собой(((( Короче сдали и теперь новый паспорт получим через 10 дней.. Заехав домой, я вспомнила, что у Сережи после получения банковской карты лежит его заявление и справка о лиц счете. Вот я с этими документами и копией старого паспорта к 15:40 ч приехали опять в центр занятости. Объяснив ситуацию, я спросила подойдет справка о номере лиц.счета полученная в 2013 году. Говорят пойдет, но..копия старого паспорта не подойдет. Вот придете снова через 10 дней и вас поставят на учет вот результат нашего похода в центр занятости. Ну что ж ..ладно, все с препятствиями..но наше дело потихоньку движется. Так что обратите внимание на срок в паспортах, прописан на последней страницы паспорта.

OlgaLD: Лариса, я думаю, что сделали правильно. Что это за работа, когда вред для здоровья. Надеюсь, что-то более подходящее найдется.

beloded1954@rambler.: OlgaLD спасибо, ничего, надо все пробовать, будем потихоньку продолжать поиски, в объявлениях мелькает трудоустройство - наборщик текста. Может получится, будем созваниваться.

тата: beloded1954@rambler. теперь понятно почему людей там не было, кроме вас... Это ж вредное производство! Удачи Вам с Сережей! И пишите, очень интересная и полезная информация!

StepVera: beloded1954@rambler. все таки обидно, что бесплатно три дня набивали игрушки. Работодатели знают, что вредное дело и ставят такие условия

VseSbudetsa: beloded1954@rambler. Успехов вам с Сережей в поисках работы А трудности... Они всегда есть и будут... Но вы большие молодцы, и у вас все получится!!!

Fruuu: beloded1954@rambler. пишет: но зарплату она будет платить очень маленькую, 700 рублей в месяц. Лариса, вы никакие цифры не перепутали??? Это, что зарплата такая в месяц???? Еще и работа вредная.... Пусть вам с Сережей обязательно повезет и Сережа найдет хорошую работу!!!!

ГалиКо: Fruuu пишет: Лариса, вы никакие цифры не перепутали??? Это, что зарплата такая в месяц???? Меня вообще убило!!! beloded1954@rambler. Лариса, а какую-нибудь ручную работу на предприятии не рассматриваете? У нас, например, на Полиграфическом комбинате, где я работала, очень много ручной работы - упаковка, суперирование и т. п. Такую работу Серёжа 100% мог бы выполнять.



полная версия страницы