Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети » Ответить
Наши взрослые дети
Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Dobro pozhalovat', ochen' rada chto napisali, y nas mam s bol'shimi det'mi sovsem nemnogo, poetomy Vash opit ochen' cenen i neobhodim nam vsem. Pishite pobol'she o svoem sine i o sebe, hodil li on v obsheobrazovatel'nyu shkoly, chem zanimaetsya seichas, est' li vozmozhnost' rabotat'. Nam vse interesno.
OlgaLD: Татьяна, здравствуйте! Спасибо, что пишете, у меня ребенок еще малыш, и так хочется знать примерно возможные перспективы. Спасибо за то, что делаете для наших деток! Здоровья вам!
Nikname: Татьяна(Иркутск) Пристроить сына на работу Вы пробовали? Он сам хочет? Он сам ходит или ездит по городу? Умеет деньги считать? Тянет его к женщинам?
Гала: Татьяна(Иркутск) Огромное спасибо, что написали о своем сыне и о своей деятельности в отношении деток с СД. Будьте с нами, делитесь с нами, для нас это очень важно и нужно.
Светлана: Татьяна(Иркутск) Большое спасибо за рассказ про Сашу. Нам очень интересно, пишите еще
ltnrf2006: Татьяна(Иркутск) Спасибо за рассказ. Пишите еще пожалуйста.
СлАсТеНа: Татьяна(Иркутск) Спасибо за интерестный рассказ!1пишите
Светлана: Таня, я немножко подправила Чтобы вставить фото нужно скопировать строку "картинка в тексте" и просто вставить ее в запись. Спасибо за фото. Рассказывайте про Сашу еще, нам очень интересно.
OlgaLD: Классная фотка! Рады, что вы с нами
Зыкова Аня: Татьяна(Иркутск) Спасибо! Очень интересно . Хорошо, что вы к нам присоединились
Татьяна(Иркутск): Отвечаю всем сразу. Мне 55 лет и я только учусь пользоваться компьютером. К моему стыду сын делает это лучше меня. Искать работу сыну мы даже не пытались из-за его хронических заболеваний. 15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят, которые часто приезжают к нам домой из Иркутска и Иркутской области. Никаких сексуальных влечений мы у наших мальчиков в школе не наблюдали. У нас всего 2 девочки, остальные мальчики. Наш папа физик, сейчас профессор, доктор наук, зав. кафедрой. Я химик, и уже 3 года на пенсии. Но, в тяжелые 90-е годы, пока папа занимался наукой, пришлось 13 лет работать санитаркой в поликлинике. Дочери 33 года. Живет отдельно от нас с мужем. Она лингвист, кандидат наук, доцент. Преподает английский язык , но знает еще 3 языка. Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать. А у меня же не было время ждать, когда он закончит и затем убирать за ним, и я сама его отстраняла. Но квартиру убирает и пылесосит без напоминания с раннего детства. Все наши дети из школы, кроме нашего Саши, не понимают время. У меня это получилось нечаянно. Из-за нехватки собственного времени я отвела для занятий с ним 1 час в строго определенное время и всегда показывала ему на стрелки часов. Потом он сам стал интересоваться этими стрелками: когда будут мультики, когда пойдем гулять и т.д. В 14 лет из-за радио он перевел все часы в доме на московское время , чтобы не путаться. Он сейчас не отнимает эти 5 часов, а механически запомнил сдвиг. Мы много путешествует на своей машине по Сибири и зимой и летом. В походе с ним проблем нет, кроме питания из-за больного желудка. Поэтому возим с собой автомобильный холодильник.
Lena S.: Татьяна(Иркутск) У вас замечательный сын!!!! Вы действительно очень много провели работы. Татьяна(Иркутск) пишет: Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства. Вы правы. Но у меня просто не хватает сил и терпеня. Александре 5 лет. Знаю, что она может сама одеться и сама есть, но она этого не хочет, а у меня нет сил с ней спорить. Все закончится истерикой и скандалом в семье, т.к все хотят спокойствия. Против упрямства многих детей с СД не каждая из мам найдет средство. А рисунки мне очень понравились. Всего доброго вам!
Леся: Татьяна, спасибо, что делитесь с нами. У вас очень симпатичный сын. И очень хорошие у него работы. Мне мышки особенно понравились. У нас на Андреевском спуске, где продают разные сувениры, их можно было бы продать.
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Kak interesno !!! Pishite eshe o svoem opite, chto bi Vi seichas sdelali inache, chem ran'she, eto nam vsem pomozhet izbezhat' oshibok. Raboti y Vashego sina potresaushie. Soglasna s Lesei mozhno spokoino prodavat'. Ya znau odny sem'u v Shtatah, molodomy cheloveky navernoe let 30, on delaet na zakaz portreti, otkritki k Rozhdestvy i t.p., oni sdelali site na internete i etim on zarabativaet. Vash Sasha ochen' simpatichnii molodoi chelovek, zhdem Vashih rasskazov o nem i Vashem opite.
Светлана: Татьяна(Иркутск) Таня, я опять немного подправила, надеюсь вы не возражаете. Мышки замечательные! Я себе такой символ с удавольствием купила бы.Татьяна(Иркутск) пишет: всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать На мой взгляд, именно это как раз совершенно нормально. Все тоже самое могу написать про своего здорового 20-летнего смына. Сам по доброй воле ни за что посуду мыть не будет. Да и пылесосить в принципе тоже. Только после настоятельного 50 напоминания. Хотя когда живет сам все прекрасно делает.
Зыкова Аня: Татьяна(Иркутск) Как приятно вас читать! И интересно очень. Фотографии замечательные! Спасибо, Таня
ltnrf2006: Татьяна(Иркутск) Спасибо за рассказ. Такой парень у вас симпотичный.
Лена В.: Татьяна(Иркутск) , очень приятно читать про вашего Сашу! Он очень симпатичный молодой человек! Пишите еще нам.
Гала: Татьяна(Иркутск), огромное спасибо, что пишете про сына. Нам всем это очень интересно и важно. Саша ваш мне очень понравился, просто замечательный парень! Пишите, пожалуйста, еще! А Саше привет от всех нас!
nbajenov: Tat'yana a kak y Sashi otnoshenie s den'gami?
Ольга: Красивый молодой человек! И очень хорошие работы! Татьяна(Иркутск) пишет: Искать работу сыну мы даже не пытались из-за его хронических заболеваний. 15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят, А почему нельзя найти оплачиваемое применение сыну на вашей же работе. Что-то типа ассистент. Я тоже мама мальенького мальчишки и меня очень волнует дальнейшее устройство в жизни наших детишек.
OlgaLD: Спасибо большое за рассказ и фотографии. У вас замечательный сын! Он очень талантливый. Удачи вам! Будьте с нами!
Nikname: Татьяна(Иркутск) А Вы никогда не жалели о своем решении самой воспитывать ребенка?
клименко: Сейчас.когда дети маленькие.для нас самый актуальный вопрос-а как потом?Татьяна и Саша позолили заглянуть немного вперед.СПАСИБО!!!!Татьяна.пишите поподробнее.пожалуйста. о своем сыне.о его детстве.о темпах его развития.Очень интересно.
miroska26: Саша-чудесный мальчик. Мышки- прелесть!
Светлана: Nikname Наташа, думаю, если бы жалели - здесь не появились и не выставили такие радостные и солнечные фотографии. Или рассказывали о своей жизни в другом тоне.
Екатерина: Вау! Какие молодые люди появляются! Очень симпатичный и талантливый парень
Татьяна(Иркутск): Спасибо всем ! Приятно когда тебя хвалят, и что ты кому-то еще можешь помочь. А вообще то тяжело вспоминать все опять с самого начала. Я отвечу на все вопросы, только не сразу. Ничего не пропущу. Три года я не верила в диагноз – мало ли бывает ошибок. Я энергичная женщина и думала, что Землю переверну, а справлюсь со всем. Не получилась. В 5 лет поверила окончательно. Когда Саше было 8 лет, я случайно узнала адрес взрослого человека с СД. До этого я почти ничего не могла о них найти. Пришла по адресу с Сашиной фотографией. Показываю, а сама плачу. Женщина в возрасте уже. Давай меня успокаивать, чаем поить и о своем сыне рассказывать. Вот тогда я и решила, что необходимо объединяться всем мамам с нестандартными детьми – вместе легче. Сначала мы были с вольфдорской школой, но там конечная цель поселить детей в деревню, а в нашей семье Саша главный и мы без него не можем. Почти 2 года водила его туда, а потом отделилась и стала делать свое. При детском клубе в Академгородке открыла школу на хозрасчете: за аренду помещения мы не платили, а зарплату педагогу выплачивали вскладчину. Потом наших детей посчитали обучаемыми, и департамент образования выделил нам 1,5 ставки педагога : ставку логопеда-дифектолога и по ¼ художника и музыканта. Наша организация никак не зарегистрирована и никаких денег я не получаю. Тем более не получает мой «ассистент». Я наоборот трачу свои деньги. Генетик из областной больницы дает неравнодушным мамам с детьми СД мой телефон, и они приезжают к нам домой. Это бывает не часто : два-три раза в год, но каждый малыш для меня становится родным. Я уже не могу забыть и предать его. Рассказываю мамам что знаю и умею. Чем могу, помогаю. Потом эти мамы уже сами приезжают, звонят и передают мои координаты другим мамам. Иногда от этих встреч бывает тяжело и даже очень. Но когда они уходят и говорят, что им стало легче, мне тоже хорошо. Мамы бывают разные, и я уже сказала равнодушным мамам телефон не давать. Другой школы у Саши не было и садика тоже. Я думаю у нынешних малышей все должно быть лучше, чем у нас. Сейчас в Иркутске 7 детей ходят в детские сады (специализированные). В городе Ангарске - трое, а в поселках они ходят в обычные детские, хотя сейчас в садах мест уже не хватает. Двое детей в сентябре этого года должны пойти в школу УО на домашнее обучение. Но главное не школа, а социальная адаптация. Из всей нашей компании один мальчик с СД закончил 6 классов школы для ДЦП – домашнее обучение. Сейчас ему 16 лет. Он редко с мамой приходит к нам, в основном на праздники. Привык сидеть дома и не хочет лишних хлопот. Мальчик грустный все время, с ребятами почти не общается, но действительно очень талантлив в керамике. Ходит на керамику 2-3 раза в год, руки работают замечательно. Но мама никак не может уговорить его приехать даже на такси. И еще, он очень плохо говорит. Саша говорит хорошо – спасибо логопеду, но совершенно не запоминает стихи - гонит свободный пересказ. Все наши дети разные от природы. Я пока у своего сына талантов не нашла – ищу. Музыкой мы тоже заниматься пытались (гитара и синтезатор). Не получилось. Но есть в нашей школе с замечательным музыкальным слухом. Это самый педагогически запущенный ребенок. В 11 лет он говорит только 3 слова. Логопеда мама нанимать не хочет и к нам в школу ходит плохо. Все Сашины рисунки и поделки почти всегда поправляет учитель. Иногда, он что-то делает сам и поручается замечательно. Но это бывает очень редко – когда у него есть желание. У Саши была родовая травма, поэтому координация не очень -на велосипеде ездить не может и руки работают не очень хорошо. Поделки мы все раздаривает, а то захлебнулись бы в них. Саша мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу : «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «конечно, прорвемся». И мы прорываемся…..
Поля: Татьяна, спасибо. Хотя у меня девочка еще совсем маленькая, я с большим удовольствием прочитала, то что Вы пишете. Вы молодец!!!
Светлана: Татьяна(Иркутск) Я опять подкорректировала фото. Чтобы не получалось слишком длинно нужно каждую фотографию вставлять с новой строки, а не рядом. Татьяна, очень интересно вы рассказываете про вашу жизнь. Спасибо. Поделки у Саши замечательные - очень радостные яркие. Татьяна(Иркутск) пишет: Саша мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу : «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «конечно, прорвемся». И мы прорываемся….. Это самое главное в жизни!
Светлана: Кстати, благодаря Лене(Ибица), у меня целая коллекция разных слоников от таких каких сделал Саша я бы не отказалась. Татьяна(Иркутск) пишет: Я пока у своего сына талантов не нашла Так что зря вы это написали. Работы детские, возможно выполнены не виртуозно, но они с душей и несут радость и тепло.
Лена В.: Татьяна(Иркутск) , спасибо Вам большое! Преклоняюсь перед вашим энтузиазмом и такой трудной и самоотверженной работой
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Spasibo eshe raz za Vash rasskaz o Sashe, ochen', ochen' interesno. Vi takaya molodchina!!!! Priyatno znat' chto gde to v Rossii est' ludi kotorie otkrivaut shkoli dlya svoih detok i pomogaut drygim. Yspehov Vasm i vsem Vashim detkam. I obyazatel'no pishite eshe.
Зыкова Аня: Лена В. пишет: Преклоняюсь перед вашим энтузиазмом и такой трудной и самоотверженной работой Присоединяюсь. Спасибо .
Лунтик: СПАСИБО!!!
Леся: Татьяна(Иркутск) Спасибо, что делитесь. Работы вашего сына замечательные. И согласна со Светой, я думаю, ваш сын очень талантлив. Удачи вам и приходите к нам еще и еще.
OlgaLD: Спасибо большое! Удачи!! Я прямо удивилась: вы пишете, что не нашли талантов у своего сына! И такие работы выкладываете! Я вам писала ЛС, что хотела бы фото работ вашего сына использовать на своем сайте, можно?
Светлана: Таня, я кстати тоже хотела бы поместить Сашины фото и его работы на сайт. Преодоление здесь наши детки здесь истории взрослых людей с СД, к сожалению иностранцев. С большим удавольствием разместила бы ваш рассказ про Сашу. а здесь работы наших детей http://seniger.narod.ru/talant.html
Гала: Татьяна(Иркутск) Татьяна, я сегодня опять с улыбкой на лице и радостью в душе прочитала Ваш рассказ, посмотрела фотографии. Спасибо Вам огромное! Вы - очень счастливая мама! Будьте с нами, рассказывайте о Саше еще!
miroska26: Татьяна(Иркутск) Спасибо за ваш рассказ о себе и сыне! Саша не просто талантлив - талантище! Такие поделки замечательные!
полная версия страницы