Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение) » Ответить
Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)
Лиза: Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.
galinka: К. Л. Рады знакомству !Миша с Артуром почти ровестники Ждем продолжения вашей истории .Интересно узнать как вы занимаетесь с Артуром.
СветланаМ: К. Л. Трогательная история. Как будто читаешь дневниковые записи. Радостно, что у вас такие крепкие семейные связи, что все поддерживают друг друга. ждем продолжения.
Foxy: Ой-ой, а где история К.Л. ? Вчера не успела дочитать, а сегодня уже найти не могу!
Nikname: Foxy Может удалила. Да мало ли что еще Как накатило так и выкатило. Что ж, у всех тут нервы на пределе "после того как", понять можно.
Foxy: Вот ведь у бедной куме одно на уме, там же про лейкоз чего-то было, а меня с работы погнали, еще подумала распечатать, дома почитать.........эх
prib0y: Foxy Про лейкоз я немного запомнила,могу в чем то ошибиться. В возрасте около года у мальчика был обнаружен лейкоз.Прошли курс лечения ( вот подробности не помню),болезнь отступила,а уже готовились к худшему,бабушка хотела предложить себя в качестве донора. Вы напишите в личку,задайте вопрос,ведь и в тексте она обращалась именно к вам,когда дублировала эпизод о лейкозе.
Foxy: prib0y Спасибо, Татьяна! Я до туда не дочитала значит, прямо на бегу глянула мельком...
Nikname: Foxy пишет: а меня с работы погнали В смысле уволили?
Foxy: Nikname Не-е-е, в смысле неча перерабатывать, у нас в 17.01 уже положено отсутствовать, а я как раз украдкой в 16.55 заглянула на форум. Дома компа нет, тока на работе, но ежели не по рабочему назначенью использовать делают айя-яй!
Nikname: Foxy пишет: у нас в 17.01 уже положено отсутствовать Ишь ты. А у нас хоть вообще никогда никогда не уходи.
Ксю: Все они действительно, как "дети одной матери".....как и писал в своих трудах Лангдон Даун.... и все китайцы-японцы тоже, с не привычки еще хотела сказать про "непривлекательную" внешность взрослых людей с СД а много у нас вообще привлекательных людей за 30??? без синдромов, тоже 1 на 100 - на кого можно любоваться, на остальных просто смотришь не критически (и на себя в т.ч.), а тут рассмотрели, разглядели а почему красивых людей с СД должно быть больше (в %-м соотношении) чем обычных, 46-ти хромосомных???
beloded1954@rambler.: Татьяна... спасибо, такие хорошенькие !!!!
marinazima: Все-таки как силен японский фенотип, побеждает даже лишнюю хромосому - они все стройные, черноволосые (у нас даже у темноволосых родителей часто дети с СД светленькие).
Светлана: Tatjana Spomer пишет: И Синдром у них совсем не видно! Ну. я бы не сказала, что совсем не видно, на первых 3 фотках видно. другое дело, что в общей массе не так заметно, как у наших европейских деток.И фотографии конечно же обработанные. А вот сюжеты фоточек отличные!!!
Маша+Ваня: Tatjana Spomer , замечательные люди, замечательные фотки! Спасибо!
Marvellen: Светлана пишет: Ну. я бы не сказала, что совсем не видно Если знаешь, то определишь без труда, даже у монголоидов. И это только внешне, а ведь еще так называемые, поведенческие паттерны(ой, чёт я разумничилась). Короче, поведение у наших детей характерное (специально наблюдаю уже много лет). Но фотки, канеш, классные. И сама идея, и как преподносится.И, главное, что это действительно возможно.Tatjana Spomer
nbajenov: Marvellen пишет: Если знаешь, то определишь без труда Sovershenno soglasna, y nas tyt kakih hosh chernih, kitaicev, yaponcev, vse ravno vidno. Mozhet kto ne znaet ne zametit konechno.
OlgaLD: Татьяна, отличные фотографии, спасибо!!
violka: А я по фоткам не сказала бы,. что у них СД. Фотки классные, мне особенно последняя нравится.
света: Tatjana Spomer
beloded1954@rambler.: Татьяна....
Светлана: Tatjana Spomer пишет: Ну а вот совсем другие примеры, когда люди с СД устраивают свою личную жизнь и не являются ни "обузой" и "вечным ребенком" для родителей.Замечательно! Это говорит о том, что они вполне адекватны во всем и самостоятельны!
galinka: Tatjana Spomer фотки вселяют надежду на светлое и счастливое будущее .Так хочется верить,что все так и будет
OlgaLD: Танюша, огромное спасибо!
sneg: Татьяна... Какие фотографии чудесные... Ну просто замечательно, что Вы тут такие фото выкладываете... У меня прямо настроение поднялось...
Maggy: Татьяна, фотографии - замечательные; та, что с "Breakdancer" - просто потрясающая, спасибо! Относительно того, что живут "под надзором" - тоже вариант для многих неплохой. Быть бы только уверенной, что такой надзор будет кому осуществлять.
violka: Tatjana Spomer пишет: но при этом они живут всё-таки под надзором родителей а мы с мужем тоже под надзором родителей живем, особенно свекрови (шуука, я понимаю, что это не одно и тоже) sneg пишет: . Ну просто замечательно, что Вы тут такие фото выкладываете... У меня прямо настроение поднялось... и у меня тоже Tatjana Spomer спасибо
OlgaLD: Таня,
sneg: Tatjana Spomer пишет: Девушка с СД, упаковывающая в супермаркете овощи. Придумала совственную акцию, кождому в пакет ложить сердечко и свою подпись. креативная девушка...
К. Л.:
OlgaLD: К. Л. Конечно, продолжайте. В чем-то мы все "привилегированные". Когда я общаюсь с мамами деток с ДЦП, у которых к 4 годам ребенок не сидит и не может поднять ручку, я тоже испытываю какое-то чувство неловкости, но это же неправильно, правда? Давайте общаться.
К. Л.:
Светлана: К. Л. пишет: Сравнивая эти проблемы, у меня вдруг появилось ощущение, извините, что здесь в Германии мы насчет этого «привилегированные» и мне словно стало «стыдно» за то, что существует такая несправедливость. Из «эмоциональных» побуждений я все свои записи стерла. Извините! Спустя время, я поняла, что это был «глупый протест». Другой раз ведь и «СЛОВО“ лечит. Не буду повторять, что уже было мной раз написано, а буду продолжать.Примерно так мы и подумали. Продолжайте, конечно. Знаете, я хотела вам предложить создать свою тему. Там вы сможете писать все, что посчитаете нужным и сможете разместить ваши рассказы и стихи. Многим будет интересно почитать. Вобщем я сама хотела создать вам тему и перенести туда все, что вы писали, но не успела...
К. Л.:
Светлана: К. Л.
OlgaLD: К. Л.
Дина: Очень красивый стих
К. Л.: Дина Спасибо.
lokiss5: Жалеем,жалеем. Кроме нас их никто жалеть не будет. А как без нас??? Открою вам секрет... Мой первый муж был с синдромом Дауна. Фото неи выложу,Ж чтобы сохранить инкогнито.. Может кому-то толькол в личку. Я работала над ним 20 лет- норма. Водит машину, живет с другой женщиной. Для прав обошли законы. Как вам???
Olga_J: lokiss5 Тогда еще больше не понятно, почему вас посетили мысли об отказе от ребенка... СВОЕГО СОБСТВЕННОГО ребенка?! Уж если вы столько лет и сил потратили на чужого по сути человека....
lokiss5: Человек не был чужим. Я до сих пор отношусь к нему как к родному. Я положила много сил на него. А отказ-это по социуму много значит для меня. Я не знала как мой муж(новый) к этому отнесется. Но он оказался не гнилым и это радует.. Хотя о себе так сказать не могу. Если я решила----то горы ради этого человека переверну!!! Либо-отказ. Пока я склоняюсь к первому.
OlgaLD: lokiss5 пишет: Я работала над ним 20 лет Интересно. Только вы "работали" над ним? Его мама, например, воспитывавшая его до вас, тут ни при чем, наверное? Вообще вся фраза, отношение - покоробило.
Olga_J: lokiss5 Я имела ввиду "свой"-"чужой" в смысле "родной"-"неродной" по крови. Тем более, когда речь идет о ребенке. Но я, правда, рада за вас, что вы решились "горы перевернуть" за вашу кровиночку. Тем более, что вы, как никто другой, имеете богатый опыт жизни с особым человеком.
lokiss5: Olga_J пишет: имеет богатый опыт жизни с особым человеком. Вот именно. Мама сделала то ,что могла. Он двух слов не мог связать в обществе. Я говорила за него, обращаясь к нему,прикрывая от всех. Девочки,это не объяснить. Это надо прочувствавать. но ОН смог!!! ЭТО -СУПЕР!!! Он до сих пор говорит мне, что : Оля, я тебя не смогу никогда обидеть,потому что ты-МОЯ ЖИЗНЬ!!! Это были его последние слова по трубке. Хотя я так не думаю. Сейчас он в полне счастлив.
Татьяна71: lokiss5 Оля, можно фото в личку скинуть?
ЕленаБ: lokiss5 Согласна с Татьяна71 -наркоз это совсем не по...фиг!!!
lokiss5: Девочки,будущее ЭТОГО стоит!!! Поверте! КАК БОГ даст. Выживем-СУПЕР!!!" НЕТ-значит НЕТ!!! ЖИЗНЬ и без нас слишком жестока, я так думаю. И нежничать не для чего. Это мое ИМХО. Не обижайтесь.
Хельга: lokiss5 Татьяна71 пишет: Оля, можно фото в личку скинуть? и мне...
OlgaLD: lokiss5 пишет: Выживем-СУПЕР!!!" НЕТ-значит НЕТ ...У меня слов нет.
дарина777: lokiss5 а можно и мне фото????? странно просто как-то....но вы же знали о СД когда за него замуж выходили?
zoya: lokiss5 и мне можно?
zoya: интересная позиция(это как так)?,только не понятная с такой палитикой я не знаю... OlgaLD ...У меня слов нет
prib0y: lokiss5 пишет: Открою вам секрет... Мой первый муж был с синдромом Дауна. Фото неи выложу,Ж чтобы сохранить инкогнито.. ?????? Вы полюбили мужчину с Синдромом Дауна? Если фото нельзя-можно историю любви? Это что то невероятное..
Мотька: lokiss5 prib0y пишет: Если фото нельзя-можно историю любви? Это что то невероятное.. ага...
lokiss5: Девочки, он вполне нормальный мужик, просто тормозил немного. А решения все в семье я принимала. У него синдром почти не виден. Мы всю жизнь с ним жили по соседству, поэтому и замуж за него пошла. Ну живут же люди с шизофрениками и ничего... А здесь более менее нормально. Учился в школе 8 типа. На субб, воскрес. его мама домой забирала. Она одна его воспитывала, все от всех скрывала. А как я узнала это отдельная тема...
lokiss5: prib0y пишет: Если фото нельзя-можно историю любви? Да, не было любви-то . Так уважуха взаимная, да договор.
Eldar: lokiss5 пишет: Да, не было любви-то . Так уважуха взаимная, да договор. Расскажите пожалуста? о чем договор.
lokiss5: Eldar пишет: Расскажите пожалуста? о чем договор. Договор о неразглашении диагноза. Устный ,конечно. Я обещала ему помочь и сделала для этого все что могла. Ввела его в круг своих друзей, помогла на работу устроиться( мама моя подсобила), а там уже все как у всех. Свои друзья появились. Сначала советовался по каждому поводу, потом потихоньку сам стал думать. Сейчас ему 42 года и я ему уже не нужна. Он женился второй раз, жена не в курсе. Работает мужик, деньги приносит-все окей!! Да еще и ее слушает во всем. Согласитесь ведь многие об этом мечтают. Я сколько жила с ним постоянно эта карточка мед. перед глазами стояла, поэтому и не вышло ничего. Слишком много знала...
Meri: lokiss5 , Ольга, я так и не поняла, был ли подтвержден диагноз генетическим исследованием (анализом на кариотип)? Если да, то какая форма?
Крыска: lokiss5 вы знаете..я вам НЕ ВЕРЮ.. хотя бы потому что вы в первом посте пишите что у Вас есть дочка от первого брака Мужчины с СД НЕ МОГУТ иметь детей.. Так как насколько могу судить раньше генетических анализов на кариотип не проводилось- то диагноз СД ставили ТОЛЬКО по внешним признакам..( что не всегда давало точную картину) поэтому думаю у вашего мужа была просто задержка развития( а может и ее не было)..просто из за внешних данных ему поставили такой диагноз и отправили в школу 8 вида.. вот и вся история любви к мужчине с СД.. ( тое сть ее не было.. абыла история любви к просто мужчине)
lokiss5: Крыска пишет: Мужчины с СД НЕ МОГУТ иметь детей.. Хочу Вас поправить... 98% мужчин с мозайкой не могут иметь детей, а остальные 2? Верить или не верить Ваше право... Я никому не навязываюсь. Интересно,что бы Вы сказали о Пабло Пинеда если бы он пластику сделал? Был бы нормальный мужик, просто маленького роста. Или это тоже задержка развития? В Совдепии не ошибались, тем более это диагноз не одного доктора.
lokiss5: Meri пишет: Ольга, я так и не поняла, был ли подтвержден диагноз генетическим исследованием (анализом на кариотип)? Если да, то какая форма? В СССР такие анализы не делали. А форма мозайка. Т.к у меня ребенок от него. Дочь моя старшая тоже притормаживала(надо сказать). Но диагнозы никто не ставил. Можете считать эту историю чудом... Но, хочу сказать, что в большей степени, именно эта история повлияла на наше с мужем решение по-поводу Миланы.
Elena24: Татьяна71 пишет: lokiss5 Оля, можно фото в личку скинуть? ой а можно и мне тоже???
Meri: lokiss5 пишет: В СССР такие анализы не делали. А форма мозайка.Так делали или не делали, простите мой тупизм? На глаз нельзя определить ни форму, ни вообще синдром. lokiss5 пишет: Дочь моя старшая тоже притормаживала(надо сказать). Но диагнозы никто не ставил. Можете считать эту историю чудом... Дочери тоже не сдавали анализы на кариотип???? Я не считаю эту историю чудом, потому что я не верю в нее. Синдром Дауна у ребенка (или взрослого человека) можно считать достоверным только в том случае, если он подтвержден генетическим анализом на кариотип. И никак иначе. Т.е. в основном, и без анализа все ясно и понятно. Но в таких сомнительных случаях... Уж тем более, когда вы говорите про старшую дочь... Моей однокласснице и моей однокурснице (это два разных человека) после рождения ставили синдром по стигмам. Обе - отличницы по жизни, перфекционистки. Диагноз, поставленный врачами, стал для обеих мам, живших очень далеко друг от друга, поводом интенсивно заниматься с девочками. Родись девочки у других мам, вполне могли попасть в школы для уо и быть "даунами".
OlgaLD: +1 к Meri
мамадаши: lokiss5 можно и мне фотку простите любопытство
Meri: lokiss5, 40 лет назад действительно не делали кариотипирование. Но уже 25 лет назад были генетические лаборатории в нескольких городах СССР, где такие анализы делали бесплатно. Т.е. сделать такой анализ старшей дочери можно было уже тогда, при том, анонимно. Выше вы писали про женщину-соседку с сд, которая вам неприятна. Прожив 15 лет с мужчиной с синдромом Дауна, родив от него ребенка, писать неприязненно о человеке с сд - странно это все, по меньшей мере. Гм
lokiss5: Meri пишет: Моей однокласснице и моей однокурснице (это два разных человека) после рождения ставили синдром по стигмам. Обе - отличницы по жизни, перфекционистки. Согласна с Вами. Нет анализ не делали. Но поведение и стигмы... Ой-ой.. Есть у этого мужчины потолок и будет. Понимаете, это видеть надо, общаться. А Вы говорите- отличницы... Мой даже вечерку не смог закончить, при всех наших манипуляциях...
lokiss5: Meri пишет: , родив от него ребенка, писать неприязненно о человеке с сд - странно это все, по меньшей мере. Гм Ничего странного... Уровень-то разный у людей. А дочери своей ни ЗА ЧТО анализ делать не буду. Меньше знаешь-легче спишь. Я пожалела,что пришлось младшей сделать. Когда чего-то не знаешь,есть надежда. А надежда ,девочки, горы сворачивает. Вот Вам и все чудеса....
Meri: lokiss5 пишет: Но поведение и стигмы... Стигмы не определяют, а поведение... Если к нему относились, как к "дауну", то немудрено, что он им и стал.
Meri: lokiss5 пишет: Я пожалела,что пришлось младшей сделать. Когда чего-то не знаешь,есть надежда. А надежда ,девочки, горы сворачивает. Вот Вам и все чудеса....сомнительный вывод, для меня. Осведомлен, значит, вооружен. Может, я неправильный вывод сделала, но мне показалось, что к старшей вы относитесь как к "немножко дауну" (тормознутой, другими словами). Возможно, получив анализ с нормальным кариотипом, вы относились к ней как к "нормальной", а тормознутость стала бы вдумчивостью.
lokiss5: И еще, по теме, кто-то же из вас фото мальчика с мозаичной формой выложил на форуме(не помню в какой теме) ,который учится в простой школе,по-моему в 7 классе, синдрома ,вообще, не видно. Почему за такого замуж не пойти. Я не думаю,что его родители ему плохую рекламу делают... Скорее всего скрывают все от всех... и когда время придет мед. карту- в помойку.
lokiss5: Meri пишет: Возможно, получив анализ с нормальным кариотипом, вы относились к ней как к "нормальной", а тормознутость стала бы вдумчивостью. Ей это не мешает в ВУЗе учиться, а мне тем более не мешает.
Meri: lokiss5 пишет: Я не думаю,что его родители ему плохую рекламу делают... Скорее всего скрывают все от всех... и когда время придет мед. карту- в помойку.Нет, не скрывают синдром, вы ошиблись. А что медкарта?
Meri: И там не мозаика, а транслокация.
Nikname: lokiss5 женились по договору, а не по любви. Ребенка тоже по договору сделали? Какая Вам лично выгода от договора была? Или за удовольствие? Дочь знает про диагноз отца? Ей ведь тож рожать. А Вам самой не страшно было рожать или кордо-амнио-делали? Да видать не делали, если про кариотип дочери не знаете. Вообще все звучит сумасшедше
Meri: Nikname пишет: Вообще все звучит сумасшедшеда...
lokiss5: Meri пишет: Нет, не скрывают синдром, вы ошиблись. А почему не скрывают?? Это,что достоинство что-ли? ( рискую нарваться на гнилые яблоки)
lokiss5: Nikname пишет: Какая Вам лично выгода от договора была? Или за удовольствие? Дочь знает про диагноз отца? Мне лично, выгоды никакой. Но человек он просто ХОРОШИЙ! Помочь я ему хотела адаптироваться в социуме. Понимаете? просто помочь. Или Вы этого тоже не допускаете? Вот такая жизнь у меня. Сначала муж-теперь дочь. Задумаешься для чего живешь... Про папин диагноз моя старшая знает. Она,вообще, к отцу в серьез никогда не относилась. Воспитана она у меня так... Субординацию соблюдает,лишних вопросов не задает.
OlgaLD: lokiss5 пишет: Нет анализ не делали Значит, вы не можете быть уверены в том, что у него синдром Дауна. Примеры выше приведены, что стигмы бывают без синдрома, а поведение очень сильно зависит от восприятия с раннего детства и от воспитания, развития. Тема исчерпана, на мой взгляд. А уж если вы так уверены на 100%, что у вашего мужа БЫЛ (И есть) синдром Дауна, и вы его так прекрасно нормализовали, и при этом вы еще и подозреваете, что у вашей старшей дочери синдром ДАуна, но она учится в институте и это ей не мешает, вообще не понятны ваши истерики (ваше же слово) по поводу вашей соседки Лили (кстати, а у нее вы спрашивали справку о кариотипе?) и по поводу вашей родной младшей дочери в стиле "лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую.
Meri: lokiss5 пишет: А почему не скрывают?? Это,что достоинство что-ли?не знаю, про достоинство. Особенность такая, это видно, чего скрывать-то? Никто не вешает табличку на грудь, но скрывать - как-то странно, не находите?
lokiss5: OlgaLD пишет: "лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую А вот это уже от того, что анализ сделали. Лучше не знать. Я так думаю. Мое мнение личное.
lokiss5: Когда не знаешь надежда остается. Понимаете? Надежда. А теперь я ни в чем не уверена и собственной тени боюсь. А вдруг? Да,как? Раньше ведь действительно анализ не делали. Вот и теперь.. А вдруг Вы правы? Но история правдива при любом раскладе... А уж 46 или 47 это навсегда тайной останется.
Meri: lokiss5 пишет: Когда не знаешь надежда остается. Понимаете? Надежда.не понимаю, надежда на что?
Крыска: lokiss5 когда строят жизнь с человеком с СД, когда видят ЕГО развитие на глазах.( и типо и у дочки старшей УО но она в ВУЗЕ..). не приходят мысли оставить ребенка в дет доме с возгласами" ах ах.. она в 40 лет будет бегать за мной по двору выпрашивая чупа чупс с развитием 10 летнего ребенка" ) это ваши слова и ваши метания.. если первый муж типО с СД как минимум создал одну семью и вторую обеспечивает.. таких мыслей..характеризующих ПОЛНОЕ незнание СД не возникает.. я не знаю для чего вы врете и что этим хотите доказать
Крыска: и можно спросить О КАКОМ ДОГОВОРЕ при женеьбе на первом муже у вас ведется речь? если вы сами сказали что свекровь долго скрывала его типо диагноз..????
lokiss5: Надежда на то, что твой малыш такой-же как все и тебе непридется пробивать ему дорогу в сад и в школу и т.д. Мне лично это много сил бы прибавило. Ну, многие дети отстают и что теперь? Их родителям не говорят,так у вас же СД. А у нас я чувствую на этом фоне военные дейтвия начнутся. Уже по тихой начинаются, с врачами правда. А я молчу.. Что я сказать могу, ведь у нас же СД. Как мне сказали, что моя дочь ген. ошибка.
Крыска: Она одна его воспитывала, все от всех скрывала. А как я узнала это отдельная тема... то вы не знали узнали все случайно..а то уже оказывается по договору женились..
lokiss5: Крыска пишет: можно спросить О КАКОМ ДОГОВОРЕ при женеьбе на первом муже у вас ведется речь? если вы сами сказали что свекровь долго скрывала его типо диагноз..???? Во-первых, я не ВРУ... А договор касался меня и моего мужа. Второе- моя соседка и мой муж это две огромные разницы. Или Вы считаете,что СД имеет интелект. отклонения только в одной форме??? Спешу Вас обрадовать. Их как минимум три: Дебил, Имбицил и Идиот. Дебильность делится на стадии. В легкой стадии большой процент населения страдает дебильностью. Или я не права?
lokiss5: Крыска пишет: то вы не знали узнали все случайно..а то уже оказывается по договору женились.. Кому считала нужным, тому в личку написала как узнала. А договаривались мы уже после.
Крыска: lokiss5 Дебильность делится на стадии. В легкой стадии большой процент населения страдает дебильностью. Или я не права? да ..вы правы.. НО.. причем здесь ваша соседка? если у вас первый муж и дочь с СД и все нормуль? и вообще вы счиатете что половина людей с дебильностью.. мы же не можем проецировать на себя все болезни встечающие в этом мире7 однако именно с сооседкой вы ассоциировали малышку милану а не с вашим синдромным мужем с которым вы не только кашу вместе если..но и не один раз в постель ложились..
lokiss5: Крыска пишет: ассоциировали малышку милану а не с вашим синдромным мужем с которым вы не только кашу вместе если..но и не один раз в постель ложились Вы не совсем правы... Я ее со всеми пыталась сравнить. Но она мала, поэтому я не знаю,что нас ждет... Умеренная стадия дебильности(как у моего мужа) или идиотия( как у Лили) ?
Крыска: lokiss5 Я ее со всеми пыталась сравнить. Но она мала, поэтому я не знаю,что нас ждет... вы не знали что ее ждет но уже ДОПУСКАЛИ мысли оставить ее в дет доме?
Крыска: OlgaLD А уж если вы так уверены на 100%, что у вашего мужа БЫЛ (И есть) синдром Дауна, и вы его так прекрасно нормализовали, и при этом вы еще и подозреваете, что у вашей старшей дочери синдром ДАуна, но она учится в институте и это ей не мешает, вообще не понятны ваши истерики (ваше же слово) по поводу вашей соседки Лили (кстати, а у нее вы спрашивали справку о кариотипе?) и по поводу вашей родной младшей дочери в стиле "лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую. Оль, вот об этом я и говорю.. не понимаю только смысл для xuj НАМ все это говориться.. вначале.. ах ах.. я оставлю ребенка 9 мы кидаемся уговоривать типО не оставляй) а потом оказывается и муж умный с СД появляется и дочка практически с ним( аж анализ делать страшно) в ВУЗЕ учится.. но вот тут Лиля примешалась.. с какого то перепуга..
lokiss5: Девочки, как хотите. Я больше писать ничего не буду. Я думала тут откровенный форум.. Видимо не совсем. А оставить я хотела,но не оставила же... А от того, что всяко может быть, мысли в голову- дрянь- лезут.
OlgaLD: lokiss5 пишет: А у нас я чувствую на этом фоне военные дейтвия начнутся. Уже по тихой начинаются, с врачами правда. А я молчу.. Что я сказать могу, ведь у нас же СД. Как мне сказали, что моя дочь ген. ошибка. А вы "потеряйте" все ее документы (медкарты) и переедьте в другой город, если хочется всё точно скрыть, и начните с чистого листа. А если вам в поликлинике по новому месту жительства будут предлагать сделать анализ на кариотип, так это по желанию. Следовательно, можете начинать оттуда же, откуда со старшей дочерью начинали. (Кроме того, что у вас у самой в глубине души будет знание ее кариотипа.) Выход всегда есть, при желании. lokiss5 пишет: идиотия( как у Лили) По вашим словам, Лиля сама себя обслуживает, опрятна, сама ходит за покупками. Это НЕ ИДИОТИЯ.
Крыска: lokiss5 Я думала тут откровенный форум.. а что.. откровенно только вы можете говорить? вам тоже задавали откровенные вопросы на которые вы не дали ответа.. вот и все..и обижаться тут не на что А оставить я хотела,но не оставила же.. а это самое главное.. ГЛАВНОЕ ЧТО ВАША Милана с вами.. все остальное по большому счету неважно
Татьяна71: lokiss5 пишет: Я думала тут откровенный форум Оля, тут откровенный форум. каждый высказывает свое мнение, и не всегда это мнение совпадает на все 100 процентов. Зачем обижаться? Есть у нас такие, которые хотели отказаться, отказались, а потом пошли и забрали ребенка. есть такие, которые хотели отказаться, но не отказались. есть такие, которым и в голову не приходило оставить малыша на попечение нашего доброго гос-ва... хоть и вбита была в сознание инфа - СД - это конец жизни всем... мы живем, поддерживаем друг друга, иногда спорим... это обычная жизнь. Обычная жизнь обычных родителей с особыми детьми.
lokiss5: Согласна. Но точно не умеренная стадия дебильности. А на счет переехать- так оно и будет( к 7 ее годам) и карта потеряется в связи с переездом и пусть хоть кто-нибудь из врачей мне об этом сказать попробует... Надеюсь к тому времени они нам на дух нужны не будут. С моей старшей так же было, только карта по другому поводу потерялась и район мы тоже поменяли.
lokiss5: Я не обижаюсь, но и в обмане меня обвинять не стоит. Мне тоже не легко было об этом говорить. постаралась МАКСИМАЛЬНО точно все сказать, хоть и пожалела об этом. Точно такой же спор у меня был с нашим генетиком. Она мне,помнится, сказала: Я не могу поверить, мне надо посмотреть- так не бывает!!! Но я-то знаю,что это правда. А меня пытались убедить в обратном...
OlgaLD: lokiss5 пишет: Но я-то знаю,что это правда. Вы понимаете, мы опять по очередному кругу: невозможно ЗНАТЬ, что это правда, пока не сделан анализ крови на кариотип, а анализа крови, по вашим же словам, не делали. Так что знать на 100% вы не можете. Равно как и генетик на глазок ничего бы не сказала. У них по правилам (мне говорила генетик) не менее 5 стигм - повод направить на анализ крови. Если меньше 5 - не направляют обычно. Какие именно это могут быть стигмы, можно прочитать, например, тут http://sunchildren.narod.ru/whatis.html по брошюре из "Даунсайд Ап". Но 100% точно диагноз генетического отклонения никогда не ставится на глазок, только через анализ крови. Вот и всё.
света: Nikname пишет: Вообще все звучит сумасшедше я тоже читаю и волосы шевелятся
lokiss5: OlgaLD пишет: Если меньше 5 - не направляют обычно. У моей дочери нашли три, однако направили. Небо, глазки и гипотонус, который по их же словам куда-то подевался через неделю....
Meri: lokiss5 пишет: Во-первых, я не ВРУ... Вы не можете утверждать, что у вашего бывшего мужа был синдром Дауна, если не делали генетического анализа. Если вы продолжаете настаивать на своем без этой бумажки, то нам не остается другого, как не верить вам или подозревать во лжи. Я думаю, что вы просто заблуждаетесь, скорее всего. Есть множество генных аномалий, просто заболеваний, при которых человек внешне может иметь стигмы, но у него не будет синдрома Дауна при том. Ну, например, при врожденном гипотиреозе такое случается, если лечение не начато в первые же дни жизни. Но если предположить, что у вашего БМ действительно синдром, то вы очень сильно подставили свою старшую дочь. Можно, конечно, надеяться и надеяться, и надеяться, но что прикажете делать вашей дочери, если она забеременеет? Тоже надеяться? А если.... и тд и тп Таки я надеюсь, что у вашего БМ с хромосомами все в порядке.
Meri: lokiss5 пишет: У моей дочери нашли три, однако направили. Небо, глазки и гипотонус, который по их же словам куда-то подевался через неделю....у которой?
Meri: lokiss5 пишет: Надежда на то, что твой малыш такой-же как все Если у ребенка синдром Дауна, он уже не такой, как все. Само по себе это не плохо и не хорошо.
lokiss5: Meri пишет: у которой? У младшей конечно.
люся: А представляете девочки если действительно у человека С.Д и ему это не помешало в жизни иметь двух жён ,дочь. Это ведь здорово. Я хочу в это верить. Хочу верить что у Ольги действительно муж был с С.Д и что он в принципе самостоятельный мужчина . А по поводу того что все мужчины с синдромом Дауна бесплодны это всё та же чушь(напечатанная в мед книгах 30 летней давности) что и про женщин с С.Д ,что они не могут иметь детей. И женщины с С.Д рожают и мужчины с С.Д становятся отцами здоровых детей. Пусть это редкость ,хотя эта редкость только для нашей страны.
Meri: люся пишет: А представляете девочки если действительно у человека С.Д и ему это не помешало в жизни иметь двух жён ,дочь. Это ведь здорово. дык дурное дело не хитрое. Главное с самого начала определиться, кто будет все везти, принимать решения и детей растить. Ну, еще бы нашим чадом с сд занимались, тянули в неведомы высоты.
люся: Ну а почему это дело дурное ? Если человек с С.Д самостоятелен? Если человек более менее адекватен ,имеет работу,пусть не кандидат наук,а например обычный сапожник или плотник.Он что не сможет содержать ребёнка или ходить с ним гулять? У нас алкаши рожают детей и никто не задумывается что это дело не хитрое. А если у человека С.Д то всё, он ничего не сможет.
alisochka: lokiss5 соглашусь с девочками, что без анализа на кариотип о сд не может быть речи. т.к. у многих людей стигмы есть, а сд нет и наоборот. но соглашусь и с вами, конечно у человека сд как и у любого другого человека могут быть и жена, и любовница и т.д. У нашего знакомого с сд есть гражданская жена, они живут вместе и ничего. нормально. а можно тогда и мне фото?может от части из интереса,а от части покажу другу он на генетика учится заканчивает.
alisochka: люся пишет: Он что не сможет содержать ребёнка или ходить с ним гулять может еще как.сама лично такой пример знаю.у женщины с сд четверо детей, обычных здоровых.живут с мужем и воспитывают.муж работает, она нет.и тоже ничего, живут нормально.у нее точно сд, так как она наблюдается у врача, зав.по родам и детсву, другу нашего дедушки.
Meri: люся , во-первых, мы не знаем наверняка, что у мужчины сд, вы это понимаете? Во-вторых, человек не самостоятелен, как я поняла из Олиных постов. НЕ самостоятелен. Все решения за него принимала Ольга. Дочка не испытывает к нему дочерних чувств. Вы в случае чего готовы взять на себя все папские обязанности своего сына? А если ребенок у него будет опять с синдромом? Или вы невестку в случае чего на аборт погоните?
люся: Ну вот видите как всё более менее хорошо. Давайте будем все настраиваться на то чтобы наши дети в будущем создали семьи.
люся: Ну я думаю что Alisochka уже ответила на ваш вопрос.
Meri: alisochka пишет: конечно у человека сд как и у любого другого человека могут быть и жена, и любовница и т.дalisochka пишет: у женщины с сд четверо детей, обычных здоровых Где вы такие примеры берете? Я лучше уйду из темы, а то у меня
OlgaLD: lokiss5 пишет: У моей дочери нашли три, однако направили. Может быть, вам не всё сказали. У нас, например, в карте из роддома были записаны одни стигмы (складка на одной ладони, например), а в больничной карте уже стояло высокое нёбо. И т.п.
OlgaLD: Куда бы всё это перенести из "Пластической хирургии"? В какую тему?
люся: Да вы зайдите на иностранные сайты. Там очень часто и свадьбы и рождения детей выкладывают. Вы так удивляетесь либо вы просто не хотите в это верить ,либо не хотите знать.А это действительно имеет место в жизни.
люся: Может "самостоятельная жизнь людей с С.Д"
lokiss5: Просто, девочки, верьте. И по вере дано вам будет...
zoya: lokiss5
люся: Золотые слова
люся: А то это не смогут,этого не может быть,так не бывает и т.д всё сомнения да страхи. Если заранее настраиваться на то что ваш ребёнок ничего не может и не сможет ,то тогда вообще всё зря. Зря воспитываем в семье, напрасно отдаём в школу и т. д Вообще все усилия со стороны напрасны ?Напрашивается вопрос ЗАЧЕМ ТОГДА ВСЁ ДЕЛАЕМ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ ЕСЛИ НЕ ВЕРИМ В ИХ БУДУЩЕЕ??? Может просто нужно верить в своих детей ? В нашем городе я знаю двух людей с С.Д . Им обоим около 30 лет. Девушка работает в тур бюро ,а парень сапожник. Оба самостоятельны. Девушка ездит каждый свой отпуск к своему деду в другой город ,живёт отдельно от родителей. Парень живёт с пожилой бабушкой. Полностью себя обслуживает и содержит. И бабушкин помощник на все сто процентов. Дак у этого мальчика девчонок хоть отбавляй. Бабушка о его диагнозе на заборах не пишет ,что естественно ,никто из девчонок и не догадывается. Речь немного у него спутанная, но понятна. И в кино с ними ходит и в кафе и как мужчина им нравится
Meri: люся пишет: Там очень часто и свадьбы и рождения детей выкладывают.как вам сказать... Моя подруга живет в Германии. Она знакома с Катариной - девушкой с сд за тридцать. Живет самостоятельно, мама снимает ей отделльную квартиру. Живет она там с другом, не знаю, женились ли они. Мать стерилизовала Катарину, и я понимаю мать. По мнению подруги, речи о рождении детей не может идти. За собой Катарина ухаживает, работает в доме престарелых (что-то такое). Старики ее очень любят. Но. Катарине не доверяют ставить программу на стиральной машине. Не справляется, все время путает, застирывает. Какие дети, о чем вы? А так-то в интернете много чего найти можно. Только в реальной жизни не видела ни одного взрослого человека с сд, способного самостоятельно воспитывать своих детей. Когда Маша была малюпасиком, прогнозы, что в 20 лет она будет развита на 8-10 лет меня, мягко говоря, раздражали. А сейчас ей 6, думаю, неплохо было бы. кабы так
Meri: люся пишет: Напрашивается вопрос ЗАЧЕМ ТОГДА ВСЁ ДЕЛАЕМ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ ЕСЛИ НЕ ВЕРИМ В ИХ БУДУЩЕЕ???а причем здесь вера в будущее? Неужели будущее заканчивается исключительно женитьбой и рождением детей?
alisochka: Meri пишет: Где вы такие примеры берете? у нас в Домодедово, приезжайте посмотрите
люся: А почему нет? Что их будущее только в изоляции от сверстников ,или на грядке? Многие против пластики, якобы этим родители нарушают права ребёнка(т.е не спрашивая у него разрешения)А в будущем лешая его любви и возможности родить ребёнка это не нарушение его прав?
alisochka: Meri пишет: Неужели будущее заканчивается исключительно женитьбой и рождением детей согласна , по моему у всех разное. свое будущее, и зацикливаться на женитьбе и детях нельзя даже здоровым людям.
zoya: alisochka можно я приеду!!!
alisochka: zoya ну а как же иначе
zoya: люся пишет: будем все настраиваться на то чтобы наши дети в будущем создали семьи. я уже настроенна надо стараться жить на позитиве
Meri: alisochka пишет: у нас в Домодедово, приезжайте посмотритесправка от генетика в наличии? Или опять выводы сделаны на глазок? Без генетического обследования в сомнительных случаях мне и академик не авторитет. А так у меня тоже по жизни много примеров людей, похожих внешне на людей с сд. И с институтами, и с семьями, тут даже информация где-то проскальзывала о враче(хирурге?) с сд. Надежды юношей питают, а я бабка уже, мне факты задокументированные нужны
zoya: alisochka я серьёзно,вы от нас не так далеко находитесь или вы к нам?вы уже сидите тебе попроще
Meri: люся , мы в сад пошли, в группу трехлеток. Ох, Машке хотя бы чуть до них дотянуться! Столько проблем насущных, связанных с неумением общаться, играть с детьми и много другого. У вас этих проблем нет? Вот только, пластика и "как бы дожить бы до свадьбы-женитьбы"? В 6 лет у Маши развитие хорошо если на 2 года. И она не самая отсталая, да-да. И читает, и поет, и на пианинах играет. Когда нам при таком раскладе замуж и детей рожать, как вы думаете? Да так, чтобы не я тащила этот воз и не мифический муж, а она сама?
lokiss5: Meri пишет: Надежды юношей питают, а я бабка уже, мне факты задокументированные нужны Ну, вы даете... Вот даже если бы был анализ, я вряд ли бы его показала. Просто выбросила бы и все... Ну, это в случае если жизнь нормально у нее сложится. Я имею в виду свою вторую дочь.
люся: Т е вы вообще не верите в нормальную жизнь наших детей? Справка это аргумент. Все вокруг вам врут .А вы в принципе не можите и не хотите поверить в то что наши дети могут то что и здоровые. Мы перед операцией на яичках проходили специалистов. Нам хирург в поликлинике сказала,что у детей с С.Д -у мальчиков в виду того что они по своей природе из за синдрома бесплодны,то у них всегда либо недоразвиты яички, либо что чаще, одного вообще нет. Вот у вас(т е у нас) как раз классический случай одно недоразвито,а второго нет вообще. А в результате оба полноценные ,только одно чаще опускалось , а второе тормозило при выходе в мошонку. После операции я к ней пришла и сообщила новость. Она очень удивилась и пошутив сказала "ещё внуков увидите.
Meri: lokiss5 пишет: Ну, это в случае если жизнь нормально у нее сложится.Именно в том, что жизнь сложится нормально , я и не сомневаюсь
Meri: люся , не надо за меня додумывать что-либо, я умею это делать сама люся пишет: Т е вы вообще не верите в нормальную жизнь наших детей? Смотря что вы имеете в виду под "нормальной жизнью". Я здесь и сейчас живу нормальной жизнью, мой ребенок, будьте уверены, тоже. А что будет завтра, мне неизвестно. люся пишет: Справка это аргумент. В сто пятнадцатый раз повторяют: без генетического анализа на кариотип в сомнительных случаях никто не может признать у человека синдром дауна. Синдром дауна, его форму невозможно определить на глазок. При чем ваши яички до меня, я не поняла. У меня муж есть, если что.
zoya: девочки хватит спорить!!!! вы ни чего не добьётесь,каждый всё равно останеться при своём мнении
Татьяна71: Meri пишет: человек не самостоятелен Meri пишет: Все решения за него принимала Ольга. Лена, а что, на такое способны только люди с Сд? у меня первый муж был - вообще ведомый по жизни, но упрямый как осел. если сам примет какое решение - это . а если ему говоришь - правильнее будет так или во так - упрется, пока не сделает так, как сам решил, а потом все вместе разгребаем то, что наколбасил... он и женился на мне, потому что мать ему сказала, и развелся потом потому же, типа, мать ошиблась во мне.... а потом женился на женщине на 11 лет старше, и все, всю ответственность сложил с себя. но я точно знаю, что СД у него не было.
zoya: Татьяна71
света: Meri пишет: без генетического анализа на кариотип в сомнительных случаях никто не может признать у человека синдром дауна. Синдром дауна, его форму невозможно определить на глазок. абсолютно согласна
Meri: Татьяна71 пишет: Лена, а что, на такое способны только люди с Сд? нет, конечно. Но у людей с синдромом есть еще масса других проблем. К тому же, повторяюсь, не факт, что у олиного мужа был сд.
Fruuu: Meri Лена, полностью поддерживаю твое мнение. Внешние стигмы отнюдь не означают, что у человека синдром. Подобных историй тоже знаю не мало, но ни в одном случае не было генетического анализа.
OlgaLD: люся пишет: Справка это аргумент. Да, справка - это аргумент. Анализ крови на кариотип.
Fruuu: alisochka пишет: у нас в Домодедово, приезжайте посмотрите И что правда реально можно посмотреть и пообщаться? Мы тогда обязательно приедем.
zoya: Fruuu если что мы тоже
Fruuu: zoya пишет: если что мы тоже Мы делегацией поедем.
lokiss5: Девочки, вы знаете,надеюсь, кто такой Пабло Пинеда? Повторюсь. Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Тут-то справка не нужна?
zoya: Fruuu пишет: Мы делегацией поедем а что хорошая идея,вот и пообщаемся все в живую
zoya: Fruuu только ,что то хозяйка замолчала,наверно испугалась делигации
Meri: lokiss5 пишет: Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Думаю, это не совсем так. А справка у него как раз есть На сайте ДСА читала лет 5 назад, что у 5% людей с сд интеллект сохранный. Тем не менее, синдром или нет достоверно можно утверждать только на основе анализа на кариотип. И больше никак.
lokiss5: Meri пишет: что у 5% людей с сд интеллект сохранный Так это и здорово. Значит, не все потеряно...
Meri: lokiss5 , уф, и для 95% ничего не потеряно, если, конечно, мама и папа не отказали ребенку в своей любви. Маша моя не попала в 5%, как мне ни мечталось об этом. У нее еще плюс дцп. Для моей любви это не имеет значения.
zoya: Meri пишет: Маша моя не попала в 5%, как мне ни мечталось об этом. У нее еще плюс дцп. Для моей любви это не имеет значения.
lokiss5: Meri пишет: У нее еще плюс дцп Господи, ну это-то откуда??? Я плачу просто...
люся: По поводу яичек я привела пример для того чтобы не считали мальчиков с С.Д неполноценными мужчинами в виду их синдрома ,в плане рождения детей. А насчёт того что у вас есть муж-я очень рада,так как вы для нас старенькие. Похоже мы все говорим об одном и том же ,но по разному.
zoya: люся пишет: Похоже мы все говорим об одном и том же ,но по разному верно подмеченно!!!
OlgaLD: lokiss5 пишет: Девочки, вы знаете,надеюсь, кто такой Пабло Пинеда? Повторюсь. Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Тут-то справка не нужна? Один такой на весь мир, кажется люся пишет: Похоже мы все говорим об одном и том же ,но по разному. Как обычно. Да, кто-то с синдромом Дауна развивается лучше, кто-то хуже. У кого-то из них могут быть дети, а у кого-то нет. У кого-то из тех, у кого могут быть дети, дети будут здоровые, а у кого-то - с синдромом Дауна, а у кого-то еще и с другими синдромами всякими - ведь рождаются же дети с разными синдромами и у совершенно здоровых родителей. И, предположим, у 5% интеллект сохранен (хотя мне кажется, что цифра несколько завышена). Но люди с синдромом Дауна - особые, и кто дольше живет с таким ребенком, думаю, на своем опыте это прекрасно знает. Как Света тогда написала, что сначала, пока Святик был маленький, думала, что дети с СД такие же, как обычные, только "медленные" (с задержкой развития). А потом побольше пообщалась с более старшими детьми и поняла, что они другие. По-другому идет ход мысли, по-другому они видят мир. Может быть, как пишет Оля lokiss, также их отличает в некоторых смыслах некий "потолок", может, и так можно сказать. На самом деле, по-моему, тут главное то, что = от того, чтобы притворяться (в т.ч. перед самим собой), что люди с синдромом Дауна обычные, - ничего хорошего не выйдет. Лучше учитывать их специфику и дать им право (которое они должны иметь) быть самими собой. Что ПРЕКРАСНО получилось у Пабло Пинеды и справка ему не помешала. __ Meri
люся: Т е не верите что он был бы обычным мужиком,или то что был бы поумнее обычного ? Вот опять неверие с вашей стороны в людей с С.Д . Т .е если у человека С.Д он не может жить жизнью обычных людей?
Meri: люся пишет: А насчёт того что у вас есть муж-я очень рада,так как вы для нас старенькие. и про бабку я зря написала, издалека ничего еще
zoya: OlgaLD оля молодец вот,всё по полкам разложила!
Fruuu: lokiss5 пишет: Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Тут-то справка не нужна? Произношение у него достаточно специфическое, это слышно даже без знания языка, мимика опять же специфическая. Никакая пластика это не уберет. ИМХО Верить - это замечательно. Думаю, что время все само расставит по местам.
zoya: люся да почему не верим ,каждый из нас верит в лучшее для своего "солнышка",но от фактов ни куда не денишся!!! Meri пишет,что им 6,а развитие на 2,и с этим уже не поспоришь!!! конечно дай бог ,чтоб был скачок в развитии и всё нормализовалось,есть ведь чудеса на свете хочеться верить в лучшее,но жизнь такая штука,а судьба...как говориться от неё не уйдёшь!!!
Meri: люся пишет: Вот опять неверие с вашей стороны в людей с С.Д это не так люся пишет: а как же те 5% с сохранённым интеллектом это довольно условное понятие. У многих обычных двоечников, не способных к учебе - сохранный интеллект. Наших детей вряд ли можно сравнивать с обычными детьми, в этом нет смысла. Они другие и никогда не будут такими, как большинство.
zoya: Fruuu пишет: время все само расставит по местам.
люся: Ну может вы и правы.
Meri: zoya пишет: был скачок в развитии и всё нормализовалось,есть ведь чудеса на светечудес не будет. У нас свой темп развития. Как бы вам поточнее сказать. Мы любим друг друга в семье и за ее пределами, нам отвечают тем же. У нас довольно гармоничная жизнь. Нам с Машей интересно, она развивается, по-своему, конечно, но постоянно. Нам всем хорошо сейчас, сегодня. Это дорогого стоит.
OlgaLD: zoya пишет: конечно дай бог ,чтоб был скачок в развитии и всё нормализовалось,есть ведь чудеса на свете хочеться верить в лучшее Да, мне тоже захотелось на это ответить. zoya У вас такая доченька еще маленькая. Мне тоже хотелось в это верить, когда Ваня был маленький. Я каждый месяц сверялась с нормами развития и говорила, что мы еще не очень-то и отстаем. Отставание, конечно, накапливалось. Но вообще и прогресс есть: вот мы сели, вот пошли, вот что-то выдаём такое... И я довольна. И тут приходит к нам в гости здоровая ровесница. И я посмотрела на разницу. И увидела... Насколько я поняла, общаясь с мамами детей с синдромом разных возрастов, это осознание "и увидела" рано или поздно приходит к каждой (и к кому-то не по разу). Нередко это происходит, когда ребенок идет в сад, а потом, когда уже кажется, что всё про своего ребенка знаешь, - когда ребенок идет в школу, всё по новой. И очень болезненно, между прочим, шарахает обычно. Стандартная фраза "я только сейчас поняла, что мой ребенок не будет таким, как другие". Поэтому я и говорю, что лучше не прятать голову в песок... стараться не прятать голову в песок. И для себя, и ради ребенка. Развитие идет, идет вперед, но норму мы не догоним. "Потолок" там или просто свой путь - вопрос философский, нам нравится думать, что просто свой путь.
Olga_J: Meri пишет: Нам всем хорошо сейчас, сегодня. Это дорогого стоит. OlgaLD пишет: "Потолок" там или просто свой путь - вопрос философский, нам нравится думать, что просто свой путь. Какие правильные слова!!!
zoya: господи мне кажеться мой мозг не выдержит всего этого и я сойду с ума!!!! я не могу уже больше плакать иплакать и поделиться ,поговорить в живую не скем потому что ни кто не поймёт!!! я ложусь сейчас с ней рядом и слёзы не произвольно начинают катиться,а потом больше и больше,а она лежит смотрит на меня и наверно не понимает,почему мама плачет!!! я не прошу и не хочу ,чтоб меня жалели просто накатило!!!
lokiss5: Да, девушки, что что, а надежду вы точно убивать умеете. В любых,кажется, ее проявлениях...
OlgaLD: zoya Бывает. Ничего страшного, поплачьте
люся: Выдержит ваш мозг. для этого и форум ,чтобы все могли выговориться. Жалеть не будем Я тоже периодически реву. И так на протяжении 7 лет. И мысли у нас у всех одинаковые, просто по разному мы их преподносим.Главное не замыкаться а заходить на форум и общаться.И всё таки нужно верить в лучшее. Мы когда в садик пришли нам логопед как будто по голове мешком шарахнула сказав чтобы мы на многое не рассчитывали ,такие дети могут вообще не разговаривать. Ну и что в результате,мы разговариваем и понимаем всю обращённую речь.Вы всё то не принимайте на свою дочу. У каждого разное развитие. Я выше привела два примера людей с С.Д У них есть справки о которых так много тут писали. Подтверждённый диагноз С.Д . я их родителей знаю. И ничего . Никто и не догадывается. Живут обычной жизнью обычных людей.
assol: zoya пишет: господи мне кажеться мой мозг не выдержит всего этого и я сойду с ума!!!! Один в один мои мысли где-то полуторагодичной давности. Вы все выдержите. Все примете и осознаете. Просто нужно время.
lokiss5: Вот опять,прям не могу успокоиться, о Пабло Пенеда... Дикцию любой хирург поправит, а мимика это же из-за специф строения лица. Строение лица пластика выправит. У меня знакомая 4 пластики себе на морде сделала, да еще и липосакцию... Бегат как деука молода теперь и в ус не дует.... Короче развела я тут бадягу за неделю теперь не утихнем наверное...
люся: Да конечно всё решаемо. По мере поступления проблем (если они будут) и будите их решать. Хотя я тоже наперёд живу. от этого и тяжко.
lokiss5: assol пишет: вы общались со взрослыми людьми, или хотя бы с подростками с СД? Общалась. Разные они все. И уровень у всех разный.
Fruuu: lokiss5 пишет: Дикцию любой хирург поправит ню-ню. А мы то глупые годами с логопедами занимаемся и никак не поправим. вот оно решение, оказывается.
alisochka: zoya пишет: или вы к нам и мы к вам можем.пиши в личку, договоримся Meri пишет: справка от генетика в наличии? да,имеется. я же написала, что она наблюдается у дедушкиного знакомого.у нее мозаика.я ее лично один раз видела, мы не общаемся, но когда Даня родился я общалась с этим знакомым специально, он мне много чего рассказал и познакомил с этой женщиной.к сожалению, они живут далеко не в самом городе, поэтому мы ее не видем как мужчину про которого я писала.ее все отговаривали рожать и т.д. но они с мужем решили и родили.да, конечно у нее есть отставание если это можно так назвать в ее возрасте, но ничего, занимается с детьми, ей помогают родственники .я не знаю, конечно как они живут, но вот так вот тоже бывает.
Татьяна71: lokiss5 про хирурга и дикцию - это сильно! у меня дикция , ну, не очень... в дикторы меня точно не примут, и хирурги мне не помогут, и логопед мне в детстве бесталанный попался... а сейчас... понимают меня мал-мал, и то хорошо.
alisochka: Fruuu пишет: И что правда реально можно посмотреть и пообщаться? Эва, я ее один раз видела, я уже написала.что они живут не в самом городе. а в районе где то.нужно узнавать.мы хотели как то узнать, но как то неудобно лезть к людям в жизнь... а вот мужчина с сд на соседней улице живет, но у него 4х детей нет, он этим не примечательный его частенько можно на улице встретить, но по моему он не знает что у него сд
OlgaLD: Fruuu пишет: А мы то глупые годами с логопедами занимаемся и никак не поправим.
lokiss5: OlgaLD пишет: А мы то глупые годами с логопедами занимаемся и никак не поправим Значит не с теми занимаетесь... Я не это имела ввиду. Пришипетывание при разговоре(так наверное правильно). А если ребенок не говорит,то что тут исправить можно операцией?
Fruuu: lokiss5 пишет: Значит не с теми занимаетесь... lokiss5 пишет: А если ребенок не говорит,то что тут исправить можно операцией? У меня ребенок разговаривает, только вот фифекты дикции ее, думаю, врядли хирург сможет исправить, т.к. их причина в голове, а не в строении артикуляционного аппарата.
OlgaLD: lokiss5 Я от вас балдею просто lokiss5 пишет: Значит не с теми занимаетесь Ваша воля, вы бы взяли Пабло Пинеду, справочку его - изорвали, его самого бы перекроили, лицо и фигуру, посадку головы и строение артикуляционного аппарата - всё под ножик хирурга. Выживет - значит, выживет. Не выживет - значит, нет. (цитирую ваши слова из темы "Пластическая хирургия", сказанные, между прочим, про вашего родного ребенка) Бедный Пабло. Хорошо, что вы не его мама. P.S. Глупый Пабло Пинеда. Не хочет делать пластическую операцию. Он-то сам вот как думает: Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм. http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html
ЕленаБ: OlgaLD
Хельга: Я норовлю всегда прийти, когда разгар событий кончен... Ну вы тут за день надиспутировали... Столько хотела всего написать пока читала, но, дойдя до последнего поста, "сдулась". Каждый, мне кажется, по-своему прав! Однако, одного человека я понять так и не смогла. Сейчас (плиз) буду ругаться... lokiss5 1. Вы пишите, что Ваш БМ имел СД. Однако, анализ на кариотип ему никогда не делали, но при этом Вы утверждаете, что у него мозаика Это как? Кто, когда и на каком основании ему такой точный диагноз поставил? 2. Вы говорите, что его вторая жена не знает о его диагнозе. Звучит воодушевляюще, но нереально. У взрослых людей синдром (если он действительно есть) все-таки виден. Значит, нет у него никакого СД (возможно присутствует какой-то другой диагноз). 3.Вы пишите, что старшая дочь тоже "тормозит" и у Вас (как я поняла) есть основания полагать, что у девушки СД (одноко в институте это ей учится не мешает ) Где-то также промелькнуло, что Вы выбросили когда-то (лет в 7) её мед. карточку. Значит, для этого были основания? Какие? СД? Тогда почему Вы так странно относитесь к Милане? (не буду повторять Ваши фразы по её поводу, их тут уже сто раз цитировали). Читаю Ваши посты и ловлю себя на мысли, что Вы постоянно сами себе противоречите, толи у Вас богатая фантазия, толи мания какая...
наткох: А я вот не считаю, что Пабло Пинедо нужна пластика. В фильме "Я тоже" он меня просто покорил. Жаль, что не знаю испанского.
mama Beno: OlgaLD
Поля: Хельга пишет: Читаю Ваши посты и ловлю себя на мысли, что Вы постоянно сами себе противоречите, толи у Вас богатая фантазия, толи мания какая... А по моему мнению - ахинея какая то. Сам тон и изложение материала говорят о том, что правды здесь очень, очень мало. Фантазия, и судя по всему не очень удачная. Очень много нестыковок и неувязок. Зато как оживились все, столько за день настрочили, я еле прочла. Молодец, lokiss5!!! Прада печально, что такое резкое неприятие своего ребенка и в таких выражениях.
zoya: OlgaLD
zoya: Хельга пишет: Ну вы тут за день надиспутировали это точно,даже не знаю ,что сказать
Destiny: Я ВОТ ВСЕ ЭТО ЭТО ПОЧИТАЛА, пошла питьтаблеточку,что х... стало!!!!ТАКОЙ БРЕД!!!!! В ЖИЗНИ СТОЛЬКО ВСЕГО И ПОСЕРЬЕЗНЕЙ!!!!!А ТУТ
Destiny: Meri пишет: моя не попала в 5%А КТО ОПРЕДЕЛЯЕТ ЭТО!????? Поля пишет: Зато как оживились все, столько за день настрочили, я еле прочлаТАЖЕ КАРТИНА!!!!!
дарина777: Meri Fruuu OlgaLD Девочки,полностью вас поддерживаю Я тоже отношусь к разделу "Фома неверующий".....и считаю полным бредом,что существуют нормальные семьи взрослых людей с СД.............ну не верю и все
люся: Конечно Пабло Пинедо операция не нужна. Он живёт в цивилизованной стране где люди с С.Д не считаются больными людьми и где на них не показывают пальцем . В его стране люди с С.Д получают образование и государство обязуется их трудоустроить в обязательном порядке ,что и делает.Естественно что у родителей нет оснований делать своим детям операции ,защищая тем самым их от тупой толпы . Родители ощущают на себе поддержку государства и поддержку от людей .Родившись у нас в России он не был бы тем кем стал у себя на родине. Цивилизованное общество воспринимает людей с ограниченными возможностями наравне с собой. Поэтому мысли об операции возникнуть могут только живя в стране такой как наша. Где увидев ребёнка с синдромом в лучшем случае уставятся на него и произнесут"Даун" по телефону созваниваешься с центром "монтессори" произносишь диагноз ребёнка и тут же получаешь отказ в занятиях.На комиссию приходишь ,они на ребёнка и не смотрят прочитав диагноз сразу выносят свой вердикт. Дак о чём говорить. Не говоришь о диагнозе,кто поумней из врачей заметит что то ,сразу отношение как к Дауну. Вот такие причины которые у нас в стране существуют и наталкивают родителей на пластику.
аврпва: lokiss5 Вы вобще какойто бред пишите
iraira74: люся пишет: На комиссию приходишь ,они на ребёнка и не смотрят прочитав диагноз сразу выносят свой вердикт. Хорошо вам! А нам, чтоб нвалидность поставили, еще побегать надо!
Meri: Destiny пишет: Meri пишет: цитата: моя не попала в 5% А КТО ОПРЕДЕЛЯЕТ ЭТО!????? я и определила, это несложно. люся , вы смотрели фильм "восьмой день"? Очень реалистичный фильм. Специально для вас в нем есть сцена, когда Гарри надевает на Жоржа (у него сд) темные очки. И Жорж на глазах преображается - никакого синдрома Дауна даже я не заметила бы, такой элегантный, представительный, симпатичный. Жорж начинает ухаживать за официанткой, та кокетничает. А потом Жорж снимает очки... Посмотрите фильм. люся пишет: Поэтому мысли об операции возникнуть могут только живя в стране такой как наша. Мысли об операции возникают не в стране, а в голове у родителей, и в тех странах делают операции даже больше, чем в вашей.
люся: В голове родителей возникают мысли об операции из за чего? Из за отношения окружающих к внешности их ребёнка. Опять двадцать пять. Не понимаем друг друга. Не было бы таких проблем не возникали бы и мысли у родителей.
Meri: люся пишет: В голове родителей возникают мысли об операции из за чего?в моей голове не возникают, так что я не знаю. Отношение у окружающих к Маше хорошее, хотя мы живем в такой же стране, основной состав - русские.
OlgaLD: люся Meri пишет: вы смотрели фильм "восьмой день Лена имеет в виду, что фильм зарубежный.
OlgaLD: люся Естественно, у каждого родителя свой выбор. Жалко только, что при этом совсем не учитывают мнения того, на ком экспериментируют. А злобы у наших людей на всех хватает. Когда я лежала в гинекологии (на сохранении с Колей), у меня соседка по палате была, 60 лет, очень слаба - позже ей подтвердили рак. Очень милая и юморная женщина. Мы пошли на обед, она взяла тарелку, до краев полную горячим супом, та выскользнула из рук и разбилась, суп по всей столовке. Женщина заплакала от слабости, от стыда (ей было очень стыдно, что за ней придется убирать) и скорее ушла в свою палату. А работницы пищеблока нам, соседям по палате, говорят: "Она у вас ненормальная, да? психичка?". У нас быстро навешивают ярлыки и безо всяких синдромов.
люся: Вы ещё просто маленькие. Я вообще то имела ввиду комиссию перед школой которую мы проходили. Тестировали тестировали. Мы очень хорошо были подготовлены Ну конечно не на все вопросы с лёту отвечали ,были ошибочки ,но в целом хорошо. Нас похвалили и ввиду С.Д посоветовали школу 8 вида.А для инвалидности комиссия последняя(дали до 18 лет) уговаривала нас не делать до 18. Говорили ,что зачем вам нужно на ребёнка клеймо вешать за раннее ,он у вас такой перспективный мальчик. Как в обычную школу поступить учиться-мы для неё больны,как инвалидность получить до 18 лет, мы очень перспективные.Вот такова действительность.
lokiss5: аврпва пишет: lokiss5 Вы вобще какойто бред пишите Бред не бред... Но это ваше право-принять или нет... В полне может вы все и правы, может и не было у моего БМ синдрома,да только он всю жизнь с этим вердиктом прожил со всеми от сюда вытекающими... Заметьте,что это было советское время( ну не было тогда генетиков),качество жизни у него от этого хорошим не было. И интернат был по типу 8,и все такое. Вы тут люди все умные(как посмотрю),герои... А я вот такая " засранка" ребенка своего не принимаю. Я боль каждодневную за нее принять не могу- в этом смысл. Я не герой,а баба простая. Здоровых детей ростить трудно,а о больных и речи нет. Если в будущем НИЧЕГО, тогда и трудиться не зачем. А у старшей моей все в порядке, ну притормаживала она в 3 классе(наняла я ей репетиторов),так по-моему у многих такое бывает.. Синдромов не было никаких,а карта по другим причинам была уничтожена(болячки другие были)-это к нашей теме отношения никакого не имеет. Не совсем связанно я писала? Пардон, эмоции зашкаливали. Я в это время еще в личке с людьми общалась. Те кто со мной в личке пообщался,поняли меня хорошо(я думаю). Девочки, у людей характеры разные.. Кто-то может принять как есть и радоваться каждой минуте со своим малышом,а кто-то не может принять и плачет каждый день над своим ребенком. Последнее уже садомазохизмом попахивает. Не находите??
lokiss5: Да,приписочка небольшая... О мозайке. Это мне свекровь моя бывшая так сказала,мотивируя это тем,что у нас ребенок(нормальный).
OKS: Тему просмотрела бегло. Знаю женщину с СД 35 лет, дочь приятельницы свекрови. Живет с мамой, перемещается по Питеру сама, нашла работу сама, сама же от нее отказалась, т.к. зарплата маленькая, завела себе "любовь", и! кариотип подтвержден. Никогода не афишировали диагноз, звучало в разговорах "инвалид детства". Роста небольшого, но фенотип не выраженный. И еще насчет того, что дети умеют читать-писать, но не умеют играть с детьми: для меня важнее второе, т.к. "грамматику" мы можем учить всю жизнь, а комплексы от дискомфорта в обществе искоренить трудно.
Meri: OKS пишет: И еще насчет того, что дети умеют читать-писать, но не умеют играть с детьми: для меня важнее второедля меня тоже. Самое интересное, что уо (можно назвать иначе: интеллектуальная недостаточность, недостатки развития, особенности развития и тп) как раз в этом и заключается - в неумении взаимодействовать. Я тоже знаю немало взрослых людей с сд, которые с возрастом перестают привлекать внимание, это не зависит от кариотипа. Тут прямая зависимость от поведения, качество речи тоже имеет значение, физические особенности (сильное ожирение, сильная сутулость, неопрятность или излишняя вычурность в одежде - это привлекает внимание и вызывает неприязнь независимо от наличия синдрома).
Meri: lokiss5 пишет: А я вот такая " засранка" ребенка своего не принимаю. Я боль каждодневную за нее принять не могу- в этом смысл. Я не герой,а баба простая. Никто такого вам не говорит. Мы тут тоже не герои собрались. И у каждого из нас тоже своя боль есть. И каждая из нас борется за свое ребенка, делает все, чтобы расширить его горизонты и возможности. Имея при том на руках справку от генетиков. Не особо она что-то меняет. lokiss5 пишет: Если в будущем НИЧЕГО можно, конечно, всю жизнь прожить будущим, а можно жить сегодня. Я не люблю жить будущим. Хуже жизни, чем жить будущим, не придумаешь, если в настоящем более-менее нормально.
zoya: Meri пишет: И каждая из нас борется за свое ребенка, делает все, чтобы расширить его горизонты и возможности. Имея при том на руках справку от генетиков. Не особо она что-то меняет. ЭТО ТОЧНО!!! А ЕЩЁ ГЛАВНО,ЧТОБ ДЕНЬГИ БЫЛИ,НА ВСЕХ ВРАЧЕЙ,ЦЕНТРЫ РАЗВИТИЯ И Т.Д
Watson: Почему то все время проскальзывают сравнения - наши детки - здоровые детки? Почему мы смотрим на все, в том числе и на мир ребенка своими глазами? Посмотрите на мир его глазами - вы же тоже особенные мамы, папы, бабушки и дедушки. Что бы быть счастливым - надо жить для кого то, иначе вся наша маленькая жизнь превратится в самоедство и озлобленность на весь белый свет за то, что я такой (-ая) несчастный (-ая). (вывод из всего вышепрочтенного)
zoya: Watson пишет: Что бы быть счастливым - надо жить для кого то, иначе вся наша маленькая жизнь превратится в самоедство и озлобленность на весь белый свет за то, что я такой (-ая) несчастная. ЗОЛОТЫЕ СЛОВА НО ИНОГДА ТАК НЕ ПОЛУЧАЕТЬСЯ
OKS: Я совершенно не согласна, что надо жить для кого-то.
lokiss5: Если жить для кого-то, в моем понимании, угробить себя полностью. Потому что для меня уже точно никто не поживет.
alisochka: lokiss5 пишет: Потому что для меня уже точно никто не поживет. а вам это надо?что бы для вас кто то жил?
lokiss5: alisochka пишет: а вам это надо?что бы для вас кто то жил? Наверное, не отказалась бы...
люся: Согласны или не согласны,но воспитывая ребёнка с С.Д мы все живём для него . И порой во многом себе отказываем.
Макс: люся пишет: но воспитывая ребёнка с С.Д мы все живём для него . И порой во многом себе отказываем с обычными детками так же...если сравнивать моих сыновей, то во втором случае ещё больше, чем с Максом...
zoya: люся пишет: воспитывая ребёнка с С.Д мы все живём для него . И порой во многом себе отказываем. Макс пишет: с обычными детками так же... этим всё сказанно!!!
OlgaLD: Вчера случайно зашла в ЖЖ одной женщины. Она отвечала на вопрос Что заставляет вас вновь и вновь подниматься и идти? так: Только ответственность за моего ребенка. Мне это очень понравилось Дети не живут ВМЕСТО нас, и мы (я про себя с мужем) не живем ВМЕСТО детей или ради детей, во всем отказывая себе ради детей. Мы живем своей собственной жизнью, в которой центральную, важнейшую, приносящую максимум счастья, радости и удовлетворения роль играют наши дети. Meri пишет: Я не люблю жить будущим. Хуже жизни, чем жить будущим, не придумаешь. Будущим или прошлым, ага. Тем более в 2012 кто-то обещает конец света Если в будущем НИЧЕГО, тогда и трудиться не зачем. P.S. ...Как будто с обычным ребенком прилагается гарантийное письмо "используйте его в соответствии с инструкцией, и он будет безупречно функционировать долгие годы".
Olga_J: OlgaLD пишет: Как будто с обычным ребенком прилагается гарантийное письмо "используйте его в соответствии с инструкцией, и он будет безупречно функционировать долгие годы".
lokiss5: У обычного ребенка всегда есть будущее . А инструкция не нужна,что пытаемся привить,то и получаем. Каждому свое. А вот с необычными детьми все гораздо хуже... Прививай, не прививай-а "воз и ныне там".
Татьяна71: lokiss5 Оля, жизнь не предсказуема.... сегодня все зашибись, а завтра все летит в Тартарары....
мама Валеры: Не помню откуда списано, определение любви. Любовь- это искренняя бескорыстная заинтересованность в развитии объекта любви. Влюбленность- это эмоции. У наших детей тоже есть будущее, особенно если мы будем помогать им развиваться. Папа Валеры.
Olga_J: Татьяна71 пишет: жизнь не предсказуема.... сегодня все зашибись, а завтра все летит в Тартарары Точно! Иными словами, сегодня, имея и вкладывая в обычного, нормального ребенка силы, душу и деньги, предполагая, что это имеет смысл, дабы воздастся сторицей, завтра этот ребенок (а может, уже не ребенок) по каким-либо причинам просто выбывает с дистанции... И что тогда? У каждого свой путь, и раз Господь так распорядился в отношении нас, то нужно просто принять то, что есть, и жить, не лишая никого (в том числе и себя) радости и любви.
Meri: lokiss5 пишет: У обычного ребенка всегда есть будущее . А вот с необычными детьми все гораздо хуже... Прививай, не прививай-а "воз и ныне там". фигасе, выводы. Моя челюсть отвалилась и укатилась далеко - не найти... Пойду искать, а то потеряла дар речи.
Meri: мама Валеры , вернее, папа , согласна полностью, без тоже. Просто: у наших детей есть будущее, как-то странно сомневаться в этом.
alisochka: Meri пишет: Моя челюсть отвалилась и укатилась далеко - не найти... Пойду искать, а то потеряла дар речи. моя где то рядом... ну как такое в голову может прийти?вообще то будущее у всех есть, что то я в ступоре даже от таких выводов!
alisochka: OlgaLD пишет: Тем более в 2012 кто-то обещает конец света Оль, не обещают уже, сказали неправильно расшифровали, в итоге в 2712
Destiny: Meri пишет: фигасе, выводы. Моя челюсть отвалилась и укатилась далеко - не найти... Olga_J пишет: предполагая, что это имеет смыслвот вот предполагаем!
OlgaLD: alisochka Не доживем
OlgaLD: lokiss5 пишет: а "воз и ныне там". А с чего вы взяли?
Destiny: alisochka пишет: неправильно расшифровали, OlgaLD пишет: alisochka Не доживемсогласна!
OlgaLD: Meri пишет: моя свекровь уверена, что в 2012. Пока не буду разочаровывать А что, отжигает в преддверии...? Не успокоюсь, это "прививай-не прививай"... Мне кажется, родительская любовь - безусловная. А не "сколько вложил, сколько получил взамен", это - потребительское отношение. А уж сколько любви вложишь в нашего ребенка, взамен точно получишь любовь, в этом можно не сомневаться.
Макс: Meri пишет: Надеюсь, скопит значительную сумму - кутнём по случаю отмены Если кризис не съест сбережения или выборы
света: Meri пишет: Надеюсь, скопит значительную сумму - кутнём по случаю отмены
OlgaLD: Meri Ни фига себе, а зачем копить, мне эта логика неясна
iraira74: lokiss5 пишет: У обычного ребенка всегда есть будущее Это знает только Бог, у кого какое будущее....Уже дискутировали- дискутировали по этому вопросу...Да никто не знает, что будет завтра!!!! Может обычный ребенок вырастет...ну в Чикатила, например( не дай Бог) , а необычный ребенок вырастет и будет Вам подспорьем .
Татьяна71: о, нафлудили то.... alisochka пишет: в итоге в 2712 Маш, откуда информация? Olga_J пишет: У каждого свой путь, и раз Господь так распорядился в отношении нас, то нужно просто принять то, что есть, и жить, не лишая никого (в том числе и себя) радости и любви. Олечка, правильно все сказала, мысль уловила. у меня времени не было, написала коротко... Meri пишет: моя свекровь уверена, что в 2012. Пока не буду разочаровывать вспоминается анекдотец - пятилетку за 3 дня...OlgaLD пишет: сколько любви вложишь в нашего ребенка, взамен точно получишь любовь да еще и приумноженную многократно.
Destiny: Татьяна71 пишет: о, нафлудили то.... и ты дорвалась!!!
zoya: Meri пишет: моя свекровь уверена, что в 2012. Пока не буду разочаровывать
zoya: OlgaLD пишет: Мы живем своей собственной жизнью, в которой центральную, важнейшую, приносящую максимум счастья, радости и удовлетворения роль играют наши дети.
Татьяна71: Destiny пишет: и ты дорвалась!!! ну а как же без моих 7 копеек то?
Destiny: Татьяна71 пишет: без моих 7 копеек то?да тут баксами пахнет мамулька!!!!
OlgaLD: Meri О, я тут тоже подковалась, достойные просто перейдут на новый уровень - и сами того не заметят, а недостойные будут в катаклизмах продолжать загнивать. Кто достоин, а кто нет - решать никто не будет, а просто кармически. Типа
Хельга: Meri пишет: моя свекровь уверена, что в 2012. Пока не буду разочаровыватьА придётся. У нас конец света наступает с завидной периодичностью. В 2012 г. всего лишь очередной. Если следующий пообещают в 2013 успеете ремонт сделать или опять отложите? Татьяна71 пишет: о, нафлудили то... А тут флудят с самого первого поста, ты заметила? Тань, уж лучше обсуждать конец света, чем то, что обсуждаться в принципе не должно, согласна с Полей ахинею какую-то...
zoya: Хельга пишет: уж лучше обсуждать конец света
Aлёнка@: Уф!!! Наконец-то дочитала ветку. Очень волнующая для меня тема, думаю ну вот - сейчас я все и проясню для себя Ан нет тут сплошное верю-не верю. А вот по существу темы действительно ничего, практически, и нет... НО!!! Я поняла почему я не нашла ответ на вопрос, который меня волновал, когда я прочитала названия темы "Самостоятельная жизнь "особенного человека" или его жизнь без родителей". Его здесь просто не может быть. Рассказать про свою самостоятельную жизнь без родителей могут только "особые люди", которых здесь на форуме-то и нет Так что здесь могут быть только догадки, а потому и сплошное верю - не верю Дискутируют-то родители Но дискуссия мне понравилась
alisochka: Meri обе Татьяна71 по телику сказали
ЕленаБ: Meri Так я и узнала все о конце света. Кстати, там не так все однозначно и печально: есть силы, которые могут спасти Землю. (по материалам ТВ3)
OlgaLD: Aлёнка@ Поищите еще, у нас есть темы про подросших детей. Но они живут с родителями, те, о которых рассказывали. По теме: ребенок после 18 лет уже не инвалид детства, возникает вопрос о том, что он либо дееспособен, либо нет. Если признавать его недееспособным, можно продолжать им руководить, распоряжаться его пенсией и даже продолжать получать на него алименты, если с его отцом мама в разводе. Если признавать его дееспособным, пенсия пойдет ему лично и вся ответственность на нем лично. (Тут наши психиатры вставляют палки в колеса, слышала от мам взрослых деток.) Зато устроиться на работу и жениться, конечно, дееспособный человек может. Такое наблюдение.
Aлёнка@: OlgaLD Спасибо, еще почитаю. Я вот просто не очень молодая мама Потому переживаю, как он будет, когда нас не будет...
наткох: Aлёнка@ , я тоже поначалу переживала по этому поводу, теперь успокоилась. Что переживать и строить догадки сейчас, что будет, когда кого-то не будет. Мы есть здесь и сейчас. Ясно одно - жить нам надо долго. А вы еще молодая мама прекрасный возраст!
Хельга: Aлёнка@ пишет: Я вот просто не очень молодая мама Вообще-то, у нас есть мамы и постарше
mama Beno: наткох пишет: Ясно одно - жить нам надо долго.
Nikname: это все полнолуние
Aлёнка@: наткох пишет: Мы есть здесь и сейчас. С этим полностью согласна. Постараемся жить долго. Хельга пишет: Вообще-то, у нас есть мамы и постарше Я вижу Но мне это годков все равно не убавляет
Aлёнка@: Nikname пишет: это все полнолуние Ага, затянувшееся такое полнолуние
вв: Nikname пишет: это все полнолуние Ахааа! До трех часов ночи э ту тему читала, как лунтик, тьфу лунатик Aлёнка@ пишет: Я поняла почему я не нашла ответ на вопрос, который меня волновал, когда я прочитала названия темы "Самостоятельная жизнь "особенного человека" или его жизнь без родителей". Его здесь просто не может быть. Рассказать про свою самостоятельную жизнь без родителей могут только "особые люди", которых здесь на форуме-то и нет Абсолютно согласна с вами. Ольга у вас Милана такая хорошенькая на аватарке, любите ее просто так! Есть у нее СД или нет не важно, ведь вас мама в детстве наверное любила?
OlgaLD: Флуд про конец света и прочая сотру, когда будет время.
OlgaLD: Олино новое сообщение про сердечко Миланы перенесла сюда: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000211-000-0-1-1283166145
Коллибия: девочки, ну что вы на lokiss5 накинулись. а мне нравится эта история, потому что она по сути оптимистичная и я верю в нее. ну может, хочу верить, потому что у нас мозаика, а еще потому что читала, что пишут люди с мозаичной формой СД от первого лица (у них есть семьи и нормальные дети, правда, есть дети и с полной трисомией). если заинтересует, могу кинуть ссылкой (правда, на англ)
alisochka: только прочитала последний ответ в теме, чего то не пойму я, не вижу связи между мозайкой и семьями Коллибия пишет: потому что у нас мозаика
OlgaLD: alisochka Наверное, имеется в виду то, что в общем и целом люди с мозаичной формой, считается, более приближенны к норме. Со временем клетки с трисомией как менее жизнеспособные отмирают и заменяются большим количеством обычных. Это не в 100% случаев происходит, как я понимаю, но что имела в виду Коллибия, мне как-то понятно.
alisochka: OlgaLD пишет: считается, более приближенны к норме. Со временем клетки с трисомией как менее жизнеспособные отмирают Оль, если честно первый раз такое слышу а где нибудь про это можно прочитать?спасибо за ответ, Оля!
OlgaLD: alisochka Я не знаю, я только краем уха. Близко к сердцу я не брала, т.к. у нас не мозаика, обычная трисомия
alisochka: OlgaLD пишет: Близко к сердцу я не брала, т.к. у нас не мозаика, обычная трисомия у нас тоже. просто я так удивилась, т.к на сколько я знаю успешность в жизни человека с сд не зависит от формы сд.
Destiny: alisochka пишет: успешность в жизни человека с сд не зависит от формы сд.лично я убежденна!!!!!
turist: Давно уже писала, что раньше, лет 8-9 назад часто встречала влюбленную пару. Оба с СД. Перемещались они по городу самостоятельно, часто видела их в автобусе. Отношения между ними были ну очень нежными и красивыми. Мы переехали в другой район города, я о них больше ничего не слышала и не встречала их. А недавно знакомая рассказала мне об этой семейной паре, она тоже их близко не знает, но летом несколько раз пересекалась с ними на пляже. Ее слова: "Такие у них отношения чистые и светлые, что я даже позавидовала их счастью".
натали С : turist пишет: . Ее слова: "Такие у них отношения чистые и светлые, что я даже позавидовала их счастью".классно,молодцы!!
alisochka: turist
света: turist какая замечательная история!!
дарина777: turist
besedinka2009: turist пишет: я даже позавидовала их счастью". ..... я бы тоже по хорошему завидовала
iraira74: turist очень позитивная история!
Коллибия: OlgaLD пишет: что имела в виду Коллибия, мне как-то понятно. Коллибия пишет: мне нравится эта история, потому что она по сути оптимистичная и я верю в нее. ну может, хочу верить всего лишь в то, что у мужа lokiss5 ,у которого была, как она утверждает, мозаичная форма, была семья и есть обычный ребенок. кто-то тут аргументировал свое неверие в СД ее мужа тем, что у них есть обычный ребенок - я же про то, что такое возможно при мозаичном варианте. alisochka пишет: успешность в жизни человека с сд не зависит от формы сд. вы меня неправтльно поняли, речь не шла об успешности. я говорила о возможности иметь семью с детьми
alisochka: Коллибия пишет: я говорила о возможности иметь семью с детьми теперь поняла.но семью с детьми все могут иметь вне зависимости от формы с сд
Коллибия: alisochka пишет: Коллибия пишет: цитата: я говорила о возможности иметь семью с детьми теперь поняла.но семью с детьми все могут иметь вне зависимости от формы с сд согласна. уточню свою мысль: о возможности иметь своих биологических детей без синдрома
Meri: Коллибия пишет: кто-то тут аргументировал свое неверие в СД ее мужа тем, что у них есть обычный ребенок - я же про то, что такое возможно при мозаичном варианте.у женщины с регулярной формой трисомии возможность иметь здорового ребенка 50%. Теоретически, если у обоих супругов обычная трисомия вероятность рождения здорового ребенка, по-моему, 25%. Эвелина в этом лучше разбирается. При мозаике процент рождения ребенка с сд велик, зачем подвергать риску собственного ребенка? С невесткой-то понятно, ее не жалко и на аборт отправить, в случае чего.
OlgaLD: Meri Meri пишет: С невесткой-то понятно, ее не жалко и на аборт отправить, в случае чего. Ты чего какая суровая? или ироничная?
Meri: OlgaLD пишет: Ты чего какая суровая? или ироничная?у меня две дочки, у одной из них - свекровь (в целом, кстати, нормальная).
OlgaLD: Meri Ну я понимаю, что у твоей дочки свекровь, а вот я подрасту и тоже стану свекровью... но не думаю, что Meri пишет: не жалко и на аборт отправить будет для меня нормой отношений с невесткой.
Meri: OlgaLD , что-то мне подсказывает, что ты вообще не будешь лезть в эту область.
OlgaLD: Meri Как получится. Я буду стараться быть хорошей свекровью, я сейчас думаю. Но с возрастом люди меняются не к лучшему, может, из-за своей излишней тревожности и мнительности буду иногда не ко двору приходиться.
Meri: OlgaLD а ты тогда еще себе маленького ребенка заведи и некогда будет лезть в семью сына. Еще ждать будут, когда ко двору придешь
OlgaLD: Meri Вполне возможно, кстати, неоднократно с мужем обсуждали возможность взять. Позже.
Хельга: OlgaLD пишет: с мужем обсуждали возможность взять А самой слабо? Или муж по девочкам не специализируется?
OlgaLD: Хельга Хельга пишет: Или муж по девочкам не специализируется? Нет, уже слабО.
turist: OlgaLD пишет: Нет, уже слабО. Какие ваши годы!
Eldar: OlgaLD пишет: Нет, уже слабО. Это пока , а вот когда "подрастешь", может еще и захочешь Здесь нас таких не мало !
iraira74: Eldar пишет: Здесь нас таких не мало ! +1
Aлёнка@: Eldar пишет: Здесь нас таких не мало ! +1
zoya: Eldar пишет: Здесь нас таких не мало !
наткох: Присоединяюсь к сказанному выше
Iren: Мне очень понравились фотки и истории
полная версия страницы