Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение) » Ответить
Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)
Лиза: Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.
Meri: Destiny пишет: Meri пишет: цитата: моя не попала в 5% А КТО ОПРЕДЕЛЯЕТ ЭТО!????? я и определила, это несложно. люся , вы смотрели фильм "восьмой день"? Очень реалистичный фильм. Специально для вас в нем есть сцена, когда Гарри надевает на Жоржа (у него сд) темные очки. И Жорж на глазах преображается - никакого синдрома Дауна даже я не заметила бы, такой элегантный, представительный, симпатичный. Жорж начинает ухаживать за официанткой, та кокетничает. А потом Жорж снимает очки... Посмотрите фильм. люся пишет: Поэтому мысли об операции возникнуть могут только живя в стране такой как наша. Мысли об операции возникают не в стране, а в голове у родителей, и в тех странах делают операции даже больше, чем в вашей.
люся: В голове родителей возникают мысли об операции из за чего? Из за отношения окружающих к внешности их ребёнка. Опять двадцать пять. Не понимаем друг друга. Не было бы таких проблем не возникали бы и мысли у родителей.
Meri: люся пишет: В голове родителей возникают мысли об операции из за чего?в моей голове не возникают, так что я не знаю. Отношение у окружающих к Маше хорошее, хотя мы живем в такой же стране, основной состав - русские.
OlgaLD: люся Meri пишет: вы смотрели фильм "восьмой день Лена имеет в виду, что фильм зарубежный.
OlgaLD: люся Естественно, у каждого родителя свой выбор. Жалко только, что при этом совсем не учитывают мнения того, на ком экспериментируют. А злобы у наших людей на всех хватает. Когда я лежала в гинекологии (на сохранении с Колей), у меня соседка по палате была, 60 лет, очень слаба - позже ей подтвердили рак. Очень милая и юморная женщина. Мы пошли на обед, она взяла тарелку, до краев полную горячим супом, та выскользнула из рук и разбилась, суп по всей столовке. Женщина заплакала от слабости, от стыда (ей было очень стыдно, что за ней придется убирать) и скорее ушла в свою палату. А работницы пищеблока нам, соседям по палате, говорят: "Она у вас ненормальная, да? психичка?". У нас быстро навешивают ярлыки и безо всяких синдромов.
люся: Вы ещё просто маленькие. Я вообще то имела ввиду комиссию перед школой которую мы проходили. Тестировали тестировали. Мы очень хорошо были подготовлены Ну конечно не на все вопросы с лёту отвечали ,были ошибочки ,но в целом хорошо. Нас похвалили и ввиду С.Д посоветовали школу 8 вида.А для инвалидности комиссия последняя(дали до 18 лет) уговаривала нас не делать до 18. Говорили ,что зачем вам нужно на ребёнка клеймо вешать за раннее ,он у вас такой перспективный мальчик. Как в обычную школу поступить учиться-мы для неё больны,как инвалидность получить до 18 лет, мы очень перспективные.Вот такова действительность.
lokiss5: аврпва пишет: lokiss5 Вы вобще какойто бред пишите Бред не бред... Но это ваше право-принять или нет... В полне может вы все и правы, может и не было у моего БМ синдрома,да только он всю жизнь с этим вердиктом прожил со всеми от сюда вытекающими... Заметьте,что это было советское время( ну не было тогда генетиков),качество жизни у него от этого хорошим не было. И интернат был по типу 8,и все такое. Вы тут люди все умные(как посмотрю),герои... А я вот такая " засранка" ребенка своего не принимаю. Я боль каждодневную за нее принять не могу- в этом смысл. Я не герой,а баба простая. Здоровых детей ростить трудно,а о больных и речи нет. Если в будущем НИЧЕГО, тогда и трудиться не зачем. А у старшей моей все в порядке, ну притормаживала она в 3 классе(наняла я ей репетиторов),так по-моему у многих такое бывает.. Синдромов не было никаких,а карта по другим причинам была уничтожена(болячки другие были)-это к нашей теме отношения никакого не имеет. Не совсем связанно я писала? Пардон, эмоции зашкаливали. Я в это время еще в личке с людьми общалась. Те кто со мной в личке пообщался,поняли меня хорошо(я думаю). Девочки, у людей характеры разные.. Кто-то может принять как есть и радоваться каждой минуте со своим малышом,а кто-то не может принять и плачет каждый день над своим ребенком. Последнее уже садомазохизмом попахивает. Не находите??
lokiss5: Да,приписочка небольшая... О мозайке. Это мне свекровь моя бывшая так сказала,мотивируя это тем,что у нас ребенок(нормальный).
OKS: Тему просмотрела бегло. Знаю женщину с СД 35 лет, дочь приятельницы свекрови. Живет с мамой, перемещается по Питеру сама, нашла работу сама, сама же от нее отказалась, т.к. зарплата маленькая, завела себе "любовь", и! кариотип подтвержден. Никогода не афишировали диагноз, звучало в разговорах "инвалид детства". Роста небольшого, но фенотип не выраженный. И еще насчет того, что дети умеют читать-писать, но не умеют играть с детьми: для меня важнее второе, т.к. "грамматику" мы можем учить всю жизнь, а комплексы от дискомфорта в обществе искоренить трудно.
Meri: OKS пишет: И еще насчет того, что дети умеют читать-писать, но не умеют играть с детьми: для меня важнее второедля меня тоже. Самое интересное, что уо (можно назвать иначе: интеллектуальная недостаточность, недостатки развития, особенности развития и тп) как раз в этом и заключается - в неумении взаимодействовать. Я тоже знаю немало взрослых людей с сд, которые с возрастом перестают привлекать внимание, это не зависит от кариотипа. Тут прямая зависимость от поведения, качество речи тоже имеет значение, физические особенности (сильное ожирение, сильная сутулость, неопрятность или излишняя вычурность в одежде - это привлекает внимание и вызывает неприязнь независимо от наличия синдрома).
Meri: lokiss5 пишет: А я вот такая " засранка" ребенка своего не принимаю. Я боль каждодневную за нее принять не могу- в этом смысл. Я не герой,а баба простая. Никто такого вам не говорит. Мы тут тоже не герои собрались. И у каждого из нас тоже своя боль есть. И каждая из нас борется за свое ребенка, делает все, чтобы расширить его горизонты и возможности. Имея при том на руках справку от генетиков. Не особо она что-то меняет. lokiss5 пишет: Если в будущем НИЧЕГО можно, конечно, всю жизнь прожить будущим, а можно жить сегодня. Я не люблю жить будущим. Хуже жизни, чем жить будущим, не придумаешь, если в настоящем более-менее нормально.
zoya: Meri пишет: И каждая из нас борется за свое ребенка, делает все, чтобы расширить его горизонты и возможности. Имея при том на руках справку от генетиков. Не особо она что-то меняет. ЭТО ТОЧНО!!! А ЕЩЁ ГЛАВНО,ЧТОБ ДЕНЬГИ БЫЛИ,НА ВСЕХ ВРАЧЕЙ,ЦЕНТРЫ РАЗВИТИЯ И Т.Д
Watson: Почему то все время проскальзывают сравнения - наши детки - здоровые детки? Почему мы смотрим на все, в том числе и на мир ребенка своими глазами? Посмотрите на мир его глазами - вы же тоже особенные мамы, папы, бабушки и дедушки. Что бы быть счастливым - надо жить для кого то, иначе вся наша маленькая жизнь превратится в самоедство и озлобленность на весь белый свет за то, что я такой (-ая) несчастный (-ая). (вывод из всего вышепрочтенного)
zoya: Watson пишет: Что бы быть счастливым - надо жить для кого то, иначе вся наша маленькая жизнь превратится в самоедство и озлобленность на весь белый свет за то, что я такой (-ая) несчастная. ЗОЛОТЫЕ СЛОВА НО ИНОГДА ТАК НЕ ПОЛУЧАЕТЬСЯ
OKS: Я совершенно не согласна, что надо жить для кого-то.
lokiss5: Если жить для кого-то, в моем понимании, угробить себя полностью. Потому что для меня уже точно никто не поживет.
alisochka: lokiss5 пишет: Потому что для меня уже точно никто не поживет. а вам это надо?что бы для вас кто то жил?
lokiss5: alisochka пишет: а вам это надо?что бы для вас кто то жил? Наверное, не отказалась бы...
люся: Согласны или не согласны,но воспитывая ребёнка с С.Д мы все живём для него . И порой во многом себе отказываем.
Макс: люся пишет: но воспитывая ребёнка с С.Д мы все живём для него . И порой во многом себе отказываем с обычными детками так же...если сравнивать моих сыновей, то во втором случае ещё больше, чем с Максом...
zoya: люся пишет: воспитывая ребёнка с С.Д мы все живём для него . И порой во многом себе отказываем. Макс пишет: с обычными детками так же... этим всё сказанно!!!
OlgaLD: Вчера случайно зашла в ЖЖ одной женщины. Она отвечала на вопрос Что заставляет вас вновь и вновь подниматься и идти? так: Только ответственность за моего ребенка. Мне это очень понравилось Дети не живут ВМЕСТО нас, и мы (я про себя с мужем) не живем ВМЕСТО детей или ради детей, во всем отказывая себе ради детей. Мы живем своей собственной жизнью, в которой центральную, важнейшую, приносящую максимум счастья, радости и удовлетворения роль играют наши дети. Meri пишет: Я не люблю жить будущим. Хуже жизни, чем жить будущим, не придумаешь. Будущим или прошлым, ага. Тем более в 2012 кто-то обещает конец света Если в будущем НИЧЕГО, тогда и трудиться не зачем. P.S. ...Как будто с обычным ребенком прилагается гарантийное письмо "используйте его в соответствии с инструкцией, и он будет безупречно функционировать долгие годы".
Olga_J: OlgaLD пишет: Как будто с обычным ребенком прилагается гарантийное письмо "используйте его в соответствии с инструкцией, и он будет безупречно функционировать долгие годы".
lokiss5: У обычного ребенка всегда есть будущее . А инструкция не нужна,что пытаемся привить,то и получаем. Каждому свое. А вот с необычными детьми все гораздо хуже... Прививай, не прививай-а "воз и ныне там".
Татьяна71: lokiss5 Оля, жизнь не предсказуема.... сегодня все зашибись, а завтра все летит в Тартарары....
мама Валеры: Не помню откуда списано, определение любви. Любовь- это искренняя бескорыстная заинтересованность в развитии объекта любви. Влюбленность- это эмоции. У наших детей тоже есть будущее, особенно если мы будем помогать им развиваться. Папа Валеры.
Olga_J: Татьяна71 пишет: жизнь не предсказуема.... сегодня все зашибись, а завтра все летит в Тартарары Точно! Иными словами, сегодня, имея и вкладывая в обычного, нормального ребенка силы, душу и деньги, предполагая, что это имеет смысл, дабы воздастся сторицей, завтра этот ребенок (а может, уже не ребенок) по каким-либо причинам просто выбывает с дистанции... И что тогда? У каждого свой путь, и раз Господь так распорядился в отношении нас, то нужно просто принять то, что есть, и жить, не лишая никого (в том числе и себя) радости и любви.
Meri: lokiss5 пишет: У обычного ребенка всегда есть будущее . А вот с необычными детьми все гораздо хуже... Прививай, не прививай-а "воз и ныне там". фигасе, выводы. Моя челюсть отвалилась и укатилась далеко - не найти... Пойду искать, а то потеряла дар речи.
Meri: мама Валеры , вернее, папа , согласна полностью, без тоже. Просто: у наших детей есть будущее, как-то странно сомневаться в этом.
alisochka: Meri пишет: Моя челюсть отвалилась и укатилась далеко - не найти... Пойду искать, а то потеряла дар речи. моя где то рядом... ну как такое в голову может прийти?вообще то будущее у всех есть, что то я в ступоре даже от таких выводов!
alisochka: OlgaLD пишет: Тем более в 2012 кто-то обещает конец света Оль, не обещают уже, сказали неправильно расшифровали, в итоге в 2712
Destiny: Meri пишет: фигасе, выводы. Моя челюсть отвалилась и укатилась далеко - не найти... Olga_J пишет: предполагая, что это имеет смыслвот вот предполагаем!
OlgaLD: alisochka Не доживем
OlgaLD: lokiss5 пишет: а "воз и ныне там". А с чего вы взяли?
Destiny: alisochka пишет: неправильно расшифровали, OlgaLD пишет: alisochka Не доживемсогласна!
OlgaLD: Meri пишет: моя свекровь уверена, что в 2012. Пока не буду разочаровывать А что, отжигает в преддверии...? Не успокоюсь, это "прививай-не прививай"... Мне кажется, родительская любовь - безусловная. А не "сколько вложил, сколько получил взамен", это - потребительское отношение. А уж сколько любви вложишь в нашего ребенка, взамен точно получишь любовь, в этом можно не сомневаться.
Макс: Meri пишет: Надеюсь, скопит значительную сумму - кутнём по случаю отмены Если кризис не съест сбережения или выборы
света: Meri пишет: Надеюсь, скопит значительную сумму - кутнём по случаю отмены
OlgaLD: Meri Ни фига себе, а зачем копить, мне эта логика неясна
iraira74: lokiss5 пишет: У обычного ребенка всегда есть будущее Это знает только Бог, у кого какое будущее....Уже дискутировали- дискутировали по этому вопросу...Да никто не знает, что будет завтра!!!! Может обычный ребенок вырастет...ну в Чикатила, например( не дай Бог) , а необычный ребенок вырастет и будет Вам подспорьем .
полная версия страницы