Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Информационная помощь родителям даунят » Ответить
Информационная помощь родителям даунят
Eve: Светлана, поклон земной за эти слова, я не пережила всего этого, но ты так описала, что я заплакала Светлана пишет: цитатаЭто тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. - двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек. Если предложенная Наташей К. тема «Забирать ли дауненка домой» о разных вариантах и ходе мыслей тех, кто уже прошел этот этап или проходит, о материальных и моральных аспектах (и это очень нужно обсуждать, актуальная тема). Мне кажется нужна дополнительная тема для тех, кто в начале пути или уже шагает несколько лет с синдромом в семье. У Наташи К собраны ссылки на полезные материалы, на книги и методики. Вся эта информация собранная в одном месте порой как воздух нужна родителям ожидаемого, новорожденного, либо маленького дауненка. Ведь вы все уже знаете как важно начать заниматься малышом с первых дней его появления на свет, тогда у него больше шансов предолеть худшие предсказания. Об этом писала Оля К (ОК), которой 8 лет назад подобную информацию найти было почти невозможно. Спасибо вам за поддержку друг друга. Евгения.
Оксана: Так пусть Наташа К поделиться с нами своей информацией. Я лично брала информацию с сайтa: www.downsideup.ru. А также с сайта Александра Колесникова Ассоциации Даунсиндром. Они мне даже помогли «выбить» инвалидность в свое время. Мне в больнице говорили что детям только после 3 лет дают инвалидность и не хотели нами заниматься. Так мне помогли именно люди с Ассоциации - Марина Царькова. Прислала законодательства, образцы заявлений в МСЭК. И мы добились своего. Так что девочки, если у кого есть хоть какая то информация в помощь радителям - делитесь. Меня особенно интересуют всякие развивалки. Вот например у себя в городе я искала книгу Ромены Августовой московского врача псехиатра «Говори, ты это можешь», но без результатно. Нужно ехать в Москву и там, только там можно ее купить. Если у кого есть книга, отзовитесь. Поделитесь своим мнением.
Оксана: Ошиблась. Ассоциация Даун Синдром - Колосов Сергей Александрович. Можно писать и ответ будет не замедлителен. И Даунсайт АП - www.downsideup.org/_organ...ations/centers_spisok.htm. Вот теперь правельно.
Светлана: А мне они так и не ответили... А книгу Августовой я заказала через интернет.
Eve: Eve пишет: цитатаТак пусть Наташа К поделиться с нами своей информацией. Так Наташа К и делится, здесь - http://downsyndrome.narod.ru , а особенно здесь http://downsyndrome.narod.ru/introduction.html . Наташа К - это вдохновительница этого сайта - Мама Лучика :-). А эти коллекции нужных ссылок http://downsyndrome.narod.ru/links.html , http://downsyndrome.narod.ru/story.html и http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html мы наполняем уже вместе. Пройдясь по ним вы найдете упоминаемые вами организации и сайты. Все эти ссылки призваны помочь вам сориентироваться, найти поддержку и информацию. Если есть что-то новое - дополняйте.
Катеринка: Светлана, у меня есть эта книга!!!!! Она просто супер! Когда мне плохо, снова и снова ее перечитываю- это путеводная звездочка! Детки у Ромены в 4 года пишут, гворят литературным языком, в в 5 лет диктуют рассказы, сказки, рассуждают как дай Бог здоровому ребенку! Могу писать в форум маленькие заметочки из этой книги, если нужно-- конкретно по методике! А она очень простая- проще некуда! Все основано на системе плюс-минус. Пример: нужно с самого раннего возраста называть предметы таким образом- любая рубашка, футболка, майка. джемпер - это например, «кофта». Говориш ребенку - «дай мне кофту, одеваем кофту, красивая кофта » и т.п. после того, как название данного предмета будет усвоено малышом, постепенно переходим к следущему словосочетанию : «дай мне кофту-рубашку, одеваем кофту-майку, красивая кофта-футболка». То есть приплюсовываем у ребенка к уже имеющемуся понятию более развернутое, конкретное. Так в его головке все систематизируется без мешанины! Пишите .
Люся: Девоки я тоже хочу такую книгу.Как и где её можно купить или заказать?
Лена В.: Девочки, всем привет! Хочу порекомендовать ОЧЕНЬ хорошую книгу - В. Гебель, М. Глеклер. «Ребенок. От младенчества к совершенолетию». Она немного отличается от всего выпущенного у нас. Многое становится ясным, что не ясно. Если не найдете в магазинах, можно заказать по почте. Вот ссылка на редакцию. Здесь есть и магазины,где можно купить. Чтобы посмотреть весь список литературы нажмите «Прайс-лист для заказа книг по почте» www.philadelphia.kaluga.ru/verlag/price.htm. Еще рекомендую одну книгу - Бернард Ливехуд «Фазы развития ребенка» (она есть тоже в этом списке). Читая эти книги, больше узнаешь сущность человека вообще. Есть очень много рекомендаций.
Лена В.: Я наверное неправильно прицепила ссылку. Ну в общем надо набирать www.philadelphia.kaluga.ru/verlag/price.htm
Ксю: http://www.livejournal.com/users/leyanne интересная статья
Ол: Девочки кто знаком с компьютерной программой Видимая речь?Стоит ли она этих денег(9000руб)Насколько её по времени хватает и есть ли где-нибудь дешевле?Может кто-нибудь знает другие стоящие программы обучения и коррекции речи?
Светлана: Про эту программу можно прочесть здесь http://www.logoped.ru/profi/spv3/spv3.htm Нам проще, пока подрастем, вы уже точно будете знать стоит оно того или нет
Ол: Девочки я знаю её описание,её применениегде её купить-меня интересует ваше мнение и альтернативные решения
Светлана: Оль, а я для остальных написала. Я например, только от тебя об этом услышала. Полезла в инет искать, что же это такое вообще. Другим просто облегчила, может кому-то тоже будет любопытно. Советовать ничего не могу, действия не видела.
Eve: Я работаю, поэтому возможности к общению сейчас очень ограничены, но с утра обычно все равно заглядываю на сайт и форум, что там нового появилось. На ящик сайта пришло письмо с предложением обменяться ссылками со школой Зверева из Екатеринбурга. Прошлась по его сайту, он кажется еще очень молод (сайт не Зверев :-)), поэтому информации не очень много. В письме же он пишет, что занимается особыми детьми включая детишек с СД. Загляните на http://www.zverevschool.net , может найдете что-нибудь для себя полезное. Кажется у нас есть кто-то из Екатеринбурга, тогда и можно будет мнение из первых рук узнать.
oksana: Именно их школу мы и посещаем. Мне очень нравится. Сейчас зовут к ним в садик. У них свои методики, по которым если обучать, то они уверены, что наши детки будут социально адаптированы полностью. У них есть живые приимеры, когда после их школы дети учились в институте. Единственное, что меня смущает, они не могут набрать группу, потому что очень дорого и у нас люди не могут себе позволить. Мы ходим пока только по субботам на полдня. Но я все таки думаю отдать Вику в садик к ним, они согласны взять нас в группу с нормальными детками. Если кого заинтересуют цены пишите.
Светлана: А если кого заинтересуют методики???
oksana: У них на сайте в принципе описано все. Я так поняла, что у них упор делается на мелкую моторику, речь. Полно всяких развивающихся игрушек, организован театр, занимается логопед, массаж. И по их словам, что нашим деткам надо привить ощущение, по этому они абсолютно все щупают, начиная от вещей, кончая жидкостью. Когда мы были на последнем занятии у меня Вика до такой степени на щупалась водичку, что вылела ее на себя . У них принято все что делают проговаривать (например «Сейчас мы будем кушать, а что мы будем кушать? Мы будем кушать супик. А чем мы будем кушать? Ложечкой.» и все в таком роде.) Я результат пока не поняла, так как были только на трех занятиях. Потом напишу, что у нас получится.
Светлана: Я тоже коментирую все действия. Очень хорошо развивает любого ребенка. У старшего были замечательные достижения в малышевском возрасте, правда потом он успешно претворил в жизнь принцип «Я как все». И со Святиком - дает свои плоды.• С утра посадила его молча (обычно я комментирую все действия), малой посмотрел на меня, мол, что ж ты, мама, и сам говорит: «Адись».
oksana: У нас сейчас и стоит проблема выбора или отдать ребенка к ним в садик или в обычный можно попробовать, а к ним просто ездить на занятие. Просто страшно, что вдруг в обычном садике не будет справляться, а эти люди знают диагноз и будут пытаться помочь. Сейчас мы сидим с няней и я думаю, что она все равно не дает ей столько, сколько нужно. Поэтому надо быстрее определяться. В тем более они единственные в Екатеринбурге, кто хотят попробовать работать с нашими детками.
Светлана: Я бы на вашем месте, даже не сомневалась, раз это вам по корману. В нормальном саду с группами в 15-25 человек с ней заниматься ни кто не будет. Просто не смогут уделить девочке должного внимания, даже если захотят (что тоже под вопросом). У нас проблема - нет ничего похожего и близко. Хоть самой бери и создавай все эти центры и сады. О, Господи, дай мне сил и средств!
oksana: Попробуй организуй, как ты занимаешься со своим детем у тебя получится, да и деньги в принципе большие, только терпения нужно огромное. Я бы не за что не смогла. Я сидела дома до 1,5 года, потом я поняла, что сойду с ума, потому что одна очень сильно зацикливаешься на всем этом. А ты очень даже оптимистически настроена, я вообще не могла допускать в голову даже мысль, что у меня ребенок не такой, пока не начила общаться с ВАМИ. А сейчас думаю, что все не так и плохо. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ.
Светлана: А мне просто некогда зацикливаться - студенту нужно внимание свое, работаю опять же, куча народу от меня зависит. Да и детям мы своим нужны счастливые, веселые и добродушные, а не прибытые горем горьким, жалеющие себя больше, чем их. Нельзя мне тратить время на жаласть к себе, жизнь не слишком уж длинная, а сделать нужно много. И детей нечего жалеть, они не убогие, им нужно просто больше помогать. Кроме нас самих этого делать никто не будет. Вот и весь рецепт оптимизма. Хотя я тоже живой человек со слабостями, эмоциями и реву так же как и все иногда. Только нельзя упиваться своим горем постоянно. И мне очень помогает общение с нами со всеми.
Лена В.: Оксана, я водила своего в обыкновенный садик, по субботам мы ездили в воскресную школу (платно), и еще после садика 2 раза в неделю ходили заниматься в лечебно-педагогический центр (тоже платно). Чем шире круг общения тем лучше, так нам советовала невропатолог.
Линара: Девченки, а ведь если честно,когда узнали о диагнозе, кого жальче было себя или их? Наверно их.Что с ними будет, когда вырастут, а вдруг со мной что-нибудь случится? и т.д.и т.п. А если подумать, их не надо жалеть, их просто надо любить. А уж свою любовь они нам подарят - это точно. Я не зацикливаюсь, спасибо, честно говоря моей подруге, у нее дочка родилась с ДЦП, так она поставила ее на ноги, сейчас та учится в 4 классе, ни одной четверки, а отклонений как не бывало. Так вот я тоже вначале все рыдала, а она меня отругала, говорит нужно сейчас в первую очередь ребенком заниматься, так у меня после ее критики вся жалость какая к себе была, вся прошлаА самим нужно продолжать дальше жить и радоваться жизни.Да вы и сами все это знаете. Я тоже немного душу излила Кому как ни Вам?
Светлана: Все к тому же вопросу. Зайдите по ссылке www.polindom.boom.ru К самому началу - я рыдала из-за того, что у нас ТАКОЕ общество и как тяжело ему будет жить. а не по-тому, что он какой-то не такой или мне с ним тяжело будет. А мой муж, плакал потому, что он такой бедный несчастный, чтож так не везет ему в жизни и все беды на его несчастную голову...
Линара: Я как раз про то же самое, что с ними будет в нашем обществе?Но реакция моего мужа до сих пор мне не совсем понятна, такое впечатление было, что ему все равно какой он, наш и все!Что тут сделаешь?Но поддерживает, очень сильно. т-т-т
Ксю: Светик, ты молодец! Я заметила, когда у человека мало проблем, то он очень несчастен, любит поплакать и себя пожалеть, а когда и чайку попить некогда, то времени на глупости тем более нет, вот и радуешься жизни изо всех сил!!!!
Ксю: Линара, молодец у тебя муж! Мне тоже вообще все равно, какая у меня Маша, она у меня одна, сравнить не с кем (и вообще, она первый ребенок в нашей семье в новом поколении). Я мозгами понимаю, что у она должна отличаться, а сердцем - ведь для мамы ее ребенок всегда особенный, так вот, она у меня особенная, самая любимая, красивая и умная дочка! А так как мозгами я пользуюсь только по мере необходимости, то горевать не приходиться
Ксю: Вот еще от-туда же: http://www.malinteso.boom.ru/
Линара: Ксю, ты опять все точноподметила«ведь для мамы ее ребенок всегда особенный,», для мамы, он просто ее ребенок, какой бы он ни был, мать все равно его любит.
Светлана: Чаще всего. Так скажем. Я ТАКОГО насмлтрелась за свою жизнь...Но это не от детей зависит, а от взрослых. И совершенно больных детей любят, и здоровых красивых умных ненавидят.
Светлана: Да, это про Несеньку девочку Марины - Бумсика. Кто бывал на 7е, знает насколько Марина добрый отзывчивый человек, и даже в самые тяжелые моменты не теряет силы духа.
Светлана:
Светлана: Сегодня была в поликлинике. Имела долгую беседу с заведующей, которая убеждала все же оформить инвалидность. Оказывается наших деток в городе не двое, как я думала, а трое! У нас 2 невесты! Одна правда живет в поселке. Попытаемся разыскать.Оставила свой телефон для связи. Озадачила заведующию тем, что пришла не просить, а предлагать свою помощь и настойчиво советовала подумать о создании хоть какого-то центра для детей-инвалидов.
Fruuu: Светлана, а почему вы не хотите оформить инвалидность? Мы решили так, что от наличия или отсутсвия инвалидности наш ребенок не будет ни хуже, не лучше. тогда зачем отказываться пусть какой-то, но помощи. Я решила, что лучше на деньги из пенсии найму ребенку дополнительно логопеда, чем эти деньги остануться государству. Да и за квартиру мы меньше платим. А для садов и школ, мне кажется, наличие инвалидности не имеет никакого значения, им достаточно прочитать диагноз в медицинской карте, чтобы впасть в ступор и послать куда подальше. А если соглашаются брать, то им все равно есть инвалидность или нет.
Светлана: Не хотела в первую очередь из-за садов и школ. Мы живем в небольшом городе - интеграционных садов и школ нет и не предвидется. Вернее в той или иной степени они почти все такие у нас. Диагноз можно было бы написать помягче. Теперь я с этой идеей медленно прщаюсь.. : На чью-либо помошь, а уж тем более государства, я никогда не рассчитывала. У нас льготы выглядят нескуолькои иначе, чем в Москве. Могла бы и обойтись. Чисто психологически не хочется считать своего ребенка инвалидом...
Линара: К сожалению бывает, тоже столкнулась, лежали с Никитой в больнице, там девчушка была - прелесть, так ее мать на морозе в гаражах оставила.КОШМАР. И это ведь не еденичный случай.Я их вообще не понимаю.
Линара: Светлана, я когда оформляла(меня родственники уговорили), тоже психологически не хотелось, думала, оформишь, еще больше привяжется. Т-т-т, развиваемся, и не жалею, что оформила. Мы тоже за квартиру меньше в 2 раза платим, пенсию получаем - делаем массаж на эти деньги, и в Москву слетали бесплатно. нУ Я ВОБЩЕМ О ТОМ, ЧТО НЕ БОЙСЯ ПСИХОЛОГИЧЕСКИ,какой есть такой и есть.А деньги государству - зачем?
Fruuu: Светлана, сад в который мы ходим, не имеет официального статуса интеграционного. Если ребенка хотят брать, то никого абсолютно не интересует, есть у вас инвалидность или нет. А вот, когда не хотят брать, начинают петь разные песни и об инвалидности. Нашему саду абсолютно не мешает наша инвалидность. Кроме того, т.к. у нас есть инвалидность - мы не платим за сад. Вернее я плачу добровольно на доплату воспиталкам. Просто у нас заведующая помимо официальной платы еще требует каждый месяц оплаты в фонд Просвещение (от 500 до 1000 рублей). Эти деньги идут на доплату воспитателям и покупку всяких нужных вещей. Даже если у вас нет особых льгот (но бесплатный проезд к месту лечения по-моему никто не отменял, как и 50 % квартплаты), то сама пенсия тоже представляет некую сумму. Зачем же от нее добровольно отказываться?? Лучше купить на эти деньги что-нибудь ребенку. Еще в РРЦ Детство на Бакулева для инвалидов все бесплатно, а так один заезд стоит 7000 рублей. Зечем лишать ребенка и себя реально помощи??? На сколько я помню, вы не скрываете диагноз ребенка, тогда, что меняет оформленная инвалидность?! Кроме плюсов, я не вижу ни одного минуса. Долой психологические проблемы!!!
Линара: Fruuu Что такое РРЦ-это республиканский реабилитационный центр? Где он находится, и напиши пожалуйста какие там плюсы, ну что там?
полная версия страницы