Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » передачи про наших детей-3 » Ответить
передачи про наших детей-3
logua: В ДСА сказали, что 15 и 17 сентября в 20.35 по Столице будут показывать передачи про наших детей, что именно не знаю. У кого ловит, посмотрите, расскажите. Единтственно педагог мог и ошибиться и иметь ввиду не Столицу, а ТВЦ.
дарина777: Присоединяюсь ко всем вышеизложенным постам Мариночка не просто звезда.....берем выше Ее необыкновенную улыбку не забуду никогда Никита.....слов нет просто От песенки Светы я заплакала Очень позитивный сюжет Побольше бы таких
alisochka: OlgaLD я сначала вообще не поняла о чем речь..а оказывается про аминокислоты. и типа все так хорошо и замечательно... а все детки в сюжете и актеры театры молодцы как всегда наткох пишет: почему-то не удалось посмотреть. нужна последняя версия adobe flash плеер и почисть куки если не работает
UKA_P: OlaOl пишет: alisochka Ну вот опять аминокислоты пропагандируют...... Я бы сказала - ну вот опять хамят с экрана
светик22: Aлёнка@ Позитивный ролик, хороший у вас был праздник
Aлёнка@: Fruuu пишет: я как-то не жажду публичности. Эва, спасибо за сюжет о Марише. Благодаря вашей решительности, я тоже созрела на подобные шаги. Дело в том, что я работаю в СМИ (причем очень влиятельном у нас в городе). Так вот, я очень долго не решалась писать в газете о проблемах, которые у нас в городе (ДА ЧТО ТАМ В ГОРОДЕ - ВЕЗДЕ) существуют, и с которыми я столкнулась, только потому что теперь СД есть в моей жизни. Нехватка информации, нехватка специалистов, центров абилитации и куча всего вообще происходит неправильно! А, главное, это неинформированность общества. Отсюда и неправильное отношение общества к нам и нашим детям. Боялась, потому что я, как и Эва не жажду публичности. А вот теперь решилась. Значит стану публичной Сегодня обсудила все с редактором, короче, будем писать
светик22: Aлёнка@ пишет: Сегодня обсудила все с редактором, короче, будем писать
Мириам: Aлёнка@ Это незабвенная 1 гор. на Авангардной!!! Там дети с такими патологиями...... кого они показывали? причем здесь кювезы? Я когда там лежала по большому блату в отдельной палате, так вот тогда там было на отделении наших двое с СД. Остальные разные и оочень тяжелые в том числе дети. Заведующая отделением сама уговаривала отказываться. Весь форум Литтлван пестрит проклятьями в адрес зав. 9 отделением патологии новорожденных. Сначала эта ... настоятельно рекомендует отказаться от "растения", а потом предлагает свои неоценимые услуги невролога за !!!! 8 тыс. в месяц!!! При этом ребенка надо привозить к ней в больницу. УФФФ!! Не сдержалась... А оказывается, на камеру все иначе?! Но справедливости ради, в кадре не та зав. Там два отделения патологии.
Мириам: Про остальные сюжеты уже все и все отписали. Марина молодец и деток остальных для сюжета хороших подобрали. Это я в том плане, что хорошо говорящих, "не тяжелых". Хотя, возможно, это опять кому-то не понравится, как раньше, потому как надо показывать не только "сироп". Но мне нравится такой посыл, и я считаю, что показ подобного позитива крррррайне полезен.
Aлёнка@: Мириам Кода я там лежала, там вообще деток с СД больше не было. Мне лечащий врач, пока я ждала анализа и не верила в диагноз, говорила:"Я бы вам показала кого-нибудь для сравнения. Увидели бы, что и без анализа сразу видно, что они все похожи. Только показать некого." Там действительно лежат, в основном, детки с другими, тяжелыми паталогиями, очень много недоношенных на "доращивании". Только через 17!!! дней, в день нашей выписки поступило 2 отказничка с СД Ну, раз отказники, то и работу с родителями им уже проводить не придется.
IrinaF: Aлёнка@ ну ты даешь! В средствах массовой информации она оказывается работает , ну теперь будем знать, если что, к кому бежать! Шутка. Ленок, давай расскажи им всю правду про нас!!! Знаешь, ведь точно можно многое изменить! мне кажется главное это, чтобы врачи прекратили в роддомах пургу нести и предоставляли объективную информацию, предоставляя решение родителям. Вот на эту темку бы статейку-сюжетик какой забацать... ну и остальное конечно тоже важно... чтобы жить не мешали. Лен,
Aлёнка@: IrinaF пишет: В средствах массовой информации она оказывается работает Ириш, так я уже писала не раз об этом Даже как-то ссылочку кидала, что мы о Вострикове тоже писали.. Ну, не суть... IrinaF пишет: Ленок, давай расскажи им всю правду про нас!!! Буду стараться. Главное, было преодолеть в себе боязнь публичности. Редактор дал задание изложить все свои мысли на бумаге, потом приходить для дальнейшей проработки. Вот, начала излагать потихоньку, название "труда" "Особенный ребенок в неприспособленной стране"...
mamanya: Очень понравился сюжет. Мариша - море обаяния! Никита Очень хочется, чтобы он нашел работу! Света вообще поразила чистотой речи Надеюсь, у нас тоже когда-то так получится. Aлёнка@ Хороший праздник
Olga_J: Я тоже наконец-то посмотрела сюжет! Под впечатлением!!! Даже слезу пустила... Маришка - само очарование (испытано на себе лично! ), умница, красавица!!! Никита просто обычный человек!!! Только энергетика у него другая - притягивающая и завораживающая! Действительно, странно, что ему отказывают в работе - чертовы российские предрассудки! Но будем надеяться, что все-таки все у него получится!
олька: почему у нас такая дурная страна!!!! почему у нас не возможно устроиться в жизни, если ты не такой как все......хотя, обычному то человеку в нашей стране порой сложно место найти...
СветланаМ: [BR]http://www.kreml-tv.ru/news/1627?fSearchId=1300970308&ids=1627 В Нижнем Новгороде открылась первая лекотека - служба психологического сопровождения и специальной педагогической помощи родителям, воспитывающих детей с проблемами развития. Игрушки для тактильного и зрительного восприятия, средства для развития невербальной коммуникации, музыкальные игрушки и книги для детей с различными отклонениями в развитии - это все и составляет уникальность лекотеки. Для каждого малыша здесь создают свою программу обучения. За день лекотеку смогут посещать 18 детей с различными нарушениями: ДЦП, задержка психического развития и различные степени инвалидности. Правительство области уделяет большое внимание семье и подрастающему поколению, в регионе реализуются 18 областных и 5 региональных программ. Именно поэтому первая уникальная лекотека для детей-инвалидов появилась в Нижнем Новгороде сразу после Москвы и Краснодарского края. Открытие стало возможным благодаря реализации партнерского благотворительного проекта "Я буду учиться".
Fruuu: Таня. разговаривала с мамой Светы. Рита сказала, что Света начала разговаривать в 4 года. С логопедом они занимаются, но каких-то титанических усилий для чистоты речи не предпринимают. Как я понимаю, достаточно чистая речь у Светы от природы. Вчера пообщалась с Никитой из сюжет. ДСА проводили акцию "Гараж добра". Никита там был. Приехал один без мамы, домой тоже ехал один. Сказал, что самостоятельно передвигается по Москве с 9 лет (мне кажется, что немного привирает ). Речь у него действительно очень чистая, логичная. Никите 21 год, у него мозаичная форма СД, девушки пока нет. Он очень любит рисовать. После сюжета по первому каналу ему предложили две работы. Одна - преподавать где-то детям (как-то я не разобралась где, т.к. говорил он об этом со сцены), вторая - писать иконы в Сергиевом Посаде. Никита сказал, что закончил школу 8 вида, получил специальность столяра, какое-то время работал на заводе, но потом ушел, потому что зарплата была очень маленькая (как раз тогда кризис грянул). Потом был без работы, поступил в педагогический колледж и закончил его. Вроде бы с его слов аттестат школы 8 вида годился для поступления в колледж. И вот сейчас получил сразу два предложения работы. По поводу занятий речью я не очень поняла. Со слов Никиты он не любит сидеть без дела. поэтому дома сам постоянно чем-то занимается, либо рисует, либо на пианино играет. Думаю, что про занятия речью нужно у мамы спрашивать, а не у Никиты. На празднике угощали блинами, но Никита отказался от блинов, мотивируя тем, что не хочет поправляться. В общем поведение у него было совершенно адекватное и достойное. Даже за дамой одной ухаживал , но делал это красиво - приносил какие-то угощения для нее. Расстроило меня одно, при всем позитивном настрое к нему (он выступал на сцене, поэтому кто он знали практически все), создавалось впечетление, что большинство людей не воспринимали его как равного себе. Хотя, может это только мои субъективные ощущения.
ltnrf2006: Fruuu
G-NA85: Fruuu пишет: что большинство людей не воспринимали его как равного себе. Я думаю на эту тему. Любое отличие личности от средней массы в ту или иную сторону порождает некое отношение... отличное от обычного. Загнула круто. Отношение образованного человека к необразованному, профессионала к непрофессионалу - пренебрежение, так как не все воспитаны культурными людьми . У многих наших детей проблемы не только с речью, но и с широтой взглядов и пониманием. Например Аполлинария может относительно чисто говорить, но рассуждает во многих случаях, как малышка. А в основном и не рассуждает, а сразу выдает. С ней нужно очень много работать , прямо пахать и копать глубоко,с нуля. А есть детки -освоившие весь Полин потенциал без педагогов, а есть другие - плохо осваивающие материал.. Но все "домашние" без исключения адекватны и обучаемы, и все могут учиться в массовой школе, по своему лично для них прописанному маршруту. Это мое глубокое убеждение.
Fruuu: G-NA85 пишет: Но все "домашние" без исключения адекватны и обучаемы, и все могут учиться в массовой школе, по своему лично для них прописанному маршруту. Таня, я с этим не согласна по части "адекватны" (иногда бывает, что и не совсем, причем чаще всего это проблема, созданная родителями собственными руками, когда поощралось неприемлимое поведение, а потом уже сложно объяснить, почему раньше было можно, а теперь нельзя) и по часте все могут учитсья в массовой школе. . Встречала на своем пути разных деток. Далеко не всем будет хорошо и комфортно в массовой школе. Когда в классе 30 человек, даже с индивидуальным планом далеко не каждому ребенку комфортно. И родители тоже так считают. Поэтому и отдают в коррекционные, ведь далеко не все хотят в массовую школу. В идеале должна быть возможность выбора у родителей в какую школу отдать ребенка в зависимости от его потребностей и возможностей. имхо
IrinaF: Fruuu Эвелиночка, спасибо, очень интересно. Да, чистота речи это наверное все же природа... Fruuu пишет: что большинство людей не воспринимали его как равного себе Это меня не расстраивает, ну и пусть! Только бы так говорил, передвигался самостоятельно, имел занятие, удовлетворяющее его - в идеале работу, и был доволен собой и жизнью. В Австрии всех иностранцев, особенно если из Турции, воспринимают не на равных, и все живут, не обращают внимания.
Aлёнка@: Fruuu Эвелина, большое спасибо за разведку! Интересно было почитать.
OlaOl: Fruuu спасибо за информацию,а у Светы какая форма трисомии,вы случаянно не знаете?
Fruuu: OlaOl пишет: у Светы какая форма трисомии,вы случаянно не знаете? На сколько я в курсе у Светы стандартная трисомия.
олька: очень хорошо, что благодаря сми Никита сможет найти себе любимое дело!Может ему повезет
Natalik: IrinaF пишет: Да, чистота речи это наверное все же природа... Я тоже так думаю, мне все логопеды говорили, что у нас неправильное строение артикуляционного аппарата. Кто-то пытался подрезать нам уздечку язычка, а педиатор сказал, что она у вас как класс отсутствует (чему был очень удивлен). В итоге до Никиты нам как до луны. Все-таки против мозаики не попрешь, выше головы не прыгнешь. Говорят, что у Маши Нефедовой тоже мозаика. Как не странно, но меня это успокаивает.
OlaOl: Natalik пишет: Все-таки против мозаики не попрешь, выше головы не прыгнешь. Говорят, что у Маши Нефедовой тоже мозаика. А я знаю детей с мазаичной трисомией которые вобще не говорят,тут еще каличество клеток играет свою роль....А в основном в большинстве стандартная трисомия, и деток все больше с нормальным интелектом и с хорошей речью....всетаки надо заниматься со специалистами и тип трисомии тут ни причем.....
G-NA85: Fruuu пишет: Поэтому и отдают в коррекционные, ведь далеко не все хотят в массовую школу. В идеале должна быть возможность выбора у родителей в какую школу отдать ребенка в зависимости от его потребностей и возможностей. имхо Мне не нравятся коррекционные школы в их сегодняшнем виде. Не нравятся классы со сложной структурой дефекта. Там собирают достаточно тяжелых детей и они боятся друг друга. Я за то, что бы как-то растворять между обычными, пусть это дело отдаленного будущего. Я не представляю, как мой ребенок будет учится рядом с детьми у которых проблемы аутистического спектра. Я не могу ей объяснить, что у них такие проблемы, она этого не понимает. А другие "особые" детки не понимают проблем моей Аполлинарии. Я разговаривала с одной мамой, ее сын (СД, 13 лет)учится в обычной (инклюзивной) школе. Она рассказала, что недовольна образованием и пыталась перевести его в школу 8 вида. Когда они туда пришли и его окружили детки, точно такие же , как он сам и он сказал "Мама давай уйдем отсюда, тут какие-то уроды и я их боюсь". Мать сказала, что он не отдает себе отчета, что у него такие же проблемы и привык к обществу обычных людей. Как объяснить? Моя Аполлинария очень боится, когда ребенок мычит и трясет руками, раскачивается, катается, причем весьма безобидно. Сама же она толкается , дерется и обзывается - вот такие "вилы". Мне для посещения обычной школы нужен тьютор, потому что она будет вообще единственным "особым" ребенком в школе. Я пришла к выводу, что ее общее образование по линейкам Минобра, к примеру "Школы России"мне ни к чему пусть танцует и поет, катается по миру, учит язык и общается с обычными детьми и школу выбрала - театральную.
G-NA85: Natalik пишет: Все-таки против мозаики не попрешь, выше головы не прыгнешь. Говорят, что у Маши Нефедовой тоже мозаика. Как не странно, но меня это успокаивает. А какая разница? И у Маши и у Никиты свои проблемы.
Fruuu: G-NA85 Таня, я очень хорошо понимаю эти твои чувства. А с другой стороны, родители обычных детей тоже могут мыслить аналогично. Кроме того, знаю не мало людей, которые очень даже довольный коррекционной школой.
G-NA85: Fruuu пишет: А с другой стороны, родители обычных детей тоже могут мыслить аналогично. Обычному ребенку можно объяснить необычность "особого". Я этим занимаюсь, разрабатываю с профессионалами специальную программу по введению особого ребенка в обычную школу , я и пишу, что это дело будущего. Fruuu пишет: Кроме того, знаю не мало людей, которые очень даже довольный коррекционной школой. Я тоже их знаю, но все довольны с оговорками и мечтают об идеальной массовой школе для своего "особого" ребенка, подчеркиваю ВСЕ РОДИТЕЛИ. Я проводила специальные опросы с психологами и родители отвечали, что если школа будет простроена грамотно, то они толкько рады - если все будут вместе. Шизофрения - отдельный разговор, тут сложнее.
Fruuu: G-NA85 пишет: Обычному ребенку можно объяснить необычность "особого". Таня, тут тоже сложностей хватает. Например, сложно объяснить почему за одно и тоже достижение обычного ребенка могут отругать, а особого будут ну очень хвалить. Или почему обычному дают читать рассказ из страницы текста и требуют от него прочтения, а особого просят прочитать пару предложений. Кстати, эту историю мне рассказала одна мама, у которой дети погодки (старший с сд, младшая - обычная).
G-NA85: G-NA85 пишет: Я этим занимаюсь, разрабатываю с профессионалами специальную программу по введению особого ребенка в обычную школу ,Fruuu пишет: Например, сложно объяснить почему за одно и тоже достижение обычного ребенка могут отругать, а особого будут ну очень хвалить. Или почему обычному дают читать рассказ из страницы текста и требуют от него прочтения, а особого просят прочитать пару предложений. Именно все должно быть учтено и объясняться обычным детям, причем в серьезно-игровой форме. Некоторые вещи заимствовали за рубежом, но далеко не все. рассказываем даже об устройстве головного мозга и прохождению нервных сигналов у обычных детей и особых. Все должно быть учтено и ничего не упущено. Пока эксперимент.
Fruuu: G-NA85 пишет: Пока эксперимент. Где экспериментируете?
Natalik: G-NA85 пишет: И у Маши и у Никиты свои проблемы. Я абсолютна согласна. Но на фоне наших они кажутся цветочками. Пока я не представляю, как Таня сможет ездить куда-то одна. Поэтому рассматриваю ее рабочую деятельность в 5 минутах ходьбы от дома (сад, поликлиника, почта, школа). До конца розовые очки я еще не сняла.
prib0y: Fruuu Эва,спасибо,очень интересно! Радостно за девочку.если бы у Яны от природы была такая чистая речь-сколько бы свободного времени у нас с ней оставалось бы на любимые дела..жалко..но не все плохо..Примерно с шести лет мы начали заниматься артикуляцией,подвижностью губ,языка..много,что то получалось,но в целом не так,как хотелось бы.В прошлом году,в Харбине Яне поставили правосторонний парез и стали снимать его ледяными крошками..в итоге парез сняли,наша логопед это сразу увидела и была довольна.Вместе с парезом ушли и все наработанные мышцы,буквально будто и не было их-щеки -тряпочки,губы без подвижности,язык на верх почти не поднимается..Мы передохнули летом и с августа начали все практически с нуля..Сегодня Яна еще не прыгнула выше головы,но очень близка к этому..Голос стал намного звонче,появился ритм в предложениях..Мы совместили занятия по произношению с развитием связной речи . Сейчас мне нравится то что слышу,качественно лучше и то и другое..Вижу что есть еще потенциал,верю что будет речь и понятной и грамотной..дорожку протоптали,будем топать,теперь не страшно..
света: Что-то я потерялась на форуме не могу найти сюжет про Маришку
IrinaF: У нас здесь дети с СД ходят в интеграционные классы, это обычная школа, обычные дети, обычная программа, где особых 2 человека на класс. Это же то же самое, что и инклюзивные школы у вас, да? у нас, как мне объяснили, дается просто доп. человек на особого(ых) ребенка. По слухам частенько эти дополнительные преподаватели занимаются другими обычними детьми (которые бывает больше внимания требуют), а вовсе не теми, к которым приставлены
Natalik: prib0y пишет: Сегодня Яна еще не прыгнула выше головы,но очень близка к этому Очень рада вашим успехам. Молодцы Много читала о вас на форуме. Вы для меня, как мама, пример для подражания.
turist: света Света, там по ссылке открывается сегодняшняя передача "Время", а если в архив новостей уйти, то за 21 число можно найти сюжет. Я тоже сразу не посмотрела, не успела, а когда открыла - сначала смотрела не ту передачу, а потом дошло. Девочки, не писала, какая-то неделя у меня была очень насыщенная всякими делами. Но я с вами, сюжет понравился, Маришка, Света, Никита все дети как на подбор (Да они и действительно подобраны).
IrinaF: turist пишет: то за 21 число та, которая в 15:00 по-моему
полная версия страницы