Публикации 9

Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 9 » Ответить

Публикации 9

Леся: продолжение

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

Aлёнка@: Destiny Я тоже этот клип в контакте посмотрела. Потом отдельно песенку себе скачала. Уж очень за душу берет прям слезу прошибает

ЕленаБ: Destiny

Хельга: Destiny Песня очень понравилась!

OlgaLD: «Статистика такова, что на 700 родов один случай с патологией. Одна из самых распространенных – это рождение с болезнью Дауна», – уточнила заведующая медико-генетической консультации Пензенской областной детской клинической больницы имени Филатова Елена Шелкова. Правда, добавляют врачи, лечится всё, и чем раньше выявили отклонение, тем лучше. http://penza.rfn.ru/rnews.html?id=18049&cid=7 Думаю, тут не врачи виноваты, а журналисты, конечно. Но ведь буквально так написано.

turist: OlgaLD В результате вредных привычек у плода может нарушиться естественное развитие, появится уродство или умственная отсталость. Почему мы говорим, что у наркоманов и алкоголиков рождаются чаще всего дети с нарушением психического развития, так как в основном поражается нервная система, и развиваются патологии А в этом тоже журналисты виноваты? Из статьи напрямую следует, что в рождении ребенка с СД - повинны вредные привычки родителей Так в обществе и насаждают, что если родился больной ребенок - значит или алкоголики, или наркоманы. Очень трудно переубедить людей, что у любого может родиться больной ребенок. Особенно старшее поколение, которому советская пропаганда это годами вдалбливала. Мне родная мама вдруг сказала, что это мы с Сашей виноваты, видимо, выпили, а потом Варю сделали. Вот она такая и вышла. Это родной человек, который прекрасно знает, что я вообще не пью, только изредка сухое вино, и муж мой только по великим праздникам может себе чуть-чуть позволить. Я попыталась возразить, но бесполезно. Она уверена, что больные дети рождаются только по пьянке. Им столько лет это внушали, да и сейчас, судя по статье продолжают.

OlgaLD: turist Да уж, продолжают... Но, собственно, в твоей цитате всё верно. Все фактически верно. Надо было, разумеется, вставить еще фразу или целый абзац о том, что такие дети рождаются НЕ ТОЛЬКО у родителей с вредными привычками.

turist: OlgaLD OlgaLD пишет: Но, собственно, в твоей цитате всё верно. Все фактически верно. Все-таки смысл статьи выходит корявый. Не пей, не кури - как гарантию получишь здорового ребенка. А в жизни наоборот. И пьет, и курит, а ребенок без патологий. Одна мама мальчика с ДЦП по телевизору как-то говорила, что самое страшное для нее это когда ей в лицо говорят, что пить не нужно было, вот и не родила бы инвалида.

OlgaLD: turist Да, я согласна, что надо было акценты расставлять по-другому. Бывает и такое. Массажистка наша говорит, что разговаривала с подругой. Обрисовала круг клиентов: ДЦП, СД. Подруга говорит: наверное, родители алкаши-наркоманы. А массажистка отвечает: "ага, и платят такие деньги за курс оздоровления ребенка мне?! ты думай, что говоришь!" отчитала подругу, короче.

света: Любовь сильнее диагноза Сергей Верещагин был солидным нижегородским бизнесменом. Успешное настоящее, многообещающее будущее. Все в один миг оказалось перечеркнуто… О том, что у его ребенка редкий и страшный диагноз — синдром Дауна, Сергей узнал на шестой день после его появления на свет. подробнее http://www.trud.ru/article/08-09-2010/249998_ljubov_silnee_diagnoza.html Главный тренер сборной Испании Висенте Дель Боске выставит на аукцион часы, в которых он был на чемпионате мира в ЮАР, сообщает AS. Средства, вырученные от их продажи, будут переданы в Фонд помощи страдающим синдромом Дауна в Мадриде. Торги состоятся 4 октября в Ансорене. Принадлежащий наставнику чемпионов мира хронограф является эксклюзивным произведением швейцарской фирмы Bovet. Стартовая цена лота составит 12 200 евро. http://news.sport-express.ru/2010-09-08/386282/ Работать с "остальными" - счастье для "особых" http://www.trud.gov.ua/control/ru/publish/article?art_id=234874&cat_id=52869 Ромарио, младшая дочь которого страдает от синдрома Дауна, предлагает создать спортивные центры для бедных молодых людей в штате Рио-де-Жанейро, а также предоставить социальную помощь детям- инвалидам, передает Reuters. "В политике мне будет легче, чем сейчас, делать что-то, чтобы помочь молодым людям, а также детям с ограниченными возможностями", - сказал 44-летний Ромарио. http://sport.rbc.ru/football/article/07/09/2010/294126.shtml

OlgaLD: света Редкий и страшный диагноз. Блин, ну пишут... Почему "все перечеркнуто"? Не буду вдаваться в "интимные подробности", но, насколько я знаю, из жизни героя статьи многое сильно приукрашено. Ну и с чего автор статьи взяла, например, что он "САМЫЙ известный бизнесмен Нижнего"? Я в глубоком обмороке. Вроде и позитивную статью пытались написать, а получилось... И это Прибутковская, вроде человек известный.

Бася: OlgaLD ну это, наверное для пуще драматичности написано, чтобы прочувствовали.Особенно мне понравилось - ушел в запой.Чисто мужское решение проблемы.А жена, которая на себе это все тащила, ну что же, не она главный герой статьи...

Новенький: Я Вам вот что скажу. Та врач, о которой идет речь в статье про генетическое отделение в Пензе, обсуждала с журналистами эту статью буквально при мне, а именно после того, как мы с женой были у неё на приеме, по поводу подтверждения у нашей Верочки СД. Мы вышли в коридор и она говорила по телефону о этой статье. И вцелом высказывала журналистам своё недовольство написанным. В суть разговора не вникал, т.к. успокаивал жену, и врать не буду, но на мой взгляд вина журналистов, а не врача ... что то у них там не сраслось по времени - или статью уже выпустили, или времени на переделку не было ... как то так. А сама врач с её профессиональной стороны мне понравилась. Говорит по делу, жестко, иногда тяжелые для переваривания вещи, правду, но обосновано. Беременность мы вели не у неё, но после диагноза к той не пошли, а пошли к Елене и она нам чем могла с психологической точки зрения - помогла. И с женой уже решили, что в следующую беременность на консультацию пойдем к ней (ибо их на весь город 2!!!!!!). А про вредные привычки и все, что в статье ... она сама нам говорила, что с СД рождаются в одинаковой пропорции во всей слоях с любыми привычками - никто в этом не виноват ... Журналюги наводят ужас, неправильно интерпритируя слова врачей, ну может и врачи иногда говорят не то, что имеют ввиду. На этот счет мой преподаватель в ВУЗе говорил - вот что имеешь в виду, то и говори... Странаая дата сюжета 03.03.2009. ... мы у неё были 02.09.2010 .... значит речь шла о другом сюжете\статье .... что не меняет нашего общего мнения и моего мнения о враче Елене

Бася: А что, в Пензе СД все еще болезнь?

Meri: Новенький пишет: Журналюги наводят ужас, неправильно интерпритируя слова врачей, ну может и врачи иногда говорят не то, что имеют ввиду.Возможно, статья заказная, основная задача - борьба с алко, нарко и курением. В этом случае, не так уж важно, что говорит врач. Главное - вставить имя врача в статью.

Новенький: ну как сказать ... в больницах обычных к сожалению больше употребляют "болезнь". В платных клиниках ни разу слово "болезнь" не слышал. Всегда говорят "синдром". У нас даже в анализе врачь писала: подозрение на болезнь, на что ей врач из платной клиникини написала в результате "синдром"

Watson: Новенький пишет: Журналюги наводят ужас Журналисткая этика давно канула в лету. Погоня за сенсацией, жареными фактами - вот цель писаки.

Татьяна71: Watson а что, она была, этика эта журналистская? всю жизнь писали, что заказывают.

Watson: Татьяна71 пишет: всю жизнь писали, что заказывают. Я бы не стал так категорично утверждать. У меня есть знакомые журналисты, именно журналисты. Не гоняющиеся за прибылью и известностью. Их репортажи никогда не делаются "лишь бы успеть и сдать вовремя". Но, увы, остальная братия - даже журналистами их назвать не хочется - видят свои "репортажи" только через купюры.

OlgaLD: У нас постоянно пишут "болезнь Дауна", никого не касается.

Watson: Так вот ради интереса для себя поискал определение "болезни". Болезнь (от лат. morbus) — это возникающие в ответ на действие патогенных факторов нарушение нормальной (оптимальной) жизнедеятельности, работоспособности, социально полезной деятельности, продолжительности жизни организма и его способности адаптироваться к постоянно изменяющимся условиям внешней и внутренней сред при одновременной активизации защитно-компенсаторно-приспособительных реакций и механизмов. Развитие общих представлений о болезни менялось на протяжении истории медицины. Гиппократ причиной болезни считал неправильное смешение четырёх основных жидкостей организма: крови, слизи, жёлчи жёлтой и чёрной (венозная кровь). Примерно в то же время на основе атомистического учения Демокрита возникло представление, что болезнь развивается вследствие изменения формы атомов и их неправильного расположения. В конце старой и начале новой эры и особенно в Средние века появились идеалистические взгляды на учение о болезни, согласно которым душа, или особый вид жизненной силы («архей»), определяет борьбу организма с изменениями, вызванными болезнью. Материалистические взгляды на болезнь в Средние века развивал Ибн Сина (возникновение болезни под влиянием невидимых существ, роль конституции организма). В 17—19 вв. большой вклад в учение о болезни внесли Дж. Б. Морганьи (мысль о связи болезни с анатомическими изменениями в органах), М. Ф. К. Биша (описание патологоанатомической картины ряда болезней), Р. Вирхов (теория целлюлярной патологии), К. Бернар (болезнь — нарушение физиологического равновесия организма со средой) и др. С. П. Боткин, В. В. Пашутин, И. П. Павлов, А. А. Остроумов связывали болезнь с нарушением условий существования человека и развивали представление о болезни на основе идеи нервизма. Несмотря на обилие работ по проблеме болезни, это понятие до сих пор не является точно детерминированным. Некоторые авторы отрицают качественные особенности болезни по сравнению со здоровьем. Так, А. А. Богомолец высказывал мысль, что болезнь не создаёт в организме ничего существенно нового. Другие включают в понятие болезнь лишь биологические закономерности. По П. Д. Горизонтову, болезнь представляет собой общую сложную реакцию, возникающую в результате нарушения взаимоотношений организма и среды. Болезнь сопровождается развитием патологических процессов, представляющих местные проявления общей реакции организма. В трудах Давыдовского отстаивается положение, согласно которому не существует принципиальных отличий между физиологией и патологией. Патологические процессы и болезнь, по его мнению, — это всего лишь особенности приспособительных процессов, сопряжённых с субъективным страданием. Согласно концепции Г.Селье об общем адаптационном синдроме, болезнь представляет собой напряжение («стресс»), возникающее в организме при воздействии на него чрезвычайного раздражителя.

Watson: А так же "синдром". Синдро́м (греч. σύνδρομον, σύνδρομο — наравне, в согласии) — совокупность симптомов с общим патогенезом. В медицине и психологии, термин синдром ссылается на ассоциацию некоторого количества клинически распознаваемых симптомов (особенностей, явлений или характеристик), которые часто происходят вместе, таким образом, что присутствие одной особенности предупреждает врача о присутствии остальных. За недавние десятилетия термин был использован и за пределами медицины, для описания схожих явлений. На техническом медицинском языке, синдром касается только набора обнаружимых характеристик. Специфическая болезнь, условие, или непорядок, возможно, идентифицируется как основная причина. Как только физическая причина была идентифицирована, слово «синдром» иногда остаётся в имени болезни. Термин синдром происходит от греческого и означает буквально «управляется вместе», так как это обычно бывает. Это чаще всего проявляется, когда причина, и/или особенности происходят вместе (патофизиология синдрома). Термин синдром часто продолжает использоваться даже после того, как основная причина была найдена, или когда существует ряд различных первопричин, дающих начало той же комбинации симптомов и подписей. Многие синдромы называются именами учёных, впервые их описавших: синдром Дауна, синдром Скумина, синдром Туретта и т.д.

Aлёнка@: Watson пишет: Я бы не стал так категорично утверждать. У меня есть знакомые журналисты, именно журналисты. Вот спасибо А то как-то обидно стало за себя и коллег (я вот тоже в журналистике тружусь ).

Meri: Aлёнка@ пишет: я вот тоже в журналистике тружусья сразу заметила хорошее владение словом

Aлёнка@: Meri Спасибо. Хотя, я не совсем согласна, Лена. На форумах больше эмоции вылескиваются, чем владение словом Но я сама-то не журналист, я в другом отделе, просто с ними бок о бок каждый день

СветланаМ: OlgaLD пишет: из жизни героя статьи многое сильно приукрашено Да уж, все так навороченно! Журналистка все так "художественно" описала. И жену не Марина, а Ирина зовут... Но все равно интересно. Света, спасибо за ссылку. Скопирую ее в нашу нижегородскую тему.

alisochka: OlgaLD пишет: У нас постоянно пишут "болезнь Дауна", никого не касается. у нас такая же история. причем "болезнь"пишет только наша педиатр, а вот в Филатовской никто никогда такого не писал. наша педиатр и говорит:"болезнь дауна".на что я ее все время повторяю, она как то осекается и говорит ну да, синдром. я ей говорю:если это болезнь, то вылечите ее или хотя бы попытайтесь, на что она молча глаза отводит и после этого в карет пишет:синдром. потом опять все по новой.

alisochka: света пишет: Ромарио, младшая дочь которого страдает от синдрома Дауна, мне вот еще очень не понятно, почему так часто с сд рядом стоит слово страдает. люди не понимают что ли.что наши дети от сд не страдают?ну да, от сопутсвующих понятное дело страдают, но так то живут нормально и радуются жизни. а они так пишут, что прям муражки по коже!

alter-sun: У нас все врачи в поликлинике, включая заведующих, дружно пишут "болезнь". А я, когда имею дело с заполнением Ксюхиных карт в ходе работы, всегда пишу "синдром" или шифр ставлю. В МКБ-10 написано синдром, и нечего Америку открывать!

Viki: а у меня все врачи допытываются у Веры синдром или болезнь? Даже невролог. Всех врачей не переучишь, а сами они не хотят

turist: Вчера купила наконец журнал "Мой ребенок", прочитала статью. Оля, ты молодец!

Fruuu: Viki пишет: а у меня все врачи допытываются у Веры синдром или болезнь? Даже невролог. Марина, я в таких случаях прошу, чтобы они мне объяснили в чем разница между больезнью или синдромом, а после этого я им скажу, что у нас.

iraira74: turist Марин, я что то пропустила...Какой номер и какая статья?

turist: iraira74 пишет: Какой номер и какая статья? Журнал "Лиза. Мой ребенок" за сентябрь. Там напечатана статья ОльгиЛД о Ване.

OlgaLD: turist

iraira74: turist спасибо! надо найти обязательно! Журнал этот часто покупаю, как выберусь в цивилизацию, куплю.

Риша: добавлю свои 5 копеек... мы в субботу побывали на празднике для солнечных деток в Екатеринбурге "Семья, друзья и просто я". Решила посмотреть, что же пишет об этом событии пресса. Первый найденый отзыв понравился: http://0-50.ru/news/russia/2010-09-12/id_10458.html а вот дальше.. : http://ural.kp.ru/online/news/737667/ "даун", "болезнь"...

Olga_J: Риша Да уж, корявая заметка (статьей трудно назвать) в "Комсомольской правде"...

ЕленаБ: Риша Сам праздник и идея замечательные!!! Ну а пресса как всегда (второй вариант)

Meri: Название взято в кавычки, следовательно, написано со слов родителей. Многие родители так говорят, как и "неизлечимая болезнь".

Aлёнка@: http://www.mosobltv.ru/?an=video_page&uid=9252#cutid1%3Cbr%20/%3E Вот нашла передачу про наших малышей. Может, кто-то уже видел ее, конечно... Я бы эту ссылочку, конечно, поместила в тему "Оставить или отказаться?", но, раз публикации у нас здесь, размещаю здесь.

Meri: Aлёнка@ пишет: Я бы эту ссылочку, конечно, поместила в тему "Оставить или отказаться?" Вчера эту ссылку дали в "Фильмы о людях с СД и/или с их участием". Но когда я смотрела ролик, тоже об этом думала. Мама молодец, не только потому что забрала сына, но и потому что вот так публично говорит об этом.

alisochka: Aлёнка@ так это же наша Татьяна со Степой.про них еще по первой сюжет после нового года показывали и у Малахова они были. Олюнь, мама Даринки, я про них тебе в тот раз говорила!

Хельга: alisochka пишет: так это же наша Татьяна со Степой.про них еще по первой сюжет после нового года показывали и у Малахова они были. Чья "наша"? С этого момента поподробней

Крыска: http://www.pravda.ru/news/accidents/14-09-2010/1049377-daun-0/ o grustnom

ЕленаБ: Крыска Ужас какой

alisochka: Хельга в ДСА родительский актив, Таню много раз там видели

Хельга: alisochka Понятно

OlgaLD: Светлана Штаркова пишет: http://svetlana75.livejournal.com/971778.html вот такой опус выдала нагора Комсомолка http://www.stav.kp.ru/daily/24557/732971/ Поцелуй дауна На наши экраны выходит испанский хит, главную роль в котором исполнил больной психическим расстройством Стас ТЫРКИН — 14.09.2010 В картине дебютантов Альваро Пастора и Антонио Нахарро, год назад ставшей одним из главных открытий кинофестиваля в Сан-Себастьяне, нормальная взрослая женщина Лаура (альмодоваровская актриса Лола Дуэньяс) отвечает на несмелое чувство чистосердечного, остроумного и симпатичного 34-летнего парня по имени Даниэль. У Даниэля практически нет недостатков: он закончил университет и работает в офисе, владеет компьютером и английским языком, посещает музей Прадо и мечтает жениться, чтобы иметь здоровые плотские отношения с женщиной. Недостаток у Даниэля только один: он болен синдромом Дауна. Что однако не помешает прожженной пергидрольной блондинке Лауре предпочесть общение с ним связям со здоровыми самцами, по-своему его полюбить и даже провести с ним ночь, лишив его наконец девственности. Авторы и актеры прошли по тонкому льду, умудрившись не провалиться в пошлость: в отношения между персонажами веришь безоговорочно, как веришь в самих персонажей, словно в реальных людей. Даун-то точно реальный: Пабло Пинеда за эту роль оторвал в Сан-Себастьяне приз за лучшую мужскую роль, что было совершенно справедливо. Как и то, что Лола Дуэньяс заграбастала там приз за роль женскую. Любовная история главных героев дана на фоне широкой панорамы общественной и личной жизни испанских даунов, которые и балетом занимаются, и презервативами пользоваться умеют. Поначалу от их слюнявых поцелуев, конечно, хочется отвести глаза, но к концу же фильма убеждаешься – они и вправду такие же, как и мы, «нормальные люди». И имеют полное право сказать о себе: «Я тоже». Альмодоварская актриса Лола Дуэньяс убедительно сыграла женщину, принявшую любовь дауна КСТАТИ Это не первый случай, когда важный фестивальный приз вручается исполнителю с серьезными отклонениями от нормы. В 1996 году в Каннах награда за лучшую мужскую роль досталась другому дауну, сыгравшему в картине «Восьмой день» Жако Ван Дормеля («Мистер Никто»). Впрочем, испанская картина ставит под вопрос само это понятие – «норма». *** Светлана пишет: адрес редакции kp@kp.ru прошу вас высказать им свою позицию! Я им с утра уже отписала: Уважаемые редактора! На вашем сайте опубликована статья "Поцелуй дауна" Статья содержит как фактические неточности (синдром Дауна - не болезнь и не психическое расстройство, это хромосомный синдром), так и просто непозволительное пренебрежительное отношение к людям с синдромом Дауна: автор именует их ненормальными, даунами (нет такого медицинского термина - даун, это слово является ругательством и оскорблением), весь тон статьи проникнут нетолерантным отношением, что может вызвать у читателей "не в теме" точно такое же отношение, то есть спровоцирует дискриминацию людей с синдромом Дауна. В п.5 Кодекса профессиональной этики российского журналиста сказано: "Выполняя свои профессиональные обязанности, он противодействует экстремизму и ограничению гражданских прав по любым признакам, включая признаки пола, расы, языка, религии политических или иных взглядов, равно как социального и национального происхождения. Журналист уважает честь и достоинство людей, которые становятся объектами его профессионального внимания. Он воздерживается от любых пренебрежительных намеков или комментариев в отношении расы, национальности, цвета кожи, религии, социального происхождения или пола, а также в отношении физического недостатка или болезни человека." В п.7 Декларации принципов поведения журналиста сказано: "Журналист должен отдавать себе отчет в той опасности, которую таит в себе призыв к дискриминации, распространенный через СМИ, и должен сделать все возможное для того, чтобы избежать даже невольного стимулирования дискриминации на основе расы, пола, сексуальной ориентации, языка, религии, политических или иных взглядов, национального и социального происхождения". Я прошу уважаемую редакцию, чтобы автор этой статьи публично принес свои извинения. А вот что тот же автор писал о наших детях в прошлом году. http://www.stav.kp.ru/daily/24367/551183/ С основного сайта "КомПры", кажется, статью удалили, наверное, после отклика мам из ЖЖ. Но, наверное, стОит написать все равно, чтобы выговор дали посерьезнее этому товарисчу, чтоб неповадно было все-таки.

Destiny: OlgaLD да уж.. явно с головой у него не то!!!!! а извиняться таким не дано...мне кажеться!!!!!!

iraira74: OlgaLD одни эмоции.

OlgaLD: Нет, дело не в извинениях. Это не Никонов, конечно, просто человек равнодушный. Мне понравилось, как кто-то у Светы в комментариях написал "немного брезгливости, немного интереса и много невежества" в этой статье. Но я чувствовала внутреннюю необходимость написать таки письмо, вступиться. Нормальные комменты к статье (в смысле корректные по тону) с сайта КП поудаляли, сказали мне мамы, которые писали туда.

Meri: OlgaLD пишет: Нормальные комменты к статье (в смысле корректные по тону) с сайта КП поудаляли это ж надо так опуститься

OlgaLD: Meri Я всё хуже их понимаю (что я написала, у меня в дневнике на родиме)

тата: Meri пишет: это ж надо так опуститься Да уж... Была когда-то Газета "Комсомольская правда", а сейчас так... газетёнка желтоватая с душком

Olga_J: С. Тыркин - кинокритик, бескомпромиссный и резкий в высказываниях по отношению ко всем киноактерам, что уж тут говорить о людях с ограниченными возможностями... По-другому он написать и не мог... Что, конечно, не умоляет наших чувств по отношению к этой писанине.

OlgaLD: Olga_J Я помню, читала его же отзыв на книгу Марии Семеновой "Там. где лес не растет". Там главный герой инвалид и у него инвалид-собака (ну если просто объяснить, хотя это была не собака... все-таки фэнтези). И еще есть особые герои. Так вот Тыркин написал, дословно не помню, что количество инвалидов в книге превосходит все возможные границы. Я тогда дико взбесилась. Написала им в редакцию, кто, мол, устанавливает границы для количества инвалидов? и что с ними делать за теми границами? Ответа не было, разумеется. Такое отношение к инвалидам в целом и к людям с СД в частности. Olga_J пишет: бескомпромиссный и резкий в высказываниях по отношению ко всем киноактерам Не знаю, не замечала этого... а вот, например, выражение "заграбастала приз", по-моему, не бескомпромиссность, а уже просто какая-то грубость не слишком похвальная.

Aлёнка@: Нашла публикацию, что некоторые родители через суд решают какой садик посещать их ребенку. http://www.fontanka.ru/2010/08/24/077/ Я согласна, что права малышки (родителей) нарушили, заставляя перевестись в специализированный детсад... А вот интересно, если девочку через суд оставили в обычном садике, как после этого к ней будут в саду относиться? Я думаю, что я, на месте родителей, сильно переживала бы по этому поводу...

Olga_J: OlgaLD пишет: Не знаю, не замечала этого... Я часто читаю его рецензии к фильмам в той же КомПре, так вот если на его взгляд что-то не так, с точки зрения сюжета, или профессионализма актеров, то выражения, граничащие с оскорблениями, сыпятся одинаково на всех актеров и режиссеров... Вот такой он человек, считает себя выше и умней кого бы то ни было, не гнушаясь при этом ввернуть острое словцо и не заморачиваясь моральной стороной своих высказываний. Оля, я с тобой согласна!

Татьяна71: сейчас по новостям , на 1 канале ОРТ, говорили про фильм "Я тоже".

Olga_J: Татьяна71 Я смотрела... Впечатлило! Хороший сюжет!

alisochka: Татьяна71 пишет: сейчас по новостям , на 1 канале ОРТ, говорили про фильм "Я тоже". http://www.1tv.ru/news/culture/161243

Aлёнка@: Татьяна71 Да, я тоже видела. И даже уже в инете про него прочитала все . Теперь вот очень хочу посмотреть

света: В городе Златоуст Челябинской области (РФ) 75-летняя женщина убила своего внука с синдромом Дауна и повесилась. http://ura-inform.com/neformat/2010/09/15/daun

света: http://www.youtube.com/watch?v=NvaSAi41bEU Передача о 4-месячной девочке Саше с СД

Destiny: света

Татьяна71: света

Viki: света пишет: В городе Златоуст Челябинской области (РФ) 75-летняя женщина убила своего внука с синдромом Дауна и повесилась. ужас

Мотька: света

Мотька: света пишет: В городе Златоуст Челябинской области (РФ) 75-летняя женщина убила своего внука с синдромом Дауна и повесилась. я в шоке!!!!!!!

OlgaLD: ответ Стаса Тыркина из Комсомолки (статья: "Поцелуй дауна") 17 Сент, 2010 at 2:40 PM http://svetlana75.livejournal.com/975410.html Лена и другие читатели, которых я невольно обидел! Прошу меня простить, ибо цели такой не было. К сожалению или к счастью, я не могу ничего поделать со своим ироническим отношением к миру. Вероятно, мой игривый тон показался некоторым читателям неуместным в этом контексте. И у них есть на это право. Я же прошу обратить внимание не только на тон, но и на смысл этой маленькой статьи - он в утверждении того, что понятие "норма" весьма относительно, а люди, страдающие упомянутым синдромом, - ничем не хуже здоровых. А смысл этого обращения, уверяю вас, - отнюдь не в боязни каких-то разборок. Сорри еще раз тем, кого невольно задел за живое.

натали С : света

Хельга: света Нет слов, это чудовищно! А самое страшное то, что бабушка совершенно искренно верила в то, что делает всем лучше Такое прочесть на ночь.... Свет, вторая ссылка

Хельга: OlgaLD пишет: я не могу ничего поделать со своим ироническим отношением к миру. Человеку с такой "тонкой духовной организацией" не следует затрагивать подобные темы, т.к он практически не чувствует разницу между иронией и оскорблением. Да и иронизировать нужно далеко не по каждому поводу.

Meri: Хельга пишет: Человеку с такой "тонкой духовной организацией" не следует затрагивать подобные темы, т.к он практически не чувствует разницу между иронией и оскорблением. Да и иронизировать нужно далеко не по каждому поводу. , над собой иронизировать можно, над другими - нет.

Alona: света А она не учавствует в нашем форуме?

света: Alona пишет: А она не учавствует в нашем форуме? не знаю

света: О Марьям Алекперли - юной художнице с синдромом Дауна http://www.zerkalo.az/2010-09-18/culture/12983-maryamalekperli

nbajenov: света

Мотька: света

натали С : света

Viki: света спасибо, очень интересная информация

Хельга: света Красивая девочка! Жаль, не показали её работы.

Olga_J: света

света: Однако самый неожиданный вопрос лауреатке «Оскара» задала журналистка с синдромом Дауна (как мы уже писали, в Испании к таким, как она, особое отношение). «Какой фильм вы предпочитаете – «Красотку» или тот, название которого я забыла?» - спросила девушка по имени Изабель, сорвав аплодисменты зала. «Если выбирать между «Красоткой» и фильмом, который вы забыли, я выбираю «Красотку», - после некоторого раздумья, мило улыбнувшись, выдавила из себя Робертс. http://smol.kp.ru/daily/24561/735616/

света: Дети солнца http://krosha.net/?p=475

света: Какой-то кошмар прочитала. У меня аж мурашки по телу от прочитанного. Какой-то бред сумашедшей Я ненавижу секс с ним. Меня тошнит, когда он ко мне прикасается. Все это потому, что он мой родной брат. У него синдром Дауна и он старше меня на 5 лет. Первый раз он сделал это со мной, когда мне было 11. Противостоять ему невозможно, когда он в "желании", он очень сильный. Родители мне не верят и говорят, что я просто хочу избавиться от него, как от обузы, отправив в приют. Но мне уже 22 и это происходит почти каждый день. Плюс ко всему, с малых лет на мне лежит обязанность, возложенная родителями, ухаживать за ним. И каждый раз, когда я кормлю его обедом, он начинает меня трогать и пыхтеть от возбуждения. Я уже молчу про свою личную жизнь, потому что просто рассказать нечего... Пристрелите. Очень прошу... http://igni-ss.livejournal.com/385914.html

Meri: а я зачем туда полезла, меня это выбило из колеи. Света, убери ссылку, достаточно и цитаты.

OlgaLD: Господи, девочки, вам что, делать нечего? Я так думаю, что этот журнал был сделан Никоновым в ту пору, когда все на него нападали. Сами посмотрите: "Главное: никакой эвтаназии и никаких абортов. Никонова - в тюрьму за разжигание." Он тогда много напридумывал такого. И журналов открывал. Может быть, это не именно его журнал, но оттуда всё, оттуда. Эту цитату на Kill Me Please (пристрелите меня кто-нибудь) написал неизвестно кто, блин, вы весь ресурс гляньте: http://www.killmepls.ru/page/367 кого-то пристрелить из-за секса с преподавателем, а кого-то - потому что без косметики у него девушка страшная. Полный отстой, нашли куда ходить. А Никонов был во все горазд, вам что, хочется снова в г... наступать?

Meri: OlgaLD пишет: хочется снова в г... наступать? наступить в г... (невзначай) - к деньгам, говорят. А так-то - лучше не надо. Полнолуние сегодня, предупреждаю

OlgaLD: Meri

Хельга: света пишет: Первый раз он сделал это со мной, когда мне было 11...... И вы в это верите? Здесь же в каждом слове абсурд и провокация... OlgaLD пишет: Я так думаю, что этот журнал был сделан Никоновым в ту пору, когда все на него нападали. Ты мою мысль забрала.

наткох: Meri Meri пишет: наступить в г... (невзначай) - к деньгам, говорят. А так-то - лучше не надо. Полнолуние сегодня, предупреждаю

Мотька: Meri

Мотька: Я хотела уж разозлиться на эту писанину,а хорошо что пролестала все до конца,настроение быстро поднялось!!!Это считается,что я Meri пишет: наступить в г... (невзначай) - к деньгам, говорят. ?????

alisochka: OlgaLD Оля, очень нам понравилась твоя статья в новом лиза мой ребенок про совместное пребывание

Watson: Смотрел сегодня по ящику какую то программу, там умные дяди и тети с МКАД рассуждали и спорили о генофонде нации. Сплошное отвращение. Как то подумалось - а ведь генофонд России - это вы - мамочки. Это вы находите в своих генах жить и любить своих деток по-божески, по-человечески. И по-большому счету ничего не требуете, кроме достойной жизни для ваших деток. Это ли не вызывает восхищения и уважения?

Хельга: Watson пишет: а ведь генофонд России - это вы - мамочки. Ну вы, папочки, тоже некоторым образом бываете задействованы в улучшении или ухудшении генофонда.

Watson: Хельга пишет: Ну вы, папочки, тоже некоторым образом бываете задействованы в улучшении или ухудшении генофонда Ну, нам как правило, отводиться роль лесорубов в этом деле.

Бася: Watson да не скромничайте.Моя подруга сейчас -единственный в нашем городе эмбриолог.Вроде как банк, простите, спермы у нас в городе тоже будет.Так вот по ее опыту, найти хорошего "лесоруба" ой-ой как непросто.

Watson: Бася Анна, только мой телефон ей не давайте.

Бася: Watson Насильно никого не волокут, все добровольно и за денежку.(кто чем может, тем и зарабатывает)

Watson: Бася пишет: все добровольно и за денежк Не, уж я лучше на семью.

Мотька: Watson пишет: Анна, только мой телефон ей не давайте.

OlgaLD: alisochka Машенька, спасибо большое! Не сочти за самовосхваление, но она была в два раза больше и, я думаю, что лучше была до такого радикального сокращения! Я очень полюбила своего редактора и не виню ее, она даже передо мной извинилась, что встала большая реклама и надо было сокращать статью сильно, просто бывает иногда немного досадно.

alisochka: OlgaLD Олечка, ну что ты, какое самовосхваление. мы прекарасно знаем, как хорошо ты пишешь!!и знаешь что, я заметила что ее сократили.вот читаешь и такое ощущение, что между двумя фразами третья быть должная. но все равно очень хорошая статья, я считаю!очень полезная для будующих мамочек!

OlgaLD: alisochka Спасибо! у меня опыт такой, что с Ваней я лежала отдельно, а с Колей совместно (правда, не с первого дня, родила его вечером в среду, а на совместное разрешили во время обеда в пятницу, у нас роддом маленький - место в платной палате освободилось в пятницу.

света: OlgaLD пишет: у нас роддом маленький - место в платной палате освободилось в пятницу. Оль, а что у вас в роддоме вместе деток с мамами кладут только в платной палате ? Я лежала с Верочкой в одной палате. Нас в палате было 3 мамочки и 3 деток рядом с мамами.

OlgaLD: света Да. У нас есть в городе роддом, где все на совместном пребывании (ну по состоянию здоровья), а в нашем только в платной. Тоже у нас было в палате 3 мамы, а деток 2, одна в интенсивной терапии была детка - конфликт по группе крови с мамой.

Destiny: OlgaLD Урааааа!!!!!1товарищи я получила журнал юбилейный журнал "Лизы" с твоими публикациями Оленька не без помощи alisochka Машулечка еще раз тебе огромное спасибо(она купила и отправила мне почтой).По поводу написанного...очень интересно...познавательно и по теме, чего очень многим журналам нехватает!!!!!! alisochka Машуля родная моя еще раз

OlgaLD: Наташа, я очень рада! Журнал и в самом деле хороший, там очень много разноплановых и очень информативных публикаций. Маша, спасибо тебе тоже!

Татьяна71: а у нас в продаже он так и не появился...

света: OlgaLD пишет: Журнал и в самом деле хороший, там очень много разноплановых и очень информативных публикаций. да,мне тоже нравится "Мой ребёнок". У нас в Украине, правда, наш украинский вариант, хотя половина статей из российского журнала. В последнем номере понравились твои статьи, Оль, про сахарный диабет у беременных и про совместное пребывание в роддоме.

alisochka: Destiny Destiny не за что, роднуль!!!!!все для вас

alisochka: OlgaLD пишет: Маша, спасибо тебе тоже! Оля, да не за что!!!!если что нужно будет,пишите, девочки, поможем чем сможем

OlgaLD: света Спасибо большое! Вообще там тоже 4 моих статьи, как и в прошлом номере. И в спецвыпуске по беременности 2

alisochka: OlgaLD пишет: И в спецвыпуске по беременности 2 Оля, а там разве не спец выпуск про детишек до года? просто такой казус вышел, я купила журнал как обычно в целофане и с подарком, не было там спец выпуска, а потом смотрю в другом магазине есть

света: OlgaLD пишет: И в спецвыпуске по беременности 2 да, в нашем украинском варианте этого спецвыпуска тоже 2 твоих замечательных статьи: "Живем по графику" и "День за днём: как растёт малыш"

OlgaLD: света Спасибо! ничего особенного там нет, авторского, та же инфа, но и ее нужно регулярно давать. Старалась напирать на то, чтобы рассказать про потенциальную опасность инвазивных методов. alisochka Маш, там спецвыпуск по детям до года СТАРЫЙ (февраля 2010) в подарок с октябрьским номером распродается кое-где, а спецвыпуск по беременности вышел где-то в сентябре 2010. Я так поняла.

alisochka: OlgaLD тогда понятно, спасибо, Оля

OlgaLD: Спецвыпуск про детей до года новый будет. Не знаю, когда точно. Может, снова в феврале но будет.

света: OlgaLD пишет: ничего особенного там нет, авторского, зато всё чётко, лаконично и очень полезно для всех беременных.

Татьянка: Журнал домашний очаг 11 ноябрь, статья про женскую дружбу стр. 183

Бася: Татьянка я тоже хотела об этой статье упомянуть.

alisochka: Бася а что там в статье?у нас нет такого журнала!

OlgaLD: Купила журнал "Тайны звезд" из-за того, что на обложке Лолита с дочкой Евой и огромные буквы, мол, мне сказали "твой ребенок ДАУН, откажись от него". Не покупайте ) В журнале Лолита говорит, что у Евы синдрома Дауна нет. Да, врачи ей так и сказали, но СД на самом деле нет, и, что если бы он был, Лолита бы не стала отпираться. (Я тоже так думаю.) Она говорит, что Ева родилась пятимесячной, маловесной, отсюда большинство проблем, плюс аутичность.

дарина777: OlgaLD пишет: отсюда большинство проблем, плюс аутичность. Ну вот и вся разгадка Я вчера купила "Домашний очаг",очень хотелось про Таню с Егором почитать Несмотря на то,что подобные глянцы не люблю.....но журнал окупился....и голову помыли шампунем,"магги" приготовили,губы намазали,да и прокладку впридачу дали Статья хорошая,но маленькая....оч.жаль Танюша,вы все СУПЕР просто!!!!!

OlgaLD: дарина777 Надо купить

alisochka: дарина777 пишет: чера купила "Домашний очаг" а мы не нашли, у нас не продают еще

ЕленаБ: дарина777 Выгодная покупка!!! 5в 1

valexka_2010: Я смотрела интервью с Лолитой не ток давно. В нём она открыто сказала что синдрома нет, а если бы и был то она бы не скрывала. Она возила к целителям свою дочь (только вот не помню куда толи в японию) и они травянными настоями её вытянули.

Хельга: дарина777 пишет: журнал окупился....и голову помыли шампунем,"магги" приготовили,губы намазали,да и прокладку впридачу дали Ничего себе! (сколько довесков!)

Destiny: дарина777 пишет: но журнал окупился....и голову помыли шампунем,"магги" приготовили,губы намазали,да и прокладку впридачу дали

дарина777: Хельга пишет: Ничего себе! (сколько довесков!) из-за этого и брала

светик22: дарина777 пишет: .....но журнал окупился....и голову помыли шампунем,"магги" приготовили,губы намазали,да и прокладку впридачу дали Помню лет этак 5 назад периодически покупала "Космо", так там пол журнала было разных шампуней, прокладок, тампонов, а лучше бы статей полезных побольше было дарина777 пишет: Статья хорошая Тогда надо приобрести журнальчик.

Татьянка: дарина777 [img src=/gif/smk/sm19.gif] Спасибо дорогая! Да! статью надо читать на вымытую голову, сытый желудок, в красоте и сухости [img src=/gif/smk/sm15.gif] Кстати 23 октября пока под вопросом, но 30 октября мы собираемся в ДСА, можно автограф сессию устроить

Olga_J: дарина777 пишет: из-за этого и брала Татьянка пишет: Да! статью надо читать на вымытую голову, сытый желудок, в красоте и сухости

дарина777: Татьянка пишет: 30 октября мы собираемся в ДСА, можно автограф сессию устроить Ой,а мы не приедем,т.е 1ноября туда едем.....

Блэк: valexka_2010 пишет: Я смотрела интервью с Лолитой не ток давно. В нём она открыто сказала что синдрома нет, а если бы и был то она бы не скрывала. Мало того, она когда говорила о ребенке врача, который ей сказал, что ребенок не проживет и года, выразилась :" ряха во, настоящий Даун". Все, после этого я выключила телевизор и Лолиту больше не смотрю... Фильтровать базар не хотят ... Все думают, слава богу к меня не такой, а неизвестно, что еще хуже. а главное с экрана популярные люди, как тут удивляться, что у нас т акое общество г-е.. Баба Лена.

Olga_J: Блэк

Татьяна71: http://materinstvo.ru/art/6010/

Olga_J: Татьяна71 Мне понравилась эта фраза: Существует статистика, показывающая, что 70–80% младенцев в России рождаются с психическими отклонениями разного характера Что же это за статистика такая? Где и как определяют психическое состояние всех детей России?

Татьяна71: Olga_J Оля, я не знаю...

Olga_J: Татьяна71 пишет: я не знаю... Тань, да вопрос, конечно же не к тебе! Скорее, риторический...

Татьяна71: Olga_J я много написала в ответ. но потом стерла и оставила - не знаю....

Хельга: Татьяна71 Ты эту ссылочку специально на ночь дала?

света: Омск В субботу 23 октября в 17:00 часов в галерее "Сибирская пирамида" откроется удивительная выставка. В самом факте выставке нет, конечно, ничего удивительного, удивительными являются авторы работ, которые будут на ней представлены. Дети с синдромом Дауна http://infomsk.ru/zdorovye/news/1454posetite_vyistavku_rabot_solnechnyih_detey "Витамин роста" для "солнечных детей" http://www.press-release.ru/branches/org/b6044410eb588/ Лолита рассказала всю правду о своем ребенке http://www.7d.org.ua/?news=showbiz&id=5613 (в этой статье пишут, что у неё нет аутизма) Вот другая статья: Лолита призналась, что ее доченька больна аутизмом http://gazeta.ua/index.php?id=357974&lang=ru вот ещё http://postironic.org/?p=9852

света: Ольга Протасевич первая в Беларуси удочерила ребенка с синдромом Дауна, имея своего с таким же диагнозом http://www.ctv.by/proj/~news=46018 У Галины Богдановой десять детей, самому младшему - 2 месяца. Семья ютится в комнате в 12 кв. метров. Самый младший ребенок женщины болен синдромом Дауна.... http://www.gazeta.spb.ru/392967-1/ Есть очень любопытная служба сопровождения – лоцманы. В этой должности работают инвалиды, в том числе с синдромом Дауна и колясочники. Они всегда находятся рядом со справочной службой и при обращениях провожают посетителей больницы до нужного им кабинета. http://www.chelny-week.ru/gazeta/articles/7919.html

Destiny: света когда ты все успеваешь!!!??

KaRinaSH: Destiny пишет: Света и когда ты все успеваешь!!!?? и я об этом подумала

Aлёнка@: света пишет: "Витамин роста" для "солнечных детей" А мы вот на эту акцию из-за своего кашля в прошлую субботу не попали Зато сегодня, тот же фонд Алёша устроил очередной праздник для наших детишек - Акция "Мойдодыр" с подарками и мы на нее попали Теперь мы будем еще чище Детям очень нравятся такие мероприятия

zoya: Aлёнка@ пишет: Теперь мы будем еще чище

Блэк: http://www.dislife.ru/flow/theme/826 Извините не умею делать действующей ссылку! Хочется позитива!

Блэк: О, впервые получилось, уже позитиф-ф-ф-ф!

Lazylen: этой статье уже год опровержений не нашла...но и развития мысли тоже.. ????? http://irk.moigorod.ru/news/details.asp?n=2146403044 click here

OlgaLD: Lazylen Лена, мы это обсуждали в "Научных достижениях" и других темах. СОшлись на том, что на людях это начнут тестировать не в нашей жизни. (Позже.) Если начнут когда-либо.

Panny: Девушки не знала куда разместить,только вот муж дал ссылку http://kp.ru/daily/24584.5/753985/,может кто готов помочь и знает как. Просто мне кажется такой информации тут нет.

Ксю: нас напечатали http://www.adeli-metod.ru/jurnal_2/jurnal_2.html просто полистайте на сайте, там мы будем правда сам журнал надо покупать.. я даже не знаю сколько он стоит... текст я писала, но как они его там отредактировали - ?? но Маня получилась отменно!!!

OlaOl: Ксю Да Марусю увидели,но текст не разобрать даже на увеличином масштабе.Маша красатулина такая!

turist: Ксю Машенька действительно бесподобна!

OlgaLD: Ксю

Ксю: OlgaLD turist OlaOl спасибо если журнал пришлют (обещали) я отсканирую статью и выложу кстати, нашла еще вот такой журнал (там много наших) http://ei.kharkov.ua/zhurnal-roditelskii-klub.htm

alisochka: Ксю видели вас с Машей

Destiny: Ксю

MariAn: Ксю вы с Машуней - супер

светик22: Ксю Маша хорошенькая такая

Alona: click here Интересная статья, но на английском, о новом анализе крови на СД. Скриннинг будет делаться в первом триместре, не вызывая побочных эффектов, заражений или выкидышей, и тест дешевле. По статистике оказывается что 92% всех кто узнаёт о будущем ребёнке с СД во время беременности, прерывают беременность.

alter-sun: click here В нашей газете "Моё!" за прошлую неделю вышел материал о людях с СД, статья про наших друзей и Андрея Вострикова. Мне понравилось!

светик22: alter-sun Статья очень позитивная Оленька такая срмпатичная девчушка А у Андрея 65 медалей - это вообще что-то!!! Единственный мааааленький минус - написали, что у детей с СД плохая память. Мне кажется это нетак, или не увсех так. А в целом сиатья очень понравилась

дарина777: alter-sun Интересная статья

OlgaLD: Яна и Алена, спасибо! Поставила в сообщество в ЖЖ.

Хельга: alter-sun Хорошая статья. Жаль, что видеоролик короткий. Хотелось бы подольше посмотреть тренировку спортсменов-гимнастов.

UKA_P:

Бабушка: UKA_P Юля, не скажете какой диагноз был у Мишеньки с кишечником... мы сейчас столкнулись с проблемой, как решить - не знаем

G-NA85: http://kp.ru/daily/24523.4/670875/ интересненько!

valexka_2010: G-NA85 впечатляет как статья так и отзывы. Спасибо

OlgaLD: G-NA85 Ага, книжку-то мы обсуждали, ну тут и портреты других известных людей есть, не только автора книги. Поставлю в ЖЖ-сообщество. Кстати, вот книга в Лабиринте Солнечные дети с синдромом Дауна или на Озоне, цена почти такая же, кто чем пользуется Озон

OlgaLD: Наверное, была эта ссылка, ну ладно, еще раз Про Надю Маркелову "Первый музыкант с СД" (в комментах люди указывают на то, что Надя далеко не первый музыкант) http://www.snob.ru/selected/entry/18042?preview=print?preview=print

Бабушка: Сегодня моя соседка видела по телику программа Центр (Москва) сюжет о девочке с Сд 6 лет. Танцует, рисует, говорит, впечатление очень хорошее-к сожалению она не расслышала имя и фамилию девочки и к сожалению, я не посмотрела...

UKA_P: Бабушка пишет: к сожалению она не расслышала имя и фамилию девочки и к сожалению, я не посмотрела... А в какой программе или хотя бы в какое время? Можно на сайте посмотреть, но надо знать что искать.

OlgaLD: Вышел мартовский номер журнала "(Лиза.) Мой ребенок". В нем две статьи вашей покорной слуги + НЕ МОЯ статья о детях с синдромом Дауна.

Destiny: OlgaLD

alisochka: OlgaLD у нас почему то перестали продавать этот журнал

UKA_P: OlgaLD пишет: Вышел мартовский номер журнала "(Лиза.) Мой ребенок". В нем две статьи вашей покорной слуги + НЕ МОЯ статья о детях с синдромом Дауна. Оль, а может по старой дружбе дашь нам здесь почитать?

OlgaLD: UKA_P Сканировать надо... позже, ага?

Destiny: А я с 1 января на подписке!!!!!!!!!!!!!!!

alisochka: девочки, по просьбе Оли выкладываю статью про сд из мартоского "Лиза.Мой ребенок" Увеличить Увеличить Увеличить

OlgaLD: Спасибо, Машенька!

alisochka: OlgaLD не за что, Олечка! я увеличила, теперь должно лучше читаться. можно я еще немного похвастаюсь? нашу с мужем историю знакомства напечатали в журнале космполитен вот Увеличить

ltnrf2006: alisochka

Ксюша: alisochka так,так,публикацию в массы!!

Ксюша: alisochka Всё,всё,просмотрела!!прочитала,молодцы

Svetla: alisochka

света: alisochka

ЕленаБ: alisochka

UKA_P: alisochka Машунь, спасибо! Молодец

дарина777: alisochka

тата: alisochka Здорово!

наткох: alisochka молодцы

Olga_J: alisochka

Meri: alisochka пишет: нашу с мужем историю знакомства напечатали в журнале космполитенотличная история

alisochka: девочки, спасибо всем

OlgaLD: Машенька, хорошо написала, и так здорово, что опубликовали! Приятно, да?

alisochka: OlgaLD спасибо большое, Олечка ооочень приятно, ты меня понимаешь

UKA_P: alisochka Маш, это статья не Оли, да? А Олину можешь выложить?

alisochka: UKA_P это статья не Оли, Юль. Олина статья там про выписку из роддома и про небылицы. если нужно потом отсканю и выложу, когда время будет

UKA_P: alisochka Ааа, а я думала Оля по нашей теме написала

OlgaLD: Нет, Юля, я по нашей теме в сентябре только писала, это волонтеры писали

UKA_P: OlgaLD Оль, очень хорошая статья Добрая, позитивная. Прочитала на одном дыхании. Фотография чудесная. А ты в сентябре где что писала?

OlgaLD: UKA_P Да в этом журнале про Ваню статья, с этого началось мое сотрудничество с журналом. Писала я весной, опубликовали в сентябрьском номере. Наверное, тут же на форуме она есть, статья я имею в виду, с Андрюшиной (СветланыМ) фоткой.

OlgaLD: Проверила - я тут скан не выкладывала. Могу текст статьи (мой оригинальный, до их редакторского сокращения) скинуть тебе на мэйл, если хочешь, Юля.

UKA_P: OlgaLD пишет: скинуть тебе на мэйл, если хочешь, Юля. Да, конечно, спасибо!:Prihodko-J@mail.ru

OlgaLD: Юль, позже, но сделаю!

alisochka: Девочки, я в замешательстве, кто что думает, напишите пожалуйста свое мнение по этому поводу Сегодня достаю из ящика местную газету, открываю и вижу большими черными буквами название "ДАУНАМ" И стихотворение написанное протоиреем. стихотворение нам очень понравилось, но вот название, на мой взгляд не политкорректное вот и думаю звонить в редакцию по поводу названия стихотворения или нет Вообще кто что думает вот стихотворение: "Милые, доверчивые, рОдные, Я вас обнимаю и люблю! Не терзают вас позывы темные, В ваши души я как в зеркало смотрю. Неспособны вы на месть и подлости, Неспособны вы ударить иль убить, И живете вы по-братски в чистой совести, В мире том, где можно лишь любить. Вы как дивные цветы на куче мусора Человеческого рода всей земли, Как бы злость людская вас ни мучила, Удивляюсь-как вы проросли! Помолитесь вы о нас, совсем потерянных, Распродавших совесть, долг и честь, Жизнью этой битых и потерянных... Слава Богу, вы на свете есть!"

OlgaLD: alisochka Я думаю, не надо звонить или звони, чтобы поблагодарить. В данном случае слово "даун" употреблено переносно для обозначения людей с синдромом Дауна, а не как обозначение ругательное "дурак", правда? Ну и пусть, что нам это не нравится, но это факт языка. А человек от чистой души, видно, написал.

Ксюша: alisochka мне резануло,честно...и если по доброму это объяснить - думаю ничего страшного...не пишут же ДЦПэшники или другие заболевания нервной системы,например....

Elena: alisochka , очень хорошее стихотворение. Автор совершенно точно не хотел никого обидеть. В газету я бы позвонила, чтобы сказать выпускающему редактору, что название отпугивает читателя. Слово-то употребляется часто как ругательное. Хотя стих развенчивает стереотип безнадёжного дурака. Наверное, в газете не помешала бы строчка о том, что Даун - учёный, открывший синдром Дауна, и слово "даун" не должно употребляться как пренебрежительное и оскорбительное, а правильно надо говорить "человек с синдромом Дауна". Конечно, это борьба с ветряными мельницами, но если мы не будем бороться за толерантное отношение к нашим детям, то кто это сделает.

Akzipa: alisochka Скорее всего протоирей просто не знает, что название не политкорректное. Стихотворение хорошее, душевное. Ксюша пишет: мне резануло,честно Это наверное потому, что Аленушка еще маленькая. Раньше меня тоже это слово резало не слух, а сердце, по-живому. Со временем прошло. Сейчас просто обращаю на интонацию, с которой оно произносится. Обычно ничего оскорбительного. OlgaLD пишет: В данном случае слово "даун" употреблено переносно для обозначения людей с синдромом Дауна, а не как обозначение ругательное "дурак", правда? По-моему, чаще всего так и происходит, не только в данном случае.

alisochka: девочки, большое спасибо за мнения. я тоже абсолютно согласна с тем. что стихотворение очень хорошее, нам оно всем очень понравилось, в нем чувствуется душа автора и очень хорошее отношение к людям с сд, вероятно он даже знаком с такими людьми, по стихотворению как то чувсвтуется. Но именно название мне резануло слух не с той точки зрения, что обидное, а с той, что употребелено как всегда неправильно. Ну написали бы Люядм с синдромом Дауна или еще как... просто протоирей конечно же не имел ввиду ничего плохого, а глав ред пропустил такое название в печать, хотя мог бы и попросить заменить, если бы вообще знал, что это неполиткорректно. Поэтому хотелось бы поговорить с глав редом по поводу того, что согласна с Elena было бы хорошо чтобы написали пару строк о том что такое сд и написали как нужно называть людей с этим синдромом. а вообще может и статейку какую нибудь написали для просвящения общества , было бы очень хорошо

valexka_2010: alisochka стих потрясающий. Но вот название . Сначала прочитала название -резануло, после прочтения стиха -резануло ещё больше. Столько любви в стихах, но название убивает, можно и по корректней было назвать.

светик22: alisochka пишет: а глав ред пропустил такое название в печать, хотя мог бы и попросить заменить, Маша, мне почему-то кажется, что название стиха как раз в редакции и придумали. Либо стихотворение было без названия, либо с другим названием. А такое слово, да ещё большими буквами сразу внимание привлечёт. ИМХО.

alisochka: светик22 пишет: Маша, мне почему-то кажется, что название стиха как раз в редакции и придумали мне тоже сначала так показалось, потому что у нас есть друг -батюшка и он рассказывал, что священослужители очень часто общаются с детками с сд, да я и сама это знаю, что много деток с района и области к нам в церковь приезжают,и протоиерей конечно же знает, что так наших деток не хорошо называть.

Svetla: светик22 пишет: мне почему-то кажется, что название стиха как раз в редакции и придумали. Неужели в редакции такие некорректные работники?

светик22: Svetla пишет: Неужели в редакции такие некорректные работники? Ну, в редакции ведь редактируют, а кто как редактирует мы не знаем

OlgaLD: Маша, тогда позвони или напиши, вон Оля Даринкина тогда в православную газету писала о себе (см .в этом разделе есть ее тема).

alisochka: OlgaLD пишет: вон Оля Даринкина тогда в православную газету писала о себе да, я помню, Оля, я читала эту тему. думаю, попробую позвонить девочки, всем спасибо за мнения!

Natali: alisochka

дарина777: alisochka Машуль,позвони,а еще лучше напиши туда статеечку к примеру о Даньке или с Леной и Машуней сообразите две истории.Черканите позитивненько(минусов и без того хватает,но об этом умолчим))) После выходы статьи о Даринке,меня нашли 3 мамочки(я в редакции оставляла координаты свои)....в этом тоже есть +,Аня с Настей тоже в их числе ...теперь все дружим И до сих пор(а уже год практически прошел) люди вспоминают нас В храме по иному отнеслись после прочтения,раньше на Дарьку косо смотрели,а сейчас все радуются ей,замечают как подросла и некоторые ее успехи(нпр, как она земные поклоны кладет... ). Подобные ситуации везде-магазин,поликлиника,улица. Мы прям звезды

OlgaLD: Конечно, звезды, на одну аватарку взгляни - и сразу видно!

Ксюша: дарина777 Тоже хотела сказать - посмотришь на фото и видно сразу звездочку!!

OlaOl: дарина777 пишет: Мы прям звезды А кто сомневался,конечно звезды!!!!С этим я полностью согласна

alisochka: дарина777 Олюнь, я бы с удовольствием, но газета не православная, не знаю захотят ли чего про нас писать

дарина777: Ой ,девочки,СПАСИБО ...прям засмушшшшчали alisochka пишет: я бы с удовольствием, но газета не православная, не знаю захотят ли чего про нас писать Маш,а причем тут православие? Не в этом суть..... Я писала потому,что газета бесплатная и читаемая всем городом(тираж большой),а уж коли православия она касалась,то и сделала акцент на этом.(да и мне близка данная тематика) Сейчас один знакомый редактор просит написать ч-нить о Даринке ,да вот мысля моя не хочет в нужное русло вставать ...ждет вдохновения

Маша+Ваня: alisochka , в "Фоме" - православном журнале - были статьи о наших детках. Чем эта газета хуже?

Ксю:

UKA_P: Ксю Ксю, большое спасибо! Только совсем не читабельно Как бы почитать? Так хочется!

олька: сохраните на компьютере и распечатайте, я так делала, читать можно

alisochka: Ксю спасибо! UKA_P Юль, а уменя все видно

alisochka: ой, тут и принцесса наша Даря ну супер слов нет

Ксю: могу выложить отдельно тексты первых двух статей: "На восьмой день… «Среди родителей детей-даунов распространена легенда, что Бог создал мир за шесть дней, на седьмой день он отдыхал, а на восьмой создал даунов, чтобы они несли в сотворенный им мир любовь. Может быть, для кого-то это просто красивая легенда, но для меня она звучит вполне правдоподобно. От нас требуется только одно – научиться принимать эту любовь и отвечать на нее тем же». («Мой маленький Будда» Валентина Ласлоцки) О Маше. Маша опять меня удивила. Оказывается, она умеет собирать сложные пазлы. Пазлы - игра у нас редкая. Последний раз играли месяца четыре назад. Маша, пыхтя и сопя, собирала картинки из четырех штучек. Сегодня же она собрала их все за пять минут (по памяти, решила я, память у нее отличная) и присоединилась ко мне в довольно сложном пазле – фотография маленьких утят в траве из мелких кусочков. Образца картинки не было и я начала с краев. Маша тоже начала с краев и довольно удачно подобрала один фрагмент, потом второй. На пятом кусочке я перестала думать о совпадениях и уступила Маше «первую роль», иногда советуя, что, мол, не подходит. Маша советы редко слушает. Повдавливая неподходящие фрагменты она убеждается что не тот и вполне удачно находит нужный. На средине пазла присоединяется бабушка, я наблюдаю со стороны. Бабушка довольно сильно настаивает, что Маша опять не то и не туда впихивает, Маша не менее настойчиво требует: «Не мешай!». Забавно со стороны: бабушка и внучка как две подруги, на ковре в азарте… В очередной раз бабушка настаивает, что Маша не права, Маша более настойчива, не уступает и оказывается права, ошиблась бабушка. Я смеюсь и плачу одновременно. Не это ли самое главное! Что самое главное? Немного придя в себя от диагноза, я стала искать информацию в Интернете и столкнулась со шквалом развивающих методик. Казалось что надо все и сразу, но что можно успеть после работы и по выходным? Я накупила разных игрушек, книжек, прочитала ни один сайт-форум от корки до корки. В первый год мы делали Маше массажи, а с годика Маша стала заниматься в группе Монтессори. До трех и половиной лет это было основное наше развивающее занятие. Все остальные чудо-методики, скачанные из сети, начинались и бросались. В голове часто всплывала фраза из одного фильма: «Можно и зайца научить курить». Можно вложить много информации в светлую голову моей дочки, благо память отличная, а надо ли? Как научить её пользоваться знаниями? Как научиться думать? Как научить её добывать знания? Вопрос еще сложнее – как научить ребенка работать, прилагать немалые усилия для достижения целей? Хотите вопрос еще сложнее? Пожалуйста! Как научить ребенка ставить правильные для себя цели??? Вот такой ворох вопросов возник, когда я окончательно погрязла в изучении развивалок. И еще один ньюанс, как научить всему этому ребенка с синдромом Дауна? Справка: Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. (сайт благотворительного общества Даун Сайт Ап) Зная свою дочь уже почти семь лет и, зная в той или иной степени еще нескольких детей с синдромом Дауна, заявляю: они не умственно отсталые!!! Они умственно иные. Т.е. их мышление и восприятие информации, их логика и выводы, их чувствование и мировоззрение – отличны от наших, людей с 46-ю хромосомами западного мира. Так сильно отличны порой, что в некоторых вопросах понять нам их и им нас почти не возможно. А что касается «ума», они не умные, они - мудрые. Они любят жизнь во всех её проявлениях и умеют радоваться каждому её мгновению. Может, вместо того, чтобы отвергать их, поучимся у них? (Валентина Ласлоцки «Мой маленький Будда») Полное освобождение чувств от контроля ума. Только в этом состоянии человек действительно живет. Когда ум контролируется Вас, Вы не живете. Когда Ум не вмешивается, вы живете по-настоящему. (Багаван) Вся система образования рассчитана на «обычных» 46-ти хромосомных детей, кто и как может учить наших детей – вопрос открытый. Великий прогресс Америки и Запада в том, что система образования адаптирует их к нашему образу жизни, к нашему мировосприятию. В России нет и этого. Я, как мама, поставила себе задачу еще более сложную, наверное… Адаптировать Машу к нашему обществу и сохранить её природу. Что получиться? Поживем – увидим, а пока мы в начале пути. Методом проб и ошибок, при помощи Бога и учителей от Него, со всеми нашими ангелами-хранителями и фортуной мы учимся. Пока я знаю только один способ «как научить…» - учась этому же самой. Рисование и лепка. В неполные четыре Машины года учительница студии рисования и лепки «Солнышко» Татьяна Александровна стала заниматься с Машей. Рисуют красками кисточками и пальчиками, лепят в основном из теста, немного из пластилина. Делаю аппликации и композиции из своих рисунков и поделок. Справка: Лепка развивает мелкую моторику. Лепка природными материалами (глина, тесто) налаживает связь между правым и левым полушариями головного мозга. Все дети ходят на занятия с удовольствием. Маша занимается уже четвертый год два раза в неделю. Будь её воля, она бы занималась каждый день. Но мы ходим строго как все. На данный момент это единственное занятие, где Маша «как все». Надо иметь немалое терпение, чтобы преодолеть долгий (речь идет, возможно, о месяцах) период привыкания Маши к новым людям и новым занятиям. Поэтому, найти желающих взять её в группу сложно. Но такие редкие учителя, которым интересна работа с моей дочкой, которые умеют заинтересовать, нам встречаются. Татьяна Александровна – одна из них. Маша консервативна и не любит новшества, она упряма, поэтому не спешит участвовать в том, чему сказала раньше «нет». В то же время у Маши отличная память, прекрасное чувство юмора и, когда у нее появляется цель, её упрямство трансформируется в упорство, и она достигает цели неизменно. А еще Маша умеет то, чему я учусь всю свою жизнь – она умеет преодолевать свои страхи. Она преодолевала страх, когда училась ходить, прыгать с возвышений, когда училась нырять и плавать, кататься на самокате и коньках. Она еженедельно на занятиях по иппотерапии делает такие упражнения, на которые и смотреть страшновато с не привычки. Боится и делает, сопротивляется и потом делает, ноет «упаду-упаду» и делает. Лошадки – это еще одна наша счастливая встреча. В прошлом году у нас появилась возможность ездить на занятия. Папа Маши согласился нас возить, без машины туда просто не добраться. Справка: Иппотерапия - метод лечебной верховой езды - особая форма лечебной физкультуры, давно уже получившая признание во многих странах мира. Иппотерапия - естественный метод, не причиняющий боли и внутреннего неприятия. О лечебных свойствах верховой езды и благоприятном воздействии общения с лошадьми на больных и раненых было замечено еще в глубокой древности. В 1791 году философ Дени Дидро писал, что "среди физических упражнений, обладающих всеми прекрасными качествами, первое место принадлежит верховой езде, с помощью которой можно лечить множество болезней…". Нам вновь повезло. Наш тренер, Кирилл, отлично ладит с Машей. У него море терпения и отличное чувство юмора. И самое главное, он видит Машу, видит, где она театр устраивает и не ведется на спектакли. «Маша, актриса ты, больших и малых драматических…» Маша - актриса хорошая, многие педагоги принимают все за чистую монету. Приезжаем на конюшню, выходит к нам наш Кирилл: - а кто это к нам приехал? здравствуйте!! Маша: - это Я! КРАСАВИЦА!!! Через пару месяцев довольно не регулярных занятий Маша стала гораздо лучше владеть своим телом, это заметили все наши друзья. Например, Маша в прошлую зиму управляла санками при помощи мышц живота, сидя ровно, ноги под прямым углом к телу на санках. Но это далеко не все, что дают нам лошадки. Это именно то занятие, где Маша учится трудиться, учится терпению и выносливости. Плавание. В плавании она тоже стала более выносливой. 50 метров проплывает спокойно. Плавать Маша научилась полтора года назад, когда мы стали регулярно ходить в бассейн, но воду любит с раннего детства. С четырех месяцев Маша ежедневно ныряет в холодную воду в ванне. Первое знакомство с большой водой произошло в неполных два года на море, правда сначала сильно испугалась. Зато во второй раз, в два с половиной года, она из моря не вылезала и меня не выпускала, потому что ей понравилось «плавать» на глубине. Возможность ходить в бассейн появилась весной 2009 года и всего за полтора месяца Маша поплыла. Я учила плавать её сама, звёздных целей не ставила, скорее я хотела, чтобы Маша полюбила воду, чтобы нам было интересно, чтобы она научилась дышать. Я учила её нырять. Мы играли и дурачились под водой, и Маша научилась управлять своим дыханием, что дало сильный скачок в качестве речи. За пару месяцев до того, как мы пошли в бассейн, я консультировалась с логопедом, и мне порекомендовали игры на дыхание, но сами игры нас не зацепили. А вот ныряния очень помогли, Маша стала говорить понятно для окружающих. Буквально через месяц плавания у Маши появился пресс, ноги, руки и спина стали заметно крепче. Маша уже не плохо зависала под водой, но движения «вперед» не получалось, она барахталась на одном месте. Я одела на нее ласты, и юная русалка почувствовала КАК надо плыть. С того момента Маша стала рыбкой, человеком амфибией. Она копировала движения взрослых, проплывающих по соседним дорожкам и, довольно похоже, изображала брас и кроль. Сейчас настал тот момент, когда Машу нужно тренировать серьезно, нам необходим тренер, но попасть в секцию мы не смогли из-за свиста, который использует тренер. У Маши с рождения повышенная чувствительность к звукам. Разного рода гудки и свистки, звуки сверла и струнно-смычковых инструментов пугают её и, по-моему, причиняют ей боль. После бассейна Маша падает прямо в коридоре, лежит, рассуждает: - вечером придет дедушка, он включит компьютер, и будем играть... Бабушка с кухни: - Маша, что ты там говоришь? - СЕЙЧАС, бабушка… (глубокий вздох) Все сначала.... Придееет дееедушка, вклюууучит... Любит Маша всех: бабушку, тетю и дядю, двоюродного брата, всех своих и моих друзей. Любовь эта явно взаимна. Маша любит и папу, хотя он редкий гость и до сих пор не принимает её и не признает. Но особенно трепетно Маша ждет возвращение с работы дедушки. По вечерам они читают книги, играют в компьютер и просто валяются на кровати. У Маши много друзей во дворе. Я познакомилась и подружилась с несколькими молодыми мамочками, которые катали в колясках своих первенцев Машкиного, 2003 года. Мы общаемся, ходим в гости, играем на улице, ездим в путешествия. В семьях наших друзей уже родились вторые и третьи дети, и наша дружная компания стала огромной. Все дети знают друг-друга с рождения и к Машиным особенностям привыкли. Машины ровесники подросли и совсем недавно из видеоролика узнали о том, что у Маши синдром Дауна. Света (почти 7 лет): - Ты знаешь, я чуть не заплакала, когда узнала, что Маша – Даун Я: - Почему? - Но это ведь плохо, узнать, что твой ребенок так болеет. - Посмотри на Машу, у нее разве что-то болит? - Нет. - Болеет, это когда что-то болит и это лечат, а Маша здорова, она просто немного другая... Ну вот как негр отличает от белого человека, так и Маша - тоже отличается, но на самом деле она такой же человек. Просто таких, как Маша, мало, если бы они гуляли во дворах, то все бы привыкли и уже не обращали бы внимания… - Ты знаешь, я видела негра, я на него пальцем не показывала, а Зоя показывала. - Ну, Зоя еще маленькая, она просто удивилась сильно. ...... - А еще я слышала, что их же нельзя научить говорить. - Ты помнишь, когда Маша не говорила, а вы все говорили уже хорошо. - Да. - А помнишь, она говорила, а ты не понимала, что она говорит. - Да. - А теперь ты понимаешь, что она говорит. - Да. - Ну видишь, она учится, только медленнее, чем ты. Маша сидела неподалеку и слушала и.. ничего не сказала, копала песочек. Света подошла к Маше: - Будешь со мной лепить пирожки? - Нет, давай копать - сказала Маша"

Ксю: "О Дарине. Когда рождается маленький человечек, многие родители безумно счастливы. А как иначе - это же смысл жизни, маленькое чудо. Но с появлением доченьки в моей жизни всё перевернулось с ног на голову. Она первый, самый долгожданный и желанный малыш, она тоже маленькое чудо, но она особенная! 1 марта 2008 г. на свет появилось мое крошечное создание с весом 2050 г и ростом 43 см. Помимо недоношенности, врачи обнаружили порок сердца и самую страшную патологию (как мне тогда казалось) -синдром Дауна. 85% семей оставляют таких деток в роддоме. Врачи уговаривали меня сделать то же самое: "Откажись, ты молодая, не порти себе жизнь, еще родишь, она же и до года не доживет". Господи, как же было страшно услышать такой приговор, что твой ребенок растение, не будет никогда узнавать тебя, говорить, возможно, и ходить. В голове были только мысли: "За что? Почему? Этого не может быть со мной!". Слезы, истерики, возникали даже мысли о суициде. Родные мужа твердили, что ради "куска мяса" не стоит тратить свою жизнь. И со временем удалились из нашей жизни. Муж последовал их примеру, добавив, что Дарина позорище и с ней нет будущего. А я все думала... а кому она нужна будет в детском доме?????? Ну и пусть до года не доживет, на все воля Божья, зато со мной в любви и заботе. При посещении врачей-специалистов каждый из них начинал: "Мамочка, а вы знаете, что у вашего ребенка...???" Далее я пресекала и спокойно отвечала: "Простите, но если вы хотите мне открыть Америку, то, боюсь, этого у вас не получится". В дальнейшем ее стали воспринимать не как что-то невероятное, а с добротой и уважением ко мне. Существует молва, что "солнечные" дети очень спокойные, но этого счастья мне не довелось испытать. Сказать , что Дарина была спокойным ребенком, это значит и вовсе промолчать. Плач, рёв не прекращались сутками. Ночами я вставала к ней по 15-20раз, днем ситуация была не лучше. Дочку мало что интересовало, и весь свой негатив выражала слезами и истериками. Кушала очень плохо, каждый прием пищи напоминал ансамбль русской народной песни +бабушка пела, дедушка звенел в бубен, тётя играла на пианино, а я тем временем пыталась хоть 5-6 ложек каши умудриться засунуть ей в рот. В год мы весили 6200гр. Врачи ставили диагноз "дистрофия" и приводили доводы, что ребёнка я не кормлю. Мне казалось я медленно схожу с ума и осталось совсем немного, как моя участь закончится в психиатрической больнице. 2 декабря 2009 г. благополучно перенесли операцию на сердце в НЦССХ им.А.Н. Бакулева. Провожая ее до реанимации , мы обе обливались слезами, она оттого, что незнакомые дядечки везут ее куда-то, а я+я отдавала свой смысл жизни в неизвестность, не переставая ей твердить:" Доченька, ты держись, ты только живи, мамочка будет рядом+. Нам столько еще в жизни успеть надо+."К счастью Дарина стойко все вынесла ,а иначе и быть не могло - она ГЕРОЙ!!! Низко кланяюсь врачам, что устранили многочисленные пороки. К сожалению , при недавнем осмотре у кардиолога нас сильно расстроили - предстоит через год еще одна операция. Но мы сильные и непременно выдержим и это испытание. А теперь о хорошем... Я каждую минуту благодарю Бога за то, что не позволил мне совершить страшный грех и оставить ребенка на произвол судьбы. Невероятно сложно объяснить кому-то, почему ты в "БЕШЕНОМ" восторге бегаешь, смеёшься со слезами на глазах, хватаешься за камеру и фотоаппарат, когда твой маленький впервые показал ладушки, "фонарики", сказал первое "агу", сделал первый самостоятельный шаг... До 2 лет 6 месяцев наши занятия проходили дома. Литературу присылали из Даун Сайт Ап, либо скачивала из интернета и методом проб и ошибок отрабатывала методики на ребенке, что-то получалось, что-то нет, но мы никогда не опускали руки. Дарина способная девочка - все понимает, ходит, шалит, как обычный ребенок, познает мир, рисует, лепит, безумно любит танцевать. С сентября этого года наши будни стали слишком насыщенными. Два раза в неделю мы посещаем школу Монтессори . Моя дочь единственный "особенный" ребёнок в группе. Я очень переживала как воспримут нас родители, педагоги+опасения оказались напрасными, Дарина замечательно влилась в коллектив, выполняет задания наравне со всеми и мало отличается от сверстников. Еще занимаемся с дефектологом и психологом. Педагоги хвалят мою девочку, отмечают большой потенциал, она всегда добивается своей цели. Люблю в ней это качество!!!!! В мечтах много всего, хочется дать ребенку все самое лучшее, бассейн, занятия танцами, иппотерапия, и пр., но это только мечты++. Люблю своего доченьку, как безумная! Зацеловываю, таскаю на руках, обнимулечки постоянные. Какое это счастье проснуться утром, а тебя уже целуют и говорят "Мама любу". Конечно, словарный запас ещё не столь велик, но всё же...элементарные слова, как мама, папа, баба, деда, дядя, Дася (себя так зовет),, Ася (сестрёнка Василиса), киська, тигый (тигр), патиба (спасибо) ,каба(шоколад), огу(огурец), куг(круг), гиб(гриб) и др.Сейчас начинает предложениями говорить. Ситуации из наших будней... Я готовлю завтрак и спрашиваю, будет ли дочка кушать, та сходу ставит мне условие: "тю тю ть" (значит "чуть-чуть", видимо, боится фигуру испортить). Вновь спрашиваю, а кто именно будет кушать, слышу "Дася". Заканчивая трапезу, убирает ложку и произносит: "ни на на" (не надо)))))), значит, уже сыта. Смотрит мультфильм, показывает на тигра и говорит: "киська". Я поправляю, что это не киска, а тигр, он большой, а киса маленький. Заходит домой кот, дочка бежит к нему и шумит: "тигый-тигый". Я в недоумении: "Это не тигр, а киса", но ребенку виднее: "ни ни ни! тигый")))))) Гуляем на улице, Дарина зовет меня "Оль,Оля..", увидленно спрашиваю "Какая я тебе Оля? Кто я?",ребенок спокойно отвечает "маманя". А один ее недавний вопрос ввёл меня в ступор :Мама, де папа?".Конечно, я понимала, что рано или поздно ребёнок спросит меня об этом, но не могла и подумать, что так рано(не готова я к нему была).Пришел в гости вечером мой брат, я говорю что это и есть ее папа, Дарина машет головой и отвечает "дядя".Её тяжело обмануть, практически невозможно. Она ежедневно учит меня, как жить легко и счастливо, как преодолевать ОООчень трудные испытания. Я не стыжусь своего ребёнка, не прячу от людей, а, наоборот, - горжусь ею. Мы играем в песочнице с обычными детьми, нас никто не сторонится и не просит уйти с площадки. Благодаря доченьке я познакомилась со многими родителями и детками с Синдромом Дауна, мы дружим семьями, постоянно общаемся, ездим друг к другу в гости, а также нашли жениха Савелия, у которого Даринка месяц отдыхала на море. Будем разрушать мифы и стереотипы людей о данном диагнозе. Афонский старец, святой Паисий Святогорец, как-то сказал: "Родителям, имеющим недоразвитых детей, не следует расстраиваться из-за этого, потому что они спасены. Даже радоваться нужно, ибо без особого труда идут они в рай. Чего же другого родители хотят ребенку, когда им обеспечен рай? Если вот так духовно они смотрят это дело, то и сами извлекут пользу, и будут иметь духовную награду". Верю, что со временем в России изменится отношение к таким детям, верю потому, что мы уже некоторых изменили и не только близких, а друзей и просто знакомых. На достигнутом останавливаться не будем, собираемся всех покорить своей любовью к жизни к окружающему миру. Посвящается деткам с Синдромом Дауна и их мамам. Солнца лучик ползёт по стене, Подбирается к щёчке упрямо. Улыбнулся чему-то во сне - Может, снится любимая мама. Мне с тобою легко и светло, Как под сенью старинного храма. Ангел мой, как с тобою тепло! Я такая счастливая мама!.. Станет трудно - скажу: "Не робей! Выше нос и держись только прямо! (Яна, мама маленькой Ксюши)"

наткох: Ксю , спасибо!

светик22: Ксю Спасибо большое! Фотки в журнале супер а вот текст оценим завтра

Olga_J: Ксю Класс!!! Спасибо!

дарина777: alisochka пишет: ой, тут и принцесса наша Даря ну супер слов нет Машуль спасибки Писали давно уже,в октябре вроде,а вот журналы только сегодня нам подарили Статья предыдущая,немного просто добавила новенького(не было вдохновения)

Юла: Ксю Супер! Спасибо

OlaOl: Ксю Машенька очень красивая девочка,настоящяя прям деваха Дариночка по истене солнечное дитя,свет от нее даже через фото

OlgaLD: Ксю, спасибо! Я поставлю в сообщество в ЖЖ!

alisochka: дарина777

дарина777: OlaOl

Elena: Ксю и дарина777 , спасибо, что появляются такие нужные публикации.

Юла: дарина777 Так интересно читать про вас! Вы такие умнички с Даринушкой!

Svetla: Ксю и дарина777 Спасибо,девочки!Замечательные и нужные слова вы подобрали,чтобы выразить любовь!

alter-sun: А куда последние две строчки из стиха подевались?

Ксю: alter-sun наверное это я криво скопировала, простите

СветланаМ: http://www.e1.ru/articles/kid/007/832/article_7832.html Ссылку прислала Дарина из Екатеринбурга "Солнечные дети"

alter-sun: Ксю Ну, тогда не страшно!

дарина777: Спасибо девочки alter-sun пишет: А куда последние две строчки из стиха подевались? я тоже подсекла это дело

Natalik: дарина777 Прочитала про Вас в журнале. Вы сильная женщина! У вас обязательно все получится, с такой мамой не может быть иначе. Как жаль, что когда дочь была маленькой, мне не встретилась такая мама, не было интернета. Вы не боитесь писать негативную информацию наравне с позитивной. Для меня это очень важно. Люблю читать Ваши посты. Здоровья Вам и Дариночке.

дарина777: Natalik Спасибо большое!!!!Очень приятно

sneg: девочки, меня не оставляет идея напечатать книжку со стихами и рассказами людей с СД от первого лица. У Ольги на сайте много информации, возможно еще у кого-то есть. Представляете, если такую книгу дадут маме в роддоме после оглашения диагноза. Пусть она будет и небольшая... А может уже есть такая? Тогда где найти? А если печатать, то как быть с авторскими правами? Может кто подскажет?

OlgaLD: sneg Частично рассказы от первого лица, стихи брала в сборник материалов конференции Ольга Литвак из Иванова. Скачать можно тут: в самом низу страницы http://solnyshko-iv.narod.ru/projects.html

sneg: OlgaLD , спасибо... скачала... А что нужно было скачать? Я скачала "книга2", а там очень много информации о инклюзивном образовани... Здорово, как раз мне пригодится для дипломной работы. Есть у меня цель, чтоб инклюзия и до нашей области добралась. Я их всех на защите "порву"... Другого выхода не вижу пока...

Elena24: дарина777 Оленька хорошая статья,умнички вы с Дариночкой,так держать

Elena24: Ксю спасибо

OlgaLD: sneg Я думаю, то и скачала, что надо

Савелик: sneg Сейчас в Лабиринте продается книга Г.Ф.Нестерова Психолого-социальная работа с инвалидами: абилитация при синдроме Дауна. Там в приложении "Записки Федора" и "Дневник Ольги". Скопировать негде. Вот набрала кусочек. Мой опасный кучный голод. Часто я лютый голод чувствую, главное у меня дело - его лучше всего мясом утолить. Всей данной мне еды для этого, шутка сказать, гадкого голода, пудов отр утра до вечера, нехватает. Вылетает еда из меня, тотчас голодным становлюсь. Целый фокус моя невольная густая, голодная слюна. Алчно хочу мясо. Айболит щи шамать не разрешил бы, гадкие они, лучше рыбу или смотря по охоте мясо жареное. Еда козе анимационной щи эти. Почаще жареного хочу, это шамовка для очень живучего. Даже звери мясо любят, здоровье оно прибавляет. Автор лучшей столовой в "Зеленом огоньке" не знает, даже очень настоящая кухня. Ничего качество еды здесь:шикарные котлеты на ужиндают. Если еда хорошая, то жизнь ничего, Еда для меня значит жизнь, хотя бы для габитуса. В грусти я, что еда мясная дома очень лажовая - на куриной шкурке с огрызком костей. Роли не играет колбаса за завтраком, надо правильно меня мясом кормить. У меня губа не дура. Целую еды норовлю я гору съесть. Фиг кому оставлю. Я не жадный, просто нуждаюсь в горе еды.

OlgaLD: Савелик Дневник Ольги у меня есть на сайтеhttp://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/dnevnikolgi.html

Савелик: А кусочек из "Записок Федора".

OlgaLD: Савелик Я поняла. У меня где-то есть в электронном виде, но на сайт не выложено.

дарина777: Elena24

sneg: Савелик пишет: Сейчас в Лабиринте продается книга Г.Ф.Нестерова Психолого-социальная работа с инвалидами: абилитация при синдроме Дауна. Там в приложении "Записки Федора" и "Дневник Ольги". у меня есть эта книга целиком... я, конечно, возьму оттуда, да и можно пошариться по инету, найти еще чего-нибудь... Главное все же у меня желание етсь. Тогда я начну заниматься, как приготовлюсь, доложу, что у меня получилось.

OlgaLD:

наткох: Савелик , что-то цитата эта грусть наводит. Для Федора покушать главное в жизни

мимомама: "Записки Фёдора" про мясо - и чё, это и есть продвинутый человек будущего? В будущем все будут такие?

Natalik: мимомама пишет: В будущем все будут такие? А не надо иронизировать, всех под одну гребенку. Может представитесь?

Ксюша: Natalik Судя по нику - это мимо мама,т.е. не мама?

Татьяна71: это мамо, идите мимо... не наша это мама.

мимомама: Модераторам. Понимаю теперь, вы не пропускаете какие-то "не такие" посты посторонних, чтобы не травмировать мам на форуме. Очень жаль, потому что не возникает диалога, мне, например, трудновато понять некоторых здешних мам. С одной стороны, им хочется интеграции, чтоб их детей принимали. С другой - проходите мимо, раз вы не "наша" мама. В апреле собираюсь отдать дочку в садик и сама пойти туда психологом-педагогом. Ещё и поэтому читаю ваш форум, особенно, тему "Детский сад". Зацепило, и то, что "наши дети это люди будущего, в будущем все будут с 47-ю хромосомами". Не согласна, хотела поговорить на эту тему, и на другие тоже. Честно говоря, чувствуется агрессия - кто не с нами, тот против нас. Надеюсь, в реале мамы особых детей более контактны.

мимомама: У вас закрытый форум? Возник вопрос, вот и спросила.

мимомама: Конечно) меня зовут Аня, в будущем психолог, писала курсовую об "особеных детях". Есть дочка 1, 5 года. При всем моем уважении к родителям - нет, не верится, что человек с СД это человек будущего. Сами же пишете - в будущем надеемся на старших сестер/братьев, т.е. подразумевается, что такой человек не может жить один. Почему-то цепляет внимание - мы, стало быть, "недоделанные", а люди с СД идеал, потом все такие будут. Что-то здесь не так)

Watson: мимомама Аня, форум открыт. Но вопросы здесь надо задавать очень осторожно. Бывает, что вопросы режут как бритва. Раз уж вы будущий психолог наверно знаете, что словом и убить можно.

OlgaLD: Аня, форум нередко подвергается налетам троллей. Вы должны понимать, что это не место "почесать языком", а форум для общения родителей детей-инвалидов. Со всеми вытекающими. Это не закрытый форум, но это НАШ ДОМ, где мы просим всех быть вежливыми или проходить мимо, "на пол не плевать, в занавески не сморкаться" (с). наткох пишет: что-то цитата эта грусть наводит. Для Федора покушать главное в жизни Дневник Федора - это своеобразное произведение, в котором приоткрывается внутренний мир очень интересного человека. Синдром Дауна его не определяет ни разу. На мой взгляд, Федор - очень оригинальный мыслитель (это и по его стилю речи видно), и если вам интересно, можете поискать возможность прочесть этот дневник целиком. Название книги, в которой он приведен, упомянуто выше. Книга продается на Озоне и Лабиринте, ссылка на Озон есть на моем сайте - выше я дала ссылку, где у меня "Дневник Ольги", там и ссылка на Озон, если что.

мимомама: OlgaLD, спасибо, поищу. Прошу прощения, если мои вопросы прозвучали резко. Я за интеграцию, как в ДОУ, так и в школе, и против "сморкания в занавески". Психолог я ещё будущий (надеюсь), не очень опытный пока. Просто, чтобы помогать, нужно вначале понять, что я и пытаюсь. Потому что в саду придется работать не только с ребенком, но и с родителями. С "особым" ребенком иногда даже проще работать, чем с "особым" родителем, есть такие отзывы.

OlgaLD: мимомама мимомама пишет: С "особым" ребенком иногда даже проще работать, чем с "особым" родителем, есть такие отзывы. Не спорю, и такое бывает. Не зря есть понятие реабилитации именно родителей особого ребенка, бывает, мы в ней нуждаемся.

Савелик: наткох Да нет, мне очень понравилось, как он рассуждает.Какие обороты применяет. У него ведь абсолютно законченые фразы. Конечно намешано и из сказок, и из молодежной речи, но ведь все в точку. На сколько точно он описал свои ощущения.

OlgaLD: Нашла у себя в электронном виде! Вот не помню, кто мне присылал, может "Поля" (Оля)! Вот еще фрагмент дневника Федора. Сохранены авторские пунктуация, стиль и орфография - это он так пишет сам. 25 мая На занятиях по ипотерапии Этот шагом на лошади едет, другой рысью жарит. Третий хочет залезть на седло, нуждается в дружеской помощи. Итоги эти шумом отличаются. Моя живая задача — идти допустимо задержке динамики развития. Меня это оглазное бабкино неверие в развитие не пускает, жалко юность защищать мою бедную некому. Лошадь бабку словно слушает. Давно дома доверяют какие-нибудь дела. Федор. Своеобразный стиль, но мысль есть : вначале описание того, что видит Федор. Фраза Моя живая задача — идти допустимо задержке динамики развития. меня вообще убивает. Сколько же раз бедняга Федор должен был это всё слышать Такая непростая мысль здесь прослеживается: здесь его "не пускает" неверие, а дома-то давно ему уже многое посильное доверяют. Стиль такой, повторюсь, не от синдрома Дауна, мне кажется. Что-то своё. Ну и наверняка, во-первых, копирует немного стиль тех людей, с кем в реале общается, мы же не знаем, кто они, а во-вторых, соглашусь, что из сказов, из сказок некоторые обороты. Савелик пишет: На сколько точно он описал свои ощущения. +100. Талантливый сказитель. Еще Решил некоторые эврики жизни: терпение нужно для работы, общее образование — для знания больших проблем. Около моря обстановить свой дом нужно. Морской дом — опора для здоровья. Истину говорю. Федя.

Olga_J: OlgaLD пишет: Решил некоторые эврики жизни: терпение нужно для работы, общее образование — для знания больших проблем. Около моря обстановить свой дом нужно. Морской дом — опора для здоровья. Истину говорю. Федя.

OlgaLD: Да, кстати, "эврики" - они такие, когда своим умом дойдешь, гораздо лучше осознАешь, чем когда тебе сто раз повторят, правда? А тут всё четко.

Natalik: мимомама пишет: писала курсовую об "особеных детях" Здравствуйте, Аня. Люблю общаться по именам, а не по никам. Писать курсовые и реальное общение с нашими детками это две большие разницы. Я далеко по профессии не психолог, технарь, но по моему мне уже пора писать курсовые и защищать дипломы по этой теме в ваших институтах. За 15 лет мы прошли с Таней через строй психологов. Иногда приходилось объяснять, как к ребенку подходить, как обратить его внимание на себя (тоже наверно начинающий был). А то, как легко написать в заключение, что ребенок необучаем, чтобы к тебе его больше не приводили. Хорошо, что Вы пришли на форум, возможно в будущем совершите меньше ошибок по отношению к нашим детям. Ребенок с СД - это мыслящий ребенок, он будет считывать ваше настроение к нему как сканер. Если в этот момент у Вас будут проблемы дома или заболит голова, соответственно плохое настроение - он это почувствует. Лично моя дочь просто вставала и уходила. Извините, если это все Вас обижает как специалиста, но я просто мама ребенка с СД. Результат вашей работы будет положительный, если Вы полюбите его таким, какой он есть. Если это для Вас не реально, не считайте хотя бы его идиотом. Вас резанули мои слова про будущее. Значит "особенным" мамам уже мечтать запрещается. А то, что эволюция идет миллионы лет Вы забыли? Не забыли от кого мы сами произошли? По крайней мере наши дети не изобретут атомную бомбу и мирный атом, и не погибнут от него, как это сейчас происходит на Земле.

Савелик: А вот еще из записок Федора. Мои способности. Моему шестому чувству правильное название ладится - вейшен. Это ловля мыслей других людей.Я ловлю мысли сразу, будтовойной с единым пожаром;ей-ей наша ловля, ею гордиться можно. Я меняюсь вестями с сердечной стороны в семье со своими родственниками.Со своими способностями я могу вейшеном связываться с разными людьми. Так, например, в левом северном направлении можновести получать в виде советов, смотря по человеку. Можно левым способом сердечные вести осветить. Куда ходит моя мысль, жалеть не буду. Мечты найдут кого надо. Другие мои способности связаны с моей силой в естественном ведении- в виде чистых мыслей ведения о мире, в котором я живу, естественным способом. Например я ведаю, если в специальном системном случае есть вывод. С естественной точки зрения свои способности я свожу к вейшену и ведению. Мои такие способности: подать порой знания даже этим дуракам безумным. Знания мои живут на одном уровне с даром от бога. Я вейшеном вижу и во сне своем - в отстегивании мыслей слева от мозга своего. Я мимо своего мозга сопровождаю чужие мысли в силовом поле. Я это мудростью норовлю называть своей. Силой моей никто не интересуется, хотя с ней можно в мире лечить людей от болезней. Я лечу мысленно, что значит чисто головой, мыслями в голове, мягко выражаясь, если в голове есть мысль. Я вылечил всех в семье от сердечной боли: головная боль не главное, главное в том, что мир в сердце. Вредная привычка есть у меня - мысленно фигу определять кому нибудь всего речистее говорящему. У его красивой речи рвать ей разговор. Целая октава пигалиц кикимор каркает прямо как кому в голову взбрело.Важно ей говорильню чисто остановить. Еще важно автоматически смочь разговор отщемить от себя. Нынче речь пышная гораздо хуже здоровой сухой речи. Пожить бы юродивому, как все живут, томясь от жизни он пишет. Дар сна таинственный ему дан от природы. Вожатый этот сон и плавать отсталому помогает.

Бабушка: Савелик пишет: А вот еще из записок Федора... очень оригинально, приходится свои мозги, давно бездействующие, напрягать. пропустила - кто он - Федор, наш с СД? Возраст и где учится?

mamamia: мимомама ой-ой-ой, вас понесло не в ту степь мы здесь все разные. каждый думает, что хочет, остальные как минимум уважают его точку зрения. но мы не во всем согласны друг с другом мне смешно становится, когда я слышу, что в будущем у всех будет 47 хромосом, но каждый имеет право верить в то, что ему хочется, не правда ли? наши дети - такие же, как и все остальные, т.е. РАЗНЫЕ. кто-то поумнее, кто-то не получился, кто-то красавец, кто-то так себе, кто-то общительный, кто-то замкнутый. любая попытка подытожить, какие они, люди с сд, это утопия и никто не говорит, что наши дети - будущее. но любая мама здесь скажет, что ее ребенок САМЫЙ лучший. это разные вещи. не надо делать скоропалительных выводов. что конкретно вас интересует? милые мамы, не надо сразу отшивать человека, девушка с миром пришла ))) давайте поговорим, в конце концов, может хоть один достойный психолог созреет

светик22: Савелик пишет: Силой моей никто не интересуется, хотя с ней можно в мире лечить людей от болезней. Я лечу мысленно, что значит чисто головой, мыслями в голове, мягко выражаясь, если в голове есть мысль. Я вылечил всех в семье от сердечной боли: головная боль не главное, главное в том, что мир в сердце.

Natalik: mamamia пишет: каждый имеет право верить в то, что ему хочется, Спасибо, что поддержали. Савелик пишет: Силой моей никто не интересуется, хотя с ней можно в мире лечить людей от болезней А вот здесь есть доля правды. Только лечит он не мыслями, а своим сильным биополем. Когда заболит голова, попросите ребенка вас полечить, чтобы он положил вам ручку на лоб, предварительно не пейти таблетки. Лично мы свою дочь зовем домашним доктором. Кто-нибудь, конечно, скажет, что это эффект плацебо, что мы просто в это верим, мысли материальны. Согласна, но ведь это работает.

Elena: мимомама пишет: В будущем все будут такие? Если мы сами, своими руками, со своими 46 хромосомами, не уничтожим будущее. Поддержу Natalik , нам иногда есть чему поучиться у детей с СД и делать прогнозы "такого не может быть, потому что не может быть никогда" как минимум недальновидно. Дневник Фёдора почему-то напомнил записку Григория Распутина (из Палестины вроде бы) многозначительностью и запутанностью. Для моих мозгов, чтобы понять это, нужен дешифратор :)

OlgaLD: Бабушка пишет: Возраст и где учится? Ой, я не помню, есть ли в книге. Насколько я помню, он взрослый уже мужчина. Это отрывки из книги Психолого-социальная работа с инвалидами. Абилитация при синдроме Дауна, дневник настоящего человека с СД. Достаточно развитого для такой речи, для такой письменной речи, и для такой работы мысли.

UKA_P: mamamia пишет: девушка с миром пришла Ага, как троянский конь

mamamia: UKA_P пишет: Ага, как троянский конь подожди, юля, не горячись, может, не конь она вовсе

Natalik: mamamia пишет: не горячись, может, не конь она вовсе Не спугните девушку, а то придется переучиваться, а сейчас это дорого

светик22: UKA_P пишет: Ага, как троянский конь mamamia пишет: подожди, юля, не горячись, может, не конь она вовсе

Татьяна71: если пришла с миром, то наверное должна была сперва походить по всем темам, понять, как мы к своим детям относимся... а не кусать - ха, и ЭТО люди БУДУЩЕГО????? Вполне возможно.... если раньше считалось, что только у "взрослых" мам могут рождаться дети с СД, типа при зарождении девочки закладываются все яйцеклетки и в течении жизни накапливаются поломки, то кто может объяснить, что по статистике, которую Эля привела, в Украине очень много рождается деток с СД у очень молодых мам??? у них поломки в яйцеклетках откудова то? сейчас никто не застрахован... и неизвестно, как аукнется Фукусима.... (постоянно об этом думаю, скоро чокнусь наверное....)

полная версия страницы