Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... » Ответить
Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......
Лиза: Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.
Fruuu: Лиза, мне кажется, что нужно решать проблемы по мере их поступления. Я вижу только один выход: рожать еще детишек, чтобы после нашей смерти было кому позаботиться о наших особенных детях. Потому что у меня нет надежды, что за это время отношение нашего общества к инвалидам изменится на столько, чтобы такие люди могли жить самостоятельно.
венера: Лиза, здравствуйте! Я думаю, что для каждого из нас - эта тема самая острая и больная. Все мы об этом думаем. Просто, сейчас, когда наша Настя еще маленькая (2 г 7м), я стараюсь всеми путями помочь ей, чтобы она могла бы развиваться без отставания. Просто радуюсь ее успехам, счастлива, что она живет в нашей семье, всеми любима. Иногда думаю, а вдруг со мной сейчас что-то случится, что будет с Настей? Сейчас есть другие родственники,которые, я уверена, Настю не бросят. А дальше - когда не будет ни меня, ни моих родственников, я тоже не знаю ответа. Сейчас стараюсь об этом не думать и конечно же, надеюсь, что в нашем обществе изменится отношение к людям, которые не такие как мы. Наверное, я не совсем понятно выразили свои мысли. Но действительно вопрос очень больной и ответа в голове нет. Если честно, то я сейчас живу как бы настоящим и не знаю, что мне ждать в будущем. Не знаю, правильно ли это.
Tatjana Spomer: Я думаю, Fru, этот вопрос оступает немедленно после рождения ребенка с СД. А с детишками ты права, их должно быть много. Я тоже не собиралась под 40 лет заводить троих детей, но когда родился Даниель, эта мысль» с кем он останется после того, как меня не будет», не давала мне покоя. И я рада, что мы «успели» родить еще двоих. (Кстати, по статистике, в немецких семьях , где есть ребенок с СД, трое и больше детей). С самого начала я воспитываю их так, что Даниель должен с кем-то остаться. Хотя здесь, в Германии, есть мнение, что нельзя «приносить в жертву» судьбу одного ребенка, ради благополучия второго. Разумеется дети сами будут решать, но если с самого начала они вырастут с мыслью, что больного брата нельзя «куда-нибудь сплавить», думаю все это не будет им в тягость. С нашей родительской стороны мы собираемся построить огромный дом на 2-3 квартиры, где одна маленькая будет предназначена Даниелю. Так, чтобы жили рядом, но все-таки отдельно. Этот вопрос тоже должен быть решен сейчас, когда мы еще в силе это сделать. Разумеется, если Даниель будет жить дома, его каждый день будет посещать специальный воспитатель. Рабочее место будет обеспечено. Забирать и привозить на работу( а также на все развлекательные и познавательные мероприятия), будет микроавтобус. Слышала не раз, что повзрослев люди с СД, как и здоровые сверстники, не хотят жить с родителями, хотят самостоятельной жизни, и сами уходят в квартиры, где не более 6-7 человек живут в одном доме, но в отдельных квартирах вместе с воспитателем. И очень много случаев бывает, когда молодые люди находят себе пару. А вообще завидую тем, кто родил дауненка в 20 (+-) лет, вы можете быть рядом со своим ребенком так долго...
Fruuu: Татьяна, я тоже неоднократно задумывалась на сколько это справедливо по отношению ко второму ребенку, что он будет должен отвечать за своего проблемного брата или сестру. Но у нас я не вижу другого выхода кроме родственников. Я не знаю, когда в России к инвалидам будут относиться так же как в Германии. Мне очень понравилась ваша идея с домом. Но, думаю, что мы не потянем воплощение такой идеи здесь у нас финансово. Да и с социальными работниками, которые должны помагать таким людям у нас тоже глухо. А о времени решения проблемы - кто знает, что будет завтра и кто кого переживет. Я имела в виду это. Как говорят, что человек предполагает, а Бог - располагает.
Аленка: Tatjana SpomerА что значит завидую тем,кто родил даунёнка в 20(+-)??? Я родила Никитку в 21 год!У него СД!Но у каждого своя судьба...а что если завтра меня собъёт машина,или внезапно остановится сердце(как было с моим папой),или что,в нашей жизни мало «несчастных случаев?» Когда узнала о диагнозе сына,как глупым это вам непокажется но я хотела покончить с собой...и не раз мне приходила эта мысль...но потом подумала что все в руках Божих!!! И правда?!Что будит с сыном когда я умру???Незнаю...незадумывалась...а надо бы...может муж мой дольше проживет?Или встретит какую нибудь женщину а она окажется мачехой как из сказки про Золушку ...
Линара: Я тоже думаю, что появись Никитка пораньше(я родила его в 34), то было бы больше времени побыть с ним, больше сил что-ли, больше успеть зделать так, чтобы поставить его на ноги как говорится, но действительно все в руках божьих, только не нужно настраиваться на позитив. Все будет хорошо, Ален, и гони эти мысли прочь, думай о ребенке, занимайся, он же лапочка....
Tatjana Spomer: Алена, разумеется, умереть можно в любом возрасте. Но процент людей, уходящих из жизни молодыми все-таки мал. Я исхожу из средней продолжительности жизни- 70-75 лет. Ты имеешь возможность на 20 лет больше, сопровождать своего Никитку по жизни.
Ол: Ага,Ален-мы ,скорее,из категории пап
Лиза: Алёнка, меня первый месяц тоже посещали подобные мысли, потом пораскинув мозгами, пришла к выводу что и так обиженого природой человечка, я лешу матери!Он в чём виноват и что ему потом объяснит папа ,что случилось с его мамой? А на счёт вопроса о заботе братьев и сестер с мужем постоянно спорим имеем ли мы права рожать екщё детей «специально для нашей малышки»! Он категорически против, говорит надо просто родить, а не с целью для няньки в будущем! А я внутренне хочу ещё ребёнка только для этого, как не ужасно это звучит!
Линара: Почему ужасно? Не согласна. А вообще для чего рожают по нескольку детей, чтоб семья была дружная, так ведь? Чтобы дети не были эгоистами, чтобы когда вырастут был кто-то рядом кто мог бы помочь в трудную минуту, да и вообще чтобы был кто-то родной рядом. Наш случай - не исключение, а только подверждение этого, братья и сестры , не должны конечно, но все равно ведь заботятся друг о друге.
Люся: Здравствуйте девочки. Да , у нас у всех одни и те же мысли. Страшно , но что делать. У меня трое детей. Старшим 19и 18 лет. Своего третьего малыша родила в 39 лет. Честно говоря я не знаю ,как сложится у старших жизнь. Но всё-таки надеюсь , что брата они не бросят. У меня есть хороший пример.Есть у нас знакомая , дак её мама родила в 56лет. Прожила с ней целых 35 лет успев выдать её за муж и поняньчить внуков. ( Родилась она без каких либо проблем, хотя возраст у мамы был не молодой). Так что поживём дай бог . Может нам боженька разрешит подольше прожить ради наших детей. Извените . Что то я опять разревелась.
Маргарита: Аленка пишет: цитатаКогда узнала о диагнозе сына,как глупым это вам непокажется но я хотела покончить с собой...и не раз мне приходила эта мысль...но потом подумала что все в руках Божих!!! Аленка ну что за глупости тебе приходят в голову! Скажи мужу что я прошу тебя выпороть как маленькую. Шучу. Я для себя знаю, что бог дал мне судьбу стать матерью вечного ребенка, и благодарна ему за это. Я после того как узнала Герочкин диагноз решила для себя что я буду счастливой матерью сколько мы бы не прожили.
Линара: Знаете, а у меня иногда все страхи уходят на второй план, я иногда так радуюсь, что у меня такой прекрасный сыночек, а иногда все это куда-то исчезает и наворачиваются слезы..Почему, да как это могло произойти,,,,, Но я стараюсь гнать все это на второй план, ведь у нас все ПРЕКРАСНО, ну и что не такой, он МОЙ сын, а моя жизнь и жизнь МОЕЙ семьи продолжается.
Лена В.: Девчата, вы сейчас в таком настроении, потому что ваши детки еще совсем маленькие. Поверьте мне, при взрослении наших деток, и при нормальном воспитании, а здесь в форуме собрались избранные мамы, они сделают все, что смогут, но при условии, все-таки, чтобы не переусердствовать, вы увидите, что дети будут радовать вас все больше и больше. Они будут взрослеть, становиться более адекватными, и такие грустные мысли будут посещать вас реже, а это в свою очередь будет давать вам силы решать новые проблемы, которые будут поступать соответственно вашему этапу в жизни. Всему свое время. Я, например, тоже не представляю, как мы будем учиться в 5 классе. Как будем за всеми успевать, будет много преподавателей, разные кабинеты и т.д. Но я решила, придет осень, пойдет учиться и буду решать эту проблему. Самое главное, внутреннее спокойствие (хотя согласна, что дается это очень трудно), и уверенность, что все получится. Ребенок состояние матери чувствует всем своим существом, он живет в нашем мире,поэтому, справившись с шоковым состоянием при рождении ребенка, потом все пойдет и поедет...
Линара: Лена В. Спасибо.
Маргарита: Спасибо Лена В. Я тоже думаю что со временем будет легче.
Женя: Лена В. Спасибо, твои слова дарят заряд потимизма. А я вас девочки, своими мыслями испугаю. Я читала, что люди с СД живут около 40 лет. Мне 24 плюс 40 равно 64. Надеюсь до 64 я доживу. А вообще, мысль пережить своего ребенка меня очень страшит. Не дай бог, конечно. Пусть живет Олеженька до ста лет! И все наши детки. А муж рассуждает так: надо непременно родить ещё двоих детей. Одному поддерживать в жизни Олежку будет тяжело, а двоим легче всё-таки. Меня мысль, что наши дети родяться уже с такой обязанностью, тоже коробит. Главное, наверное, правильно им привить эту мысль. А вообще я об этом пока мало думаю.
Светлана: Женя Конечно рожайте еще детей, но не для того чтоб они содержали Олежку (вы молодые и сами с этим вполне справитесь). А для того чтоб у вас была дружная, большая и любящая семья. Чтоб Олежке всегда было с кем играть, за кем тянуться, ухаживать. С кем поговорить о своих страхах, тревогах и радостях, когда подрастет. Чтоб он всегда себя чувствовал полноценным и всеми любимым. И тогда вам не придется специально настраивать детей на то, что их брату необходима помощь. Они выростут с ощущением, что это их родной любимый брат, немного не такой как все, но очень хороший и добрый. И они сами будут оберегать и поддерживать Олежку. (У меня есть наглядный пример такой семьи - Анины дети ).
Женя: Ух-ты, хочу большую и дружную семью.
Аленка: я непомню писала ли я здесь свои мысли по поводу детей...Я ОЧЕНЬ хочу конечно же еще деток и как можно побольше...но может усыновить???
Ол: Девочки о грустном Кто читал книгу Ромены помнит девочку Фиону Так вот ей 10 лет А на этой неделе не стало у неё мамы... Просто упала на улице.. и травма не совместимая с жизнью Остался старший брат ~ 20-22 лет
Светлана: Жалко Девочка совсем еще маленькая, какя уж тут самостоятельная жизнь даже для здорового ребенка. Оля, если будешь в курсе , сообще, что с ней стало.
Линара: Просто ужасно. Бедная Фионочка. Что с ней теперь будет? Хорошо, что старший брат есть. Надеюсь о ней позаботится и все будет у них хорошо. А отец у них есть?
Joy: Девченки. А я вам скажу, вы счастливые, вы считаете, достаточно ли долго проживете. А я радуюсь каждому дню, и я счастлива - потому что мой сын сегодня ЕЩЕ жив...
Tatjana Spomer: Joy, милая! Здоворья, здоровья, счастья и долгой, долгой жизни твоему Даниелю!!!!!
Joy: Tatjana Spomer спасибо... чтото меня вчера колбасило на тему... зря конечно написала, сегодня мир немного светлее: )
Светлана: Joy У всех бывают такие моменты. На то мы и здесь, чтоб поддерживать друг-друга. А кто сколько проживет один только Бог знает. все в этой жизни может произойти, так и надо жить, радуясь каждому новому дню.
Ксю: Joy Сравнивать, конечно, нельзя, но все мамы бояться за жизнь своих детей. За жизнь здоровых тоже очень страшно. У меня сердце замирает, когда Маша куда-то лезет, падает с диванов и прочее. И дурацкие мысли все время.. "хорошо, что табуретка далеко стояла" и прочее.. Думаю, всех раз в день (грубо говоря) так колбасит... У моей подруги старшая дочка так убиватся по жизни, что каждый раз, когда она уже "летит" и поймать её нельзя, у подруги одна мысль в голове "у меня еще один ребенок есть".. Я к тому, что этот страх потери ребенка - он теперь с нами навсегда, можно его научиться прогонять побыстрее, но избавиться..
Линара: Ксю пишет: цитата У моей подруги старшая дочка так убиватся по жизни, что каждый раз, когда она уже "летит" и поймать её нельзя, у подруги одна мысль в голове "у меня еще один ребенок есть".. Знаете, у меня тоже раньше мысли такие были(во время беременности): Как я буду любить второго, ведь у меня уже есть один, и я его очень сильно люблю. Не понимала, как можно любить нескольких детей. Но родился Никита (да еще врачи такой диагноз поставили), думала "умру", но ничего выжила. И Никитку люблю. Но если честно Никиту люблю какой-то особой любовью, (очень нежной,)сама еще не знаю то-ли потому-что маленький, то-ли потому что болеет. Но знаю точно, что его очень жалею....... Ну естественно старшего тоже очень сильно люблю, но то что можно у младшего пропустить как говорится "мимо пальцев", закрыть на что-то глаза,естественно старшему это не позволено. С ним построже.
Joy: Ксю сравнивать действительно нельзя. я тоже безпокоюсь о старших сыновьях, молюсь, чтобы беды не случилось, но совсем все по другому, когда твоего ребенка уже приговорили, когда приходя на прием врача видишь удивление в глазах кардиолога, что ребенок еще жив. Правда Бог благ, я знаю, Он его любит...
Светлана: Joy У нас есть знакомые у их младшей дочки неоперабельный порок сердца, что точно не в порядке не знаю. Девочка без СД или чего-то еще, только врожденный порок. Им рассказывали, что она умрет сразу после рождения, потом максимум до 4 лет доживет, потом, что подростковый возраст не переживет. Девочке уже 20 год, учится в институте. Так, что не обращайте особого внимания на удивленный взгляд врачей. А "приговоренные" все наши дети с рождения
Светлана: В журнале «Сделай шаг» очень хорошая статья о Коле Далуханяне. Ему уже 44 года. Меня до слез поразило его стихотворение: МАМЕ О смерти и наследстве Не думай, не надо, Кому меня в качестве наследства передать. Я Богу молюсь за родную маму, Пусть мама со мною живет. Мама моя дорогая, любимая мама моя! Никаких опекунов мне не надо, Ты опекай меня. С тревогой обо мне не думай, Ничего не случится со мной Дай Бог тебе здоровья, мамочка, Не тревожься обо мне. Я никому чужим не нужен, Лишь только одной тебе. Второй день как прочту, так и реву…
Ксю: Светлана Я тоже эту статью читала, почти ревела, талантливый человек и такая безнадега. И еще, когда мы летели из Турции наш самолет сильно трясло и народ вокруг был напуган (жить всем хочется). А мне было так спокойно, Машу от тряски укачало и она спала у меня на руках и, я подумала, что если упадем, то я с Машей - и не страшно совсем. Хорошо знать, что ни она без меня не останется, ни я без нее. Но это она еще маленькая, а когда она будет взрослой а я старой, хочу чтобы я знала, что она сама о себе может позаботиться.
Гала: Девочки, я тоже читала эту статью, но она не произвела на меня впечатление безнадежности. Я получила еще одно подтверждение тому, какие могут быть замечательные наши детки, если окружены безусловной любовью. А потом, что будет, то и будет, не нам решать, Господь все лучше нас знает, как устроить. Хотя на этом стихотворении тоже застряла и перечитывала несколько раз и думала, думала...
ЕЛЕНА: МЕНЯ ОЧЕНЬ ВОЛНУЕТ ВОПРОС ДАЛЬНЕЙШЕЙ ЖИЗНИ МОЕЙ ЛИЗЫ. МНЕ 47 ЛЕТ. МУЖУ 39. ЧТО БУДЕТ ПОСЛЕ ТОГО КАК МЫ УЙДЕМ. ГДЕ БУДЕТ ЖИТЬ ЛИЗА И КАК. ПОКА Я НЕ НАХОЖУ ОТВЕТ НА ЭТОТ ВОПРОС. КАК ВЫРЕШИЛИ ТАКУЮ ДЛЯ МЕНЯ ПРОБЛЕМУ. ТОЛЬКО НЕ НАДО ГОВОРИТЬ О РОДСТВЕННИКАХ.
Tatjana Spomer: ЕЛЕНА Мы не раз начинали обсуждать эту тему, в: "Самостоятельная жизнь особого..." в : " СД малыш, подросток, взрослый". Да и в других топиках часто мелькала эта мысль. Разумеется всех преследует от мысль, "...что с ним будет без меня?". Кто-то из девочек написал, что у 60- летних родителей - это постоянная боль. Понятное дело, умереть можно в любом возрасте. Но у 20-30 -это исключение, у 60-70 -закономерность. Можно сколько угодно, как сказала Светлана, давать установку на 100 летнюю продолжительность жизни, тем не менее, очень часто мамы детей инвалидов уходят рано. Мне 46 лет, мужу 41 год. Даниелю 7 лет. Нам посчасливилось родить еще 2 здоровых малышей и НЕ жить с стране Советов. Также мы приложили все усилия и купили очень большой дом, где я надеюсь останеться Даниель с кем-нибудь из здоровых детей в будущем. Жаль, что возраст и здоровье, не позволяет заиметь еще 2 малышей. В этом для российской семьи, я вижу единственный выход, чтобы мысль : "С кем же он останеться?", не отравляла все оставшиеся годы. Много детей. Или большое жилье( большой дом, квартиры рядом), чтобы быть рядом и все-же раздельно. О родственниках- как и у многих, говорить не буду. Никто не возмет и здесь, в Германии, случись что с нами завтра. Но все таки, даже , если предположить, что здоровые братья/сестры не захотят/не смогут жить рядом с Даниелем, есть в Германии, прекрасные социальные дома/квартиры, где , я надеюсь, Даниелю будет хорошо.
ЕЛЕНА: Вы-то будете счастливой матерью. А будет ли счастлив ваш малыш, когда Вы уйдете в мир иной ( пусть это случиться как можно позже, Этого я искренне желаю всем нам) Вот о чем разговор. У нас по городу ходит женщина, она не в себе и одета не по сезону и очень грязная. Мне одна знакомая объяснила, что у нее все родственники умерли. Раньше она была чистая и не бродила по городу, а теперь за ней следить некому. Я редко ее встречаю, а как встречу - сердце болеть начинает. Вот о чем и я тоже все время думаю. Где-то года три назад читала в МК про деревню для Даунят под Питером. Тогда мне это ненужно было, а сейчас информации про это нет.Может кто знает. Помню, что ее организовала иностранка. Туда приходят люди, похожие на нас и остаются там жить и детей там никто не обижает.
Лена В.: ЕЛЕНА , эту деревню организовала не иностранка, а наша русская Светлана , правда она уже умерла. Вот информация об этой деревне, правда почему-то только на английском языке. http://www.camphillsvetlana.org/
айя: Лена В. Хорошо она все придумала,судя по фото,жаль на английском-непонимаю.
Tatjana Spomer: О деревне для людей с специфическими потребностями, данные Леной В. выше. Перевежу через электронный переводчик, поэтому порой : "твоя моя пошла" Английского тоже , как и Айя не знаю. "Где и Кто мы Наше сообщество расположено в сельской деревне близко к Озеру Ладога и 140km к востоку от Санкт-Петербурга. В настоящее время наша деревня снабжает 18 взрослых специальными потребностями, приблизительно 20 сотрудниками и 4 детьми штата. Мы имеем 4 здания, которые изменяются по размеру от 7 до 15 человек. Наш 57ha фермой и садами управляют согласно био-динамическим методам. Наше молоко молочной продукции для деревни и процессов это в йогурт и сыр. Наша единица производства свиньи имеет 3 свиней, и мы продаем до 50 поросят ежегодно. Овощи и травяные поставки сада для больше всего деревенских потребностей и избытка проданы. Наша Пекарня производит хлеб, бисквиты и пироги для деревни и для продажи. Наш woodworkshop в настоящее время развивается, чтобы произвести игрушки для продажи. В течение Летних месяцев большинство помощи необходимо в саду и на земле. В Зимних месяцах есть другие симпозиумы, которые изменяются согласно потребности или пригодности." "Что такое - Сотрудник? Все люди, которые предлагают работать и жить в нашем сообществе, - сотрудники. Вместе мы берем ответственность заботы о взрослых, управление домом и симпозиумами. Нет никакого hierachy, менеджера, и т.д., таким образом решения сообщества приняты группами, которые сформированы, чтобы иметь дело с различными аспектами нашей из жизни. Центральное тело принятия решения - Деревенский Совет, включая постоянных сотрудников деревни. Временный сотрудник - кто - то, кто присоединяется к нашему сообществу в течение года или меньше. Постоянный сотрудник - кто - то, кто соглашается в течение больше чем года, или сделал Camphill их постоянным домом. Они несут больше ответственности, гарантируют непрерывность сообщества". Приспособление Вознаграждения Вся работа сделана добровольно. Все сотрудники получают их полный пансион, и скромным ежемесячным карманным деньгам (приблизительно 20 $) .Usually каждый сотрудник предоставляют одноместный номер и будет обязан разделять средства обслуживания ванной с другими домашними членами. В редких случаях Вас можно попросить разделить комнату с другим сотрудником. Наш образ жизни требует определенное количество гибкости. Это может случиться, что через некоторое время каждого просят переместиться в другой дом или место работы, потому что большая потребность возникла. В то время как это может быть трудным для Вас, основное отношение Camphill должно помочь, где есть потребность. Автомобили и Транспорт Наше сообщество имеет только два транспортных средства, которые ведут назначенные водители только. Мы - 8km далеко от самых близких магазинов, автобусной остановки и обучаем "станцию". Есть ежедневный общественный транспорт Волчову, самый близкий Город (40min), и к Санкт-Петербургу (2/3 часы). Медицинский Вы могли бы желать вынуть медицинское страхование, чтобы покрыть ваши личные медицинские и зубные потребности, поскольку этому не обеспечивают мы. Частное медицинское обслуживание относительно дорого, и правительственную заботу нужно не всегда рекомендовать. Гомеопатический доктор посещает периодически."
полная версия страницы