Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение) » Ответить
Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)
Лиза: Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.
lokiss5: Человек не был чужим. Я до сих пор отношусь к нему как к родному. Я положила много сил на него. А отказ-это по социуму много значит для меня. Я не знала как мой муж(новый) к этому отнесется. Но он оказался не гнилым и это радует.. Хотя о себе так сказать не могу. Если я решила----то горы ради этого человека переверну!!! Либо-отказ. Пока я склоняюсь к первому.
OlgaLD: lokiss5 пишет: Я работала над ним 20 лет Интересно. Только вы "работали" над ним? Его мама, например, воспитывавшая его до вас, тут ни при чем, наверное? Вообще вся фраза, отношение - покоробило.
Olga_J: lokiss5 Я имела ввиду "свой"-"чужой" в смысле "родной"-"неродной" по крови. Тем более, когда речь идет о ребенке. Но я, правда, рада за вас, что вы решились "горы перевернуть" за вашу кровиночку. Тем более, что вы, как никто другой, имеете богатый опыт жизни с особым человеком.
lokiss5: Olga_J пишет: имеет богатый опыт жизни с особым человеком. Вот именно. Мама сделала то ,что могла. Он двух слов не мог связать в обществе. Я говорила за него, обращаясь к нему,прикрывая от всех. Девочки,это не объяснить. Это надо прочувствавать. но ОН смог!!! ЭТО -СУПЕР!!! Он до сих пор говорит мне, что : Оля, я тебя не смогу никогда обидеть,потому что ты-МОЯ ЖИЗНЬ!!! Это были его последние слова по трубке. Хотя я так не думаю. Сейчас он в полне счастлив.
Татьяна71: lokiss5 Оля, можно фото в личку скинуть?
ЕленаБ: lokiss5 Согласна с Татьяна71 -наркоз это совсем не по...фиг!!!
lokiss5: Девочки,будущее ЭТОГО стоит!!! Поверте! КАК БОГ даст. Выживем-СУПЕР!!!" НЕТ-значит НЕТ!!! ЖИЗНЬ и без нас слишком жестока, я так думаю. И нежничать не для чего. Это мое ИМХО. Не обижайтесь.
Хельга: lokiss5 Татьяна71 пишет: Оля, можно фото в личку скинуть? и мне...
OlgaLD: lokiss5 пишет: Выживем-СУПЕР!!!" НЕТ-значит НЕТ ...У меня слов нет.
дарина777: lokiss5 а можно и мне фото????? странно просто как-то....но вы же знали о СД когда за него замуж выходили?
zoya: lokiss5 и мне можно?
zoya: интересная позиция(это как так)?,только не понятная с такой палитикой я не знаю... OlgaLD ...У меня слов нет
prib0y: lokiss5 пишет: Открою вам секрет... Мой первый муж был с синдромом Дауна. Фото неи выложу,Ж чтобы сохранить инкогнито.. ?????? Вы полюбили мужчину с Синдромом Дауна? Если фото нельзя-можно историю любви? Это что то невероятное..
Мотька: lokiss5 prib0y пишет: Если фото нельзя-можно историю любви? Это что то невероятное.. ага...
lokiss5: Девочки, он вполне нормальный мужик, просто тормозил немного. А решения все в семье я принимала. У него синдром почти не виден. Мы всю жизнь с ним жили по соседству, поэтому и замуж за него пошла. Ну живут же люди с шизофрениками и ничего... А здесь более менее нормально. Учился в школе 8 типа. На субб, воскрес. его мама домой забирала. Она одна его воспитывала, все от всех скрывала. А как я узнала это отдельная тема...
lokiss5: prib0y пишет: Если фото нельзя-можно историю любви? Да, не было любви-то . Так уважуха взаимная, да договор.
Eldar: lokiss5 пишет: Да, не было любви-то . Так уважуха взаимная, да договор. Расскажите пожалуста? о чем договор.
lokiss5: Eldar пишет: Расскажите пожалуста? о чем договор. Договор о неразглашении диагноза. Устный ,конечно. Я обещала ему помочь и сделала для этого все что могла. Ввела его в круг своих друзей, помогла на работу устроиться( мама моя подсобила), а там уже все как у всех. Свои друзья появились. Сначала советовался по каждому поводу, потом потихоньку сам стал думать. Сейчас ему 42 года и я ему уже не нужна. Он женился второй раз, жена не в курсе. Работает мужик, деньги приносит-все окей!! Да еще и ее слушает во всем. Согласитесь ведь многие об этом мечтают. Я сколько жила с ним постоянно эта карточка мед. перед глазами стояла, поэтому и не вышло ничего. Слишком много знала...
Meri: lokiss5 , Ольга, я так и не поняла, был ли подтвержден диагноз генетическим исследованием (анализом на кариотип)? Если да, то какая форма?
Крыска: lokiss5 вы знаете..я вам НЕ ВЕРЮ.. хотя бы потому что вы в первом посте пишите что у Вас есть дочка от первого брака Мужчины с СД НЕ МОГУТ иметь детей.. Так как насколько могу судить раньше генетических анализов на кариотип не проводилось- то диагноз СД ставили ТОЛЬКО по внешним признакам..( что не всегда давало точную картину) поэтому думаю у вашего мужа была просто задержка развития( а может и ее не было)..просто из за внешних данных ему поставили такой диагноз и отправили в школу 8 вида.. вот и вся история любви к мужчине с СД.. ( тое сть ее не было.. абыла история любви к просто мужчине)
lokiss5: Крыска пишет: Мужчины с СД НЕ МОГУТ иметь детей.. Хочу Вас поправить... 98% мужчин с мозайкой не могут иметь детей, а остальные 2? Верить или не верить Ваше право... Я никому не навязываюсь. Интересно,что бы Вы сказали о Пабло Пинеда если бы он пластику сделал? Был бы нормальный мужик, просто маленького роста. Или это тоже задержка развития? В Совдепии не ошибались, тем более это диагноз не одного доктора.
lokiss5: Meri пишет: Ольга, я так и не поняла, был ли подтвержден диагноз генетическим исследованием (анализом на кариотип)? Если да, то какая форма? В СССР такие анализы не делали. А форма мозайка. Т.к у меня ребенок от него. Дочь моя старшая тоже притормаживала(надо сказать). Но диагнозы никто не ставил. Можете считать эту историю чудом... Но, хочу сказать, что в большей степени, именно эта история повлияла на наше с мужем решение по-поводу Миланы.
Elena24: Татьяна71 пишет: lokiss5 Оля, можно фото в личку скинуть? ой а можно и мне тоже???
Meri: lokiss5 пишет: В СССР такие анализы не делали. А форма мозайка.Так делали или не делали, простите мой тупизм? На глаз нельзя определить ни форму, ни вообще синдром. lokiss5 пишет: Дочь моя старшая тоже притормаживала(надо сказать). Но диагнозы никто не ставил. Можете считать эту историю чудом... Дочери тоже не сдавали анализы на кариотип???? Я не считаю эту историю чудом, потому что я не верю в нее. Синдром Дауна у ребенка (или взрослого человека) можно считать достоверным только в том случае, если он подтвержден генетическим анализом на кариотип. И никак иначе. Т.е. в основном, и без анализа все ясно и понятно. Но в таких сомнительных случаях... Уж тем более, когда вы говорите про старшую дочь... Моей однокласснице и моей однокурснице (это два разных человека) после рождения ставили синдром по стигмам. Обе - отличницы по жизни, перфекционистки. Диагноз, поставленный врачами, стал для обеих мам, живших очень далеко друг от друга, поводом интенсивно заниматься с девочками. Родись девочки у других мам, вполне могли попасть в школы для уо и быть "даунами".
OlgaLD: +1 к Meri
мамадаши: lokiss5 можно и мне фотку простите любопытство
Meri: lokiss5, 40 лет назад действительно не делали кариотипирование. Но уже 25 лет назад были генетические лаборатории в нескольких городах СССР, где такие анализы делали бесплатно. Т.е. сделать такой анализ старшей дочери можно было уже тогда, при том, анонимно. Выше вы писали про женщину-соседку с сд, которая вам неприятна. Прожив 15 лет с мужчиной с синдромом Дауна, родив от него ребенка, писать неприязненно о человеке с сд - странно это все, по меньшей мере. Гм
lokiss5: Meri пишет: Моей однокласснице и моей однокурснице (это два разных человека) после рождения ставили синдром по стигмам. Обе - отличницы по жизни, перфекционистки. Согласна с Вами. Нет анализ не делали. Но поведение и стигмы... Ой-ой.. Есть у этого мужчины потолок и будет. Понимаете, это видеть надо, общаться. А Вы говорите- отличницы... Мой даже вечерку не смог закончить, при всех наших манипуляциях...
lokiss5: Meri пишет: , родив от него ребенка, писать неприязненно о человеке с сд - странно это все, по меньшей мере. Гм Ничего странного... Уровень-то разный у людей. А дочери своей ни ЗА ЧТО анализ делать не буду. Меньше знаешь-легче спишь. Я пожалела,что пришлось младшей сделать. Когда чего-то не знаешь,есть надежда. А надежда ,девочки, горы сворачивает. Вот Вам и все чудеса....
Meri: lokiss5 пишет: Но поведение и стигмы... Стигмы не определяют, а поведение... Если к нему относились, как к "дауну", то немудрено, что он им и стал.
Meri: lokiss5 пишет: Я пожалела,что пришлось младшей сделать. Когда чего-то не знаешь,есть надежда. А надежда ,девочки, горы сворачивает. Вот Вам и все чудеса....сомнительный вывод, для меня. Осведомлен, значит, вооружен. Может, я неправильный вывод сделала, но мне показалось, что к старшей вы относитесь как к "немножко дауну" (тормознутой, другими словами). Возможно, получив анализ с нормальным кариотипом, вы относились к ней как к "нормальной", а тормознутость стала бы вдумчивостью.
lokiss5: И еще, по теме, кто-то же из вас фото мальчика с мозаичной формой выложил на форуме(не помню в какой теме) ,который учится в простой школе,по-моему в 7 классе, синдрома ,вообще, не видно. Почему за такого замуж не пойти. Я не думаю,что его родители ему плохую рекламу делают... Скорее всего скрывают все от всех... и когда время придет мед. карту- в помойку.
lokiss5: Meri пишет: Возможно, получив анализ с нормальным кариотипом, вы относились к ней как к "нормальной", а тормознутость стала бы вдумчивостью. Ей это не мешает в ВУЗе учиться, а мне тем более не мешает.
Meri: lokiss5 пишет: Я не думаю,что его родители ему плохую рекламу делают... Скорее всего скрывают все от всех... и когда время придет мед. карту- в помойку.Нет, не скрывают синдром, вы ошиблись. А что медкарта?
Meri: И там не мозаика, а транслокация.
Nikname: lokiss5 женились по договору, а не по любви. Ребенка тоже по договору сделали? Какая Вам лично выгода от договора была? Или за удовольствие? Дочь знает про диагноз отца? Ей ведь тож рожать. А Вам самой не страшно было рожать или кордо-амнио-делали? Да видать не делали, если про кариотип дочери не знаете. Вообще все звучит сумасшедше
Meri: Nikname пишет: Вообще все звучит сумасшедшеда...
lokiss5: Meri пишет: Нет, не скрывают синдром, вы ошиблись. А почему не скрывают?? Это,что достоинство что-ли? ( рискую нарваться на гнилые яблоки)
lokiss5: Nikname пишет: Какая Вам лично выгода от договора была? Или за удовольствие? Дочь знает про диагноз отца? Мне лично, выгоды никакой. Но человек он просто ХОРОШИЙ! Помочь я ему хотела адаптироваться в социуме. Понимаете? просто помочь. Или Вы этого тоже не допускаете? Вот такая жизнь у меня. Сначала муж-теперь дочь. Задумаешься для чего живешь... Про папин диагноз моя старшая знает. Она,вообще, к отцу в серьез никогда не относилась. Воспитана она у меня так... Субординацию соблюдает,лишних вопросов не задает.
OlgaLD: lokiss5 пишет: Нет анализ не делали Значит, вы не можете быть уверены в том, что у него синдром Дауна. Примеры выше приведены, что стигмы бывают без синдрома, а поведение очень сильно зависит от восприятия с раннего детства и от воспитания, развития. Тема исчерпана, на мой взгляд. А уж если вы так уверены на 100%, что у вашего мужа БЫЛ (И есть) синдром Дауна, и вы его так прекрасно нормализовали, и при этом вы еще и подозреваете, что у вашей старшей дочери синдром ДАуна, но она учится в институте и это ей не мешает, вообще не понятны ваши истерики (ваше же слово) по поводу вашей соседки Лили (кстати, а у нее вы спрашивали справку о кариотипе?) и по поводу вашей родной младшей дочери в стиле "лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую.
полная версия страницы