Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Информационная помощь родителям даунят » Ответить
Информационная помощь родителям даунят
Eve: Светлана, поклон земной за эти слова, я не пережила всего этого, но ты так описала, что я заплакала Светлана пишет: цитатаЭто тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. - двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек. Если предложенная Наташей К. тема «Забирать ли дауненка домой» о разных вариантах и ходе мыслей тех, кто уже прошел этот этап или проходит, о материальных и моральных аспектах (и это очень нужно обсуждать, актуальная тема). Мне кажется нужна дополнительная тема для тех, кто в начале пути или уже шагает несколько лет с синдромом в семье. У Наташи К собраны ссылки на полезные материалы, на книги и методики. Вся эта информация собранная в одном месте порой как воздух нужна родителям ожидаемого, новорожденного, либо маленького дауненка. Ведь вы все уже знаете как важно начать заниматься малышом с первых дней его появления на свет, тогда у него больше шансов предолеть худшие предсказания. Об этом писала Оля К (ОК), которой 8 лет назад подобную информацию найти было почти невозможно. Спасибо вам за поддержку друг друга. Евгения.
Зыкова Аня: Ол дай ссылку
lilka: В четверг была на семинаре израильской организации родителей детей с СД. Опишу вкратце о чем шла речь. Организация к сожалению полудохлая, так как нет какого-то энергичного родителя. Что поделать, все в наших руках. В стране живут 6900 людей с СД. Не знаю сколько из них состоят в организации, но на семинаре было всего несколько десятков родителей. Большинство-с детьми. Я Люську не взяла, нечего полугодовалому младенцу по больницам гулять (семинар был в больнице). Было 4 взрослых с СД (25-30 лет), они присутствовали на большинстве лекций.Одна пара-муж с женой, вторая-не знаю, колец не видела, но ходили за ручку. 1-выступал педиатр, который также и спортивный врач. Рассказывал как важно заниматься спортом. Рекомендовал всем в 3 года (или позже) сделать рентген шейного отдела и если есть неустойчивость, не заниматься некоторыми видами спорта (конный спорт, плавание баттерфляем, бокс). 2-выступала дефектолог из "Парадигматической клиники для детей", рассказывала о теории проф. Фоерштейна, по которой интеллект человека не стоит на месте. Если ребенок находится в развивающей среде, он меняется и его когнитивные способности улучшаются. Нашим детям не подходят стандартные статичные измерения IQ, проф. описал динамичное диагностирование. Программы развивающей среды предназначены для детей с 4 лет и по словам дефектолога дети добиваются значительного когнитивного улучшения (что на данный момент не способно сделать ни одно лекарство). Кроме того, по словам дефектолога, родители сообщают об улучшении в речи и в движении, хотя программа изначально над этим не работает (все в организме связано). Я еще не искала об этом материалы в инете, но вот как это пишется по английски - International Center for the Enhancement of Learning Potential Reuven Feuerstein www.icelp.org В каждом возрасте занятия разные, с маленькими занимаются-соединением точек, распознаванием эмоций по выражению лица на картинках, нахождению абсурдных деталей на картинках, описание ситуации по картинке и т.д. 3-выступал невропатолог, рассказывал о том, что у взрослых с СД чаще встречается Альцгеймер (25 % против 7 % в общем населении) и он начинается в более раннем возрасте, поэтому он рекомендовал родителям взрослых людей с СД быть начеку, обращать внимание на апатию, уход в себя и периодически приводить взрослых с СД на осмотр к специалисту, так как есть лекарственные препараты, могущие помочь. Причина раннего и чаще встречающегося Альцгеймера-в белке амилоиде, который скапливается в мозгу. Ген этого белка как раз находится на 21 хр. Предотвращение Альцгеймера-беречь здоровье, балансировать уровень сахара в крови, гормоны щит. железы, балансировать кровяное давление и постояно "шевелить мозгами"-изучать что то новое. 4-выступала еще одна дефектолог, рассказывала о своей работе с детьми по системе Варди-"развитие в окружающей среде", говорила о том как важно заниматься с удовольствием. К примеру, занятие-лопание мыльных пузырей. 5-все было очень приятно, пока не пришел пятый лектор-самодовольный индюк из мин. соц. обеспечения. Начал рассказывать о том какие в его ведомстве замечательные 65 предприятий (причем населенных пунктов в Изр. раза в 4 больше) и как УО люди замечательно там складывают картонные коробки, делают свечки и складывают одноразовую посуду. Заметьте, он много раз повторял слова УО, хотя в зале сидели 4 взрослых людей с СД, которым это, конечно, было очень приятно Зарплату он называл такую, что просто стыдно такое платить человеку-от 80-100 шек. в месяц. Короче, я очень пожалела, что в перерыве доела бутерброд, уж очень хотелось кинуть в дядю помидор. Когда дядя закончил, родители начали предъявлять ему претензии, но как то очень вежливо. Одна мама сказала, что на этих заводах очень монотонный труд, можно его разнообразить, если делать зарядку пару раз в день. Но когда она обращается в ведомства, все ее футболят от одного к другому, какой то чиновник сказал что у нас не Китай Десятилетиями есть три вещи-коробки, посуда, свечки. Человек попадает на такое предприятие и потом 30 лет за одним столом складывает коробки. Явно можно придумать что-то еще. Можно элементарно тестировать людей, чтоб понять, что им интересно. За границей проводили нечто подобное, и выяснилось, что люди с СД интересуются приготовлением пищи, можно что-то делать в этом направлении. Другая мама сказала, что живет в селе и хочет устроить усадьбу по выращиванию лекарственных трав, но все ее обращения к чиновникам ничего не достигают. Закон, существующий в Европе (кажется) о том, что каждое предприятие обязано брать на работу "особых" людей в Изр. с треском провалился. В общем Тут попросил слово мужчина с СД. Правда дядя из министерства его поднятую руку долго не замечал, сразу видно отношение. И вот этот мужчина рассказал, что долгие годы работал на таком соц.предприятии за копейки, а сейчас работает в супермаркете и получает почти в 20 раз больше. Его спутница тоже сказала, что работала раньше за 80-100 шек. в месяц, а сейчас получает почти 2000, работает тоже в супермаркете, директор сам с ней здоровается. Оба говорили правильно, самую чуточку невнятно. Короче, пока я сидела и кипела изнутри, они ему все высказали Потом в разговор вступил Саги (женатый мужчина с СД) и сказал, что они с женой никогда не работали на соц. предприятиях, так как они живут и работают в киббуце и получают 5000 в месяц (правда он не сказал вместе или каждый. Это нормальная зарплата, хотя и небольшая, я так получаю). И Саги и его жена говорят ИДЕАЛЬНО (я не преувеличиваю). Саги продолжил, что многие их друзья работают на соц. предприятиях и получают мизерные зарплаты, что не позволяет им начать самостоятельную жизнь. Если ситуация не изменится. мы пойдем на перекрестки жечь покрышки (на этом месте я начала плакать). Вот так-с одной стороны достаточно печальное профессиональное будущее, с другой стороны-такие замечательные 4 взрослых с СД.
nbajenov: lilka пишет: Заметьте, он много раз повторял слова УО Da, eto konechno ne ochen' priyatno. Y nas primenyaut otstavanie v razvitii, a vse termini tipa ymstvennoi otstalosti yzhe perestali primenayt. Spasibo chto vse eto opisali, ochen' interesno, bydem nadeyat'sya chto k tomy vremeni kak nashi deti podrastyt sityacia s nashei pomosh'u izmenitsya.
lilka: nbajenov Наташа, спасибо, что прочитали Этот чиновник это что-то. На редкость бездушная личность. Он еще всякое говорил, например описывал программу соц.помощи людям-инвалидам, которые остались без родных и живут сами. Начал он так : "Если у человека умерли родители, а он почему-то не хочет идти в интернат..." Действительно, интернат-это так замечательно, почему это люди не хотят туда попадать
Светлана: lilka было очень интересно прочесть
Гала: lilka Спасибо, мне тоже было очень интересно почитать!
lilka: Светлана, Гала
ltnrf2006: lilka
Милена : http://www.m-w-m.ru/games.php http://www.trizline.ru/leem/toy/toy.htm развивающие игры для малышей
Ольга Ж.: Дорогие, девочки! Прочитала на форуме, в этом разделе, про книгу Ромены Августовой "Говори, ты это можешь". Вышла по ссылкам на адрес сайта Ромены Августовой. Уже три дня пытаюсь туда зайти , но пишет комп, что страницу отобразить не может(ПАРАЗИТ!)... Хочу заказать эту книгу!!! Подскажите, пожалуйста, кто знает, как это сделать, можно по почте, можно через интернет, может адрес сайта поменялся??? Ощущаю ОСТРУЮ НЕОБХОДИМОСТЬ в ЭТОЙ КНИГЕ!!!!!!!!! Помогите, пожалуйста!
Ол: Если у нас в магазине есть -купить?
Светлана: Ольга Ж. Я заказывала здесь http://www.ozon.ru/
ltnrf2006: Ольга Ж. Нам Оля покупала - Ол.
Ольга Ж.: Ол! Я послала Вам личное сообщение!!! Что-то у меня и на ozon выйти не получается... Совсем ВАЛЕНОК!
Fruuu: Решила написать про доктора Рахманова. Вот нашла ссылку про него. http://www.rahmanov.dp.ua/pages/author.html Если задать поиск, то можно найти еще. http://subscribe.ru/archive/psychology.pedagogika/200608/20071714.html#no3 Вообще она врач-сурдолог. У него то ли отделение, то ли клиника, я так и не поняла, в Днепропетровске. Лечение платное (заезд на 3-4 недели, цена порядка тысячи за заезд). Я сперва отнеслась очень критически к нему. Но теперь мое мнение несколько изменилось. К нему ездила моя очень хорошая подруга, с которой мы дружим еще со школы. Поэтому ее мнению я доверяю. У нее обычный ребенок, проблема - неврит слухового нерва. Врачи от них почти все отказались. Они искали, что могли и вот нашли этого доктора Рахманова. Остались очень довольны. У ребенка наблюдается явная положительная динамика. Подружка спросила про мою Маришку - он сказал, что можно попробовать, чуда он не обещает, т.к. это генетика, но некоторое улучшение должно быть. Я еще не решила, поедем мы или нет, т.к. у нас со временем проблематично очень. Подружка рассказала в чем заключалось лечение: игловкалывание для ребенка и мамы (считается. что если проблемы у ребенка, то у родителей тоже есть проблемы и напряжение нужно снимать и родителями, это положительно сказывается на ребенке), гипнотический сон, занятия с логопедом, дефектологом и т.д. и т.п.. Еще они применяют какую-то медикаментозную терапию, но подружкиному ребенку это не назначали. Лечение направлено не только на улучшение физических параметров здоровья, но и на концентрацию внимания ребенка, лучшего понимания речи и т.д.
ltnrf2006: Fruuu пишет: про мою Маришку - он сказал, что можно попробовать Эва, у Маришы проблеммы со слухом? Я (что-то упустила), не заметила.
Fruuu: Оля, как я поняла, он занимается не только проблемами слуха, а и зпр и зпрр.
nbajenov: Fruuu Ti poedesh k etomy vrachy?
Fruuu: nbajenov Не знаю, у меня по времени не получается. Но моя подружка пока в полном восторге. они только неделю назад вернулись от него.
nbajenov: Fruuu Vdryg sobereshsya, napishi potom chto i kak. Eto konechno vse individyal'no, no nadeus' eto horoshii specialist.
Гала: Fruuu Эва, обязательно напиши о впечатлениях, если соберетесь.
Nikname: Glenn Doman "What to Do About Your Brain Injured Child" Глен Доман "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг" Кто-нибудь читал? Имеет смысл ее переводить вообще? http://wiki.uralsite.ru/index.php/%D0%97%D0%B0%D0%B3%D0%BB%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D0%B0%D1%8F_%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%86%D0%B0 тут клич всем миром перевести. Насколько я понимаю, только родители больных детей и участвуют. Всего трое.
OlgaLD: Спасибо, Наташа. Я скачала книгу по ссылке справа. Посмотрю, интересна ли нам эта книга. Что-то инструкция по переводу сложновата, с первого взгляда. Надо разобраться, как они тут к переводу подходят.
Fruuu: Нам тут из собеса письмо пришло. Цитирую: Управление социальной защиты населения района Замоскворечье г. Москвы сообщает, что в соответствии с городской Комплексной программой дополнительных мер по поддержке семей с детьми на 2007 г., с 1 января 2007 г. одному из неработающих родителей (опекунов, попечителей) ребенка-инвалида или инвалида с детства в возрасте до 23 лет, зарегистрированному по месту жительства в Москве, предоставлено право на ежемесячную компенсационную выплату в размере 4500 рублей. Данная выплата назначается районным управлением социальной защиты населения по месту жительства ребенка или по месту получиня им социальных выплат. Необходимые докумены: паспорта родителей; свидетельство о рождении ребенка; справка из жилищных органов о регистрации ребенка в г.Москве (если у ребенка есть паспорт, достаточно паспорта с отметкой о регистрации по месту жительства в Москве); справка МСЭ; трудовая книжка обоих неработающих родителей, если другой родитель работает - справка с места его работы; -сберегательная книжка, выданная на имя родителя, на которого будет оформлена выплата. Выплата производится за 6 месяцев назад с месяца обращения, но не ранее чем с 01.01.2007 г. С 01 июля 2007 г. круг лиц для получения вышеуказанной выплаты расширен. Это право предоставлено одному из работающих родителей, занятому уходом за ребенком - инвалидом или инвалидом с детства в возрасте до 23 лет: - одинокой матери (отца); - вдове (вдовцу); - родителю, расторгнувшему брак с отцом (матерью) ребенка; - родителю, в отношении ребенка которого установлено отцовство; - одному из родителей из многодетной семьи; - опекуну (попечителю) ребенка-инвалида или инвалида с детства в возрасте до 23 лет; Помимо указанных документов следуюет предоставить дополнительно докуменыт, подтверждающие вышеукзанные обстоятельства.
Joy: Купила сегодня книгу Глена Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга, ..., ..., синдром дауна". Местные латвийские родители сами перевели на русский и издали, большинство экземпляров кстати в Россию ушло. Сижу, зачитываюсь :)
Весна: Где ты её купила?Я сегодня была на базе"Янус",но пока не видела.Хотя просматривала стенд,где продаётся подобная литература.
Joy: Весна Они только в книжных "Jāņa Rozes grāmatnīca", в Спице еще есть три экзкмпляра и на Кришяна Барона тоже 3 после меня осталось.
Весна: Спасибо!!!Завтра утром съезжу.
Весна: Купила книгу.Пока ехала в трамвае успела немного посмотреть.По первому впечатлению-мне б её 16 лет назад.Хотя,думаю,что всё равно будет полезно прочитать. Joy Спасибо за информацию.Я записала правильное название и автора.Но сама всё равно найти не смогла.Продавец мне её нашла.Хотя тоже с трудом-правда,она сразу стала смотреть в нужном месте,в отличие от меня.Я покупала в магазине на Кришьяна Барона.Там осталась ещё одна книга.
Fruuu: Мы этим летом получили через префектуру Москвы дачный участок. Так что это вполне реально. Мы заплатили за 8 соток 7,5 тысяч рублей. Процедура такая: Нужно пойти в префектуру или управу (в разных округах по разному) и написать заявление на участок. В данный момент есть участки. Они не очень близко к Москве (100-140 км от Москвы). Потом где-то в течение недели -двух оформляются бумажки в управе, как только они готовы - нужно поехать оплатить эти 7,5 тыс. рублей и с квитанцией об оплате ехать в префектуру, где вам дадут номер участка. Вот и все. При чем таким образом может получить участок любой житель Москвы, разница только в сумме оплаты. если есть льгота (ребенок-инвалид), то нужно платить 7,5 тыс. руб., если льгот нет - 15 тыс. руб. за участок. Не знаю как в других регионах России. По закону родители ребенка-инвалида имеют право на получение дачного участка от государства. Так что можно попробовать.
Nikname: Fruuu пОЗДРАВляю! Вам в аренду дали? Будете отстраиваться там? Или есть ограничения по строительству?
Fruuu: Наташа, спасибо. Честно говоря, я не знаю точна на каких условиях дали. Но об ограничениях по строительству вроде ничего не говорили. Нужно будет уточнить. Мы пока решили сад посадить, забор сделать, туалет и колодец, а дальше будем потихоньку строиться. Мы взяли 16 соток, попросили свекровь, чтобы она на себя второй участок оформила.
Лена В.: Эвелина, поздравляю!
тата: Fruuu , поздравляю! Будет теперь где отдохнуть и всежим воздухом подышать!
Ирени: Fruuu , присоединяюсь к поздравлениям!
Лиза: Эв, молодец! Думаю,в наших краях, на такую роскошь не пойдут
Fruuu: Девочки, спасибо за поздрвления. :-)
Линара: Fruuu Мы тоже поздравляем.....
Милена : http://www.yspu.yar.ru/vestnik/pedagoka_i_psichologiy/18_9/ - "Социальная адаптация детей с синдромом Дауна" , Ярославский педагогический вестник. 2002. № 4 (33)
OlgaLD: Милена
полная версия страницы