Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 10 » Ответить
Публикации 10
Леся: продолжение
mamamia: Meri насколько я поняла, девчонки разговаривали о дневниках людей с сд, в частности был приведен отрывок из дневника парня про мясо, про то, как страстно он его хочет тут ни с того ни с сего появилась аня и выпалила что-то в духе "и ЭТО вы называете людьми будущего??? фи!" и все, понеслось я не настроена агрессивно, просто захотелось понять человека. я вообще считаю, что до истины можно докопаться только в диалоге. задаю вопросы, отвечаю... призываю всех глубоко вдохнуть и выдохнуть мы спокойны, мы белые и пушистые, улыбаемся и машем
OlgaLD: Meri пишет: Девоньки, я серьезно: форум стал очень агрессивен, еще до Ани. Я для себя это давно отметила, из-за этой агрессивности мне лично не хочется ни ходить, ни читать, ни реагировать, пыталась уйти. Но пока привычка сильнее. Не, между собой - сюси-пуси, но постоянная боевая готовность зарыть по маковку "иного" присутствует. Надо ли удивляться, что и нас при случае в обществе так же? Я полностью согласна, и выше писала об этом. Более того, неоднократно обсуждала в личных разговорах с разными (!) "старичками". Многие просто перестали ходить на форум, с кем я начинала тут общаться. Я считаю, что слова типа "врезать", "шляться" и другие подобные, агрессивный тон просто недопустимы. Хочу повторить то, что сказала по первости Ане, но еще раз - форумчанам. Мы - все особые мамы, особо ранимые, нервные и подверженные депрессиям. Форум - наш дом, куда многие из нас приходят за поддержкой. Давайте извинять ДРУГ ДРУГА и быть строги К СЕБЕ, а не наоборот.
Meri: mamamia пишет: насколько я поняла, девчонки разговаривали о дневниках людей с сд, в частности был приведен отрывок из дневника парня про мясо, про то, как страстно он его хочетха, теперь это и я поняла. Но отрывок из дневника был приведен по меньшей мере, странный, без каких-либо объяснений и личного отношения того, кто его процитировал, что к чему я действительно не поняла, повторяю, я была в шоке. И в этом состоянии писать не стала, чтобы не вызвать бурю. Но чему быть, того не миновать. OlgaLD пишет: Многие просто перестали ходить на форум, с кем я начинала тут общаться. к сожалению, это так.
OlgaLD: Meri пишет: Но отрывок из дневника был приведен по меньшей мере, странный, без каких-либо объяснений и личного отношения того, кто его процитировал, что к чему я действительно не поняла, повторяю, я была в шоке. Лена, я думаю, что изначально, может быть, хотели запостить этот отрывок туда, где мы обсуждали, есть ли булимия у людей с синдромом Дауна, потому что "волчий аппетит" очень туда подходит. Но промахнулись с темой. или это мое впечатление.
Meri: OlgaLD пишет: хотели запостить этот отрывок туда, где мы обсуждали, есть ли булимия у людей с синдромом Дауна, потому что "волчий аппетит" очень туда подходит. а, тогда понятно, но я не всегда и не все темы читаю.
Татьяна71: OlgaLD Meri недавно совсем читала, кто то говорил, что из всех "особых" форумов наш форум очень даже благожелательный. а по поводу агрессии... а все, я больше ничего говорить не буду про агрессию.
светик22: Татьяна71 пишет: недавно совсем читала, кто то говорил, что из всех "особых" форумов наш форум очень даже благожелательный По моему, Тамара Николаевна писала.
UKA_P: OlgaLD Оля, прости, я не считаю свои слова хуже вот этого например: "это не место "почесать языком"..."на пол не плевать, в занавески не сморкаться" (с)". Это во первых. А во вторых ты правильно сказала: ЭТО НАШ ДОМ!!! И мне лично хотелось бы, чтобы сюда заходили с чистыми мыслями, не хамили, не плевали и вместо "вы че" говорили здравствуйте. Вот и все. Мы особые мамы и душа у нас особая - ранимая от пережитого. Раны еще кровоточат. Неприятно заходить и натыкаться на такие слова. Я уверена, что если бы это написал кто-то другой, ты бы пропустила. Твое отношение к себе я знаю.
Natalik: мимомама пишет: есть такие "взрослые" мамы Ань, до "взрослой" мамы, как Вы выразились, мне пришлось расти 15 лет. Какие-то проблемы ушли, какие-то я просто отпустила, какие-то появились. Поэтому не обижайтесь, на наших мамочек, детки маленькие, "раны еще кровоточат". Неизвестно, что бы я Вам ответила лет 10 назад. Я по гороскопу скорпион, словом убить могу, потом, правда, переживаю. мимомама пишет: какие условия нужно создать, чтоб ребенок что-то выполнил, ну хоть по минимуму? Иногда это бывает необходимо - заведующая, комиссии? И проверяемые при этом все на нервах. Спасибо, девчонки, ответили на все вопросы. От себя только добавлю, что при слове "комиссия" меня начинало трясти. Не понимаю, почему ребенка с СД нужно впихнуть в какие-то рамки, подогнать под какие-то нормативы. Это что нормы ГТО по физкультуре? Здесь срочно нужно пересмотреть ваши стандарты, в этом заключается интеграция, а не всех под одну гребенку. Я понимаю от вас это не зависит, просто задумайтесь. Что вы подразумеваете под минимум? Собрать пирамидку? Я вас умоляю, иногда и это для нас сложно, смотря с каким возрастом вы будете работать. Поэтому сначала посидите в группе, понаблюдайте чем интересуются наш малыш, с кем играет, и по началу играйте в то, что ему интересно, постепенно вводя все новые игрушки-развивалки. Перед комиссией, если это будет сильно нужно, не работайте индивидуально с ребенком, а проведите групповые занятия с обычными детьми среди которых будет наш ребенок. Он будет тянутся за остальными и не замкнется. Еще раз повторю, контролируйте свои мысли. Моя дочь тоже замыкалась, когда ее оценивали. Что касается вашей заведующей, то мне не понравилось ее высказывание. Боюсь интеграция под ее руководством заглохнет в этом саду. Поэтому может вы зря напрягаетесь.
мимомама: Ещё два момента. Кто-то писал (прошу прощения, не вспомню, кто) - поставьте себя на наше место, будь вы мама особого ребенка. Ставила. Конечно, желание защитить, наверное, было бы сильнее, но раз ребенку жить в обществе, он должен с раннего детства учиться адекватно себя вести, не чувствовать себя "особенным" в каком-то, ну... наглом, что ли смысле. Знаю случаи, когда родители-бабушки так избаловывали своего особого малыша, что он становился совершенно беспомощным. Бывает, и хочет ребенок что-то делать, и может, если потрудиться, но маме проще и быстрее сделать все самой. Я бы внушала - ты как все, и спрос, соответственно, такой же. Это в смысле поведения. И второе - насчёт садика. Боюсь, мне будет не до "воспитания" заведующей, на работе бы удержаться. И дочку надо в сад, а вступительного взноса я заплатить не могу, живём без папы, пока работает только бабушка. Работать, видимо, со всеми возрастами придется, конфликты разруливать, вот тут-то и боюсь проблем с родителями.
мимомама: Девочки, Natalik-Наташа, Meri, Ксю - спасибо за ответы и советы! UkaP - ещё раз прошу прощения, видимо, ваш ребенок еще совсем маленький, поэтому у вас готовность номер один "поравть обидчика". Очень, очень для свежего человека на вашем форуме различаются "взрослые" и "маленькие" пока мамы. Боюсь, они и в жизни различаются, в общении в реале. Об этом, кстати, и писала - как общаться с такой мамой, если ребенок действительно проблемный, а она все "в штыки", плюс родители других детей (всегда найдутся конфликтные папа-мама) плюс заведующая пенсионного возраста, которой лишние неприятности не нужны... Кстати, в саду есть мальчик с аутизмом, по отзывам, контактный, и двое деток-СДВГшки. Там родители лично доплачивают воспитателям, неофициально, конечно. И садику помогают постоянно. Спасибо за советы, буду думать, как заинтересовать, тем более, комиссии-то не всегда приходят в добром расположении) И зав. как на иголках, ей-то надо "результат" показать. По-моему, проблемных деток на открытые мероприятия стараются не приводить, родители не возмущаются - им тоже главное там удержаться, без шума лишнего. О себе - мне 26 лет, получаю второе образование заочно. Дочке полтора годика, конечно, я ее очень люблю, но относиться стараюсь объективно. Это для меня она самая лучшая, а окружающие ее обожать вовсе не обязаны. Насчет зубного врача - все равно не могу огласиться. А потом удивляемся, откуда у детей такие неврозы, белый халат увидят и в истерику. Я бы с родителями "кусандры" - понравилось словечко:) все-таки поработала, организовала бы других родителей, с самим поговорила, порисовали бы, но не пугать же( Спасибо всем, кто ответил!
Natalik: мимомама пишет: он должен с раннего детства учиться адекватно себя вести, не чувствовать себя "особенным" А вот это не всегда удается и на помощь нужно придти маме. Еще раз повторю - наш ребенок никому ничего не должен. Замените это слово в своем лексиконе на "необходимо" или "нужно". мимомама пишет: и хочет ребенок что-то делать, и может, если потрудиться, но маме проще и быстрее сделать Здесь я с вами соглашусь, до сих пор такое проскакивает, уж по рукам себя бью. мимомама пишет: Боюсь, мне будет не до "воспитания" заведующей, на работе бы удержаться. А вас тут делать это никто не заставляет. Просто делайте свое дело, во благо ребенку. Кстати она может вас оговорить, если вы много времени будете тратить на нашего, попросит заниматься после работы. Ань, а садик какой инклюзивный или обычный? Большое значение имеет. мимомама пишет: различаются "взрослые" и "маленькие" пока мамы Хорошо, что Вы это поняли. И я не думаю, когда "маленькая" мама приведет ребенка в обычный садик она будет качать права. Лично я стояла по стойки смирно, правда, тогда время было другое. Скорей бы нам дорасти до Запада в этом отношении, да и в любом. Аня, счастливо Вам закончить институт и устроится на работу.
mamamia: мимомама пишет: Конечно, желание защитить, наверное, было бы сильнее, но раз ребенку жить в обществе, он должен с раннего детства учиться адекватно себя вести, не чувствовать себя "особенным" да, вот проблема зачастую в том, что ребенок, особенно в таком нежном возрасте НЕ чувствует себя особенным, но окружающие его "доброжелатели" не устают ему об этом напоминать. не со зла, конечно, по глупости. мимомама пишет: Очень, очень для свежего человека на вашем форуме различаются "взрослые" и "маленькие" пока мамы да, это верно подмечено. первый год ребенка не всем легко дается, даже если нет проблем со здоровьем... надо всем рассказать, но как? как отреагируют родственники? окружение? а может не говорить? а может не видно? может не заметит никто? что будет с ребенком? что его ждет дальше? смогу ли я? хочу ли я? и т.д., и т.п. пока все это не уляжется, любое замечание вызывает бурю эмоций. это можно понять только пережив. можно думать, что ты отреагировал бы по-другому, но ты никогда не узнаешь, пока не переживешь сам.
UKA_P: мимомама Анечка, и Вы меня извините, может погорячилась. Я тоже как и Наташа скорпион, нам скорпионам только хвост прищеми, мы сразу кусаться и тоже потом очень переживаю Ну поймите, мы такие же как и все. И почти у всех есть другие обычные дети. И дети наши если смотреть глобально такие же дети. Многое дается им с трудом в силу физиологических особенностей, но они такие же. Любят, не любят, жалеют, обижаются, шалят, играют, дружат и т.д. У них есть все, что присуще обычным детям. Только у них все позже и труднее, а так все тоже самое. И мне кажется Вы напрасно рано встревожились. Может Вам никогда и не предстоит работать с таким детьми. Поймите, если бы у меня был обычный ребенок, мой характер и отношение к людям и окружающему мир не изменились бы. Не зависит это от диагноза ребенка, а только от характера человека, менталитета, воспитания, образа жизни и все! Я сама проработала 8 лет в общеобразовательной школе. И родители и дети (обычные) попадались такие. Ребенок избалованный, неуправляемый и родители соответственно. Когда у нас у учительницы математики нож пролетел в 1 см от головы и воткнулся в доску. А папа сказал, что мой ребенок самый лучший и это вы все тут дураки. Как Вам это? Ань, очень жаль, что мы живем в таком обществе, которое еще не встало на уровень цивилизованных стран в плане интеграции детей-инвалидов. Люди просто не знают что такое СД, вот и начинают выделять детей с СД и их родителей в отдельную касту и смотреть на них как на обезьян в клетке. И когда приходит человек и говорит, что я хочу понять ваших детей и вас, становится обидно и мерзко. Наши мамы еще отличаются и потому, что боль утихла со временем. А у меня и у Татьяны Вы правы, дети еще маленькие. Никогда ни одна наша мама не воспримет все в штыки! Потому что в отличие от обычной мамы, мы понимаем какие у нас дети! Что то еще хотела сказать, но по моему я хожу по кругу. Не знаю как Вам еще объяснить. Удачи!!!
Elena: В ДСА такой огромный опыт накоплен по поводу общения с детьми и родителями, даже психолог есть. Наверное, тому, кто хочет работать с детьми с СД, никак без их консультаций не обойтись, было бы желание. А что можно выяснить у одних родителей по поводу поведения других родителей в саду, мне непонятно. Одни и те же люди в разных ситуациях сами для себя могут быть непредсказуемыми. День не задался и т.д. Не соглашусь, что форум стал агрессивнее. Мне кажется, что благодаря таким мамам, как Ксюша или Наташа (мама Маши и Ани), их уравновешенности и доброжелательности, чуткости, форум выиграл. Это здесь я новичок, а кое-где долгожитель и знаю точно, что вода раньше была мокрее и весна веснее :) (когда уходят по разным причинам те, к кому ты привык, кто кажется гораздо лучше новеньких). Справедливости предпочла бы милосердие, если бы был выбор :)
Татьяна71: Elena пишет: те, к кому ты привык, кто кажется гораздо лучше новеньких ну, старый друг лучше новых двух, это старая истина. но говорить - вот старые были лучшее, а новые агрессию привнесли на форум - кажется некрасиво так говорить, предвзято как то получается....
Natalik: UKA_P пишет: нам скорпионам только хвост прищеми Кстати, лично я никогда не выделяла ваши посты, как агресивные, а видела в них только боль, ну и себя конечно. Можно узнать, как вас зовут.
Татьяна71: я вообще не понимаю, что значит "агрессия". мне не понравился пост. я выразила к этому свое отношение. и если мое мнение не совпадает с мнением автора поста - это агрессия? на личности не перехожу, не говорю - ты дура неадекватная, че пришла со свиным рылом в Калашный ряд ну и т.д. просто действительно, если Аня привыкла общаться на других форумах более развязанно, то не означает, что придя гостем на другой форум, можно продолжать в том же духе. надо осмотреться сперва, стать своей, а уж потом можно позволить себе чучуть вольностей... про себя напишу - на форуме хондоводов Алматы, он молодежный, в основном до 30 лет там тусуются, там тоже процветает молодежный дух пофигизма, но и там не приветствуют грубость, мат, пренебрежительного отношения к форумчанам. хотя там обычные водители обычных машин. а здесь мамы особых детей...
Ксюша: Татьяна71 Татьяна71 пишет: на форуме хондоводов Танюш,что такое хондоводов?
Татьяна71: Ксюша есть машина Хонда. водители этой машины называются хондоводы
Ксюша: Татьяна71 туплю на всю голову
Татьяна71: Ксюша вясна, вясна!
Olga_J: Elena пишет: Не соглашусь, что форум стал агрессивнее Согласна. Читала много старых постов на разные темы - всякого хватало.
UKA_P: Natalik пишет: Можно узнать, как вас зовут. Спасибо!!!! Юля, очень приятно познакомиться. Я из Москвы, мне 42. Воспитываю одна сына, ему скоро 1,5 года
UKA_P: Татьяна71 Olga_J пишет: Согласна. Читала много старых постов на разные темы - всякого хватало. И я. Консерватизм, предвзятое отношение ко всему новому. А старые уходят мне кажется, когда исчерпан резерв интереса к теме, дети вырастают...Конечно многие мамы кто прикипел душой остаются, большое им спасибо!!!! Но многие и уходят.
Natalik: UKA_P пишет: ему скоро 1,5 года Юля, очень приятно. Когда мы были в этом возрасте, я вообще на эту тему разговаривать не могла Стенку ставила со всеми в разговорах на эту тему. Слово "инклюзия" тогда не звучало с телевизоров. Я очень рада, что ситуация меняется, вам будет полегче. Лично я в это верю.
OlgaLD: Я не говорила, что форум резко, вдруг, сейчас стал агрессивным и от этого старички ушли. Я знаю из личного общения, почему ушли некоторые из тех, с кем я начинала тут общаться. Приблизительно цитирую общий смысл "там вечные разборки, я устала, мне этого не надо". Речь шла не о том, чтобы кого-то выделить и обвинить, вообще не о том, чтобы кого-то обвинить, а чтобы стараться (повторюсь) быть терпимее друг к другу, "фильтровать базар". Но я знаю, что говорю "в воздух" (т.е. бесполезно).
UKA_P: Natalik пишет: я вообще на эту тему разговаривать не могла Да, я правда уже не рыдаю и могу разговаривать, но только со своими. Но положа руку на сердце подсознательно внутри боль сидит. Вот недавно были в поликлинике. Было много наших ровесников....тяжело, как то 2 дня с неприятным осадком хожу. Natalik пишет: Слово "инклюзия" тогда не звучало с телевизоров. Я очень рада, что ситуация меняется, вам будет полегче Да, конечно. Но только-только начинается все. Инклюзия пока только звучит. А в реальности пока все не очень то и работает. Ну, поживем увидим как говориться. Наташ, если есть возможность и желание, расскажите пожалуйста про Татьяну хоть в 2-х словах. Где вы учитесь, как росли, какие вы сейчас. Нам, малышам все очень интересно и поучительно. Можно в личку.
Natalik: OlgaLD пишет: что говорю "в воздух" (т.е. бесполезно). Оля, а говорить нужно, хотя бы для собственного успокоения. Вы очень хорошо ведете форум, ставите нужные ссылки, пытаетесь сглаживать резкие ситуации. Лично я за мир на форуме, как смогу буду Вас поддерживать.
OlgaLD: Natalik
Natalik: UKA_P пишет: Где вы учитесь, как росли, какие вы сейчас Я все это уже писала. Не умею ставить ссылки. OlgaLD Олечка помоги. тема "передачи про наших детей -3" и "будущее наших детей" UKA_P пишет: подсознательно внутри боль сидит Вы считаете, она у меня прошла?
OlgaLD: Natalik пишет: будущее наших детей http://downsyndrome.borda.ru/?1-3-0-00000003-000-0-0-1301634466 Natalik пишет: передачи про наших детей -3 http://downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000061-000-280-0-1301101650
Natalik: OlgaLD Большое спасибо. Я все свои посты через себя пропускаю, еще раз не смогу.
UKA_P: Natalik , OlgaLD БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!!!!!
Татьяна71: OlgaLD пишет: там вечные разборки, я устала, мне этого не надо". ну разборки бывают везде. и не такие они "вечные". кстати говоря, тоже могу сказать, из личного так сказать общения, почему многие новые мамы сюда заходят очень редко, и чаще для того, чтоб почитать информацию по развитию. а уж общаться им совсем не хочется. потому что некоторые "старые" мамы в очень грубой форме заявляют - я устала повторять одно и тоже, читайте архивы. не у каждой новой, "молодой" мамы есть силы и время читать архивы, старые записи. если есть желание ответить - отвечай, нет - не надо грубить. надо просто вспомнить себя в свое то время, такое радостное и солнечное... а лучше, если не хочешь повторяться и заново переживать все былое, просто вставить ссылку на обсуждение в прошлом - как сейчас Оля сделала. потому что, еще раз повторяю, для каждой новой мамы будут свои метания - делать-не делать прививки, давать-не давать ноотропы... забрать домой или оставить государству... и прочие вопросы. они ВЕЧНЫЕ, эти темы... у вас опыта больше, вы должны быть мудрее и терпимее... а так не хочется, правда?
Татьяна71: Татьяна71 пишет: вы должны быть мудрее и терпимее чето я загнула... да, никто никому ничего не должен, правда?
UKA_P: Татьяна71 пишет: некоторые "старые" мамы в очень грубой форме заявляют Это точно. А еще некоторые старые мамы любят не советы давать, а учить как жить и тоже в грубой форме с высокомерием и оскорблениями. И когда мама, да еще бывает на много лет младше, учит таким тоном жить, то заходить сюда с каждым разом все меньше и меньше хочется.
Татьяна71: UKA_P пишет: на много лет младше, Юль, тут не важно, сколько лет. важен опыт. я готова прислушиваться к советам молодой, но более опытной мамы. но ты права, менторский тон вызывает отрицание... просто, дорогие взрослые мамы, вспомните себя... вам то не трудно поставить себя на наше место, тоже были растерянными, взвинченными.... недавно была отчетная конференция Благотворительного общества, в которое мы подавали документы перед операцией. журналистка брала интервью у многих мам, в том числе и у меня.. я вроде уже спокойно вспоминаю операцию, Томск, могу рассказывать без особых эмоций. а тут.... говорю - и слезы катятся... и у журналистки тоже... так и плакала она с каждой мамой... так что все воспоминания живы, оказывается...
Natalik: Татьяна71 пишет: говорю - и слезы катятся Таня, каждый раз когда пишу конкретно про Таню на глазах слезы, стараюсь это делать дома. Ложусь спать, а в голове посты стоят, думаю, что другому человеку ответить. Может потому, что только недавно на форуме, надеюсь потом будет писать легче. Только, пожалуйста помогайте вставлять ссылки, пока сама не научусь.
мимомама: Наташа-Natalik, спасибо за теплые слова! Побыла на вашем форуме три дня и пришла к выводу, что нет здесь агрессии, это не агрессия, а у вашего форума такой закрытый микроклимат, что ли, не знаю, как сказать. Как бы все здесь близкие родственники и ругаются-мирятся между собой, как в семье. Это очень не похоже на другие форумы (ту же Еву), поэтому не сразу "въехала" и прошу прощения, если обидела кого-то. Про садик - нет, не инклюзивный, все по личной договоренности. Есть информация, что в мае-июне должна придти девочка с СД. Бабушка ее работала в системе гор.здравоохр., все зав.д/с ее боялись. Женщина очень властная, жесткая, сын с невесткой такие же. Вот боюсь оказаться между двух огней( Еlena, про ДСА узнала только вчера на этом форуме. И потом, это в Москве, а где мы и где Москва) Я не специалист-дефектолог, в этой теме дилетант. Брожу по сети, ищу информацию. В связи с этим, вопросы, ответьте, пожалуйста, кто захочет: Адаптация. Насколько быстро ваши детки адаптировались в саду, правда ли, что гораздо медленнее, чем обычные? Контакт. Вычитала, что дети с СД не так охотно идут на контакт с новым человеком, как сверстники, пугаются? Лучше избегать прикосновений (не брать за руку, например)? Направленное занятие. Вот тут сложнее всего. Т.е. просто баловаться и играть они будут, а когда нужно внимание переключить, выполнить задание - (( Как скоро ваши малыши научились регулировать свое поведение, делать или не делать чего-то вместе со всеми, по команде воспитателя? Понимаю, как это звучит - по команде, но ведь на практике так оно и бывает - так, оделись, встали, построились, я кому сказала и т.д. И такой щекотливый вопрос, если неприятно, удалите) Бывало ли, что дети с СД раздевались в группе или на прогулке? Прочла, что неговорящие дети таким образом привлекают к себе внимание, и по мере развития речи это проходит? Как реагировали воспитатели, если это повторялось неоднократно? Спасибо всем за внимание к моим постам, всем тоже удачи с детками, большими и малыми. Пойду опять в тему "Детский сад")
полная версия страницы