Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети (продолжение) » Ответить
Наши взрослые дети (продолжение)
Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
prib0y: Maggy А Данила сам вдохновился своим походом в магазин? Что-нибудь рассказывал когда вернулся с батоном? Помимо батона вкусняшку для себя не присмотрел? Очень интересно.
Maggy: С рассказами у нас, к сожалению - туговато. Но явно был горд собой - так нёсся, даже хлеб забыл в пакет положить - так и тащил всё перед собой - батон, пакет и сдачу. И с вкусняшками - тоже не очень определённо. Он вообще - редко просит что-нибудь из "вкусненького", разве что - ягодки. Еду вообще любит мужскую - мясо, например. (Девочки, если будут вопросы, не обижайтесь, что не отвечаю - я в последний день на работе, а потом - исчезаю надолго. Буду скучать. Желаю всем хорошо провести оставшуюся часть лета, запастись витаминами и отдохнуть по возможности!)
prib0y: Спасибо и за интересный рассказ и за добрые пожелания! Исчезайте надолго,будем ждать,скучать,всего доброго!
Maggy: Спасибо!
OlgaLD: Maggy Спасибо за рассказ!!
Светлана: Maggy пишет: Но явно был горд собой молодец! Хорошего вам отдыха.
Юла: Maggy Данила
sneg: Maggy , УРА Даниле!!! радуют такие рассказы...
Eldar: Maggy Данила молодец.
assol: Моя врач рассказала мне, что в ее доме, в квартире напротив, живет женщина с СД, уже преклонного возраста, с мамой. Насколько я поняла, она вполне самостоятельна - ходит в магазин и т.п. Врач сказала, что, если кто не в курсе внешних проявлений диагноза, все считают ее вполне нормальной, обычной женщиной. Она и поздровается, поговорит , и даже пошутит с соседями. Живет себе тихо- спокойно. Такая вот история....
prib0y: Хорошая история,дай Бог таких историй побольше.Мне тоже рассказывали о взрослой женщине с СД,она очень неплохо разговаривала,любила посидеть во дворе с бабуськами на лавочке,семечки поплевать,косточки за компанию с бабусяками народу перемывала.А что,не все ж про нас по углам шептаться..
miroska26: А у моей приятельницы в Швеции родилась дочка, и бабушка, естественно рванула на внучку любоваться. Так вот у них в соседнем дворе живет семейная пара с СД-славные, дружные,добрые супруги. Прямо не могла наглядеться на их взаимоотношения!
Юла: assol Да, побольше бы таких позитивных историй
prib0y: miroska26 пишет: в соседнем дворе живет семейная пара с СД-славные, дружные,добрые супруги. Прямо не могла наглядеться на их взаимоотношения
Осик: семейная пара с СД-славные, дружные,добрые супруги А почему бы и нет? «Люди как люди, только с Синдромом Дауна» Maggy Данила ваш МОЛОДЕЦ!
Юла: Сегодня вышли погулять с Алинкой и во дворе встретили женщину с девочкой с СД. Я их и раньше несколько раз встречала. Первый раз, когда беременная шла в женскую консультацию, ещё подумала, какая странная девочка... Сегодня присмотрелась к ней и поняла, что у неё СД. Решили подойти познакомиться. Пока мы собирались с мыслями, как лучше подойти, прошёл примерно час, всё это время, девочка каталась на детской качельке, с улыбкой до ушей и высунутым языком... Оказалось, что девочке 22 года Почти не разговаривает, её мама сказала, что раньше она знала порядка 20, слов, сейчас и те забыла... Читать, писать не умеет, в детский сад и школу никогда не ходила, т.к. не взяли, а мама и не настаивала. Сама с ней не занималась, т.к. работала. Я спросила, чем Лида занимается дома, мама говорит, да ничем, у неё очень плохое зрение и много проблем со здоровьем, оперировать её не стали, подумали незачем. Маме предложили сдать её в интернат, она говорит, мне стало стыдно. Девочка может сама искупаться, и то под контролем мамы, когда работал магнитофон, сама включала музыку. Телевизор не смотрит, .т.к. плохое зрение, иногда листает книжки. Дома её одну не оставляет, не говоря уже о том, чтобы отправит в магазин. Когда приходит в магазин, смотрит на колбасу и улыбается, мама ей покупает. Мама уже в возрасте, гуляет с ней редко, чаще бывают на даче, папа и брат вообще никуда с ней не выходят, стыдятся. Мама старается ограждать её от общества, даже в детстве говорит, никто не хотел с девочкой играть, и мама гуляла с ней подальше от всех. До сих пор ей обидно, как смотрят на дочку, даже ничего не понимающие малявки, обзываются и задают глупые вопросы. Вот такая история. Так страшно и больно. Очень жалко и девочку и маму.
prib0y: Юла Юла пишет: Так страшно и больно Но ведь все могло бы быть иначе.... У тебя другой путь и все будет по-другому!
Светлана: Юла пишет: Вот такая история. Скажу честно, это не исключительная история. Таких грустных историй может быть не мало, но это ведь не значит, что это единственный вариант...все зависит от множества факторов и разных обстоятельств...
nbajenov: Юла пишет: До сих пор ей обидно Ny ved' ona nichego ne sdelala dlia togo chtobi ne stidno bilo. Mogla bi i bez shkoli naychit' elementarnomy. A yzh pro zdorov'e i govorit' nechego, zapystili devochky. Mi bi so svoimi sideli ryki slozha i y nas bi takoe zhe bilo.
OlgaLD: Юла Спасибо за историю. Я согласна с девочками...
Nikname: Юла пишет: Вот такая история классика жанра. То, о чем давно предупреждали врачи. nbajenov пишет: Ny ved' ona nichego ne sdelala dlia togo chtobi ne stidno bilo не все имеют хорошие педагогические способности. А абы-какие в данном случае не помогут. nbajenov пишет: Mi bi so svoimi sideli ryki slozha i y nas bi takoe zhe bilo. Я хоть и не сижу сложа руки, а ребенка тоже можно назвать запущенным. Ничего не помогает, все только хуже. По сути эта девочка не намного отличается, от остальных, описанных в данном топике. Все тоже дома сидят с мамой или будут сидеть, после окончания посещения школы. Кто-то более осознанно книгу листает, кто-то менее. Кто-то рисует-лепит, кто-то нет. А так-то, те же санки и качельки среди увлечений. И пни в перспективе
prib0y: Nikname Nikname пишет: Я хоть и не сижу сложа руки, а ребенка тоже можно назвать запущенным. Ничего не помогает, все только хуже. Я тоже так думала,еще год назад не видела не перспектив,не даже хоть какого-либо света в окошке.Вы не забывайте,наши дети ОЧЕНЬ отстают в развитии ,ребенок,которому сейчас около 3-х лет едва-едва можно "натянуть" годик,в лучшем случае,в основном поэтому такое чувство безисходности.А дальше-кто что вложит,то и получит.Во всех отношениях,это и лечение,и учеба и воспитание.Санки и качельки мы УЖЕ прошли,сегодня у нас другие интересы:компьютер,фотографии,ролик,даже бильярд.То,что мы спокойно закончим НАЧАЛЬНУЮ школу-не сомневаюсь,а не так давно внушительная часть населения имела тоже самое.Я бы не стала сейчас все это писать,если бы сама еще год назад не прибывала в прострации и почти депрессии.Сама прошла ОЧЕНЬ долгий путь,видимо поэтому хочется делиться всем,чему научилась,что поняла.
Юла: Я понимаю, что мама очень запустила свою дочку и тоже не могу найти ей оправдания, конечно ей было сложнее тогда, 20 лет назад, чем сейчас нам, но кто её знает, какими мыслями она руководствовалась и виновата ли она сама или окружение, не хочу её судить. Она сказала, что у них очень тяжёлая форма и что у них болезнь Дауна, а не синдром Может быть её врачи с самого начала настроили, что ребёнок необучаемый и очень тяжёлый, так она и не пыталась даже с ней заниматься
Nikname: Юла Может она и не любила дочь никогда, из чувства долга и своей вины ходит за ней всю жизнь. Что за радость сидеть ей буквы талдычить в такой ситуации.
nbajenov: Nikname пишет: не все имеют хорошие педагогические способности. А абы-какие в данном случае не помогут. Ny elementarnomy to mozhno naychit', hotia bi sebia obslyzhivat' chtobi doma mogla eta devochka ostat'sia. Konechno esli slychai tiazhelii to mozhet i nichemy nel'zia naychit', ya ne znau. Deti nashi na samom dele vse raznie.
Лена В.: А я в какой-то мере понимаю эту маму и сочувтствую ей. Ну не все могут быть борцами, педагогами, психологами и тд по жизни.
Осик: Юла пишет:конечно ей было сложнее тогда, 20 лет назад конечно сложней, но если есть желание, то ничего невозможного нет. Мое первое знакомство с СД это взрослый парень (сын знакомой моей бабушки, мне было 7-8 лет), конечно он ходил за руку с мамой, но она умудрилась научить его играть на пианино, и язык у него совсем не вываливался. У нас вот тоже не вываливается. короче я хочу сказать, что это просто нежелание , а не плохие обстоятельства.
shaa: Юла пишет: мама очень запустила свою дочку и тоже не могу найти ей оправдания, Ну не надо так. Ситуации бывают разные, и люди с СД тоже разные. И не всегда развитие зависит от того как много, или мало занимаешься с ребенком. Все индивидуально. Кроме того, она знала 20 слов, а потом откат, по какой причине непонятно . Кругом непонимание и агрессия+депрессия мамы... nbajenov пишет: A yzh pro zdorov'e i govorit' nechego, zapystili devochky Согласна. Состояние здоровья, это 1 на что необходимо обращать внимание. Но, к сожалению, иногда даже педиатры не знают, как с такими детками обращаться. И приходилось рассказывать куда нам надо выписать направление на обследование.
Светлана: Осик пишет: короче я хочу сказать, что это просто нежелание , а не плохие обстоятельства. так нельзя, категорически нельзя. Во-первых, мы не имеем права судить незнакомого человека, особенно исходя только из своих предположений. во-вторых обстоятельства действительно разные бывают. и сама мама может не иметь возможности _ сил, здоровья, поддержки близких, уверенности в себе, знаний и пониманий что к чему. во-вторых дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Не всех можно научить даже хоть чему-то, хоть ты на ушах ходи, хоть головой об стенку бейся. Это кому на сколько повезло. Дело конечно не в самом синдроме, а в степени УО. Но такие есть и я знаю одного такого парня. Там можно только посочувствовать родителям.
мама Лисы: В 9 кл мы переехали и 3 этажами ниже жила семья: папа, его гражданская жена и сын с СД. Ему было около 30 лет, толстый, постоянно мычащий с вывалившимся языком и слюнями. Летом его иногда высаживали на балкон... Вот и вся его жизнь... Я иногда со своего балкона наблюдала и думала зачем ТАКИЕ живут... Мама его умерла еще до того, как мы переехали. В этом же подъезде жила девочка лет 9, очень похоже, что тоже с СД. Она училась в обычной школе, но я чувствовала, что она какая-то другая. Я прожила в этом доме всего-то 3 года, но видно заразилась...
Светлана: мама Лисы пишет: Я прожила в этом доме всего-то 3 года, но видно заразилась... мы с Аней тоже решили, что у нас по стояку аномалия проходит тоже прожили здесь на момент зачатия не долго, а заразились
marinazima: Светлана пишет: дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Да, очень разные, у нас в реаб центр мама водила девочку 12лет - в памперсе, совсем не говорила. Делали все, что могли для ее развития, но не пошло. Такая реальность, я тоже никого не осуждаю. Тем более 20 лет назад! Может, и врачи отмахивались, и маму еще и обвиняли во всех грехах. Каждый делает что может и как может по своему разумению
клименко: Светлана пишет: во-вторых дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Не всех можно научить даже хоть чему-то, хоть ты на ушах ходи, хоть головой об стенку бейся. Это кому на сколько повезло. Дело конечно не в самом синдроме, а в степени УО. Полностью согласна.У меня их четыре и все разные.И с язычком у них по разному,и физическое и умственное развитие очень разное.Если бы они были в разных семьях,то можно было бы сказать,что с кем-то занимаются лучше,а с кем-то хуже.У меня нет единой универсальной методики занятий с ними-все очень и очень индивидуально.У них не просто УО,они вообще разные.
marinazima: Светлана пишет: Я прожила в этом доме всего-то 3 года, но видно заразилась... А у нас мимо дома часто идет мама за ручку с дочкой СД, лет 15, наверное, воздушно-капельным путем перешло...
Таньк: На самом деле мы все раньше не обращали внимание на таких людей, просто их не замечали. А сейчас я вот лично за собой заметила, что смотрю на лица людей. и невольно высматриваю в массе людей "наших". И видеть их стала чаще, особенно взрослых, хотя на детей тоже смотрю.
OlgaLD: Светлана пишет: так нельзя, категорически нельзя. Во-первых, мы не имеем права судить незнакомого человека, особенно исходя только из своих предположений. во-вторых обстоятельства действительно разные бывают. и сама мама может не иметь возможности _ сил, здоровья, поддержки близких, уверенности в себе, знаний и пониманий что к чему. во-вторых дети с СД ООООЧЕНЬ разные. Не всех можно научить даже хоть чему-то, хоть ты на ушах ходи, хоть головой об стенку бейся. Это кому на сколько повезло. Дело конечно не в самом синдроме, а в степени УО. Но такие есть и я знаю одного такого парня. Там можно только посочувствовать родителям. Согласна. Я считаю, если возникает такое желание (осудить), надо сразу себе это говорить. Мы же хотим, чтобы считали, что дети с СД рождаются не только у алкоголиков и наркоманов (или вообще НЕ У алкоголиков...), но при этом сами так же быстро делаем обобщения и выводы типа "лучше воспитывать надо". Я не против кого-то тут конкретно, я это и самой себе говорю, что это надо всегда иметь в виду - то, что Светлана написала.
miroska26: Таньк пишет: И видеть их стала чаще Это точно!
Юла: shaa пишет: Кроме того, она знала 20 слов, а потом откат, по какой причине непонятно Я думаю, по причине того, что с ней никто не занимался. Её мама расскзывала, что к ним несколько раз приходил логопед, пока логопед занимался, девочка слушала и повторяла. Мама говорит ей сто раз надо повторить, чтобы что-то поняла, а маме видимо лень было повторять или некогда, вот теперь такие результаты Nikname пишет: Может она и не любила дочь никогда, из чувства долга и своей вины ходит за ней всю жизнь. Что за радость сидеть ей буквы талдычить в такой ситуации. Может быть и такой вариант Со Светланой я полностью согласна
OlgaLD: Nikname пишет: Что за радость сидеть ей буквы талдычить в такой ситуации. Может быть, но тогда не стОит удивляться или переживать, что дочь не знает букв, правда?
nbajenov: OlgaLD пишет: но тогда не стОит удивляться или переживать vot i ya o tom zhe...
полная версия страницы