Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Будущее наших детей... » Ответить
Будущее наших детей...
Аленка: Как Вы представляете будущее своего ребёнка ? Кто из какой страны (города) ? Какое отношение обычных людей к людям с СД у вас в городе ?!?! Может быть кто знает людей с СД кто сделал карьеру в работе?
Fruuu: lokiss5 пишет: в то,что наркоманы машину водят. Вы верите? У них-то уж сооовсем реакция замедленная.... У нас таких очень и очень много за рулем. У нас и пьяных за рулем хватает. Только разве от этого кому-то хорошо?олька пишет: почему тогда в Европе люди с СД могут все и им все дают!!!! Вы много знаете примеров в Европе людей с СД за рулем??? И это при том, что культуру вождения в Европе и у нас я даже сравнивать не буду. Я вот лично в отеле на Кипре общалась с англичанами. Их сыну с сд 45 лет, он живет с ними, жить полностью самостоятельно отдельно от них не может. Другая семья тоже англичан была с девочкой. Девочке было года 4, когда я сказала, что мой ребенок начал ходить в полтора года они несколько раз переспросили, а потом еще раз дочку свою старшую прислали уточнить, правильно ли я их вопрос поняла.
Fruuu: Татьяна71 пишет: Будет у моего сына возможность получить права и ездить на машине, отлично! но если такого не произойдет - убиваться я тоже не стану. Таня, вот с этим я полностью согласна. Только пока я таких примеров не видела, там, где диагноз точно известен, а не поставлен теоретически.
олька: Fruuu пишет: Вы много знаете примеров в Европе людей с СД за рулем??? если бы я не знала, то не стала бы приводить пример!
олька: lokiss5 пишет: СД ведь это не приговор. Мы здесь все так считаем по-моему. как показывает практика, не все так думают!
G-NA85: Fruuu пишет: Поэтому не верю я, что человек с сд может водить машину и уж тем более в Москве, где движение очень интенсивное, скоростной режим никто не соблюдает и большинство ездит по принципу "кто первый встал, того и тапки". имхо Согласна, по крайней мере обычный с СД - не сможет.
Татьяна71: олька пишет: если бы я не знала, то не стала бы приводить пример! приведи конкретный пример. олька пишет: как показывает практика, не все так думают! не надо говорить "за всех" Маша, у тебя сегодня настроение плохое что ли? мне как то ругаться здесь не хочется. убеждать тебя, что я , типа, думаю по другому, да то, да се, и как я вижу будущее своего сына, мне тоже не хочется. Я особо не задумываюсь о том, что будет. Живу здесь и сейчас. И одевать розовые очки и требовать этого от остальных я тоже не буду. И программировать будущее своего особого ребенка я не хочу. будем работать, стремиться , а уж как получится - одниму Богу известно. lokiss5, а если не сможет Милана заниматься твоим бизнесом? обычные дети олька пишет: как показывает практика не всегда родителей подобным балуют, а уж за особых что можно сказать? и девочки, давайте все таки не будем переходить на личности и кого-то пытаться куснуть. не приятно это. высказывайте свое мнение, и уважайте чужое. и помните, что ваше мнение может не совпадать с мнением других.
Fruuu: Я лично помню только один более-менее правдоподобный пример. По-моему, когда-то писали, что в Австралии девушка с СД смогла получить права. Но это был чуть ли не единственный случай в мире.
turist: Мой муж с правами и без СД по Москве ездить не решился. Обходились общественным транспортом, бросив машину за городом. Маш, ты зря кипятишься. Народ знает о СД не понаслышке, тебе пишут как раз те, кто очень много занимается и у кого дети достигли хорошего уровня развития. Они тоже бы хотели, чтобы все сложилось гладко. Но сомневаются. Не потому, что хотят тебя обидеть, а потому что каждый день видят своих и чужих детей с СД, представляют их горизонты. К сожалению, не все они достигнут уровня Пабло Пинеды или Маши Нефедовой. Мечтать, конечно, можно. Но... Мне ближе Танина позиция. Развиваем, делаем, что можем. А там уж как получится. Лично для себя я ставлю цель, чтобы Варя не была обузой для моей старшей дочери, а по крайней мере помощницей по хозяйству и пр. Загадывать про работу, образование и т.д. не берусь. Время покажет, что дальше. А то намечтаешь, а потом разочаровываться. Лучше уж сразу предусматривать разные варианты.
lokiss5: Девочки,мы все знаем,что мысли материальны...а установки уж тем более(достаточно окунуться в тему"Сбыча мечт"). Я верю,что именно наши дети достигнут такого уровня как у Пабло Пинеды или Маши Нефедовой. Ведь уровень этих людей,в первую очередь,заслуга и труд их родителей! Давайте,действительно в это верить! ..... И будет все так ,как мы задумаем!Татьяна71 пишет: а если не сможет Милана заниматься твоим бизнесом? Значит будет получать от него диведенты...
IrinaF: В Москве и я бы не решилась сесть за руль... Когда родился Ваня, мне врач сказал, что лично знает женщину в Мюнхене, которая ездит на Саабе. Ей выдали права - здесь с этим строго, купить не дадут. Еще я такую историю от очевидца в Америке читала, где был молодой человек на заправке сам за рулем. Я полностью согласна с Ольгой (Локисс)
OlaOl: IrinaF пишет: В Москве и я бы не решилась сесть за руль... Горе мы водители,я про Москву вобще молчу....в своем родном городе ездить боюсь только по району и езжу,а вгород ни нагой!!!!!! Я кстати тоже читала про Австралию что там женьщина с СД за рулем......вот ведь даже без ног ездиют на ручном управлении,а после тяжелейших черепомозговых травм,вот кто знает что с ним может быть......я считаю что люди с СД все же более предсказуемы чем человек с пластиной в голове...... Не строю иллюзий,но пока верю что все у наших детей будет хорошо
IrinaF: Про разочарования, я считаю, что не будет их уже по-любому. Потому что подсознательно мы все все знаем, случись все не так шоколадно. Но думать об этом и заранее настраиваться на "реализм" вредно на мой взгляд. Надо планку завышать, а не занижать. Ни один из великих ученых или не знаю там президентов, наверное не сидел и не думал: ну я конечно попробую, но если не получится, то ну да Бог с ним. Каждый мечтал, думал, стремился. И поэтому достиг успеха.
turist: IrinaF пишет: Надо планку завышать, а не занижать. Это ты мне? Или Эве с Таней?
IrinaF: turist не смеши Марин! я вообще СЕБЕ наверное! Со своими тараканами тоже воюю. Марин, я не про кого-то конкретно, а вообще говорю. Нас здесь ведь не трое и не четверо
олька: я никого обидеть и укусить не хотела!!!! Просто я, да представьте себе верю в хорошее будущее!!! И это не потому, что я молодая и сопливая! я как и многие занимаюсь с ребенком! У меня муж учился в Германии и я(как декабристка очень часто ездила к нему)У них на потоке училась девочка с синдромом, училась наравне со всеми, она приезжала на занятия на собственном авто(про диагноз я знаю точно, это подтверждено), в РДКБ работает помощником лаборанта, женщина с синдромом, ей 48 лет(знаю, что она училась вместе на потоке с одним нашим знакомым врачом! когда мы сдавали там анализы на генетику и жить не хотелось , и решался вопрос оставлять ребенка в семье или нет, нас с ней и познакомили!)и как он говорит училась на 3-4, а это показатель того, что она не дура! Когда мы были в Париже, я общалась с девочкой, она работала в гостинице и тоже имела машину и права! Была очень общительна и обходительна, девушку очень уважали в гостинице!А в Норвегии и в Израиле таких детей вообще не считают больными и им доступны все блага цивилизации! Вот может опираясь на это и хочется верить , что нашим детям будет доступно многое!
Fruuu: олька пишет: в РДКБ работает помощником лаборанта, женщина с синдромом, ей 48 лет(знаю, что она училась вместе на потоке с одним нашим знакомым врачом! когда мы сдавали там анализы на генетику и жить не хотелось , и решался вопрос оставлять ребенка в семье или нет, нас с ней и познакомили!)и как он говорит училась на 3-4, а это показатель того, что она не дура! Маша, возникает вопрос, почему про нее никто не знает? Почему известны Маша Нефедова, Никита, Андрей Востриков, Сергей (не помню фамилии, который в кино снимался), сын Ии Саввиной, которые смогли учиться только в коррекционной школе??? Все реальные взрослые люди с СД, которых показывают в сми или с которыми я лично знакома через дса или подобные организации закончили только коррекционные школы?? Есть еще Вера Колоскова, которая закончила инклюзивную школу, но программу общеобразовательной школы она не смогла освоить в полном объеме даже на 3. Где же все эти люди с сд, которые имеют права, сами ездят на машинах??? Хотя бы публикации о них покажите. Все публикации в официальных сми о жизни людей с сд в Европе, Америке и др. странах, которые я видела рассказывают о социальных квартирах для людей с сд со службой социального сопровождения, т.к. они не могут жить полностью самостоятельно, рассказывают о работе в кафе (официантом максимум - чаще всего в спец. кафе), в гостинице (горничной или что-то в этом роде). Из публикаций помню только историю женщины с сд в Чехии (Таня Шпомер давала ссылку), которая вышла замуж и родила ребенка, ну и про девушку в Австралии, которая получила права, еще о людях с сд - актерах. А все остальное разговоры из серии, нам кто-то сказал, нам кто-то показал, мы где-то увидели и уверены, что у этих людей сд, но никаких реальных фактов, подтверждающих эти слова я не вижу - ни ссылок, ни фоток, ни публикаций. имхо Верить в светлое будущее нужно и полезно, но и ощущение реальности тоже терять не нужно. имхо
олька: я вас поняла! давайте каждый жить с ощущением своей реальности!
олька: Когда - нибудь... Однажды я посчиталa твои пальчики и поцеловалa каждый, каждый из них Однажды снежинки начали падать, я подняла тебя вверх и смотрела, как они таяли на твоей нежной коже Однажды мы переходили улицу, и ты крепко держалась за мою руку. Тогда ты была совсем ещё маленькая,... а теперь ты у меня большая Иногда, я смотрю, как ты мечтаешь во сне, и я тоже, мечтаю, думая о тебе.. ... Что однажды, ты нырнешь в прохладную, чистую воду озера Когда - нибудь ,ты пойдёшь в глубокий лес Когда – нибудь, твои глаза будут сиять счастьем, от переполняющей радости. Когда – нибудь, ты побежишь быстро и далеко, что почувствуешь как будто бы вместо сердца огонь. Когда – нибудь, ты будешь качаться высоко - столь высоко, выше, чем когда либо смела. Когда – нибудь, ты услышишь кое-что настолько грустное, что сожмешься комочком, не зная куда деть себя от горя. Когда – нибудь, ты напоёшь свою песенку ветру, и ветер унесет её с собой Когда - нибудь ,я буду стоять на этом крыльце и наблюдать за твоей рукой, махающей мне, пока я больше её не увижу Когда – нибудь, ты будешь оглядываться и удивляться, как такой маленький дом может вмещать в себя такие огромные чувства. Когда – нибудь, ты почувствуешь маленький вес на своей сильной спине. Когда – нибудь, я увижу как ты расчесываешь волосы своего малыша Когда - нибудь, далеко - далеко, твои собственные волосы будут отливать серебром на солнце Когда тот день настанет, дорогая, ты будешь вспоминать о нас с тобой.
lokiss5: Fruuu Эва,21 числа в новостях показывали парня Никиту(не знаю было у вас или нет), ясно и четко было сказано ,что он имеет техническое образование и ни одно. Парень нормальный,такой права купить в два счета может,но дело не в правах,конечно... Он там брата своего младшего читать учил... Про него тоже никто не знает. Вы не допускаете,что люди возможно просто не хотят запускать посторонних в свою жизнь? Когда моя Милана(дай Бог) закончит школу,я уж точно все СМИ взашей прогоню. На траекторию ядерного взрыва просто никто не подойдет. Люди-то ведь разные. Конечно,каждый остается при своем мнении..
олька: lokiss5
Ксюша: олька олька пишет: Когда - нибудь... Однажды я посчиталa твои пальчики и поцеловалa каждый, каждый из них трогательно до слез...спасибо,Олечка!!
Fruuu: lokiss5 пишет: 21 числа в новостях показывали парня Никиту(не знаю было у вас или нет), ясно и четко было сказано ,что он имеет техническое образование и ни одно. Никита закончил школу 8 вида. По окончании этой школы получил специальность столяра. Я лично у него об этом вчера спрашивала.
Natalik: lokiss5 олька Давайте поговорим об этом лет через десять, когда ваши дочки вырастут. Жизнь раставит все точки над "i". Я не сомневаюсь, что вы сделаете все, чтобы ваши мечты осуществились. В настоящий момент я тоже мечтаю, чтобы моя дочь пошла работать. Но мы в России и здесь надо жить одним днем, далеко загадывать не советую.
Ксюша: олька Так Оля или Маша?
олька: олька-это ник, в жизни я Маша
Ксюша: олька Ясно,буду знать извиняюсь
Svetla: олька Здорово...
OlgaLD: lokiss5 пишет: Эва,21 числа в новостях показывали парня Никиту(не знаю было у вас или нет) Обращаетесь к Эвелине с этой "новостью" в том же сюжете, кстати, показывали и Эвелинину дочку
рамирези: мне жаль, что мой пост вызвал столько разнонаправленных эмоций. Я действительно находилась практически в шоковом состоянии, да и сейчас нахожусь. Все, что я написала-не мои фантазии, а реальность, происходящая здесь и сейчас. Так как я скрываю диагноз своего ребенка (я страус, моего ребенка считают просто "национальным", а я не возражаю), то подходить к девушке специально с целью познакомится, я пока не готова. Хотя если честно, очень хочется познакомится с ее родными.
Natalik: рамирези пишет: Хотя если честно, очень хочется познакомится с ее родными. Если соберетесь с духом и наладите отношения с семьей, спросите как она похудела. Для нас это очень актуально.
G-NA85: Fruuu пишет: А все остальное разговоры из серии, нам кто-то сказал, нам кто-то показал, мы где-то увидели и уверены, что у этих людей сд, Нет, я знаю людей с СД, которые живут или жили (царство небесное) приблизительно, как обычные, но все-таки с помощью родственников. Про права слышала, в испанском городишке где живу летом, водит один наш малышку машинку. Но там дороги пустые. В Москве реально - нет.
Aлёнка@: Ну, надо же какую дискуссию я тут развила своим размышлением про то, что права не дадут... Это я так думаю, и просто высказала свое предположение. (Про купить я тут не имела ввиду, купить-то оно понятно, конечно можно, главное - стоит ли). Девчонки, не ссорьтесь! История, правда - замечательная! И я искренне рада такому чуду, раз оно на яву!
Fruuu: рамирези А может сфоткать получится? Если я правильно поняла, то вы эту девушку не первый раз встречаете и машину она свою у вас во дворе паркует. Есть шанс попробовать себя в роли папарацци.
Fruuu: G-NA85 пишет: я знаю людей с СД, которые живут или жили (царство небесное) приблизительно, как обычные, но все-таки с помощью родственников. Таня, ну так и Маша Нефедова и Никита живут приблизительно как обычные тоже, но все-таки с помощью родственников. Я писала в другой теме, что Никита сам по городу перемещается, как и Маша. Но ведь это не значит, что они могут мединститут закончить и работать професорами на какой-нибудь кафедре медицинской (помнится когда и о таком на форуме писали).
IrinaF: Fruuu пишет: Но ведь это не значит, что они могут мединститут закончить и работать професорами на какой-нибудь кафедре медицинской (помнится когда и о таком на форуме писали). такого и в мыслях нет! Такое и обычных-то сколько не тянут. но хотелось бы, чтобы мог самостоятельно жить, себя обслуживать, самостоятельно передвигаться (необязательно на машине) , иметь интересное занятие, партнера по жизни и вообще получать от жизни удовольствие! Для всего этого надо иметь определенный уровень развития... вот мои мечты. И не хочется совсем думать о том, что все будет плохо.
UKA_P: Fruuu пишет: я не вижу - ни ссылок, ни фоток, ни публикаций. Не хотела влезать, не удержалась. А почему всех даунов должны по телевизору показывать? Ну вот например я рассказывала не один раз. В РД где я рожала мед.сестра на очень ответственном участке девушка с СД. Правда мозайка и поэтому не очень видно и понятно. Мне об этом сказали врачи. Ну да сказали, почему то никому не приходит в голову показывать ее по телевизору Не знаю водит ли машину, по моему пешком ходит. Но живет самостоятельной жизнью, это она мне лично рассказывала.
Fruuu: UKA_P UKA_P пишет: Правда мозайка и поэтому не очень видно и понятно. Юля, может у этой девушки процентов 10 клеток с трисомией, а все остальные нормальные? Опять же Татьяна Шпомер в свое время приводила ссылку с немецкого форума, где женщина узнала, что у нее мозаичная форма сд только когда родился ребенок с сд у нее самой и она сдала анализ на кариотип. Но мы ведь речь не об этих случаях ведем?
Fruuu: IrinaF пишет: но хотелось бы, чтобы мог самостоятельно жить, себя обслуживать, самостоятельно передвигаться (необязательно на машине) , иметь интересное занятие, партнера по жизни и вообще получать от жизни удовольствие! Ира, мне кажется, что все то о чем ты пишешь абсолютно реально и достижимо!
IrinaF: Fruuu Ты думаешь? Ой, я так на это надеюсь!
мариша: Natalik пишет: Если соберетесь с духом и наладите отношения с семьей, спросите как она похудела. Для нас это очень актуально. Мамочки я чучуть не в темку а почему наши детки имеют склоность к полноте ?
полная версия страницы