Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение) » Ответить
Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)
Лиза: Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.
lokiss5: Просто, девочки, верьте. И по вере дано вам будет...
zoya: lokiss5
люся: Золотые слова
люся: А то это не смогут,этого не может быть,так не бывает и т.д всё сомнения да страхи. Если заранее настраиваться на то что ваш ребёнок ничего не может и не сможет ,то тогда вообще всё зря. Зря воспитываем в семье, напрасно отдаём в школу и т. д Вообще все усилия со стороны напрасны ?Напрашивается вопрос ЗАЧЕМ ТОГДА ВСЁ ДЕЛАЕМ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ ЕСЛИ НЕ ВЕРИМ В ИХ БУДУЩЕЕ??? Может просто нужно верить в своих детей ? В нашем городе я знаю двух людей с С.Д . Им обоим около 30 лет. Девушка работает в тур бюро ,а парень сапожник. Оба самостоятельны. Девушка ездит каждый свой отпуск к своему деду в другой город ,живёт отдельно от родителей. Парень живёт с пожилой бабушкой. Полностью себя обслуживает и содержит. И бабушкин помощник на все сто процентов. Дак у этого мальчика девчонок хоть отбавляй. Бабушка о его диагнозе на заборах не пишет ,что естественно ,никто из девчонок и не догадывается. Речь немного у него спутанная, но понятна. И в кино с ними ходит и в кафе и как мужчина им нравится
Meri: люся пишет: Там очень часто и свадьбы и рождения детей выкладывают.как вам сказать... Моя подруга живет в Германии. Она знакома с Катариной - девушкой с сд за тридцать. Живет самостоятельно, мама снимает ей отделльную квартиру. Живет она там с другом, не знаю, женились ли они. Мать стерилизовала Катарину, и я понимаю мать. По мнению подруги, речи о рождении детей не может идти. За собой Катарина ухаживает, работает в доме престарелых (что-то такое). Старики ее очень любят. Но. Катарине не доверяют ставить программу на стиральной машине. Не справляется, все время путает, застирывает. Какие дети, о чем вы? А так-то в интернете много чего найти можно. Только в реальной жизни не видела ни одного взрослого человека с сд, способного самостоятельно воспитывать своих детей. Когда Маша была малюпасиком, прогнозы, что в 20 лет она будет развита на 8-10 лет меня, мягко говоря, раздражали. А сейчас ей 6, думаю, неплохо было бы. кабы так
Meri: люся пишет: Напрашивается вопрос ЗАЧЕМ ТОГДА ВСЁ ДЕЛАЕМ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ ЕСЛИ НЕ ВЕРИМ В ИХ БУДУЩЕЕ???а причем здесь вера в будущее? Неужели будущее заканчивается исключительно женитьбой и рождением детей?
alisochka: Meri пишет: Где вы такие примеры берете? у нас в Домодедово, приезжайте посмотрите
люся: А почему нет? Что их будущее только в изоляции от сверстников ,или на грядке? Многие против пластики, якобы этим родители нарушают права ребёнка(т.е не спрашивая у него разрешения)А в будущем лешая его любви и возможности родить ребёнка это не нарушение его прав?
alisochka: Meri пишет: Неужели будущее заканчивается исключительно женитьбой и рождением детей согласна , по моему у всех разное. свое будущее, и зацикливаться на женитьбе и детях нельзя даже здоровым людям.
zoya: alisochka можно я приеду!!!
alisochka: zoya ну а как же иначе
zoya: люся пишет: будем все настраиваться на то чтобы наши дети в будущем создали семьи. я уже настроенна надо стараться жить на позитиве
Meri: alisochka пишет: у нас в Домодедово, приезжайте посмотритесправка от генетика в наличии? Или опять выводы сделаны на глазок? Без генетического обследования в сомнительных случаях мне и академик не авторитет. А так у меня тоже по жизни много примеров людей, похожих внешне на людей с сд. И с институтами, и с семьями, тут даже информация где-то проскальзывала о враче(хирурге?) с сд. Надежды юношей питают, а я бабка уже, мне факты задокументированные нужны
zoya: alisochka я серьёзно,вы от нас не так далеко находитесь или вы к нам?вы уже сидите тебе попроще
Meri: люся , мы в сад пошли, в группу трехлеток. Ох, Машке хотя бы чуть до них дотянуться! Столько проблем насущных, связанных с неумением общаться, играть с детьми и много другого. У вас этих проблем нет? Вот только, пластика и "как бы дожить бы до свадьбы-женитьбы"? В 6 лет у Маши развитие хорошо если на 2 года. И она не самая отсталая, да-да. И читает, и поет, и на пианинах играет. Когда нам при таком раскладе замуж и детей рожать, как вы думаете? Да так, чтобы не я тащила этот воз и не мифический муж, а она сама?
lokiss5: Meri пишет: Надежды юношей питают, а я бабка уже, мне факты задокументированные нужны Ну, вы даете... Вот даже если бы был анализ, я вряд ли бы его показала. Просто выбросила бы и все... Ну, это в случае если жизнь нормально у нее сложится. Я имею в виду свою вторую дочь.
люся: Т е вы вообще не верите в нормальную жизнь наших детей? Справка это аргумент. Все вокруг вам врут .А вы в принципе не можите и не хотите поверить в то что наши дети могут то что и здоровые. Мы перед операцией на яичках проходили специалистов. Нам хирург в поликлинике сказала,что у детей с С.Д -у мальчиков в виду того что они по своей природе из за синдрома бесплодны,то у них всегда либо недоразвиты яички, либо что чаще, одного вообще нет. Вот у вас(т е у нас) как раз классический случай одно недоразвито,а второго нет вообще. А в результате оба полноценные ,только одно чаще опускалось , а второе тормозило при выходе в мошонку. После операции я к ней пришла и сообщила новость. Она очень удивилась и пошутив сказала "ещё внуков увидите.
Meri: lokiss5 пишет: Ну, это в случае если жизнь нормально у нее сложится.Именно в том, что жизнь сложится нормально , я и не сомневаюсь
Meri: люся , не надо за меня додумывать что-либо, я умею это делать сама люся пишет: Т е вы вообще не верите в нормальную жизнь наших детей? Смотря что вы имеете в виду под "нормальной жизнью". Я здесь и сейчас живу нормальной жизнью, мой ребенок, будьте уверены, тоже. А что будет завтра, мне неизвестно. люся пишет: Справка это аргумент. В сто пятнадцатый раз повторяют: без генетического анализа на кариотип в сомнительных случаях никто не может признать у человека синдром дауна. Синдром дауна, его форму невозможно определить на глазок. При чем ваши яички до меня, я не поняла. У меня муж есть, если что.
zoya: девочки хватит спорить!!!! вы ни чего не добьётесь,каждый всё равно останеться при своём мнении
Татьяна71: Meri пишет: человек не самостоятелен Meri пишет: Все решения за него принимала Ольга. Лена, а что, на такое способны только люди с Сд? у меня первый муж был - вообще ведомый по жизни, но упрямый как осел. если сам примет какое решение - это . а если ему говоришь - правильнее будет так или во так - упрется, пока не сделает так, как сам решил, а потом все вместе разгребаем то, что наколбасил... он и женился на мне, потому что мать ему сказала, и развелся потом потому же, типа, мать ошиблась во мне.... а потом женился на женщине на 11 лет старше, и все, всю ответственность сложил с себя. но я точно знаю, что СД у него не было.
zoya: Татьяна71
света: Meri пишет: без генетического анализа на кариотип в сомнительных случаях никто не может признать у человека синдром дауна. Синдром дауна, его форму невозможно определить на глазок. абсолютно согласна
Meri: Татьяна71 пишет: Лена, а что, на такое способны только люди с Сд? нет, конечно. Но у людей с синдромом есть еще масса других проблем. К тому же, повторяюсь, не факт, что у олиного мужа был сд.
Fruuu: Meri Лена, полностью поддерживаю твое мнение. Внешние стигмы отнюдь не означают, что у человека синдром. Подобных историй тоже знаю не мало, но ни в одном случае не было генетического анализа.
OlgaLD: люся пишет: Справка это аргумент. Да, справка - это аргумент. Анализ крови на кариотип.
Fruuu: alisochka пишет: у нас в Домодедово, приезжайте посмотрите И что правда реально можно посмотреть и пообщаться? Мы тогда обязательно приедем.
zoya: Fruuu если что мы тоже
Fruuu: zoya пишет: если что мы тоже Мы делегацией поедем.
lokiss5: Девочки, вы знаете,надеюсь, кто такой Пабло Пинеда? Повторюсь. Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Тут-то справка не нужна?
zoya: Fruuu пишет: Мы делегацией поедем а что хорошая идея,вот и пообщаемся все в живую
zoya: Fruuu только ,что то хозяйка замолчала,наверно испугалась делигации
Meri: lokiss5 пишет: Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Думаю, это не совсем так. А справка у него как раз есть На сайте ДСА читала лет 5 назад, что у 5% людей с сд интеллект сохранный. Тем не менее, синдром или нет достоверно можно утверждать только на основе анализа на кариотип. И больше никак.
lokiss5: Meri пишет: что у 5% людей с сд интеллект сохранный Так это и здорово. Значит, не все потеряно...
Meri: lokiss5 , уф, и для 95% ничего не потеряно, если, конечно, мама и папа не отказали ребенку в своей любви. Маша моя не попала в 5%, как мне ни мечталось об этом. У нее еще плюс дцп. Для моей любви это не имеет значения.
zoya: Meri пишет: Маша моя не попала в 5%, как мне ни мечталось об этом. У нее еще плюс дцп. Для моей любви это не имеет значения.
lokiss5: Meri пишет: У нее еще плюс дцп Господи, ну это-то откуда??? Я плачу просто...
люся: По поводу яичек я привела пример для того чтобы не считали мальчиков с С.Д неполноценными мужчинами в виду их синдрома ,в плане рождения детей. А насчёт того что у вас есть муж-я очень рада,так как вы для нас старенькие. Похоже мы все говорим об одном и том же ,но по разному.
zoya: люся пишет: Похоже мы все говорим об одном и том же ,но по разному верно подмеченно!!!
OlgaLD: lokiss5 пишет: Девочки, вы знаете,надеюсь, кто такой Пабло Пинеда? Повторюсь. Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Тут-то справка не нужна? Один такой на весь мир, кажется люся пишет: Похоже мы все говорим об одном и том же ,но по разному. Как обычно. Да, кто-то с синдромом Дауна развивается лучше, кто-то хуже. У кого-то из них могут быть дети, а у кого-то нет. У кого-то из тех, у кого могут быть дети, дети будут здоровые, а у кого-то - с синдромом Дауна, а у кого-то еще и с другими синдромами всякими - ведь рождаются же дети с разными синдромами и у совершенно здоровых родителей. И, предположим, у 5% интеллект сохранен (хотя мне кажется, что цифра несколько завышена). Но люди с синдромом Дауна - особые, и кто дольше живет с таким ребенком, думаю, на своем опыте это прекрасно знает. Как Света тогда написала, что сначала, пока Святик был маленький, думала, что дети с СД такие же, как обычные, только "медленные" (с задержкой развития). А потом побольше пообщалась с более старшими детьми и поняла, что они другие. По-другому идет ход мысли, по-другому они видят мир. Может быть, как пишет Оля lokiss, также их отличает в некоторых смыслах некий "потолок", может, и так можно сказать. На самом деле, по-моему, тут главное то, что = от того, чтобы притворяться (в т.ч. перед самим собой), что люди с синдромом Дауна обычные, - ничего хорошего не выйдет. Лучше учитывать их специфику и дать им право (которое они должны иметь) быть самими собой. Что ПРЕКРАСНО получилось у Пабло Пинеды и справка ему не помешала. __ Meri
полная версия страницы