Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... » Ответить
Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......
Лиза: Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.
Светлана: TanNik Таня. спасибо большое. Вопросов еще много. Но картина уже проясняется. Кстати, я раньше читала ваши рассказы про Сашу и не только. Очень хорошие.
TanNik: Кстати, можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда... Потрясающие места! Ведь совсем рядом Старая Ладога, могила Вещего Олега... река Волхов! Русь Великая...
TanNik: Спасибо, Светлана! Скоро выходит моя первая книжка "Развивающие игры для малышей"...Напишу потом...
Ол: Хотелось бы купить- какое из-во?тираж?
OlgaLD: TanNik И нам информация интересна, и про деревню, и про книжку
Светлана: TanNik пишет: Кстати, можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда... Хорошая идея. Если у нас получится то в конце мая-июне как раз собираемся в Москву и Питер. Возможно получится заехать.
TanNik: Ол пишет: Хотелось бы купить- какое из-во?тираж? Тираж 5 000 экз для начала, потом посмотрят...Издательство "Прайм-Еврознак", но книжка еще в печати...Обязательно похвастаюсь , даже могу взять несколько экземпляров и вам прислать...Чтобы было по цене издательства. Думаю, что будет интересно. Там очень простые, 2-минутные игры для самых маленьких...А ведь и большим деткам очень интересно играть бывает...
Ол: Изд-во незнакомо если вышлите наложенным платежом-спасибо-буду признательна
Гала: TanNik пишет: можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда... Ой, и мы хотим очень!
Meri: Я тоже хочу, даже несколько экземляров.
OlgaLD: И я хочу.
olga.kot: И мы хотим.
mamaDashi: Мы тоже хотим!
TanNik: Обязательно всем пришлю...Как только будет!
Eldar: Я тоже хочу вашу книжку
Поля: И мы очень хотим книгу, если можно и нам пришлите. Будем очень благодарны!!!
Tatjana Spomer: Сегодна была удивительная встреча. Сидя в машине, я увидела маму с девочкой с СД, примерно 12 лет. Не удержалась, вышла, подошла. Оказалось, что девочке уже скоро 16 лет, но по росту я бы дала намного меньше. Самое удивительное : ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА В СЕМЬЕ ДВОЕ!!! Старший сын 28 лет- здоров, среднему 23 года с СД и вот младшенькая девочка 15 лет , тоже с СД. НО, мама.... Где то за 50 лет. Вся такая счастливая, так и брызжет энергией, информацией., советами... Девочка ходит в ту же школу, что и Даниель, и они очень довольны школой.... При чём мы очень несчастны в связи этой гов.. школой. Вот , что значит внутренный настой на что-то, что тебе , как родителю важно. Девочка только в 15 лет научилась писать своё имя, и родители просто счастливы!!! А как же, говорят они : " Этим детям так нужно много времени!" Тут мои умозаключения и желание сменить школу окончательно приобрели границы в сторону : только не ЭТА ШКОЛА!!!! Расскажу о старшем сыне этой семьи. Он был на практике в селе типа "Светлана", т.е со многими хозяйствами, своим огородом.и..т.д. Сначала в 18 лет оставляли его а выходные, потом на неделю. А потом он сам сказал: "Домой больше не хочу! У меня тут друзья!" Семья даже переехала потом в другое место жительства( т. на Боденское озеро , где мы живём), оставив юношу там. Вот уже несколько лет мамам забирает сына на каникулы/отпуск к себе, а так мальчик вполне самостоятелен и живет отдельно. Очень любит работу по кухне. Играет в местном оргестре. Работает по уходу за животными в хлеву. Ненавидит работу в саду и никогда её не выполняет! Я так поняла, что и не писать и читать не умеет. На это наша земля- "Ваден - Вюртемберг" в Германии не дает рассчитывать! Всё образование сводиться только к одному: обслуживать себя и иметь возможность заняться чем -то полезным для себя и других. Деньги и пособия не играют роли. Работа только, как средство почувствовать себя полезным. Эта мама говорила о одном юноше ( не СД, намного хуже) , он не может вообще ничего. Ему доверили только стучать в колокол на обед. И этого он ждёт весь день и никому никогда не доверит это "дело жизни"! Многие вещи я слушала скептически, зная настрой немцев, не ставить планку выше, чем это сделали например в школе, или чем спущено сверху от минестерства по образованию. ТАК ПОЛОЖЕНО, А ЗНАЧИТ ЭТО ЗАКОН!!!! Она этим эта мама счаслива, довольна. Дай бог ей здоровья! Мой ей респект, что родив и воспитав 2 детей с СД, она - один сплошной ОПТИМИЗМ!!!! Нам бы некоторым мамам такого , имеющим 1 ребятёнка с СД.
OlgaLD: Tatjana Spomer Я согласна, что нам надо поучиться у таких мам. Рада за старшего их сына, что нашел себя тври чувства по поводу школы тоже понимаю. Спасибо, что рассказала, интересно.
ltnrf2006: Tatjana Spomer пишет: Девочка только в 15 лет научилась писать своё имя, и родители просто счастливы!!! А как же, говорят они : " Этим детям так нужно много времени!" Тут мои умозаключения и желание сменить школу окончательно приобрели границы в сторону : только не ЭТА ШКОЛА!!!! Таня, может это просто девочка такая. Ну бывает же. ведь все разные. Tatjana Spomer пишет: обслуживать себя и иметь возможность заняться чем -то полезным для себя и других. Ну это тоже очень важно. Я очень рассчитываю, что моя детка научится читать и писать. Но если делать выбор, то уж пусть лучше себя хорошо обслуживает. Я к тому, что если придется максимально прикладывать усилия только в одном направлении, то я выбираю социализацию.
Ольга: Tatjana Spomer пишет: Она этим эта мама счаслива, довольна. Конечно с одной стороны это прекрасно, что дома семья видит адекватную и жизнелюбивую женщину, но меня все-таки эта история поднапрягла . Бог его знает, как там у нас дела в будущем сложатся но все-таки хотелось бы иметь планку повыше( чтоб читать и писать хоть как-нибудь умел), во всяком случае хотелось бы ставить эту планку, а соответственно и надеяться, на то что возьмем высоту. Но что мне кажется безусловно важным, так это стараться быть счастливой самой, это точно будет на пользу и детям
nbajenov: Tatjana Spomer Spasibo za rasskaz. Glavnoe chto oni vse schastlivi so svoei plankoi.
Tatjana Spomer: Ольга пишет:но меня все-таки эта история поднапрягла Ольга, эта история и меня подняпрягла. Пол месяца назад у нас с мужем был разговор в этой школе. Там я высказала всё, что думаю о них, о их обучении и "планке", которую навязывают всем детям, независимо от потенциала. Например учить алфавит еще год( Данька давно его знает!), а конкретно несколько месяцев букву "А", чтобы как-то связать её в мозгу еще с чем-то. Я сама букву не всязываю ни с чем, кроме буквы. Данька начинает под моим руководством читать, а это значит он мог при интенсивных занятиях уже давно писать и читать. Но аргумент тут же был выдвинут; "Ну и что, что он начинает читать, а смысл всё рано не доходит!" Какой смысл может быть в чтении слогов?? Короче 4 часа ругалась с ними, сказав, что они делают из детей более умственно отсталых, чем они есть!" Никакого индивидуального подхода. Одна девочка с ДЦП не реагирует вообще ни на что- программа для неё и Даньки - одна! ltnrf20006 пишет:Но если делать выбор, то уж пусть лучше себя хорошо обслуживает. Я к тому, что если придется максимально прикладывать усилия только в одном направлении, то я выбираю социализацию. Оля согласна, что социальные навыки нужны. Но надо смотреть и по развитию и потенциалу ребенка. Годами учить ТОЛЬКО как одеваться, раздеваться, готовить и.т.д- ЭТО неправильно. Я имею ввиду только детей с СД. Всё это можно приобретать паралельно с предметами: математикой , чтением, письмом. Я вообще считаю направление на отгораживание особых людей в отдельно стоящих деревеньках, вдали от глаз людских- мягко скажем фальшивым направлением на интеграцию людей с СД среди обычных людей. Может быть в данный момент для России-это и выход. Но не для Для Германии, где отношение к таким детям и взрослым вполне нормальное, но школы и предприятия готовят всё-таки на обособленную жизнь "среди своих"! С глаз долой называется! По моему представлению, люди с любой умственной отсталостью должны работать среди нас: в торговых предприятиях, в садиках, на заводах. Я за интеграцию в жизнь.
Ольга: Tatjana Spomer пишет: Никакого индивидуального подхода. А вообще, когда вы шли в эту школу, там было заявлено в программе обчения такая вещь, как индивидуальный подход? Может просто действительно нужно поискать школу , где будут учитываться особенности ребенка?
ltnrf2006: Tatjana Spomer пишет: Я за интеграцию в жизнь Таня, я очень согласно. Но.... если ребенок "потянет"... Я просто насмотрелась сейчас работая с УО обычными детками (не СД). Вот тянут, бъются... а деть не берет программу. такие нервные срывы у родителей, у детей... Ну не может он считать, писать ... может тогда лучше направить на ручной труд? на другие работы? пока не созреет? а родители бъются: 3 клеточки слева, 3 сверху - пишем. Я то же считаю, что занижать планку нильзя ни в коем случае. Но к сожалению для всех она разная... Даниэль парень у тебя развитый, на двух языках шпарит. Tatjana Spomer пишет: Но надо смотреть и по развитию и потенциалу ребенка. Конечно вам тогда нужна другая школа. Глупо так терять время.
Ольга: Основные направления работы социального педагога по адаптации детей с синдромом Дауна. Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна - их социальная адаптация,приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используявсе познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей. Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач: 1.Развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков. 2.Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения.Основное внимание в этом разделе работы направлено на воспитание привычек. У детей необходимо развить навыки культурного поведения в общении с людьми, научить их коммуникабельности. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения. 3.Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно - бытового труда. Необходимо выработать навыки самообслуживания. Коррекционное обучение глубоко отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу [8. С.56.]. Социальная адаптация детей с синдромом Дауна.
nbajenov: Tatjana Spomer пишет: Но надо смотреть и по развитию и потенциалу ребенка. Годами учить ТОЛЬКО как одеваться, раздеваться, готовить и.т.д- ЭТО неправильно. Я имею ввиду только детей с СД. Всё это можно приобретать паралельно с предметами: математикой , чтением, письмом. Sovershenno soglasna, odevat'sya-razdevat'sya roditeli dolzhni ychit', a shkola ne dlya togo. Tatjana Spomer пишет: Но не для Для Германии, где отношение к таким детям и взрослым вполне нормальное, но школы и предприятия готовят всё-таки на обособленную жизнь "среди своих"! С глаз долой называется! Ya ne znala chto y vas tak vse, znachit invalidi rabotaut gde to otdel'no, ne so vsemi vmeste? Tatjana Spomer пишет: По моему представлению, люди с любой умственной отсталостью должны работать среди нас: в торговых предприятиях, в садиках, на заводах. Я за интеграцию в жизнь. I ya Tanya ya navernoe yzhe zadavala etot vopros, yzhe ne pomny, a v obichnii klass Dan'ky ne beryt?
TanNik: Вот нашла сайт Светланы...На русском и английском языках... Сейчас нужны волонтеры. У кого большие дети, могут поехать на все лето! http://www.camphillsvetlana.org/index_ru.html
Lena S.: Девочки, очень грустная история про молодого человека с ДЦП и его маму, ну и "безвыходность сиуации" . Просто муражки по коже бегут. можно почитать в журнале на родим.ру эту историю http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=5875&comm=254697 Обидно. А что нас ждет?
nbajenov: Lena S. Y menya ne otkrivaetsya, napisano, zhyrnal zakrit dlya prosmotra
Lena S.: nbajenov пишет: Y menya ne otkrivaetsya, napisano, zhyrnal zakrit dlya prosmotra Наверно она его закрыла. Вот копии... Есть у нас семья знакомая- мама Света 57 лет и Андрюша 26. ДЦП с полным поражение верхней части туловища, не работают, вернее мешают руки.Они торчат в сторону или непроизвольно двигаются сами по себе, мешая не только вообще,но и могут нанести травму- расцарапать лицо. Повторю- НЕПРОИЗВОЛЬНО!!!!Света их связывает за спиной полотенцами... Речь пратически так затруднена, что понимает только мама, ну редко кто ещё.Мы иногда... Накормить -тоже проблема, спастика так сводит лицо, рот не открывается или наоборот.Голова уходит в сторону. Даже дыхание и то иногда затруднено- спастика( напряжение НЕПРОИЗВОЛЬНОЕ МЫШЦ) так сводит грудь что не проходит воздух. И при том ГЕНИАЛЬНЫЙ ИНТЕЛЛЕКТ. ОТЛИЧНЫЙ АТТЕСТАТ. УМ ПРОСТО МОГУЧИЙ. А какой Андрей тактичный воспитанный чуткий и добрый...Талантливый- рисует ногами, на компе ногами работает...Но спастика верхней части и гиперкинезы( непроизвольные движения) не дают часто и этого делать ногам... Это его возила девушка с РОДИМ -ОКСАНА в Тулу на операцию. Кстати для Особых мама- не помогло нифига... Только намучили - болело долго.... синяки по всей спине и груди...ну и денежки ест-но взяли. Так вот он пишет в аське- всё очень плохо. Я- что Андрюшенька что такое? Он- мама болеет... Миша съездил- да бронхит у Светы тяжёлый, температура 39 неделю... лекарство привёз, то сё. а Андрюша опять -ВСЁ ОЧЕНЬ ПЛОХО. и Аську выключает... потом написал-МАМА СКАЗАЛА ЧТО БОЛЬШЕ НЕ СМОЖЕТ УХАЖИВАТЬ ЗА МНОЙ НИКОГДА...только ей не говорите. Мы в панике, звоним, а Света сама- я больше не могу, нет сил я падаю.И тд. Ну а у нас в стране НЕТ таких интернатов, где мог бы жить такой человек, как Андрей. Только просуществовать немного в жутких условиях насилия и голода, унижения и олбиды...НЕТ. А потом только умирать. и это не "слезные истории" НЕТ!!!!Это правда. Все те наши знакомые тяжёлые ребята ДЦП, которые попали в интернаты из семьи, умерли в первые полгода. Это в нашей РОБОИ( организация по защите прав инвалидов с ДЦП) статистка. И по смертности родителей- тоже есть... СВЕТА СКАЗАЛА-НЕ МОГУ БОЛЬШЕ... НЕ МОЖЕТ. ПРАВДА...
Lena S.: Переписка этого парня с ДЦП здравствуйте 11:18:35 3569819: приветик. как вы????? 11:22:31 3569819: ну тогда значит надо меньше суетиться ей побольше отдыхать 11:23:01 75457: А как ей отдыхать- то 11:23:14 3569819: ну меньше ухаживать 11:23:18 75457: Со мной никак 11:23:24 4975457: (((((((((( 11:24:21 75457: А за мной нельзя не ухаживать 11:24:27 3569819: и ппродукты и всякие дела и прочее 11:25:21 754576: Я весь покрываюсь (ну кожа лица и головы) 11:25:24 75457: (((((((((( 11:25:36 75457: Вобщем ханаа 11:25:39 75457: ( 11:25:49 3569819: нет ничего надо бороться 11:25:57 3569819: пока живы Сменил статус на Отключен (11:26:20) Сменил статус на Подключен (11:26:42) 11:27:22 75457: Посоветуйте что-нибудь 11:27:59 75457: Я отключу аську - пока мама не увидела
nbajenov: Lena S. Dazhe i ne znau chto skazat' Ne dolzhno tak bit', i ved' eto ne odna takaya sem'ya. V nashem gosydarstve net slyzhb kotorie dolzhni etim zanimat'sya, vot ludi i vizhivaut kak mogy, koravkautsya iz poslednih sil. Plohomy pridela net k sozhaleniu.
Nikname: Lena S. Эта история была безысходна с самого рождения ребенка с дцп, оптимизм матери закончился вместе с силами при приближении пенсионного возраста. В том-то и дело, что конец у больного ребенка один в интернате, но у матери жизнь потрачена на борьбу. Ни мужа, ни внуков, ни карьеры. Все воспоминания связаны с реабилитацией. Ощущением собственного подвига нельзя продержаться всю жизнь. Инвалидов и их матерей всех жалко, не жизнь, а мука одна. С разочарованиями и болью.
G-NA85: Lena S. пишет: СВЕТА СКАЗАЛА-НЕ МОГУ БОЛЬШЕ... НЕ МОЖЕТ. ПРАВДА... Бедная женщина.... Очень тяжелая история. А главное ребенок понимает все... и чувствует себя жуткой обузой. Это еще тяжелее...
Светлана: G-NA85 пишет: Бедная женщина.... Очень тяжелая история. А главное ребенок понимает все... и чувствует себя жуткой обузой. Это еще тяжелее... Согласна.
Оксана и Тоша:
TanNik: Мне кажется, надо писать в западные организации и просить помочь. У нас в Санкт-Петербурге немцы открыли центр Романова, где дети с ДЦП проходят курс бесплатного лечения (ЛФК, иглы, тренажеры, массаж), только что открылся центр "Аревик" для очень тяжелых деток.. (родители написали в Германию, и все получилось)...
Светлана: TanNik пишет: (родители написали в Германию, и все получилось)... очень грустно это и как-то неприятно и обидно за нас
TanNik: Светлана пишет: очень грустно это и как-то неприятно и обидно за нас Не знаю, а мне уже не обидно...Надо делать ...И мы делаем! А пути разные... Государство у нас не может помочь нам, значит, надо искать добрых людей по всему миру...!
Светлана: А мне не лично за себя обидно, а как раз за наше государство
полная версия страницы