Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 9 » Ответить
Публикации 9
Леся: продолжение
alisochka: девочки, спасибо всем
OlgaLD: Машенька, хорошо написала, и так здорово, что опубликовали! Приятно, да?
alisochka: OlgaLD спасибо большое, Олечка ооочень приятно, ты меня понимаешь
UKA_P: alisochka Маш, это статья не Оли, да? А Олину можешь выложить?
alisochka: UKA_P это статья не Оли, Юль. Олина статья там про выписку из роддома и про небылицы. если нужно потом отсканю и выложу, когда время будет
UKA_P: alisochka Ааа, а я думала Оля по нашей теме написала
OlgaLD: Нет, Юля, я по нашей теме в сентябре только писала, это волонтеры писали
UKA_P: OlgaLD Оль, очень хорошая статья Добрая, позитивная. Прочитала на одном дыхании. Фотография чудесная. А ты в сентябре где что писала?
OlgaLD: UKA_P Да в этом журнале про Ваню статья, с этого началось мое сотрудничество с журналом. Писала я весной, опубликовали в сентябрьском номере. Наверное, тут же на форуме она есть, статья я имею в виду, с Андрюшиной (СветланыМ) фоткой.
OlgaLD: Проверила - я тут скан не выкладывала. Могу текст статьи (мой оригинальный, до их редакторского сокращения) скинуть тебе на мэйл, если хочешь, Юля.
UKA_P: OlgaLD пишет: скинуть тебе на мэйл, если хочешь, Юля. Да, конечно, спасибо!:Prihodko-J@mail.ru
OlgaLD: Юль, позже, но сделаю!
alisochka: Девочки, я в замешательстве, кто что думает, напишите пожалуйста свое мнение по этому поводу Сегодня достаю из ящика местную газету, открываю и вижу большими черными буквами название "ДАУНАМ" И стихотворение написанное протоиреем. стихотворение нам очень понравилось, но вот название, на мой взгляд не политкорректное вот и думаю звонить в редакцию по поводу названия стихотворения или нет Вообще кто что думает вот стихотворение: "Милые, доверчивые, рОдные, Я вас обнимаю и люблю! Не терзают вас позывы темные, В ваши души я как в зеркало смотрю. Неспособны вы на месть и подлости, Неспособны вы ударить иль убить, И живете вы по-братски в чистой совести, В мире том, где можно лишь любить. Вы как дивные цветы на куче мусора Человеческого рода всей земли, Как бы злость людская вас ни мучила, Удивляюсь-как вы проросли! Помолитесь вы о нас, совсем потерянных, Распродавших совесть, долг и честь, Жизнью этой битых и потерянных... Слава Богу, вы на свете есть!"
OlgaLD: alisochka Я думаю, не надо звонить или звони, чтобы поблагодарить. В данном случае слово "даун" употреблено переносно для обозначения людей с синдромом Дауна, а не как обозначение ругательное "дурак", правда? Ну и пусть, что нам это не нравится, но это факт языка. А человек от чистой души, видно, написал.
Ксюша: alisochka мне резануло,честно...и если по доброму это объяснить - думаю ничего страшного...не пишут же ДЦПэшники или другие заболевания нервной системы,например....
Elena: alisochka , очень хорошее стихотворение. Автор совершенно точно не хотел никого обидеть. В газету я бы позвонила, чтобы сказать выпускающему редактору, что название отпугивает читателя. Слово-то употребляется часто как ругательное. Хотя стих развенчивает стереотип безнадёжного дурака. Наверное, в газете не помешала бы строчка о том, что Даун - учёный, открывший синдром Дауна, и слово "даун" не должно употребляться как пренебрежительное и оскорбительное, а правильно надо говорить "человек с синдромом Дауна". Конечно, это борьба с ветряными мельницами, но если мы не будем бороться за толерантное отношение к нашим детям, то кто это сделает.
Akzipa: alisochka Скорее всего протоирей просто не знает, что название не политкорректное. Стихотворение хорошее, душевное. Ксюша пишет: мне резануло,честно Это наверное потому, что Аленушка еще маленькая. Раньше меня тоже это слово резало не слух, а сердце, по-живому. Со временем прошло. Сейчас просто обращаю на интонацию, с которой оно произносится. Обычно ничего оскорбительного. OlgaLD пишет: В данном случае слово "даун" употреблено переносно для обозначения людей с синдромом Дауна, а не как обозначение ругательное "дурак", правда? По-моему, чаще всего так и происходит, не только в данном случае.
alisochka: девочки, большое спасибо за мнения. я тоже абсолютно согласна с тем. что стихотворение очень хорошее, нам оно всем очень понравилось, в нем чувствуется душа автора и очень хорошее отношение к людям с сд, вероятно он даже знаком с такими людьми, по стихотворению как то чувсвтуется. Но именно название мне резануло слух не с той точки зрения, что обидное, а с той, что употребелено как всегда неправильно. Ну написали бы Люядм с синдромом Дауна или еще как... просто протоирей конечно же не имел ввиду ничего плохого, а глав ред пропустил такое название в печать, хотя мог бы и попросить заменить, если бы вообще знал, что это неполиткорректно. Поэтому хотелось бы поговорить с глав редом по поводу того, что согласна с Elena было бы хорошо чтобы написали пару строк о том что такое сд и написали как нужно называть людей с этим синдромом. а вообще может и статейку какую нибудь написали для просвящения общества , было бы очень хорошо
valexka_2010: alisochka стих потрясающий. Но вот название . Сначала прочитала название -резануло, после прочтения стиха -резануло ещё больше. Столько любви в стихах, но название убивает, можно и по корректней было назвать.
светик22: alisochka пишет: а глав ред пропустил такое название в печать, хотя мог бы и попросить заменить, Маша, мне почему-то кажется, что название стиха как раз в редакции и придумали. Либо стихотворение было без названия, либо с другим названием. А такое слово, да ещё большими буквами сразу внимание привлечёт. ИМХО.
alisochka: светик22 пишет: Маша, мне почему-то кажется, что название стиха как раз в редакции и придумали мне тоже сначала так показалось, потому что у нас есть друг -батюшка и он рассказывал, что священослужители очень часто общаются с детками с сд, да я и сама это знаю, что много деток с района и области к нам в церковь приезжают,и протоиерей конечно же знает, что так наших деток не хорошо называть.
Svetla: светик22 пишет: мне почему-то кажется, что название стиха как раз в редакции и придумали. Неужели в редакции такие некорректные работники?
светик22: Svetla пишет: Неужели в редакции такие некорректные работники? Ну, в редакции ведь редактируют, а кто как редактирует мы не знаем
OlgaLD: Маша, тогда позвони или напиши, вон Оля Даринкина тогда в православную газету писала о себе (см .в этом разделе есть ее тема).
alisochka: OlgaLD пишет: вон Оля Даринкина тогда в православную газету писала о себе да, я помню, Оля, я читала эту тему. думаю, попробую позвонить девочки, всем спасибо за мнения!
Natali: alisochka
дарина777: alisochka Машуль,позвони,а еще лучше напиши туда статеечку к примеру о Даньке или с Леной и Машуней сообразите две истории.Черканите позитивненько(минусов и без того хватает,но об этом умолчим))) После выходы статьи о Даринке,меня нашли 3 мамочки(я в редакции оставляла координаты свои)....в этом тоже есть +,Аня с Настей тоже в их числе ...теперь все дружим И до сих пор(а уже год практически прошел) люди вспоминают нас В храме по иному отнеслись после прочтения,раньше на Дарьку косо смотрели,а сейчас все радуются ей,замечают как подросла и некоторые ее успехи(нпр, как она земные поклоны кладет... ). Подобные ситуации везде-магазин,поликлиника,улица. Мы прям звезды
OlgaLD: Конечно, звезды, на одну аватарку взгляни - и сразу видно!
Ксюша: дарина777 Тоже хотела сказать - посмотришь на фото и видно сразу звездочку!!
OlaOl: дарина777 пишет: Мы прям звезды А кто сомневался,конечно звезды!!!!С этим я полностью согласна
alisochka: дарина777 Олюнь, я бы с удовольствием, но газета не православная, не знаю захотят ли чего про нас писать
дарина777: Ой ,девочки,СПАСИБО ...прям засмушшшшчали alisochka пишет: я бы с удовольствием, но газета не православная, не знаю захотят ли чего про нас писать Маш,а причем тут православие? Не в этом суть..... Я писала потому,что газета бесплатная и читаемая всем городом(тираж большой),а уж коли православия она касалась,то и сделала акцент на этом.(да и мне близка данная тематика) Сейчас один знакомый редактор просит написать ч-нить о Даринке ,да вот мысля моя не хочет в нужное русло вставать ...ждет вдохновения
Маша+Ваня: alisochka , в "Фоме" - православном журнале - были статьи о наших детках. Чем эта газета хуже?
Ксю:
UKA_P: Ксю Ксю, большое спасибо! Только совсем не читабельно Как бы почитать? Так хочется!
олька: сохраните на компьютере и распечатайте, я так делала, читать можно
alisochka: Ксю спасибо! UKA_P Юль, а уменя все видно
alisochka: ой, тут и принцесса наша Даря ну супер слов нет
Ксю: могу выложить отдельно тексты первых двух статей: "На восьмой день… «Среди родителей детей-даунов распространена легенда, что Бог создал мир за шесть дней, на седьмой день он отдыхал, а на восьмой создал даунов, чтобы они несли в сотворенный им мир любовь. Может быть, для кого-то это просто красивая легенда, но для меня она звучит вполне правдоподобно. От нас требуется только одно – научиться принимать эту любовь и отвечать на нее тем же». («Мой маленький Будда» Валентина Ласлоцки) О Маше. Маша опять меня удивила. Оказывается, она умеет собирать сложные пазлы. Пазлы - игра у нас редкая. Последний раз играли месяца четыре назад. Маша, пыхтя и сопя, собирала картинки из четырех штучек. Сегодня же она собрала их все за пять минут (по памяти, решила я, память у нее отличная) и присоединилась ко мне в довольно сложном пазле – фотография маленьких утят в траве из мелких кусочков. Образца картинки не было и я начала с краев. Маша тоже начала с краев и довольно удачно подобрала один фрагмент, потом второй. На пятом кусочке я перестала думать о совпадениях и уступила Маше «первую роль», иногда советуя, что, мол, не подходит. Маша советы редко слушает. Повдавливая неподходящие фрагменты она убеждается что не тот и вполне удачно находит нужный. На средине пазла присоединяется бабушка, я наблюдаю со стороны. Бабушка довольно сильно настаивает, что Маша опять не то и не туда впихивает, Маша не менее настойчиво требует: «Не мешай!». Забавно со стороны: бабушка и внучка как две подруги, на ковре в азарте… В очередной раз бабушка настаивает, что Маша не права, Маша более настойчива, не уступает и оказывается права, ошиблась бабушка. Я смеюсь и плачу одновременно. Не это ли самое главное! Что самое главное? Немного придя в себя от диагноза, я стала искать информацию в Интернете и столкнулась со шквалом развивающих методик. Казалось что надо все и сразу, но что можно успеть после работы и по выходным? Я накупила разных игрушек, книжек, прочитала ни один сайт-форум от корки до корки. В первый год мы делали Маше массажи, а с годика Маша стала заниматься в группе Монтессори. До трех и половиной лет это было основное наше развивающее занятие. Все остальные чудо-методики, скачанные из сети, начинались и бросались. В голове часто всплывала фраза из одного фильма: «Можно и зайца научить курить». Можно вложить много информации в светлую голову моей дочки, благо память отличная, а надо ли? Как научить её пользоваться знаниями? Как научиться думать? Как научить её добывать знания? Вопрос еще сложнее – как научить ребенка работать, прилагать немалые усилия для достижения целей? Хотите вопрос еще сложнее? Пожалуйста! Как научить ребенка ставить правильные для себя цели??? Вот такой ворох вопросов возник, когда я окончательно погрязла в изучении развивалок. И еще один ньюанс, как научить всему этому ребенка с синдромом Дауна? Справка: Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. (сайт благотворительного общества Даун Сайт Ап) Зная свою дочь уже почти семь лет и, зная в той или иной степени еще нескольких детей с синдромом Дауна, заявляю: они не умственно отсталые!!! Они умственно иные. Т.е. их мышление и восприятие информации, их логика и выводы, их чувствование и мировоззрение – отличны от наших, людей с 46-ю хромосомами западного мира. Так сильно отличны порой, что в некоторых вопросах понять нам их и им нас почти не возможно. А что касается «ума», они не умные, они - мудрые. Они любят жизнь во всех её проявлениях и умеют радоваться каждому её мгновению. Может, вместо того, чтобы отвергать их, поучимся у них? (Валентина Ласлоцки «Мой маленький Будда») Полное освобождение чувств от контроля ума. Только в этом состоянии человек действительно живет. Когда ум контролируется Вас, Вы не живете. Когда Ум не вмешивается, вы живете по-настоящему. (Багаван) Вся система образования рассчитана на «обычных» 46-ти хромосомных детей, кто и как может учить наших детей – вопрос открытый. Великий прогресс Америки и Запада в том, что система образования адаптирует их к нашему образу жизни, к нашему мировосприятию. В России нет и этого. Я, как мама, поставила себе задачу еще более сложную, наверное… Адаптировать Машу к нашему обществу и сохранить её природу. Что получиться? Поживем – увидим, а пока мы в начале пути. Методом проб и ошибок, при помощи Бога и учителей от Него, со всеми нашими ангелами-хранителями и фортуной мы учимся. Пока я знаю только один способ «как научить…» - учась этому же самой. Рисование и лепка. В неполные четыре Машины года учительница студии рисования и лепки «Солнышко» Татьяна Александровна стала заниматься с Машей. Рисуют красками кисточками и пальчиками, лепят в основном из теста, немного из пластилина. Делаю аппликации и композиции из своих рисунков и поделок. Справка: Лепка развивает мелкую моторику. Лепка природными материалами (глина, тесто) налаживает связь между правым и левым полушариями головного мозга. Все дети ходят на занятия с удовольствием. Маша занимается уже четвертый год два раза в неделю. Будь её воля, она бы занималась каждый день. Но мы ходим строго как все. На данный момент это единственное занятие, где Маша «как все». Надо иметь немалое терпение, чтобы преодолеть долгий (речь идет, возможно, о месяцах) период привыкания Маши к новым людям и новым занятиям. Поэтому, найти желающих взять её в группу сложно. Но такие редкие учителя, которым интересна работа с моей дочкой, которые умеют заинтересовать, нам встречаются. Татьяна Александровна – одна из них. Маша консервативна и не любит новшества, она упряма, поэтому не спешит участвовать в том, чему сказала раньше «нет». В то же время у Маши отличная память, прекрасное чувство юмора и, когда у нее появляется цель, её упрямство трансформируется в упорство, и она достигает цели неизменно. А еще Маша умеет то, чему я учусь всю свою жизнь – она умеет преодолевать свои страхи. Она преодолевала страх, когда училась ходить, прыгать с возвышений, когда училась нырять и плавать, кататься на самокате и коньках. Она еженедельно на занятиях по иппотерапии делает такие упражнения, на которые и смотреть страшновато с не привычки. Боится и делает, сопротивляется и потом делает, ноет «упаду-упаду» и делает. Лошадки – это еще одна наша счастливая встреча. В прошлом году у нас появилась возможность ездить на занятия. Папа Маши согласился нас возить, без машины туда просто не добраться. Справка: Иппотерапия - метод лечебной верховой езды - особая форма лечебной физкультуры, давно уже получившая признание во многих странах мира. Иппотерапия - естественный метод, не причиняющий боли и внутреннего неприятия. О лечебных свойствах верховой езды и благоприятном воздействии общения с лошадьми на больных и раненых было замечено еще в глубокой древности. В 1791 году философ Дени Дидро писал, что "среди физических упражнений, обладающих всеми прекрасными качествами, первое место принадлежит верховой езде, с помощью которой можно лечить множество болезней…". Нам вновь повезло. Наш тренер, Кирилл, отлично ладит с Машей. У него море терпения и отличное чувство юмора. И самое главное, он видит Машу, видит, где она театр устраивает и не ведется на спектакли. «Маша, актриса ты, больших и малых драматических…» Маша - актриса хорошая, многие педагоги принимают все за чистую монету. Приезжаем на конюшню, выходит к нам наш Кирилл: - а кто это к нам приехал? здравствуйте!! Маша: - это Я! КРАСАВИЦА!!! Через пару месяцев довольно не регулярных занятий Маша стала гораздо лучше владеть своим телом, это заметили все наши друзья. Например, Маша в прошлую зиму управляла санками при помощи мышц живота, сидя ровно, ноги под прямым углом к телу на санках. Но это далеко не все, что дают нам лошадки. Это именно то занятие, где Маша учится трудиться, учится терпению и выносливости. Плавание. В плавании она тоже стала более выносливой. 50 метров проплывает спокойно. Плавать Маша научилась полтора года назад, когда мы стали регулярно ходить в бассейн, но воду любит с раннего детства. С четырех месяцев Маша ежедневно ныряет в холодную воду в ванне. Первое знакомство с большой водой произошло в неполных два года на море, правда сначала сильно испугалась. Зато во второй раз, в два с половиной года, она из моря не вылезала и меня не выпускала, потому что ей понравилось «плавать» на глубине. Возможность ходить в бассейн появилась весной 2009 года и всего за полтора месяца Маша поплыла. Я учила плавать её сама, звёздных целей не ставила, скорее я хотела, чтобы Маша полюбила воду, чтобы нам было интересно, чтобы она научилась дышать. Я учила её нырять. Мы играли и дурачились под водой, и Маша научилась управлять своим дыханием, что дало сильный скачок в качестве речи. За пару месяцев до того, как мы пошли в бассейн, я консультировалась с логопедом, и мне порекомендовали игры на дыхание, но сами игры нас не зацепили. А вот ныряния очень помогли, Маша стала говорить понятно для окружающих. Буквально через месяц плавания у Маши появился пресс, ноги, руки и спина стали заметно крепче. Маша уже не плохо зависала под водой, но движения «вперед» не получалось, она барахталась на одном месте. Я одела на нее ласты, и юная русалка почувствовала КАК надо плыть. С того момента Маша стала рыбкой, человеком амфибией. Она копировала движения взрослых, проплывающих по соседним дорожкам и, довольно похоже, изображала брас и кроль. Сейчас настал тот момент, когда Машу нужно тренировать серьезно, нам необходим тренер, но попасть в секцию мы не смогли из-за свиста, который использует тренер. У Маши с рождения повышенная чувствительность к звукам. Разного рода гудки и свистки, звуки сверла и струнно-смычковых инструментов пугают её и, по-моему, причиняют ей боль. После бассейна Маша падает прямо в коридоре, лежит, рассуждает: - вечером придет дедушка, он включит компьютер, и будем играть... Бабушка с кухни: - Маша, что ты там говоришь? - СЕЙЧАС, бабушка… (глубокий вздох) Все сначала.... Придееет дееедушка, вклюууучит... Любит Маша всех: бабушку, тетю и дядю, двоюродного брата, всех своих и моих друзей. Любовь эта явно взаимна. Маша любит и папу, хотя он редкий гость и до сих пор не принимает её и не признает. Но особенно трепетно Маша ждет возвращение с работы дедушки. По вечерам они читают книги, играют в компьютер и просто валяются на кровати. У Маши много друзей во дворе. Я познакомилась и подружилась с несколькими молодыми мамочками, которые катали в колясках своих первенцев Машкиного, 2003 года. Мы общаемся, ходим в гости, играем на улице, ездим в путешествия. В семьях наших друзей уже родились вторые и третьи дети, и наша дружная компания стала огромной. Все дети знают друг-друга с рождения и к Машиным особенностям привыкли. Машины ровесники подросли и совсем недавно из видеоролика узнали о том, что у Маши синдром Дауна. Света (почти 7 лет): - Ты знаешь, я чуть не заплакала, когда узнала, что Маша – Даун Я: - Почему? - Но это ведь плохо, узнать, что твой ребенок так болеет. - Посмотри на Машу, у нее разве что-то болит? - Нет. - Болеет, это когда что-то болит и это лечат, а Маша здорова, она просто немного другая... Ну вот как негр отличает от белого человека, так и Маша - тоже отличается, но на самом деле она такой же человек. Просто таких, как Маша, мало, если бы они гуляли во дворах, то все бы привыкли и уже не обращали бы внимания… - Ты знаешь, я видела негра, я на него пальцем не показывала, а Зоя показывала. - Ну, Зоя еще маленькая, она просто удивилась сильно. ...... - А еще я слышала, что их же нельзя научить говорить. - Ты помнишь, когда Маша не говорила, а вы все говорили уже хорошо. - Да. - А помнишь, она говорила, а ты не понимала, что она говорит. - Да. - А теперь ты понимаешь, что она говорит. - Да. - Ну видишь, она учится, только медленнее, чем ты. Маша сидела неподалеку и слушала и.. ничего не сказала, копала песочек. Света подошла к Маше: - Будешь со мной лепить пирожки? - Нет, давай копать - сказала Маша"
Ксю: "О Дарине. Когда рождается маленький человечек, многие родители безумно счастливы. А как иначе - это же смысл жизни, маленькое чудо. Но с появлением доченьки в моей жизни всё перевернулось с ног на голову. Она первый, самый долгожданный и желанный малыш, она тоже маленькое чудо, но она особенная! 1 марта 2008 г. на свет появилось мое крошечное создание с весом 2050 г и ростом 43 см. Помимо недоношенности, врачи обнаружили порок сердца и самую страшную патологию (как мне тогда казалось) -синдром Дауна. 85% семей оставляют таких деток в роддоме. Врачи уговаривали меня сделать то же самое: "Откажись, ты молодая, не порти себе жизнь, еще родишь, она же и до года не доживет". Господи, как же было страшно услышать такой приговор, что твой ребенок растение, не будет никогда узнавать тебя, говорить, возможно, и ходить. В голове были только мысли: "За что? Почему? Этого не может быть со мной!". Слезы, истерики, возникали даже мысли о суициде. Родные мужа твердили, что ради "куска мяса" не стоит тратить свою жизнь. И со временем удалились из нашей жизни. Муж последовал их примеру, добавив, что Дарина позорище и с ней нет будущего. А я все думала... а кому она нужна будет в детском доме?????? Ну и пусть до года не доживет, на все воля Божья, зато со мной в любви и заботе. При посещении врачей-специалистов каждый из них начинал: "Мамочка, а вы знаете, что у вашего ребенка...???" Далее я пресекала и спокойно отвечала: "Простите, но если вы хотите мне открыть Америку, то, боюсь, этого у вас не получится". В дальнейшем ее стали воспринимать не как что-то невероятное, а с добротой и уважением ко мне. Существует молва, что "солнечные" дети очень спокойные, но этого счастья мне не довелось испытать. Сказать , что Дарина была спокойным ребенком, это значит и вовсе промолчать. Плач, рёв не прекращались сутками. Ночами я вставала к ней по 15-20раз, днем ситуация была не лучше. Дочку мало что интересовало, и весь свой негатив выражала слезами и истериками. Кушала очень плохо, каждый прием пищи напоминал ансамбль русской народной песни +бабушка пела, дедушка звенел в бубен, тётя играла на пианино, а я тем временем пыталась хоть 5-6 ложек каши умудриться засунуть ей в рот. В год мы весили 6200гр. Врачи ставили диагноз "дистрофия" и приводили доводы, что ребёнка я не кормлю. Мне казалось я медленно схожу с ума и осталось совсем немного, как моя участь закончится в психиатрической больнице. 2 декабря 2009 г. благополучно перенесли операцию на сердце в НЦССХ им.А.Н. Бакулева. Провожая ее до реанимации , мы обе обливались слезами, она оттого, что незнакомые дядечки везут ее куда-то, а я+я отдавала свой смысл жизни в неизвестность, не переставая ей твердить:" Доченька, ты держись, ты только живи, мамочка будет рядом+. Нам столько еще в жизни успеть надо+."К счастью Дарина стойко все вынесла ,а иначе и быть не могло - она ГЕРОЙ!!! Низко кланяюсь врачам, что устранили многочисленные пороки. К сожалению , при недавнем осмотре у кардиолога нас сильно расстроили - предстоит через год еще одна операция. Но мы сильные и непременно выдержим и это испытание. А теперь о хорошем... Я каждую минуту благодарю Бога за то, что не позволил мне совершить страшный грех и оставить ребенка на произвол судьбы. Невероятно сложно объяснить кому-то, почему ты в "БЕШЕНОМ" восторге бегаешь, смеёшься со слезами на глазах, хватаешься за камеру и фотоаппарат, когда твой маленький впервые показал ладушки, "фонарики", сказал первое "агу", сделал первый самостоятельный шаг... До 2 лет 6 месяцев наши занятия проходили дома. Литературу присылали из Даун Сайт Ап, либо скачивала из интернета и методом проб и ошибок отрабатывала методики на ребенке, что-то получалось, что-то нет, но мы никогда не опускали руки. Дарина способная девочка - все понимает, ходит, шалит, как обычный ребенок, познает мир, рисует, лепит, безумно любит танцевать. С сентября этого года наши будни стали слишком насыщенными. Два раза в неделю мы посещаем школу Монтессори . Моя дочь единственный "особенный" ребёнок в группе. Я очень переживала как воспримут нас родители, педагоги+опасения оказались напрасными, Дарина замечательно влилась в коллектив, выполняет задания наравне со всеми и мало отличается от сверстников. Еще занимаемся с дефектологом и психологом. Педагоги хвалят мою девочку, отмечают большой потенциал, она всегда добивается своей цели. Люблю в ней это качество!!!!! В мечтах много всего, хочется дать ребенку все самое лучшее, бассейн, занятия танцами, иппотерапия, и пр., но это только мечты++. Люблю своего доченьку, как безумная! Зацеловываю, таскаю на руках, обнимулечки постоянные. Какое это счастье проснуться утром, а тебя уже целуют и говорят "Мама любу". Конечно, словарный запас ещё не столь велик, но всё же...элементарные слова, как мама, папа, баба, деда, дядя, Дася (себя так зовет),, Ася (сестрёнка Василиса), киська, тигый (тигр), патиба (спасибо) ,каба(шоколад), огу(огурец), куг(круг), гиб(гриб) и др.Сейчас начинает предложениями говорить. Ситуации из наших будней... Я готовлю завтрак и спрашиваю, будет ли дочка кушать, та сходу ставит мне условие: "тю тю ть" (значит "чуть-чуть", видимо, боится фигуру испортить). Вновь спрашиваю, а кто именно будет кушать, слышу "Дася". Заканчивая трапезу, убирает ложку и произносит: "ни на на" (не надо)))))), значит, уже сыта. Смотрит мультфильм, показывает на тигра и говорит: "киська". Я поправляю, что это не киска, а тигр, он большой, а киса маленький. Заходит домой кот, дочка бежит к нему и шумит: "тигый-тигый". Я в недоумении: "Это не тигр, а киса", но ребенку виднее: "ни ни ни! тигый")))))) Гуляем на улице, Дарина зовет меня "Оль,Оля..", увидленно спрашиваю "Какая я тебе Оля? Кто я?",ребенок спокойно отвечает "маманя". А один ее недавний вопрос ввёл меня в ступор :Мама, де папа?".Конечно, я понимала, что рано или поздно ребёнок спросит меня об этом, но не могла и подумать, что так рано(не готова я к нему была).Пришел в гости вечером мой брат, я говорю что это и есть ее папа, Дарина машет головой и отвечает "дядя".Её тяжело обмануть, практически невозможно. Она ежедневно учит меня, как жить легко и счастливо, как преодолевать ОООчень трудные испытания. Я не стыжусь своего ребёнка, не прячу от людей, а, наоборот, - горжусь ею. Мы играем в песочнице с обычными детьми, нас никто не сторонится и не просит уйти с площадки. Благодаря доченьке я познакомилась со многими родителями и детками с Синдромом Дауна, мы дружим семьями, постоянно общаемся, ездим друг к другу в гости, а также нашли жениха Савелия, у которого Даринка месяц отдыхала на море. Будем разрушать мифы и стереотипы людей о данном диагнозе. Афонский старец, святой Паисий Святогорец, как-то сказал: "Родителям, имеющим недоразвитых детей, не следует расстраиваться из-за этого, потому что они спасены. Даже радоваться нужно, ибо без особого труда идут они в рай. Чего же другого родители хотят ребенку, когда им обеспечен рай? Если вот так духовно они смотрят это дело, то и сами извлекут пользу, и будут иметь духовную награду". Верю, что со временем в России изменится отношение к таким детям, верю потому, что мы уже некоторых изменили и не только близких, а друзей и просто знакомых. На достигнутом останавливаться не будем, собираемся всех покорить своей любовью к жизни к окружающему миру. Посвящается деткам с Синдромом Дауна и их мамам. Солнца лучик ползёт по стене, Подбирается к щёчке упрямо. Улыбнулся чему-то во сне - Может, снится любимая мама. Мне с тобою легко и светло, Как под сенью старинного храма. Ангел мой, как с тобою тепло! Я такая счастливая мама!.. Станет трудно - скажу: "Не робей! Выше нос и держись только прямо! (Яна, мама маленькой Ксюши)"
полная версия страницы