Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Будущее наших детей... (продолжение) » Ответить
Будущее наших детей... (продолжение)
Аленка: Как Вы представляете будущее своего ребёнка ? Кто из какой страны (города) ? Какое отношение обычных людей к людям с СД у вас в городе ?!?! Может быть кто знает людей с СД кто сделал карьеру в работе?
Natalik: Chestnut пишет: потому как мы стоим только в начале пути Наташ, не поверите, но иногда мне хочется там оказаться, благо не было особых проблем со здоровьем. Я вижу много упущено, сколько сейчас новых методик для развития, один интернет чего стоит, более менее общество начинает поваричиваться к нам, врачи уже не такие злые попадаются, в садики стали брать. Иногда вам (мамам малышей) даже завидую белой завистью, вы можете добится большего Chestnut пишет: а музыкой вы не пробовали заниматься? Здесь мы тоже пролетели, семья не музыкальная и в нашем поселке школа искусств появилась только недавно. Музыку Таня любит, ей бы понравилось, еще эти аутические заморочки. Тогда все бегали логопеда искали, не каждый соглашался. Вот и сейчас в поисках его любимого. Вот думаю может Тамару Николаевну с форуму попросить, на консультацию к ней съездить, может еще не поздно звуки поставить. Chestnut пишет: Как давно Танюша ходит в общеобразовательную школу и в какой класс Я про это писала здесь, может вы уже читали. http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000061-000-280-0
Natalik: Chestnut пишет: Есть ли у нее друзья и что она понимает под дружбой? Здесь я просто затрудняюсь ответить. Так меня спросили на МСЭК, я ответила - как могут дружить два разных мира, ее не обижают в школе (она просто бы туда не пошла бы, я ее знаю), помогают ей, считают ее очень доброй. Врачи сказали, что доброта это хорошо и отпустили нас с миром. Когда мы были в РЦ, там они друг от друга особо не отличались, были и подруги, и друзья. Наташ, вы даже не представляете, как они друг о друге заботились. В РЦ был их мир. Сейчас в школе идет настоящая жизнь, особо по головке там никто некого не гладит. Таня видит и положительные и отрицательные стороны школьной жизни. Я даже довольна этим, лучше адаптация будет во взрослой жизни. В обморок не грохнется, если кто-нибудь в магазине на нее заорет, это я утрирую. Очень Тане приглянулся 6 класс, как бы вписалась она в него, поэтому в этом году начили с ним изучать географию и биологию, очень повезло с учителями по этим предметам. Приходя из школы, Таня очень любит рассказывать про драки, как потом она всех жалела и лечила, как она девочек от мальчишек защищала (фантазировать мы любим). Всегда спрашиваю, что проходили на уроках (задание может не записать), всегда покажет по учебнику правильный параграф, значит что-то понимает и запоминает. Наша учительница по истории всегда вызывает ее к доске отвечать про древнюю Грецию и Рим, она даже ее в пример другим детям ставит. Chestnut пишет: Чувствуете ли вы, что ваша дочка уже не ребенок, а подросток - с переменами настроений, своими выкрутасами и собственным мнением на жизнь, поступки и на всех вокруг? Еще как чувствую, далеко не маленькая девочка. Характер в наличие, очень упертый, но уговорить можно, заставит никогда.
ОльгаВл: Natalik,ваша Танечка прелесть.Она такая спортивная и подтянутая.Очень на вас похожа.Сейчас вижу зря переехали в сельскую местность,в городе для развития возможности больше.
наткох: Natalik , какое фото красивое!
OlaOl: Natalik Очень хороее фото,Танюшка счастливая такая
Lazylen: Natalik Какой простор, очень красиво!
Elena24: Natalik очень красиво,и папа с дочей замечательные))))
Maggy: Natalik Какой хороший снимок - сразу туда захотелось. Семья у вас очень симпатичная! ОльгаВл Ваша Таня тоже очень милая, женственная. А чем она любит заниматься? Огород у вас есть? Таня проявляет интерес ко всяким огородным делам? А как относится к домашним животным?
natik_itium: Natalik Изумительное фото, Наташ!!!! Впечатление оччень приятное оставило.
Natalik: Огромное спасибо всем за комплименты, обязательно посажу вечером папу почитать Наш папочка очень любит путешествовать на машине, ему до Крыма доехать как через дорогу перейти (немного утрирую), и похоже ребенок пошел в него, сейчас это вообще сладкая парочка, могут вместе сидеть и мечтать как они в крым летом поедут. Правда, в воспитательном моменте, Танечке больше достается от папы, самое главное, слушается с одного папиного слова, а то и взгляда.
мариша: Natalik Очень красивое фото ,Танечка у вас красавица !
UKA_P: Natalik Наташ, очень хорошие фотографии! У тебя прекрасная дочка! Лицо мне твое знакомо, как будто встречались где-то
UKA_P: Из интервью Ии Саввиной: "Сережа рос, и учился, и знает наизусть сотни стихов, и говорит по-английски, и ему 53 года. Если бы он не был болен, он был бы, думаю, гением, - но он и с лишней хромосомой полноценней иных здоровых." Я молю Бога только, чтобы он меня и Сережу взял одновременно. Ни мне без него не жить, ни ему без меня". Давно хочу спросить. Только не издевайтесь пожалуйста. Неужели так? Неужели даже достаточно хорошо развитый ребенок с СД не сможет жить самостоятельно?
Natalik: UKA_P Юль, скорпионы наверное все на одно лицо мариша UKA_P Спасибо огромное, очень прятно.
UKA_P: Natalik пишет: скорпионы наверное все на одно лицо А на мой вопрос не ответила
Бабушка: UKA_P пишет: Неужели даже достаточно хорошо развитый ребенок с СД не сможет жить самостоятельно? Мне кажется, что Ие просто очень тяжело оставлять сына, пусть он даже совсем уже взрослый, это психология матерей...Моя мама перед смертью все сокрушалась о своей младшей дочери, т.к. у нее было очень неблагополучно в жизни...
nbajenov: UKA_P пишет: Неужели даже достаточно хорошо развитый ребенок Ключевое слово здесь ребенок, я смотрела док. фильм про Саввину, и кажется там она сказала, что он по своему развитию тянет не 12 лет. Так что можно быть очень развитым, но оставаться инфантильным.
OlgaLD: UKA_P Я думаю, что это так. Даже за рубежом они, если и живут отдельно от родителей, живут в социальных квартирах, где их немножко контролируют соцработники. Понимаешь, мне кажется, что теоретически "хорошо развитый" человек с СД может сам ходить за хлебом и может худо-бедно жить на пенсию и зарплату, если он работает. Но ведь на каждом шагу у нас "доброжелатели". Очень легко обмануть такого большого ребенка (если даже стариков с обычными хромосомами на каждом шагу обманывают, выселяют из квартир или убивают за квартиры и т.п.). Я не знаю, как обстоят дела с другими родственниками, к примеру, у Ии Саввиной, но ты же понимаешь, что хотя бы за квартиру в Москве (да в любом городе, но в Москве квартиры дороже) такого большого ребенка без чьей-либо опеки мгновенно переправят в ПНИ (если не убьют). извините, если кого-то мое сообщение задело. Навеяло реальной историей, которую я читала несколько лет назад, кажется, на Правмире (православие и мир).
OlgaLD: продолжаю отвечать Юле. Подумала о законах еще. Тут еще такой вопрос возникает - признавать ли человека с СД недееспособным в 18 лет. Большинство родителей детей с синдромом Дауна это делают. А значит, если родителя не станет и никто из других родственников не изъявит желание стать опекуном, - то в ПНИ на всю жизнь человека с СД запрут. А если есть родственники - то тогда тот же статус кво сохранится, переоформят попечительство. Но, я так понимаю, Ия Саввина как раз боится, что не найдется желающих с ее сыном. Если же человека с СД не признавать недееспособным по закону и вдруг у него умерли родители, к примеру, то на сегодняшний момент вот такая ситуация по закону. То есть, предположим, такой человек будет себе жить, а соседи узнают, что он без опеки - и позвонят, куда надо, и органы опеки быстро инициируют его признание недееспособным - да просто потому, что у него СД. Не признавать недееспособным ребенка с синдромом Дауна по достижении им 18 лет в нашем обществе, кстати, не принято, ставят палки в колеса, об этом писала мама Васи из Иванова. И, если человек с СД по закону дееспособен, он также может очень быстро стать жертвой мошенников - например, его могут уговорить продать долю в квартире и т.п., а также его могут замешать в преступление, подставить, потому что дееспособный гражданин несет полную ответственность за свои деяния.
UKA_P: Бабушка , Бабушка , OlgaLD Спасибо большое за ответ. nbajenov пишет: по своему развитию тянет не 12 лет. Неужели на 12? Я до сих пор плохо себе представляю к примеру 18-ти летнего человека с СД. Т.е. это совсем ребенок, да?
alisochka: UKA_P пишет: Я до сих пор плохо себе представляю к примеру 18-ти летнего человека с СД. Т.е. это совсем ребенок, да? Юль, ну вот у нас на соседней улице живет Юра мужчина с сд, ему 51 год. знаю его всю жизнь.классный дядька, все делает, за старой мамой ухаживает, в магазин ходит, огород содержит, друзья у него есть, в общем все как у обычного человека. сожительница была. сейчас куда то делась нормальный мужик!ну да немного странноватый чего лукавить, но нормально ходит, говорит, сам все делает! я где то писала.еще раз напишу. у этой женщины(мамы Юры) есть соседка.у нее два здоровых сына.когда Юра был маленький, соседка с ними не общалась, плохо относилась, кричала везде что вот мол у тебя урод, а у меня такие мальчики. что в итоге.один сын спился или наркоман точно не скажу умер. второй бросил ее крутой типа, живет в моске уже сто лет не был.бабуля бедная одна старость доживает никто не помогает. а у Юриной мамы Юра, который во всем помогает, ухаживает, покупает лекарства, продукты и тп и теперь вот та другая бабуля говорит:ох и повезло тебе с Юрой, а мои то охломоны... вот и думай называется
UKA_P: alisochka Спасибо дорогая за маленький позитив А то я тут сижу, рыдаю, накатило......
ОльгаВл: Если следовать строго законам,то признать недееспособность не так просто.Год назад была возможность просмотреть законы в консультанте,там даже примеры были.Если человек плохо ориентируется на местности,но понимает это;если не разбирается в составление сложных бумаг,но понимает,что недостаточно грамотен,его нельзя по этим причинам признать недееспособным.Но может все это только на бумаге. Как нам сказали,зная нашу девочку,недееспособной ее не признают,нам это и не надо.
OlgaLD: ОльгаВл Ну и хорошо, что у вас желания совпадают с возможностями!
Natalik: UKA_P Я не видела твоего вопроса, сейчас попытаюсь ответить. Сразу скажу тяжелый вопрос, он меня тоже периодически преследует. То что ребенок останется большим ребенком нужно постоянно себе внушать. Хотим мы этого или не хотим, против природы не попрешь. Это отрицательная сторона нашего синдрома, положительной стороной пестрит весь форум. Чем быстрее мы это примем, тем лучше. Года 4 назад на велопробеге я разговаривала с Машей Нефедовой. Больная тема у меня была тогда - умеет ли она считать сдачу. Она ответила - иногда обманывают и очень плавно ушла от этого вопроса, а потом посмотрела мне прямо в глаза и сказала - вы не о том думаете, подумайте лучше о том, что будет с Таней когда вас не будет. Возможна она тогда говорила словами своей мамы, тогда ее уже не было. Я тогда вздрогнула, это были слова абсолютно адекватного человека. Она говорит, что нашла себе вторую маму, которая никогда ее не бросит, это один из педагогов в ДСА. Так что, Юлечка, сейчас можно и пореветь, ребенок маленький и ты полна сил, а потом нужно искать именно такого человека, кто полюбит твоего сына также как ты сама. Или искать хорошего адвоката, который оформит завещание на квартиру так, чтобы в случае твоей смерти за ним был уход от частного лица, который оформит опекунство (родственника или соседей), иначе квартира отойдет государству. Что-то подобное сделала у нас на работе женщина, у которой дочь больна шизофренией. Я не осуждаю Ию, в ее возрасте возможно я буду думать также, ведь у нее нет других детей, как и у меня. Юль, извини, что резко пишу, но иногда нужен холодный душ, чтобы была ясность мыслей.
Ната: Natalik пишет: Юль, извини, что резко пишу, но иногда нужен холодный душ, чтобы была ясность мыслей. Это не резко. Это просто реальность. UKA_P Я тоже скорпион
Natalik: Ната пишет: Я тоже скорпион О, меня это радует, похоже я задержусь здесь на форуме. Еще пару единомышленников и можно держать оборону
OlgaLD: Natalik Всё верно.
UKA_P: Natalik пишет: что резко пишу Наташа, большое спасибо!!! Прости, но резкости не увидела Natalik пишет: сказала - вы не о том думаете, подумайте лучше о том, что будет с Таней когда вас не будет. Слушай, но это слова не просто адекватного, а вообще умного взрослого человека. Я понимаю, что у Маши мозайка, но когда видишь такие примеры, то как раз и всплывают как тут говорят розовые сопли. С трудом верится, что человек, который так рассуждает, не способен вести самостоятельный образ жизни во всех его смыслах не только бытовых. Natalik пишет: а потом нужно искать именно такого человека, кто полюбит твоего сына также как ты сама. Или искать хорошего адвоката, который оформит завещание Ой, это все фигня Наташ и первый и второй вариант. Т.к. в милосердие я не верю. Уж простите меня. Тут уж я буду разгонять розовые сопли. Наш мир жесток и материален. Родственники то порой за квартиру на тот свет отправят, а уж чужие. И завещание не поможет. Наташ, у тебя Таня одна да? Ната пишет: тоже скорпион Natalik пишет: Еще пару единомышленников и можно держать оборону Нас уже трое, ура
KaRinaSH: Natalik
OlgaLD: А от кого вы собираетесь держать оборону, позвольте узнать? Насколько я знаю, у Маши Нефедовой обычная трисомия, а не мозаика. Эва об этом говорила, а Эва много лет знакома с Машей (если я ошибаюсь, Эва поправит). UKA_P пишет: Ой, это все фигня Наташ и первый и второй вариант. Есть вариант социальной деревни. например Есть вариант воцерковить Мишу, постараться устроить в православный садик, в православную школу, чтобы потом служил при храме или при монастыре. Есть вариант тебе выйти замуж за мужчину с детьми и надеяться, что из них кто-нибудь Мишу не бросит после твоей смерти. Есть вариант тебе жить долго-долго, потому что у тебя нет права умирать.
UKA_P: OlgaLD пишет: у Маши Нефедовой обычная трисомия, а не мозаика. Эва об этом говорила, Слушай, а я чего то помню наоборот, я как то ее пытала и она мне сказала, что не забывай, что у Маши мозайка, поэтому типа не сравнивай OlgaLD пишет: Есть вариант тебе выйти замуж за мужчину с детьми и надеяться, что из них кто-нибудь Мишу не бросит после твоей смерти. Есть вариант тебе жить долго-долго, потому что у тебя нет права умирать. Ой, Ольга, юмористка Хоть развеселила. Это точно отпадает. Если только Наташа Никнейм не найдет через инет. OlgaLD пишет: Есть вариант социальной деревни. например Есть вариант воцерковить Мишу, постараться устроить в православный садик, в православную школу, чтобы потом служил при храме или при монастыре. Вот это уже интересно, спасибо!!!!!!! Церковь конечно лучше, но и ей я если честно не очень доверяю, ПРОСТИ ГОСПОДИ. Сейчас там люди деньги делают по большому счету, об истиной вере давно уже забыли. Но идея хорошая, нужно просто поискать порядочных священников при монастырях, редкость, единицы, но есть наверное.
UKA_P: OlgaLD Оль, а православные садики - это что такое? Это воскресная школа в храме или прямо как сад обыкновенный?
OlgaLD: Юля, мне кажется, тут не стоит говорить о церкви как об институте (в т.ч. институте власти), о церкви или вере в целом. Каждый человек грешен, и он может оказаться любой веры или без веры. Не хочу даже в это вдаваться сейчас. А вообще же российские люди верили, что слово "убогий" произошло от "у Бога" (на самом деле оно по-другому произошло, но это не так важно). Что людям с любой инвалидностью место "у Бога". Я видела документальный фильм из Беларуси, там мальчик лет 24 служит при церкви, кажется, он там утюжит и еще что-то работает, ездит из дома (живет с родителями) туда работать (бесплатно) и очень счастлив, что он нужен, что общается. Я думаю, при храме после смерти родителей его не оставят своей заботой - в хорошем смысле.
OlgaLD: UKA_P пишет: православные садики - это что такое? Это воскресная школа в храме или прямо как сад обыкновенный? Мне говорили, что у нас в городе есть такой один садик - не при храме, а настоящий садик. Оттуда идут в православную гимназию. Есть точно еще один еврейский. (Кому ближе )
UKA_P: OlgaLD Оль, спасибо огромное!!!! Очень ценная для меня информация и про церковь ты права конечно, спасибо!!!!
OlgaLD: Tatjana Spomer Я хотела это написать, но потом ограничилась "выйти замуж"
IrinaF: А у меня вопрос к мамам взрослых детей. Проявляют ли они интерес к противоположному полу? Я имею ввиду, говорят ли о том, что хотели бы выйти замуж, жениться или просто иметь какого-то партнера по жизни, кроме родителей? Или нет к этому стремления? Я имею ввиду не баловство и не влюбленность просто так, а на самом деле, есть ли такая потребность? Эвелина какое-то время назад писала, что не знает никого с СД лично, кто бы создал семью, все на уровне разговоров и рассказов, что про кого-то слышали, читали в нете и пр.
nbajenov: Tatjana Spomer пишет: Еще один вариант- выйти замуж "зарубеж". А вот к нам не пускают с особыми
turist: IrinaF У нас в городе живет семья. Их браку уже больше 10 лет. Внешне выглядят очень счастливыми. Я их только видела, не знакома ни с кем из их окружения, поэтому подробности о их жизни рассказать не могу. Читала, что с половым созреванием, с желаниями у них все как у обычных людей. Хотят, конечно. Эмоционально - то наши дети сохранны.
полная версия страницы