Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... » Ответить
Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......
Лиза: Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.
Ответов - 243, стр:
1 2 3 4 5 6 7 All
Fruuu: Лиза, мне кажется, что нужно решать проблемы по мере их поступления. Я вижу только один выход: рожать еще детишек, чтобы после нашей смерти было кому позаботиться о наших особенных детях. Потому что у меня нет надежды, что за это время отношение нашего общества к инвалидам изменится на столько, чтобы такие люди могли жить самостоятельно.
венера: Лиза, здравствуйте! Я думаю, что для каждого из нас - эта тема самая острая и больная. Все мы об этом думаем. Просто, сейчас, когда наша Настя еще маленькая (2 г 7м), я стараюсь всеми путями помочь ей, чтобы она могла бы развиваться без отставания. Просто радуюсь ее успехам, счастлива, что она живет в нашей семье, всеми любима. Иногда думаю, а вдруг со мной сейчас что-то случится, что будет с Настей? Сейчас есть другие родственники,которые, я уверена, Настю не бросят. А дальше - когда не будет ни меня, ни моих родственников, я тоже не знаю ответа. Сейчас стараюсь об этом не думать и конечно же, надеюсь, что в нашем обществе изменится отношение к людям, которые не такие как мы. Наверное, я не совсем понятно выразили свои мысли. Но действительно вопрос очень больной и ответа в голове нет. Если честно, то я сейчас живу как бы настоящим и не знаю, что мне ждать в будущем. Не знаю, правильно ли это.
Tatjana Spomer: Я думаю, Fru, этот вопрос оступает немедленно после рождения ребенка с СД. А с детишками ты права, их должно быть много. Я тоже не собиралась под 40 лет заводить троих детей, но когда родился Даниель, эта мысль» с кем он останется после того, как меня не будет», не давала мне покоя. И я рада, что мы «успели» родить еще двоих. (Кстати, по статистике, в немецких семьях , где есть ребенок с СД, трое и больше детей). С самого начала я воспитываю их так, что Даниель должен с кем-то остаться. Хотя здесь, в Германии, есть мнение, что нельзя «приносить в жертву» судьбу одного ребенка, ради благополучия второго. Разумеется дети сами будут решать, но если с самого начала они вырастут с мыслью, что больного брата нельзя «куда-нибудь сплавить», думаю все это не будет им в тягость. С нашей родительской стороны мы собираемся построить огромный дом на 2-3 квартиры, где одна маленькая будет предназначена Даниелю. Так, чтобы жили рядом, но все-таки отдельно. Этот вопрос тоже должен быть решен сейчас, когда мы еще в силе это сделать. Разумеется, если Даниель будет жить дома, его каждый день будет посещать специальный воспитатель. Рабочее место будет обеспечено. Забирать и привозить на работу( а также на все развлекательные и познавательные мероприятия), будет микроавтобус. Слышала не раз, что повзрослев люди с СД, как и здоровые сверстники, не хотят жить с родителями, хотят самостоятельной жизни, и сами уходят в квартиры, где не более 6-7 человек живут в одном доме, но в отдельных квартирах вместе с воспитателем. И очень много случаев бывает, когда молодые люди находят себе пару. А вообще завидую тем, кто родил дауненка в 20 (+-) лет, вы можете быть рядом со своим ребенком так долго...
Fruuu: Татьяна, я тоже неоднократно задумывалась на сколько это справедливо по отношению ко второму ребенку, что он будет должен отвечать за своего проблемного брата или сестру. Но у нас я не вижу другого выхода кроме родственников. Я не знаю, когда в России к инвалидам будут относиться так же как в Германии. Мне очень понравилась ваша идея с домом. Но, думаю, что мы не потянем воплощение такой идеи здесь у нас финансово. Да и с социальными работниками, которые должны помагать таким людям у нас тоже глухо. А о времени решения проблемы - кто знает, что будет завтра и кто кого переживет. Я имела в виду это. Как говорят, что человек предполагает, а Бог - располагает.
Аленка: Tatjana SpomerА что значит завидую тем,кто родил даунёнка в 20(+-)??? Я родила Никитку в 21 год!У него СД!Но у каждого своя судьба...а что если завтра меня собъёт машина,или внезапно остановится сердце(как было с моим папой),или что,в нашей жизни мало «несчастных случаев?» Когда узнала о диагнозе сына,как глупым это вам непокажется но я хотела покончить с собой...и не раз мне приходила эта мысль...но потом подумала что все в руках Божих!!! И правда?!Что будит с сыном когда я умру???Незнаю...незадумывалась...а надо бы...может муж мой дольше проживет?Или встретит какую нибудь женщину а она окажется мачехой как из сказки про Золушку ...
Линара: Я тоже думаю, что появись Никитка пораньше(я родила его в 34), то было бы больше времени побыть с ним, больше сил что-ли, больше успеть зделать так, чтобы поставить его на ноги как говорится, но действительно все в руках божьих, только не нужно настраиваться на позитив. Все будет хорошо, Ален, и гони эти мысли прочь, думай о ребенке, занимайся, он же лапочка....
Tatjana Spomer: Алена, разумеется, умереть можно в любом возрасте. Но процент людей, уходящих из жизни молодыми все-таки мал. Я исхожу из средней продолжительности жизни- 70-75 лет. Ты имеешь возможность на 20 лет больше, сопровождать своего Никитку по жизни.
Ол: Ага,Ален-мы ,скорее,из категории пап
Лиза: Алёнка, меня первый месяц тоже посещали подобные мысли, потом пораскинув мозгами, пришла к выводу что и так обиженого природой человечка, я лешу матери!Он в чём виноват и что ему потом объяснит папа ,что случилось с его мамой? А на счёт вопроса о заботе братьев и сестер с мужем постоянно спорим имеем ли мы права рожать екщё детей «специально для нашей малышки»! Он категорически против, говорит надо просто родить, а не с целью для няньки в будущем! А я внутренне хочу ещё ребёнка только для этого, как не ужасно это звучит!
Линара: Почему ужасно? Не согласна. А вообще для чего рожают по нескольку детей, чтоб семья была дружная, так ведь? Чтобы дети не были эгоистами, чтобы когда вырастут был кто-то рядом кто мог бы помочь в трудную минуту, да и вообще чтобы был кто-то родной рядом. Наш случай - не исключение, а только подверждение этого, братья и сестры , не должны конечно, но все равно ведь заботятся друг о друге.
Люся: Здравствуйте девочки. Да , у нас у всех одни и те же мысли. Страшно , но что делать. У меня трое детей. Старшим 19и 18 лет. Своего третьего малыша родила в 39 лет. Честно говоря я не знаю ,как сложится у старших жизнь. Но всё-таки надеюсь , что брата они не бросят. У меня есть хороший пример.Есть у нас знакомая , дак её мама родила в 56лет. Прожила с ней целых 35 лет успев выдать её за муж и поняньчить внуков. ( Родилась она без каких либо проблем, хотя возраст у мамы был не молодой). Так что поживём дай бог . Может нам боженька разрешит подольше прожить ради наших детей. Извените . Что то я опять разревелась.
Маргарита: Аленка пишет: цитатаКогда узнала о диагнозе сына,как глупым это вам непокажется но я хотела покончить с собой...и не раз мне приходила эта мысль...но потом подумала что все в руках Божих!!! Аленка ну что за глупости тебе приходят в голову! Скажи мужу что я прошу тебя выпороть как маленькую. Шучу. Я для себя знаю, что бог дал мне судьбу стать матерью вечного ребенка, и благодарна ему за это. Я после того как узнала Герочкин диагноз решила для себя что я буду счастливой матерью сколько мы бы не прожили.
Линара: Знаете, а у меня иногда все страхи уходят на второй план, я иногда так радуюсь, что у меня такой прекрасный сыночек, а иногда все это куда-то исчезает и наворачиваются слезы..Почему, да как это могло произойти,,,,, Но я стараюсь гнать все это на второй план, ведь у нас все ПРЕКРАСНО, ну и что не такой, он МОЙ сын, а моя жизнь и жизнь МОЕЙ семьи продолжается.
Лена В.: Девчата, вы сейчас в таком настроении, потому что ваши детки еще совсем маленькие. Поверьте мне, при взрослении наших деток, и при нормальном воспитании, а здесь в форуме собрались избранные мамы, они сделают все, что смогут, но при условии, все-таки, чтобы не переусердствовать, вы увидите, что дети будут радовать вас все больше и больше. Они будут взрослеть, становиться более адекватными, и такие грустные мысли будут посещать вас реже, а это в свою очередь будет давать вам силы решать новые проблемы, которые будут поступать соответственно вашему этапу в жизни. Всему свое время. Я, например, тоже не представляю, как мы будем учиться в 5 классе. Как будем за всеми успевать, будет много преподавателей, разные кабинеты и т.д. Но я решила, придет осень, пойдет учиться и буду решать эту проблему. Самое главное, внутреннее спокойствие (хотя согласна, что дается это очень трудно), и уверенность, что все получится. Ребенок состояние матери чувствует всем своим существом, он живет в нашем мире,поэтому, справившись с шоковым состоянием при рождении ребенка, потом все пойдет и поедет...
Линара: Лена В. Спасибо.
Маргарита: Спасибо Лена В. Я тоже думаю что со временем будет легче.
Женя: Лена В. Спасибо, твои слова дарят заряд потимизма. А я вас девочки, своими мыслями испугаю. Я читала, что люди с СД живут около 40 лет. Мне 24 плюс 40 равно 64. Надеюсь до 64 я доживу. А вообще, мысль пережить своего ребенка меня очень страшит. Не дай бог, конечно. Пусть живет Олеженька до ста лет! И все наши детки. А муж рассуждает так: надо непременно родить ещё двоих детей. Одному поддерживать в жизни Олежку будет тяжело, а двоим легче всё-таки. Меня мысль, что наши дети родяться уже с такой обязанностью, тоже коробит. Главное, наверное, правильно им привить эту мысль. А вообще я об этом пока мало думаю.
Светлана: Женя Конечно рожайте еще детей, но не для того чтоб они содержали Олежку (вы молодые и сами с этим вполне справитесь). А для того чтоб у вас была дружная, большая и любящая семья. Чтоб Олежке всегда было с кем играть, за кем тянуться, ухаживать. С кем поговорить о своих страхах, тревогах и радостях, когда подрастет. Чтоб он всегда себя чувствовал полноценным и всеми любимым. И тогда вам не придется специально настраивать детей на то, что их брату необходима помощь. Они выростут с ощущением, что это их родной любимый брат, немного не такой как все, но очень хороший и добрый. И они сами будут оберегать и поддерживать Олежку. (У меня есть наглядный пример такой семьи - Анины дети ).
Женя: Ух-ты, хочу большую и дружную семью.
Аленка: я непомню писала ли я здесь свои мысли по поводу детей...Я ОЧЕНЬ хочу конечно же еще деток и как можно побольше...но может усыновить???
Ол: Девочки о грустном Кто читал книгу Ромены помнит девочку Фиону Так вот ей 10 лет А на этой неделе не стало у неё мамы... Просто упала на улице.. и травма не совместимая с жизнью Остался старший брат ~ 20-22 лет
Светлана: Жалко Девочка совсем еще маленькая, какя уж тут самостоятельная жизнь даже для здорового ребенка. Оля, если будешь в курсе , сообще, что с ней стало.
Линара: Просто ужасно. Бедная Фионочка. Что с ней теперь будет? Хорошо, что старший брат есть. Надеюсь о ней позаботится и все будет у них хорошо. А отец у них есть?
Joy: Девченки. А я вам скажу, вы счастливые, вы считаете, достаточно ли долго проживете. А я радуюсь каждому дню, и я счастлива - потому что мой сын сегодня ЕЩЕ жив...
Tatjana Spomer: Joy, милая! Здоворья, здоровья, счастья и долгой, долгой жизни твоему Даниелю!!!!!
Joy: Tatjana Spomer спасибо... чтото меня вчера колбасило на тему... зря конечно написала, сегодня мир немного светлее: )
Светлана: Joy У всех бывают такие моменты. На то мы и здесь, чтоб поддерживать друг-друга. А кто сколько проживет один только Бог знает. все в этой жизни может произойти, так и надо жить, радуясь каждому новому дню.
Ксю: Joy Сравнивать, конечно, нельзя, но все мамы бояться за жизнь своих детей. За жизнь здоровых тоже очень страшно. У меня сердце замирает, когда Маша куда-то лезет, падает с диванов и прочее. И дурацкие мысли все время.. "хорошо, что табуретка далеко стояла" и прочее.. Думаю, всех раз в день (грубо говоря) так колбасит... У моей подруги старшая дочка так убиватся по жизни, что каждый раз, когда она уже "летит" и поймать её нельзя, у подруги одна мысль в голове "у меня еще один ребенок есть".. Я к тому, что этот страх потери ребенка - он теперь с нами навсегда, можно его научиться прогонять побыстрее, но избавиться..
Линара: Ксю пишет: цитата У моей подруги старшая дочка так убиватся по жизни, что каждый раз, когда она уже "летит" и поймать её нельзя, у подруги одна мысль в голове "у меня еще один ребенок есть".. Знаете, у меня тоже раньше мысли такие были(во время беременности): Как я буду любить второго, ведь у меня уже есть один, и я его очень сильно люблю. Не понимала, как можно любить нескольких детей. Но родился Никита (да еще врачи такой диагноз поставили), думала "умру", но ничего выжила. И Никитку люблю. Но если честно Никиту люблю какой-то особой любовью, (очень нежной,)сама еще не знаю то-ли потому-что маленький, то-ли потому что болеет. Но знаю точно, что его очень жалею....... Ну естественно старшего тоже очень сильно люблю, но то что можно у младшего пропустить как говорится "мимо пальцев", закрыть на что-то глаза,естественно старшему это не позволено. С ним построже.
Joy: Ксю сравнивать действительно нельзя. я тоже безпокоюсь о старших сыновьях, молюсь, чтобы беды не случилось, но совсем все по другому, когда твоего ребенка уже приговорили, когда приходя на прием врача видишь удивление в глазах кардиолога, что ребенок еще жив. Правда Бог благ, я знаю, Он его любит...
Светлана: Joy У нас есть знакомые у их младшей дочки неоперабельный порок сердца, что точно не в порядке не знаю. Девочка без СД или чего-то еще, только врожденный порок. Им рассказывали, что она умрет сразу после рождения, потом максимум до 4 лет доживет, потом, что подростковый возраст не переживет. Девочке уже 20 год, учится в институте. Так, что не обращайте особого внимания на удивленный взгляд врачей. А "приговоренные" все наши дети с рождения
Светлана: В журнале «Сделай шаг» очень хорошая статья о Коле Далуханяне. Ему уже 44 года. Меня до слез поразило его стихотворение: МАМЕ О смерти и наследстве Не думай, не надо, Кому меня в качестве наследства передать. Я Богу молюсь за родную маму, Пусть мама со мною живет. Мама моя дорогая, любимая мама моя! Никаких опекунов мне не надо, Ты опекай меня. С тревогой обо мне не думай, Ничего не случится со мной Дай Бог тебе здоровья, мамочка, Не тревожься обо мне. Я никому чужим не нужен, Лишь только одной тебе. Второй день как прочту, так и реву…
Ксю: Светлана Я тоже эту статью читала, почти ревела, талантливый человек и такая безнадега. И еще, когда мы летели из Турции наш самолет сильно трясло и народ вокруг был напуган (жить всем хочется). А мне было так спокойно, Машу от тряски укачало и она спала у меня на руках и, я подумала, что если упадем, то я с Машей - и не страшно совсем. Хорошо знать, что ни она без меня не останется, ни я без нее. Но это она еще маленькая, а когда она будет взрослой а я старой, хочу чтобы я знала, что она сама о себе может позаботиться.
Гала: Девочки, я тоже читала эту статью, но она не произвела на меня впечатление безнадежности. Я получила еще одно подтверждение тому, какие могут быть замечательные наши детки, если окружены безусловной любовью. А потом, что будет, то и будет, не нам решать, Господь все лучше нас знает, как устроить. Хотя на этом стихотворении тоже застряла и перечитывала несколько раз и думала, думала...
ЕЛЕНА: МЕНЯ ОЧЕНЬ ВОЛНУЕТ ВОПРОС ДАЛЬНЕЙШЕЙ ЖИЗНИ МОЕЙ ЛИЗЫ. МНЕ 47 ЛЕТ. МУЖУ 39. ЧТО БУДЕТ ПОСЛЕ ТОГО КАК МЫ УЙДЕМ. ГДЕ БУДЕТ ЖИТЬ ЛИЗА И КАК. ПОКА Я НЕ НАХОЖУ ОТВЕТ НА ЭТОТ ВОПРОС. КАК ВЫРЕШИЛИ ТАКУЮ ДЛЯ МЕНЯ ПРОБЛЕМУ. ТОЛЬКО НЕ НАДО ГОВОРИТЬ О РОДСТВЕННИКАХ.
Tatjana Spomer: ЕЛЕНА Мы не раз начинали обсуждать эту тему, в: "Самостоятельная жизнь особого..." в : " СД малыш, подросток, взрослый". Да и в других топиках часто мелькала эта мысль. Разумеется всех преследует от мысль, "...что с ним будет без меня?". Кто-то из девочек написал, что у 60- летних родителей - это постоянная боль. Понятное дело, умереть можно в любом возрасте. Но у 20-30 -это исключение, у 60-70 -закономерность. Можно сколько угодно, как сказала Светлана, давать установку на 100 летнюю продолжительность жизни, тем не менее, очень часто мамы детей инвалидов уходят рано. Мне 46 лет, мужу 41 год. Даниелю 7 лет. Нам посчасливилось родить еще 2 здоровых малышей и НЕ жить с стране Советов. Также мы приложили все усилия и купили очень большой дом, где я надеюсь останеться Даниель с кем-нибудь из здоровых детей в будущем. Жаль, что возраст и здоровье, не позволяет заиметь еще 2 малышей. В этом для российской семьи, я вижу единственный выход, чтобы мысль : "С кем же он останеться?", не отравляла все оставшиеся годы. Много детей. Или большое жилье( большой дом, квартиры рядом), чтобы быть рядом и все-же раздельно. О родственниках- как и у многих, говорить не буду. Никто не возмет и здесь, в Германии, случись что с нами завтра. Но все таки, даже , если предположить, что здоровые братья/сестры не захотят/не смогут жить рядом с Даниелем, есть в Германии, прекрасные социальные дома/квартиры, где , я надеюсь, Даниелю будет хорошо.
ЕЛЕНА: Вы-то будете счастливой матерью. А будет ли счастлив ваш малыш, когда Вы уйдете в мир иной ( пусть это случиться как можно позже, Этого я искренне желаю всем нам) Вот о чем разговор. У нас по городу ходит женщина, она не в себе и одета не по сезону и очень грязная. Мне одна знакомая объяснила, что у нее все родственники умерли. Раньше она была чистая и не бродила по городу, а теперь за ней следить некому. Я редко ее встречаю, а как встречу - сердце болеть начинает. Вот о чем и я тоже все время думаю. Где-то года три назад читала в МК про деревню для Даунят под Питером. Тогда мне это ненужно было, а сейчас информации про это нет.Может кто знает. Помню, что ее организовала иностранка. Туда приходят люди, похожие на нас и остаются там жить и детей там никто не обижает.
Лена В.: ЕЛЕНА , эту деревню организовала не иностранка, а наша русская Светлана , правда она уже умерла. Вот информация об этой деревне, правда почему-то только на английском языке. http://www.camphillsvetlana.org/
айя: Лена В. Хорошо она все придумала,судя по фото,жаль на английском-непонимаю.
Tatjana Spomer: О деревне для людей с специфическими потребностями, данные Леной В. выше. Перевежу через электронный переводчик, поэтому порой : "твоя моя пошла" Английского тоже , как и Айя не знаю. "Где и Кто мы Наше сообщество расположено в сельской деревне близко к Озеру Ладога и 140km к востоку от Санкт-Петербурга. В настоящее время наша деревня снабжает 18 взрослых специальными потребностями, приблизительно 20 сотрудниками и 4 детьми штата. Мы имеем 4 здания, которые изменяются по размеру от 7 до 15 человек. Наш 57ha фермой и садами управляют согласно био-динамическим методам. Наше молоко молочной продукции для деревни и процессов это в йогурт и сыр. Наша единица производства свиньи имеет 3 свиней, и мы продаем до 50 поросят ежегодно. Овощи и травяные поставки сада для больше всего деревенских потребностей и избытка проданы. Наша Пекарня производит хлеб, бисквиты и пироги для деревни и для продажи. Наш woodworkshop в настоящее время развивается, чтобы произвести игрушки для продажи. В течение Летних месяцев большинство помощи необходимо в саду и на земле. В Зимних месяцах есть другие симпозиумы, которые изменяются согласно потребности или пригодности." "Что такое - Сотрудник? Все люди, которые предлагают работать и жить в нашем сообществе, - сотрудники. Вместе мы берем ответственность заботы о взрослых, управление домом и симпозиумами. Нет никакого hierachy, менеджера, и т.д., таким образом решения сообщества приняты группами, которые сформированы, чтобы иметь дело с различными аспектами нашей из жизни. Центральное тело принятия решения - Деревенский Совет, включая постоянных сотрудников деревни. Временный сотрудник - кто - то, кто присоединяется к нашему сообществу в течение года или меньше. Постоянный сотрудник - кто - то, кто соглашается в течение больше чем года, или сделал Camphill их постоянным домом. Они несут больше ответственности, гарантируют непрерывность сообщества". Приспособление Вознаграждения Вся работа сделана добровольно. Все сотрудники получают их полный пансион, и скромным ежемесячным карманным деньгам (приблизительно 20 $) .Usually каждый сотрудник предоставляют одноместный номер и будет обязан разделять средства обслуживания ванной с другими домашними членами. В редких случаях Вас можно попросить разделить комнату с другим сотрудником. Наш образ жизни требует определенное количество гибкости. Это может случиться, что через некоторое время каждого просят переместиться в другой дом или место работы, потому что большая потребность возникла. В то время как это может быть трудным для Вас, основное отношение Camphill должно помочь, где есть потребность. Автомобили и Транспорт Наше сообщество имеет только два транспортных средства, которые ведут назначенные водители только. Мы - 8km далеко от самых близких магазинов, автобусной остановки и обучаем "станцию". Есть ежедневный общественный транспорт Волчову, самый близкий Город (40min), и к Санкт-Петербургу (2/3 часы). Медицинский Вы могли бы желать вынуть медицинское страхование, чтобы покрыть ваши личные медицинские и зубные потребности, поскольку этому не обеспечивают мы. Частное медицинское обслуживание относительно дорого, и правительственную заботу нужно не всегда рекомендовать. Гомеопатический доктор посещает периодически."
айя: Tatjana Spomer Спасибо большое за перевод.Здорово они там устроились,молодцы.
HopeDS: соощения пляшут как пьяные. Это должно было идти после последующего, не удаляется поэтому дополню нижеидущее. На русском языке в поисковике есть лишь это http://www.mifs.ru/part.shtml (надо пройти в конец, там есть о Кэмпхилл Светлана) и http://fotosa.homedns.org/ru/editoral/preview.asp?idg=19026
HopeDS: Спасибо Татьяна за ссылку. Как появится время попробую попереводить, но пока рабочая неделя началась и не до компа. айя пишет: жаль на английском-непонимаю. Этот сайт может помочь http://www.translate.ru Там есть выбор переводить всю страницу целиком http://www.translate.ru/srvurl.asp?lang=ru , где в Адрес сайта: подставляете camphillsvetlana.org и щелкаете по Перевести. Можно скопировать и вставить только текст в окошко http://www.translate.ru/text.asp?lang=ru и не забыть кликнуть по кнопке тоже. Смысл улавливается, хотя перевод машинный конечно довольно простой. Начала приклеивать сообщение Елены и Новичков сюда, а в итоге более позние сообщения в этомй теме уползли наверх. Эта функция (склеивания тем) появилась в дизайне форума лишь вчера, поэтому еще работает очень странно. Надеюсь разработчики наладят это.
Лиза: "В деревне "Светлана", наша работа и образ жизни стремится создавать окружающую среду, которая является безопасной, здоровой и продвигает полный потенциал каждого индивидума." Вот почему в простой жизни, повсеместно, так не жить,а?
Светлана: Tatjana Spomer спасибо. Я наверное одна окончательно чекнутая на форуме (ЛЕАНИИИД, ау! Я ваша!!!) Может потому, что я про эту деревню знаю, мне так смешно читать машинный перевод. Ой, это как же тяжело было людям со мной в Голландии. Я наверное так же разговаривала А вообще про эту деревню несколько раз фильм был по телевизору. Никто не видел? Главный герой там был такой хитрющий
Meri: Довольно часто и в новостных передачах я о них вижу. Особенно по НТВ. По-моему на ГАООРДИ читала, что такие деревни и в других областях создаются , Псковской. Но это дело энтузиастов и все непросто со строительством.
SJulia: Вот ссылка есть: http://www.gaoordi.ru/news/id/000475.shtml
pehf: ЕЛЕНА Очень тяжелая тема. Три дня грущу по этому поводу. Ведь действительно, после нас об Ильясе некому будет заботиться. Я думаю, старший брат будет ему помогать, но на долго ли его хватит? Знаю одно, что для того, чтобы Ильясу легче жилось после нас, нужно дать ему максимальные знания и умения. Ещё я читала, что некоторые родители пристраивают своих детей в монастыри. Там хоть и приходиться трудиться, зато никто не обидит. У нас есть деревни, заселенные умственно отсталыми людьми. Скорее всего с ними живут какие-то социальные работники, следят за ними, кормят. Но уход там не очень хороший. Одна знакомая (у нее ребёнок с СД,16 лет) имеет недалеко от такой деревни садовый участок. Она говорит, что эти люди иногда к ним приходят, говорят , что им там ставят какие-то уколы, и они очень этого боятся. Я раньше не знала, что столько много у нас людей С СД. Видимо потому, что государство их вывозит подальше от населенных пунктов ("заботится" о них). Я бы не хотела, что бы мой Ильяс жил в такой деревне.
Meri: Я еще недодумала и ясности для меня в этом вопросе пока нет. К тому же, говорят, у женщин сидящих дома с маленькими детьми понижается IQ. У меня понижен крайне, мыслю с трудом, но вот в каком направлении. Ждать чего-то от государства времени нет, поэтому- надо объединяться. Дети маленькие, растут на глазах друг у друга, прекрасно видишь, что это за семьи, с которыми общаешься. В будущем поддерживать друг друга. Мы же ставим целью как можно более адаптировать своего ребенка к этой жизни. Понятно, что результат может быть разный, но мы же все надеемся и уверены в хорошем результате. Если взрослый человек сможет себя обслужить, то уход за ним не превращается в безумно тяжелую нагрузку. То есть, в моем представлении поддерживаемое проживание-что-то вроде соседской поддержки. До других вариантов мои мысли еще недоскакали. Меня бы устроило, чтобы обе мои дочери жили недалеко друг от друга и у них была возможность общения в той мере, в какой это было бы необходимо. Но еще больше мне бы хотелось, чтобы придуманная мной (или неважно кем) система работала бы вне зависимости от сложившейся ситуации. Я готова сегодня присматривать и помогать взрослому человеку с СД, оставшемуся без родителей. Конечно, совершенно безвозмездно и со всем усердием. Но в свою очередь, хотелось бы быть уверенной, что и мое дитя не останется без присмотра. Каким может быть этот человек с СД? Ведь понятно, что не каждый может жить вот так самостоятельно. Да и захочет ли он так жить? Мне рассказывали о взрослой уже женщине. Она с семи лет (как пошла в школу) жила в интернате, домой приезжала на летние каникулы. Кроме нее в семье еще двое детей. Сейчас она тоже живет в спецучреждении, в каком точно- не знаю. Ее по-прежнему забирают на лето домой. Так она ждет-не дождется, когда же это лето кончится, чтобы вернуться обратно. Скучно ей дома. То, что нам кажется невозможным, для наших детей может стать сутью жизни. Знаете, в одну деревню ведь всех не поместишь, да и все равно не каждому там уютно. Нам на расстоянии кажется: супер, а на деле очень бы хотелось, чтобы у каждого человека был выбор. И не только между психдиспансером и деревней, если крупно повезет.
ЕЛЕНА: Что-то меня настораживает в описании про эту деревню. Может из-за перевода. Напоминает по описанию поселение какой-то секты. Поверьте я никого не хочу обидеть. Просто я думаю где будет жить моя дочь, когда вырастет. К сожалению, фильмов про деревню я не видела. Хотелось бы узнать еще подробнее про это поселение. А то по описанию слишком все гладко.
Joy: В Латвии тоже похожее есь, типа ферма, где живут и работают особые люди. Но мероприятие для родни долеко не дешовое, тут за это платить надо.
Лиза: Meri пишет: К тому же, говорят, у женщин сидящих дома с маленькими детьми понижается IQ. У меня понижен крайне, мыслю с трудом Крайне интересная точка зрения, а от куда такие мысли? Лен, ну это как себя воспринимать и как себя развивать, можно и на работу ходить и тупеть, и дома прекрасненько сидеть и умнеть . Я, например, дома ужо 2 года и на снижения интеллекта не жалуюсь , более того, мне даже нравиться, это безграничное ощущение свободы. Про спец. деревни-отчасти мысль мне нравиться, но постоянно жить там-я бы не смогла, так 1-2 месяца в виде вариации отпуска
Tatjana Spomer: Про IQ, мне тоже нравиться. Я так уже дома 10 лет точно сижу. Это по теории, уже тупая, два слова не свяжу. Согласна с Лизой, на работе ( не всякой, разумеется) можно с успехом тупеть до опупения.
айя: Tatjana Spomer Теория одно,а на практике,что то я не вижу,что вы пару слов связать не можете.По моему наоборот.
Joy: если дома читать много и всяко такое, то потупение не грозит но вобще теория верная, если мозг бездействует, уровень интелекта снижается насколько то, а если мозги тренировать, то как и мышцы, они будут в лучшей своей форме :) есть ведь старики с очень ясным умом, посоянно читающие, играющие в шахмоты и т.п., а есть такие, которые и в прям двух слов связать не могут, то же относится и к другим возростам, просто на пожилых людях контраст более заметен.
Зыкова Аня: мне кажется, дело не в факте сидения дома, а в маленьком ребенке - может какие-то гормональные факторы на первых порах сказываются. ребенок подрастает, и маму отпускает. Я все три раза заметно тупела, но потом как-то возвращалась (как мне кажется ) в исходное состояние. Так много разного приходится в голове держать, ухаживая за младенчиком, что от чего-то мозгу приходится отказываться в этот период ИМХО
Joy: я реальное тупение почему то чувствую в последние месяцы беременности скоро дойдет до того, что колготки в морозильнике буду находить а Даника вместо чветочков из лейки полью обнадеживает лишь то, что обычно после родов это постепенно проходит
Tatjana Spomer: Joy пишет: я реальное тупение почему то чувствую в последние месяцы беременности Joy, вы абсолютно правы!!! Девочки! Так доказано уже, что во время беременности извилин у женщины в мозгу меньше становиться. Не помню, какие прцессы происходят, но потом все востанавливаеся! У меня, из-за 3 беременностей подряд, по видимому,- не успевало востановиться, поэтому я не ощутила "тупение" и "восстановление". Просто кажется, как Анечка говорит, детки выросли, - и легче стало. Мысли появились!
Ол: Joy пишет: скоро дойдет до того, что колготки в морозильнике буду находить Кстати и джинса тоже лучше сохраняются там
Meri: Я вас читаю, ногой кресло качаю- Марью развлекаю. Мы с ней в основном тет-а-тет, у нас то игры детские, то покакушки, на улице песочком развлекаемся. Отвернись- накушается. Хотя б ползать научилась- уже легче.Жара! Сегодня 36 в тени. У меня аллергия на пыльцу. Не, не до мыслей.
ltnrf2006: Tatjana Spomer Точно. Читала, что этот "притупизм" для облегчения родов, и что бы поначалу маму умные мысли от малышаей не отвлекали. Сознание сужается до единственной цели - а остальное не столь важно... ну а со временем все восстанавливается.
Лена В.: Средство от отупения. Каждый день писать левой рукой, хоть чуть- чуть, но каждый день
Светлана: Лена В. пишет: Средство от отупения. Каждый день писать левой рукой, хоть чуть- чуть, но каждый день Тут бы правой рукой не разучиться
Ксю: Светлана пишет: Тут бы правой рукой не разучиться угу, я уже только цифры умею писать правой (левой) - телефоны, даты и время - буквы всегда минут по пять вспоминаю, как они руками пишутся... и рукой пишу раз в 5 дольше, чем на компе... а не удобно как, ошибся - зачеркни и заново...
Лиза: Я вот заметила что Юляня у меня левша, всё только левой рукой делает, и явно видно преимущество перед правой, как учить буду левой, например, писать, не представляю
Joy: Лиза пишет: Я вот заметила что Юляня у меня левша, всё только левой рукой делает а мой вот обеими одинакого. и ест и рисует по настроению, когда правой, когда левой, уже 4 года, а все не определится с ориентацией
Nikname: Joy пишет: все не определится с ориентацией Значит сын - амбидекстер. Я тоже. Очень удобно между прочим. Но с возрастом усиливается "специализация" у рук: левой мелкая моторика лучше удается (писать, краситься, массажировать мелкие ручонки и мордашки и т.п.), а правой - грубая моторика (резать, пылесосить).
Joy: Nikname д а, наверно, я сама такая, судя по тому, что некоторые дела делаю левой, меня просто в детстве осознанно переучивали только на правую руку. сына направлять не буду, может как японские дети, научится писать обеими руками ;)
Nikname: Joy пишет: научится писать обеими руками[/quote Умение так писать помогает подписи подделывать
Joy: Nikname все может в жизни пригодиться
Лиза: О! У меня с моторикой тож самое левой-всё крупное делаю, правой-тонкая моторика!!! Обалдеть, только сейчас узнала, как эт называется...
Светлана: Joy пишет: а мой вот обеими одинакого. и ест и рисует по настроению, когда правой, когда левой У Святика тоже самое постоянно перекладывает все из руки в руку. Nikname пишет: Значит сын - амбидекстер Сколько горманично развитых людей у нас на форуме
ltnrf2006: А я в институте учила что амбидекстры самые трудные в обучении люди. ... Ну ка делитесь - это так?
Joy: ltnrf2006 никак нет. у человека просто одинакого хорошо работат оба полушария. не хочу тут выпендриваться, но была отличницей, в институте получила 10 баллов и по высшей математике и по гуманитарным предметам ;)
Лиза: Чего трудного? И в каком обучениии ??? Ха-ха, хвастаюсь , у меня тоже красный диплом в универе
pehf: По поводу самостоятельной жизни человека с СД. У нас в районе я взрослого человека с Сд знала только одного. Он жил со своим отцом. Отцу сейчас лет 80. У мальчика этого в 5 лет умерла мама и он оказался в детдоме. Потом отец женился на родной сестре умершей жены, и они забрали его домой. Его вырастили в любви, обучили себя обслуживать. Знаю, что в этой семье родился ещё один мальчик и когда они повзрослели, младший брат забирал старшего к себе погостить. (У младшего уже были свои дети). Человека с СД звали Фарук. Он был довольно сообразительный. Когда на его отца напали мошенники, обманом проникли в дом Фарук смог вызвать милицию. Один он никогда не жил, либо с отцом, либо с братом. По жизни он был добрым малым. Пишу был, т.к недавно он умер от цирроза печени. Ему исполнилось 50 лет. Прожил он прилично для человека с СД. Ему,наверно, очень повезло, что рядом всегда были родные, близкие люди.
HopeDS: Хотелось на эту тему поделиться, мне кажется ребенок к которому родители будут относиться как к обычному члену семьи, не инвалиду, вырастает нормальным. Может медленнее думающим, задержавшимся в детстве, но гармоничном и счастливом. Я уже второй раз наблюдала нашего соседа. К сожалению фото его не сделала, не было фотоаппарата. Очень характерные черты лица, глаза, очень характерные руки, кожа, Синдром проявляется во многом. Очень своеобразная манера поведения и речи, угловатая, замедленная, нестандартаная. Видимо присутствует легкий аутизм, он всегда даже в полумраке носит темные очки, редко снимая их и раздраженно щурясь без них, замолкает замирая надолго, очень живо реагирует на слезы сына 4 лет. Мужчине за 30, женат на образованной и в то же время очень простой женщине. Не знаю кем работает он. У них есть ребенок, совместный, похожий и на папу и на маму. Вывод от наблюдения за соседом напрашивается - у ваших мальчишек и девчонок есть будущее, примеры выросших уже доказывают это, а ведь выросшие росли все же в другом обществе еще более неприемлющем, менее осведомленном чем нынешнее. Когда вашим будет по 20 наверняка их окружение будет относиться к ним по другому, чем это было 30-40 лет назад. И еще одна мысль. Особенным детям лучше жить и выживать на природе в сельской местности. Поэтому многие современные деревни которые стали появляться в СНГ по образцу зарубежных обычно имеют и фермы и теплицы и расположены не в городах. Если у кого-то есть выбор и возможность смены, мне кажется ваши дети только выиграют от смены суетного и требовательного большого города на провинцию. Просто мысли вслух, никому ничего не навязываю. Мы живем вот в таком вот месте и это здорово (ОК, признаю, что место это на Аляске, в Америке и скворечник хоть и имеется во дворе, но им никто не пользуется уже лет 10, есть канализация, вода идет из скважины лишь кран откроешь, но это все возможно везде, здесь же в Арктике это даже сложнее претворить в жизнь и поддерживать в работающем состоянии)
Светлана: Жень, зато красиво, лес вокруг дома
Joy: HopeDS прям мечту мою озвучили про жизнь в сельской местности а еще лучше в лесу :) (в лесу мы правда и так живем, но в многоэтажке ) проблемы то в прочем не в скорешнике , а в том, что работу тут в таких местах не сыскать, а с 4 детьми жить натуральным хозяиством желания мало.. и медицинская помощ, что в нашем случае очень важно.. эх.. но я все равно буду мечтать , авось что изменится и мы сможем ростить своих детей на свежем воздухе и не в нищите.
Светлана: Вот, что написала одна мама ребенка без СД. на другом форуме. когда в Ж\К в понедельник ходила,видела девочку с СД,беременную И так я порадовалась за неё,аж самой еще больше захотелось ребеночка! Такая у неё светлая улыбка на лице,яркая сияющая!Вот оно счастье,дай Бог,что б у неё все было хорошо!
Ксю: Светлана вот замечательно! дай Бог, чтобы у нее (и у этой женщины) - все было хорошо - деток им здоровых!
Оксана и Тоша: ОЧЕНЬ ВПЕЧАТЛЯЕТ, РАДУЕТ!
ltnrf2006: Светлана Приятно до слез!
Lena S.: СПРАВКА "ИРКУТСКА" В Иркутске работают еще две подобных организации - "Семейная усадьба" и "Прибайкальский талисман". Сотрудники - родители детей с интеллектуальными нарушениями. Они объединились и создали две социальные деревни. Таких в России всего три - одна в Санкт-Петербурге и две в Иркутске. Была создана специальная программа, чтобы научить детей-инвалидов простым ремеслам и обучить их заботиться друг о друге. Девочки, я к сожалению не смогла найти в инете адреса этих поселений. В Иркутске они каким-то образом кооперируют с Германией,т.к наткнулась на их отчет за 2006 год на одном из немецких форумах. Педагоги видимо там довольно профессиональные, за основу берут Вальдорфовскую методику.
Lena S.: http://bkforum.trotz-allem.de/forum/attachment.php?attachmentid=284 - вот фото - http://www.carookee.com/forum/m-wie-mensch/40/7164971 - кликните немного вниз и начнутся фото.
nbajenov: Lena S. Lena, spasibo ochen' interesnie fotografii.
Nikname: Как-то это на резервации смахивает. Вариант ,конечно. Но не очень вообще-то. неужели этим людям в обычной жизни места сосвсем нет, обязательно их надо за 101 км вывозить?
nbajenov: Nikname Mozhet i est' im mesto, no ne takoe kakoe hotelos' bi po sravneniu s takimi derevnyami. A pro mesto v obichnoi zhizni, svezhii primerchik iz Ekaterinburga opyat' zhe. Y moei podrygi rabotaet yborshica na rabote. Myzh i doch y nee invalidi. Zhenshina na zhizn' ne obozlilas', rabotaet i s ydovol'stviem delaet lybyu raboty. Moya podryga vsegda ei pomogaet, vibivaet den'gi dlya nee i t.p. Ni v etom delo. Vchera zhenshina povezla devochky v bol'nicy, ya ne znau chto y eto devochki, ei navernoe let 15, ya ee ne videla, eto so slov moei podrygi, devochka ne govorit, a tol'ko "michit." Vsu zhizn' ee proderzhali doma, vihodit ona kyda-libo redko, mama na rabote ona s otcom doma. Poehali oni v obshestvennom transporte, narody mnogo, devochka vidimo eshe i pyglivaya, vsu dorogy "michala". Odin iz passazirov ei skazal: "Vam vashego rebenka v kletke nado vozit'" Nikto iz passazhirov ne zastypilsya, a voditel' skazal chto esli devochka ne perestanet "michat'", oni ih visadit. Plakali i mama i devochka vmeste. Vot ona obichnaya to zhizn', ot etogo hot' kyda pobezhish.
Lena S.: nbajenov , Наташа, я с тобой согласна. Лучше хоть что-то иметь, чем дома взаперти сидеть. Конечно, не все могут противостоять общественному мнению и поэтому держат ребенка "взаперти". Но общество ДОЛЖНО научиться быть терпимее.
Nikname: nbajenov Узнаю дорогих екатеринбуржцев. Снисхождения у нас не делают никому и нигде: ни больным, ни беременным, ни детям, ни старикам. У нас вообще регулярно сообщают, что после дня работы автобума на маршруте по прибытию в автопарк в салоне обнаружили умерешего человека. Неизвестно, когда умер, обратил ли на это кто-нибудь внимание. Видимо по принципу "не мычит и ладно". Новорожденных из помоек иной раз вытскивают - и то хорошо. Но непонятно, как в деревне инвалиды живут. Не на постоянной основе. Это типа летнего лагеря, наверное: на месяц-другой. Зимой ведь надо дорогу подъездную расчищать чтоб продукты, бытовую химию, одежду подвозить, топливом обеспечивать. Опять же с точки зрения мед. обслуживания и безопасности непонятно. В городе хоть врачи под боком. А в деревене случись что. Ни врача, ни мента. И вообще после рассказа Татьяны Spommer о нравах в школьном автобусе кажется, что детишки в этой деревне друг другу уши откручивают или что-нибудь в этом роде. Хотя это, конечно, лучше чем ничего
Lena S.: Nikname , Наташа, Вы знаете, ведь в развитых странах многие инвалиды живут отдельно от родителей. Таня шпомер уже по-моему писала где-то, что в квартире проживает несколько человек и им помогает соц.работник. Обычно все домашние дела распределяются между этими людьми, т.е к ним не приходит никто, чтобы убираться, приготовить еду, закупить продукты. Им помогают это все сделать самим, дают возможность жить относительно самостоятельной жизнью. Ведь не все люди с УО агрессивны.
Nikname: Lena S. пишет: в квартире проживает несколько человек и им помогает соц.работник Ну это-то понятно и нормально. Но в РОССИЙСКОЙ ДЕРЕВНЕ без удобств. Это конкретный экстрим даже для меня. Хотя в детстве я проводила каникулы в деревне у родни. Но теперь просто не представляю, как там можно жить: стирать, готовить, магазинов рядом нет, врача нет, охраны нет, даже сотовой связи иногда нет, не то что стационарного телефона. Опять же ватаги бомжей или беглые заключенные рыщут по дачным поселкам и деревням в целях поживиться. Понятно, что в более менее крепкую деревню деревню они не полезут, где мужик с берданом есть. А если увидят, что это деревня городских инвалидов с парой мам-добровольцев? Я к тому, что все-таки деревня для инвалидов - это скорее хороший вариант краткосрочной реабилитации и летнего отдыха все семьей (включая папу с пневмовинтовкой): бюджетно и морально легче чем на обчыном курорте. Но для постоянного проживания в российских условиях, да еще морозного Иркутска, это не годится. А вот социальная квартира в городе с патронажным работником - это круто. Но одними родительскими усилиями (если они не олигархи) непонятно как организовать. Цена однокомнатной хрущевки на окраине равняется примерно цене семи деревенских домов (как на фото) с земельными участками по 15 соток на каждый.
nbajenov: Nikname Ny pro derevny to mi ety tol'ko mozhem dogadivat'sya, ya yverena chto deti libo s roditelyami. Lena S. пишет: Наташа, Вы знаете, ведь в развитых странах многие инвалиды живут отдельно от родителей Konechno znau. Tol'ko opyat' zhe zavisit, kto-to mozhet zhit', a kto-to net. Vobshem to v takih gryppovih domah mnogie zhivyt. No kogda eto v Rossii bydet....
HopeDS: Захотелось и тут дать информацию об актере упомянутом в теме "Фильмы о людях и/или с участием актеров с СД". Эту страницу https://www.nowcasting.com/actor/popup/viewactor.php?page=stats&actorID=blairwilliamson&POPUP=1 хочется перевести, обязательно поищу информацию о нем на вдохновляющую страницу с переводами. А пока посмотрите фото, здесь я так поняла есть и его невеста. А посмотрите здесь http://www.dsiam.org целое созвездие те х на кого можно и нужно ориентироваться. Кто-то из ваших детей станет русскоговорящими Крисом Бурке, Луизой Браун, Дженнифер Каннирхем, Андреай Фридман, Кристиной Джонсон, МИ Повелл, Блэйром Виллиамсоном ........ кстати, пробежавшись бегло я так поняла это Gail Williamson, мама Блэйра подготовила почву для сына и других.
клименко: мы живем в селе и сейчас у нас двое детей с с.дауна скоро появится еще один.со временем они станут взрослыми и об их дальнейшей жизни мы думаем уже сейчас.мы уже выкупили панельный дом в котором восемь комнат.канализация рабочая.две отапливаемые пристройки по36кв.м.за лето поставим пластиковые окна.проведем водопровод.улучшим отопление.в будущем дети смогут жить рядом.но в своем жилье.надеюсь.что у нас хватит здоровья жить рядом с ними.кроме нас у них есть теперь братья и сестры.мы хоть и приемными родителями являемся.но берем детей навсегда.
Светлана: клименко Вы просто золотые, нет брильянтовые Молодцы.
Оксана и Тоша: клименко , вам.
Meri: клименко, здоровья вам и долгой жизни!
лиана и эрика: клименко Вы святые
ltnrf2006: Клименко. Здоровья вам, вы так нужны деткам!
полина: Спасибо вам огромное за то, что вы делаете!!!
G-NA85: Я никогда не встречала таких людей, как Вы. Рада, что благодаря Аполлинарии познакомилась с Вами, хотя бы заочно. БУДЬТЕ ВСЕГДА!!!
клименко: спасибо за комплименты.только моей заслуги особой нет-эти дети действительно особые.
nbajenov: A ya segodnya polychila email ot nashei mestnoi organizacii DS. Hotya menya etot email ne kasaetsya poka, no bilo priyatno prochitat', chto realtorskaya kompania hochet nanyat' na raboty dvyg chelovek s DS, zarplata so vsemi l'gotami $30 000 v god. Konechno ne tak i mnogo, no mne kazhetsya neploho dlya nachala.
Lena S.: nbajenov пишет: zarplata so vsemi l'gotami $30 000 v god. Наташа, здорово. А у меня муж столько в Канаде получал . Так что зарплата не такая плохая.
lilka: nbajenov пишет: $30 000 v god Ой, это очень много денег. Я до декрета получала в 2 раза меньше На самом деле это очень здорово, что хотят взять именно с СД.
Гала: nbajenov Наташа, это так радует! И появляется надежда, что хоть что-нибудь подобное будет и в России, пока наши малыши растут.
Лена В.: nbajenov пишет: $30 000 v god. не слабо. В 2,5 раза больше моей ЗП
TanNik: Как интересно читать! Всем - здравствуйте!!! Меня зовут Татьяна, я -из Санкт-Петербурга... Дело в том, что мой сынуля Саша живет в "Светлане" вот уже почти два года... Я с большим удовольствием расскажу вам о нашей деревне и отвечу на вопросы... чтобы не повторять свой рассказ, дам ссылку на форум питерских родителей, там можно посмотреть и фотографии. http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=67276&highlight=%E4%E5%F0%E5%E2%ED%FF+%D1%E2%E5%F2%EB%E0%ED%E0 В "Светлане" довольно много больших ребят с СД. Поверьте мне: очень им уютно там живется!
TanNik: HopeDS пишет: И еще одна мысль. Особенным детям лучше жить и выживать на природе в сельской местности. Поэтому многие современные деревни которые стали появляться в СНГ по образцу зарубежных обычно имеют и фермы и теплицы и расположены не в города Именно так...Согласна! Посмотрите! http://news.ntv.ru/spb/123256/
Светлана: TanNik Мне про эту деревню рассказали, сразу после подтверждения диагноза. Святику еще и месяца не исполнилось, а медсестра уже нарисовала мне несколько вариантов взрослой жизни - причем вполне приемлемых и "Светлану" в том числе. TanNik пишет: Я с большим удовольствием расскажу вам о нашей деревне и отвечу на вопросы... Таня, вопросы обязательно будут. У меня самой их рой в голове, постепенно выскажутся. Заходите к нам
SJulia: Да только деревень таких - одна-две и усе, и там уже мест нет и никого принять скоро не смогут. Да и то спасибо норвежцам (финнам ... )
OlgaLD: SJulia Пока наши дети подрастут... TanNik Спасибо!
TanNik: SJulia пишет: Да только деревень таких - одна-две и усе, и там уже мест нет и никого принять скоро не смогут. Да и то спасибо норвежцам (финнам ... ) Но в планах большое строительство новых домов...
Nikname: TanNik пишет: Но в планах большое строительство новых домов... О, я б впряглась в такую долевку. Возьмут? Или на каких основаниях строительство будет вестись интересно. Можете узнать?
Лунтик: TanNik Спасибо, для меня это новая информация! Появилась мысль, что по мере взросления наших детей мы совместными усилиями вполне сможем создать для них что-то подобное!
TanNik: Все это можно узнать у Сары -директора "Деревни "Светлана"...Необыкновенно добрая и славная, удивительно чувствует наших детей, умеет говорить с ними, понимать.... Она с 91 года в России, (англичанка), прекрасно говорит по-русски, понимает юмор. А еще Сара учит английскому языку воспитанников Деревни. Вот адрес: dsvet1@yandex.ru Когда пишете , то лучше ссылайтесь не меня: мама Саши Другова, Татьяна. Обращаться можно просто "Сара", и на ты... Она довольно молодая женщина (35 лет, вроде бы...) Вот Сара (между двумя юношами) , а рядом мой Саша (слева) и его друг -москвич Вася (у Васи есть только папа из Москвы, но его никогда не берут домой. )
Светлана: TanNik Таня, а как часто Саша приезжает домой? Он самостоятельно может в любое время поехать домой или для этого есть определенное время? А сами ребята могут звонить? Почему они всегда ждут звонка родителей? Занимаются ли они еще чем-нибудь кроме сельхоз работ? Что с одеждой? Т.е. понятно Сашу вы одеваете? А тех кого никогда домой не берут и по много лет никто не приезжает? Могут они сами что-нибудь купить в магазине?
TanNik: Саша приезжает домой, когда он захочет...Получается на одну неделю каждый месяц. Саша-активный, не любит долго сидеть на одном месте. И дома, после 3 дней "заточения", уже рвется на свободу, в "Светлану"... Я не могу отпускать его гулять здесь одного, потому что он попал под машину (уже не в первый раз). Сам он ездить может теоретически, я не допускаю таких вариантов. Очень часто, (почти каждые выходные ) из "Светланы" едут волонтеры в город, отдохнуть, и всегда берут с собой тех ребят, кто едет домой... Оплачиваю Саше билет , да и все дела! Звонить могут сами, но мы просим, чтобы Саше не разрешали бесконтрольных звонков ...Уж слишком он любит поговорить со всеми подряд, да и "достает" бывшего мужа своими разговорами. Если бы это был спокойный и рассудительный товарищ, то можно и "мобильник" свой дать с собой (есть у некоторых ребят). Саша в любой день может попросить волонтеров , они сами звонят мне и говорят, что"Саша хочет пообщаться"... Кроме сельхозработ, можно печь хлеб, делать сыр и творог. Можно шить тапки, есть мастерская по дереву (игрушки разные, ложки, и пр), есть столярная мастерская (табуретки делают)... Самое главное: умение себя обслуживать. проблема довольно большая оказалась! Поменять грязное белье , убрать у себя в комнате, помыться, постричь ногти и тп...Нам пока везет с волонтерами... Одежду я даю сама, но знаю, что назад она может и не вернуться...Ребят , у которых нет родителей, одевают из "сэконда", довольно много хорошей одежды и обуви привозят из Норвегии ...Часто и сами отдаем туда куртки, брюки и тп... Очень удобно, что есть место, где все это нужно!
TanNik: Еще про покупки. Ребятам за работу дают жетоны. И в выходные работает свой магазин, там есть мочалки, мыло, зубн. паста, расчески и тп... Деньги лучше не давать. Так не принято. Однажды я хотела "отблагодарить" волонтеров, но мне объяснили, что у них нельзя так делать...Лучше дать деньги на всех! Вот так... Очень всегда просят привозить с собой фрукты: яблоки, бананы, апельсины. Вот этого не хватает больше всего.
Светлана: TanNik Таня. спасибо большое. Вопросов еще много. Но картина уже проясняется. Кстати, я раньше читала ваши рассказы про Сашу и не только. Очень хорошие.
TanNik: Кстати, можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда... Потрясающие места! Ведь совсем рядом Старая Ладога, могила Вещего Олега... река Волхов! Русь Великая...
TanNik: Спасибо, Светлана! Скоро выходит моя первая книжка "Развивающие игры для малышей"...Напишу потом...
Ол: Хотелось бы купить- какое из-во?тираж?
OlgaLD: TanNik И нам информация интересна, и про деревню, и про книжку
Светлана: TanNik пишет: Кстати, можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда... Хорошая идея. Если у нас получится то в конце мая-июне как раз собираемся в Москву и Питер. Возможно получится заехать.
TanNik: Ол пишет: Хотелось бы купить- какое из-во?тираж? Тираж 5 000 экз для начала, потом посмотрят...Издательство "Прайм-Еврознак", но книжка еще в печати...Обязательно похвастаюсь , даже могу взять несколько экземпляров и вам прислать...Чтобы было по цене издательства. Думаю, что будет интересно. Там очень простые, 2-минутные игры для самых маленьких...А ведь и большим деткам очень интересно играть бывает...
Ол: Изд-во незнакомо если вышлите наложенным платежом-спасибо-буду признательна
Гала: TanNik пишет: можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда... Ой, и мы хотим очень!
Meri: Я тоже хочу, даже несколько экземляров.
OlgaLD: И я хочу.
olga.kot: И мы хотим.
mamaDashi: Мы тоже хотим!
TanNik: Обязательно всем пришлю...Как только будет!
Eldar: Я тоже хочу вашу книжку
Поля: И мы очень хотим книгу, если можно и нам пришлите. Будем очень благодарны!!!
Tatjana Spomer: Сегодна была удивительная встреча. Сидя в машине, я увидела маму с девочкой с СД, примерно 12 лет. Не удержалась, вышла, подошла. Оказалось, что девочке уже скоро 16 лет, но по росту я бы дала намного меньше. Самое удивительное : ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА В СЕМЬЕ ДВОЕ!!! Старший сын 28 лет- здоров, среднему 23 года с СД и вот младшенькая девочка 15 лет , тоже с СД. НО, мама.... Где то за 50 лет. Вся такая счастливая, так и брызжет энергией, информацией., советами... Девочка ходит в ту же школу, что и Даниель, и они очень довольны школой.... При чём мы очень несчастны в связи этой гов.. школой. Вот , что значит внутренный настой на что-то, что тебе , как родителю важно. Девочка только в 15 лет научилась писать своё имя, и родители просто счастливы!!! А как же, говорят они : " Этим детям так нужно много времени!" Тут мои умозаключения и желание сменить школу окончательно приобрели границы в сторону : только не ЭТА ШКОЛА!!!! Расскажу о старшем сыне этой семьи. Он был на практике в селе типа "Светлана", т.е со многими хозяйствами, своим огородом.и..т.д. Сначала в 18 лет оставляли его а выходные, потом на неделю. А потом он сам сказал: "Домой больше не хочу! У меня тут друзья!" Семья даже переехала потом в другое место жительства( т. на Боденское озеро , где мы живём), оставив юношу там. Вот уже несколько лет мамам забирает сына на каникулы/отпуск к себе, а так мальчик вполне самостоятелен и живет отдельно. Очень любит работу по кухне. Играет в местном оргестре. Работает по уходу за животными в хлеву. Ненавидит работу в саду и никогда её не выполняет! Я так поняла, что и не писать и читать не умеет. На это наша земля- "Ваден - Вюртемберг" в Германии не дает рассчитывать! Всё образование сводиться только к одному: обслуживать себя и иметь возможность заняться чем -то полезным для себя и других. Деньги и пособия не играют роли. Работа только, как средство почувствовать себя полезным. Эта мама говорила о одном юноше ( не СД, намного хуже) , он не может вообще ничего. Ему доверили только стучать в колокол на обед. И этого он ждёт весь день и никому никогда не доверит это "дело жизни"! Многие вещи я слушала скептически, зная настрой немцев, не ставить планку выше, чем это сделали например в школе, или чем спущено сверху от минестерства по образованию. ТАК ПОЛОЖЕНО, А ЗНАЧИТ ЭТО ЗАКОН!!!! Она этим эта мама счаслива, довольна. Дай бог ей здоровья! Мой ей респект, что родив и воспитав 2 детей с СД, она - один сплошной ОПТИМИЗМ!!!! Нам бы некоторым мамам такого , имеющим 1 ребятёнка с СД.
OlgaLD: Tatjana Spomer Я согласна, что нам надо поучиться у таких мам. Рада за старшего их сына, что нашел себя тври чувства по поводу школы тоже понимаю. Спасибо, что рассказала, интересно.
ltnrf2006: Tatjana Spomer пишет: Девочка только в 15 лет научилась писать своё имя, и родители просто счастливы!!! А как же, говорят они : " Этим детям так нужно много времени!" Тут мои умозаключения и желание сменить школу окончательно приобрели границы в сторону : только не ЭТА ШКОЛА!!!! Таня, может это просто девочка такая. Ну бывает же. ведь все разные. Tatjana Spomer пишет: обслуживать себя и иметь возможность заняться чем -то полезным для себя и других. Ну это тоже очень важно. Я очень рассчитываю, что моя детка научится читать и писать. Но если делать выбор, то уж пусть лучше себя хорошо обслуживает. Я к тому, что если придется максимально прикладывать усилия только в одном направлении, то я выбираю социализацию.
Ольга: Tatjana Spomer пишет: Она этим эта мама счаслива, довольна. Конечно с одной стороны это прекрасно, что дома семья видит адекватную и жизнелюбивую женщину, но меня все-таки эта история поднапрягла . Бог его знает, как там у нас дела в будущем сложатся но все-таки хотелось бы иметь планку повыше( чтоб читать и писать хоть как-нибудь умел), во всяком случае хотелось бы ставить эту планку, а соответственно и надеяться, на то что возьмем высоту. Но что мне кажется безусловно важным, так это стараться быть счастливой самой, это точно будет на пользу и детям
nbajenov: Tatjana Spomer Spasibo za rasskaz. Glavnoe chto oni vse schastlivi so svoei plankoi.
Tatjana Spomer: Ольга пишет:но меня все-таки эта история поднапрягла Ольга, эта история и меня подняпрягла. Пол месяца назад у нас с мужем был разговор в этой школе. Там я высказала всё, что думаю о них, о их обучении и "планке", которую навязывают всем детям, независимо от потенциала. Например учить алфавит еще год( Данька давно его знает!), а конкретно несколько месяцев букву "А", чтобы как-то связать её в мозгу еще с чем-то. Я сама букву не всязываю ни с чем, кроме буквы. Данька начинает под моим руководством читать, а это значит он мог при интенсивных занятиях уже давно писать и читать. Но аргумент тут же был выдвинут; "Ну и что, что он начинает читать, а смысл всё рано не доходит!" Какой смысл может быть в чтении слогов?? Короче 4 часа ругалась с ними, сказав, что они делают из детей более умственно отсталых, чем они есть!" Никакого индивидуального подхода. Одна девочка с ДЦП не реагирует вообще ни на что- программа для неё и Даньки - одна! ltnrf20006 пишет:Но если делать выбор, то уж пусть лучше себя хорошо обслуживает. Я к тому, что если придется максимально прикладывать усилия только в одном направлении, то я выбираю социализацию. Оля согласна, что социальные навыки нужны. Но надо смотреть и по развитию и потенциалу ребенка. Годами учить ТОЛЬКО как одеваться, раздеваться, готовить и.т.д- ЭТО неправильно. Я имею ввиду только детей с СД. Всё это можно приобретать паралельно с предметами: математикой , чтением, письмом. Я вообще считаю направление на отгораживание особых людей в отдельно стоящих деревеньках, вдали от глаз людских- мягко скажем фальшивым направлением на интеграцию людей с СД среди обычных людей. Может быть в данный момент для России-это и выход. Но не для Для Германии, где отношение к таким детям и взрослым вполне нормальное, но школы и предприятия готовят всё-таки на обособленную жизнь "среди своих"! С глаз долой называется! По моему представлению, люди с любой умственной отсталостью должны работать среди нас: в торговых предприятиях, в садиках, на заводах. Я за интеграцию в жизнь.
Ольга: Tatjana Spomer пишет: Никакого индивидуального подхода. А вообще, когда вы шли в эту школу, там было заявлено в программе обчения такая вещь, как индивидуальный подход? Может просто действительно нужно поискать школу , где будут учитываться особенности ребенка?
ltnrf2006: Tatjana Spomer пишет: Я за интеграцию в жизнь Таня, я очень согласно. Но.... если ребенок "потянет"... Я просто насмотрелась сейчас работая с УО обычными детками (не СД). Вот тянут, бъются... а деть не берет программу. такие нервные срывы у родителей, у детей... Ну не может он считать, писать ... может тогда лучше направить на ручной труд? на другие работы? пока не созреет? а родители бъются: 3 клеточки слева, 3 сверху - пишем. Я то же считаю, что занижать планку нильзя ни в коем случае. Но к сожалению для всех она разная... Даниэль парень у тебя развитый, на двух языках шпарит. Tatjana Spomer пишет: Но надо смотреть и по развитию и потенциалу ребенка. Конечно вам тогда нужна другая школа. Глупо так терять время.
Ольга: Основные направления работы социального педагога по адаптации детей с синдромом Дауна. Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна - их социальная адаптация,приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используявсе познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей. Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач: 1.Развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков. 2.Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения.Основное внимание в этом разделе работы направлено на воспитание привычек. У детей необходимо развить навыки культурного поведения в общении с людьми, научить их коммуникабельности. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения. 3.Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно - бытового труда. Необходимо выработать навыки самообслуживания. Коррекционное обучение глубоко отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу [8. С.56.]. Социальная адаптация детей с синдромом Дауна.
nbajenov: Tatjana Spomer пишет: Но надо смотреть и по развитию и потенциалу ребенка. Годами учить ТОЛЬКО как одеваться, раздеваться, готовить и.т.д- ЭТО неправильно. Я имею ввиду только детей с СД. Всё это можно приобретать паралельно с предметами: математикой , чтением, письмом. Sovershenno soglasna, odevat'sya-razdevat'sya roditeli dolzhni ychit', a shkola ne dlya togo. Tatjana Spomer пишет: Но не для Для Германии, где отношение к таким детям и взрослым вполне нормальное, но школы и предприятия готовят всё-таки на обособленную жизнь "среди своих"! С глаз долой называется! Ya ne znala chto y vas tak vse, znachit invalidi rabotaut gde to otdel'no, ne so vsemi vmeste? Tatjana Spomer пишет: По моему представлению, люди с любой умственной отсталостью должны работать среди нас: в торговых предприятиях, в садиках, на заводах. Я за интеграцию в жизнь. I ya Tanya ya navernoe yzhe zadavala etot vopros, yzhe ne pomny, a v obichnii klass Dan'ky ne beryt?
TanNik: Вот нашла сайт Светланы...На русском и английском языках... Сейчас нужны волонтеры. У кого большие дети, могут поехать на все лето! http://www.camphillsvetlana.org/index_ru.html
Lena S.: Девочки, очень грустная история про молодого человека с ДЦП и его маму, ну и "безвыходность сиуации" . Просто муражки по коже бегут. можно почитать в журнале на родим.ру эту историю http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=5875&comm=254697 Обидно. А что нас ждет?
nbajenov: Lena S. Y menya ne otkrivaetsya, napisano, zhyrnal zakrit dlya prosmotra
Lena S.: nbajenov пишет: Y menya ne otkrivaetsya, napisano, zhyrnal zakrit dlya prosmotra Наверно она его закрыла. Вот копии... Есть у нас семья знакомая- мама Света 57 лет и Андрюша 26. ДЦП с полным поражение верхней части туловища, не работают, вернее мешают руки.Они торчат в сторону или непроизвольно двигаются сами по себе, мешая не только вообще,но и могут нанести травму- расцарапать лицо. Повторю- НЕПРОИЗВОЛЬНО!!!!Света их связывает за спиной полотенцами... Речь пратически так затруднена, что понимает только мама, ну редко кто ещё.Мы иногда... Накормить -тоже проблема, спастика так сводит лицо, рот не открывается или наоборот.Голова уходит в сторону. Даже дыхание и то иногда затруднено- спастика( напряжение НЕПРОИЗВОЛЬНОЕ МЫШЦ) так сводит грудь что не проходит воздух. И при том ГЕНИАЛЬНЫЙ ИНТЕЛЛЕКТ. ОТЛИЧНЫЙ АТТЕСТАТ. УМ ПРОСТО МОГУЧИЙ. А какой Андрей тактичный воспитанный чуткий и добрый...Талантливый- рисует ногами, на компе ногами работает...Но спастика верхней части и гиперкинезы( непроизвольные движения) не дают часто и этого делать ногам... Это его возила девушка с РОДИМ -ОКСАНА в Тулу на операцию. Кстати для Особых мама- не помогло нифига... Только намучили - болело долго.... синяки по всей спине и груди...ну и денежки ест-но взяли. Так вот он пишет в аське- всё очень плохо. Я- что Андрюшенька что такое? Он- мама болеет... Миша съездил- да бронхит у Светы тяжёлый, температура 39 неделю... лекарство привёз, то сё. а Андрюша опять -ВСЁ ОЧЕНЬ ПЛОХО. и Аську выключает... потом написал-МАМА СКАЗАЛА ЧТО БОЛЬШЕ НЕ СМОЖЕТ УХАЖИВАТЬ ЗА МНОЙ НИКОГДА...только ей не говорите. Мы в панике, звоним, а Света сама- я больше не могу, нет сил я падаю.И тд. Ну а у нас в стране НЕТ таких интернатов, где мог бы жить такой человек, как Андрей. Только просуществовать немного в жутких условиях насилия и голода, унижения и олбиды...НЕТ. А потом только умирать. и это не "слезные истории" НЕТ!!!!Это правда. Все те наши знакомые тяжёлые ребята ДЦП, которые попали в интернаты из семьи, умерли в первые полгода. Это в нашей РОБОИ( организация по защите прав инвалидов с ДЦП) статистка. И по смертности родителей- тоже есть... СВЕТА СКАЗАЛА-НЕ МОГУ БОЛЬШЕ... НЕ МОЖЕТ. ПРАВДА...
Lena S.: Переписка этого парня с ДЦП здравствуйте 11:18:35 3569819: приветик. как вы????? 11:22:31 3569819: ну тогда значит надо меньше суетиться ей побольше отдыхать 11:23:01 75457: А как ей отдыхать- то 11:23:14 3569819: ну меньше ухаживать 11:23:18 75457: Со мной никак 11:23:24 4975457: (((((((((( 11:24:21 75457: А за мной нельзя не ухаживать 11:24:27 3569819: и ппродукты и всякие дела и прочее 11:25:21 754576: Я весь покрываюсь (ну кожа лица и головы) 11:25:24 75457: (((((((((( 11:25:36 75457: Вобщем ханаа 11:25:39 75457: ( 11:25:49 3569819: нет ничего надо бороться 11:25:57 3569819: пока живы Сменил статус на Отключен (11:26:20) Сменил статус на Подключен (11:26:42) 11:27:22 75457: Посоветуйте что-нибудь 11:27:59 75457: Я отключу аську - пока мама не увидела
nbajenov: Lena S. Dazhe i ne znau chto skazat' Ne dolzhno tak bit', i ved' eto ne odna takaya sem'ya. V nashem gosydarstve net slyzhb kotorie dolzhni etim zanimat'sya, vot ludi i vizhivaut kak mogy, koravkautsya iz poslednih sil. Plohomy pridela net k sozhaleniu.
Nikname: Lena S. Эта история была безысходна с самого рождения ребенка с дцп, оптимизм матери закончился вместе с силами при приближении пенсионного возраста. В том-то и дело, что конец у больного ребенка один в интернате, но у матери жизнь потрачена на борьбу. Ни мужа, ни внуков, ни карьеры. Все воспоминания связаны с реабилитацией. Ощущением собственного подвига нельзя продержаться всю жизнь. Инвалидов и их матерей всех жалко, не жизнь, а мука одна. С разочарованиями и болью.
G-NA85: Lena S. пишет: СВЕТА СКАЗАЛА-НЕ МОГУ БОЛЬШЕ... НЕ МОЖЕТ. ПРАВДА... Бедная женщина.... Очень тяжелая история. А главное ребенок понимает все... и чувствует себя жуткой обузой. Это еще тяжелее...
Светлана: G-NA85 пишет: Бедная женщина.... Очень тяжелая история. А главное ребенок понимает все... и чувствует себя жуткой обузой. Это еще тяжелее... Согласна.
Оксана и Тоша:
TanNik: Мне кажется, надо писать в западные организации и просить помочь. У нас в Санкт-Петербурге немцы открыли центр Романова, где дети с ДЦП проходят курс бесплатного лечения (ЛФК, иглы, тренажеры, массаж), только что открылся центр "Аревик" для очень тяжелых деток.. (родители написали в Германию, и все получилось)...
Светлана: TanNik пишет: (родители написали в Германию, и все получилось)... очень грустно это и как-то неприятно и обидно за нас
TanNik: Светлана пишет: очень грустно это и как-то неприятно и обидно за нас Не знаю, а мне уже не обидно...Надо делать ...И мы делаем! А пути разные... Государство у нас не может помочь нам, значит, надо искать добрых людей по всему миру...!
Светлана: А мне не лично за себя обидно, а как раз за наше государство
Поля: Светлана пишет: А мне не лично за себя обидно, а как раз за наше государство Действительно, обидно. Почему в других государствах деньги есть для наших деток, а в своем родном и здоровые не нужны, не говоря уже об особых?
Tatjana Spomer: Просто фото взрослых людей с Синдромом Дауна. Швецария.
vilkene: Разные... Есть прямо очень симпатичные люди Но уродливых нет!
marinazima: vilkene пишет: Разные... Есть прямо очень симпатичные люди Но уродливых нет! Точно.А я все не могла придумать, как высказать свои противоречивые чувства.
sveta-d24:
света: А я даже не знаю, что сказать
nbajenov: Tatjana Spomer
OKS: Не хочу чтобы мой ребенок был похож на них. Не потому что они плохие, а просто не хочу. И сделаю все, что в моих силах. По крайней мере, диету соблюдать...
sveta-d24: OKS я думаю что они тоже вероятно не очень хотели быть похожими....глупо отрицать то что есть...но про диету согласна.....а вот там женщина одна очень даже приятная
Татьяна А: Это они в Швейцарии я так поняла, вот допустим американцы они все почти такие по фигуре даже здоровые, я думаю это конечно и от питания зависит, и потом мне кажется наши дети уже другие, или мне только кажется. Когда у меня Дарья родилась я понятия не имела как выглядят люди с Сд, моя сестра когда лежала в больнице с дочей, там были такие ребятишки, я у неё спросила ну и как они на внешность,все похожи страшненькие, мне в больнице показали в учебнике я напугалась да еще и приукрасили, это они умеют.(Кстати в этом учебнике создалось такое впечетление, что его специально просили открыть рот и вывалить язык, там был парень лет 14) Она сказала что всё зависит от того какие родители Я знаю что чем старше, тем больше это все вырожено, но для меня Дарья как и для любой мамы всё равно самая красивая, мене муж говорил на днях и правда родительская любовь слепая,что говорит наша Дарья для других страшненькая что ли я говорю ну конечно мы её видим другой потому что любим сильно, а незнакомым людям она ну не страшненькая конечно, но видят что то не так, кто не понимает, что именно. А когда на форум попали убедились, что наши дети очень даже красивые
Таня:
sveta-d24: Татьяна А мне тоже кажется, я тут постоянно смотрю на фотки наших деток все красивенькие, а есть так вообще пупсики модельки, перечисять не буду, сами видите
Tatjana Spomer: Татьяна А пишет:и потом мне кажется наши дети уже другие, или мне только кажется OKS пишетНе хочу чтобы мой ребенок был похож на них. Не потому что они плохие, а просто не хочу. И сделаю все, что в моих силах. По крайней мере, диету соблюдать... Какие же они другие Татьяна? Не меняется внешность СД, с тех пор , как описал его Лангдон Даун. Интересно, что же с ними, детками, сделать? И что же в Ваших силах OKS? Там, на фото, не было ни одного высунутого языка, ни одного открытого рта. Про интелектуальное развитие Симона , а ему всего то 20 с небольшим,( тот , что в воде) я уже писала в "Мы не одни". Очень развит, родители - врачи, закончил обычную школу, самостоятелен, работает (с ним женчина на фото без СД). Чем наши-то другие? Посадку и толщину шеи не отрежите, раскос глаз не переделайте, плоскованый череп не увеличите, равно, как и не исправите специфическую улыбку людей с СД. Значит не акцептировали многие своих деток такими, какие они будут взрослые, когда исчезнет детское обояние. Диету пока дети наверняка будут соблюдать (сами на диете), а вот, когда им 25-35 -50 будет...????? Упрямства им, нашим деткам, и сейчас не занимать, а уж потом, также скажут, что они сами знают, что им есть, и сколько. Как ни печально, но с возрастом Синдром Дауна становиться всё ярче и заметнее, классичнее что-ли...
assol: Противоречивые чувства после просмотра фотографий....... Меня удивил молодой человек с красными ногтями?... Но если рассматривать с пристрастием-ничего сверхужасного в них нет, только необычность. А полнота- думаю, здесь можно поднапрячься и с жесткой диетой,хотя это конечно в жизни не самое важное.
miroska26: Все они действительно, как "дети одной матери".....как и писал в своих трудах Лангдон Даун....
samilana: OKS пишет: Не хочу чтобы мой ребенок был похож на них. А что вообще можно сделать? У меня вот тоже очень противоречивые чувства, а жить-то надо...куда от этого деться? Может просто у нас в России к большому возрасту наших пока малышей тоже общество будет относиться как в Швецарии, или надо просто ехать туда жить... Посмотрите, ведь они вполне адекватные, реально довольные и самостоятельные...
мама Лисы: Как я обожаю свою дочь!..... и как я ненавижу этот синдром...
Eldar: Tatjana Spomer пишет: Как ни печально, но с возрастом Синдром Дауна становиться всё ярче и заметнее, классичнее что-ли.. Как ни старайся , но от действительности не уйдешь
prib0y: Если честно,я даже не стала каждое лицо отдельно рассматривать,ну люди и люди,какая разница как они выглядят,мы с возрастом тоже не всегда хорошеем. Честное слово,мне все равно,насколько привлекательна внешне будет Яна с возрастом,главное ее состоятельность в жизни,что бы она была интересна окружению и что бы общество вызывало в ней положительные эмоции.Вобщем,что бы все сложилось,как она будет при этом выглядеть,вопрос даже не второстепенный,еще дальше..
nbajenov: prib0y пишет: как она будет при этом выглядеть,вопрос даже не второстепенный,еще дальше Для меня тоже. И главное чтобы она была довольна окружением.
Meri: Люблю людей с СД. Ничего отталкивающего не вижу во внешности. Ничем объснить свою любовь не могу.
Осик: Meri пишет Люблю людей с СД. Ничего отталкивающего не вижу во внешности. Ничем объснить свою любовь не могу. И я тоже. Вот просто не могу улыбку сдержать когда их вижу
OlgaLD: Meri Я тоже.
Tatjana Spomer: prib0y пишет:Честное слово, мне все равно, насколько привлекательна внешне будет Яна с возрастом, главное ее состоятельность в жизни,что бы она была интересна окружению и что бы общество вызывало в ней положительные эмоции.Вобщем,что бы все сложилось,как она будет при этом выглядеть,вопрос даже не второстепенный,еще дальше.. Таня, браво , совершенно правильный настрой! Если похудевший, хорошо одетый, подправленный пластикой лица человек с Синдромом Дауна сидит без дела, друзей, любимой/любимого дома, да еще затравленный окружением общества, не думаю , что такой человек счастлив. Внешность совершенно не главное. Не все обычные -то люди после 35-50 лет с размерами 90-60-90. РАССКАЗ О ДЕВУШКЕ ЛОРАЙНЭ Я НЕ МОНГО!" (Я НЕ МОНГОЛОИД!) Красный тренировочные штаны, оранжевая футболка, светлые локоны и ...босиком. Лорайнэ Майер, 36 лет, стоит на сцене зала казино в Цюрихе. Без сомнения Лорайнэ - звезда тетра «Нора», занимающегося творческим развитием умситвенно отсталых людей. Зазвучал барабан и Лорайна понеслась в зажигательном танце по сцене: её руки то совершали плавные движения, то танец становился совершенно огненным. Все с замиранием дыхания наблюдали за актриссой, кружащейся в танце. «У Лорайны - ритм в крови, она излучает любовь и страсть!»,- говорит режиссёр Лольг. Лорайнэ живет и работает в Устере ( недалеко от Цюриха). Живет она с остальными 6 друзьями ( все умственно отсталые) в социальном доме. По словам воспитателя, у Лорайны совершенно нормальная жизнь: с работой, друзьми , увлечениями. «Я встаю в пол-седьмого утра, в 7 часов уже завтрак», - говорит Лорайнэ. Но, как признаётся она, очень уж любит поспать, и с удовольствием повалялась бы ещё, уютно укутавшись в одеало и помечтала бы о своем друге, который живет в их доме. С ним наверняка они уедут на всё лето отдыхать. Работает Лорайнэ в мастерских по монтажу. Сегодня она будет собирать вешалки для одежды. «Работа мне нравиться«, - говорит девушка. «И если я всё сделаю до обеда, могу поле обеда идти в театр».
sneg: Не знаю, мне кажется я поняла смешанные чувства, о которых здесь выше написано. Я думаю, что ситуация в том, что у всех Синдром Дауна с возрастом ярче выглядит, а в нашей стране просто это режет глаз. Столько лет в законсервированной ситуации жили и живем еще, как будто нет их "особых". Если бы мы видили их каждый день на улице, в автобусах, в магазине, видили, что они рядом с нами и ведут такую же обычную, как и мы жизнь, то к этой специфической внешности относились бы проще может быть? Конечно бросается в глаза эта непохожесть людей с СД на обычных с 46-ю хромосомами, но именно потому, что глаз еще не притерся. Так же как при первой встрече афроамериканца ( ) разглядывать... А сейчас кого им этим удивишь? Это только мое ИМХО.
Лена В.: Девочки, у меня было точно такое же неоднозначное чувство к взрослым людям с СД. Пока мы не поехали на олимпиаду в Киев. Кто не видел, у Светланы на сайте можно посмотреть, там есть пара фоток со старшими людьми. http://seniger.narod.ru/photolimp.html Там было много старших людей с СД. Пообщалась побольше, и теперь я их всех люблю. Мои сомнения рассеились, и внешность не имеет никакого значения. Нормальные , даже очень интересные, люди, если нормально адаптированы к жизни. Тому, кого очень шокирует внешность взрослых с СД, надо побольше пообщаться с ними, все будет нормально.
OlgaLD: Танечка, спасибо!
Meri: Лена В.
Зыкова Аня: Meri пишет: Люблю людей с СД. Ничего отталкивающего не вижу во внешности. Ничем объснить свою любовь не могу. Аналогично:)) Леночка, здравствуй, дорогая Tatjana Spomer Танюша, интересные снимки, спасибо! Рада тебя видеть
Tatjana Spomer: Лена В. пишет: Тому, кого очень шокирует внешность взрослых с СД, надо побольше пообщаться с ними, все будет нормально. Совершенно верно, Лена. Не у всех есть возможность съездить на олимпиаду, или в маленьком городке найти группу взрослых людей с СД. Значит надо смотреть, изучать, привыкать к фоткам Людей с СД из инета. Анечка Зыкова, я тоже тебя рада видеть! OlgaLD Оленька
OKS: Tatjana Spomer пишет: И что же в Ваших силах OKS? ВСЕ в моих силах,Tatjana Spomer. Лет через двадцать напишу Вам, каких успехов мы добились, если интерестно. Tatjana Spomer пишет: Если похудевший, хорошо одетый, подправленный пластикой лица человек с Синдромом Дауна сидит без дела, друзей, любимой/любимого дома, да еще затравленный окружением общества, не думаю , что такой человек счастлив. Я не понимаю, почему одно (внешняя приятность) у вас исключает другое (общение и интересы)?
Lena S.: Tatjana Spomer пишет: Я НЕ МОНГО!" (Я НЕ МОНГОЛОИД!) Да уж, а во франции офицально во всех бумагах используют термин "монголизм". Во всей врачебной литературе, на всех бумагах на тройной-двойной тест, амнио - стоит термин на "наличие трисомии 21 ( монголизм)"
Lena S.: Лена В. пишет: сомнения рассеились, и внешность не имеет никакого значения. Нормальные , даже очень интересные, люди, если нормально адаптированы к жизни. Совершенно согласна.
nbajenov: Lena S. пишет: во всех бумагах используют термин "монголизм". Vot tebe i Francia Y nas davno yzhe otkazalis' ot etogo termina
Лена В.: Зыкова Аня , привет, Аня, редкий наш гость
Зыкова Аня: Лена В. Привет, Леночка
OlgaLD: Lena S. пишет: во франции офицально во всех бумагах используют термин "монголизм". Ну, отказались вроде потому, что ни за что ни про что приплетают монголов. Само по себе слово тоже не обидное, как "даун", это уже обросло смыслами. Австрийка-подруга мне говорила, что они в школе друг на друга ругались "монго", что примерно значит "дурак". Потом она узнала, откуда это слово, и не стала так больше говорить.
Tatjana Spomer: Лена В, в инете на немецком сайте по Синдрому Дауна увидела фото мальчика с СД, симпотяга и так на Вашего Рому пожож, или мне кажется? Стивен, 1995год рождения
Лена В.: Tatjana Spomer , точно, похож Только мой все время свой чуб прилизывает, а мне нравится имено вот так , как у Стивена. А это Рома
Таня: Tatjana Spomer . Такой красивый мальчик
Таня: Лена В.
света: Tatjana Spomer Симпатяжка!!!
света: Лена В. Рома красавец
Eldar: Лена В. Ромочка
Лена В.: Eldar , света ,
Даниэлька: Лена В. Рома просто классный паренек!!!
Fruuu: Лена В. Рома как всегда очарователен.
miroska26: Лена В. Правда, похожи! Рома-красавчик!
orlnat: Лена В., Рома Ваш-очень красивый мальчик! А фотографии взрослых людей с СД не шокировали и не огорчили. Некоторые даже симпатичные. Вообще человека не внешность определяет. Я даже о своих друзьях не могу сказать, кто красив, а кто нет, т.к., когда человека знаешь продолжительное время, восприниматся не только его внешняя оболочка, а человек вцелом.
Inneska: Лена В. - Ромашка очень милый мальчишка!!! А взрослые с СД - все равно все разные....Я лично знаю маму одного мальчика с СД, показывала ей сайт, фотки наших детей....Она сама лично сказала, что по лицам нынешних малышей видно, что у них больше шансов на то, что не будут говорить, что он все на одно лицо...Мое мнение приравнивание наших детей к обычным мальчикам и девочкам - делает чудеса и даже с внешностью. Каждой маме, которая верит в своего ребенка - под силу многое, не нужно изначально выделять своего ребенка в статус УО, СД и т.д. Ну это мое ИМХО. Я поняла, что не смогу смириться с каким-то ограничением, с ярлыками - ну вот такая необычная будет моя дочка! Не хочу и все. Хотя конечно не во внешности счастье....я верю, что у ограниченного, несчастливого человека куда похуже, чем у нормально адаптированого человека с СД.
prib0y: Правда,Рома и Стивен похожи!Оба очень интересные и очень привлекательные!
nbajenov: Лена В. Рома такои симпатичный!!!!!!!!!
sveta-d24: Inneska вы такая умничка стали, вначале ваши сообщения были такие грустные,а теперь хвост трубой, это после психотерапевта? может и мне сходить... тоже хочу оптимистичной такой и жизнерадостной быть
OlgaLD: И правда похожи наши красавцы, Рома и Стивен!
Лена В.: Девочки, спасибо всем большое! Мы прям засмущались от комплиментов
sneg: orlnat пишет: т.к., когда человека знаешь продолжительное время, восприниматся не только его внешняя оболочка, а человек вцелом. согласна
тата: Лена В. Какой взрослый уже Рома! И симпатичный такой!
shaa: Может потому, что улавливаются в людях черты моего любимого сыночка, а может и по другой причине я обожаю деток с СД. Ну а взрослые во мне ужаса не вызывают, тем более отталкивающего впечатления. Я ко всем людям отношусь ровно. Ну а кого уж люблю, того люблю. А к остальным с СД они или без- prib0y пишет: ,ну люди и люди,какая разница как они выглядят
shaa: Лена В. Ксассный парень!!!
Лена В.: shaa , спасибо
Оля+Василек: Здравствуйте все! Все - разные и прекрасные. Ужасные - только в книжках медицинских и на витрине в Дарвиновском музее. Все собираюсь им отнести неск. нормальных фотографий. И в то же время всегда будут отличаться - это факт. Ну а для нас - красивее нет! Жаль, не умею вставить Ваську http://s44.radikal.ru/i103/0902/1e/176101378145.jpg
Светлана: Оля+Василек Добрый день. Жалко редко пишите. Вася
samilana: Так трогательно!!!!
Юла: Оля+Василек Какой парень симпатичный Сколько ему лет?
violka: прочитала тему. решила своими мыслями поделиться. я как и Татьяна Шпомер за интеграцию людей с СД в общество. Как-то эти "резервации" не по мне. Хотя это не самый худший вариант конечно на сегоднящний день. Очень хорошую мысль высказала Meri о том, что : Ждать чего-то от государства времени нет, поэтому- надо объединяться. Дети маленькие, растут на глазах друг у друга, прекрасно видишь, что это за семьи, с которыми общаешься. В будущем поддерживать друг друга. Мы же ставим целью как можно более адаптировать своего ребенка к этой жизни. Понятно, что результат может быть разный, но мы же все надеемся и уверены в хорошем результате. Если взрослый человек сможет себя обслужить, то уход за ним не превращается в безумно тяжелую нагрузку. То есть, в моем представлении поддерживаемое проживание-что-то вроде соседской поддержки. До других вариантов мои мысли еще недоскакали. Среди взрослых людей синдромом кто-то более симпатичен, кто-то менее как и среди людей без синдрома. Вообще я не сталкивалась с людьми с СД нос к носу. А хотелось бы. даже наверное надо бы. Я вообще общалась с УО людьми( не с СД). Сначала очень тяжело. А потом привыкаешь.
Dasichka: Джентльмен! Респект!
Оля+Василек: На фото 15, а сейчас уже 16. Да, он галантный. Это он дарит цветы логопеду на нашем празднике в честь междунар. дня человека с СД - "Дне солнышек". У меня только появился безлимитный интернет, теперь буду поактивнее. Только я ничего не умею! Даже рожицу вставить не получается...
Поля: Оля+Василек пишет: Даже рожицу вставить не получается... А вы войдите в помощь http://www.downsyndrome.borda.ru/gif/img/help.htm там написано как вставить аватар. Не отчаивайтесь, освоитесь и всему научитесь. Ждем фотографий!!!!!
Таня: Оля+Василек Симпатичный парень
beloded1954@rambler.: Оля+Василек пишет: На фото 15, а сейчас уже 16. Да, он галантный. Ну очень хорошенький и действительно галантный. Я сейчас смотрела и подошел наш папа - говорит: Это не нашего Серенького запечатлели?, а то похож,похож. (получилось ли) У моей старшей сестры (тетушка и бабушкаСеренького ) -юбилей 60 лет. И что вы думаете, Серенький не сидел а приглашал всех дам на танцы.
violka: beloded1954@rambler. пишет: И что вы думаете, Серенький не сидел а приглашал всех дам на танцы. Кавалер!
Светлана: beloded1954@rambler. пишет: И что вы думаете, Серенький не сидел а приглашал всех дам на танцы. Ну и правильно Чего стесняться?
sveta-d24: beloded1954@rambler. вот так Сережа, молодец
violka: К. Л.это Ваши стихи?
violka: К. Л. трогательно
Бабушка: К. Л. Я тоже подписалась бы под этими стихами, да жаль не умею писать стихи, хотя очень их люблю. Откуда вы? Зайдите в свой профиль и напишите про себя и внука, как зовут, и фотографию , если сможете, вставьте, нам будет приятно посмотреть на вашего внука.
Бабушка: beloded1954@rambler. Какой галантный кавалер
Таня: К. Л.
prib0y: К. Л. Спасибо
sneg: К. Л. пишет: Боль бубушки К. Л. Любовь бабушки стихи прекрасные, чувствуется, что от всего сердца... Но лично меня подобная "грустинка" не вдохнавляет... Спросить хочется, а кроме красивых стихов еще есть конкретные дела?
prib0y: sneg пишет: просить хочется, а кроме красивых стихов еще есть конкретные дела? Влада,дела читаются ,их видно: К. Л. пишет: «Играть, ...читать, ... рисовать... » К. Л. пишет: «Давай в прятки! К. Л. пишет: И еще я расскажу ему о том, Что нарисую большой, красивый дом. К. Л. пишет: Хорошо, о чем тебе рассказать? - Сказка, - просит он.
Бабушка: К. Л. Мы с внуком тоже по телефону общаемся. Он только молчит и сопит, но трубку вырвет обязательно, послушает - с кем это разговаривают? Мы еще маленькие. Напишите о своем внуке, т.к. мы маленькие, интересно узнать о 4-х летках.
sneg: prib0y , спасибо Татьяна... а я подумала, что это просто слова для рифмы... Но мне с бабушками просто так не повезло, как дочке (сыну?) К.Л., вот и завидуюююююююююю...
полная версия страницы