Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Будущее наших детей... » Ответить
Будущее наших детей...
Аленка: Как Вы представляете будущее своего ребёнка ? Кто из какой страны (города) ? Какое отношение обычных людей к людям с СД у вас в городе ?!?! Может быть кто знает людей с СД кто сделал карьеру в работе?
@len@: У нас парень лет 25, с выраженным фенотипом работает в супермаркете, разнорабочим. Но мы в Израиле, у нас такие люди не прячутся от белого света. Отношение, я думаю, как и у меня было до того, как сама столкнулась, жалко, но старалась всегда улыбнуться в ответ на всегда приветливый взгляд. А будущее я не представляю принципиально, и к гадалкам не хожу. Радуюсь Данькиным сегодняшним достижениям. Мечтаю, это да, что мой сынок станет самым главным генетиком, и придумает лекарство от СД и прочих хромосомных аномалий.( как оказалось есть еще, ох и темнота же я)
Аленка: @len@ пишет: цитатачто мой сынок станет самым главным генетиком, и придумает лекарство от СД Я расплакалась пока дочитала
Joy: мой будет ЖИТЬ!!! чтобы каждый день приносил удовлетворение, будет помогать людям любить Бога
Ксю: Я не могу точно сказать, какое отношение у нас к "нетаким" людям, но все мамочки в песочнице, с кем я общаюсь и народ на работе - все знают, никто "не так" не отреагировал... Хотя многие говорят, мол, "ты не смотри, мы - это еще не все общество", но мне кажется, что будущее наших детей зависит БОЛЬШЕЙ частью от того, каким мы его сейчас им делаем, а вовсе не от общества. Общество - это стадо баранов, куда его погонишь, туда и пойдет. Значение имеют лишь отдельно взятые люди (т.е. каждый человек в отдельности ОТ).
Аленка: Ксю пишет: цитатаОбщество - это стадо баранов, Согласна - но мы ведь тогда тоже здесь все бараны получается Мы из Украины, г.Луганск!Я недумаю, вернее не знаю как относятся наши люди ВООБЩЕ к таким людям с СД!Думаю что на западе)в более прадвинутых странах)к ним относятся с уважением как к ЛЮДЯМ!!!Людей я таких незнаю, незнакомы близка... А вот на счёт будущего-так я уверенна только в том что мой сын ЖИВЁТ сейчас и надеюсь на лучшее(школа, Универ)...МЕЧТЫ???Наверное..но я так МЕЧТАЮ и просто ХОЧУ...
Ксю: Вчера вечером по СТС шел фильм, не помню как называется, да и сам фильм весьма средний, обычная американская комедия про то, как семья американцев поехала отдыхать на экзотический остров с аборигенами... Фильм я так и не досмотрела, но примечательно (для нас) там было то, что младшего (из четырех детей) в семье там играл мальчик с СД (лет 10-12). В общем-то в фильме никакого акцента на СД не делалось, просто вот такая-вот, обычная американская семья. Нашим российским мамам понятно, о чем я говорю...
nbajenov: Kak tol'ko Sonechka rodilas' bydyshego dlya nee ya ne videla, t.k. nichego ne znala o DS. Nachny s togo chto zhivem mi v Kanade, Alberte, eto samya bogataya provinzia v Kanade. V nashem gorode krome togo chto est' canadskoe obshestvo DS, est' mestnya gryppa DS, pri detskoi bol'nize est' klinika DS i est' eshe shkola imenno dlya detei s DS. Sootnoshenia obichnih lydei i lydei s DS ya ne znau, no lydei s DS mnogo, ya chasto vstrechau i detei i vzroslih. V nashem dome zhivet molodoi chelovek s DS, on ychitsya v yniversitete po spezial'noi programme dlya lydei invalidov tak skazat'. V odnom iz magazinov kyda ya hozhy rabotaet devyshka s DS. Vse deti invalidi ne zavisimo ot diagnoza zanimautsya v obichnih shkolah, gde im predostavlen pomoshnik, etot chelovek libo zanimaetsya so vsem klassom v to vremya kak ychitel' zanimaetsya takim rebenkom, libo naoborot. Chto kasaetsya moego videnia bydyshego dlya Sofii, to skazat' poka trydno, bydet zavisit' ot ee ymenii, navikov, rechi, znanii, zhelanii. Mne bi hotelos' chtobi zakonchiv shkoly ona poshla libo v yniversitet ili kolledge, zhila samostoyatel'no, rabotala i imela dryzei. Eto vpolne real'nie mechti, t.k. nashi deti na eto sposobni i pri podderzhke obshestva, sozial'nih slyzhb, sem'i i dryzei vsego mozhno dobit'sya. Dobavly chto te deti kotorie ne smogyt dobit'sya vsego etogo v sily svoih sposobnostei, na ylize ne ostanytsya. Obichno zdes' oni zhivyt v gryppovih domah, gde zhivet naprimer 5 chelovek i s nimi prozhivaut naprimer 2e obichnih lydei kotorie im pomogaut. Takzhe vse oni polychaut pensiu po invalidnosti, ona konechno nebol'shay no prozhit' i ne ymeret' s golody mozhno + razlichnie l'goti na proezd i t.p. Eto konechno ne samoe blestyashee bydyshee kotoroe ya bi hotela dlya svoei docheri, yteshaet lish to chto bez podderzhki ona ne ostanetsya. Eshe dobavly chto nedavno chitala na amerikanskom foryme pis'mo mami ch'ya doch' s DS polychila sertifikat farmazevta i yzhe nachala rabotat'. Ezdit na avtobyse s peresadkoi na raboty. Tak chto vse vozmozhno. A voobshe ya yzhe golovy etim sebe ne zabivau, nikto ne znaet chto slychitsya zavtra. Vopros menia etot volnyet, no postoyanno ya ob etom ne dymau. Natasha
Светлана: ХОЧУ В КАНАДУ!
Svetik-Anna: Natasha Английские буквы сложно читать переводи пожалуйста при написании кнопка \Рп\. В нашем городе такой человек танцует в бальных танцах, ездит с концертами, живет в интернате.
Ол: Т оже хочу
Линара: Svetik-Anna пишет: цитатаNatasha Английские буквы сложно читать переводи пожалуйста при написании кнопка \Рп\. я думаю ей просто так удобнее высказывать мысли. А вообще Наташа, молодцы, мы будем равняться на вас
nbajenov: Svetik-Anna, pishy ya latinizei, t.k. y menya prosto vremeni net, ya ne ymeu pechatat' bistro po rysski, poetomy i pishy etim shriftom. Dazhe esli ya i nazhmy na perevod, nyzhno potom vse perechitivat' i ispravlyat'. Pishy ya ne tak chasto, nadeus' smozhete prochitat' i priviknyt', a ya v svou ochered' obeshau pri nalichii vremeni perevodit' vse eti karakyli Natasha
Светлана: nbajenovnbajenov пишет: цитатаPishy ya ne tak chasto, nadeus' smozhete prochitat' i priviknyt' Пиши почаще, быстрее привыкнут.
nbajenov: Sveta: Natasha
Svetik-Anna: Natasha Просто у меня как и у нас всех не хватает времени на все-быстро пробегаешься по форуму в свободное время ,и несешься дальше.У меня тоже клавиатура на английском и иврите-я приклеила в свободном месте русские буквы и так пишу,мне очень хочется побольше узнать как там у вас,но чесно говоря большие письма читать просто не могу себе позволить,даже сейчас я у компа ,а малое шкодит .
nbajenov: Svetik-Anna, y menia est' est' vse chtobi pol'zovat'sya rysskim alfavitom, tol'ko pechatat' ya ne ymeu bistro. Poetomy latinizei mne bistree i napisat' mogy bol'she, a na rysskom mne poldnya zaimet. Vi yzh izvinite, esli vi ne mozhete chitat' moi pis'ma, to propyskaite ih Natasha
Ксю: Svetik-Anna есть второй вариант, если немного помучиться и почитать писбма на латинице, то потом привыкаешь и читаешь как на русском...
G-NA85: Привет!!
nbajenov: Segodnya bila v odnom iz supermarketov, vperedi menya molodoi chelovek v uniforme etogo magazina, ctho-to pokypaet. Kassir emy nazvala symmy, on dostal den'gi i emy ne hvataet $2, ona emy ob'yasnyaet chto nyzhni eshe den'gi (ya yzhe ponyala chto molodoi chelovek s problemami, ne nashimi, no ploho soobrazhaet). Kassir mne pokazala glazami chto otkrilas' eshe odna kassa, ya pereshla, zaplatila i poshla. A ta kassir vse eshe ob'yasnyala molodomy cheloveky, chto kak bi on ne krytil maneti v ryke ih ne pribavitsya, prosila posmotret' v karmanah mozhet chto est', potom stala sprashivat' chto on hochet kypit', a chto ostavit', vse eto ona delala ochen' terpelivo i laskovo. No ne znau doshlo li do nego, ponyal li v chem problema. A mne tak grystno stalo ot etogo, ya Son'ky predstavila na meste etogo parnya, vot pridet ona v odin den', naberet chego-nubyd', a deneg ne hvatit i bydyt ei ob'yasnyat', a ona bednaya nichegoshen'ki ne bydet ponimat'. Grystno kak-to.
Светлана: nbajenov грустновато
SJulia: Ну, может, все будет не так уж плохо. Ведь многие люди с СД умеют считать, и неплохо. Мне рассказывали про женщину, которая работает бухгалтером (!?), рассказывала врач про свою соседку, т.е. про СД ошибки не было
nbajenov: SJulia SJulia пишет: Ну, может, все будет не так уж плохо Konechno mozhet, chydesa to bivaut. Tol'ko iz togo chto ya slishy i chitau s matematikoi y nashih ne ochen' i s den'gami tozhe. Ya chitala soobshenia zhenshini s DS, y nee mozaicheskaya forma, ona sama pishet chto ypravlyat'sya so svoimi bankovskimi schetami i den'gami ei pomogaet mama. Nichego v etom strashnogo net, tol'ko zhalko yzh bol'no etogo parnya stalo, stoit bednyaga, perebiraet meloch' i nikak ne poimet chto ot nego hotyat.
венера: nbajenov действительно грустно и как то страшно от мысли, что ждем наших лапуль в будущем...
Meri: Наташа, в вашем рассказе главное то, что МЧ терпеливо объясняли. Я в жж рассказывала о своей подруге из Германии. У нее есть знакомая с СД. Я специально спрашивала, как она обращается с деньгами. Живет она самостоятельно с другом, родители снимают им отдельную квартиру. У друга не СД, но проблемы есть. Деньги считать она умеет и очень хорошо, но только те, которые в бумажках, а не на карточке. Я знакома с мамой, у которой 20-летняя дочь с СД. Девочка тоже нормально считает, и не только деньги. При этом к деньгам относится ооочень уважительно, чтоб не сказать большее. С другой стороны, одна мама из Минска вырастила дочь, ей тоже сейчас ок. 20 лет, взяла на воспитание еще одну, но считает, что с математикой у них дружбы нет и не будет. Они способны воспринимать только "один, два и много и деньги для них только фантики". Вполне возможно, что кто-то сможет управляться с деньгами, у другого это не получится, бухгалтеров мы не вырастим, но надо учить обращаться с деньгами на бытовом уровне.
Meri: я хотела взять только больного ребенка
Joy: nbajenov наши как минимум поймут, что денег не хватает и что то надо оставить, даже если счет как таковой останется не усвоенным.
nbajenov: Meri Joy Konechno bydem ychit', i nadeyat'sya na to chto doidet do nashih ponyatie deneg i ih kollichestvo. Meri пишет: Наташа, в вашем рассказе главное то, что МЧ терпеливо объясняли. Da eto bilo priyatno, i ochered' s ponimaniem k etomy otneslas'.
Светлана: nbajenov пишет: i ochered' s ponimaniem k etomy otneslas'. а мне грустно, даже не от того. что не сможет молодой человек с СД правильно рассчитать кол-во денег, а то что у нас ему ТЕРПЕЛИВО объяснять вряд ли будут и очередь, точно, с пониманием не отнесется
nbajenov: Светлана пишет: объяснять вряд ли будут и очередь, точно, с пониманием не отнесется Ny mozhet eshe vse pomenyaetsya, ved' yzhe nachinaet menyat'sya.
Meri: Светлана, в наш магазин много лет ходит за покупками мужчина с УО. Он друг всех продавцов, они деньги возьмут, сдачу-чек дадут и просто поговорят. Как-то разговаривала с женщиной из Минска, она работает с детьми-инвалидами, у самой 15-летний сын с тяжелой УО (несравним с нашими детьми, тяжелее). Он самостоятельно ходит в магазин за элементарными покупками (молоко-хлеб и т.п.). Продавцы его знают и проблем нет. Кстати, во дворе он тоже самостоятельно гуляет, его не только не обижают, но не дадут в обиду. Я думаю, таких примеров можно привести гораздо больше, чем мы можем себе представить. Обычных детей не особо учат родители правильно обращаться с деньгами, а наших и подавно. Мне кажется, нам все под силу, научим и этому.
Katrin4ik: Вставлю и свои пять копеек: Вчера видела мальчика с СД,лет 11-12, ходил по базару просил милостыню и играл на дудочке. Причем на дудке играл он очень хорошо. Он нас обогнал и потом я видела его у палатки с хот-догами покупал что-то. Я было уже расстроилась, т.к. просить милостыню не моя мечта для Юлии, но муж увидел положительные стороны: и на дудке играет и в магазин ходит!
Надежда: Katrin4ik Кать, а муж твой правильно, в общем рассуждает - во всем есть свои положительные стороны! Вот я на дудке не умею..
Светлана: Meri Я рада, что у вас так. Я говорю за наши родимые очереди и наших местных продавцов, которые беззастенчиво дурят детей и стариков, да и мне не всегда отдают всю сдачу, но я это рассматриваю под другим углом. А что и как будет ПОТОМ жизнь покажет. Может они еще поумнее нас с вами вырастут. Уж похитре Святослав точно У нас тоже в городе есть разные люди с ментальными проблемами. Один парень на остановках просит 2 руб на автобус, насобирает и идет покупает себе всякую всячину. Один продает на рынке кутят и котят, и своих и чужие дают ему продать. Оч. прастой парень, но вот что касается денег, все четко знает и его не надуришь и на копейку не уступит... Есть совсем неадекватные. Я не видела, чтоб их как-то обижали, но вот участия, терпимости и сострадания к ним тоже ни разу не встречала...
тата: Надежда пишет: Вот я на дудке не умею.. ага, и я не умею и вряд ли научусь . Ваш муж Katrin4ik , прав - мальчик тот совсем небезнадежен. А попрошайничает, так это от родителей зависит. Думаю, они его на "работу" и отправили.
G-NA85: Я так понимаю, что главное деньги считать уметь. Видимо нужно этим заниматься с Аполлинарией, а не всякой ерундой: пальчиковыми играми, песенки всякие дурацки распевать. Нужно ее учить отличать доллары , евро и рубли и по курсу пересчитывать. Полина тоже, я думаю денюжки будет уважать. Вчера ей притащила целый мешок французских шмоток . Подружка привезла и я у нее все детские купила на все наличные. Аполлинария в шмотки зарылась и это к себе тянет и то, а я ей показала пустой кошелек. Она там выразительно пальцем поскребла ручки в стороны развела и сказала: "Неть". Я ей говорю"Неть маминой зарплаты".
Надежда: G-NA85 Ну, главное Аполлинарии одежку купили, а то, что G-NA85 пишет: "Неть маминой зарплаты". так это дело наживное!
Лиза: В журнале писала, сюда притащу по теме, видела своими глазами, не ворона на хвосте принесла : Раньше, как-то рассказывала, что видела молодого мужчину с СД(с которым постеснялась заговорить). Это не у нас в городе, а в крупной станице(15 тыс. жителей) у нас же в Краснодарском крае, там мужьины родственники живут. Так вот, месяца 2 назад мы опять там были. И в том месте я опять увидела этого же мужчину, он подошел к мясному ларьку и стал в очередь. Догадываетесь, что было дальше, я остановилась, как вкопанная, и стала разглядывать весь ассортимент , дабы послушать, что будет дальше. Подошла очередь этого человека, я с открытым ртом начала слушать его речь! Достал из кармана все свои деньги, посчитал! и сказал: -Мне, пожалуйста, говяжьей колбасы взвесте на 38 рублей! Я обалдела, речь чуть-чуть как-бы с картавостью, что ли, но внятная, здравая и понятная! Слышно, конечно, что что-то не то, но самую малость! Продавщица ещё на предмет колбасы с ним поговорила, дала сдачу, и этот мужчина, пошёл дальше уже в магазин! Если честно, я начала сомневаться в СД, хотя на вид, да ещё и маме ребёнка с СД, признаки очевидны... Но развитие, в станице, без всяких новомодных ранних развитий, прогрессивных занятий, современных знаний о синдроме, литературы... Маме его просто К записи добавлю, что мужчинка шел и считал оставшиеся деньги(может сдачу?), оч внимательно и со знанием дела!
G-NA85: Так может он обычный?
Лиза: Обычный даунёнок ???
G-NA85: Лиза Может он обычный дяденька. Я вот сегодня видела в Рамсторе в Химках "нашего человека". Там куча всяких кафешек и я за ним стояла в очереди за пиццей. Ну, что могу сказать, говорит он плохо, но очень убедительно и эмоционально. Ему положили мало сыра моцареллы в салат, так он стал так орать, что я чуть не описалась от страха и девочка на раздаче тоже. Деньги он очень долго пересчитывал и что-то ворчал. Сдачу долго считал. Ел очень аккуратно, между прочим с ножом и вилкой. Причем там пластиковые ножи и вилки и ими очень трудно есть , но ему это удавалось довольно ловко. Я например руками жрала. Свернула пиццу углом и в рот запихнула . Ужас!! А его видимо по-другому воспитывали. Внешне, конечно выделяется, язык конечно не торчит, но иногда выглядывает, но на него кроме меня ни кто и не смотрел. Всем все равно. Так что варятся "наши люди" в социуме и нормально.
Милена : Недавно прочитала такую стратегию обучения оплачивать счета для людей с СД: Возраст 8-9 лет,оплачиваемый счет до 9, 99$ Стратегия 1$: алтернативное оплачивание. Необходимые материалы: легко открываюшийся кошелек, с 2 отделениями. монеты стоимостью в 1$ 1. выбираю покупки 2. иду на кассу 3. выкладываю покупки 4. смотрю первую цифру. 5. вытаскиваю кошелек 6. достаю столько монет, сколько показывает первая цифра (ребенок должен уметь считать от 0-9) 7. еще 1 монета для других цифр. 8. жду сдачи 9. кладу ее в другое отделение кошелька 10. ставлю кошелек в карман 11. говорю "спасибо" дальше учимся работать с 20 $ банкнотой. Что бы стратегия успела, необходимо тренироватся 2-3 раза в неделю дома , 3-6 недель, с настоящими деньгами, т.е. максимально близко к реальности.
G-NA85: Милена пишет: Что бы стратегия успела, необходимо тренироватся 2-3 раза в неделю дома , 3-6 недель, с настоящими деньгами, т.е. максимально близко к реальности. Главное чаще тренироваться и все будет.
nbajenov: V 2004 vishla kniga na angliiskom Teaching math to People with Down Syndrome, DeAnna Horstmeier. Poskol'ky drygie kningi iz etoi serii bili perevedeni na rysskii, mozhet i eta tozhe yzhe perevedena. Kniga s yprazhneniami i zadaniami, ya tol'ko nachala chitat', vzyala v biblioteke nashei DS. Seichas zakazala ety knigy.
Зыкова Аня: Елки, по полчаса ищу, где бы написать - так форум разросся . Вот я вчера про суперскую маму из Новосибирска писала. В беседе с ней затронули и будущее. Так она об этом говорит совершенно спокойно и деловито: 1. Будущее надо готовить уже сейчас - она взяла к себе на работу девушку с СД для простых поручений. А девушка раз пришла, другой, а потом не пришла и т.д. То есть родители не развили у ребенка ответственность. Зато жаловались, что на работу нигде не берут - а кому нужен такой работник. ИМХО у даунят ответственность развить можно. Может, я не права 2. Она внимательно наблюдает за своим ребенком и уже отметила, что мальчик любит заниматься кухней - готовкой и сервировкой. А также легко управляется с компьютером. Вот вам уже два возможных направления. 3. Она человек дела - говорит: не найду - сама открою предприятие с нужными вакансиями, например, кафе. Что я хочу сказать, вот я с ней совершенно солидарна - не надо охать и страдать, нужно потихоньку готовиться. Может, мы, конечно, не такие гиганты, как эта дама - кафе там открыть и т.п. Но и у нас друзья найдутся, разве нет. В конце концов объединимся, правда?
ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: В конце концов объединимся, правда? Это очень ценная мысль!
Ольга: Легкую оптимистическую нотку кидаю, по поводу нашего будущего о возможнастях наших деток
OlgaLD: Ольга спасибо!
Леся: Да вести хорошие. Хоть бери и переезжай в Волгоград .
Ольга: Старение людей с Синдромом Дауна
OlgaLD: Ольга
Ирина П.: Ольга Правильная подготовка работающих взрослых людей с синдромом Дауна к выходу на пенсию и отсрочка выхода на пенсию для тех из них, кому состояние здоровья позволяет продолжать трудиться. Программы превентивных мер и помощи должны способствовать смягчению протекания болезней и болезненных процессов, приводящих к инвалидности. Их главная цель - это биосоциальное здоровье, улучшение качества жизни и независимость взрослых людей с синдромом Дауна. Эти программы позволяют таким людям достичь большей интеграции в пожилом возрасте.
Бивер: Бивер Припоминаю историю даунсайтаповскую и из "Перекрестка". Наш (СД) парень играл на баяне и танцевал лихо. Воспитание получил правильное, деревенское, вместе с братьями и сестрами. Его никогда не выделяли в "особенного", а потому вырос нормальным. Вот чего не хватает в России. Мы сжились с бандитами всех мастей, а с "проблемными" не желаем знаться. Напоминает это военное государство, типа Спарты, где детей и стариков с проблемами бросали... Дело тут не в финансах, а в нравственных традициях социума или общества, которые нельзя нарушить. Например в "диких" аулах Кавказа стариков и проблемных детей не бросают..... вся община содержит и опекает. Остается нам одно - создавать малый социум, общину для наших деток, хотя бы на первых порах, пока не будут готовы... Не все же на норвежские деньги воспитывать и учить, как в "Перекрестке", на Пролетарке или в "Светлане", на Севере. Для этого надо бить в набат, ходить, писать, требовать. Как это делает, например, та же Анжелина Джоли - для наших же детей. Иначе будут у нас только президентские программы: " Дети Европы"- для особоодаренных (деньгами) родителей. Спасибо за внимание, я не мама, а папа девочки Светы, нашей, 12 лет. Бивер
TanNik: Бивер пишет: Для этого надо бить в набат, ходить, писать, требовать. Как это делает, например, та же Анжелина Джоли - для наших же детей. Поддержу вас! Кстати, меня поразил факт, что Деревня "Светлана" возникла именно потому, что женщина (ее звали Светлана) написала письмо норвежскому консулу и рассказала, что ее дочери будет очень трудно жить в России, когда ее не будет. И все...А посмотрите, что из этого вышло! Только вот жаль, что сама Светлана и ее дочь не дожили до открытия... Девочки не стало, а мама тоже без нее не смогла жить... Вечная память...
Светлана: Бивер пишет: Спасибо за внимание, я не мама, а папа девочки Светы, нашей, 12 лет. Бивер Очень хорошо. что Вы здесь. По стилю сразу видно. что не мама Нам частенько не хватает мужского взгляда на проблемы, тем радостнее, что ряды наших пап растут. Бивер пишет: Остается нам одно - создавать малый социум, общину для наших деток, хотя бы на первых порах, пока не будут готовы... Не все же на норвежские деньги воспитывать и учить, как в "Перекрестке", на Пролетарке или в "Светлане", на Севере. Для этого надо бить в набат, ходить, писать, требовать. Правильная мысль. Давайте начинать.
G-NA85: Бивер Ура! Очень рада! Наконец-то пришли! Маму сюда давайте. Привет Светочке от Аполлинарии.
OlgaLD: Бивер! Добро пожаловать!
Ольга: Наткнулась на статью, достаточно информативная и относится все-таки к проблемам взрослых людей с СД Синдром Дауна и деменция
Светлана: Ольга спасибо. Вроде дельная, скопировала - вечером внимательно почитаю.
OlgaLD: Ольга Спасибо!
Марийка: Я тоже скопировала себе в комп. Спасибо девочки, что снабжаете информацией!
Ольга: Светлана Проштудируешь и доходчиво объяснишь неучам, а? А то переваривать информацию просто катострофически не хватает времени. Я ведь как жираф, пока до меня дойдет смысл, прочитать несколько раз приходится. Улавливаю сразу только простые тезисы. Так что умные!, переведите простым смертным
Гала: Ольга Да уж, терминология.... А меня порадовало, что у кого-то хоть руки доходят до таких исследований. Глядишь, как наши малыши вырастут, и специалисты будут подготовлены. А может, даст Бог, и не столкнемся с такой проблемой...
Ольга: Вот девочки, захотелось выложить здесь фотографии взрослых людей с СД. Все-таки чем больше наглядности в вопросе взросления и будущего наших детей, тем мне лично спокойнее. Люди взрослеют и так или иначе стараются жить не обременяя особенно своих близких. И еще вот тут цитата из неприлизанного медицинского источника. Даже при сухом изложении, все-таки не все так печально. Взрослые. Большинство проявлений мягче, сохраняется брахицефалия. У пациентов отмечают задержку познавательной функции (IQ - 40-45), хотя индивидуальность и коммуникабельность сохранены. После 35 лет развивается деменция, подобная болезни Альцхаймера. Большинство пациентов способны к самообслуживанию. Некоторые имеют работу, хотя требуют опеки. У отдельных пациентов наблюдают аутические наклонности, небольшой процент пациентов невербален. Мужчины всегда бесплодны (отсутствует сперматогенез).
Nikname: Ольга пишет: После 35 лет развивается деменция, подобная болезни Альцхаймера. Ольга пишет: (IQ - 40-45) По-моему, ТАК печально.
Ольга: Я конечно понимаю, что если смотреть с позиции - здоровый мальчик, то такая перспектива очень и очень печальна. Но у меня у мальчишки Сд и ему всего 2 года. До 35 еще нужно дожить, там может "или ишак сдохнет, или хан помрет". В информации которую я получаю , я стараюсь увидеть положительные стороны. И вижу: на фотографиях вполне себе довольные лица, у которых. опять-таки судя по фото, есть своя какя-никакая, но вполне приемлемая, на мой взгляд, жизнь. А из цитаты я лично в первую очередь ухватила: Большинство проявлений мягче, индивидуальность и коммуникабельность сохранены, Некоторые имеют работу. И это пишется в статье где ничего не прилизано для читающих депрессивных родителей. На самом деле я могу наковырять много очень даже сладеньких цитат из других мест, но для меня важно, что даже в писсимистичных статьях, я пока еще могу увидеть и что-то успокоительное. Для кого-то стакан на половину пуст, а для кого-то он на половину полон
Лена В.: Ольга , фотографии, да, но в цитате-все печально
Ольга: хожу на курсы первой помощи.У нас большая группа и среди нас есть девочка с синдромом Дауна.Когда она в первый раз пришла на занятие,даже преподователь опупел.Что могу сказать,так ето то,что девочка довольно умная,реагирует быстро на вопросы,рассуждает,и знает намного больше,чем некоторые из нас.Она,правда,очень волнуется ,когда отвечает,мне кажется,её гнетут взгляды остальных,она запинается и заговаривается.Но в общем,я была удивлена. Оказывается у таких людей не всё потеряно..,но.. я всё равно не решилась бы родить такого ребёнка,и наверное,даже не из жалости к нему,а к самой себе. Историю нашла на одном из форумов. click here
G-NA85: Ольга Я там все прочитала. Ну до чего же есть жестокие "бабищи". Даже коментировать не буду, так как от одной такой подруги избавилась еле-еле. Рождение Аполлинарии прямо глаза промыло.
Fruuu: Tatjana Spomer пишет: Мы просто стоим на разных витках спирали возрастного развития наших деток. Таня, дело не в витках спирали, а каждом конкретном случае, человеке и ребенке.
Ольга: Tatjana Spomer пишет: Вы видите, то что хотите видеть. Именно так. Tatjana Spomer пишет: Вы расслабтесь и наслаждайтесь возрастом своего малыша. Я это и делаю. Я не могу знать что меня ждет впереди. Возможно много горя, а возможно много счастья, но что бы не пришло, прийдет в результате моего опыта и моих ошибок. Что плохого в том, что я хочу ожидать от судьбы лучшего для себя и своего ребенка и хочу надеятся на лучшее? Я целенаправленно ищу положительные примеры и на них ориентируюсь как на маяки. А если мне попадаются печальные примеры, то как раз их я стараюсь считать не нормой, а исключением. Может быть живу в иллюзии и заставляю так жить своих близких, но это будет мой опыт. Лет через 10 возможно буду думать иначе.
венера: Ольга пишет: Что плохого в том, что я хочу ожидать от судьбы лучшего для себя и своего ребенка и хочу надеятся на лучшее? Я целенаправленно ищу положительные примеры и на них ориентируюсь как на маяки. А если мне попадаются печальные примеры, то как раз их я стараюсь считать не нормой, а исключением. Может быть живу в иллюзии и заставляю так жить своих близких, но это будет мой опыт. Лет через 10 возможно буду думать иначе. Оля, молодец!!! Все правильно написала, мне очень близка твоя позиция, я также стараюсь ориентироваться. Потому что я поняла-если я сейчас или года 3 назад стала бы думать только о том плохом,что ждет ребенка с СД, о его отклонениях в развитии, то я просто бы загналась на этой теме и пришла бы в тупик, потому что все было бы в черных тонах и не хотелось бы стремиться к лучшему для Насти, для себя.... А когда хочешь лучшей доли, то сам на это подсознательно настраиваешься и других этим заряжаешь и уже ищешь пути выхода к лучшему -чтобы Настю развивать, чтобы самой не захандрить окончательно. не знаю, понятно ли я написала
Ольга: Tatjana Spomer пишет: Тем более, что Альцхаймер у наших детей может начаться с 9 лет. А может и не начаться Tatjana Spomer пишет: Интересно , что положительного можно взять, если там сплошной ужас. Из всего ужаса нужно выискивать хоть что-то что может показать, что это еще не совсем ужас, хоть строчку о работе. Однако многие люди, страдающие деменцией в сочетании с синдрома Дауна или без него, ведут полноценную и содержательную жизнь, несмотря на снижение уровня когнитивного функционирования. Появление нового средства — мемантина (антагониста N-метил-D-аспартат рецепторов) для лечения выраженных и тяжелых форм болезни Альцгеймера в общей популяции может оказаться полезным при болезни Альцгеймера, сочетающейся с синдромом Дауна. Первые результаты исследований с участием пожилых людей показали, что мемантин может улучшать качество повседневной деятельности и когнитивные функции, Tatjana Spomer пишет: От такой "ПОЗИТИВНОЙ ИНФОРМАЦИИ" хочется рыдать. Но я и не писала, что это "позитивная информация" Я давала это просто как ссылку на информацию по СД. Я тоже собираю и стаскиваю сюда любую информацию, так как любая информация важна. Но это не значит , что я тут же буду ее расценивать как 100%-ные перспективы именно для мего ребенка, или восклицать всем участникам форума: Смотрите, что вас ждет!. Я останусь при мнении и надежде, что моего ребенка это не затронет и не затронет многих других детей, но возможно кому-нибудь, кто заходит на форум, как гость и имеет в семье взрослого с такого рода проблемами , эта информация будет полезной. Tatjana Spomer пишет: Я их уже накопила, когда вош сынок еще не родился. Но это ваш опыт, а я еще не накопила, и меня еще не тошнит от положительных примеров. Tatjana Spomer пишет: Ну нет в жизни только позитива, полосатая она. Правильно, но я смотрю на то , что для кого-то моя белая полоса смотрится, как черная, а для меня черная была в роддоме, а сейчас уже она белеет. Tatjana Spomer пишет: И только на нашем форуме хочется всем, а особенно мамам малышей закрыть уши и глаза и из 99% негатива, как в той статье об альцхаймере выловить 1% позитива. И этот один процент даст возможность не жить в 100%-ах негатива. Пусть хоть 1% будет
Ольга: Tatjana Spomer Другое дело! Даже спать ложиться приятно будет, с позитивными-то впечатлениями! Вон люди, смеются, танцуют, получают призы, занимаются делом. Жизнь идет!
мама Валеры: Не знала, где написать, решила здесь . Вчера узнала, что у 15-летней девочки с СД в нашем городе умерла мама. Мы с этой семьей знакомы не были, информация передается по цепочке, через других родителей. Попробую созвонится с мамой, которая должна знать подробности. Пока скидываемся, кто сколько может дать. Может, нужнаеще какая-нибудь помощь. Родственники у девочки есть, но у них самих двое детей- инвалидов. Поэтому один путь - в интернат, который находится в районном городке. Больше о ней ничего не знаю. Вот такое безрадостное будущее у наших детей, если с нами (не дай бог!) что-нибудь случится...
Бабушка: мама Валеры Печально...Это-то больше всего и страшит....
lisa: Поскольку и я теперь частично "в теме", напишу тоже. В нашей поликлинике санитаркой работает женщина с СД. Всю сознательную жизнь (ей около 40-50 лет). Мы одно время даже жили в одном дворе. Думала про нее, что просто странная женщина, мало ли. Она тогда (10 лет назад) жила с очень престарелой мамой, двух собачек маленьких держали. Теперь она одна живет (мамы не стало), и собачка тоже одна осталась. Вполне так себе справляется одна, без посторонней помощи, работает. Речь не совсем внятная, но вполне воспринимается на слух.
дарина777: lisa Позитивненько
OlgaLD: lisa Спасибо!
света: lisa Очень позитивная история!!!
Мотька: lisa
IrinaF: Lazylen пишет: Но это ведь не в России? Лен, пусть не в России, в Германии было дело. Но суть-то не в том, а в том, что я смотрела на само развитие детей/людей - какие они становятся, как говорят, как двигаются, чего умеют - вот что важно! а это от страны ведь не зависит...исключительно от человека. Вот все увиденные мной вчера вели себя и говорили просто супер, правда. Стояли в очереди на аттракционы - долгие очереди, не кричали, ничего не делали, АБСОЛЮТНО нормальные люди, стояли, ждали, болтали, потом ехали и смеялись, как и все остальные. От так :))) Первая семья, где девочка лет 13 с СД, у них же еще и младшая лет 5 - без СД. Так вот чешет впереди мама, папа, ведут за руку младшую девочку, а старшая идет себе сзади с мороженым, в солнцезащитных очках, деловая такая :) Никто из родителей на нее даже не смотрит, как она там, сама за родителями идет себе, чего то им прокричала, типа "меня-то подождите" Потом я их уже на выходе встретила, папа ее спросил: ты хочешь мороженое, она - да, хочу! очень быстро, прямо моментально, я бы быстрее не смогла. Т.е. никакой замедленной реакции, как часто говорят, ничего такого. Так немки еще с детьми особо не занимаются, так, как наши.
ЕленаБ: IrinaF Обнадеживает
тори: IrinaF Действительно,очень позитивно. В отличии от моей сегодняшней встречи.Я уже писала где-то,что к нам во двор ходит парень с СД играть в футбол,т.к. у нас поле футбольное во дворе.Так вот после его прихода я в такую депресуху вечно впадаю,что потом долго не могу из нее выбраться. Сегодня снова его дети дворовые задирали ,а он совсем не говорит,только мычит и ходит "На своей волне",сам себе хлопает,когда мяч в ворота забьет,всякие такие жесты не понятные.И еще он агресивен,как бы это правильнее сказать,ну вот в поведении человека видно,что даже когда его никто не трогает,проскакивает какая то агрессия.Так вот я отвязалась на этих детей,да их то и детьми уже не назовешь,подростки.Отвязалась,даже при их родителях,делающих вид,что подобного поведения своих деточек они не замечают.Просто решила спросить чего они к нему лезут?Ну играет человек сам в футбол и пусть играет,ведь сейчас после ваших задир,он схватит камень-расшибет вам голову и будет он же и виноват.А вы такие все бедные несчастные останетесь.Ну короче они посмотрели на меня тупыми глазами,типа чего это я за БОЛЬНОГО заступаюсь и все-таки ушли.А у меня душа на кусочки разрывалась,когда видела перед собой этого парня и смотрела на бегающего рядом Кирюху.
света: тори
IrinaF: ЕленаБ И меня вполне обнадежило! тори Викуля! Я тебя конечно же понимаю. Правильно, что высказала все этим самодовольным родителям. Ну как можно сидеть и смотреть, как твои дети задирают слабого? А вообще, ну смотри. Наши дети - это все же новое поколение детей с СД. Нельзя мне кажется их сравнивать с детьми, родившимися 20-30 лет назад. Ведь ребенок с СД на улице - это уже больше не ТАКАЯ редкость, как раньше. Родители больше не прячут их дома, а развивают, водят, куда можно и нельзя и вообще ведут нормальный образ жизни. Все постоянно смотрят на Запад, равняются на него, в том, в чем надо равняться. Появляются какие-то общественные организации. Развился интернет (которого не было в такой степени еще лет 15 тому назад) , есть возможность мамам общаться, да и самим детям тоже! и больше не чувствовать себя изгоями. Ни нам ни нашим детям. Дело-то потихоньку движется. В общем, я думаю и надеюсь, что к тому моменту, когда наши дети вырастут, ситуация в России и в Украине и вообще везде станет гораздо лучше. В мире постоянно все движется вперед! Здесь в Европе тоже ведь постоянно борятся за интеграцию и всевозможные улучшения качества жизни, делают постоянно какие-то нововведения, которых еще не было те же 20 лет назад. Так что с точки зрения общества и принятия нас обществом я думаю в будущем все изменится в лучшую сторону. Касательно агрессивности этого мальчика...это его комплексы конечно же увы...мне кажется надо родителям постараться воспитать детей так, чтобы не было этих дурацких комплексов, любить их без памяти и говорить об этом, не прятать, а гордиться ими, их достижениями, создать круг общения подходящий, переписываться по интернету с нашими же, я бы еще ходила со своим ребенком везде... да на ту же футбольную площадку... и пусть попробует кто-то ему что сказать или задрать, разорву в клочья!!! Ну и потом, я верю все же, что при современном раннем вмешательстве и поддержке 99 и 9 процентов наших деток с форума, еще и с теми усилиями, которые прикладывают родители, будут говорить просто прекрасно. Ну может у кого дикция похуже будет, а может и этого не будет. А так, конечно, мальчишка высказаться не может, от этого тоже агрессия идет. В общем не переживай, твоего Кирюшу такое будущее не постигнет!!!!!! Будет как эта девченка и радоваться жизни - вот на это надо настраиваться, тогда так и будет!!!
Eldar: тори пишет: А у меня душа на кусочки разрывалась,когда видела перед собой этого парня и смотрела на бегающего рядом Кирюху. Ой как это все понятно Вика !!! Но я тоже надеюсь что когда наши дети подрастут , все таки меньше будет таких моральных уродов , как эти подростки . Хотя дело даже и не в подростках, ведь сидели же рядом их родители и молчали.
ЕленаБ: IrinaF Ведь ребенок с СД на улице - это уже больше не ТАКАЯ редкость, Мне кажется,это на Западе не редкость,а у нас И от родителей тоже зависит...Я Машу везде с собой таскаю...И все развлекашки для ее возраста мы посещаем...Про песочницу вообще молчу-сразу стали выходить-знакомится-общаться... Массажистка наша рассказала...У нас на массиве оказывается еще есть ребеночек,мальчик лет 5-6...Живут с частном секторе...Мама его выпускает погулять ночью,чтоб люди не видели Ребенок не знает,что в мире есть что-то,кроме ночи...Днем он спит.А мама блюдет свою репутацию...Так и хочется сказать-в данном случае куда соцзащита смотрит??
светик22: ЕленаБ пишет: ...Мама его выпускает погулять ночью,чтоб люди не видели Ребенок не знает,что в мире есть что-то,кроме ночи...Днем он спит.А мама блюдет свою репутацию... КОШМАР!!!
Olga_J: ЕленаБ пишет: Мне кажется,это на Западе не редкость,а у нас Согласна. Не встречаются мне синдромные детки (да и вообще, люди). Только интернатовских когда выгуливали у нас на стадионе (там практически все отказники), встретились мне "наши"... Даже в Моске на улицах не встречала, только возле ДСА... тори Очень печально все это...
света: ЕленаБ пишет: Мне кажется,это на Западе не редкость,а у нас Я за месяц проживания в Берлине увидела людей (детей) с синдромом Дауна на улицах больше, чем за всю свою жизнь в Украине. В Берлине я видела взрослых людей с СД в метро в зоопарке, в магазине, идущих утром на работу, вечером с работы. Они перемещались одни, без какого-либо сопровождения. У нас я не видела такого.
света: ЕленаБ пишет: У нас на массиве оказывается еще есть ребеночек,мальчик лет 5-6...Живут с частном секторе...Мама его выпускает погулять ночью,чтоб люди не видели Боже, какой ужас Бедный ребёнок
тори: ЕленаБ пишет: Мама его выпускает погулять ночью,чтоб люди не видели Вот это действительно кошмар. IrinaF Ириш,да все я понимаю.И развиваеться Кирюха,хоть и медленно,но все же прогресс идет.Но вот видя этого мальчишку-у меня сразу паника начинаеться.У меня даже такое ощущение,что Кира даже больше говорит,знает ,умеет чем этот взрослый мальчишка.Я не разу не видела его в городе с родителями,он всегда ходит сам.Еще немного о хорошем.К маме в группу несколько лет назад ходил мальчик с СД.Так вот недавно он пришел в этот сад за младшим братом.Мальчишке уже лет 10-12.Нормально говорит,как то обтесался,что о СД говорят только глаза.Да и я обратила на него внимание только по тому,что мама сказала"Вон посмотри,Давид за братиком пришел."Я даже не сразу соорентировалась.И мама его сразу начала распрашивать,как дела,как школа.И он АБСОЛЮТНО НОРМАЛЬНО отвечал
IrinaF: ЕленаБ пишет: Мне кажется,это на Западе не редкость,а у нас Да и здесь прямо скажем не то, чтобы на каждом шагу. Тоже я во все глаза всегда смотрю. Просто общественный настрой, который тоже вырабатывался последние лет двадцать, такой, что все относятся к нам более-менее нормально. Я думаю, что наши страны придут лет через 10-20 как раз туда, где Европа сейчас. Так что у наших детей будущее явно более радужное, чем у сейчасшних 30-летних. Еще очень важно мне кажется, как я где-то прочитала, как МЫ САМИ к детям относимся. Если мы идем по улице и целуем ребенка, вообще всячески показываем в том числе и окружающим, как мы его любим, то так же и окружающие будут относиться к нашему ребенку. Вот эта мама в парке с дочкой совершенно не возилась, относилась к ней совершенно обычно и так же окружающие на нее смотрели. Вернее не смотрели совсем. тори пишет: И развиваеться Кирюха,хоть и медленно,но все же прогресс идет. Ничего себе медленно! Уже спрашивает "где дядя?" - два года должны быть как раз предложения из двух слов, даже у обычных детей. тори пишет: Еще немного о хорошем.К маме в группу несколько лет назад ходил мальчик с СД.Так вот недавно он пришел в этот сад за младшим братом.Мальчишке уже лет 10-12.Нормально говорит,как то обтесался,что о СД говорят только глаза.Да и я обратила на него внимание только по тому,что мама сказала"Вон посмотри,Давид за братиком пришел."Я даже не сразу соорентировалась.И мама его сразу начала распрашивать,как дела,как школа.И он АБСОЛЮТНО НОРМАЛЬНО отвечал Как здорово!!!
IrinaF: ЕленаБ пишет: Массажистка наша рассказала...У нас на массиве оказывается еще есть ребеночек,мальчик лет 5-6...Живут с частном секторе...Мама его выпускает погулять ночью,чтоб люди не видели Ребенок не знает,что в мире есть что-то,кроме ночи...Днем он спит.А мама блюдет свою репутацию...Так и хочется сказать-в данном случае куда соцзащита смотрит?? Ужас. Конечно хоть спасибо, что в детдом не сдала, но все равно ужас. Кстати у нас здесь тоже передавали новости где-то год назад, родители несколько лет прятали в Германии свою 12 летнюю дочь с какой-то инвалидностью ...в подвале... Так что здесь тоже прид...ки есть.
дарина777: ЕленаБ пишет: Мама его выпускает погулять ночью,чтоб люди не видели Ребенок не знает,что в мире есть что-то,кроме ночи...Днем он спит.А мама блюдет свою репутацию. Что-то частенько мне стала в память врезаться та самая "голубая пирамидка"....одинаковая ситуация Никогда в нашей Раше люди не придут к пониманию,что дети-инвалиды вовсе не изгои,а полноправные члены общества.
дарина777: Девочки,напишу вам небольшую историю.....она не касается СД,но все равно малоприятная.Здесь в деревне есть одна женщина 35лет,точный ее диагноз я не знаю,но УО на лицо.Она часто приходит к моей маме(женщина очень верующая,постоянная прихожанка храма),мама ее кормит,дает книги православные читать.Живет Оля с отцом,мать бросила ее,узнав про диагноз дочери еще маленькой.,хотя она полностью сама себя обслуживает. И вот приходит на днях к нам вся в синяках,живого места на теле нет ,мы спрашиваем откуда все это ,оказывается она одной мадаме просто сказала,что вместо распития спиртных напитков лучше в храм сходить...та издубассила ее палками за это(причем,бабенция типа в ментовке работает) не выдержала я,подхожу к ней,мол за что так можно было так поступить с душевнобольным человеком..да чтобы она не сказала,ты не имеешь на это права.Та начала отнекиваться,типа это не она,будто Оля в приступах эпилепсии так ударилась. Девочки,я видела сама подобные приступы и никогда таких синяков не будет... Родители мои просто рядом стояли....а то бы я ей устроила,добавила лишь....что как в след.раз будет желание над инвалидами поиздеваться,пусть придет ко мне,я ее в землю закопаю.......это не человек,даже не животное...это нечисть Папа у Оли пожилой человек,боится всего....так вот взяла я и участковому настучала,а тот уголовное дело завел. Может я и не права....но не смогла промолчать......не Дай Бог какая-то сволочь в будущем мою Дарьку тронет........закопаю сразу,сил много,а дури еще больше.
Lazylen: IrinaF Да, я думаю, если по квартирам не прятать, как раньше ( а тем более в домах инвалидов), а детки нормально вырастают в социуме, то и разницы особенной не будет..а разброс как и у всех здоровых, науки и здоровым то детям даются в зависимости от той же генетики...:-) кому то играть нра флейте, а кому то звезды считать..а наоборот ну никак!
IrinaF: дарина777 пишет: Никогда в нашей Раше люди не придут Придут-придут... никуда не денутся. Не сразу, но дойдут. Тоже ж хотят цЫвилизованными выглядеть. Мы не думали никогда, что СССР рухнет, а он рухнул. Не думали, что 90-е закончатся с бандитизмом, а они закончились. И до остального потихоньку доковыляют. А я ж говорю, в Германии тоже девочку прятали. Но это исключение. А вы посмотрите нас здесь одних на форуме сколько. Раньше не было такого...
Lazylen: тори
IrinaF: дарина777 пишет: Может я и не права.... Оль, ты ТЫСЯЧУ раз права. дарина777 пишет: не Дай Бог какая-то сволочь в будущем мою Дарьку тронет........закопаю сразу,сил много,а дури еще больше. Вот и я такая же.
Lazylen: IrinaF Ну конечно! Молюсь, чтобы так и было. ЕленаБ Это какой то бред...господи, как люди бывают низки. За это наказывать надо.
Lazylen: Нормально все будет, Мишка в интернете посмотрел прогноз!!!!
IrinaF: Lazylen пишет: IrinaF Да, я думаю, если по квартирам не прятать, как раньше ( а тем более в домах инвалидов), а детки нормально вырастают в социуме, то и разницы особенной не будет..а разброс как и у всех здоровых, науки и здоровым то детям даются в зависимости от той же генетики...:-) кому то играть нра флейте, а кому то звезды считать..а наоборот ну никак! Конечно!!! Все именно так.
дарина777: Lazylen Вы с Билайна сидите???Как скорость???
IrinaF: Lazylen Клевый такой!!! Нашего тоже хлебом не корми дай прогнозы по интернету посмотреть!!!
Olga_J: Lazylen Агаааа, фотки сидит рассматривает!!! Мишаня прикольный!
OlgaLD: Оленька (Дарина), ты правильно сделала. Неповадно будет в другой раз. А то вон тогда в Воронеже школьницы убили взрослую женщину с СД, а ведь до этого избивали сколько раз ее и никто не вступался, вот и убили
света: Lazylen какой хорошенький Мишаня!!!
Тамара: Я тоже думаю ,что общество меняется в отношении к особенным детям. Отдельные отморозки всегда были,и есть, и Оля(Дарина) правильно поступила. Но в целом все меняется в лучшую сторону. Если раньше было глухой-значит немой,ничего не понимает. То сейчас ребята с нарушением слуха учатся, работают,социально адаптированы. Думаю,так же и дети с СД в будущем будут иметь больше возможности для самореализации. А знаете почему? Родители стали более активные,появился интернет,родители читают-общаются-делятся опытом-активнее отстаивают права своих детей. Вы сами своими действиями двигаете детей и общество вперед.
дарина777: Девочки,спасибо за поддержку.
Татьяна71: дарина777 Оля, ты молодец!
дарина777: Татьяна71 Спасибо Теперь начала осознавать что права,а то прям терзала себя сомнениями
ЕленаБ: дарина777 Теперь начала осознавать что права Конечно права!!!
дарина777: ЕленаБ
iraira74: дарина777 Олька- респект
дарина777: iraira74
светик22: дарина777 Тетка та не имела никокого права, ты правильно пишешь! Она, видать на работе так привыкла себя вести . Такое не должно оставаться безнаказанным, пусть отвечает за свои поступки. Может в след. раз задумается, прежде, чем руки распускать.
светик22: Lazylen Мишка суперский!!!
анара: У НАС ТОЖЕ НЕДАВНО В МЕСТНЫХ НОВОСТЯХ ОБЩЕСТВО ИНВАЛИДОВ ПОДНЯЛ ВОПРОС О ТРУДОУСТРОЙСТВЕ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ. ТАМ ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ОБЩЕСТВА ИНВАЛИДОВ ПРИШЕЛ НА ПРИЕМ К АКИМУ(ГУБЕРНАТОРУ) НАШЕЙ ОБЛАСТИ И СПРОСИЛ, А КТО ДОЛЖЕН РЕШАТЬ ПРОБЛЕМЫ ИНВАЛИДОВ ПОСЛЕ 18 ЛЕТ ВЕДЬ НАШИ РЦ ТОЛЬКО ДО 18 ЛЕТ, А ДАЛЬШЕ ЧТО НАДЕЕМСЯ КАКОЙ НИБУДЬ ВЫХОД БУДЕТ ТЕМ БОЛЕЕ МЫ ВСТУПИЛИ В ЕВРОСОЮЗ ТО И ДОЛЖНЫ СООТВЕТСТВОВАТЬ ВСЕМ НОРМАМ.
IrinaF: анара пишет: ТЕМ БОЛЕЕ МЫ ВСТУПИЛИ В ЕВРОСОЮЗ Казахстан вступил в евросоюз???
Татьяна71:
IrinaF: Очепятка наверное
Татьяна71: в Евросоюз Казахстан кажется и не собирался вступать... а вот страна наша - председательствует в ОБСЕ (Действующий председатель ОБСЕ, министр иностранных дел Казахстана Канат Саудабаев ).
IrinaF: Да-да-да! Это я знаю. Они по-моему даже у нас в Вене заседают - ОБСЕ. Муж моей подруги - казахский дипломат - как раз там работает
Nikname: IrinaF пишет: Казахстан вступил в евросоюз???
Блэк: дарина777 Восхищаюсь, молодец!!! Если моего Марика обидят, то так гляну, молчаньем тоже можно "убить". У меня тут сосед, лет 28, мама педиатр, лечила моих дочек, смотрю, идет один, фоткает, а потом вижу мама метрах в 15 догоняет, спрашиваю, чего отдельно, она говорит, типа взрослый стал, самостоятельный, она его никогда не прятала, в сад отдала, устроилась туда, в школу 1год ходил, потом на индивидуальное, пишет, читает, говорит нормально, но односложно. Она мне рассказала историю, как его один мальчик все время обижал во дворе, так она его подозвала и говорит, не знаешь, кто его обижает во дворе? Пожалуйста присмотри за ним, он же нуждается в помощи, ну и все, с тех пор его никто не трогал. Плавает он здорово, я видела в Волге. Я маму как то спросила, общается ли она с другими родителями, так она мне сказала, что не зачем и вообще люди с СД не любят общаться с такими же. Я думаю,в этом она не права, вот и разница тех родителей и нынешних. Я думаю. что прогресс будет!!! Дожить бы, посмотреть. Баба Лена
дарина777: Блэк
IrinaF: Блэк пишет: Она мне рассказала историю, как его один мальчик все время обижал во дворе, так она его подозвала и говорит, не знаешь, кто его обижает во дворе? Пожалуйста присмотри за ним, он же нуждается в помощи, ну и все, с тех пор его никто не трогал. Вот это отличная идея была!!! Надо будет взять на вооружение, если чего.
Lazylen: дарина777 Это моя младшая сестра в гости приезжала из Красноярска.. ну вроде нормально скорость..я предпочитаю вебстрим
Lazylen: IrinaF
Lazylen: Olga_J света светик22 дарина777 Права, на все сто. Добро должно быть! (с кулаками)...
iraira74: Lazylen аватарка суперская!
дарина777: Lazylen
OlgaLD: Lazylen над вашей аватаркой!
Lazylen: OlgaLD :-) удачно словленный момент....ниче - научимся как надо еще!
Машина мама: Мне очень понравилось http://www.dislife.ru/flow/theme/634/#more
OlgaLD: Машина мама Автор Тала Трацевская. Правда, немного коряво вышло, что люди с СД могут жениться и в том же ряду - могут делать пластические операции
valexka_2010: Я давно лет 15-17 назад видела передачу где показывали взрослых ребят с сд. Только вот не помню из дд или семейных. Дело было где то в периферии, в небольшом городке.Так там молодой человек и девушка ходили как соц. работники к одиноким старикам и помогали им по дому, ходили за покупками. И кстати старички были очень довольны, им общение да и ребята при деле. Почему бы и эту практику не взять на вооружение.
FYRIA: Блэк пишет: Она мне рассказала историю, как его один мальчик все время обижал во дворе, так она его подозвала и говорит, не знаешь, кто его обижает во дворе? Пожалуйста присмотри за ним, он же нуждается в помощи, ну и все, с тех пор его никто не трогал. Это точно,классно придумано,вернее очень мудро!Врагов в друзей! valexka_2010 пишет: Я давно лет 15-17 назад видела передачу где показывали взрослых ребят с сд. Только вот не помню из дд или семейных. Дело было где то в периферии, в небольшом городке.Так там молодой человек и девушка ходили как соц. работники к одиноким старикам и помогали им по дому, ходили за покупками. И кстати старички были очень довольны, им общение да и ребята при деле. Почему бы и эту практику не взять на вооружение. Я кстати тоже думала над этим,я все мечтаю Жеке какую-нибудь аранжерею открыть(если ему это будет интересно),это так прекрасно,да и прибыльно!И насчет соцработников думала,если малыш сможет себя обеспечивать и обслуживать,то и других тоже(бабушек стареньких и дедушек)!
OlgaLD: Статья "Вечные дети", рассматриваются варианты в т.ч. соцдеревни и т.п. Много букаф. Но интересно, конечно. http://www.taday.ru/text/768961.html
Леся: Здравствуйте! Вы нас еще помните? Девочки из Германии, не подсажете, какие есть возможности для наших детей там. Меня интересуют школы, возможность общаться с обычными детьми, развивалки, специалисты, ну и, конечно, взрослая жизнь.
OlgaLD: Леся В разделе "Новичкам" есть тема про Германию, а также "Ищем земляков". Я думаю, что будет больше толку, если девочкам из Германии напишешь напрямую в личку или по электронной почте, указанной в профилях. Не все заходят сюда регулярно.
Леся: Оленька, спасибо. Я так давно тут была, что уже ничего не знаю.
Natali: дарина777 Ты большая умница
рамирези: Расскажу случай, который произошел со мной вчера поздно вечером. Я до сих пор под впечатлением, можно сказать, пребываю в легком шоковом состоянии. Итак, я подъехала поздно вечером к дому и не увидела ни одного парковочного места, все было забито машинами. И среди кучи машин стояла иномарка с включенным ближним светом. Я вышла из своего автомобиля и подошла к иномарке с целью узнать, человек уезжает или наоборот, только припарковался. Постучала в затонированное окно водительской двери. Никакой реакции.. В салоне играет джаз, все переливается загадочными огоньками. Лобовое стекло покрыто коркой льда. Продолжаю стоять, жду. Спустя пару секунд несколько раз дернулся стеклоподъемник, но примерзшее стекло не опустилось. Чуть приоткрылась водительская дверь. Я задаю вопрос по поводу того, будет ли человек отъезжать. В салоне сидит девушка, одна, лица не вижу, только волосы, в нос ударил запах дорогих духов. Именно ударил, был небольшой перебор очень стойкого франц. парфюма. Она меня спросила (дословно), какие цели я преследую своим вопросом. Я сказала, что парковочные места вечером всегда в дефиците. Она опять спрашивает: "так Вы хотите встать на мое место?" Я ответила, что да. Тогда девушка показала на лобовое стекло и попросила немного времени, чтобы его разморозить теплым потоком воздуха. Я согласилась подождать, однако, из-за того, что я перекрыла узкий двор, другие машины не смогли бы проехать, возник бы конфликт. Я опять подошла к девушке и предложила помочь почистить стекло скребком. Девушка спросила:"что значит почистить скребком?" Я очень устала, был 11 час вечера, я принесла свой скребок и девушка вышла из машины. Шок. Это была наша девочка, стильно одетая, в очках и с хорошей прической. Она засуетилась и начала с энтузиазмом, возможно с чрезмерным, чистить лобовое стекло. Пока она это делала, я не отрывала от нее глаз, хоть и не было это очень тактично. В свете фар я рассмотрела ее до мельчайших деталей. Девушка обладала харизмой, улыбалась. После того, как она очистила себе стекло, она поблагодарила меня за совет воспользоваться скребком. Сказала, что ничего не знала об этом приспособлении, так как машину ей купили весной и до этого вечера было тепло. Я сказала, что скребок-вещь нужная и она может оставить его себе. Девушка заулыбалась, очень по- детски, видимо разволновалась, начала говорить какие-то слова благодарности, но уже не так четко, с запинками. Я, в свою очередь, тоже поблагодарила ее за свое хорошее настроение которое появилось после общения с ней и не покинуло меня до сих пор. Девушка села в машину и уехала. Вот такая история. Извините, что длинно, просто хотелось поделиться.
Татьяна71: рамирези супер!!!
ltnrf2006: рамирези и куда, интьересно, она в 11 вечера. вся такая красивая собралась?
Svetla: рамирези Эх,надо было поближе познакомиться! А вы первый раз видели ее в своем дворе?
Fruuu: рамирези Чего-то мне кажется, что это история из серии "фенотипа" человека с сд.
Aлёнка@: Fruuu Эх, мне тоже так кажется, хотя очень бы хотелось, чтоб это правдой было Что-то мне подсказывает, что нашим права не дадут...
lokiss5: Aлёнка@ пишет: Что-то мне подсказывает, что нашим права не дадут.. Да вы что,девченки??? Права не дадут? Господи,да я вам массу случаев перечислю кому и как права дают... Во всяком случае у нас в Крае с этим вообще никаких проблем нет... Тем более понятно,что деньги в той семье точно водятся! А у девченки просто интелект сохранный,вот и все. Вы что,на своих детей не надеетесь что ли? Я вот ,например, просто уверена,что моя Милана когда вырастет все будет делать как обычный человек,да собственно она и есть обычный человек. И бизнесом моим рулить будет,я специально с малолетства ее к этому приучать буду. Девочки,труд никогда не бывает безрезультатным!!! Я лично в этом просто уверена и никто и никогда меня в обратном убедить не СМОЖЕТ!! рамирези Замечательный пост!!!
Татьяна71: Aлёнка@ пишет: Что-то мне подсказывает, что нашим права не дадут...права может быть родители вместе с машиной подарили... собственно говоря, это вполне возможно. у нас, например, шоферскую комиссию можно пройти не приходя в медцентр... и экзамены сдать также... вспомнила, как я права меняла, тоже нужна мед.комиссия... в старых правах у меня пометка была - очки - обязательны. в мед.центре прохожу окулиста. она пишет - зрение 1,0;1,0. я говорю - я ващето в линзах.... она говорит - но видишь то хорошо? я - да.... она - тогда ничего исправлять не буду... и ушла я со 100% зрением....
Fruuu: Девочки. права-то купить можно, а вот мозги где продают, чтобы машину водить? Можно ведь и человека сбить и в аварию страшную попасть. Как бы там ни было, реакция у наших замедленная, а за рулем часто решения нужно принимать мгновенно. Поэтому не верю я, что человек с сд может водить машину и уж тем более в Москве, где движение очень интенсивное, скоростной режим никто не соблюдает и большинство ездит по принципу "кто первый встал, того и тапки". имхо
Natalik: Скорее всего там мозаика, с минимальным количеством пораженных клеток. А вообще хочется верить в чудо.
lokiss5: Fruuu Эва,а в то,что наркоманы машину водят. Вы верите? У них-то уж сооовсем реакция замедленная.... У нас таких очень и очень много за рулем.К сожалению. У человека с СД замедленная реакция,конечно. Но не настолько же,чтобы сначала "в туалет сходить",а потом уже штаны снять?
рамирези: Fruuu Fruuu пишет: Чего-то мне кажется, что это история из серии "фенотипа" человека с сд. Я опустила некоторые детали, чтобы не портить впечатление. У меня растет ребенок с очень стертым фенотипом, но подтвержденным кариотипом. Своего видно не только по лицу (у нее фенотип типичный), но и по тому, как человек двигается, реагирует и говорит. Девушка социализирована, очень ухоженная и стильная. Прежде, чем пойти со мной на контакт, она многое в себе преодолела. Я эту девушку видела периодически, только мы с ней частенько встречались на улице где-то около года-полутора назад. Она всегда на улице была со своим дедушкой, весьма интеллигентного вида, пара обращала на себя внимание тем, что всегда улыбались и активно друг с другом общались в парке. Она была полная, не слишком, но все таки. Я ее и не сразу узнала, она похудела, длинные волосы (коса), превратились в короткую современную прическу и она стала носить очки. Сегодня рассказала мужу, а он сказал, что действительно это она, машина у нее недели 2 и она ездит не очень, мягко сказать. А еще он добавил, что я собственноручно засунула себя в трясину проблем и вижу все в темных тонах, в то время как люди живут и радуются жизни. Оказывается, весь двор (мужики) уже неделю как на ушах стоит, обсуждают и осуждают (завидуют) молодой женщине.
lokiss5: Это все нормально,я думаю...Действительно все зависит от того на сколько человек социализирован.СД ведь это не приговор. Мы здесь все так считаем по-моему.
олька: да почему вы все так скептично настроены, не дадут, реакция плохая и т.д...... Нельзя всех грести под одну гребенку!!!!! почему тогда в Европе люди с СД могут все и им все дают!!!! Вот есть тут на сайте несколько мам, ну просто сплошной негатив!!! разве можно так себя настраивать, надо верить в своего ребенка и давать ему все для развития, а потом уж рассуждать
lokiss5: олька +100!
Татьяна71: олька пишет: ну просто сплошной негатив!!! Маш, поспокойней давай ? рассуждать и сомневаться нам никто запретить не может. и трезво оглядываться вокруг - тоже. Будет у моего сына возможность получить права и ездить на машине, отлично! но если такого не произойдет - убиваться я тоже не стану. олька пишет: разве можно так себя настраивать я думаю, некоторые мамы знают о чем говорят, а?
Fruuu: lokiss5 пишет: в то,что наркоманы машину водят. Вы верите? У них-то уж сооовсем реакция замедленная.... У нас таких очень и очень много за рулем. У нас и пьяных за рулем хватает. Только разве от этого кому-то хорошо?олька пишет: почему тогда в Европе люди с СД могут все и им все дают!!!! Вы много знаете примеров в Европе людей с СД за рулем??? И это при том, что культуру вождения в Европе и у нас я даже сравнивать не буду. Я вот лично в отеле на Кипре общалась с англичанами. Их сыну с сд 45 лет, он живет с ними, жить полностью самостоятельно отдельно от них не может. Другая семья тоже англичан была с девочкой. Девочке было года 4, когда я сказала, что мой ребенок начал ходить в полтора года они несколько раз переспросили, а потом еще раз дочку свою старшую прислали уточнить, правильно ли я их вопрос поняла.
Fruuu: Татьяна71 пишет: Будет у моего сына возможность получить права и ездить на машине, отлично! но если такого не произойдет - убиваться я тоже не стану. Таня, вот с этим я полностью согласна. Только пока я таких примеров не видела, там, где диагноз точно известен, а не поставлен теоретически.
олька: Fruuu пишет: Вы много знаете примеров в Европе людей с СД за рулем??? если бы я не знала, то не стала бы приводить пример!
олька: lokiss5 пишет: СД ведь это не приговор. Мы здесь все так считаем по-моему. как показывает практика, не все так думают!
G-NA85: Fruuu пишет: Поэтому не верю я, что человек с сд может водить машину и уж тем более в Москве, где движение очень интенсивное, скоростной режим никто не соблюдает и большинство ездит по принципу "кто первый встал, того и тапки". имхо Согласна, по крайней мере обычный с СД - не сможет.
Татьяна71: олька пишет: если бы я не знала, то не стала бы приводить пример! приведи конкретный пример. олька пишет: как показывает практика, не все так думают! не надо говорить "за всех" Маша, у тебя сегодня настроение плохое что ли? мне как то ругаться здесь не хочется. убеждать тебя, что я , типа, думаю по другому, да то, да се, и как я вижу будущее своего сына, мне тоже не хочется. Я особо не задумываюсь о том, что будет. Живу здесь и сейчас. И одевать розовые очки и требовать этого от остальных я тоже не буду. И программировать будущее своего особого ребенка я не хочу. будем работать, стремиться , а уж как получится - одниму Богу известно. lokiss5, а если не сможет Милана заниматься твоим бизнесом? обычные дети олька пишет: как показывает практика не всегда родителей подобным балуют, а уж за особых что можно сказать? и девочки, давайте все таки не будем переходить на личности и кого-то пытаться куснуть. не приятно это. высказывайте свое мнение, и уважайте чужое. и помните, что ваше мнение может не совпадать с мнением других.
Fruuu: Я лично помню только один более-менее правдоподобный пример. По-моему, когда-то писали, что в Австралии девушка с СД смогла получить права. Но это был чуть ли не единственный случай в мире.
turist: Мой муж с правами и без СД по Москве ездить не решился. Обходились общественным транспортом, бросив машину за городом. Маш, ты зря кипятишься. Народ знает о СД не понаслышке, тебе пишут как раз те, кто очень много занимается и у кого дети достигли хорошего уровня развития. Они тоже бы хотели, чтобы все сложилось гладко. Но сомневаются. Не потому, что хотят тебя обидеть, а потому что каждый день видят своих и чужих детей с СД, представляют их горизонты. К сожалению, не все они достигнут уровня Пабло Пинеды или Маши Нефедовой. Мечтать, конечно, можно. Но... Мне ближе Танина позиция. Развиваем, делаем, что можем. А там уж как получится. Лично для себя я ставлю цель, чтобы Варя не была обузой для моей старшей дочери, а по крайней мере помощницей по хозяйству и пр. Загадывать про работу, образование и т.д. не берусь. Время покажет, что дальше. А то намечтаешь, а потом разочаровываться. Лучше уж сразу предусматривать разные варианты.
lokiss5: Девочки,мы все знаем,что мысли материальны...а установки уж тем более(достаточно окунуться в тему"Сбыча мечт"). Я верю,что именно наши дети достигнут такого уровня как у Пабло Пинеды или Маши Нефедовой. Ведь уровень этих людей,в первую очередь,заслуга и труд их родителей! Давайте,действительно в это верить! ..... И будет все так ,как мы задумаем!Татьяна71 пишет: а если не сможет Милана заниматься твоим бизнесом? Значит будет получать от него диведенты...
IrinaF: В Москве и я бы не решилась сесть за руль... Когда родился Ваня, мне врач сказал, что лично знает женщину в Мюнхене, которая ездит на Саабе. Ей выдали права - здесь с этим строго, купить не дадут. Еще я такую историю от очевидца в Америке читала, где был молодой человек на заправке сам за рулем. Я полностью согласна с Ольгой (Локисс)
OlaOl: IrinaF пишет: В Москве и я бы не решилась сесть за руль... Горе мы водители,я про Москву вобще молчу....в своем родном городе ездить боюсь только по району и езжу,а вгород ни нагой!!!!!! Я кстати тоже читала про Австралию что там женьщина с СД за рулем......вот ведь даже без ног ездиют на ручном управлении,а после тяжелейших черепомозговых травм,вот кто знает что с ним может быть......я считаю что люди с СД все же более предсказуемы чем человек с пластиной в голове...... Не строю иллюзий,но пока верю что все у наших детей будет хорошо
IrinaF: Про разочарования, я считаю, что не будет их уже по-любому. Потому что подсознательно мы все все знаем, случись все не так шоколадно. Но думать об этом и заранее настраиваться на "реализм" вредно на мой взгляд. Надо планку завышать, а не занижать. Ни один из великих ученых или не знаю там президентов, наверное не сидел и не думал: ну я конечно попробую, но если не получится, то ну да Бог с ним. Каждый мечтал, думал, стремился. И поэтому достиг успеха.
turist: IrinaF пишет: Надо планку завышать, а не занижать. Это ты мне? Или Эве с Таней?
IrinaF: turist не смеши Марин! я вообще СЕБЕ наверное! Со своими тараканами тоже воюю. Марин, я не про кого-то конкретно, а вообще говорю. Нас здесь ведь не трое и не четверо
олька: я никого обидеть и укусить не хотела!!!! Просто я, да представьте себе верю в хорошее будущее!!! И это не потому, что я молодая и сопливая! я как и многие занимаюсь с ребенком! У меня муж учился в Германии и я(как декабристка очень часто ездила к нему)У них на потоке училась девочка с синдромом, училась наравне со всеми, она приезжала на занятия на собственном авто(про диагноз я знаю точно, это подтверждено), в РДКБ работает помощником лаборанта, женщина с синдромом, ей 48 лет(знаю, что она училась вместе на потоке с одним нашим знакомым врачом! когда мы сдавали там анализы на генетику и жить не хотелось , и решался вопрос оставлять ребенка в семье или нет, нас с ней и познакомили!)и как он говорит училась на 3-4, а это показатель того, что она не дура! Когда мы были в Париже, я общалась с девочкой, она работала в гостинице и тоже имела машину и права! Была очень общительна и обходительна, девушку очень уважали в гостинице!А в Норвегии и в Израиле таких детей вообще не считают больными и им доступны все блага цивилизации! Вот может опираясь на это и хочется верить , что нашим детям будет доступно многое!
Fruuu: олька пишет: в РДКБ работает помощником лаборанта, женщина с синдромом, ей 48 лет(знаю, что она училась вместе на потоке с одним нашим знакомым врачом! когда мы сдавали там анализы на генетику и жить не хотелось , и решался вопрос оставлять ребенка в семье или нет, нас с ней и познакомили!)и как он говорит училась на 3-4, а это показатель того, что она не дура! Маша, возникает вопрос, почему про нее никто не знает? Почему известны Маша Нефедова, Никита, Андрей Востриков, Сергей (не помню фамилии, который в кино снимался), сын Ии Саввиной, которые смогли учиться только в коррекционной школе??? Все реальные взрослые люди с СД, которых показывают в сми или с которыми я лично знакома через дса или подобные организации закончили только коррекционные школы?? Есть еще Вера Колоскова, которая закончила инклюзивную школу, но программу общеобразовательной школы она не смогла освоить в полном объеме даже на 3. Где же все эти люди с сд, которые имеют права, сами ездят на машинах??? Хотя бы публикации о них покажите. Все публикации в официальных сми о жизни людей с сд в Европе, Америке и др. странах, которые я видела рассказывают о социальных квартирах для людей с сд со службой социального сопровождения, т.к. они не могут жить полностью самостоятельно, рассказывают о работе в кафе (официантом максимум - чаще всего в спец. кафе), в гостинице (горничной или что-то в этом роде). Из публикаций помню только историю женщины с сд в Чехии (Таня Шпомер давала ссылку), которая вышла замуж и родила ребенка, ну и про девушку в Австралии, которая получила права, еще о людях с сд - актерах. А все остальное разговоры из серии, нам кто-то сказал, нам кто-то показал, мы где-то увидели и уверены, что у этих людей сд, но никаких реальных фактов, подтверждающих эти слова я не вижу - ни ссылок, ни фоток, ни публикаций. имхо Верить в светлое будущее нужно и полезно, но и ощущение реальности тоже терять не нужно. имхо
олька: я вас поняла! давайте каждый жить с ощущением своей реальности!
олька: Когда - нибудь... Однажды я посчиталa твои пальчики и поцеловалa каждый, каждый из них Однажды снежинки начали падать, я подняла тебя вверх и смотрела, как они таяли на твоей нежной коже Однажды мы переходили улицу, и ты крепко держалась за мою руку. Тогда ты была совсем ещё маленькая,... а теперь ты у меня большая Иногда, я смотрю, как ты мечтаешь во сне, и я тоже, мечтаю, думая о тебе.. ... Что однажды, ты нырнешь в прохладную, чистую воду озера Когда - нибудь ,ты пойдёшь в глубокий лес Когда – нибудь, твои глаза будут сиять счастьем, от переполняющей радости. Когда – нибудь, ты побежишь быстро и далеко, что почувствуешь как будто бы вместо сердца огонь. Когда – нибудь, ты будешь качаться высоко - столь высоко, выше, чем когда либо смела. Когда – нибудь, ты услышишь кое-что настолько грустное, что сожмешься комочком, не зная куда деть себя от горя. Когда – нибудь, ты напоёшь свою песенку ветру, и ветер унесет её с собой Когда - нибудь ,я буду стоять на этом крыльце и наблюдать за твоей рукой, махающей мне, пока я больше её не увижу Когда – нибудь, ты будешь оглядываться и удивляться, как такой маленький дом может вмещать в себя такие огромные чувства. Когда – нибудь, ты почувствуешь маленький вес на своей сильной спине. Когда – нибудь, я увижу как ты расчесываешь волосы своего малыша Когда - нибудь, далеко - далеко, твои собственные волосы будут отливать серебром на солнце Когда тот день настанет, дорогая, ты будешь вспоминать о нас с тобой.
lokiss5: Fruuu Эва,21 числа в новостях показывали парня Никиту(не знаю было у вас или нет), ясно и четко было сказано ,что он имеет техническое образование и ни одно. Парень нормальный,такой права купить в два счета может,но дело не в правах,конечно... Он там брата своего младшего читать учил... Про него тоже никто не знает. Вы не допускаете,что люди возможно просто не хотят запускать посторонних в свою жизнь? Когда моя Милана(дай Бог) закончит школу,я уж точно все СМИ взашей прогоню. На траекторию ядерного взрыва просто никто не подойдет. Люди-то ведь разные. Конечно,каждый остается при своем мнении..
олька: lokiss5
Ксюша: олька олька пишет: Когда - нибудь... Однажды я посчиталa твои пальчики и поцеловалa каждый, каждый из них трогательно до слез...спасибо,Олечка!!
Fruuu: lokiss5 пишет: 21 числа в новостях показывали парня Никиту(не знаю было у вас или нет), ясно и четко было сказано ,что он имеет техническое образование и ни одно. Никита закончил школу 8 вида. По окончании этой школы получил специальность столяра. Я лично у него об этом вчера спрашивала.
Natalik: lokiss5 олька Давайте поговорим об этом лет через десять, когда ваши дочки вырастут. Жизнь раставит все точки над "i". Я не сомневаюсь, что вы сделаете все, чтобы ваши мечты осуществились. В настоящий момент я тоже мечтаю, чтобы моя дочь пошла работать. Но мы в России и здесь надо жить одним днем, далеко загадывать не советую.
Ксюша: олька Так Оля или Маша?
олька: олька-это ник, в жизни я Маша
Ксюша: олька Ясно,буду знать извиняюсь
Svetla: олька Здорово...
OlgaLD: lokiss5 пишет: Эва,21 числа в новостях показывали парня Никиту(не знаю было у вас или нет) Обращаетесь к Эвелине с этой "новостью" в том же сюжете, кстати, показывали и Эвелинину дочку
рамирези: мне жаль, что мой пост вызвал столько разнонаправленных эмоций. Я действительно находилась практически в шоковом состоянии, да и сейчас нахожусь. Все, что я написала-не мои фантазии, а реальность, происходящая здесь и сейчас. Так как я скрываю диагноз своего ребенка (я страус, моего ребенка считают просто "национальным", а я не возражаю), то подходить к девушке специально с целью познакомится, я пока не готова. Хотя если честно, очень хочется познакомится с ее родными.
Natalik: рамирези пишет: Хотя если честно, очень хочется познакомится с ее родными. Если соберетесь с духом и наладите отношения с семьей, спросите как она похудела. Для нас это очень актуально.
G-NA85: Fruuu пишет: А все остальное разговоры из серии, нам кто-то сказал, нам кто-то показал, мы где-то увидели и уверены, что у этих людей сд, Нет, я знаю людей с СД, которые живут или жили (царство небесное) приблизительно, как обычные, но все-таки с помощью родственников. Про права слышала, в испанском городишке где живу летом, водит один наш малышку машинку. Но там дороги пустые. В Москве реально - нет.
Aлёнка@: Ну, надо же какую дискуссию я тут развила своим размышлением про то, что права не дадут... Это я так думаю, и просто высказала свое предположение. (Про купить я тут не имела ввиду, купить-то оно понятно, конечно можно, главное - стоит ли). Девчонки, не ссорьтесь! История, правда - замечательная! И я искренне рада такому чуду, раз оно на яву!
Fruuu: рамирези А может сфоткать получится? Если я правильно поняла, то вы эту девушку не первый раз встречаете и машину она свою у вас во дворе паркует. Есть шанс попробовать себя в роли папарацци.
Fruuu: G-NA85 пишет: я знаю людей с СД, которые живут или жили (царство небесное) приблизительно, как обычные, но все-таки с помощью родственников. Таня, ну так и Маша Нефедова и Никита живут приблизительно как обычные тоже, но все-таки с помощью родственников. Я писала в другой теме, что Никита сам по городу перемещается, как и Маша. Но ведь это не значит, что они могут мединститут закончить и работать професорами на какой-нибудь кафедре медицинской (помнится когда и о таком на форуме писали).
IrinaF: Fruuu пишет: Но ведь это не значит, что они могут мединститут закончить и работать професорами на какой-нибудь кафедре медицинской (помнится когда и о таком на форуме писали). такого и в мыслях нет! Такое и обычных-то сколько не тянут. но хотелось бы, чтобы мог самостоятельно жить, себя обслуживать, самостоятельно передвигаться (необязательно на машине) , иметь интересное занятие, партнера по жизни и вообще получать от жизни удовольствие! Для всего этого надо иметь определенный уровень развития... вот мои мечты. И не хочется совсем думать о том, что все будет плохо.
UKA_P: Fruuu пишет: я не вижу - ни ссылок, ни фоток, ни публикаций. Не хотела влезать, не удержалась. А почему всех даунов должны по телевизору показывать? Ну вот например я рассказывала не один раз. В РД где я рожала мед.сестра на очень ответственном участке девушка с СД. Правда мозайка и поэтому не очень видно и понятно. Мне об этом сказали врачи. Ну да сказали, почему то никому не приходит в голову показывать ее по телевизору Не знаю водит ли машину, по моему пешком ходит. Но живет самостоятельной жизнью, это она мне лично рассказывала.
Fruuu: UKA_P UKA_P пишет: Правда мозайка и поэтому не очень видно и понятно. Юля, может у этой девушки процентов 10 клеток с трисомией, а все остальные нормальные? Опять же Татьяна Шпомер в свое время приводила ссылку с немецкого форума, где женщина узнала, что у нее мозаичная форма сд только когда родился ребенок с сд у нее самой и она сдала анализ на кариотип. Но мы ведь речь не об этих случаях ведем?
Fruuu: IrinaF пишет: но хотелось бы, чтобы мог самостоятельно жить, себя обслуживать, самостоятельно передвигаться (необязательно на машине) , иметь интересное занятие, партнера по жизни и вообще получать от жизни удовольствие! Ира, мне кажется, что все то о чем ты пишешь абсолютно реально и достижимо!
IrinaF: Fruuu Ты думаешь? Ой, я так на это надеюсь!
мариша: Natalik пишет: Если соберетесь с духом и наладите отношения с семьей, спросите как она похудела. Для нас это очень актуально. Мамочки я чучуть не в темку а почему наши детки имеют склоность к полноте ?
IrinaF: мариша Обмен веществ, насколько я знаю, у нас не такой какой-то... Кстати будет настроение, почитай в теме про БГБК, как Даниэль Татьяны Шпомер на БГБК диете сидел и сидит и какой он стройняшка стал и остается. Прошу не считать рекламой БГБК диеты просто вспомнилось.
Татьяна-Ангелина: Fruuu пишет: Никита закончил школу 8 вида. По окончании этой школы получил специальность столяра. Я лично у него об этом вчера спрашивала. А как же пед колледж? Или я что то не правильно поняла в сюжете? Эва, дочурка правда классная!!!! Так держится хорошо. Насчет прав. Водительскую комиссию конечно купить можно, но вот с наркологом и психиатором у нас строго. И мне кажется родитель конечно очень рискует, если вопреки всему все таки "делает" нашим деткам права. На дорогах такие не адекватные ситуации бывают. Особенно в час пик. Навык вождения конечно наши дети получить могут, но только на безлюдных трассах либо на автодроме, но только не на дорогах. Моя Ангелинка говорит, что когда вырастит на шофера пойдет учится, а сама мне не давно на ходу коробку со скорости на нейтралку переключила. Вот и посади ее за руль. Горе всем кто встретится на ее пути
Татьяна-Ангелина: IrinaF пишет: Даниэль Татьяны Шпомер на БГБК диете сидел и сидит и какой он стройняшка стал и остается. Ир, спасибо и я тоже погляжу. В это году как то Ангелинка тоже стала полнеть. Прям за зиму все джинсы стали маленькими Особенно живот. Страшно, не хочу что бы была полная. Уже после школы есть не даю. Последний раз полдник в 15-20
Fruuu: Татьяна-Ангелина пишет: А как же пед колледж? Татьяна, пед колледж Никита сказал, что закончил. Только я не очень поняла как это делается с аттестатом школы 8 вида. На сколько я поняла из дискуссии здесь на форуме атестат школы 8 вида - это просто бумажка, которая не дает возможности дальше учиться в обычных колледжах, только в специализированных. Но я до конца не в курсе. Если так можно, то было бы супер.
UKA_P: Fruuu пишет: Но мы ведь речь не об этих случаях ведем? Да, прошу проще Вы тута о Никите, а у него тоже мозайка, странно, ну да ладно. Ну чего вы здесь собрались самомазахизмом заниматься? Будет, не будет....что будет, то и будет. И вот одно и тоже постоянно: нужно смотреть на вещи реально. Пусть каждый смотрит на них так как считает нужным! Здесь же не ДС 5 группа, все взрослые умные люди. Чего друг друга учить жить? Не понимаю Fruuu пишет: На сколько я поняла из дискуссии здесь на форуме атестат школы 8 вида - это просто бумажка, которая не дает возможности дальше учиться в обычных колледжах, только в специализированных. Возможно это коммерческий колледж типа института Нестеровой, аттестат которого тоже бумажка, которая ничего не дает и ее не воспринимает серьезно ни один работодатель. Им по барабану, можно вообще школу не заканчивать, главное деньги плати.
cgulnara: А я слышала что у наших деток булимия. Одна женщина показывала мне фотографию уже взрослого парня с СД. Стройный, худенький. Ограничивает его еде. Продукты убирают. На диете сидит
OlgaLD: cgulnara пишет: я слышала что у наших деток булимия. Булимия может быть у каждого и с синдромом Дауна никак не связана.
Fruuu: UKA_P пишет: Да, прошу проще Вы тута о Никите, а у него тоже мозайка, странно, ну да ладно. Юля, Никита - это реальный человек, которого видели миллионы по телевизору, который не скрывает свой диагноз и открыто о нем говорит. Потому о нем мы и говорим, а не о какой-то мифической женщине, которая толи имеет сд, толи нет, внешних признаков не имеет, но кто-то сказал, что они есть и она имеет медицинское образование и занимает ответственный пост. Пока ни одного подтвержденного такого рассказа я не видела. Все данные только из серии "одна бабка сказала". Все, что реально подтверждено фактами - очень далеко от подобных мечт. UKA_P пишет: Чего друг друга учить жить? Не понимаю Юля, если ты помнишь, то дискуссия началась с того, что я написала, что не верю в то, что женщина с сд водит сама машину в Москве. Дальше пошел разговор о вере или неверии в наших детей и т.д. и т.п. Я лишь обосновываю свое мнение, стараюсь это делать реальными фактами. Хотелось бы в ответ слышать тоже реальные, подтвержденные факты.
OlaOl: У нас в городе в моем районе живет девочка Оля ей 26 лет СД,они раньше жили в деревне в другом городе и когда Оле пора было идти в школу ее отдали в 7 лет в обычный класс,потому что другого больше ничего небыло..... По рассказам ее мамы Оля доучлась до 9 класа,у нее есть подруги,но пришлось переехать в наш город ,она до сих пор общяется с друзьями по телефону и инету,но в городе уже у девочки нету будущего потому что ее не берут ни куда А Оля мечтает поступить в техникум или институт....интелектуально она развита и речь четкая.....правда недавно пришлось перенести апирацию на сердце (преобретенный порок сердца). Я просто к тому что вот училась же в простой школе и справлялась.......только дальше вот не выходит ни чего,а ей так хочется и дело даже не в аттестате.....хоть простой хоть 8-го вида все равно, раз СД значит не сможет,вот как считают у нас к сожалению В Новокузнецке именно в моем районе две школы 8-го вида ,одна начальная до 5 класса при РЦ,а другая до 9-го класса и специальность потом можно получить......я вожу Алену в РЦ и видела как детки учатся и какие в основном детки,что то мне страшно ее туда отдавать.......Моя цель на сегодняшний день добиться все же обычной общеобразовательной школы.....недавно стали брать детей с ДЦП в школу рядом с моим домом,думаю мы тоже туда пойдем
inga: Получили на днях февральский вестник СДЕЛАЙ ШАГ. Там написано о школах, интервью с Машей Нефедовой,там она кстати рассказывает о девушке с Норвегии,которая вышла замуж,водит сама машину и др.
cgulnara: олька Трогательно до слез. Я разчувствовалась. Очень красивые слова
Destiny: inga пишет: Получили на днях февральский вестник СДЕЛАЙ ШАГ я за 1,5 года только 1 получила!!!!
prib0y: Татьяна-Ангелина пишет: Уже после школы есть не даю. Последний раз полдник в 15-20 Это последний прием пищи? На полдник то что-яблоко или кефир с печенюхой? Яна ужинает в 19.00-раньше не получается,за день-5 приемов пищи,питание дробное.Не полнеет,в ее рационе нет сахара,только мед,почти нет сдобы,шоколад редко..Физ.нагрузка ежедневная + раз в неделю парная ( благотворна для обмена веществ)..
UKA_P: Fruuu пишет: "одна бабка сказала". Fruuu пишет: Хотелось бы в ответ слышать тоже реальные, подтвержденные факты. Эвелин, СМИ тоже не являются подтвержденными реальными фактами Вот недавний живой пример. Сюжет про аминокислоты, который давала Маша. Ну то, что там аминокислоты - это панацея от СД и ими собственно он и лечится - это опустим, ладно. А вот заявление корреспондента, о том, что это люди-растения и цитирую: "они не то что мыслить не могут и им бы со шнурками справиться!" Это как, реальный подтвержденный факт? И между прочим это не просто желтая пресса, а "Вести" - главный канал России. Так что порой одна бабка сказала вернее проверенного СМИ. Fruuu пишет: что женщина с сд водит сама машину в Москве. У меня знакомая доктор педагогических наук, профессор. 5 лет за рулем, до сих пор путает педали газ и тормоз. Сколько машин разбила, не понимаю почему вообще жива до сих пор. В последний раз вообще так растерялась, что бросила руль и закрыла глаза Тайота в дребезги, бог опять спас, врезалась в сугроб. У нее нет СД как вы понимаете. Так что если девушка такая как Никита купила права я вполне допускаю, что она успешно води машину. Да это я просто так, к слову.
Natalik: prib0y пишет: в ее рационе нет сахара,только мед,почти нет сдобы,шоколад редко.[/quote Где взять силы, чтобы самой это не еть, а потом уж ребенка отучать. На мед у нас аллергия. В бассейн пошли плавать для похудения. Тренер попался классный. Все время Таню хвалит, даже когда та упирается, музыку ей погромче делает на весь бассейн. Таня плывет и песни поет. Тренер такого еще не видел, с удовольствием ей подпевает. Плаваем только в ластах, пусть ножки качает. Таня, еще раз повторюсь - Вы для меня пример для подражания. У самой силы воли в еде никакой.
OlaOl: Destiny пишет: я за 1,5 года только 1 получила!!!! А я два
prib0y: Natalik пишет: Где взять силы, чтобы самой это не еть, а потом уж ребенка отучать Сама то ем,когда хожу на тренировки-реже употребляю,трудов жалко..Яна шоколад и сдобу очень любит,но уже знает что эти продукты грозят полнотою.В классе есть полные дети, когда слезно просит-предлагаю вариант ,что нибудь менее калорийное-орехи, фрукты , спрашиваю-хочешь быть стройной или такой как Ваня-выбирает красоту.. Плавание-здорово! Можно и дома диски с программой аэробной или фитнесом ставить,тоже движение.. Natalik пишет: Вы для меня пример для подражания. Наташа,спасибо..Мне тоже интересен любой опыт,бывает так,что находишь там,где и не ждал,форум это большие возможности,что то додумал,где то на ус намотал-какой то результат получил..Так и живем.. Наташа,а вот здесь тема закрылась,я у вас там про Таню спрашивала..посмотрите,пожалуйста.. здесь
светик22: Татьяна-Ангелина пишет: Последний раз полдник в 15-20 Это сколько часов Аегелина не ест? И не просит?
светик22: Destiny Ава супер!!! Ульянушка такая взрослая стала
OlaOl: Destiny на сайте ДСА есть новый журнал в эл.виде я уже почитала и про Марину тоже статья есть.
Aлёнка@: Destiny Натусик, я поближе живу и тоже только один получила, вместе со стартовым пакетом литературы. Всегда читаю журнал просто на сайте.
cgulnara: OlgaLD пишет: Булимия может быть у каждого и с синдромом Дауна никак не связана. Ольга, я в курсе,что булимия может быть у любого человека и это не связано с СД. Я просто имела в виду, что мне сказала мама у которой ребенок с СД - медик, что в основном у всех детей с СД - булимия, поэтому им необходима ограниченная диета
Natalik: prib0y пишет: я у вас там про Таню спрашивала Я просто не успела ответить, по субботам ездим в бассейн, только вернулись, кстати научились нырять. Наверное все-таки она про нас говорила. Мы были переведены в дневной стационар с неутешительным диагнозом СД + аутичноподобный синдром по какому-то типу, не помню. Я уже потом узнала, что ребенок считался в кругу врачей бесперспективным (наша учительница недавно встречалась с Татьяной Васильевной, для нее стало откровение, что Таня в состоянии высидить 45 минут в классе из 30 человек, да еще 5 уроков). Когда мы лежали с ней в стационаре, мой ребенок был что-то с чем-то. Все мамочки могли спокойно заниматься своими делами, когда дети играли или занимались. Но только не я, Таня была просто приклеена ко мне. На любые занятия мы могли зайти и выйти через 3 минуты, шел полный отказ. Если сказать, что мама была в истерике, это ничего не сказать. Постоянно выписывались оттуда с бронхитами. К 7 годам мы подошли еле-еле что-то говорящие, а какой массовой школе могла идти речь. Я очень благодарна Татьяне Васильевне, за все что она сделала для моего ребенка и меня. Она очень хорошо умеет вправлять мозги таким мамочкам как я. Не забуду ее слова и при первом нашем заезде: "Она у тебя умная и сможет учится в общеобразовательной школе, только надо вытащить ее из аута". Так оно и вышло. Таня, если увидите ее, передавайте от меня привет.
Destiny: Aлёнка@ светик22 спасибо Светочка!!!
nbajenov: cgulnara пишет: , что мне сказала мама у которой ребенок с СД - медик, что в основном у всех детей с СД - булимия, поэтому им необходима ограниченная диета Не забывайте про щитовидку, когда с ней проблемы то тоже либо сильно худеют, либо полнеют.
nbajenov: Natalik пишет: Где взять силы, чтобы самой это не еть, а потом уж ребенка отучать. Я изначально не давала никаких конфет и сладкого. Соня любит все с шоколадом, ну если раз в неделю съест свое любимое печенье то хорошо, ее и не тянет, конфеты у нас на видном месте, никогда не просит. Сахар она только в овсянке и получает. Соков не пьет, только воду. В день она съедает 2 куска хлеба. Но она любит макароны (белые перестала ей давать), крекеры, но я тоже все по порциям выдаю и только после основной еды.
Natalik: prib0y пишет: Можно и дома диски с программой аэробной или фитнесом ставить,тоже движение.. Вы обо мне хорошо думаете. Надо знать еще мою Таню. С маленькой еще ЛФК получалось проводить на дому, повторяла за мной. Например, в бассейне слушает одного тренера, а на мои замечания может обрызгать. Без меня она может быть ангелом во плоти. Остается еще диета, все умом понимаю, надо ограничивать. Но иногда душевненько так попьем с ней чайку с шоколадкой, что уроки потом делаются замечательно. Но не смотря на это, полных людей мы не любим. В частности сюжет про Никиту смотрели вместе, я говорю, наверно, ты будешь такой полной, когда вырастишь, а она - ни за что, будем сидеть с тобой на диете. Вот и поговорили. Вобщем, надо маме начать сначала с себя.
OlgaLD: cgulnara Я впервые слышу и впервые читаю, чтобы у всех людей с СД была булимия. Специально сейчас поискала в Интернете русскоязычном и англоязычном, навскидку эти две фразы вместе, в одной статье, мне не встретились вообще. Наташа выше упомянула, что nbajenov пишет: Не забывайте про щитовидку, когда с ней проблемы то тоже либо сильно худеют, либо полнеют. Я прочла сейчас, что и булимия может быть вызвана проблемами со щитовидкой. А поскольку эндокринные проблемы у наших детей распространены - то, возможно, такая связь. Или личное мнение вашей знакомой мамы.
Elena: Может, не булимия, а что-то вроде пониженной чувствительности к перееданию.
Natalik: OlgaLD пишет: чтобы у всех людей с СД была булимия Мне об этом сказали в РЦ "Детство" и очень удивились, что я этого не знаю. Наверное должны были в роддоме предупредить
cgulnara: nbajenov пишет: Не забывайте про щитовидку, когда с ней проблемы то тоже либо сильно худеют, либо полнеют. у них проблемы с щитовидкой нет. OlgaLD пишет: Я впервые слышу и впервые читаю, чтобы у всех людей с СД была булимия ну во первых я вообще то написала что в основном у многих, а не у всех, а во вторых я не хочу спорить и что то утверждать потому что я незнаю ничего об этом, просто пишу то о чем слышала. Может конечно вы и правы
рамирези: G-NA85 пишет: Про права слышала, в испанском городишке где живу летом, водит один наш малышку машинку. Но там дороги пустые. В Москве реально - нет. Девочки, я не в Москве, а в небольшом городе в подмосковье. У нас не очень интенсивное движение, но узкий двор перед домом всегда забит машинами
мариша: IrinaF пишет: Кстати будет настроение, почитай в теме про БГБК, как Даниэль Татьяны Шпомер на БГБК диете сидел и сидит и какой он стройняшка стал и остается. спасибо Ирина !
nbajenov: cgulnara пишет: у них проблемы с щитовидкой нет. У них это у кого?
IrinaF: nbajenov пишет: У них это у кого? У того ребенка с СД, про кого писала Гульнара, мама-доктор которого сказала про распространенность булимии у наших детей. Как я поняла. Если у моего Вани и будет булимия, то она явно будет в меня! мариша
nbajenov: IrinaF пишет: Если у моего Вани и будет булимия, то она явно будет в меня! IrinaF пишет: У того ребенка с СД, про кого писала Гульнара, мама-доктор которого сказала про распространенность булимии у наших детей Понятно, интересно как часто в таком случае они проверяют щитовидку.
prib0y: Natalik пишет: по субботам ездим в бассейн, только вернулись, кстати научились нырять. Наши поздравления! Наташа,скорее всего Т.В.рассказывала мне именно о вас с Таней-почему? У Яны к шести годам ( первому нашему заезду в РЦ) тоже был букет аутичных черт,она шла на контакт кратковременно и совсем не хотела показывать то,что 100% знала и умела,вгоняя меня в ступор и в депрессию..На мой вопрос -почему она так себя ведет ,ТВ ответила-Для нее это работа,ты сама идешь на работу с желанием? Что больше нравится-трудиться или отдыхать..Я вроде особа не праздная,но отдыхать-не работать..да и работа у меня всегда была напряженной и требующей бесконечного шевеления во всех местах..уставала. До встречи с ТВ я рассуждала так-Я бы научила Яну,тому-сему,но это невозможно,она меня не слышит-не видит,она не понимает-не умеет..После нашей встречи поняла-Она бы и научилась,да я вот не умею этого сделать,не понимаю как и всегда раньше времени умываю руки..В результаты не верила..Мне ТВ тоже подняла дух тем,что назвала Яну умницей-красавицей с большим потенциалом,уж после таких слов я и начала жужжать потихоньку,как то двигаться,ковырять отовсюду понемногу,дальше-больше,появился результат,укрепился интерес..Привет бы с удовольствием передала,но ТВ видела последний раз в 2008 году,Яна тогда в еще в дет.сад ходила..Очень хочется и показать ей Яну и рассказать и просто поболтать ( скучаю)..не знаю-увидимся ли когда..Наташа,если вы вдруг ее увидите ( вам все же в одном городе реальнее)-встречная просьба,от нас с Яной и Женей большой дружеский привет!
Татьяна-Ангелина: prib0y Тань, мы еще в Янином возрасте вообще худенькие были. Вот за эту зиму как то начала полнеть. У нас все- таки зимой "критические женские дни" начались. светик22 пишет: Это сколько часов Аегелина не ест? И не просит? Свет, у нас после школы начинается вокал. Занятия чуть больше 1 часа. Затем к 18 едем к репетитору. Домой попадаем уже к 8-ми вечера. Пока она помоется уже спать надо. Ну конечно либо йогурт либо творожок вечером ест. Так что там уже о еде не думает. Устает.
Татьяна-Ангелина: Destiny Ой ти боже мой. Наташ, а что это у Ульянки там на голове, неужели шишка? Красотулька какая
prib0y: Татьяна-Ангелина Да,Ангелина ровно на 2 года старше Яны..Будем стараться держать форму.. Татьяна-Ангелина пишет: У нас все- таки зимой "критические женские дни" начались. да? не знала..у меня вроде в 14 лет было начало..Вы совсем взрослые..
Татьяна-Ангелина: prib0y Тань, я тоже надеялась что это "счастливое событие" случится хотя бы через год, но УВЫ. У меня у самой в 12 с половиной случилось. А тут еще раньше. .Вы совсем взрослые.. Ой не говори. Огрызается уже. И уже не знаю как на это реагировать. Боюсь и не« догнуть» и «перегнуть» тоже. Короче говоря, начался переходный возраст. С обычными наверно сложно, а с нашими вообще не знаю как быть. Боюсь что нибудь упустить....
prib0y: Татьяна-Ангелина пишет: Огрызается уже и Яна огрызается..Реагирую по разному..Мимо ушей не пропускаю..Сейчас явно вслух не дерзит,но вижу,губами пошлепывает.. Я себя хорошо помню-была точно такая же,ничто меня так не заводило,как мамины напоминания о том,что пора бы и за дела,я уходила в свою комнату..и там уже меня колбасило..понимаю,что и Яна способна на такие чувства,но не даю особо расходиться..
светик22: Татьяна-Ангелина Понятно, но всё же йогурт то выпивает. Я вот просто сама не могу не есть больше 4 часов, голод мучает, настроение на нуле, злюсь на всех....
светик22: Татьяна-Ангелина пишет: "критические женские дни" начались. Да? И как Ангелина впервые отреагировала, не испугалась?
Natalik: prib0y пишет: и совсем не хотела показывать то,что 100% знала и умела,вгоняя меня в ступор и в депрессию Как все знакомо, мы с вами как два близнеца, дни рождения у нас с вами очень близко, я верю в гороскопы. Кстати у нашей учительницы д.р. 10 апреля, поэтому они нашли друг друга, она в Тане себя видит. Привет мы попросим передать ее, она иногда там появляется. Медикоментозное лечение мы закончили в 7 лет после последнего аллергического бронхита на лекарства, нет смысла мне туда ложится, в дневном стационаре я писала отказ от приема лекарств, кстати ТВ это не одобряет. Сейчас явно вслух не дерзит,но вижу,губами пошлепывает.. То ли еще будет.
prib0y: Natalik пишет: нет смысла мне туда ложится Наташа,я читала на форуме что ТВ сейчас в Детстве не работает,не знаю-так ли это?
prib0y: Natalik пишет: дни рождения у нас с вами очень близко, я верю в гороскопы У Ангелины ,дочери Татьяны, день рождения 8 апреля,тоже нашего поля ягодка!
Татьяна-Ангелина: светик22 пишет И как Ангелина впервые отреагировала, Больше я испугалась. Но я ей объяснила что так у всех бывает, что значит она уже большая, и что это обязательно секрет! Больше конечно ее напрягло что надо держать в секрете, а то ведь вода в Ж.... не держится Но потом вроде сосредоточилась и спросила: «а то что просмеют», я говорю: «да просмеют». а бабуле можно , я говорю конечно бабуле скажи
Татьяна-Ангелина: prib0y Тань, я не поняла почему Яна занималась у учителя Татьяны Natalik? Вы там раньше жили? Или Наталья сейчас переехали?
Natalik: prib0y пишет: тоже нашего поля ягодка! Ну девчонки, держитесь. Переходный возраст у нас будет насыщенный. Я уже перестала что-либо заставлять, хотя раньше командный тон с моей строны преобладал. Любое повышение голоса воспринимается как ущемление ее прав, может ответить, а может вообще отключится и не реагировать. Но надо отдать должное, после бури, всегда подойдет попросит прощение и в этот момент понимаешь, как сильно ее любишь, что нужно все это больше мне, чем ей. Другое у них предназначение в этой жизни - учить нас прощать, а мы со своей математикой (здесь у меня крышу всегда сносит). Поэтому сейчас пытаемся договариваться, идем друг другу на уступки, она мне периодически условия ставит. Так что, мамочки овнов, давайте объединяться.
Татьяна-Ангелина: Natalik пишет Так что, мамочки овнов, давайте объединяться. может вообще отключится и не реагировать. А у меня Ангелинка громче меня как заорет " И не орри на меня" И эта РРРР французкая, так прикольно звучит, сразу начинаю смеяться, и все проходит!
Natalik: Татьяна-Ангелина пишет: Тань, я не поняла почему Яна занималась у учителя Татьяны Natalik Можно я отвечу. Конечно, Таня (prib0y) не знает нашу учительницу. В РЦ "Детство" нас вел один врач - Татьяна Васильевна, именно она рассказала Тане, когда та была в РЦ, про мою дочь (слишком похожий случай). А наша учительница по своим каналам знакома с ТВ. Или Наталья сейчас переехала? Лучше вы к нам, у нас теплее.
Татьяна-Ангелина: Natalik Лучше вы к нам, у нас теплее. Мы б не против, да вот только обстоятельства мешают.
Natalik: prib0y пишет: Наташа,я читала на форуме что ТВ сейчас в Детстве не работает,не знаю-так ли это? По своим каналам попытаюсь это выяснить. Когда мы уходили из дневного стационара она еще работала.
светик22: Татьяна-Ангелина Спасибо за ответ!
prib0y: Natalik пишет: а мы со своей математикой (здесь у меня крышу всегда сносит). Наташа,что у вас сейчас по математике? у Тани своя программа? Алгебра-геометрия? Знаю точно-в эти дебри лезть не будем..Программу первых четырех лет серьезно отработаем-для жизни достаточно будет..В этом году нет проблем с математикой,в прошлом тяжеловато шло,другой уровень-далек от садиковского..пережили-научились..Как то с уроками можно сказать и нет проблем,Яна больше бухтит когда собираемся куда нибудь,надо быстрее,она обязательно попутно что то еще будет цеплять,подгоняю-не нравится..Еще завожусь,когда после дом.задания надо ехать на вокал или фитнес,она прекрасно знает что время ограничено-намеренно тянет резину,казалось бы зачем? Ведь проще спокойно все сделать-не трудно,но вот такая натура..Ни один разговор мимо ушей не пропустит,везде свои копейки вставит,без нее никуда.. Татьяна-Ангелина пишет: А у меня Ангелинка громче меня как заорет " И не орри на меня Нет,Тань,пока еще не кричала Яна,честно,ни разу...Как то разруливаем,стараюсь диалог с ней постоянно вести,она прислушивается.. Natalik пишет: Можно я отвечу Спасибо,Наташа..У нас разница во времени большая,не всегда получается ответить сразу..Вы еще общаетесь-мы уже спать идем,мы проснулись-вас уже нет..
Maggy: Natalik пишет: "Она у тебя умная и сможет учится в общеобразовательной школе, только надо вытащить ее из аута" Наташа, а что значит "вытащить из аута"? Как вытаскивали?
Natalik: prib0y пишет: Наташа,что у вас сейчас по математике? Учебник за 3 класс коррекционной программы 8-го вида. Складываем и вычитаем двухзначные числа преимущественно в столбик. Таблицу умножения просто перелестнули, ну не дано, в индивидуальной программе это реально. Прекрасно использует калькулятор для умножения и деления. Иногда в тихую от меня и на "+" и "-" его использует, поэтому сижу рядом контролирую. Любит решать задачи, в знаках не ошибается в решениях. Когда идут примеры - тоска в глазах, вижу через себя переступает. Я видела ваши тетрадки. Молодцы! В первую очередь мама. Как Вам удалось выучить состав числа? У нас он тяжело идет. С 7-летнего возраста учили его и на палочках, и на линейке, и как стихотворение. Купила игру Зайцева "Мне в сотне тесно". Учителя в дневном стационаре ее оценили, рекомендовали другим мамочкам. До пяти еще нормально, почему-то выучила 10. Сегодня помнит, завтра будет смотреть на это как баран на новые ворота. Почему как? Скорее всего у Яны потенциал выше по математике, чем у нас, или у Вас крепче нервы, но в алгебру с геометрией я бы не полезла. В этот момент лучше перейдите на нашу систему обучения. Но что самое интересное, в школьной столовой деньги считает сама (учительница предупредила буфетчицу, чтобы не помогала). Специально даю мелочь до 20 руб. Когда любимая сосиска в тесте перед глазами, мозги включаются моментально. Буфетчица утверждает, что ни разу не ошиблась. Один разу она Тане сдачу не дала, закрутилась, так моя принцесса стояла немым укором, пока не получила положенное.
Татьяна71: Natalik пишет: так моя принцесса стояла немым укором, пока не получила положенное. моё-отдай!
Natalik: Maggy пишет: Наташа, а что значит "вытащить из аута"? Как вытаскивали? "вытащить из аута" - чтобы прекратила цеплятся за мать и шла на контакт с посторонним человеком. Мне предлагали простой способ - оставить там в РЦ ее одну с ночевкой на месяц, но кто там был меня поймет, наш диагноз там один из легких, тем более болела постоянно. Как вытаскивали? Очень помог дневной стацонар, детки там были очень добрые, они ее и вытащили, ни одной таблетки ей там не дали. Надо отдать должное и врачам, и учителям, и воспитателям. По началу дверь на ключ в коридоре закрывали, чтобы не ушла, сидела в гардеробе с курткой в руках и ревела. Помню один мальчишка (не СД) ее все за руку водил, помогал ботинки одевать, молнюю застегивал, отслеживал когда мы приходили. А что девочке еще надо. Сколько учитель в нее вложил одному богу известно, до сих пор созваниваюсь и благодарю.
Maggy: Natalik Понятно… Да, это, конечно, не наш случай. У Данилы аутичные черты проявляются совсем по- другому – он вообще, по-моему, со всеми рад общаться, но при этом, когда начинает говорить, вызывает больше всего недоумение, потому что говорит на тему совершенно произвольную, не заботясь о том, могут ли его понять и вообще – хотят ли слушать, и сам при этом не очень слушает, что ему говорят. Там, где его знают (в школе, на иппотерапии, в Доме пионеров, куда ходим по субботам) к этому относятся спокойно, хотя дети, конечно, посмеиваются (более продвинутые) или удивляются – «чего это он?» А вот когда это обрушивается на человека неподготовленного, реакция может быть самая разная – от недоумения до неприязни. Хотя, к счастью, нередко попадаются и люди понятливые. Наверно, в 18 лет уже поздно с этим что-то делать, хотя проблема давняя, но и раньше непонятно было, что с этим делать, кроме того, что просто объяснять – а это мало помогает. БГБК диета нам не по силам, да и не уверена, могла ли она Даньке помочь. Как приятно, что такие хорошие люди вам встречались – дети и взрослые. Я тоже благодаря Даниле узнала много очень хороших людей.
Natalik: Maggy Извините, а кто Вам сказал, что это аутичные черты. Хотя я не спец в этих вопросах. У нас в поселке есть мальчик (не СД) точно такие же проблемы, к любому может подойти, взять за руку, начать что-то говорить. Я знакома с его мамой, аутизмом там не пахнет. Очень любит Таню обнимать при встрече. Это она еще может позволить, но потом сразу уходит в сторону, он ее напрягает. Кстати в РЦ мне сказали, что в нашем атичноподобном состоянии есть плюсы, в том, что хотя бы сидит на месте, а не как волчок, не надо бегать по всему коридору, и наверно имелся в виду ваш случай. Про минусы уже написала выше. Пишите, интересно общаться с мамами подросших детей.
Maggy: Natalik Честно говоря, этот «дополнительный диагноз» я поставила Даниле сама, но – предварительно прочитав кое-какие источники. Конечно, я могу и ошибиться, но вот одно из определений аутизма: «Аутизм – состояние психики, характеризующееся ослаблением или потерей контакта с людьми, погружением в мир собственных переживаний…». А вот как одна из мам описывает один из моментов поведения сына-аутиста в книге «Неутомимый наш ковчег»: «…он беспрестанно пел песенки из мультфильмов или повторял детские стихи. Этот речевой поток невозможно было остановить». Вот и у Данилы время от времени этот речевой поток появляется, только с памятью не так хорошо, и вместо стихов он проговаривает самые разные ситуации – как реальные, так и выдуманные, услышанные, прочитанные. Причём, с темы на тему перескакивает без перерыва и без повода. И вернуть его из этого говорящего состояния в реальность непросто. Что это ещё, если не «погружение в мир собственных переживаний»? Есть и ещё некоторые признаки: трудно поймать его взгляд, зависимость от стереотипов очень сильная : не дай Бог, если что-то идёт не по привычному сценарию – сразу переживания начинаются. Страхов много. Опасается всего нового. С употреблением местоимений до сих пор путается - это тоже один из признаков. А если это не аутизм – тогда что? Ясно ведь, что описанные мной черты с с-мом Дауна не связаны – у меня много знакомых «наших» деток, ни у кого из них нет таких особенностей поведения.
Natalik: Maggy пишет: не дай Бог, если что-то идёт не по привычному сценарию – сразу переживания начинаются. Страхов много. Опасается всего нового А вот это про нас. Раз был случай. Таня (6 лет) ехала с бабушкой на электричке. Бабушка неправильно посмотрела расписание и они сели на э-ку, которая не останавливается на нашей станции. По словам бабушки, когда э-ка проезжала мимо дома с Таней чуть-ли не дурно сделалось, еле успокоила. Но во всем плохом есть хорошее. С этого момента Таня стала усиленно интересоваться чтением (надо же правильно читать расписание э-к). Стимул был огромный. До сих пор когда мы куда-нибудь мы с ней едим, переспросит - мама ты правильно расписание посмотрела. Сейчас, конечно истерик не бывает, но напряжение с ее стороны чувствую. Всегда вечером просит рассказать, что будет завтра, особенно расписание уроков. То же с школой был случай, потом напишу,уезжаю на работу
prib0y: Natalik Наташа,спасибо..про учебу в школе все очень интересно! Состав числа учили в прошлом году,разными методами..если актуально-выберу время,подробнее напишу..Я вот вчера только сказала что хватит программы нач.школы по математике,а сегодня Яна говорит-Вот вырасту, буду в институте учиться ,потом буду начальником работать,сяду на стуле,буду командавать-Дети,возьмите коврики,возьмите палки,начинаем упражнения делать ( мы снова стали на лфк ходить,в группе дети от 12 до 15 лет,тренер за столом сидит,работают по словесн. инструкции,Яне такая работа ну очень по душе).. У нас тоже многое по сценарию,но не думаю что это аутич.черты-это режим,дети,которые с рождения в режиме не любят экспромтов,не только особые..сужу по детям наших знакомых..Яна тоже знает расписание уроков на каждый день,знает что у нее после школы,буквально до мелочей,по минутам..Если вместо занятий что то проще, в пол-ку срочно надо или по магазинам проехать-возражать не будет,а если наоборот-вместо отдыха вдруг занятия какие образовались,губы надует,обязательно..
mamamia: prib0y пишет: Яна говорит-Вот вырасту, буду в институте учиться ,потом буду начальником работать,сяду на стуле,буду командавать-Дети,возьмите коврики,возьмите палки,начинаем упражнения делать молодец, девчушка! и мечты правильные
Natalik: prib0y пишет: потом буду начальником работать,сяду на стуле,буду командавать Как про мою написано. Только она собирается быть учителем. Таня мне ее так изображает, Галкин отдыхает, я как будто на уроке побываю. Одним словом актриса, хоть сейчас на сцену. Поначалу я в дневном стационаре учительницу спрашивала - "с Таней хоть кто-нибудь играет?". Она - "Вы не правильно ставите вопрос, а надо - с кем хочет играть ваша Таня". Здесь можно усмотреть аутистические черты, а я вижу, что "шестеркой" по жизни мы не будем. Ее всегда напрягает, если ей пытаются руководить. Помню в 4 года мы пришли к одному невропатологу одной московской поликлиники, ребенок полностью не говорящий. Я сижу разговариваю с врачом, Таня тем временем обосновалась возле игрушек. Врач, видя как она играет с игрушками, говорит - она у вас директором будет, командир тот еще. если актуально-выберу время,подробнее напишу Для меня это не актуально, если только кто-нибудь на форуме интересуется. Я отпустила эту проблему, зачем мучить ребенка и себя, так дергаюсь понемногу. дети,которые с рождения в режиме не любят экспромтов У них реакция на это другая. вместо отдыха вдруг занятия какие образовались,губы надует,обязательно.. Наш человек
prib0y: Natalik пишет: "с Таней хоть кто-нибудь играет?". Она - "Вы не правильно ставите вопрос, а надо - с кем хочет играть ваша Таня". Наташа,я не так давно,но к этому тоже пришла..Хожу иногда в школу,недавно приходила на праздник прощания с азбукой,наблюдала за детьми,себя вспоминала,вопрос себе задавала-Сама бы я с кем из них дружить захотела? Не с каждым,точно..Почему же Яна должна любому выбору радоваться,она так же присматривается,у нее есть свое мнение почти о каждом из одноклассников,разберется с кем дружить.. Был такой этап,когда она начала говорить,а вот о чем говорить-не знала..Сейчас она может и начать разговор и поддержать его, будем развивать этот навык,тогда и свобода выбора появится..
OlaOl: prib0y пишет: буду начальником работать,сяду на стуле,буду командавать-Дети,возьмите коврики,возьмите палки,начинаем упражнения делать Молодец девченка,так и надо
Natalik: prib0y пишет: разберется с кем дружить В этом даже не сомневайтесь, еще в подружки будут набиваться. Верю я в светлое будущее наших деток. Да мы сильно отличаемся от сверстников, плохо говорим, но в нас неземная доброта. Дети чувствуют это, не сделает она им никакой подлости. Был случай, на уроке русского языка учительница повысила голос на одного ученика, Таня расплакалась, ее отвели к нашей уч-це на урок. Потом уч-ца мне рассказывала, что подходили к ней дети, спрашивали - почему Таня плачет, хотели надавать по морде тому, кто ее обидел. Потом уж я пришла в школу, говорила с уч-цей русс. яз., объяснила, что наш рев связан с негативной обстановкой в классе, что пожалела она того мальчишку. На что она мне - я же не на нее орала, объясните ей. Я говорю, что другой ребенок отвернется, будет смотреть в окно и думать - хорошо, что не на меня орут. Но мой ребенок так не может, она все через себя пропускает. Короче договорились, что она будет сдерживаться, когда Таня в классе. Надеюсь, что это так, больше вроде не ревет, а может привыкла, социализация идет полным ходом. Тань, извините, можно мы с вами на "ты" будем, мне так проще, вроде возраст подходящий?
nbajenov: prib0y пишет: Был такой этап,когда она начала говорить,а вот о чем говорить-не знала..Сейчас она может и начать разговор и поддержать его, будем развивать этот навык,тогда и свобода выбора появится.. Таня а как вы развиваете этот навык?
Elena: Natalik пишет: на уроке русского языка учительница повысила голос на одного ученика, Таня расплакалась, Надо же, Надя так же реагирует на любое повышение тона и нервную обстановку, хоть и маленькая.
Natalik: Elena пишет: Надя так же реагирует на любое повышение тона и нервную обстановку, хоть и маленькая. У нас тоже это с рождения. Сейчас Таня себя пытается контролировать. А это было в прошлом году, когда мы только пробовали ее сажать на урок с целым классом.
prib0y: Natalik пишет: Тань, извините, можно мы с вами на "ты" будем, мне так проще, вроде возраст подходящий? Конечно! Давай. Natalik пишет: но в нас неземная доброта. Дети чувствуют это, не сделает она им никакой подлости. Яна вроде как на подлости тоже не способна-открыта и беззлобна,но и неземной доброты тоже не ощущаю особо.. Она может быть очень благодарной, умеет радоваться очень искренне ,заразительно..Не жадная. .Natalik пишет: о другой ребенок отвернется, будет смотреть в окно и думать - хорошо, что не на меня орут. Здесь,скорее всего,Яна все таки в окно бы смотрела,для нее взрослый человек в авторитете,не знаю как будет себя вести ,если будут орать,но когда детям замечания в классе делают,она,скорее всего рада что не ей,дома мне потом рассказывает.. Natalik пишет: социализация идет полным ходом. Наташа,это здОрово! Хорошо когда все хорошо,пусть и дальше так будет..
prib0y: prib0y пишет: цитата: Был такой этап,когда она начала говорить,а вот о чем говорить-не знала..Сейчас она может и начать разговор и поддержать его, будем развивать этот навык,тогда и свобода выбора появится.. Таня а как вы развиваете этот навык? Я не так давно осознала что возможность общаться это не просто чистая речь,это еще и ясное мышление,без него не будет и связной речи,не будет тем для разговора и возможности его поддержать..В прошлом году я была одержима математикой,каждая клетка мозга была занята тем,чтобы научить Яну считать и решать свободно-научила..Все занятия по развитию речи,мышления вяло шли,фоном,без интереса с моей стороны.В этом году другая тема-речь,возможность общения поглотили,наработала массу материала,многое еще в процессе..Развиваем все направления,главное заставить мыслить,размышлять,анализировать..На самом деле это интересно..я даже не знаю как рассказать в двух словах..
Natalik: prib0y пишет: Яна все таки в окно бы смотрела,для нее взрослый человек в авторитете Тань, мы в школу пришли из дневного стацинара, как с другой планеты. Там на нее не орали, гладили по головке. Понимали, что ором ничего не добьешся, снова в аут уйдет. Поэтому страхи были по этому поводу. Но из двух зол, я выбрала меньшее. Перспектива посадить ее в четыре стены меня не устраивала. Лучше пусть уж привыкает, жизнь не всегда прекрасна будет к ней, скорее наоборот. У Яночки все было по другому, сначала сад обычный, потом школа массовая, много кружков. Просто восхищаюсь тобой, когда ты все успевала.
nbajenov: prib0y пишет: я даже не знаю как рассказать в двух словах.. Ну можешь и поподробнее интересно, если время конечно есть
mamanya: prib0y nbajenov пишет: поподробнее интересно, если время конечно есть Мне тоже очень интересно, очень насущная для меня сейчас проблема.
prib0y: nbajenov mamanya Я поробую,в понедельник Яна пойдет в школу после весен.каникул,будет чуть больше времени,наверное..
prib0y: Natalik Наташа,да у Яны тоже не все так гладко было..Она до пяти лет дома сидела,сложный порок сердца,в д.сад нельзя,после операции сказали обязательно через год приехать на контроль,они либо дадут добро,либо нет,по результату..Все хорошо оказалось,в д.сад разрешили..Мы как и все особые города Магадана другого сада, кроме специализированного не знали,прошли комиссию и влились в ряды-в группе 3 мальчика с аутизмом,один с глубокой уо,чуть позже привели девочку с сд-вот вся наша компания..Прошел почти год пока я поняла что Янина деградация связана именно с д.садом,меня то ведь со всех сторон уверяли-что вы, у нас спецы,у нас уход итд..Вырвались с трудом.Так и получается,что до шести лет ребенок без развития рос..В школу в прошлом году пошли общеобразоват.,у меня душа не вынесла того,что Яна учится только учебники из портфеля выгружать да строем в столовую ходить,все уроки после школы приходилось занаво не просто переделывать-обучать..Полноценный процесс образования с совместным обучением со всеми начали с октября этого года..Параллельно ходим 2 раза в неделю на фитнес,(добавили лфк) ,и вокал,раз в неделю индивид,раз в неделю с хором детей..Не много,но пока хватает..Думается мне что именно сейчас наша совместная работа все таки важнее и именно ее плоды дадут возможность полноценно социализироваться,не условно, там видно будет...
Natalik: prib0y Тань, не знаю что даже сказать. Мы с тобой определенно в одной лодке. Мы тоже пытались отправить Таню в сад в пять лет. С огромными усилиями дали путевку, благодаря выписки из РЦ, обещали какую-то группу здоровья, я просила логопедическую, в итоге попали в обычную 25 человек. Ты можешь себе представить, что делала там Таня. Каждый раз забирая ее, выслушивала - это не ваш сад, ваш ребенок ничего не делает, ни с кем не играет. На группе была очень добрая няничка-бабулечка, вот за ней то мой ребенок и шлындал. Няничка говорит - куда я, туда и она, я полы мою, она рядом стоит, я к туалетам - она за мной. Дети сидят занимаются, няничке приходилось с Таней за партой сидеть, чтоб хоть что-нибудь сделала, она ее лично гулять выводила за руку. Последней каплей воспитателя было, что Таня ушла со своей площадки на другую группу, ее потеряли. Все было васказано, вердикт вынесен. Эта веселуха продолжалась 1,5 месяца. Потом был ДСА, еще один детский центр. В 7 лет мы пробовали учится в коррекционном классе обычной школы - 1,5 месяца (в городе недалеко от нас). В классе 7 человек, все разного возраста, старенькая бабушка учительница. Мне или бабушке приходилось сидеть рядом, полный атас был. Потом очередной заезд в РЦ, а дальше ты знаешь.
Татьяна71: Natalik пишет: а дальше ты знаешь. Наташ, мы не знаем.... может расскажешь еще раз?
Natalik: Татьяна71 Еще раз написать пожалуй не смогу. Ставить ссылки пока не умею, недавно только с аватором разобралась. Со страницы 6 в этой теме немного есть и в теме "предачи про наших детей-з", то же где-то с 6 или 7 страницы. Вообщем ищите мой аватар - закат на черном море в Крыму.
prib0y: Natalik Ясно,Наташ..Да,тяжело..У нас в дет.саду обычном и в школе как то не возникло проблем.В саду два друга ( один из которых сейчас в одном классе с Яной) и 2-3 подруги образовались.В школе тоже нормально,она без проблем сидит в классе,все делает со всеми,только меня качество такой работы и уровень знаний не устраивают ( я скажу сразу-не тяну ребенка к нормам,просто очень хочется в будущем хоть какого то выбора,свободы..) ..В группах детей она хорошо себя чувствует, работает и на хоре и на лфк,на фитнесе в командных играх участвует,хотя здесь то и видно что нарушено свободное восприятие,она не всегда улавливает смысл игры и не может свою партию так обыграть ( поторопиться,подсуетиться) что бы принести победу команде,но это важный момент,поэтому ходим,учимся постепенно..
Natalik: prib0y пишет: меня качество такой работы и уровень знаний не устраивают ( я скажу сразу-не тяну ребенка к нормам,просто очень хочется в будущем хоть какого то выбора,свободы Танюш, прости меня, если обидное напишу, опять же сужу по себе. Помоему ты себя обманываешь. Прекрасно себя помню, когда начинали учиться. Подход у столу, чтобы сделать уроки у меня, я думаю и у нее, воспринимался как выход на ринг, кто кого. Все учителя в РЦ от меня уже прятались (шучу, конечно, нет), когда мы приходили. Мне нужен был полный отчет, что она делала вчера. Очень расстраивалась когда не слышала об ее успехах, а только поражениях (я это воспринимала только так, значит дома плохо занимались). Очень благодарна нашей учительнице в РЦ. Сколько она со мной разговаривала, объясняла, что это за ребенок, что главное социализация. До сих пор созваниваемся, поздравляю со всеми праздниками. Очень рада за нас, что не сидим в четырех стенах. А некоторым детям, которые с нами учились, пришлось это сделать (возраст!) Оказывается в первый класс берут до 12 лет. Тань, пойми, что первый класс - это еще детский сад, с детками еще играют, и ты шла к нему 2 года на индивидуалке. Не было бы РЦ, также наверное сделала бы. Еще раз прости, если обидела, пишу только свои чувства. Очень рада за Яночку, что она поет, может выступать на сцене. Кстати видела ее на сцене в интернете. Бесподобно!!! Моей такое и не снилось, а по глазам вижу очень хочет. Всегда, когда ходим на праздники, так жадно смотрит и говорит, а я когда пойду выступать. У меня ком в горле. Что ни говори, а бараны - это директора и актеры в одном лице. Правда, в том году выступали на 8 марта в школе. Читала стихотворение "Посидим в тишине". Речь плохая, но сколько было чувств, учительница для подстрахови рядом стояла. В зале была мертвая тишина, потом гром аплодисментов, некоторые учителя плакали. У самой сейчас слезы на глазах. Думала ли я раньше, что мы сможем это.
prib0y: Natalik Наташа,что ты? Какие здесь обиды? я с большим уважением и интересом отношусь к чужому опыту,рада что могу задавать вопросы и получать на них ответы,спасибо!
Natalik: prib0y Слава богу, если честно, я переживала.
Chestnut: Natalik prib0y Татьяна-Ангелина Девочки, как замечательно вы рассказываете про ваших доченек!!!! Как я понимаю ваши переживания по поводу их будующего, их образования, проблем переходного возраста! Эти переживания присутствуют у всех родителей подростков вне зависимости от особенности деток ( у меня у самой старшая доча 14-летний подросток и все это мне знакомо не по наслышке). Только ваши все переживания, заслуги ваших деток, их маленькие победы, кажущиеся для вас огромные поражения - все это читаешь со слезами на глазах, со слезами радости и гордости за наших солнечных деток! Их желания быть независимыми, быть понятыми и услышаными, желание заниматься в различных секциях по интересам - это все желания обычных деток. И как замечательно, что вы, мамы, даете своим девочкам возможность осуществить их желания!!!! Вы открываете им мир! И я верю, что ваши детки не будут сидеть в 4-х стенах, а будут независимы, жить и работать среди людей и приносить пользу обществу. Они обязательно найдут себе место в этом мире! У ваших девченок есть самое ценное приобретение на свете - самая добрая, заботливая, терпеливая, самая лучшая мама - это ВЫ!!!
prib0y: Chestnut Наташа,спасибо! У меня мурашки от таких слов,я сама как то уже закостенела,что ли. так трогательно сказать не смогу,но с удовольствием присоединяюсь к вашим словам в адрес девочек..
Natalik: Chestnut пишет: а будут независимы, жить и работать среди людей и приносить пользу обществу Наташа, спасибо большое, приятно до слез. Лучше бы я не сказала. Просто талант писателя у Вас пропадает (извините, но я буду периодичеки напоминать об этом ) Что касается независимости - здесь у меня полный туман в голове, а вот работать и приносить пользу - я в лепешку расшибусь, рядом с ней работать стану, поменяю профессию, но дома в 4 стены не посажу. Пока я в это верю, я живу.
Татьяна-Ангелина: Chestnut
OlgaLD: Natalik Ой, как классно, что показали Танечку! Она с чем на руках? с сумкой? Очень симпатичная!
beloded1954@rambler.: Natalik[/bТанюшка милашка, очень симпатичная молодая девушка!!!!!
Татьяна-Ангелина: Natalik Наташ, и что это мы скрывали такую красавицу? Очень приятная девушка. Показывайтесь еще.
Natalik: Всем спасибо за комплементы. Старших детей нет, только разобралась с радикалом. Оль, уж хотела вам на электронку скидывать. В руках у Тани поросенок живой, мини свинья. Там на горе дают на прокат сфотографироваться.
полная версия страницы