Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети (продолжение) » Ответить
Наши взрослые дети (продолжение)
Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
Юла: Maggy Спасибо, что поделились, мне очень интересно читать про старших деток
Татьянка: Очень много действительно полезной и интересной информации... Кажется больше чем в умных книгах...
OlgaLD: Maggy Спасибо большое, нам это очень интересно. А про обувь на липучках - так и рекомендуют в книгах по мелкой моторике перейти на такую обувь, если со шнурками не получается. (Конечно, тренировать тоже рекомендуют.) Про слух и прочая - ох, наши соседи нас мучают, когда поют очень громко караоке но у них не только нет слуха и голоса, а еще и песни они выбирают, на наш вкус, так себе
miroska26: OlgaLD пишет: А про обувь на липучках - так и рекомендуют в книгах по мелкой моторике перейти на такую обувь ОЙ, А мы смаялись с этой обувью на липучках-Гриша тк хорошо развивает на ней свою мелкую моторику, что мы чаще всего домой приходим без обуви, а иногда даже и из дома выйти не успеваем!
Maggy: miroska26 . Мы это тоже проходили - Данила очень любил снимать обувь где попало. Однажды сбросил валенок в переполненном троллейбусе - потом все соседи по троллейбусу его искали под сиденьями.
miroska26: Maggy
Светлана: Maggy Спасибо боьшое за ваши рассказы. Действительно оч. много полезного И рады знакомству
OlgaLD: miroska26 пишет: что мы чаще всего домой приходим без обуви, а иногда даже и из дома выйти не успеваем! А мы тут носки снимали и выкидывали всю дорогу
Юла: miroska26 пишет: ОЙ, А мы смаялись с этой обувью на липучках-Гриша тк хорошо развивает на ней свою мелкую моторику, что мы чаще всего домой приходим без обуви, а иногда даже и из дома выйти не успеваем!
Ирина П.: Maggy пишет: Мы это тоже проходили - Данила очень любил снимать обувь где попало Это и про Танюшку можно сказать. Тоже пока не ходила обувь постоянно снимала и носки тоже. А ходить начали только в 3 года.
miroska26: OlgaLD пишет: А мы тут носки снимали и выкидывали всю дорогу Ну, мы хоть в носках! И то хорошо!
Maggy: Девочки, спасибо за добрые слова. Светлана Вот ещё такая у нас есть проблема: очень нам мешают жить Данькины страхи. Данила боится собак просто панически. Других животных тоже опасается, но эта собачья боязнь просто нас замучила: куда ни придёшь - везде эти друзья человека. Сама я ничего не имею против них, но никак не могу объяснить Даниле, что далеко не всех собак стоит опасаться, и ни в коем случае нельзя от них убегать. Откуда взялся этот страх - не знаю. Я не помню такого случая, чтобы кто-то его сильно испугал. Маленький - не боялся. И такое ощущение, что с возрастом этот его страх даже усиливается. Что с этим делать - ума не приложу. Я уж и к бабульке его пробовала водить (которая детские страхи лечит), и к экстрасенсу, и к очень дорогому психиатру. Результатов не вижу. Может, кому-нибудь встречалась информация на эту тему?
Кошка: Maggy , у нас похожая ситуация (правда, у нас аутизм). Сыну 14 лет, в шесть лет его очень испугал ротвейлер, прыгнул на него и повалил на землю. С тех пор мы собак обходили за 100 метров. А потом решили купить щенка. Теперь у нас живёт уже пожилой колли, страх уменьшился (но не ушёл совсем), но вообще это вещь действенная - ребёнок видит, как растёт маленький щенок, сам о нём заботится, выгуливает - кстати, и самооценка повышается. Хорошо и в ветклинику съездить вместе сделать щенку прививки. Может, Вашему сыну понравится такая идея - купить щенка, породу пусть выберет сам, заботиться о нём, гулять с ним? Совсем-совсем маленького он не испугается?
Светлана: Maggy Видимо все же была ситуация, когда испугался. Может в школе, может увидел где-то агресивную собаку... Психиатр вряд ли поможет. Может стоит еще испуг вылить и Кошка дала дельный совет. Только бОльшая часть заботы о кутенке, все же на ваши плечи ляжет У нас дома живет чау-чау. Со своей собакой Святик делает просто невероятные вещи - может и за язык тягать и за хвост, и прыгать через него. Чужих собак не боится, но их за хвосты не тягает
Зыкова Аня: Maggy Очень понравился рассказ - спасибо!!! Такой живой и трогательный своей искренностью.
ltnrf2006: Светлана пишет: У нас дома живет чау-чау. а фото где? мы ищем щенка для Линочки, но чау чау боюсь не влезет в наши хоромы. Но собачка нужна крепкая и миролюбивая, что б не противилась поискам глазок, ушек и носиков. а так же крепко держала при себе лапки и хвостики. Maggy пишет: Откуда взялся этот страх - не знаю да откуда угодно, где то что-то услышал или увидел, даже в полуха, уже отложилось и страх растет. Собачку завести считаю правильным. Должно снизить уровень страха. Но не настаивайте. страх собак есть и у обычных людей, еще какой! Терпения вам и удачи.
Светлана: ltnrf2006 пишет: Но собачка нужна крепкая и миролюбивая, что б не противилась поискам глазок, ушек и носиков. а так же крепко держала при себе лапки и хвостики. это самая подходящая порода и тем паче не воняет псиной что не маловажно для жизни в квартире. Фотки выкладывала точно. Повторю.
Светлана: Ага, точно писала http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-18-0-00000008-000-0-0-1204441097
OlgaLD: Maggy пишет: Данила боится собак просто панически Почитайте тут http://adalin.mospsy.ru/phorum/read.php?f=3&i=73&t=71 посмотрите http://www.moscowbooks.ru/book.asp?id=296364 ---- Пока вам искала ответ, наткнулась на такую историю Помню, стою на остановке, на руках держу своего коккера, который, при всей забавной коккерской миловидности, имел агрессивный бойцовый характер. К нам начинает лезть выпивший дяденька - "погладить собачку". Говорю - отойдите, собака может укусить, ему пофиг, тянет руки. Собака оскалилась, зарычала... И что же дяденька? Он схватил на руки свою дочку лет 5, и начал дочку пихать к моей собаке, крича: "Что, и ее укусишь?? Ребенка укусишь, да???Неужели укусишь ребенка??". Хорошо, хоть "по понятиям" не стал "предъявлять" собаке А вот по сути с того же форума 1. Изучайте собак. Смотрите на их поведение, на реакции. Все собаки индивидульны, но проявление эмоций похожи. 2. Умейте вести себя, когда собака находится рядом. Ни в коем случае не бойтесь, точнее не показывайте свою боязнь, собаки очень чувствительны к невербальным "мессаджам". Неуверенное движение рукой, тут же чувствует, что ее боятся, начинает наглеть. С другой стороны не проявляйте агрессии. Держать в поле зрении не впяливаясь в глаза (пристальный взгляд в глаза любым зверем расценивается как агрессия). Не убегать. Не махать руками. Для дворовых сявок, или бродячих (не в стае) - вести себя, как хозяин положения, - собака ниже плинтуса. Но без агрессии. 3. Командный голос. Правильно произнесенная команда "фу!" останавливает на некоторое время любую собаку, кроме специально тренированных на людей, или отмороженных от породы. 4. Кстати. Полезно знать, что если собака лает, то она не собирается нападать прямо сейчас, в данный момент. Многое завист от вашего поведения. 5. Бывайте чаще в гостях у друзей. У которых есть собаки. не устайте с ними фамилярного сюсюканья, но познакомтесь. Когда придет чувство, что вы можете себя вести правильно - придет уверенность.
Maggy: Спасибо, девочки, за отзывы и за ссылки, буду смотреть. Мысль «завести щенка» - конечно, хорошая, но в нашем случае – трудно осуществимая для нашей маленькой семьи и при нашем режиме: у Данилы в обычное (не каникулярное время – «пятидневка», я ухожу на работу около половины восьмого и возвращаюсь в седьмом часу вечера; весь день квартира пустая. Жалко оставлять зверюшку на полдня, особенно – малыша. Я уж про отпуск не говорю, даже кошку «пристроить» на время отъезда нелегко. Оля, спасибо за «цитату» - советы полезные, сама обязательно ими воспользуюсь, и кое-что попытаюсь Даньке объяснить на доступном уровне. По поводу этого дяденьки с дочкой - просто слов нет, одно сплошное негодование. Светлана, симпатичный пёсик. А как он на улице себя ведёт – послушный?
Кошка: Maggy , ну тогда, может, купить "собачий календарь", посидеть, рассмотреть спокойно разные породы? Или сходить с Данилой на "Птичий рынок" в вашем городе, пусть он посмотрит на маленьких щенков. Нам именно это помогло - увидеть маленьких кутят, какие они жалкие и нестрашные. И потом, ничего страшного, если зверюшка останется одна на полдня - маленького "собака" можно приучить "ходить" в ящик, а взрослый потерпит до вечера. Главное, чтоб ребёнку самому захотелось и пошло на пользу.
Nikname: Maggy пишет: не каникулярное время – «пятидневка», Это школа-интернат? Ребенку там нравится?
Светлана: обсуждения про собак перенесла в соответствующую тему http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-18-0-00000008-000-200-0
Maggy: Извиняюсь за задержку ответа - у меня бывают проблемы с выходом в Интернет. Про нашу школу я писала довольно подробно в конце июня - в этой же теме, но в первой части (которая помечена замочком, но открывается) - там же отвечала (правда, с опозданием) на вашу реплику по поводу книжки. Если ещё что-то интересно про школу - напишу.
sneg: Уважаемые мамы взрослых детей с СД, спасибо вам за ваши рассказы, очень полезная информация. Еще хотелось бы узнать, как сами ваши дети пережили процесс осознания того, что они другие? В каком возрасте это было? Как это все прошло? Расскажите об этом, пожалуйста. Если эта тема уже обсужала на форуме, дайте ссылку - почитаю.
Maggy: Мой Данила, думаю, до конца это не осознал, хотя интуитивно, конечно, чувствует свою «инакость». Думаю, что пока это его не очень беспокоит, поскольку те, с кем он близко общается, относятся к нему, в основном, по доброму. К сожалению, в основном, Данькино окружение – это взрослые (наши друзья и соседи) и дети из школы, где учится Данила. В школе учатся и дети с гораздо меньшим отставанием, чем у Данилы. Знаю, что бывает – из-за некоторых нелепостей Данькиного поведения, над ним посмеиваются, но не думаю, чтобы это очень его доставало, поскольку в школу он ходит охотно. А дома, во дворе, он не очень стремится к общению со здоровыми детьми (думаю, как раз потому, что чувствует, что он не совсем такой, как они). Попытки иногда делает, но чаще всего неудачные (например, начинает говорить что-нибудь из того, что читали недавно), конечно, бывает не понят, ну и ясно, что это не стимулирует новые попытки. Хотя я уверена, что если была бы попытка и доброе желание с другой стороны, Данька был бы счастлив. Мне кажется, в этом отношении очень могли бы помочь братья, сёстры, родственники (дети) – учиться более нормальному общению. Кажется, я уже не по теме говорю – просто, это очень больной для меня вопрос. Но наш случай – это только наш случай. Данька мой отстаёт существенно, да и семья у нас специфическая – без родственников в нашем городе. Конечно, дети с меньшим отставанием ведут себя более разумно, но наверно и то, что они – не совсем как все, тоже чувствуют острее. Ещё об этом писала Татьяна из Иркутска, начавшая эту тему. И ещё - в одной из историй в книге «Преодоление беды». Хотелось бы, конечно, узнать и о других.
miroska26: Maggy
Юла: Maggy Спасибо, что делитесь
Светлана: Maggy пишет: во дворе, он не очень стремится к общению со здоровыми детьми (думаю, как раз потому, что чувствует, что он не совсем такой, как они) Святослав и сейчас себя именно так ведет на детской площадке.
sneg: Maggy , спасибо большое за ответ...
Maggy: Аватарчик какой славный - малыш подрос. Хотя и прежний был очень хорош...
prib0y: Maggy И мне оба очень нравятся!
Юла: prib0y Это вы случайно не про нас ?
prib0y: Про вас обязательно тоже! Малыши на форуме все ОЧЕНЬ хороши ,об это даже тему можно отдельную заводить !
Maggy: Совершенно согласна!
marinazima: С другого форума, не знала куда поместить "Я как-то смотрела передачу о даунятях.Одна мама рассказывала, как она сумела свою дочку устроить в обычную школу. Как противились учителя, родители.Но девочка была такая любвеобильная, своей любовью она сумела так настроить всех на любовь, ее любили все в школе. В итоге она закончила 9 классов, дети очень помогали ей в учебе.Потом техникум, где училась шитью.Даже стала выступать на разных конкурсах по шитью, занимать места. Когда узнавали, что победитель с СД, все просто поражались. Теперь к ее дочке ходят заказывать себе одежду богатые клиентки. А в свое время маму уговаривали отказаться от ребенка."
OlgaLD: marinazima
Юла: prib0y Maggy Я тоже смотрю постоянно на наших деток, ну такие же они все хорошенькие, милые, солнышки, не могу налюбоваться
Maggy: marinazima - бальзам на душу - такие истории! Данила мой недавно меня удивил-порадовал: в законный мой выходной явился ко мне ни свет ни заря. (Спать хочется ужасно). С трудом продираю глаза и вижу, что сынуля мой очень прилично одет. Спрашиваю: "Данила, ты куда собрался?" Отвечает: "За хлебом, батон кончился." (правда - кончился). От такой его сознательности я проснулась, пошли мы с ним на кухню, где у нас стоит большая доска (какая-то деталь от ненужного стола, на которой мы пишем мелом что попало, когда хочется), и в течение примерно часа, оставшегося до открытия хлебного магазинчика, писали и репетировали диалог с продавцом. В результате - пошёл и купил, и сдачу принёс. Я потом выяснила - не всё он сказал так хорошо, но в основном его поняли. Интересно то, что я давно хотела это попробовать, но никак не могла собраться, и продавца собиралась предупредить. Данька событие ускорил, получилось стихийно, но неплохо. Конечно, для парня, которому в ноябре стукнет 16 - не бог весть какой успех, но для нас - всё же успех. Конечно, нужно было раньше. Постараемся это закрепить. К тому же - это неплохой стимул учиться считать, различать деньги, читать на них надписи.
света: Maggy Молодец Данила!!!!
prib0y: Maggy А Данила сам вдохновился своим походом в магазин? Что-нибудь рассказывал когда вернулся с батоном? Помимо батона вкусняшку для себя не присмотрел? Очень интересно.
Maggy: С рассказами у нас, к сожалению - туговато. Но явно был горд собой - так нёсся, даже хлеб забыл в пакет положить - так и тащил всё перед собой - батон, пакет и сдачу. И с вкусняшками - тоже не очень определённо. Он вообще - редко просит что-нибудь из "вкусненького", разве что - ягодки. Еду вообще любит мужскую - мясо, например. (Девочки, если будут вопросы, не обижайтесь, что не отвечаю - я в последний день на работе, а потом - исчезаю надолго. Буду скучать. Желаю всем хорошо провести оставшуюся часть лета, запастись витаминами и отдохнуть по возможности!)
prib0y: Спасибо и за интересный рассказ и за добрые пожелания! Исчезайте надолго,будем ждать,скучать,всего доброго!
Maggy: Спасибо!
OlgaLD: Maggy Спасибо за рассказ!!
Светлана: Maggy пишет: Но явно был горд собой молодец! Хорошего вам отдыха.
Юла: Maggy Данила
sneg: Maggy , УРА Даниле!!! радуют такие рассказы...
Eldar: Maggy Данила молодец.
assol: Моя врач рассказала мне, что в ее доме, в квартире напротив, живет женщина с СД, уже преклонного возраста, с мамой. Насколько я поняла, она вполне самостоятельна - ходит в магазин и т.п. Врач сказала, что, если кто не в курсе внешних проявлений диагноза, все считают ее вполне нормальной, обычной женщиной. Она и поздровается, поговорит , и даже пошутит с соседями. Живет себе тихо- спокойно. Такая вот история....
prib0y: Хорошая история,дай Бог таких историй побольше.Мне тоже рассказывали о взрослой женщине с СД,она очень неплохо разговаривала,любила посидеть во дворе с бабуськами на лавочке,семечки поплевать,косточки за компанию с бабусяками народу перемывала.А что,не все ж про нас по углам шептаться..
miroska26: А у моей приятельницы в Швеции родилась дочка, и бабушка, естественно рванула на внучку любоваться. Так вот у них в соседнем дворе живет семейная пара с СД-славные, дружные,добрые супруги. Прямо не могла наглядеться на их взаимоотношения!
Юла: assol Да, побольше бы таких позитивных историй
prib0y: miroska26 пишет: в соседнем дворе живет семейная пара с СД-славные, дружные,добрые супруги. Прямо не могла наглядеться на их взаимоотношения
Осик: семейная пара с СД-славные, дружные,добрые супруги А почему бы и нет? «Люди как люди, только с Синдромом Дауна» Maggy Данила ваш МОЛОДЕЦ!
Юла: Сегодня вышли погулять с Алинкой и во дворе встретили женщину с девочкой с СД. Я их и раньше несколько раз встречала. Первый раз, когда беременная шла в женскую консультацию, ещё подумала, какая странная девочка... Сегодня присмотрелась к ней и поняла, что у неё СД. Решили подойти познакомиться. Пока мы собирались с мыслями, как лучше подойти, прошёл примерно час, всё это время, девочка каталась на детской качельке, с улыбкой до ушей и высунутым языком... Оказалось, что девочке 22 года Почти не разговаривает, её мама сказала, что раньше она знала порядка 20, слов, сейчас и те забыла... Читать, писать не умеет, в детский сад и школу никогда не ходила, т.к. не взяли, а мама и не настаивала. Сама с ней не занималась, т.к. работала. Я спросила, чем Лида занимается дома, мама говорит, да ничем, у неё очень плохое зрение и много проблем со здоровьем, оперировать её не стали, подумали незачем. Маме предложили сдать её в интернат, она говорит, мне стало стыдно. Девочка может сама искупаться, и то под контролем мамы, когда работал магнитофон, сама включала музыку. Телевизор не смотрит, .т.к. плохое зрение, иногда листает книжки. Дома её одну не оставляет, не говоря уже о том, чтобы отправит в магазин. Когда приходит в магазин, смотрит на колбасу и улыбается, мама ей покупает. Мама уже в возрасте, гуляет с ней редко, чаще бывают на даче, папа и брат вообще никуда с ней не выходят, стыдятся. Мама старается ограждать её от общества, даже в детстве говорит, никто не хотел с девочкой играть, и мама гуляла с ней подальше от всех. До сих пор ей обидно, как смотрят на дочку, даже ничего не понимающие малявки, обзываются и задают глупые вопросы. Вот такая история. Так страшно и больно. Очень жалко и девочку и маму.
prib0y: Юла Юла пишет: Так страшно и больно Но ведь все могло бы быть иначе.... У тебя другой путь и все будет по-другому!
Светлана: Юла пишет: Вот такая история. Скажу честно, это не исключительная история. Таких грустных историй может быть не мало, но это ведь не значит, что это единственный вариант...все зависит от множества факторов и разных обстоятельств...
nbajenov: Юла пишет: До сих пор ей обидно Ny ved' ona nichego ne sdelala dlia togo chtobi ne stidno bilo. Mogla bi i bez shkoli naychit' elementarnomy. A yzh pro zdorov'e i govorit' nechego, zapystili devochky. Mi bi so svoimi sideli ryki slozha i y nas bi takoe zhe bilo.
OlgaLD: Юла Спасибо за историю. Я согласна с девочками...
Nikname: Юла пишет: Вот такая история классика жанра. То, о чем давно предупреждали врачи. nbajenov пишет: Ny ved' ona nichego ne sdelala dlia togo chtobi ne stidno bilo не все имеют хорошие педагогические способности. А абы-какие в данном случае не помогут. nbajenov пишет: Mi bi so svoimi sideli ryki slozha i y nas bi takoe zhe bilo. Я хоть и не сижу сложа руки, а ребенка тоже можно назвать запущенным. Ничего не помогает, все только хуже. По сути эта девочка не намного отличается, от остальных, описанных в данном топике. Все тоже дома сидят с мамой или будут сидеть, после окончания посещения школы. Кто-то более осознанно книгу листает, кто-то менее. Кто-то рисует-лепит, кто-то нет. А так-то, те же санки и качельки среди увлечений. И пни в перспективе
prib0y: Nikname Nikname пишет: Я хоть и не сижу сложа руки, а ребенка тоже можно назвать запущенным. Ничего не помогает, все только хуже. Я тоже так думала,еще год назад не видела не перспектив,не даже хоть какого-либо света в окошке.Вы не забывайте,наши дети ОЧЕНЬ отстают в развитии ,ребенок,которому сейчас около 3-х лет едва-едва можно "натянуть" годик,в лучшем случае,в основном поэтому такое чувство безисходности.А дальше-кто что вложит,то и получит.Во всех отношениях,это и лечение,и учеба и воспитание.Санки и качельки мы УЖЕ прошли,сегодня у нас другие интересы:компьютер,фотографии,ролик,даже бильярд.То,что мы спокойно закончим НАЧАЛЬНУЮ школу-не сомневаюсь,а не так давно внушительная часть населения имела тоже самое.Я бы не стала сейчас все это писать,если бы сама еще год назад не прибывала в прострации и почти депрессии.Сама прошла ОЧЕНЬ долгий путь,видимо поэтому хочется делиться всем,чему научилась,что поняла.
Юла: Я понимаю, что мама очень запустила свою дочку и тоже не могу найти ей оправдания, конечно ей было сложнее тогда, 20 лет назад, чем сейчас нам, но кто её знает, какими мыслями она руководствовалась и виновата ли она сама или окружение, не хочу её судить. Она сказала, что у них очень тяжёлая форма и что у них болезнь Дауна, а не синдром Может быть её врачи с самого начала настроили, что ребёнок необучаемый и очень тяжёлый, так она и не пыталась даже с ней заниматься
Nikname: Юла Может она и не любила дочь никогда, из чувства долга и своей вины ходит за ней всю жизнь. Что за радость сидеть ей буквы талдычить в такой ситуации.
nbajenov: Nikname пишет: не все имеют хорошие педагогические способности. А абы-какие в данном случае не помогут. Ny elementarnomy to mozhno naychit', hotia bi sebia obslyzhivat' chtobi doma mogla eta devochka ostat'sia. Konechno esli slychai tiazhelii to mozhet i nichemy nel'zia naychit', ya ne znau. Deti nashi na samom dele vse raznie.
Лена В.: А я в какой-то мере понимаю эту маму и сочувтствую ей. Ну не все могут быть борцами, педагогами, психологами и тд по жизни.
Осик: Юла пишет:конечно ей было сложнее тогда, 20 лет назад конечно сложней, но если есть желание, то ничего невозможного нет. Мое первое знакомство с СД это взрослый парень (сын знакомой моей бабушки, мне было 7-8 лет), конечно он ходил за руку с мамой, но она умудрилась научить его играть на пианино, и язык у него совсем не вываливался. У нас вот тоже не вываливается. короче я хочу сказать, что это просто нежелание , а не плохие обстоятельства.
shaa: Юла пишет: мама очень запустила свою дочку и тоже не могу найти ей оправдания, Ну не надо так. Ситуации бывают разные, и люди с СД тоже разные. И не всегда развитие зависит от того как много, или мало занимаешься с ребенком. Все индивидуально. Кроме того, она знала 20 слов, а потом откат, по какой причине непонятно . Кругом непонимание и агрессия+депрессия мамы... nbajenov пишет: A yzh pro zdorov'e i govorit' nechego, zapystili devochky Согласна. Состояние здоровья, это 1 на что необходимо обращать внимание. Но, к сожалению, иногда даже педиатры не знают, как с такими детками обращаться. И приходилось рассказывать куда нам надо выписать направление на обследование.
Светлана: Осик пишет: короче я хочу сказать, что это просто нежелание , а не плохие обстоятельства. так нельзя, категорически нельзя. Во-первых, мы не имеем права судить незнакомого человека, особенно исходя только из своих предположений. во-вторых обстоятельства действительно разные бывают. и сама мама может не иметь возможности _ сил, здоровья, поддержки близких, уверенности в себе, знаний и пониманий что к чему. во-вторых дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Не всех можно научить даже хоть чему-то, хоть ты на ушах ходи, хоть головой об стенку бейся. Это кому на сколько повезло. Дело конечно не в самом синдроме, а в степени УО. Но такие есть и я знаю одного такого парня. Там можно только посочувствовать родителям.
мама Лисы: В 9 кл мы переехали и 3 этажами ниже жила семья: папа, его гражданская жена и сын с СД. Ему было около 30 лет, толстый, постоянно мычащий с вывалившимся языком и слюнями. Летом его иногда высаживали на балкон... Вот и вся его жизнь... Я иногда со своего балкона наблюдала и думала зачем ТАКИЕ живут... Мама его умерла еще до того, как мы переехали. В этом же подъезде жила девочка лет 9, очень похоже, что тоже с СД. Она училась в обычной школе, но я чувствовала, что она какая-то другая. Я прожила в этом доме всего-то 3 года, но видно заразилась...
Светлана: мама Лисы пишет: Я прожила в этом доме всего-то 3 года, но видно заразилась... мы с Аней тоже решили, что у нас по стояку аномалия проходит тоже прожили здесь на момент зачатия не долго, а заразились
marinazima: Светлана пишет: дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Да, очень разные, у нас в реаб центр мама водила девочку 12лет - в памперсе, совсем не говорила. Делали все, что могли для ее развития, но не пошло. Такая реальность, я тоже никого не осуждаю. Тем более 20 лет назад! Может, и врачи отмахивались, и маму еще и обвиняли во всех грехах. Каждый делает что может и как может по своему разумению
клименко: Светлана пишет: во-вторых дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Не всех можно научить даже хоть чему-то, хоть ты на ушах ходи, хоть головой об стенку бейся. Это кому на сколько повезло. Дело конечно не в самом синдроме, а в степени УО. Полностью согласна.У меня их четыре и все разные.И с язычком у них по разному,и физическое и умственное развитие очень разное.Если бы они были в разных семьях,то можно было бы сказать,что с кем-то занимаются лучше,а с кем-то хуже.У меня нет единой универсальной методики занятий с ними-все очень и очень индивидуально.У них не просто УО,они вообще разные.
marinazima: Светлана пишет: Я прожила в этом доме всего-то 3 года, но видно заразилась... А у нас мимо дома часто идет мама за ручку с дочкой СД, лет 15, наверное, воздушно-капельным путем перешло...
Таньк: На самом деле мы все раньше не обращали внимание на таких людей, просто их не замечали. А сейчас я вот лично за собой заметила, что смотрю на лица людей. и невольно высматриваю в массе людей "наших". И видеть их стала чаще, особенно взрослых, хотя на детей тоже смотрю.
OlgaLD: Светлана пишет: так нельзя, категорически нельзя. Во-первых, мы не имеем права судить незнакомого человека, особенно исходя только из своих предположений. во-вторых обстоятельства действительно разные бывают. и сама мама может не иметь возможности _ сил, здоровья, поддержки близких, уверенности в себе, знаний и пониманий что к чему. во-вторых дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Не всех можно научить даже хоть чему-то, хоть ты на ушах ходи, хоть головой об стенку бейся. Это кому на сколько повезло. Дело конечно не в самом синдроме, а в степени УО. Но такие есть и я знаю одного такого парня. Там можно только посочувствовать родителям. Согласна. Я считаю, если возникает такое желание (осудить), надо сразу себе это говорить. Мы же хотим, чтобы считали, что дети с СД рождаются не только у алкоголиков и наркоманов (или вообще НЕ У алкоголиков...), но при этом сами так же быстро делаем обобщения и выводы типа "лучше воспитывать надо". Я не против кого-то тут конкретно, я это и самой себе говорю, что это надо всегда иметь в виду - то, что Светлана написала.
miroska26: Таньк пишет: И видеть их стала чаще Это точно!
Юла: shaa пишет: Кроме того, она знала 20 слов, а потом откат, по какой причине непонятно Я думаю, по причине того, что с ней никто не занимался. Её мама расскзывала, что к ним несколько раз приходил логопед, пока логопед занимался, девочка слушала и повторяла. Мама говорит ей сто раз надо повторить, чтобы что-то поняла, а маме видимо лень было повторять или некогда, вот теперь такие результаты Nikname пишет: Может она и не любила дочь никогда, из чувства долга и своей вины ходит за ней всю жизнь. Что за радость сидеть ей буквы талдычить в такой ситуации. Может быть и такой вариант Со Светланой я полностью согласна
OlgaLD: Nikname пишет: Что за радость сидеть ей буквы талдычить в такой ситуации. Может быть, но тогда не стОит удивляться или переживать, что дочь не знает букв, правда?
nbajenov: OlgaLD пишет: но тогда не стОит удивляться или переживать vot i ya o tom zhe...
света: Юль, а ты пригласи эту женщину к нам на форум. Может быть она для себя что-то полезное возьмет, может еще не поздно что-то попытаться исправить. Я знаю одну девушку с СД, которая старше меня лет на 5-6. Я правда недавно узнала, что у нее СД, а раньше я просто не могла понять что с ней не так. Она живет в небольшом поселке, где живут мои родители. В школу она не ходила, родители научили ее некоторым навыкам самообслуживания, говорит она плохо, но если прислушаться, то все можно понять. Она сама ходит в магазин, причем она это делает сколько я ее помню. У нее есть 4 младших сестры, которые научили ее читать и писать, когда ей было уже больше 20 лет. Сейчас она ходит в библиотеку за книгами, которые читает. Библиотекарь думала, что она просто листает эти книжки и спросила ее об этом. В ответ девушка пересказала то о чем прочитала в каждой книжке, к великому удивлению библиотекаря. Эту девушку оставляют с маленькими детками, она с ними няньчиться и присматривает за ними.
Вероничка (уфа): Юла пишет: Мама старается ограждать её от общества следовательно она и сама была ограждена, а когда не с кем поделится, не у кого спросить, то остается все пустить на самотек. Юла пишет: Маме предложили сдать её в интернат, она говорит, мне стало стыдно. Выходит для нее ее ребенок ее ноша, которую она будет нести сколько сможет... Юла пишет: Так страшно и больно у вас все будет по другому, вы сильная... Посмотрите какая у вас дочь замечательная, гоните прочь весь негатив!!! Юла пишет: у них болезнь Дауна и у нас на бумажке написано болезнь, но это еще ничего не значит, время покажет... P.SНикого не хочe осуждать, просто это мое мнение...
Юла: света пишет: Юль, а ты пригласи эту женщину к нам на форум. Может быть она для себя что-то полезное возьмет, может еще не поздно что-то попытаться исправить. Женщина уже в возрасте, не знает что такое компъютер... И по её настрою я поняла, что она уже давным давно крест поставила на дочке и не собирается ничего менять, поэтому и не хочу лезть в их отношения
Кошка: Девочки, в Краснодаре в нашем районе в последнее время часто вижу молодого человека с СД - Сашу. Сегодня, когда платила за телефон, он покупал интернет-карточку и поинтересовался (объявление висело) - "что значит - плата за радио 25 рублей? Это за мобилку?" Несколько раз встречала его в продуктовом супермаркете - он везде появляется с мальчишкой лет 12-ти, которого называет "малой". С деньгами спокойно обращается. Вполне вменяемый парень, очень шустрый, говорит понятно, хорошо одет, пользуется с "малым" одной мобилкой - вместе слушали музыку. Возраст трудно определить, видимо, немного больше 20-ти.
assol: Кошка вот почитаешь такие истории- и как-то даже жить хочется!..
Юла: assol пишет: вот почитаешь такие истории- и как-то даже жить хочется!.. Да, после таких историй на душе легче! И правда, раньше никогда не обращала внимания на таких людей. А оказывается, что их очень много на самом деле.
marinazima: Для тех, кто не читал:Мама Владика Саноцкого Когда я узнала, что мой ребенок родился с синдромом Дауна, я хотела умереть. Это было 17 лет назад. Детских садов для таких детей тогда не было. Логопед из детской поликлиники, к которому я обратилась за помощью, сказал, что с такими детьми он не занимается. Психоневролог был еще определеннее, он вынес приговор: «Что вы с ним носитесь, он не прочтет ни одной книги…» А я носилась, и в результате он учится в районной вспомогательной школе, он читает не только книги, но и легко успевает прочесть бегущие строки титров или рекламы. Все это я говорю к тому, что никогда не нужно опускать руки. Любовь к такому ребенку должна быть активной: это труднее, намного труднее, чем пассивная любовь, когда только берут и ласкают. При активной любви часто бывает много разочарования, она требует много физических и душевных сил, потому что каждый результат дается после ста, а то и больше попыток. Часто бывает, что сотый раз приходится повторять, как первый раз, но я вас уверяю, что результат обязательно будет. И вы себе не представляете, какое удовольтворение вы испытаете, когда увидите, что ваш ребенок может делать что-то не хуже, чем другие дети, а может быть, даже и лучше. Я хочу рассказать вам, как этим летом я почувствовала удовольтворение от своих трудов. Мой сын занимается плаванием. Его тренер, молодой специалист по адаптативной физкультуре, очень заботливо и терпеливо относится к подобным ребятам. Во время тренировок я постоянно находилась в вожде рядом с сыном и помогала ему выполнять те элементы, которые задавал тренер. Общими усилиями мой сын научился очень хорошо плавать спортивным стилем: кролем, на спине, баттерфляем. В ноябре 1995 года он плавал вообще, а в декабре 1996 года уже участвовал во всероссийских соревнованиях по плаванию в С.-Петербурге, где получил золотую медаль. Это конечно, успех, и это показывает, что наши дети все могут. Но я хотела рассказать не об этом. Летом этого годы мы отдыхали на Оке. Был июль, много детей, но таких, как мой сын, среди них не было. Так вот, все эти дети не упускали случая, чтобы при виде моего сына не покутить пальцем у виска. Ни я, ни мой Владик на это внимания не обращали – мы привыкли. И однажды, когда мы были на реке, и все ребята ныряли с мостика в воду и плыли, кто как может, мой Владик сказал: « Я тоже так могу.» А нырнуть с мостика в мутную реку и плыть – это не в бассейне, где вода прозрачная, дно видно и глубина одинаковая. Он нырнул (перед всеми ребятами) и поплыл, а плавает он профессионально. Это было что-то. После этого случая он стал среди этих ребят уважаемым человеком. Одна мама просила его показать ее сыну, как надо дышать в воде, а другая – как плыть на спине. До самого отъезда ни один из них не крутил пальцем у виска, а, увидев его на улице, издали кричали ему «Привет!». Это была наша с ним победа. Они приняли его в свою среду за то, что он может делать то же, что они, и даже лучше. Они приняли его не из сострадания, а как равного. Это очень важно! Дорогие мамы! Любите своих детей активно! Все, что вы сможете им дать, поможет им испытать радость общения с обществом, проявить свои способности и таланты. И не нужно думать, что дети с синдромом Дауна – «вечные дети», нет, они вырастут и станут взрослыми людьми, но с особыми потребностями, или, как было принято раньше говорить, с «умственной отсталостью и нарушениями адаптационного поведения». Поэтому помочь нашим детям справиться с нарушениями адаптационного поведения – наша первая задача. Желаю всем здоровья, терпения и успехов!
Eldar: marinazima Спасибо за рассказ.
OlgaLD: marinazima Класс. Спасибо. А откуда вы взяли? Я бы хотела разместить на сайте.
marinazima: Это из материалов Даунсайд Ап. Я думала, там уже все прочитали. http://www.downsideup.org/_deti/parents.htm
света: marinazima Cпасибо
мама Лисы: А я вчера держала на руках 2-х недельного малыша с СД. Симпатичный мальчик, довольно активный, стал искать у меня титю. Отказной...родители врачи...грустно...Наверное написала не по теме...
OlgaLD: marinazima А, ну тогда не буду спасибо!
OlgaLD: мама Лисы Ужасно грустно
nbajenov: мама Лисы пишет: Отказной...родители врачи...грустно... Mozhet eshe peredymaut...
assol: Мама Лисы Я не знаю, КАК можно ЭТО пережить (если оставить). Врач в роддоме, в качестве примера,( когда я , захлебываясь слезами с анализом в руках сидела у нее в кабинете, и, гипотетически размышляла - могу ли я оставить своего ребенка)- рассказала мне про одну пару, которая оставила такого малыша..... Мама попала в сильнейшим нервным срывом в псих.лечебницу...Отец долгое время посещал психолога. ... зато знаю массу примеров, когда малыша забирали - не сразу,а через 3,4,6 месяцев......
Юла: marinazima Спасибо за рассказ! После таких историй сразу набираешься оптимизма
мама Лисы: assol зато знаю массу примеров, когда малыша забирали - не сразу,а через 3,4,6 месяцев...... Буду надеяться.
мама Лисы: marinazima Хорошая история.
Осик: marinazima Замечательная какая история! Очень позитивная!
OlgaLD: Сегодня массажистка рассказывала о сыне своей знакомой, у парня СД. Знакомая - тоже медсестра, бывшая. Года 4 назад они с 14-летним (тогда) сыном купили морозильную тележку и стали торговать мороженым на улице. Мама считала деньги, а сын подавал мороженое, общался с клиентами. В мороженом разбирался очень хорошо, мог порекомендовать, что повкуснее, где больше шоколада и проч. Сейчас эта семья купила уже киоск, где торгуют мороженым. Мама болеет и сидит дома, парень - теперь ему 18 - справляется один. Массажистка всегда покупает мороженое у него, говорит, на душе становится хорошо после общения с ним. У него явная предпринимательская жилка, по ее мнению. Он обслуживает клиентов всегда с улыбкой. Массажистка говорит, видно его "необычность", но это не глупость или у.о., просто некоторая своеобразность. Есть немало постоянных клиентов.
prib0y: OlgaLD Оля,не поверишь! Именно так лет пять назад я представляла себе нашу с Яной в дальнейшем жизнь.Думала,махну куда-нибудь на Юга,с глаз долой,приобрету ларечек,будем с Яной мороженым по-тихонечку приторговывать..Надо же! Стоит мысль то развить,видимо...
marinazima: Что-то я кроме как открыть для Маши собственный театр, ничего не могу придумать.
nbajenov: OlgaLD spasibo za rasskaz, vseliaet optimizm, chto i v Rossii nashi deti ne ostautsia bez dela
Goldenlady: А может мы не дооцениваем возможности своих детей? Например, мы ходим с сыном заниматься по системе Портейдж. У нас преподаватель Марута. Она рассказывала, что когда училась на коррекционного педагога, с ней на курсе учился парень с СД. Он даже писал диплом. Это один случай. Другой случай, это когда я ездила в 3 или 4 медцентр к реабилитологу. Так там мне тетенька рассказала, что с ней в училище учились две девушки с СД.
lilka: OlgaLD Классная история ! Я, еще до Люсиного рождения, думала, что не в образовании счастье, и по мне, пусть мой ребенок работает в киоске спортлото, лишь бы был счастлив. Чуствую, что эта мечта может стать реальностью (если считать научится ).
Юла: OlgaLD Какая позитивная история Спасибо
Гала: OlgaLD Классная история Спасибо
OlgaLD: Я тоже думаю, что высшее образование вовсе не гарантия какого-то счастья, даже реализованности. И в ларьках много кто работает, и в т.ч. с высшим образованием, особенно в 90-е гг все продавцы на рынке были с ВО и даже со степенями
Daria: marinazima большое Вам спасибо за рассказ. немного поздно прочитала, но слезы в глазах. Мы Дашу тоже или в плавание отдали бы или в гимнастику, у нее такая гибкость!. Да и кувырки через голову мы делаем очень правильно. Так что может к Олимпиаде 2014 года не будем готовы, но к следующей постараемся. Наш знакомый мальчик с СД 15 лет знаю что выиграл турнир отеля по теннису (то ли в Египте на отдыхе, его мама еще летом рассказывала). Это конечно не Олимпийские игры, но есть к чему стремиться. А что, прям на Олимпиаду и надо замахиваться, правда?
nbajenov: Daria пишет: !. Да и кувырки через голову мы делаем очень правильно. Ya bi ot kyvirkov vozderzhalas'
Eldar: Вчера вечером , как обычно после работы , забрала Эльдарика и иду домой Слышу меня кто- то окликает, поворачиваюсь - это сын моей знакомой ,ему 43 года , у него тоже синдром Дауна.Смеркалось уже , идет с двумя пакетами, я спрашиваю , что несешь - продукты. Как мама , мама в больнице , я один, в магазине был. ( все это он говорил после наводящих вопросов)Я спрашиваю , что с мамой - он сказал сердце и показал как дышат при оддышке.Нормально поговорили , друг - друга поняли , я еще подумала если бы мой Эльдарик так говорил я бы была вполне довольна.Девочки может не так все и страшно. Если бы я не знала , что у него синдром , и не обратила бы внимания, хотя фенотип выражен ярко, но ведь справляется и за продуктами сам ходит и дверь надо открыть , закрыть , еще шел и курил.
prib0y: Eldar Рита,то,что вы написали-очень хорошо,но поверьте,далеко не предел! Не забывайте,вы-другое,просвещенное поколение,наши-ваши дети пойдут намного дальше,вот Эльдарику только год и месяц,а он уже столько раз вас порадовал.Мы вчера с Яной были в пол-ке у невропатолога ( все еще проходим комиссию для оформл.инвалидности ), врач,дяденька,с внешностью Громозеки,обычно,когда мы появлялись на пороге,когда я только открывала рот:" мы пришли для переоформления.." сразу мне его прикрывал : " Вижу-вижу,не слепой,Синдром Дауна",о чем и писал в карте буквами ,размером в 4-ре клетки, В прошлом году,когда мы проходили комиссию,он был на больничном,а вчера,когда мы пришли к нему,он осмотрел Яну,проделал все манупуляции с молоточком и стал читать последние выписки из Центра и смотреть Янины ЭЭГ. Яна посидела,поскучала,спрашивает меня : " Меня дядя лечить будет? ".Отвечаю: " Нет". Яна:" Ясненько,он малышей лечит ( в очереди перед нами было двое малышей ), а я уже взрослая ". Дядя-врач закрыл нашу карту,снял очки,посмотрел сначала на Яну очень внимательно,потом на меня,спросил : " Это ваш ребенок?" Я: " Мой,вы нас не узнаете?" Он: " Вас узнаю, я девочку не узнаю"..Первый раз за семь лет он не написал в карте Синдром Дауна, а такими же большими буквами написал: Органическое поражение Центральной нервной системы.Приобретенное кривошее.. На мой вопрос : " А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ". А вы говорите...Грамотная реабилитация,система в занятиях,любовь- на этом стоит развитие наших детей. Мне тоже понадобилось семь лет,что бы подойти к этому,забыть о диагнозах. Вы сделаете это гораздо раньше...
Ассоль: prib0y пишет: " А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу "
света: prib0y пишет: " А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ".
julia: Таня, супер!!!!
Ирина П.: prib0y пишет: " А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ".
тата: prib0y Танечка, Вы умничка! Яночка Ваша радость! Спасибо за такие новости! Нам есть к чему стремиться!
ltnrf2006: prib0y пишет: А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ".
OlgaLD: Рита, спасибо за рассказ! Танечка, очень рады за вас, так приятно слышать такое!
Оксана и Тоша:
Кирюша: Яночка с мамой супер!
мама Лисы: Есть к чему стремиться!
sneg: Таьяна, я бы Вас расцеловала за такую историю про Яну... Ну честное слово... Вселяет уверенность... Спасибо!
sneg: prib0y пишет: А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ". Вот же оптимистичная история. Здорово! А мне врачи обычно, когда я говорю, что у Киры синдром Дауна, говорят: "можетет не сообщать, я и так вижу". Буду надеяться, что с возрастом сгладится. Только не знаю что сгладится: Кирюшкины проявления СД или поведение врачей...
lilka: sneg пишет: Буду надеяться, что с возрастом сгладится. Только не знаю что сгладится: Кирюшкины проявления СД или поведение врачей... Влада, мне кажется, что единственное, что сгладится с возрастом - это наше отношение к синдрому. На каком то этапе это перестает быть ужасным СИНДРОМОМ ДАУНА, а становится просто константацией факта, как национальность, например.
Eldar: prib0y пишет: " А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ". Танечка спасибо за утешительные слова, я тоже очень верю и надеюсь , что наши детки достигнут большего, что у нас счастливое будущее , тем более что есть среди нас замечательные примеры !
Eldar: lilka пишет: На каком то этапе это перестает быть ужасным СИНДРОМОМ ДАУНА, а становится просто константацией факта, как национальность, например. Да , но вот как бы дождаться этих времен с наименьшими психологическими потерями, надеюсь , что это произойдет очень скоро.
Nikname: prib0y пишет: Органическое поражение Центральной нервной системы.Приобретенное кривошее.. На мой вопрос : " А что же не написали Синдром Дауна?"-ответил : " Не вижу ". Т.е. сейчас получается, что проблемы с речью и развитием Вашей дочери обусловлены неврологией, а не генетическим заболеванием? По неврологии и инвалидность оформлять будут или как?
Maggy: Таня, Яна - здОрово! !!!
prib0y: Оформлять будут в конце декабря,как оформят-расскажу,каким образом. Не думаю,что у Яны нет синдрома,речь о том,что физ.данные и образ мышления-рассуждения на уровне,когда невропатолог не видит именно проявлений синдрома. В Москве,в эту поездку я тоже самое слышала от остеопата,который занимается именно детьми,он уточнял,сдавали ли мы ген.анализ,все проявления невролог.,а это совсем по другому и выражено. Для меня в этой ситуации было самым удивительным то,что в родном городе наконец то признали у ребенка наличие неврологии,а то ведь все семь лет валили в одну кучу,всегда спрашивали: " А зачем вам это? Вам это все равно не поможет,у вас ведь Синдром Дауна". Не удивлюсь,если на этот раз мне придется самой доказывать наличие у Яны Синдрома ( документально у нас все подтверждено).
prib0y: Спасибо ВСЕМ огромное,я хотела поддержать ВАС,а напросилась на кучу добрых приятных слов,СПАСИБО!
sveta-d24: знаете на днях заходила на какой то медико биологический сайт...просто посомтреть физиологию людей с сд там нашла инфо что 21 хромосома наконец -то расшифрована...пока не могут понять что и для чего.....но всё таки есть надежда на то...что чуть- чуть погодя смогут помочь нашим деткам...может смогут подкорректировать как-нибудь.....и вообще время идет появляютс яновые методики и способы развития...всё будет хорошо
Юла: lilka пишет: мне кажется, что единственное, что сгладится с возрастом - это наше отношение к синдрому. Как хочется в это верить, мне кажется, чем старше будет становится мой ребёнок, тем очевидней будут проявления СД, и нам будет психологически труднее
lilka: Юла пишет: и нам будет психологически труднее Я не думаю, что с возрастом нам будет труднее. С одной стороны, конечно с младенцами легче, так как очень многие обычные сверстники моей дочери тоже до сих пор в памперсах и т.п. Но с другой стороны, с взрослением ребенка мы выходим из горя, шока и привыкаем к мысли, что ребенок не такой как все, другой, и что вот такая у нас "се ля ви".
Гала: prib0y Таня, вот это ПОБЕДА!!! Как я рада за вас, просто до слез... Вы - большущие молодцы!
prib0y: Гала Спасибо,Галя!
Весна: lilka пишет: Я не думаю, что с возрастом нам будет труднее. Правильно .Во-всяком случае могу это сказать о себе.А опыт у меня уже почти 18 лет.
sneg: sveta-d24 пишет: время идет появляютс яновые методики и способы развития...всё будет хорошо да... когда-нибудь обязательно ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Просто у каждого это "ХОРОШО" будет свое...
sveta-d24: sneg Влада дорогая, у на с выбора нет...поэтому нужно самим это хорошо принимать как можно позитивней
Юла: sveta-d24 пишет: у на с выбора нет...поэтому нужно самим это хорошо принимать как можно позитивней
sneg: sveta-d24 пишет: у на с выбора нет. Не согласна... Выбор есть всегда. В роддоме можно было выбирать... Я выбрала, и теперь здесь.
sveta-d24: sneg ну такой вариант я и не расматриваю... чтобы моя Дашка... неа... я имею ввиду ...чтов даной ситуации..только так..
sneg: sveta-d24
Поля: sveta-d24 пишет: но всё таки есть надежда на то...что чуть- чуть погодя смогут помочь нашим деткам...может смогут подкорректировать как-нибудь.....и вообще время идет появляютс яновые методики и способы развития...всё будет хорошо Как всегда человечество идет сложными путями. А почему бы не принять людей с СД такими как они есть. Нет нужно их корректировать, подгонять под себя, как нам, нормальным, хочется чтобы никто не выбивался из толпы.
marinazima: Поля пишет: А почему бы не принять людей с СД такими как они есть. Нет нужно их корректировать, Действительно, скорее "нормальных" нужно корректировать в сторону толерантности, терпимости и добра.
sveta-d24: .... Поля а мне хотелось бы чтобы моей Даши помогли ...лучше усваивать и получать навыки...ей же легче будет.. не для того чтобы подстроится под кого-то
ЛЮДА Ко: Ребеночек Светы из Киева очень похож на мою доченьку Кариночку. Случайно не близнецы?
Nikname: Поля пишет: Как всегда человечество идет сложными путями Ччеловечество идет самым простым и естесственным путем, когда не принимает, тех, кто отличается. Инстинкт размножения вроде как влияет на отвержение, тех, кто не в состоянии размножаться и прочих больных особей. У животных больные и сами от стаи отбиваются или их в расход пускают. Так что в исследованиях болейзней человечество как раз проявлет всю высоту своих гуманистических убеждений
Meri: Nikname пишет: У животных больные и сами от стаи отбиваются или их в расход пускают. Бывает иначе (не как исключение). Если нужны примеры - поищу. Nikname пишет: Так что в исследованиях болейзней человечество как раз проявлет всю высоту своих гуманистических убежденийДа ладно. Первичнее два фактора: любопытство - двигатель прогресса и сознание того, что каждый может оказаться на обочине жизни и нуждаться в помощи (другими словами, забота о себе любимом все равно).
Татьяна(Иркутск): ПОЗДРАВЛЯЕМ ВСЕМ МАМ С СЕГОДНЯШНИМ ПРАЗДНИКОМ ! ТЕРПЕНИЯ ВАМ, ДОБРА, УДАЧИ ! Спасибо всем, кто поздравил Александра с днем рождения. Он 26 июня с самого утра вошел в раздел сайта «С днем рождения» и расстроился, что нет поздравлений. Пришлось объяснять, что еще рано, еще не успели поздравить. Втайне позвонила Ирине. А она уж постаралась. Такого восторга у сына я не видела несколько лет. Он просто сиял, когда увидел такое огромное поздравление. В подарок на свой день рождения он получил поездку на мою родину в Тайшет, за 600 километров. Он там не был 4 года. Ехали мы в плацкарте, но никаких косых взглядов я не заметила. Почти все станции Саша помнит. Встречала нас племянница – она старше Саши на 15 дней. С самого детства ей говорили : «Возьми Сашу за руку и смотри за ним». И сейчас схватила его за руку и повела к своей машине. Идут, разговаривают и ни на кого не обращают внимание. И на них тоже. Жили мы у моей старшей сестры. У нее гостил внук Тима из Красноярска 8-ми лет. С Александром он встретился первый раз, но воспринял его как старшего и более умного человека. Тем более, что Саша читает лучше, чем Тимошка. Саша приехал в гости со своим лазерным плеером, а Тимофей достал 3 старых кассетника и они что-то с ними мудрили – соединяли, разъединяли, записывали. И все под Сашиным руководством - Тимошка был у него подручным. Все 7 дней Тима не отходил от Александра. В это лето Саша стал у нас дядей, а я бабушкой. Родился сын у Сашиной сестры. В роддом Саша категорически не пошел. Но в первый день, как их выписали Саша схватил крошечную ручку и сообщил : «Я твой дядя Саша. Подрастай скорей, буду учить тебя играть в футбол». Если вспоминать поведения Тимофея, то до 8 – 10 лет дядя для Женьки будет старшим и умным. А потом Евгений сам все поймет, а бабушка поможет. Не смотря на то, что мы все лето подгадывали погоду по 4- м сайтам, на Байкал попали в жуткий шторм с ветром и проливным дождем. Решили уезжать, но Саша говорит «Ничего, переждем». Вообще погода нас в этом году не радовала. Августовское землетрясение в Иркутске (7 баллов) Саша перенес спокойно. Когда я прилетела из кухни в его комнату, он одной рукой держал книжный шкаф, а другой крутил радио и возмущался отсутствием передач . Саша - говорю, -это землетрясение и нам надо немедленно выбегать на улицу. Нет - говорит, ни за что не пойду, на батарейках радио плохо работает. Мне нельзя пугаться и терять самообладание, так как тут же начинает волноваться Александр вплоть до мозговой рвоты. Понимая, что придет вторая, более сильная волна, и мы не успеваем выйти на улицу, я тихонько перемещаю Сашу вместе с радио в дверной проем. А соседи с улицы, чуть ли не хором кричат, чтобы мы выходили. Через десять минут мы вышли. Физик из института земной коры который пришел на обед , авторитетно всех заверил, что если от второй волны которая поперечная ничего не развалилось, то можно идти домой. Но его никто не слушал. Сотовые телефоны не работали, и началась настоящая паника. Говорили, что соседние города разрушены. Александр заволновался, пальчики у него задрожали. А у меня душа пошла в пятки. И тут он громко заявляет : «Ну, все! Мне это надоело. Я пошел обедать». А обед у нас всю его жизнь по расписанию – в 12-00. Люди замолчали и стали успокаиваться. Правда домой мы пошли одни. Что такое землетрясение Саша знает – мы с ним по каналу «Культура» смотрели цикл познавательных передач о природных катаклизмах. И строение земной коры мы с ним изучали. А за день до этого у нашего папы было какое-то предчувствие, и он нам еще накануне красочно описал землетрясение 1959 года такой же мощности. Оно тоже было в августе. Тогда папе было 12 лет, и из-за треснувшей школы он месяц не учился. Так что списать Сашино поведение на тупость я не могу. Уже после обеда, в 3 часа ему позвонил его друг , тоже Саша, тоже с СД, но старше на 2 года. Он во время землетрясения был с братом и выскочил на улицу. Они только что вернулись в квартиру. Слышу мой Саша говорит «Хватит реветь . Выпей валерьянки и ложись спать». Это я ему всегда так говорю «Поспишь и будет легче». Про валерьянку он сам придумал. Сам он ее никогда не пил. Через два дня мы поехали в Тункинскую долину и проезжали поселок , который попал под 8,5 баллов. Сын первый заметил полное отсутствие печных труб в домах. А в августе ночью там очень холодно. Кстати, не все восстановили до сих пор. Но одна труба стояла – это сохранилась печь в доме у Насти с СД. Все печи на их улице клал один и тот же печник. Здесь есть фотография Насти, на которой они вместе с Сашей рисуют. Как тут не поверишь в высшие силы, которые нам помогают выжить и выстоять.
Татьяна(Иркутск): http://radikal.ru/F/s60.radikal.ru/i169/0812/6d/66dccf2dc164.jpg.html http://radikal.ru/F/s47.radikal.ru/i116/0812/77/4871e7b34e32.jpg.html
полина: Татьяна, спасибо Вам и Саше! Вы не представляете, как интересны ваши рассказы! Поздравляем с внуком! Здоровья Вам и вашему замечательному семейству и спокойной жизни без природных катаклизмов!
Татьяна(Иркутск):
Таня: Татьяна(Иркутск)
OlgaLD: Татьяна, спасибо большое за рассказ, очень интересно про Сашеньку читать! Он такой молодец!
света: Татьяна(Иркутск) Спасибо за рассказ
prib0y: Татьяна(Иркутск)Татьяна,спасибо,очень интересный рассказ! Поездка удалась..Ничего не скажешь..Александр - мужчина ! Передавайте ему,пожалуйста от нас привет и запоздавжее поздравление С Днем Рождения ! Вас поздравляем с рождением внука!
Nikname: Татьяна(Иркутск) Такой красивый внук-глазастик
клименко: Татьяна(Иркутск) Юноша такой приятный!С Днем рождения поздравляем !!!!!
OlgaLD: Ох, да, поздравляю с рождением внука! Счастья и здоровья ему!
Daria: Татьяна, большое Вам спасибо. Знаете, длительное время я не была на форуме,да и сейчас не часто бываю, но в основном помнишь у кого-что. Про Вашу семью и Вас с Сашей все помню хорошо. Сразу же представила Вашу дочь- умницу, большой привет ей и поздравления с рождением малыша. Вы всегда так подробно и просто пишете о своем житье-бытье, счастья всей Вашей семье.
Eldar: Татьяна(Иркутск) Татьяна Александровна поздравляем вас с рождением внука , А Сашу с рождением племянника! Желаем всего самого наилучшего!
sneg: Татьяна(Иркутск), спасибо за рассказ, очень приятно читать. Поздравляю Вас с рождением внука!
miroska26: И мы присоединяемся к поздравлениям! Саша-молодец, рассудительный мужчина!
Maggy: Татьяна, спасибо за рассказ, появляйтесь почаще! Представляю, как Саша держит трясущийся шкаф. Здоровья вам всем - маленьким и большим. Поздравляю с внуком!
Maggy: Таня (prib0y), фотография с улиткой - !
prib0y: Maggy И мне понравилась очень! Я ее случайно в интернете нашла,так кстати пришлась..
Лунтик: Какая замечательная фотография! Саша - замечательный дядя! Поздравляем вашу семью с такой радостью! Таня спасибо Вам за ваши рассказы, каждый раз читаем их с большим удовольствием!
vilkene: prib0y пишет: думаю,что у Яны нет синдрома,речь о том,что физ.данные и образ мышления-рассуждения на уровне,когда невропатолог не видит именно проявлений синдрома. Согласна. Синдром - это не сама трисомия, а именно СОВОКУПНОСТЬ ПРИЗНАКОВ, и если их нет, так хоть десятисомия - диагноза нет.
Кирюша: Татьяна (Иркутск) Поздравляем с внуком! На фото такие классные мужчины- дядя Саша и племянник!
Светлана: И мы от всей душ поздравляем вашу семью с появлением малыша!!!!
Eldar: Светлана Как приятно видеть вас на форуме! Мы уже соскучились . Как ваши детки ?
Злата: Мои родители живут в районном центре,так вот, на рынке мама с дочерью торгуют вещами(предприниматели).Девушке 35 лет ,но она выглядет на 25(моя мама говорит,что она она даже замужем побывала).И ещё она одну девушку в автобусе увидела, говорит,бедовая,по телефону всю дорогу разговаривала. Увидеть бы их,но пока нет возможности поехать к родителям Очень позитивные рассказы про детей,спасибо!
света: http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=151&st=0 вот здесь на нашем украинском форуме тема парня Жени с синдромом Дауна. Женя общается на форуме, отвечает на вопросы. У кого есть желание регистрируйтесь и общайтесь. Очень приятный парень.
Eldar: света Спасибо , вселяет надежду !
Nikname: света немногословный парень. А он на каком языке пишет, на украинском?
света: Nikname у него есть некоторые слова русские некоторые украинские. Наверно, просто, в школе все на украинском, а в семье говорят по русски, вот у него все чуть-чуть и путается. Но всеравно молодец, стремится к общению, зарегистрировался на форуме, в одноклассниках.
KaRinaSH: Nikname не всем дается граматика...но мальчик сообразительный, он мне писал, что скоро пойдет работать, будет обувь шить.
janesh81: девочки, а как можно посмотреть Женин профайл в одноклассниках?
janesh81: Ой, все , разобралась... не сразу заметила его фамилию
Крыска: Была в гостях у своей давней приятельницы. В ее доме живут ну очень известные люди нашего города..Сижу на лавочке..гуляем.. подъезжает машина.. выходит дама.. очень импозантная.. очень дорого и стильно одета..выходят за ней двое детей.. я смотрю.. а дама то " наша"..Спрашиваю..а кто это .. приятельница говорит..а это господ Ш.. дочка.. я же тебе когда то говорила.. ( я вспоминаю.. что действительно говорила.. просто я не вникла в то время).. . что мол..у этих Ш..куры денег не клюют и вот они купили дочке мужа.. ну всмысле нашли парня который из за денег типо женился на ней.. ( по мнению моей приятельницы..потому как семья то известная.. и сплетен ого го как много вокруг них ходит и до сих пор) Так вот.. пара эта так и живет вместе.. двое детей.. ( я их видела..отличные дети) при мне дочка ( ей лет 9) вышла первая.. а маленькой дочке дама дала руку( ей года три) поправила шапочку.. одернула курточку..дала в ручки булочку.. и они пошли... в гости к бабушке с дедушкой.. через некоторое время подъехала другая машина.. вышел мужчина с сумками.. оказался как раз таки зятем.. хорошо выглядит.. Уточнила у приятельницы- действительно у дамы СД.. да говорит.. но они сейчас здесь редко бывают..купили квартиру.. Вы знаете..я совершенно свободно могу подойти к родителям маленького ребенка с Синдромом.. но тут..я первый раз почувствовала право этой семьи на личную жизнь.. Я даже не представляю..как смогу их сфотографировать.. из за дерева? Я первый раз за все время.. взглянула на жизнь по другому...
Бабушка: Крыска А детки-то ее?
Татьяна(Иркутск): Большое спасибо всем, кто поздравил Сашу с днем рождения. В его день рождения 26-июня мы были на даче и появились в квартире только 6-го июля. Увидели в Интернете Ваши поздравления. Еще раз спасибо. Я, по-прежнему, очень плохо управляюсь с компьютером. Читаю все, а писать и отправлять проблема. Этим летом мы отдыхали в Баргузинском заповеднике. Это север Байкала – здесь самые красивые и чистые места, до которых можно добраться на машине. 720 километров от нашего дома и два парома через реки Селенга и Баргузин. Отправились прежней компанией – дружим 40 лет с университетских времен. Но уже без детей, кроме Саши, конечно. Все дети выросли, им с нами не интерестно. У них свои компании и машины. Туда добирались 2 дня, пока все пенсионеры собрались и загрузились. Одна машина была из другого города (Ангарск), у второй что то отвалилось утром и пришлось ремонтироваться в автосервисе. И вот в 23 часа мы под дождем едем по незнакомой дороге по карте, а навстречу идут лесовозы. Что делать не знаем, палатки не поставишь. Спать можно только сидя, так как машины загружены – в каждого своя палатка и лодка. Тут Александр и сообщает, что Дарин (американский юноша, который у нас жил) 24 часа летел до своего дома, а мы что, 7 часов не поспим в машине ? Откинул переднее сиденье и устроился спать. Однако, до этого он успел проделать на ходу машины весь свой вечерний моцион. Наконец мы дотащились до поселка Гремячинск и вдруг фары осветили новое деревянное здание у дороги. Это оказалась гостиница, которую 3 дня как открыли. Номер с душем и унитазом, а воды нет ни горячей ни холодной. Заплатили как за люкс и утром поехали дальше. К 3- часам дня добрались до места. При въезде в заповедник стоит пост, где регистрируют проезжающих. Мы были на 3-иномарках – 6 пенсионеров и один инвалид. Егеря очень удивились такому составу экспедиции: таком возрасте в санаториях отдыхают, а не в палатках живут. А мы испытали гордость. Баргузинский залив чудесное место – 30-ти километровый пляж белого песка с сосновым лесом, мелководье, теплая вода и (22-24 градуса). Саша купался и рыбачил с лодки вместе с отцом. Вообще то, он брезгливый, но тут несет мне рыбину сколькую, трепещуюся – и ничего. Воды Саша не боится, но плавает только на спасательном круге. Делает это очень шустро. Категорически отказывается плавать без круга. Когда он был помладше, то соглашался учиться плавать, а сейчас не хочет лишних хлопот. Назад мы ехали одной машиной, так нам надо было вернуться к определенному сроку в городе. Еще в июне Сашу укусил клещ, и надо было сдать кровь на контрольный анализ. Клеща я вытаскивала сама и порвала его. Поэтому клещ не подлежал анализу и нам пришлось кроме основного анализа делать через 45 дней еще один. Доехали домой за 13 часов. На каждом пароме надо было ждать, полчаса простояли на железнодорожном переезде, да и дорога очень разная. Скорость была и 40 км и 140 км в час. На одном прогоне Саша минут 30 проспал, болтаясь на ремне безопасности. За время пути мы обедали и ужинали в придорожных кафе. Все прошло нормально, без проблем. Саша в этом путешествии молча терпел и холод, и голод, и жару. В августе мы были в Тункинской долине в Саянах в курортном поселке Аршан. Жили в частной благоустроенной гостинице на 6 номеров. Хозяин, молодой парень очень заинтересовался Сашей – приносил ему из дома свои диски. Все время искал ему какие то развлечения. Саша отвечал ему степенно: «Старье это все, а телевизор я и дома не смотрю». Прожили нормально, никто из постояльцев Сашей не интересовался, хотя с возрастом наши мальчишки становятся страшненькими. На обратном пути набрали за 2 часа 3 ведра маслят и нарвали Курильского чая. Здоровья наше не улучшается, а становится хуже. С прошлого лета начался варикоз на ногах. ОРЗ начинается с покашливания и к нему добавляется вскоре рвотный рефлекс. Пока держусь, хотя силы уже заканчиваются: реагирую на любое першение в горле. КАК ПРИКРЕПИТЬ ФОТО ?
Татьяна(Иркутск): http://s45.radikal.ru/i108/0911/98/62acdd7ab0b5.jpg http://i034.radikal.ru/0911/37/b8f86cf614ad.jpg
Maiy_X: Татьяна(Иркутск) Какая у вас природа! Красота! Саша замечательный парень!!!!!!
альфия: Maiy_X как ваш Серёжа как отдохнули просто меня давно не было на форуме
Maiy_X: альфияальфия пишет: просто меня давно не было на форуме Да я заметила У вас всё в порядке?Здесь фото с нашего отдыха http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000170-000-160-0-1254727106
Nikname: Татьяна(Иркутск) пишет: Пока держусь, хотя силы уже заканчиваются: реагирую на любое першение в горле. Когда силы закончатся - дочери передадите заботу? Или какие-нибудь варианты выработали?
KaRinaSH: Татьяна(Иркутск)
OlgaLD: Отличные фотки, замечательный рассказ. Спасибо.
Meri: Татьяна(Иркутск) , выздоравливайте, сил вам много-много.
альфия: Maiy_X альфия пишет: вас всё в порядке у нас всё хорошо Серёжа совсем взрослый парень стал высокий стройный А наш маленький кругленький у него почти 10 кг лишний
Светлана: Татьяна(Иркутск) Здоровья вам крепкого! Спасибо, что выходите на связь. Фотографии и ничего Саша не страшненький
turist: Татьяна(Иркутск) Спасибо за подробный рассказ, очень интересно. Сами мечтаем на Байкале побывать, теперь есть путеводитель.
альфия: у меня Исмагил стал какой то не управляемый ругается со мной по своему чтото даказывает и даже не риагирует когда ругают скажите пожалуйста у кого уже детки постарше у вас тоже было так?как вы с этим боролись?
Maiy_X: альфия Серёга иногда может заупрямиться и на мои замечания не реагировать, я в таких случаях, перестаю вообще что либо ему говорить, не обращаю на него внимание. Он тоже молчит, а потом шёпотом говорит "больше не буду" .
альфия: Maiy_X у меня в последнее время настроение плохое както обидно плакать часто хочется с Исмагилом никаких продвижений в перёд не происходит,он хуже маленьких детей,сколько бы я себя не успокаивала но увы это так...
sneg: альфия пишет: с Исмагилом никаких продвижений в перёд не происходит,он хуже маленьких детей,сколько бы я себя не успокаивала но увы это так... вот он мой самый большой страх. А может попробовать обстановку сменить? Съездить куда-нибудь,, пережить новые впечатления? Я не знаю, предполагаю, как вариант...
vilkene: Татьяна(Иркутск) пишет: хотя с возрастом наши мальчишки становятся страшненькими Нечего на сына наговаривать напраслину такую!!!! Очень красивый и интересный молодой человек!
beloded1954@rambler.: А альфия пишет: с Исмагилом никаких продвижений в перёд не происходит,он хуже маленьких детей,сколько бы я себя не успокаивала но увы это так... Альфия..., я тебя понимаю...может и не все радует..., мы ведь все мамы всевремя оглядываемся..., а как детки здоровые в этом возрасте..., и наша сверка идет далеко не так как нам хочется... иметь результат...далеко не то что нам хочется..., но я вас прошу, не спеши ...не равняй не с кем..., попросту посмотри.. и не в коем случае приказного повелевания... , ищи то что может повлиять на твоего ребенка..., может это не всегда сработает..., но пересмотри свой взгляд...передумай.., я уверенна , ты не ошибешься...поймешь, может не сразу... еще раз приглядись и поймешь как найти подход..., он всеравно чувствует маму!!!!
альфия: спасибо за поддержку и советы но я никак не могу плохо мне кошки на душе скребут
Nikname: альфия а чем ваш ребенок хуже маленьких детей - к туалету не приучен, умываться-одеваться не умеет, есть-пить сам не может, прибираться? Или то, что он совсем говорить не умеет, Вас огорчает?
альфия: С самообслуживанием у него всё в порядке,мне не нравится его поведение,когда я куда небудь иду с ним приходиться держать его только под ручку иначе убежит и не дагонишь,когда переходим дорогу очень часто пытается толкнуть под летящую машину,или не идёт спакойно а дурачится как обезьяна то лает как собака то мяучит как кошка,раньше он небыл такой,а в этом году прям незнаю иногда иду и уже на улице плачу
Юла: альфия пишет: раньше он небыл такой Может быть это переходный возраст обусловил такое поведение?
marinazima: альфия А почему Вы не обратитесь к неврологу,психиатру, или психологу, кого найти у вас реальнее и кто вам предпочтительнее?
альфия: да мы посещаем психолога частенько,что они могут сделать только выписать лекарства,мне кажется он неможет высказать своё мнение или поговорить спакойно как мы, поэтому становится такой не хороший вродебы наругаю иногд по попе дам,успокаиваится обижается,плачет а сам в тоже время руки мне целует
Ирина П.: Татьяна(Иркутск) Прочитала ваш рассказ об отдыхе. Вы такие молодцы. Сашей всегда восхищаюсь.
beloded1954@rambler.: альфия пишет: вродебы наругаю иногд по попе дам,успокаиваится обижается,плачет а сам в тоже время руки мне целует Альфия, вы заметили...когда с негодованием срываемся при таких агрессивных проявлениях...они не смотрят в глаза, у них глазки бегают. Я своего так понимаю, что он осознал что произошло, может не сразу, но осознал и поэтому в глаза не может смотреть. А вы замечали что многие здоровые дети, не все конечно но есть, при каких нибудь выходках на которые им указали и одернули...смотрят с издевкой в глаза...что даже сама теряешься....!!!! Вот здесь уже сложнее. Попробуйте не сразу при таких проявлениях, как нибудь отвлечь, а дома один на один поймать взгляд и просто строго поговорить( я не сомневаюсь, вероятно вы так и делаете) и не ругать, не стыдить, просто говорить глядя в глаза - сынок ты меня сегодня так огорчил, пойми что ты уже не маленький, я понимаю, возможно тебе что то не понравилось или у тебя плохое настроение и ты не смог мне об этом сказать. Подумайте что можно еще сказать при этом поглаживайте или обнимите. Самое главное, сдерживая свой пыл, чтоб он не почувствовал, иначе на контакт не пойдет. У нас таких проявлений нет, но если что нибудь заупрямится, говорим с ним один на один и только в глаза, и срабатывает. А вообще мы в году 2 раза сенью и весной пропиваем глицин сами без назначенья, мне кажется какая -то возбужденность при этом проходит. Так что не отчаивайся, терпенья тебе, всем мамам и с особыми детками и со здоровыми испокон веков доставалось на то мы и МАМЫ.
альфия: beloded1954@rambler.спасибо очень с вами согласна
Татьяна(Иркутск): Ответ Niknam Каждая мать имеет столько жизненных сил, сколько необходимо ее ребенку. За 26 Сашиных лет они у меня заканчивались несколько раз. А потом появлялось второе, третье и т.д. дыхание. Это случается потому, что я очень много времени провожу с сыном. Но, с другой стороны, мне спокойно только тогда, когда он рядом. Я уже давно живу одним днем - заметила, что мои, даже кратковременные планы рушатся по независимым от меня причинам. Как я могу загадывать на годы вперед ? Вот 4 апреля прошлого года мы с Сашей чуть не утонули на Байкале, провалившись в полынью. Мы гуляли по льду примерно в 300 метрах от берега, и никто бы не успел добежать до нас. Спас нас муж, который шел впереди и, как он говорит, случайно оглянулся. Подбежал, лег на лед, схватил сразу обоих и вытянул на твердый лед. Я была уже в воде по грудь, а Саша заваливался на меня, так как до этого мы шли под ручку, поддерживая друг друга. На дочь я, конечно, надеюсь. Еще у меня есть 3 племянницы и племянник. Ответ Альфии Когда сын был помладше, то постоянно уходил от действительности. Уединялся и что-то говорил на своем языке. Если его обидели, то очень зло говорил, сжав кулаки, проговаривая все плохие слова, которые знал. Прорепетировав так, выходил к обидчику и все высказывал. Терпел обиды недолго. Если был виноват, то обязательно извинялся. Я пропустила момент, когда его поведение изменилось. Сейчас без него не обходится ни один разговор в семье. Если не понимает в чем дело, то обязательно переспросит и все выяснит. Если я кому то звоню, то говорю Саше кому я звоню и по какому поводу. Иначе он будет подслушивать весь разговор, а затем еще и комментировать. Как бы скрытно мы не пытались разговаривать, обязательно увидим его ухо, прислоненное к стеклу двери. Сейчас нас это уже не раздражает – привыкли. Мы в своей семье зовем его домовенком. Успокоительные средства мы ему сейчас не дает, но уже лет 10 пьем на ночь траву - курильский час. Это прекрасное успокоительно. Начали мы его пить из-за неприятностей с кишечником. Когда Саше было при мерно 10 лет, как Вашему сыну, Саша был полным. Потом он быстро стал расти и худеть. В 16 лет нас переводили из наблюдения в педиатрии во взрослую поликлинику с диагнозов «дистрофия 2-й степени». В возрасте 18 лет врачи разобрались, что Саше не хватает пищевых ферментов. С тех пор он их периодически принимает. Сейчас при росте 160 см, он весит 55 кг. Татьяна (Иркутск)
prib0y: Татьяна(Иркутск) Татьяна,спасибо вам огромное!
Maiy_X: Татьяна(Иркутск) Татьяна! Спасибо Вам! Я с огромным интересом читаю Ваши посты!
Nikname: Татьяна(Иркутск) пишет: На дочь я, конечно, надеюсь Зять не против перспективы, что шурин может жить с ними? Или переезд не предполагается, а только присмотр при проживании в отдельной квартире? На родственной любви будет основываться, или что-то вроде ренты в счет жилья (пожизненное содержание с иждивением?) Уж простите за прямоту, но оч хочется конкретики по волнующим вопросам. А вы не думали пристроить сына дворником или гардеробщиком? Помню, что у него здоровья нет, а принципе он осилил бы такое?
Зыкова Аня: Татьяна(Иркутск) пишет: Прорепетировав так, выходил к обидчику и все высказывал. Терпел обиды недолго. Если был виноват, то обязательно извинялся. Татьяна(Иркутск) пишет: Как бы скрытно мы не пытались разговаривать, обязательно увидим его ухо, прислоненное к стеклу двери. как трогательно
beloded1954@rambler.: Татьяна(Иркутск) пишет: Сейчас без него не обходится ни один разговор в семье. Если не понимает в чем дело, то обязательно переспросит и все выяснит. Если я кому то звоню, то говорю Саше кому я звоню и по какому поводу. У нас Сережа тоже такой же. С работы приду или папа, он обязательно встретит у двери и поинтересуется - Ну как работа? Устал, как твои напарники? (обязательно за каждого спросит по имени). Хочу с вами поделиться, может и не в этой теме, но все ж. Вчера у моей старшей сестры (61 год) - был для нее очень знаменательный день - день 40 лет бракосочетания с мужем, еслиб он был жив. Ей было очень плохо на душе, она позвонила вечером и пригласила нас в ресторан, просто посидеть по семейному рядом с ней. Муж у меня не любитель вообще ходить по таким местам, да еще с Сережей, т.к. еще и поздно 19 часов вечера. Я тоже как то сомневалась... Но Сережа настоял сказав, что бабуле (он так ее зовет,т.к. у нас нет уже бабушек и дедушек) очень плохо и надо побыть с ней разделить с ней ее грусть. В ресторане людей было очень мало, и меня как то это успокоило (мысль тревожила что все-таки ребенок и таскают по ресторанам). Отдыхали.., многое вспоминали, при этом Сергей ни на минуту не отпускал внимания с нашей тетушке-бабулечке, говорил ей комплименты подходил обнимал ее, чмокав при этом в щечку. Но тут появилась рядом с нашим столиком компания взрослых, пиршли отмечать именины. Так то приличная компания семейных пар. Я немножко в душе как то сжалась, почувствовав их внимание...взгяды на Сережу...(смотрели как ведет, как управляется с ножом и вилкой, отношение к бабули), хотя эти взгляды были добрые любопытные...мне как то (даже самой противно за себя) было не по себе. Завучала музыка...все танцуют...Сережа отцу говорит - пригласи маму. Но наш папа не танцует и Сережа галатно приглашает меня...пришлось идти. Далее весь вечер он танцевал в компании взрослых. Здесь оказался тренер дет.хоккея. Он подошел к нам, и очень хорошо отозвался о Сереже пригласив посмотреть хокей, на его ребят, и если захочет, и понравиться то тоже будет рад. Все женщины и мужчины подходили и по доброму с ним разговаривали, общались, хвалили. Люди разных национальностей и татары, башкиры, армяне, русские, все по доброму,обнимали. Может многие из вас подумают, что это ресторан...люди подвыпившие..., нет, это было действительно от души, и теперь я точно знаю что мир не без добрых, понимающих людей!!!!
OlgaLD: beloded1954@rambler. Лариса, всегда спасибо вам за ваши рассказы и за Сережу тоже!
Olga_J: beloded1954@rambler. Здорово!
prib0y: beloded1954@rambler. Лариса,радуюсь вместе с вами.Сережа с тетушкой ( бабулей) подарили вам всем чудесный вечер и добавили уверенности и покоя в душе,замечательно!!! Лариса,а на хоккей сходите обязательно,вдруг интерес появится,мало ли как бывает..
turist: beloded1954@rambler. Восхищаюсь вашим Сережей. Через все ваши посты проходит такое тепло и доброта, что понимаешь, у таких родителей мог вырасти только такой замечательный сынок.
клименко: beloded1954@rambler. Очень порадовал Ваш рассказ про Сережу!! Молодец парнишка!!!И родители молодцы А я вот вспомнила другую встречу с семьей с особым парнем лет 18-ти. Там мама как волчица на всех смотрела и при малейшем взгляде на ее сына начинала ругаться. Это было в Китае в санатории и во время посещения в ресторане мы старались садится так, что бы быть вне зоны ее видимости. Да и все старались избегать общения с ними. За то в этом году в поездке встретила маму с парнем с СД-очень милые люди.Приятно пообщались И со слов мамы-и у неё и у сына много друзей, особого негатива со стороны окружающих не встречают.
beloded1954@rambler.: Спасибо всем девчата, поделилась.. и почему то с волнением ожидала ваших ответов. Во первых осталась со старых времен ...как говорится с совдеповских, что в рестораны вечером с детьми ни-ни. клименко пишет: у сына много друзей, особого негатива со стороны окружающих не встречают. Да, действительно все меньше встречаються людей с "негативом", в основном чаще в больницах..., собесе и т.д. А все хорошее только радует!!!!!
альфия: Татьяна(Иркутск) Спасибо за поддержку,Исмагил меня абсолютно не раздражает,без него не проходит не одно мероприятие,наоборот только с ним с таким сыном я себя чуствую счастливой И он чуствует когда мне плохо ,обнимает меня гладит по голове Даже старшие не додумаются а он да Вроде бы у него всё есть но мне както неспокойно я всё врем чуствую себя перед ним виноватой beloded1954@rambler. Очень за вас рада У нас в Нефтекамске со стороны мужа родственники живут,2 года назад ездили к ним в гости,большой привет Нефтекамску
Маша+Ваня: beloded1954@rambler. , молодцы! Про Сережу всегда интересно читать
beloded1954@rambler.: Альфия, тем более, как только к родственникам так и к нам
альфия: beloded1954@rambler. спасибо за приглошение они живут переулок (Верховой) возле церкви,а вы далеко?
beloded1954@rambler.: Альфия, живем рядом с базаром ул.Парковая, так что встретимся с удовольствием.
альфия: Тоже рада буду видеть вас у себя в Челнах
света: beloded1954@rambler. Лариса, спасибо большое за рассказ. Всегда так интересно читать про Сережу, он у Вас такой умничка Ваши рассказы заряжают таким оптимизмом. Пишите побольше о Сереже.
Maiy_X: beloded1954@rambler. Лариса! Какой замечательный рассказ!!!!!!!!!Ваш Серёжа просто умничка!!!!!!!!!!!!!
katja: beloded1954@rambler.Лариса! спасибо вам за расказ ,я всегда рада когда вы пишите о Серёже,я очень согласна сturist Мариной и любая мама желает токого доброго и внемательного сына!
Юла: beloded1954@rambler. Лариса, я тоже всегда восхищаюсь Серёжей! Пишите про него почаще
Татьяна(Иркутск): Ответ Niknam Наташа! Конечно, он может работать дворником, гардеробщиком, санитаром, но его физических сил хватит только на час. Все люди разные. Один мальчик из наших в свои 18 лет спокойно несет с папой 38-литровую флягу с родниковой водой. Нам это не дано. Сын может пересаживать рассаду в ботаническом саду университета, он с удовольствие копает землю на дача или убирает плоскорезом траву - столько, на сколько у него хватает сил. Но представить его целый день раскладывающим футболки в магазине я не могу. То, что ему скучно он делать не будет. Он и свои то вещи заталкивает в шкаф, как попало, замыкает его и ключ прячет. Говорит что это его вещи и его шкаф: «..что хочу, то и делаю». Но и у меня в шкафу порядка нет. А вот Женя, которому сейчас 30 лет, придя к нам в гости, не только свои вещи аккуратненько сложил на стул, но и в Сашкином шкафу все прибрал и долго ворчал, что нет порядка. И у себя дома он за всеми все прибирает. Мама у него очень аккуратная. Дома Саша является секретарем на телефоне. Наш папа профессор, заведует кафедрой из 40 человек, но сотовый телефон не любит. Его постоянно кто-то разыскивает по городскому телефону и Саша вечером докладывает, кто звонил. Когда Саша был маленький я думала только о его будущей работе в доме престарелых. Сейчас же я уже не думаю, что ему необходимо работать. Сколько здоровых крепких парней не работают – и ничего. А пенсия у него больше чем моя. В сентябре мы были в центре реабилитации детей с ДЦП – там стали принимать и наших детей до 18 лет. Я хотела получить консультацию для своего ребенка, но пришлось 3 часа отвечать на вопросы специалистов и рассказывать о методах развития детей с СД. Мы с Сашей были в разных комнатах. Саша по очереди общался с дефектологами и психологами. Они высоко оценили Сашино развитие. Саша прекрасно общается с маленькими детьми с синдромом Дауна и применяет для этого свои особые методы. Я хотела устроить себя и сына в этот центр волонтерами, но он заболел ОРЗ. А затем в город пришел новый грипп, и я пока туда не позвонила. Конечно, если бы я знала, что он разовьется до данного уровня, я бы поставила для сына планку выше, чем просто социализация. Врачи говорили, что даже ходить он не будет – у него ведь еще и родовая травма была. Все что его ожидает – это жизнь растения. Ни о каком чтении даже не мечтайте. Сейчас у Вас другие знания и возможности. Наши дети очень и очень многое могут. Окружающие Сашу очень любят. Даже наш подъездный алкоголик принес Саше в Новый год пакетик фруктов – «Саша, я тебя уважаю». Если мы с друзьями куда-нибудь едем, то меню и режим питания принимается всеми как у Саше. Если в больнице появляется квота в диагностический центр, то врачи о нем не забудут. Все в нашей семье, семье наших родителей и семье дочери строится на любви к Саше. Поэтому ни о какой «конкретике» я писать не буду. Как он был у нас самым маленьким и слабеньким, а поэтому самым любимым, так им и остается. Так всегда и будет. Его не бросят. Чтобы поднять Вам настроение, посылаю фотографию, которую Саша сделал летом. Татьяна (Иркутск)
Nikname: Татьяна(Иркутск) спасибо, это и есть конкретика.
Maiy_X: Татьяна(Иркутск) пишет: Все в нашей семье, семье наших родителей и семье дочери строится на любви к Саше. Поэтому ни о какой «конкретике» я писать не буду. Как он был у нас самым маленьким и слабеньким, а поэтому самым любимым, так им и остается. Так всегда и будет. Его не бросят. Чтобы поднять Вам настроение, посылаю фотографию, которую Саша сделал летом. Татьяна (Иркутск) Татьяна! Я просто восхищаюсь Вами! Сашенька очень большой пример для нас на будущее!!!
Eldar: Татьяна(Иркутск) пишет: Чтобы поднять Вам настроение, посылаю фотографию, которую Саша сделал летом. Спасибо ! Саша молодец !
OlgaLD: Татьяна(Иркутск) большое спасибо! очень интересно читать про Сашу, нравится ваша спокойная любовь, если так можно неуклюже выразиться
sneg: Спасибо всем мамочкам взрослых детей. Спасибо, что делитесь. Это так важно - ваше мнение, ваш взгляд, события из вашей жизни, все, что связано с СД. Спасибо, что делитесь информацией, любой...
злата2222: beloded1954@rambler. Татьяна(Иркутск) Спасибо, Вам девочки,за интересные рассказы о ваших детях!
Бабушка: beloded1954@rambler. Татьяна(Иркутск) Огромное спасибо, что делитесь с нами жизнью ваших детей.
альфия: Бабушка пишет: что у ее подруги мальчик с СД 20 лет, работает на компьютере, зарабатывает 3-4 тыс. в месяц, сам ходит в магазин, ездит на транспорте. Позавидовала. здорово душа радуется за таких детей с СД
злата2222: А у нас преподаватель в Монтессори рассказывала,что у неё дочь училась в начальном классе с мальчиком с СД,потом он вроде,как обычную школу не потянул и перевёлся в спец.,самое что интересное, его мама с СД,работала санитаркой в военном госпитале и воспитывала и устраивала его сама
OlgaLD: Татьяна (Иркутск), мне пришло для вас письмо. А я не знаю ваш электронный адрес. Напишите мне на sunchildren@yandex.ru
света: Не знала в тему написать (если не туда, модераторы, перенесите, пожалуйста) Сегодня мой муж встречался с директором Киевского городского центра сердца - Тодуровым Борисом Михайловичем. Борис Михайлович недавно вернулся из Азербайджана, где консультировал больных по порокам сердца. Он рассказал, что к нему на консультацию приходил 17-летний парень с СД, который кормит всю семью, а именно играет на аккордионе и ездит по всему миру с концертами. Этим зарабатывает себе и семье на жизнь.
Хельга: света пишет: играет на аккордионе и ездит по всему миру с концертами. Этим зарабатывает себе и семье на жизнь. Здорово! И что содержит семью, и что научился играть на аккардионе(!), и что парню всего 17 лет, а он уже чего-то добился! У нас ведь сейчас полно молодежи, имеющей высшее образование и сидящей "на шее папы с мамой", потому что не могут никуда устроиться. А он уже самореализовался!!!
ilusha: света Спасибо, очень радует, когда слышишь о таких успехах наших ребят!
Maggy: света Спасибо ! Хотела бы я послушать его музыку.
bez dna: света
Мотька: света люблю такие истории!!!!!!!!! молодец мальчишечка!
альфия: света молодец какой хотелосьбы тоже послушать его музыку прикланяюсь
beloded1954@rambler.: Очень радостно Молодец парниша, самореализовался в жизни и помогает семье!!!!
beloded1954@rambler.: Что то у меня 2 раз выскочило мое сообщение, извините, не знаю как, пришлось через правку удалить.
Татьянка: Здравствуйте! У меня просьба к родителям уже после школьного возраста - для родительского вестника ДСА нужны небольшие заметки о том как живут детки после школы, чем занимаются. Если есть желающие помочь пишите мне в личку или на почту, объясню поподробней. Спасибо!
beloded1954@rambler.: Девчата, хочу вам рассказать как Серенький меня "воспитывает". Зубы он сам чистит с детства утром и вечером обязательно и спать не ляжет пока не почистит . Как то он мне сделал замечание -Мама ты почему иногда перед сном чистишь зубы а иногда нет? - Да устаю сынок, иногда забываю, наверное ленюсь скорей всего. На другой день вечером управившись по дому ложимся спать, Серенький как всегда в ванной - водные процедуры. А мне бы до подушки скорей, легла и уже почти...уехала ....сплю. Сережа меня будит - Мам, а зубы чистить? -Какие зубы, я сплю! - Иди иди, я тебе помог, пасту уже выдавил на твою щетку, тебе осталось только почистить. Пришлось вставать и идти чистить..., не оставаться же пасте на щетке... Так что теперь четко следит, как только я раслаблюсь....меня щетка с пастой уже ждет
iraira74: beloded1954@rambler. Сама, мать, воспитала! Молодец, Сережа!
OlgaLD: beloded1954@rambler. Лариса, я в восторге!
Olga_J: beloded1954@rambler. Ну, Сережа даёт!!! Прям не нарадуюсь на такую умничку!!!
marinazima: beloded1954@rambler. Сережа молодец!
Eldar: beloded1954@rambler. Вот умничка !
prib0y: beloded1954@rambler. Здорово - фэйс -контроль и забота одновременно..Лариса,я тебя ОЧЕНЬ понимаю..меня эта тема тоже поджидает,Яна уже все на контроле держит-умылась ли,купила ли,не забыла ли.. А вот пасту на щетку намазать-супер..я бы не отказалась от такой услуги-заботы! Сережа прелесть!
натали С : beloded1954@rambler. ай да молодец Серёга
Destiny: beloded1954@rambler. пример растет!!!
Destiny: я вот хотела спросить,когда наши детки уже умеют разговаривать в более старшем возрасте, говорят они четко или все же понять не очень лекго!!??
OlgaLD: Destiny По-разному. Большинство, кажется, говорят не вполне внятно.
nbajenov: OlgaLD пишет: По-разному. Soglasna s Olei. Pro svou mogu skazat' chto ona govorit dovol'no chetko, no predpochitaet kortkie frazy, ee sversnik govorit ochen' horosho, razvernutimi predlozheniami, odnako poniat' trudno, rech' nevniatnaya. Ne znau chto luchshe. Pro svou mogu skazat', chto ne smotria na korotkie frazy, esli ee ne ponimaut, ona budet ob'yasniat' lubimi sposobami chego hochet pri chem i na russkom i na angliiskom.
OlgaLD: nbajenov
Olga_J: nbajenov Молодец Сонечка!
nbajenov: Po rysski ona govorit ploho, no chetko znaet kto umeet govorit' po russki. Naprimer u ee podrugi russkie babushka i dedushka, s nimi ona nikogda ne govorit na angliiskom, a vspominaet vse chto znaet na russkom. Inogda priatno menia udivliaya slovami kotorye ya dumala ona ne znaet.
Destiny: nbajenov пишет: esli ee ne ponimaut, ona budet ob'yasniat' lubimi sposobami chego hochet pri chem i na russkom i na angliiskom nbajenov Olga_J спасибо!!!
nbajenov: beloded1954@rambler. Молодец СЕренький, следить приходится и за собой и за мамой!!!! Моя тоже, и честно скажу, утомила она меня своей заботой. Первое это очки, чтобы всегда при мне, второе - прическа, не дай то бог чтобы волосы оказались под халатом или еще где запутались. На отдыхе у нее новый контроль, тапочки, если я их забыла, она за мной с ними, особенно по ночам, если я спала с ней, а потом ушла к себе, то встав в 3 ночи, она идет ко мне прихватив тапки. Хорошо что не заставляет их надеть посреди ночи.
дарина777: beloded1954@rambler. Я в восторге от Сереньки Прелесть Такая забота......когда же я дождусь
дарина777: nbajenov Сонечка умница Нам есть куда стремиться
Мотька: nbajenov Молодец какая!!!!!!
nbajenov: Мотька Eto pro chto? Ya vrode davno ne pisala v etoi teme NU vse ravno spasibo
Хельга: nbajenov Мотька пишет: Молодец какая! Присоединяюсь! (Это про способность Сонечки общаться на 2-х языках и четко определять с кем и на каком языке общаться нужно!)
nbajenov: Хельга Yasno, spasibo
beloded1954@rambler.: nbajenov Вот умничка!!!! Наш Серенький говорит чисто, но когда спешит...иногда как то комкает слова, часто поправляю - не спеши, на что сразу ответ -да понял я, понял.
Destiny: beloded1954@rambler. пишет: на что сразу ответ -да понял я, понял
nbajenov: beloded1954@rambler. Spasibo! SEren'kii vash umnichka!!!!!
Хельга: beloded1954@rambler. Вот умница Серенький, не спорит, просто исправляет неточности
marinazima: nbajenov пишет: Ya vrode davno ne pisala v etoi teme Наташа, ну и жалко,что давно не писала. Расскажи что-нибудь про Соню. И фотки интересно посмотреть.
OlgaLD: Ну, Сонечка еще не совсем "взрослый деть"
KaRinaSH: beloded1954@rambler.
nbajenov: OlgaLD пишет: Ну, Сонечка еще не совсем "взрослый деть" Vot imenno, nam eshe daleko marinazima пишет: Наташа, ну и жалко,что давно не писала. Расскажи что-нибудь про Соню. И фотки интересно посмотреть Ya vot doedu do doma, togda vse napishu, seichas von opyat' karakuli poshli. Da, i nichego osobennogo my ne delaem, zhivem sebe i zhivem. No opyat' zhe spasibo za interes.
Eldar: beloded1954@rambler. пишет: ответ -да понял я, понял Умница !
анара: Серёжа умничка
zoya:
света: beloded1954@rambler. Какой Серенький заботливый
света: nbajenov пишет: встав в 3 ночи, она идет ко мне прихватив тапки. Хорошо что не заставляет их надеть посреди ночи.
света: nbajenov пишет: chto ne smotria na korotkie frazy, esli ee ne ponimaut, ona budet ob'yasniat' lubimi sposobami chego hochet pri chem i na russkom i na angliiskom. nbajenov пишет: Naprimer u ee podrugi russkie babushka i dedushka, s nimi ona nikogda ne govorit na angliiskom, a vspominaet vse chto znaet na russkom. Inogda priatno menia udivliaya slovami kotorye ya dumala ona ne znaet. какая Соня умничка!!!!!!
nbajenov: света Sveta spasibo
zoya: beloded1954@rambler. молодчина!!!
Krokoko: Девчоки, не нашла куда это написать, хочу поделится с Вами здесь! потому что для меня это было особым вдохновением. Мы ходили в гости. К друзьям, а у них была семейная пара Сара и Джек уже достаточно пожилая у них двое детей старшая дочь (32 года) и сын Бред ((29 лет). Очень хотела увидеть эту пару с ее сыном. потому что они прошли через все, что мне сейчас приходится делать! Многое у них конечно не так как у нас. Бред с 10 месяцев ходить в спецучереждения. Те мама с папой всегда работали в спец школах и поэтому знали что делать, куда обратиться. Так получилось что в месте где родился Бред была такая школа. И даже потом куда они переехали тоже была специальная школа, со специальной программой для Бреда! О диагнозе узнали на второй день после родов! Муж ушел из палаты на работу и ей собищил. Она как и все очень сильно расстроилась, плакала. была в ужасе. Как и у всех один вопрос "ПОЧЕМУ?" итд. Но там где они живут не уговаривают деетй отдать в детдома и даже более того гооврят, что дома таким деткам будет намного лучше! они адаптируются. Учится многому. И когда я увидела Бреда я была в рада, что он такой! те я боялась увидеть что-то очень невразумительное! Что-то не приятное! и настраивала себя, чтобы не сделать какую-нибудь жуткую физиономию! Но он оказалася вполне адекватным. Очень инетересным. Он помощник тренера в баскетбольной команде, он в команде по боулингу играет и зарабатывает медали. Он участвует в спортивном беге и у него 1 золотая и 2 сереберяных медали. Он не очень хорошо говорит! Но он адекватен во всем остальном! С ним можно общаться! Еще ему очень понравилось в России. Он выучил слово спасибо! И еще он работает! Так для таких людей есть работа! даже в небольшом городке! Да не жизненно важная работа, но главное что они работают! Он сам ходит в магазин, ресторан, парк гулять! те он достаточно самостоятельный, но это только потому что там небольшой городок и все его знают! те нет аткого что его могут обидеть! А вот и фотографии это замечательной семьи! это девчонки смотрят Беби Эйнштейн А это вся наша компания!
OlgaLD: Krokoko я еще "живьем" таких взрослых людей с СД не видела.
Aлёнка@: Krokoko Интересный рассказ. Надеюсь, что и у нас в России мы сможем найти занятие нашим деткам, когда подрастут.
Aлёнка@: Хочу вот с вами поделиться (не знаю, может тему неправильно я выбрала, ну путь модераторы перенесут тогда). Где-то с месяц назад гуляла, как всегда с малышом в парке, у нас возле дома. Смотрю бежит "наш" малыш. Взросленький такой мальчик, лет 10 на вид. Гуляет, видимо, с мамой. С таким задорным весельем они пускали бумажные самолетики! Я где-то читала, что родители "наших" деток легко подходят к друг другу, знакомятся. И мне бы надо! Ведь, наверняка, живут они в нашем районе. Много чего интересного могли бы рассказать. А вот не смогла я, постеснялась... А сегодня... гуляем, смотрю наши "старые знакомые"! Вдохнула я воздуха побольше в грудь и подошла! Оказалось, что мальчику действительно 10 лет, зовут его Андрюша, и живет, главное, в соседнем доме. Очень подвижный, милый малыш. Сегодня они снова самолетики пускали, только, как выяснилось, не с мамой, а с тетей, Надеждой Николаевной. Андрюша очень понятно разговаривает (хоть и есть "немного кашки" во рту ). Его мама умерла, когда Андрюше было 4 года. Мама почему то не доверяла врачам, и поэтому никуда Андрюшу не водила, в 4 года он совсем не говорил. Когда мамы не стало, с ним стала заниматься тетя Надя, она из деревни к ним приезжает, как говорит, приезжает очень часто, "дом свой совсем забросила", не может Андрюшу надолго оставлять, очень скучает. Так вот, с тетей Надей Андрюша отходил в специализированный детский сад, сейчас учится в специализированной школе, в 3 классе. (Все это у нас в районе, оказывается есть). Как я уже писала, хорошо разговаривает, читает. Здорово, что у пацана такая тетя есть! Папе (брату Надежды Николаевны), как выяснилось, уже 60 лет, после смерти жены он остался на хозяйстве с тремя детьми. У Андрюши есть еще 2 старшие сестры (24 и 15 лет). "Сам бы он не управился", сказала мне Надежда. И верно, тяжело бы ему было. В общем, я очень рада, что собралась духом и подошла к ним сегодня, как-то хорошо на душе стало после общения с ними.
Хельга: Krokoko ,Aлёнка@ Не всё так плохо в нашем королевстве!
zoya: Krokoko Aлёнка@ здорово!!! Хельга пишет: Не всё так плохо в нашем королевстве!
Olga_J: Krokoko Aлёнка@ Девочки, спасибо за интересные рассказы!!!
OlgaLD: Aлёнка@ Оставим тут. Хорошо, что подошла. С маленькими всегда тревожно, а тут увидела воочию, что с синдромом жизнь - есть, и она может быть яркой, нормальной
Krokoko: OlgaLD пишет: Krokoko я еще "живьем" таких взрослых людей с СД не видела. именно поэтому я ОЧЕНЬ боялась идти к ним на встречу! Я тоже решилась познакомится с мамой которая гуляет у нас во дворе с девочкой Лизой! Когда я у Лизы спросила "ты будешь футболистом?" она мне ответила "нет мамой" Но позитивного разговора с мамой не получилось! те пришлось мне ее вдохновлять. Но ничего! Надеюсь будем дальше поддерживать отношения!
MariAn: Krokoko Aлёнка@ спасибо
ЕленаБ: Krokoko Aлёнка@
Мотька: Krokoko
дарина777: Krokoko Aлёнка@ Спасибо за интересные рассказы
inga: Krokoko Aлёнка@ Спасибо девчонки за рассказы
Татьяна71: inga Макарчик такой сурьезный! хочется растормошить, чтоб улыбнулся!
Бася: Татьяна71 как на паспорт фоткался
Elena24: девочки я тоже как то гуляля с Катеринкой видела мальчика с СД на вид ему лет 16-17 вроде с мамой ,но подойти не решилась очень уж вид был у мамы(???) серьезный .А потом через несколько дней мой брат говорил что видел что он один спокойно передвигается по городу живут где-то в наших дворах .а еще в соседнем доме тоже семья жила,сейчас переехали не знаю куда.у них девочка тоже с СД учится в обычной школе скорее всего в корекционном классе .хотела на контакт с ними выйти через поликлиннику дак тишина(врачи у нас странные) типа совершенно секретно
полная версия страницы