Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 11 (продолжение) » Ответить
Публикации 11 (продолжение)
Леся: продолжение
G-NA85: http://www.168.ru/news.html?id=3091
Хельга: G-NA85 Почитала... и статью и комментарии. Все по-своему правы.
мама Валеры: http://fakty.ua/171926-hotya-vrachi-uveryali-nas-s-muzhem-chto-deti-s-sindromom-dauna-neobuchaemy-nasha-10-letnyaya-doch-uzhe-beglo-chitaet-knizhki
мама Леночки: http://www.pravmir.ru/taina-zhizni-i-smerti/ Хорошая статья. Решила поделиться с вами. Есть над чем подумать нашим врачам.
Swetlaia: мама Леночки У нас к сожалению нет таких людей, и я уже много лет плачу, когда вспоминаю, что мой ребенок так и умер в кювезе, а я не смогла даже хотя бы раз его обнять.
света: Swetlaia пишет: я уже много лет плачу, когда вспоминаю, что мой ребенок так и умер в кювезе, а я не смогла даже хотя бы раз его обнять. Света, я очень Вам сочувствую!
Хельга: Swetlaia
Колюшка: Swetlaia Очень соболезнуем мама Леночки Статья очень хорошая Да , таких неонатологов, с таким подходом к тайне жизни как доктор Эльвира Параваччини очень мало. — Как неонатолог, я часто встречаюсь для беседы с родителями, ожидающими ребенка и знающими, что ребенок родится с проблемами, и вместе мы разрабатываем план действий после родов. В ожидании этих не совсем здоровых детей мы проводим совещания с другими докторами, чтобы вместе выстроить план заботы об этой семье после родов. Меня озаботило, что очень часто по итогам этих совещаний выносилась рекомендация матери прервать беременность. Но я — неонатолог, я спасаю жизни детям. Поэтому пока ребенок не родился, я всегда ищу план, чтобы помочь ему родиться. Поэтому я перестала посещать эти врачебные собрания и просто сконцентрировалась на своей работе — на заботе о детях. Это счастье повстречать такого человека, который может предложить выбор родителям без всякого давления. У нас к сожалению, услуги неонатологов во время беременности не предоставляются. У нас только генетик... И там только одна рекомендация- аборт. Так дешевле.. У нас эти установки идут от министерства здравоохранения. Никто никаких планов ни для кого не ищет, как эта доктор. Сама через это прошла. Никаких альтернатив не предлагают. Жизнь дается как дар, и никто не может взять на себя решение о том, сколько она будет длиться Очень согласна У нас тут есть camfort care в Детском госпитале, а так же можно ребенка домой забрать , и на дому о нем заботиться. Еще у нас летом открылся первый детский хоспис для умирающих детей, где созданны очень комфортные условия для всей семьи смертельно больного ребенка. Там есть большая кухня, гостиная , где братья и сестры могут играть. Снузелен комната. Комната с игровыми приставками. У родителей кровать рядом с кроватью ребенка. Почему возникла идея создания такого хосписа... проводились исследования. И исследователи пришли к выводу, что стерильные условия госпиталя созданны для выздоравливающих детей, но они совсем не подходят для жизни смертельно больных детей. Особенно это важно для подросших детей. Так же многие родители не могут перенести мысли, что их ребенок будет умирать дома. А иногда и жилищные условие не позволяют, забрать ребенка домой. Вот поэтому и решили создать такой хоспис...что бы у семьи был выбор не только между домом и госпиталем. Правда первый такой хоспис существует уже давно с 1995 года в Ванкувере. И очень хорошо себя зарекомендовал. А у нас только сейчас открылся.
Swetlaia: http://www.aif.ru/society/people/1025595 http://www.kinari.ru/news/show/103/
Natali_09: Swetlaia
Swetlaia: Наверно в тему к инклюзии http://neinvalid.ru/avtorskie-kolonki/komfortnyj-mir-ili-rezervaciya/
G-NA85: Из статьи про футбол : "Все средства пойдут на программы ранней помощи больным синдромом дауна, - говорит Людмила Лобода, руководитель проекта «Спорт во благо». "Лучший" пиар нашего диагноза. Хорошо, что хоть страдающими Синдромом Дауна не написали.! Это ДСА или журналисты так выразились?
alisochka: G-NA85 пишет: "Лучший" пиар нашего диагноза. Хорошо, что хоть страдающими Синдромом Дауна не написали.! Ну это стиль ДСА. ТАНЯ!!!!! стоп!!!послушай видео на этом же сайте!!!! людмила так не говорила и я знаю,что не скажет!!!! в видео она говорит:эти средства пойдут на программы ранней помощи ДЕТЯМ С СИНДРОМ ДАУНА!!! и посмотри что написали аиф в своей статье????? как раз таки то что ты написала!!!! и кто в итоге устроил лучший пиар??? дса и люда тут вообще не причем! а аиф переврали все слова!!!!!
G-NA85: alisochka Да я и пост свой переправила. Потому что тоже подумала, что вряд ли, первично ДСА так выразился . Но они должны отслеживать вообще то "информационный продукт" на выходе. Я когда что то пишу (статью). Потом прошу дать прочитать и к каждую буковку выверяю. А мне вообще то есть , чем заняться. Просто для меня - ЭТО ВАЖНО!Я ведь знаю, что посторонним людям все равно как, для них главное донести ИНФОРМАЦИЮ. Журналисты - они, конечно, нужны, но иногда Вот и формируется вопрос обывателя "Ваш ребенок- больной?"
turist: Интересная статья. Швеция безрезультатно борется с синдромом Дауна
OlgaLD: turist спасибо
Хельга: тест дает некоторые преимущества для тех, кто не готов растить «особенных» детей. Это немалый труд, за который благодарность бывает, наверное, только на небесах.
Swetlaia: turist Это тот тест, который я сдавала 4 раза , как они там борятся с рождением детей с СД, если тест не информативен. И канечно аборт не очень вредит плоду, какая то глупая статья.
temi4ka: turist а комментарии... какой же бред пишут люди
Колюшка: Марина, спасибо! Шведские врачи все чаще и чаще рекомендуют беременным женщинам пройти специальный тест, чтобы исключить вероятность рождения детей с генетическими патологиями. Например, с такими, как синдром Дауна. Однако это привело к тому, что абортов в стране становится всё больше, а количество детей, рождающихся с синдромом Дауна, существенно не уменьшается, пишет шведская газета Dagens Nyheter. К тому же, большинству будущих родителей решение о прерывании беременности дается с невероятным трудом. Не все готовы пойти на такой шаг. О, как похоже на Канаду! Тоже врачи очень уж тесты эти все навязывают, а потом до нервного срыва доводят, если что то плохо на тесте. И тоже рекомендуют только аборт во всех случаях. Но тут понятно откуда ноги ростут... От нашего государства. Им только здоровые дети нужны, что бы потом выросли и налоги могли платить. У нас даже на иммиграцию с детьми с СД не берут А сейчас у нас новая мулька, будут новые тесты . Они будут определять внутриутробно предрасположенность к раку груди ... и тоже будут аборт рекомендовать, ведь так дешевле, чем потом лечить во взрослом возрасте. Вообще уже с ума посходили. Вместо того, что бы искать терапии , тратят деньги на всякую ерунду.
alisochka: Колюшка пишет: Они будут определять внутриутробно предрасположенность к раку груди ... и тоже будут аборт рекомендовать да ладно????? тогда вообще никому рождаться нельзя,ибо у всех людей есть мутировавшие клетки.и у огромного количества людей есть предрасположенность к различному виду рака-груди,желудка.кишечника,крови,костей,гортани,перечислять можно бесконечно,чтож никому не рождатся что ли???
mamanya: Swetlaia пишет: Наверно в тему к инклюзии http://neinvalid.ru/avtorskie-kolonki/komfortnyj-mir-ili-rezervaciya/
mamanya: turist пишет: Швеция безрезультатно борется с синдромом Дауна Интересно. Получается, вообще нет смысла в тестах этих.
Swetlaia: http://www.dkvartal.ru/news/putin-predlozhil-organizovat-olimpiadu-dlya-lyudej-s-sindromom-dauna-236814593
Ginka: Swetlaia вах. То есть предложил провести следующие Специальные игры в России, я правильно поняла?
alisochka: Swetlaia только не поняла я тут причем именно сд и именно он вынесен в заголовке путин вроде именно про сд ничего не говорил
Ассоль: Девочки, Спец. Олимпиада уже проводится в России, в нашем городе в прошлом году была международная по легкой атлетике (правда, были некоторые страны европы и ближнего зарубежья, не то чтобы со всего мира). В статье, как я поняла, речь именно о СД. Вы знаете, нашим трудно соревноваться с "коррекционкой", когда выступают дети просто с УО, но физически здоровые и крепкие. Так что проведение соревнований именно для СД - это, наверное, большой плюс для наших. Особенно если под это дело будут деньги выделяться, т.к. сейчас в основном за свой счет все ездят.
Ассоль: А может, конечно, как всегда, журналисты что-то напутали и смысл не в этом ))) Скорее всего, в рамках дня/декады инвалидов об этом говорилось.
OlgaLD: Ассоль Я думаю, что напутали, что речь о Специальной олимпиаде в целом. Просто чиновникам понравились денежные потоки на олимпиаду и паралимпиаду в Сочи. Наших не так много, чтобы прямо уж президент ими заинтересовался, не...
Ассоль: OlgaLD пишет: Наших не так много, чтобы прямо уж президент ими заинтересовался, не... Да, скорее всего. НО ... кто знает, я уже слышала подобные разговоры, но немного в другом ключе.
Ассоль: Вот еще ссылка на ту же тему, спец. олимпиада, параолимпиада и СД: http://lenta.ru/news/2013/12/05/genes/
САШОК: Ассоль Спасибо за ссылочку! Очень обнадеживающе!
alisochka: Ассоль такое лицо у путина на фото
Ассоль: alisochka Да, я тоже обратила внимание
G-NA85: http://zvezdaspb.ru/index.php?page=8&nput=1608 Вот так!
Ginka: G-NA85 пишет: http://zvezdaspb.ru/index.php?page=8&nput=1608 Вот так! очень тоскливо...
G-NA85: http://ria.ru/society/20131209/982905485.html РИА закрывают.
G-NA85: Ginka пишет: очень тоскливо... Вопрос только один, безнадежно ли?
Ginka: G-NA85 пишет: Вопрос только один, безнадежно ли? верю, что для наших малышей - уже нет, не безнадежно.
Natali_09: G-NA85 пишет: РИА закрывают реорганизация это не закрытие, российскую газету вон тоже реорганизовали, тут больше вопрос в другом, после слияния, переименованию и т.д. Будет ли "Россия сегодня" выполнять те же функции и что и как нам будут преподносить.....
полная версия страницы