Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 11 (продолжение) » Ответить
Публикации 11 (продолжение)
Леся: продолжение
Гала: VseSbudetsa Ты - умница! Спасибо тебе!
turist: Вера, статья очень светлая. Ты молодец!
Ginka: очень понравилась статья! И читается легко, без надрыва. И все понятно.
IrinaF: Ginka пишет: очень понравилась статья! И читается легко, без надрыва. И все понятно. Подписываюсь! Вера, супер!!!
OlgaLD: Вера, молодец, спасибо!
VseSbudetsa: Девочки, совсем не чувствую себя молодцой: ведь я иду проторенной тропой. У меня есть идейные вдохновители, ваша поддержка и поддержка семьи, и еще - Аленка, ради которой я все это делаю. Так что настоящие молодцы те люди, кто первый начал это дело И спасибо всем вам, за то, что вы есть Ну еще, конечно, даже здесь хочу поблагодарить Алину Бериашвили, которая и написала эту статью, и Анну Самарину - директора развивающего центра, которая очень нас поддерживает
Мила_Гоша: VseSbudetsa Вера, очень понравилась статья Вы с Аленкой большие умнички!!! Вот подумала, если б я эту статью прочитала до Гошки(не зная всех тонкостей), то очень бы прониклась , по доброму и не навязчиво написано, и захотелось бы с тобой познакомиться а раз мы уже знакомы, то просто радуюсь за вас
дарина777: VseSbudetsa И мне статься понравилась,лёгкая и интересная Вы с Алёной молодцы
VseSbudetsa: Девочки, спасибо за добрые слова по поводу статьи Обязательно передам их автору!
turist: Наши, Солнечный круг. click here
ltnrf2006: turist
мама Валеры: На открытии итоговой выставки четвертого Всероссийского конкурса о жизни инвалидов «БЕЗ БАРЬЕРОВ», организованного Всероссийским обществом инвалидов и Союзом фотохудожников России на тему «Мир, доступный для всех», жюри назвало имена победителей. ПОБЕДИТЕЛИ ФОТОКОНКУРСА «БЕЗ БАРЬЕРОВ» ГРАН-ПРИ КОНКУРСА Дарья Назарова, Иваново. Серия «Солнечные». http://www.photounion.ru/No_Holds_Barred_Album.php?fnum=164468&show=0&gls=0 Девушка из Иванова, но снимала она у нас в Вологде. Серия "Солнечные" посвящена взрослым людям с СД Марина(turist ) недавно выкладывала ссылку на статью про нашу вологодскую девушку Женю. http://vologda.mk.ru/article/2013/12/12/958845-pod-ruku-s-solntsem.html Портрет Жени тоже есть в этой серии. Портреты малышей с СД (в т.ч. и Валеры) были представлены на конкурс в номинации "одиночные фотографии" и в финал не попали.
Хельга: мама Валеры пишет: Портреты малышей с СД (в т.ч. и Валеры) были представлены на конкурс в номинации "одиночные фотографии" и в финал не попали. Главное не победа, а участие!
мама Валеры: Хельга пишет: Главное не победа, а участие! Согласна на все сто процентов! Мы очень рады, что Дарья победила в таком серьезном конкурсе. Это очень симпатичная, интересная девушка с большими творческими планами.
OlgaLD: мама Валеры
OlgaLD: ворох видеороликов на разных языках. Пауэрлифтер - вроде Оксана давала ссылку. Мальчик, работающий в кафе в Альбукерке. Это на английском. Российская девочка танцует с учительницей. И всякое. Кому интересно, http://ru-downsyndrome.livejournal.com/
OlgaLD: И еще. Саша из Беларуси. Просто чудо. http://ru-downsyndrome.livejournal.com/529430.html
Люба: OlgaLD
Хельга: OlgaLD я в восторге!!! Какая речь, логика, мышление!!! А нормально погладить это ведь уметь нужно (и самому не обжечься, и одежду не спалить)
Swetlaia: http://cso-central.asia/roditelej-invalidov-priznayut-soc-rabotnikami/ А у нас мы никто...
света: Украинская девочка Лиза с СД на Международном фестивале в г.Запорожье среди обычных детей заняла 2 место! http://www.youtube.com/watch?v=evYnMwEI_K4&list=PLt0M03jbIeeaEof Днепропетровский фестиваль http://www.youtube.com/watch?v=DP8nMFZ4M7Q http://vk.com/video199445300_165036980 Лиза почти 12 лет, она учится в обычной школе по обычной программе.
OlaOl: света Свет,прекрасная девочка
Гала: света Света, спасибо! Замечательная девочка, замечательный педагог, отлично играет Лиза! В ее дальнейших успехах я не сомневаюсь!
Liora: Не строго по теме (СД),но отношение имеет. http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/9113394/Killing-babies-no-different-from-abortion-experts-say.html Любителям ссылаться,как хорошо "там"... Если вкратце, академики в Британии ратуют за право родителей убивать своих новорожденных детей, если у тех проблемы со здоровьем (в т.ч. СД). Что особой разницы между плодом в чреве матери и новорожденным нет с точки зрения личности итд итп.Жуть
Swetlaia: Хорошие новости http://www.pnp.ru/news/detail/49656 законопроектом предлагается введение в России системы так называемого смешанного опекунства, когда в интересах подопечного допускается совместное исполнение функций опекуна или попечителя несколькими лицами, как физическими, так и юридическими. «Наличие „внешнего“ опекуна у подопечного, проживающего в интернате, обеспечивает решение проблемы »закрытости« положения граждан, нуждающихся в специализированном уходе и надзоре, и тотального попирания их прав и свобод», — подчеркивается в сопроводительных документах к проекту закона.
Natali_09: Swetlaia а ты считаешь это будет лучше и что-то изменит?
Swetlaia: Natali_09 Думаю да изменит
мама Леночки: Swetlaia пишет: Хорошие новости http://www.pnp.ru/news/detail/49656 законопроектом предлагается введение в России системы так называемого смешанного опекунства, когда в интересах подопечного допускается совместное исполнение функций опекуна или попечителя несколькими лицами, как физическими, так и юридическими. «Наличие „внешнего“ опекуна у подопечного, проживающего в интернате, обеспечивает решение проблемы »закрытости« положения граждан, нуждающихся в специализированном уходе и надзоре, и тотального попирания их прав и свобод», — подчеркивается в сопроводительных документах к проекту закона. На мой взгляд, это будет не плохо, ограничения дееспособности , сейчас или дееспособный или нет. Хотелось бы посмотреть весь документ конечно. Интересно а общ. палата в курсе и принимала ли участие в этом документе, в частности Е. Клочко?
G-NA85: Ксения, мы подписи с Леной собирали еще очень давно , а КС по делам инвалидов при ОП этим начала заниматься еще раньше. http://democrator.ru/complain/9547/obraschenie_roditeleiy_deteiy_invalidov/ На Демократоре , по этой проблеме я собрала больше 3000 подписей, а Лена это письмо писала. Только эту тему тогда замылили, а теперь опять воскресили.
turist: Случайно наткнулась: click here
Колюшка: turist Марина, спасибо! Статья очень хорошая! Сережа такой молодец!
света: turist
turist: Вот еще: click here
turist: click here
Гала: turist
света: turist Хороший сюжет! Меня правда как-то огорчила фраза, что когда рождается ребёнок с СД, то врачи обязаны предложить родителям отказаться от него
мама Амелии: Мы там были, но Амелька испугалась шума и мы быстро оттуда ушли. Зато нам подарили кружку с ее фото (у наших деток была фотосессия для выставки к 21 марта).
света: мама Амелии пишет: Зато нам подарили кружку с ее фото (у наших деток была фотосессия для выставки к 21 марта). У нас тоже есть кружка с Верочкиной фоткой. Нам подарили на 10-тилетие ВБО "Даун Синдром". Организация выпустила кружку с фотками деток и в т.ч. там есть и Верочкина фотка.
OlgaLD: Напомню, что делаю рассылку, сегодня сделала очередной выпуск (аж за месяц) http://subscribe.ru/catalog/home.child.downsyndrome Кто хочет получать такое иногда на емэйл, подписывайтесь - форма тут (под поздравлением с НГ уберу, уберу!) http://www.sunchildren.narod.ru/news.html
turist: click here Наташа, которая рассказывает про Настю недавно регистрировалась у нас здесь под ником Фиалка.
OlgaLD: turist
Хельга: turist хорошая статья!
turist: И все свои. И идею вместе рожали.
Мила_Гоша: turist пишет: Наташа, которая рассказывает про Настю В Рубцовске есть такая девочка с синдромом Дауна: в пять лет она умеет читать, у нее широкий кругозор, она играет с детьми в лото – она даже более интеллектуально развита, чем другие дети ее возраста. я даже знаю кто это ...Урок окончен. Ребята большим косяком тянутся к организатору проекта Сергею Канареву: они хотят участвовать в этом, хотят, чтобы на барнаульских улицах висели их гениальные макеты, заставляющие остальных уважать маленькую Настю, принимать ее равной. браво!!будем ждать интересные фото!!!
OlgaLD: turist Хорошая статья, не проходная! Марин, я раскидала в жж и фб инфу о фотоконкурсе, это ваш местный или вообще?
Natali_09: turist отличная статья!
turist: OlgaLD Планировалось местных привлечь вообще-то. Мы хотели социальную рекламу в этом году, а там оказывается, на год вперед место занимать нужно. Выложили в интернет - пусть объясняются организаторы с не местными.
OlgaLD: turist Ну, в принципе, вряд ли народ ломанется тысячами. Может, кто-то со стороны и не во вред будет, какая разница, какой ребенок на фотографии.
Swetlaia: Не знаю в какую тему поместить. Фотопроект WorldDownSyndromeDay ""Цель данного проекта – сформировать положительный имидж людей с Синромом Дауна в обществе, и помочь в этом сможете только вы – мамы и папы, бабушки и дедушки, тети и дяди больших и маленьких солнышек. Идея – крайне проста и удобна в реализации. В разработанный нами шаблон мы вставляем фотографию вашего ребенка и вы можете распечатывать готовый плакат в удобном для вас формате – А3, А4, А5, А6 (формат открытки), а также размещать на интернет-ресурсах – на сайтах и форумах, в блогах и в социальных сетях и т.д. Вы можете использовать эти плакаты, открытки по собственному усмотрению – их можно дарить родным и близким, можно использовать для информирования общественности о солнечных людях и привлечения внимания к их проблемам и потребностям, для формирования позитивного имиджа детей и взрослых с Синдромом Дауна."" Подробности на сайте: http://downsyndrome.org.ua/fotoproekt-worlddownsyndromeday
OlgaLD: Swetlaia Сюда еще будет уместно http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000154-000-0-0-1365132270
Swetlaia: OlgaLD пишет: Swetlaia Сюда еще будет уместно Может тогда перенести? Я сразу не увидела темку
OlgaLD: Swetlaia Просто скопируй, пожалуйста, и в ту тему тоже поставь. Спасибо.
turist: http://www.snob.ru/selected/entry/73824
света: turist
мама Валеры: Особые дети. Как им живется в России http://www.otr-online.ru/programmi/programmparts_19173.html
OlgaLD: Девушка с синдромом Дауна создала коллекцию модной одежды для таких, как она http://neinvalid.ru/devushka-s-sindromom-dauna-sozdala-kollekciyu-modnoj-odezhdy-dlya-takix-kak-ona/ и фото там же. http://neinvalid.ru/sara-pejlin-bog-ne-delaet-oshibok-v-otlichie-ot-lyudej/ Сара Пэйлин: «Бог не делает ошибок, в отличие от людей» видеоролики со всего мира к 21 марта по тэгу видео http://ru-downsyndrome.livejournal.com/tag/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE письмо мамы ребенка-инвалида МОЙ СЫН ИДЕТ В ШКОЛУ http://www.miloserdie.ru/articles/moj-syn-idet-v-shkolu-pismo-mamy-rebenka-invalida
Гала: OlgaLD Оленька, спасибо за замечательные ссылки! Про Эшли я уже читала, замечательная девушка Сара Пэйлин - умница, и у них замечательная семья. Ролики я еще не все посмотрела А письмо мамы ребенка-инвалида - это то, с чем я согласна от начала до конца. Дай Бог ей побыстрее найти тьютора для ребенка.
OlgaLD: Гала
Swetlaia: OlgaLD пишет: письмо мамы ребенка-инвалида МОЙ СЫН ИДЕТ В ШКОЛУ http://www.miloserdie.ru/articles/moj-syn-idet-v-shkolu-pismo-mamy-rebenka-invalida можно списывать на наше правительство наши неудобства, но вот это, отказ дефектологов быть тьюторами и указание на блаж мамы, это то что люди делают сами, окружающие без всяких властей всеми силами делают жизнь невыносимой, не думая что это может как то коснуться и их самих.
Оксана и Захарка: Swetlaia Согласна на все 100
G-NA85: Цитата «Вы знаете, – сказала мне милая девушка-дефектолог. – Я подумала и не смогу быть тьютором вашего сына. Мне нужно будет его от всех детей ограждать, а я не смогу». Я даже не стала пытаться ей объяснить, что в задачу педагога не входит «ограждать» ребенка-инвалида от всех остальных. Я не стала ей говорить, что если бы хотела его от кого-то оградить, то со спокойной душой оставила бы его в красивой школе за высоким забором. Я поняла, что это бесполезно. Если с таким представлением о нуждах человека с инвалидностью выпускаются из институтов молодые специалисты, чего мы хотим от старых, маститых, со стажем?" У Аполлинарии сейчас 5-й тьютор. Это очень сложная работа и действительно не для всех. Тьютором должен быть психолог. Дефектолог не совсем то. Молодые девушки вообще для этой работы не подходят. Хотя бы минимальный житейский багаж должен быть за плечами. У Полины самым неудачным тьютором была девушка 23 лет, причем с опытом коррекции.
света: G-NA85 пишет: У Аполлинарии сейчас 5-й тьютор. Это очень сложная работа и действительно не для всех. Тьютором должен быть психолог. Дефектолог не совсем то. Молодые девушки вообще для этой работы не подходят. Хотя бы минимальный житейский багаж должен быть за плечами. У Полины самым неудачным тьютором была девушка 23 лет, причем с опытом коррекции. Таня, а как вы ищите тьюторов?
G-NA85: света пишет: Таня, а как вы ищите тьюторов? Кто клюнет с психологическим образованием. А это мы! http://neinvalid.ru/v-chem-dochka-s-sindromom-dauna-mozhet-operedit-mamu-i-papu/
К. Л.: G-NA85 Вау, какая Полина красавица! Вы такие все молодцы! Благослави Вас Господь!
G-NA85: К. Л. Спасибо! Все не просто, но мы стараемся.
Natali_09: G-NA85 Танечка ,
мама Леночки: Natali_09 пишет: G-NA85 Хорошая статья, абсолютно все правильные мысли, и правильные "реперы" к чему мы должны придти в результате, т.е. наше общ-во.
мама Валеры: Валера сегодня в телевизор попал: http://www.вести35.рф/сегодня-благотворительный-фонд-во-им/
valexka_2010: мама Валеры молодцы!!! Как у вас там здорово!!!
Бабушка: мама Валеры здорово даже удержать баян(я правильно назвала инструмент?) -это такой труд, а уж сыграть...
мама Валеры: Бабушка пишет: Как у вас там здорово!!! Да, потихоньку отношение к нашим детям меняется. И фонд "Во имя добра " много помогает нам. Вот еще одна публикация на эту же тему: http://www.severinfo.ru/dobro/17049-vologodskomy-blagotvoritelnomu-fondu-vo-imya-dobra-ispolnilos-tri-goda.html?_utl_t=vk Бабушка пишет: даже удержать баян(я правильно назвала инструмент?) -это такой труд, а уж сыграть... Нелегкий инструмент Валера выбрал, специально взвешивала - 8кг. В этом году мы взяли передышку и с преподавателем не занимаемся. Совсем нет времени... Только вот перед такими выступлениями немного репетируем. А в следующем году снова планируем вернуться к регулярным занятиям. После такой рекламы у нас уже нет другого варианта
света: мама Валеры Молодчинка какой Валера! Так хорошо играет, старается! Мне ещё очень понравилась взрослая девочка в розовом платье, какая у неё чистая речь
мама Валеры: света пишет: какая у неё чистая речь Как раз сегодня видела ее маму, тоже сказала такую фразу. Так она говорит, что еще при поступении в коледж (Женя закончила 9 классов обычной школы и в этом году заканчивает учебу по специальности "роспись по дереву") она говорила не совсем чисто. Параллельно с учебой Женя занимается в театральной студии - сценической речи уделяется много внимания.
G-NA85: мама Валеры Все какие-то феноменальные красавцы! Валерик-талант!
мама Валеры: G-NA85
G-NA85: http://www.krokha.ru/news/2014-04-23/naydena-svyaz-mezhdu-sindromom-dauna-i-leykemiey
света: Видео с футбола - турнир "Кубок Открытых Сердец 2014. Там в самом начале Верочка поёт, правда на своём языке https://www.youtube.com/watch?v=wSFv97-fwjA
ltnrf2006: света Верочка хорошенькая какая! Моя Лина поет точно такую же "песнь про маму"
света: ltnrf2006
Fruuu: света Света, Верочка такая хорошенькая!
G-NA85: света Верочка - лапочка!!! Очень нежный голосок!
света: Fruuu G-NA85 Спасибо большое!!!
OlgaLD: Семины http://neinvalid.ru/ili-vyi-deystvitelno-schastlivyi/
Гала: OlgaLD да, отличная статья!
олька: http://pravdapskov.ru/rubric/72/10900 Умница.красавица. Пишет книги
turist: олька Спасибо
Симона: олька Спасибо и от нас! Что то я прослезилась...
Кирюша: олька Спасибо!
света: http://www.volyn.com.ua/index.php?rub=5&article=0&arch=1704 Статья, правда, на украинском языке, но суть в том, что мальчик с СД закончил школу и сдал тесты внешнего независимого оценивания и имеет право поступить в ВУЗ.
ZTV: олька пишет: http://pravdapskov.ru/rubric/72/10900 Умница.красавица. Пишет книги Вот это МАМА!
alisochka: Обсуждение проекта о здоровье детей,выложенном Машей олькой ,перенесено в отдельную тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000173-000-0-1-1406646700 Модератор
Natalik: Про Владу (sneg) и ее дочку Киру. http://www.pravmir.ru/solnechnaya-devochka-kira/
Elena: Natalik , Наташа, спасибо, очень интересно. особенно понравились вот эти слова: Оба священника говорили, что это совсем не наказание, а дар Божий, что это возможность нам, родителям, проявить свои лучшие чувства. Источник: http://www.pravmir.ru/solnechnaya-devochka-kira/#ixzz3A4sZk1Lr
Симона: Natalik Спасибо большое!!!
Гала: Natalik Наташ, спасибо за ссылку! Влада и Кира - умницы!!!
олька: Natalik спасибо за статью,мне понравилось. Вы заметили,как много стали писать и выносить в СМИ наш диагноз?
Хельга: Natalik Хорошая статья, душевная! Кирюшка подросла, красавица!
Swetlaia: О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можем РИА Новости http://ria.ru/disabled_deti/20140808/1019297095.html#ixzz3BZJfHfDu
StepVera: Swetlaia Почитала, хорошая статья, спасибо!
turist: Swetlaia Познакомилась заочно! Вы классные!
Swetlaia: turist Марина, спасибо. Из ваших уст это вдвойне приятно
turist: Статья интересная. http://www.vsp.ru/social/2014/09/02/546332
Natalik: turist Марина, спасибо за статью. Тоже слышала, что наша коррекционная школа переполнена, одного мальчика (не наш диагноз, отучился 1 кл в обычной, так и не научился читать) из нашего поселка также вывели на домашнее обучение из-за нехватки мест в школе. Как сказал директор, что если примет всех желающих, дети будут сидеть по трое и за столом учителя. Большие классы им нельзя, а помещений и учителей не хватает.
мама Леночки: turist пишет: http://www.vsp.ru/social/2014/09/02/546332 В Волгоград. обл. начался мониторинг потребностей семей воспитывающих детей-инвалидов, инициировал Совет матерей детей инвалидов (членом которого я являюсь), работники с анкетами приходят в семьи с детьми-инвалидами и опрашивают. Так вот, в некоторых ра-нах 40% детей-инвалидов в возрасте с 3 до 17 (возраст когда ребенок должен быть в образ. учр.) остаются вообще без образования, цифры не помню, но очень большой процент на домашнем обучении. В школах 8 вида только треть детей имеют статус ребенок-инвалид, все остальные это пед. запущенные дети и неугодные школе. Проблема с образованием для детей инвалидов -как проблема безграмотности 17 года, только для наших особенных это подобно социальной смерти.
олька: http://fakty.ua/187471-syn-ne-mozhet-samostoyatelno-zavyazat-shnurki-ili-poschitat-sdachu-v-magazine-zato-znaet-naizust-stihi-lesi-ukrainki-tarasa-shevchenko-i-nazyvaet-stolicu-lyuboj-evropejskoj-strany В Украине человек с СД поступил в университет
Хельга: олька интересная статья! и парень симпатичный!
turist: Как классно! http://37.ru/fashion/news/trends/242656/
OlgaLD: да!!!
Swetlaia: turist Какая шикарная девушка в итоге
Оксана и Захарка: Да, и даже очень симпатичная по своему. Молодец, имиджмейкер!
OlgaLD: Никита Паничев http://perspektiva-inva.ru/protec-rights/events/vw-2017/ Удочеренная Маша http://ria.ru/disabled_deti/20141003/1026656370.html Влад Саноцкий http://perspektiva-inva.ru/protec-rights/events/vw-1999/ Я постоянно стараюсь размещать ссылки на статьи и проч., что мне попадается, в сообществе http://ru-downsyndrome.livejournal.com/ - сюда не всегда доходят руки перенести.
alisochka: OlgaLD спасибо,оленька!
света: OlgaLD
Коллибия: Как вам этот срач диспут в жж ? http://f3.livejournal.com/91273.html
МамаСоника: Коллибия Девушка затронула важную тему. А вот комменты, это и есть отражение того, что написано выше!«Получается замкнутый круг: пока реалии таковы, в учебниках описана полная правда. Пока в учебниках описана такая правда - она будет воспроизводить сама себя :(» Нужно говорить, заполнять вакуум, интегрировать наших деток в общество, пусть маленькими шажками, результат не заставит себя ждать!
turist: Наши
СветланаМ: turist как активно у вас заняты старшие дети! Это здорово!
света: turist
turist: СветланаМ СветланаМ пишет: как активно у вас заняты старшие дети! Да. Однажды на круглом столе мы пересеклись с преподавателем педакадемии, которая пыталась сказать слово в защиту детей с синдромом, а ей заткнули рот злые тетки из образования. По окончании она подошла к нам и спросила, что может сделать для организации. Ольга Ланговая сказала, что есть небольшая группа (тогда была небольшая) взрослых, которые нигде, им негде даже общаться. Вот тогда и начали этот проект. Они ходят в педакадемию 2 раза в неделю. Рисуют, танцуют, поют, общаются. И раз в неделю в спортзал. С ними работают студенты - волонтеры. Сейчас уже больше 20 человек постоянно ходят. Ну и во все наши мероприятия, конечно, тоже включены.
СветланаМ: turist прям завидно! Большая удача найти таких помощников
Люба: turist Здорово как !
turist: Как в Алтайском крае готовят спортсменов с ментальными нарушениями
OlgaLD: 2012 год, выставка художницы Материал 2012 года http://ru-downsyndrome.livejournal.com/666253.html
turist: В Аргументах и фактах появилась статья про моих друзей из Барнаула. Наташа и Володя такие замечательные люди, всем стараются помочь, в их доме чувствуешь себя легко. А сколько делает Наташа для организации - и не сосчитать. Два любимых солнышка Она отвечает на все телефонные звонки, собирает народ на праздники, и сама активно участвует в проведении всех наших мероприятий. Кстати, любопытный факт. Девчонки у Наташи разнояйцевые, когда они родились, генетики из Новосибирска описывали их случай как редчайший, 5-й в мире, зафиксированный официально.
МамаСоника: turist В одноклассниках тоже видела ссылку. Точно два любимых солнышка!
OlgaLD: turist спасибо!
тата: turist
Swetlaia: turist Я тоже в фейсбуке видела, хорошая статья.
света: turist
Хельга: Девчушки хоть и разнояйцевые, но похожи как две капли воды!
света: turist пишет: Девчонки у Наташи разнояйцевые, когда они родились, генетики из Новосибирска описывали их случай как редчайший, 5-й в мире, зафиксированный официально. это получается, что если бы они родились не в двойне, а с какой-то разницей, то тоже был бы вероятность, что обе были бы с СД? А у них есть ещё детки, кроме девочек-двойняшек?
turist: света пишет: А у них есть ещё детки, кроме девочек-двойняшек? Нет, у них только эти две девочки. Света, ты же сама знаешь, что это случайность. Но вот так выпало. В Барнауле сегодня выставка открылась по проекту. Свободный час для мамы
света: turist пишет: В Барнауле сегодня выставка открылась по проекту. Свободный час для мамы Так много людей пришло на выставку. Такие фотки классные на стендах!
света: turist пишет: Света, ты же сама знаешь, что это случайность. Но вот так выпало. ну, да, знаю, что случайность. Но я не думала, что и разнояйцевые двойняшки могут быть оба с СД. Вернее, не не думала, а просто не слышал о таком раньше. А какой кариотип у девчушек?
turist: света пишет: А какой кариотип у девчушек? Простая трисомия. Там еще по здоровью куча проблем. Парапарез, они очень поздно пошли (врачи говорили, что вообще ходить не будут), и сейчас еще движения скованные очень. Зрение очень плохое, Саша почти не видит, Лиза получше. Проблемы с поджелудочной - очень строгая диета, ночами не спят, если что-то не то съедят - боли страшные. Ну и весь остальной наш букет. Сердце и т.д.
Хельга: света пишет: я не думала, что и разнояйцевые двойняшки могут быть оба с СД вот меня это тоже поразило. Просто ирония судьбы.
света: turist пишет: Там еще по здоровью куча проблем. Бедные девочки, сколько же им досталось! Пусть всё у них со здоровьем наладится! А что с сердцем? А по зрению операции какие-то можно сделать, чтобы восстановить зрение или нет?
Katyalis: http://pravdapskov.ru/rubric/72/10900/
Хельга: Мама оставила научную карьеру и всю себя посвятила воспитанию, развитию дочери и защите интересов таких людей, как она. Благодаря маминым усилиям Ольга сейчас признана дееспособной и живет сама в своей квартире. Вот о таком будущем для своего ребенка мечтает каждая особая мама!
МамаКири: Социальное прибайкальское поселение "Исток" http://deti38.ru/index.php?topic=210.0
Elena: МамаКири, спасибо, интересный материал. Понравилось высказывание волонтёра Ханса в Истоке: Для меня важно строить другое общество через работу, через возможность разделить свою жизнь с людьми, у которых, возможно, ограничен доступ к общению, общественной и культурной жизни. Более 20 лет мы жили в доме с семерыми людьми с ограниченными возможностями, трое наших детей выросли с ними. Понимаешь, как меняется отношение к жизни, к людям, к деньгам. Нельзя быть счастливым в одиночку. Когда кто-то несчастлив рядом с тобой, значит, что-то не так в обществе. Когда я слышу: «Ты ничего не изменишь», думаю: 20 лет жизни для моего сына и других ребят мы уже отыграли А вот эта фраза озадачила, никогда не думала о вине как о сдерживающем общение с окружающим миром чувстве: Важно, что сейчас, на одиннадцатом году существования организации, общественность в Иркутске начинает открывать глаза. Десять лет назад было практически невозможно проехать с инвалидом на автобусе, сегодня уже иначе, я испытал это на собственном опыте. Я знаю, есть родители, которые не могут выйти на улицу с ребёнком, потому что чувствуют свою вину. Это отношение должно измениться.
света: 20 грудня подарунки від Святого Миколая отримали діти з важкими порушеннями розвитку в київському дитячому клубі «Легобережка». Свято для малюків організували політична партія «Єдина країна» та громадська організація «Бачити серцем». http://edynakraina.org.ua/noviny/malen-ki-mrii-osoblivih-ditei-zdiisnilisia Верочка в субботу с папой была на этом празднике (Вера есть там на фотках) по приглашению Олеси - дефектолога, которая занимается с Верочкой ЛЕГО-Терапией. Очень понравилось. Подарков надарили целую кучу. Особенно, среди подарков, Верочке понравился набор Лего с цыфрами http://constructors.com.ua/lego-duplo/kirpichiki/lego-schitai-i-igrai-duplo
Люба: света пишет: Верочка в субботу с папой была на этом празднике (Вера есть там на фотках) по приглашению Олеси - дефектолога, которая занимается с Верочкой ЛЕГО-Терапией. Очень понравилось. Отличный праздник ! Нашла и Верочку и папу. Что вы там такое руками творили ?
OlgaLD: Мне так понравилось, Света, как ты на ФБ написала "Верунька", у меня сестра Вера и мама с папой иногда (очень редко) так ее называли. Это украинский вариант или просто индивидуальное?
Хельга: света замечательно, что папа принимает такое активное участие в воспитании детей!
света: Люба пишет: Что вы там такое руками творили ? там детки делали музыкальные инструменты из разных материалов. Верочка сделала маракасик: в баночку из-под йогурта насыпала скорлупу от фисташек, заклеила, чтобы не высыпалось и т.д. Конечно же папа помогал. OlgaLD пишет: Это украинский вариант или просто индивидуальное? Оль, никогда не задумывалась над этим, просто так называем Верунька, Верочка, Веруся, в садике называют Веруня. Хельга пишет: замечательно, что папа принимает такое активное участие в воспитании детей! Да, папа, у нас очень активный в этом плане. Спасибо, девочки
turist: Ребенка с синдромом Дауна полюбят так, как вы даже представить себе не можете! Источник: http://neinvalid.ru/rebenka-s-sindromom-dauna-polyubyat-tak-kak-vyi-dazhe-predstavit-sebe-ne-mozhete/#ixzz3MtjPotMn
StepVera: turist У нас сняли бы такой фильм и показывали в роддомах мамочкам, которые отказываются от деток.
OlgaLD: реклама с нашей девочкой http://www.uaua.info/ot-1-do-3/razvitie-ot-1-do-3/news-38236-rebenok-s-sindromom-dauna-snyalsya-v-reklame-foto/
Хельга: OlgaLD хорошенькая малышка.
turist: Про Свету с Андрюшей!!! click here
ltnrf2006: turist
Хельга: turist Хорошая статья, и Света с Андрюшей такие симпатичные и счастливые!
Alona: click here
OlgaLD: Краткое содержание на русском: папа не отказался от ребенка с СД, хотя мама поставила ультиматум, мол, или отказываемся и живем дальше, или ты оставляй и разводимся. Они разводятся, папа собирается с сыном вернуться в родную папину Новую Зеландию. В связи со всем этим папа собирает деньги. http://www.gofundme.com/bringleohome А дело происходит в Армении. Уже собрано 166 тысяч долларов, "замахивались" на 60 тысяч.
Хельга: вот и думай после этого чей инстинкт сильнее: материнский или отцовский.
OlgaLD: из мартовского номера журнала "Космополитен"
света: OlgaLD
OlgaLD: "Болезнь и наше невежество" http://www.echo.msk.ru/programs/help/1501596-echo/#mmvideo - для тех, кто не хочет/не может смотреть видео или слушать, там еще есть на странице кнопочка "читать". В разговоре участвуют Анна Португалова, генеральный директор "Даунсайд Ап", Анастасия Даунис, координатор ДСА и мама. Ведущая: 21 февраля 2015 года во время проведения шествия «Антимайдан» по центральным улицам столицы участники демонстрировали транспарант с надписью «Мы не майдауны». Сегодня у меня в гостях директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова и Анастасия Даунис, координатор фонда «Даунсайд Ап» и мамочка. Можно я буду Вас нежно называться «мамочка»? Потому что, ну, я считаю Вас героиней, которая, ну, в том числе написали открытое письмо к участникам, которые собственно шли с этим транспарантом, с этим плакатом «Мы не майдауны». От имени тысяч семей Вы выступали, поэтому я буду к Вам обращаться как ко всем тысячам семей. далее по ссылке. *** Панки с СД прошли отбор на Евровидение http://www.interfax.ru/culture/427252 видео http://ru-downsyndrome.livejournal.com/715941.html *** новости Одессы - к 21 марта http://ru-downsyndrome.livejournal.com/715746.html
mamanya: Дети-инвалиды покоряют мир моды
turist: LA HISTORIA DE TRES HERMANOS CON SÍNDROME DE DOWN. Estos tres hermanos tienen trisomía 21, la forma más común de Down syndrome. La trisomía 21 es aleatoria y no hereditaria de ahí lo sorprendente que esta familia tenga tres hermosas menores con la condición. Esta es la historia de los 3 hermanos: Cali ( 11 años ): Le encanta la electrónica y nada que ver con los médicos, hospitales, LAS AMBULANCIAS. Ella tiene el mayor corazón cuando se trata de ayudar a otros niños. Le daría su propio abrigo, sus zapatos y la comida a su plato a otro niño si lo necesitara. Montana ( 8 años ): Es una terremoto! Ella le encanta jugar con tierra. Ella es pura adrenalina! Le encantas los juegos arriesgados y los parques de atracciones más rápidas y más peligrosas. Skye ( 5 años ): - Es el único chico, llora todos los días. Él es el típico chico ; Le encanta jugar con tierra, barro y agua y escalar cualquier cosa. Cali nació 2 semanas antes de tiempo y se descubrió en 2 semanas que tenía t21 y un defecto de corazón. Ella tiene 2 cirugías corazón abierto y pasó su primer año de vida en el hospital. Estamos esperando la cirugía número 3. Mi embarazo con Montana.... Bueno cuando se descubrió en 20 semanas que ella había t21 demasiado, también descubrimos que tenía la misma condición de corazón que Cali. El cardiólogo que siguió mi embarazo dijo que no debería tener más hijos Montana nació 4 semanas y media antes. Ella tenía una cirugía a corazón abierto y pasó de 6 meses en el hospital. Skye fue una sorpresa! Un gran y maravillosa sorpresa! Skye también tiene un defecto de corazón . Nació 3 semanas antes. Él tenía una cirugía a corazón abierto y pasó hace un par de semanas en el hospital. Realmente nadie me cree que tengo 3 niños con t21. Día a día la vida es como la de cualquier familia con hijos. Mis hijos Pelean, Lloran, ríen, dan abrazos, besos, hay días que no quieren ir a la escuela así que tengo que luchar para conseguir que se pongan la ropa, llegamos tarde. No es diferente a una vida típica de los hogares! Quisiera decir a los padres que están esperando un bebé con t21 que su hijo es solo un niño y criar a ese niño como si fuera cualquier otro niño. Está bien estar triste, enojada, y molesta porque las cosas han cambiado. No guardes tus sentimientos. Los sentimientos cambian con el tiempo uno aprende a mirar hacia atrás y preguntarse por qué estabas tan enfadado. Nuestros niños puede hacer cosas increíbles! Mis hijos son mi mundo!!!!!! Significan todo para mí!!!!! Эти две сестры и брат имеют трисомия 21, наиболее распространенной формой синдрома Дауна. Trisomy 21 не является наследственным случайным и, следовательно, удивительно, что эта семья имеет три прекрасных детей с этим заболеванием. Это история трех: Кали (11 лет): Она любит электроника и ничего общего с врачами, больницами скорой помощи. Она имеет самый большой сердце, когда он приходит, чтобы помочь другим детям. Даст свое пальто, обувь и еда на вашей тарелке еще одного ребенка, если это необходимо. Montana (8 лет): землетрясение! Она любит играть с землей. Она чистый адреналин! Вы бы encantas рискованные игры и развлечения быстрее и более опасные аттракционы. Скай (пять лет): - Это единственный мальчик, плача каждый день. Он парень; Он любит играть с, грязью и водой и подняться ничего. Кали родился на две недели раньше и был обнаружен в течение двух недель, которые я имел T21 и порок сердца. Она имеет 2 открытых операции на сердце и провел его первый год в больнице. Мы ждем хирургии № 3. Моя беременность с Монтана .... Ну, когда он был обнаружен в 20 недель она была T21 тоже, мы также обнаружили, что было то же самое состояние сердца, что Кали. Кардиолог, кто последовал за мою беременность сказал, что это не должно иметь больше детей Montana родился за четыре недели с половиной раньше. Она была операция на открытом сердце и провел шесть месяцев в больнице. Скай был сюрприз! Большой и приятный сюрприз! Скай также имеет порок сердца. Он родился на три недели раньше. Он был операции на открытом сердце и провел пару недель назад в больнице. Никто на самом деле не верит мне, у меня есть 3 детей с t21. Повседневной жизни, как и любой семье с детьми. Мои дети они борются, плакать, смеяться, дать объятия, поцелуи, несколько дней я не хочу идти в школу, так что я должен бороться, чтобы получить одежды сделаны, мы опаздываем. Это ничем не отличается для типичного домохозяйства жизни!
turist: ГЫ_ГЫ K-news Гены казахов изначально хорошие K-news У нас издревле было очень мало таких заболеваний как аутизм, наследственные болезни, синдром Дауна. С чем это связано? Казахи были ...
alisochka: turist марин,а можешь дать ссылку в инете на статью о трех детках с сд? Пожалуйста
turist: alisochka click here
alisochka: turist спасибо,Марина!
turist: alisochka Просто много раз всплывало, а может ли такое быть. Двое-то встречали не раз, а трое - это просто уникально!
alisochka: turist да,действительно уникально,я впервые слышу мне,например,очень интересно с точки зрения генетики как так получилось
Хельга: turist пишет: Двое-то встречали не раз, а трое - это просто уникально! Ну надо же! Какая ирония судьбы.
turist: alisochka Маша, я, кажется, нашла первоисточник click here
alisochka: turist спасибо,Марина!
rediska: у нас в екатеринбурге есть мама солнечного мальчика, у которой могут рождаться только детки с СД, точно не знаю как называется диагноз-она является носителем чего то. Наши генетики впервые с этим встречаются в практике, но в теории это есть.
alisochka: rediska возможно имеется ввиду носитель транслокации То есть если у мамы кариотип 45 Но такие мамы могут родить здорового ребенка,у них около 50 процентов родить ребенка с сд,25 процента выкидыша на ранних сроках и 25 возможность родить здорового ребенка Зачастую женщинам носителям транслокационного Гена сд предлагают сделать ЭКО,чтобы родить здорового ребенка
OlgaLD: много всякого сегодня: http://ru-downsyndrome.livejournal.com/
Симона: rediska , alisochka может, транслокация 21 с 21 хромосомой. Тогда - да, только детки с СД.
OlgaLD: Фотовыставка работ людей с СД Петербург http://saint-petersburg.ru/m/society/sherkunova/334826/ *** Москва, 24 марта: Детско-родительский день проходит в рамках Пятой международной выставки "Реабилитация. Доступная среда" ( http://www.invaexpo.ru/ ) http://ru-downsyndrome.livejournal.com/730536.html Приглашаются семьи, воспитывающие детей с инвалидностью. *** Эвелина Блёданс открывает видеокурсы для родителей детей с синдромом Дауна Проект под названием «Сёминары» заработает в Инстаграме ее трехлетнего сына Семена. 15-секундные уроки будут содержать полезные советы, интересные занятия, игры и тренировки. Курсы будут полезны как особенным, так и обычным детям. http://www.woman.ru/kids/medley5/article/148849/ *** Баскетболисты не дали в обиду девочку с СД http://ofigenno.cc/basketbolisty-ne-dali-v-obidu-devochku-s-sindromom-dauna *** Хабаровские "солнечные дети" стали героями нового арт-проекта http://www.vostokmedia.com/n229310.html *** http://www.kommersant.ru/doc/2683804?isSearch=True "Такие люди были всегда" Говорит директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева *** Жизнь с синдромом http://www.kommersant.ru/doc/2683803 В России постепенно меняется отношение к согражданам с ментальными особенностями
OlgaLD: Аргентинцы представили серию социальных плакатов в поддержку людей с синдромом Дауна http://news.e-generator.ru/blog/43826427083/A-kakoy-u-vas-sindrom "Даунсайд ап" вручил свою премию https://downsideup.org/ru/press-centr/press-relizy/v-moskve-proshla-ceremoniya-vrucheniya-pervoy-blagotvoritelnoy-premii-fonda История Марселя: http://solnmir.ru/%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-%D0%BF%D1%80%D0%BE-%D0%BC%D0%B0%D1%80%D1%81%D0%B5%D0%BB%D1%8F/ "Адреса милосердия", Радио Маяк, 7 марта 2015 http://radiomayak.ru/guests/guest/id/228201/
OlgaLD: Большая статья о взрослых http://kommersant.ru/doc/2709069
Krokoko: http://m.izh.kp.ru/daily/26369.5/3250379/ про нашу маму из Ижевска. Человек 2 мес не мог решиться дать согласие на опубликование статьи и там такие комментарии. Если возникнет желание написать слова поддержки, пожалуйста.
turist: Krokoko Идиотов всех не заткнешь, жалко их.
Krokoko: turist пишет: Идиотов всех не заткнешь, жалко их. Марин, она плачет! У нее все это еще очень живо. 3 января родилась Василиска.
Лена+Антоша: http://www.adme.ru/zhizn-semya/otec-sdelal-vdohnovlyayuschuyu-seriyu-snimkov-dlya-syna-s-sindromom-dauna-903260/ Отец сделал вдохновляющую серию снимков для сына с синдромом Дауна
turist: Krokoko Ксюша, я написала там, но я не люблю плевать против ветра, это неконструктивно, а с мамой могу пообщаться лично, лучше чуть позже, в мае, я же сейчас не дома. Хотя, если можешь - дай мне её почтовый адрес, с её согласия, конечно. Я напишу прям сегодня.
turist: Странно, мой комментарий сначала появился, а потом исчез???
Nadya 2010: Марина,есть твой комментарий.
turist: Nadya 2010 Проверила, нет. Я подписалась Марина.
Nadya 2010: Марина,я думала турист,это твой.Я написала свои три,мои тоже убрали.
OlgaLD: Полная версия откровенного интервью Ирины Хакамады http://journal.downsideup.wiki/ru/article/view/1748
turist: Я так поняла, что девушка работает учителем в начальной школе в Бразилии. click here
Natalik: Знакомые все лица и мы там засветились http://ttw.ru/index.php?name=News&file=article&sid=777
turist: Natalik Там и Яна, и Глеб!
StepVera: Natalik здорово, только я никого не узнала
Natalik: StepVera пишет: только я никого не узнала Глеб (взрослый мальчик, внук Ельцина) был с папой. Яна в желтой кофточке - ее мама раньше была на форуме, ник priboy, а моя красота - на самой последней фотке между двумя тренерами. Остальных тоже не знаю.
Swetlaia: В Москве прошёл финальный заезд благотворительного велопробега Смотрите оригинал материала на http://www.1tv.ru/news/social/290749
turist: Swetlaia Видела в одноклассниках фото Алёнки с Даней на велопробеге. Так выросли!!! А я так хотела педали покрутить, может, в следующем году сложится...
Swetlaia: turist Приезжайте, можно у нас остановиться. Встретили там Романа с Рязани, он сказал тоже вас звал. Если поедете, маякните, может мимо проедем, заглянем.
turist: Swetlaia пишет: Если поедете, маякните Да вроде бы ДСА в конце сентября планирует нас собрать. Да, с Романом мы на летней школе НКО вместе тусили.
Поля: http://lifenews.ru/news/165641 http://www.pravmir.ru/tatyana-krasnova-masha-zdes-radi-tebya-i-tvoego-rebenka/
Хельга: какие "добрые" люди....
Колюшка: Прочитала статью про девочку Машу. Жаль, что такие жестокие люди вокруг. Из других источников прочитала, что руководство школы вообще запретило девочке посещать школу. А еще некоторые родители успели перевести своих детей в другие классы из за Маши. Я не представляю что испытывает мама этой девочки...такую травлю ей и ребенку устроили.
Fruuu: Колюшка юля, у меня сложилось впечатление, что в этой истории не все так однозначно. И мухи с котлетами там сильно перемешаны. Имхо
мама Валеры: В осеннюю сессию Госдума рассмотрит законопроект о распределенной опеке для людей с ментальными расстройствами. Председатель правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Роман Дименштейн рассказал Ольге Алленовой, почему считает этот законопроект революционным. Подробнее: http://kommersant.ru/doc/2824806
alter-sun: Вся суть статьи заключается в одной фразе: "Это ключевой вопрос борьбы — государственные деньги идут на ПНИ или на сопровождаемое проживание." Ну давайте здраво, без розовых очков поразмышляем: допустят ли ПНИ такую ситуацию, отдадут ли свои деньги? Разумеется, НЕТ, будем реалистами. И все эти законопроекты станут очередным пшиком.
мама Валеры: Новая песня про солнечных деток http://mediasema.ru/news=463
Юля_Лизавета: Дорогие девочки - мамочки! Я последнее время улеклась ютубом - смотрю разные каналы набрела на канал нашей девочки - но она американка кидаю ссылку - может кому интересно будет посмотреть - вдохновляет http://www.youtube.com/user/SarahGraceClub
OlgaLD: О Театре простодушных: http://teatrprosto.livejournal.com/15990.html ну и весь их жж http://teatrprosto.livejournal.com/ Кстати, 21 и 25 декабря - спектакли "Простодушных" в театре. doc ----------- модель Аманда Бут и ее сын Мика http://ru-downsyndrome.livejournal.com/849731.html маленькая Абигейл Джонс http://ru-downsyndrome.livejournal.com/850087.html Гостиница "Этика" в Генуе http://ru-downsyndrome.livejournal.com/850896.html Фотовыставка "Солнечные дети. Первое прикосновение" http://vomne.net/art/solnechnye-deti-pervoe-prikosnovenie.html Сергей Курьянов, президент Всеукраинской организации в помощь людям с СД: Люди с СД готовы и хотят быть полезными обществу. http://hromadskeradio.org/donbas/lyudi-s-sindromom-dauna-gotovy-i-hotyat-byt-poleznymi-obshchestvu-ekspert Ирина Хакамада о своей дочке: Мы с ней подружки (и возможность помочь Иркутскому центру «Моя и мамина школа», который работает с родителями детей с синдромом Дауна) http://takiedela.ru/2015/12/hakamada/ Фестиваль "Солнце в каждом" для особенных детей Бреста, Беларусь http://virtualbrest.by/news36544.php Марфо-Мариинской обители срочно нужна помощь! Дорогие друзья, из-за кризиса крупным благотворителям обители пришлось сократить пожертвования, в результате в трудной ситуации оказались важнейшие совместные проекты обители и службы «Милосердие». Это относится, в частности, к таким проектам, как Елизаветинский детский дом, в котором проживают 16 девочек, оставшихся без попечения родителей, 9 из них – с синдромом Дауна. https://www.miloserdie.ru/friends/about/elizavetinskij-detskij-dom/ Как помочь ПОМОЧЬ Группе дневного пребывания для детей-инвалидов https://www.miloserdie.ru/friends/about/gruppa-dnevnogo-prebyvanija/donate/ Я стараюсь размещать новости в фэйсбуке (в группе, созданной Светой САШОК, под названием "Даунята - солнечные дети", группа закрытая) и в жж-сообществе http://ru-downsyndrome.livejournal.com/ Сюда все время некогда перетаскивать...
Хельга: OlgaLD пишет: модель Аманда Бут и ее сын Мика видела уже эту парочку. Очень они похожи: и сын, и мама-красавица. OlgaLD пишет: маленькая Абигейл Джонс когда о таком читаешь, сердце сжимается от боли, беспомощности и жалости к маленькому человеку, жизнь которого уже предопределена. OlgaLD пишет: О Театре простодушных какие же они молодцы! А Гражданский кодекс и закон о психиатрии давно пора менять. Только думаю, что никому из сильных мира сего это особо не нужно: сказали и забыли. OlgaLD пишет: Гостиница "Этика" в Генуе Хочется верить, что всё у них получится! OlgaLD пишет: Фотовыставка "Солнечные дети. Первое прикосновение" хорошие фотки, душевные и характер отражают и выполнены профессионально! OlgaLD пишет: Люди с СД готовы и хотят быть полезными обществу. OlgaLD пишет: Ирина Хакамада о своей дочке: Мы с ней подружки OlgaLD пишет: Фестиваль "Солнце в каждом" для особенных детей Бреста Как бы хотелось, чтоб и наше Государство оказывало финансовую помощь различным благотворительным фондам и организациям, а не тратило миллиарды на сомнительные военные проекты.
OlgaLD: Alona на фэйсбуке скопировала пост одной женщины, у которой есть дочь с СД и внук - сын этой дочки - тоже с СД. В 2016 году дочке исполнится 50, она мать-одиночка, а внуку 20. Женщина пишет, что гордится собой и всеми ими. Когда дочь забеременела, они поставили цель, чтобы дочка узнала своего ребенка и выстроить с ним отношения. На каждый их недостаток, связанный с СД (по-английски down - "низина", "вниз", игра слов), находится достоинство, и за все эти годы, можно честно сказать, они преодолели сложности и очень любят друг друга и всех членов семьи. Теперь им предстоит вторая фаза: взрослая жизнь Ника, парня.
Alona: А это фото матери и сына к Олиному посту. Чесно говоря, мама выглядит шикарно, я думала что они ровесники!
Хельга: Alona пишет: Чесно говоря, мама выглядит шикарно, я думала что они ровесники! +100!
САШОК: Alona пишет: Чесно говоря, мама выглядит шикарно, я думала что они ровесники! и правда шикарно! А можно узнать: забота о рожденном сыне(внуке) полностью легла на плечи бабушки или там мама чем помогала. Понятно же что о самостоятельности речь не идет...
Юляша: Девочки! С 1 января 2016 г. увеличен налоговый вычет по НДФЛ. Имейте в виду! http://svet33.ru/index.php?id=1120
OlgaLD: Ежедневно очень много всего появляется по нашей тематике. На фэйсбуке я перекидываю в группу, потом собираю в сообществе в ЖЖ http://ru-downsyndrome.livejournal.com/ своеобразные дайджесты. Можете просматривать. Перетаскивать сюда времени уже не остается.
Поля: Интересный материал о детском доме, о воспитанниках, есть и о наших детках. https://www.miloserdie.ru/sluzhba/elizavetinskiy-detskiy-dom/
turist: Наши http://kubnews.ru/article/37096/ Я имею в виду не синдром, а мыс. На первой фотке Юла, а на последней Татьяна. http://sibmama.ru/Marusel-21-03-16.htm Лена с Машенькой.
mamamia: turist Ой!!! Слона-то я и не заметила . Спасиииибо (что не просто слямзили) .
Хельга: turist Лена что-то давно не заходит.
мама Валеры: Что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут? https://www.miloserdie.ru/article/chto-zhdet-detej-s-sindromom-dauna-kogda-oni-vyrastut/
OlgaLD: https://www.instagram.com/p/BD1TLvPgQhi/ "Нежность - почти забытое слово, то, что нужно сегодня миру, что нужно всем нам!". Спасибо Папе Римскому! На фото Понтифик с двумя девочками с синдромом Дауна. Желтая и синяя ленты - символ поддержки людей с СД. Цитату из Инстаграма перевела тут я.
Хельга: у меня не открывается
OlgaLD: Хельга
Хельга: OlgaLD
alter-sun: "Комсомольская правда" посетила нас по окончании 1 класса и сделала новый репортаж - как бы 2-ая серия, по следам ранее опубликованного. Гадостей в комментах еще не видела, да и дальше читать их не планирую. статья в КП про Ксюшу
Мила: Какая хорошая статья и фотки замечательные. Очень-очень рада за Вас !!!!!
Хельга: alter-sun Отличная статья, прекрасные фотки!!! Ксень молодец и успехи у неё замечательные!
alter-sun: Мила Хельга Спасибо, девочки!
Natalik: alter-sun Замечательная статья! Сомневаюсь в плохих комментах.
alter-sun: Natalik Ну в 1-ой же публикации (про 1 сентября) они не просто были, там ушат г...на людского просто лился щедрым потоком. Так что в нашей стране ничему не удивлюсь.
OlgaLD: alter-sun Не только в нашей стране. Ты просто не пробовала читать комментарии в англоязычном сегменте, и к статьям, и к видеороликам. Злобы везде с лихвой.
света: alter-sun Яна, такая замечательная статья!!!! Ксюша большая умничка! Так выросла, такая красавица!!
alter-sun: OlgaLD Вот поэтому предпочитаю и не лезть туда, не цеплять чужой негатив. Мы делаем, как считаем нужным для себя, а чужое мнение пусть так и остается чужим. света Спасибо! Я бы с удовольствием почитала такую же статью про Веру, как там у вас пойдут дела с инклюзией. Может, подкинуть как-то вашим журналистам идею, пусть осветят?
OlgaLD: alter-sun Сто раз поддерживаю!
света: alter-sun пишет: как там у вас пойдут дела с инклюзией Ой не знаю как пойдут дела! Переживаю жутко, вся на нервах! Всё складывается не так как хочется
Хельга: света Света, не паникуй раньше времени. Дай Бог, всё сложится нормально! (ттт)
Natali_09: Яна, статья замечательная!!!! Не важно как там внутри на самом деле , это знаешь ты, но написано очень хорошо!!!! Учитель молодец! Дальнейших Вам успехов !
света: Хельга Спасибо большое, Оленька!
ГалиКо: Вчера у нас состоялся районный творческий конкурс "Твой звёздный час" для детей и молодёжи с ограниченными возможностями здоровья. Коля танцевал и завоевал диплом первой степени.))) И бурные аплодисменты!)) http://admmozhaysk.ru/index.php?p=news&area=1&newsid=6181
Хельга: ГалиКо Поздравляем! Коленька отлично выглядит на сцене!
ГалиКо: Хельга Спасибо!!! Ему очень нравится выступать!)))
света: ГалиКо УХ ТЫ!!! Коленька молодчинка!
OlgaLD: поздравляем!
Юлия Ю: ГалиКо Здорово!
alisochka: ГалиКо умничка Коля!
ГалиКо: Спасибо огромное!!!
TanyaSpb: ГалиКо Молодец Коля!!!
ГалиКо: TanyaSpb
turist: Неожиданно опять я.
Хельга: turist очень душевная статья! А фотография просто прелесть!!! Вы с Варюшкой такие красавицы!
alter-sun: Хельга Полностью присоединяюсь! Фотография просто сказочная! Марина, вы с Варюшей большие умницы, не устаю восхищаться! Так держать!
IrinaF: turist Марина, статья на 5 баллов!!
turist: Я озадачена историей её возникновения. На дне красоты для мам за нами ходил молодой корреспондент и просил разрешить снять ролик про наших детей, чтобы от них не отказывались. Сказать несколько слов, что мы счастливы. Мы согласились, но в формате мероприятия не получилось, и он, взяв мой телефон сказал, что встретимся позже, специально. Прошло недели три, мы были в летнем лагере, звонит. Я объяснила, где мы. Молодой человек пришел с девушкой, пешком, с фотоаппаратом, а не с камерой, говорил, что будет статья на амике (алтайский новостной интернет-ресурс). Мамы с ним разговаривали, у меня как раз совещание было, я опоздала. Быстренько наговорила ему чего-то, он нас с Варей снял, и сказал, что к концу недели выйдет материал. Однако дальше была тишина. И вот - неожиданно статья, причем узнала я из интернета, когда ко мне стали проситься в друзья новые мамы. Немного переврали, про других ни слова, все про меня. И совсем не то, о чем договаривались. А фотография с проекта ко дню красоты для мам. Это студийная.
katya_niki: turist Статья замечательная! Для мам только что родившихся малышей очень хороший ориентир!!! Вы настоящие молодцы, столько всего добились. Но настоящая работа - школа еще впереди. Желаю вам настоящих школьных лет: С шалостями, успехами, друзьями и победами. Ps: А у меня комплекс неполноценности формируется... Нам уже 4.5, а до фразовой речи нам еще далеко. Отдельные слова, которые нужно 'тащить' и 'фиксировать', чтобы не потерялись
Katyalis: turist, Марина, какие Вы красивые с Варюшей! Молодцы! katya_niki не надо комплекса неполноценности! Мы такие же и с речью примерно также! Она знает уже часть букв, Сонька (малая) ее хорошо понимает - они полноценно общаются! Ну а фразовой речью и не пахнет. Наша дефектолог с сентября (она сейчас в отпуске) собирается читать ее учить - не глобально, а слоговое чтение. Дефектологу доверяю - она уже много-много лет с нашими занимается. Глобальное чтение у нас не пошло совсем.
IrinaF: turist Марин, да, интересная история... но это тот случай, когда главное результат, а он получился отличный: позитивный и в точку все.
turist: katya_niki пишет: Отдельные слова, которые нужно 'тащить' и 'фиксировать', чтобы не потерялись Когда меня спрашивают, когда был прорыв, я не знаю, что сказать. Было нудно, долго, не те результаты, да речь и сейчас оставляет желать лучшего. Все как вы пишете.
ГалиКо: turist Про интегралы улыбнуло. Читала эту статью в ФБ и комментарии...(((
turist: ГалиКо пишет: Про интегралы улыбнуло. Если хотите первоисточник, то было немного не так. Пашка действительно Варе махонькой про интегралы рассказывал. Папа заглянул в комнату и подсказывает: - Паш, ладушки! - Да я слова забыл, - ответил Пашка. Мы тогда над ним смеялись все.
turist: ГалиКо пишет: Читала эту статью в ФБ и комментарии...((( Не видела на фейсбуке. Только ВКонтакте. Собственно там и нашла.
Мамамаши: turist ничего такого нет на фб. Девчата, вы такие красивые! Глаз не отвести! В который раз благодарна Вам, Марина, за Ваш сайт и публикации. Помню, когда Марья родилась, я сразу начала рыть информацию. Первым делом натолкнулась на видео, на котором Варя в полтора года гласные буквы показывает и проговаривает. Вдохновило))) Цель была поставлена)) Марья в год и три знала почти весь алфавит. Ну, и так далее. Спасибо Вам с Варюшкой. Нам есть, к чему стремиться)
ГалиКо: turist пишет: Да я слова забыл, - ответил Пашка. turist пишет: Не видела на фейсбуке https://www.facebook.com/priderussia/posts/1107258359332386
Nikname: Катя и Егор - влогеры. Йога challenge https://youtu.be/iwcL9Jtmbgk
тата: Nikname вау! Какие детки уже большие! Доча красотка, а Егорка понтовый пацан! Стрижка классная!
ГалиКо: Nikname Ну, прикольные!!!
Nikname: тата пишет: Стрижка классная! Сам себя подстриг. Он давно увлекался стрижками, практиковался на игрушках. И вот в итоге на себе попробовал. Получилось все нетривиально: и челка, и длина сзади)
тата: Nikname сам?! Вот это да! Слушай, это вдвойне классно!
ГалиКо: Nikname Мне показалось или действительно Егор для своего возраста достаточно высокий?
Nikname: ГалиКо пишет: Мне показалось или действительно Егор для своего возраста достаточно высокий? надеюсь))) Все лето не видела его, они у бабушки
ГалиКо: Nikname пишет: Все лето не видела его Нуу, приедет - мама не узнает!))))
turist: Nikname Катя крутая девчонка! Умница и красавица. Егор просто невероятно хорош! Такой парень вырос! Давно не видела, приятные впечатления от вас, как всегда!
Nikname: Спасибо за комплименты)Еще бы говорить начал
ГалиКо: Nikname пишет: Еще бы говорить начал С речью так и остались проблемы? А в школе как вы учитесь? Что за школа, класс, программа? Расскажи, пожалуйста. У Коли тоже нет речи, ему 6 лет.
OlgaLD: http://fishki.net/2060459-zhenwina-s-sindromom-dauna-vyshla-na-pensiju-posle-32-let-raboty-v-mcdonalds.html Более ста человек собрались в ресторане сети, чтобы поздравить Фрею Дэвид с выходом на пенсию. Фрея Дэвид из штата Массачусетс получила работу в McDonald’s в 1984 году в рамках программы трудоустройства взрослых с когнитивными расстройствами. Хотя два других кандидата не смогли завершить шестимесячное обучение, Дэвид вскоре стала главной опорой ресторана.
тата: OlgaLD
Хельга: OlgaLD
мама Валеры: http://premier.region35.ru/gazeta/np989/s25.html Евгения Дубровская, художница с синдромом Дауна, стала одной из победительниц премии «Студент года».
Хельга: мама Валеры Какая же она умница и красавица!
Поля: Чем старше становится ребенок, тем больше мы задумываемся о его будущем. http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/645-what
OlgaLD: Поля спасибо!
Natalik: Он обязательно найдет способ перехитрить диагноз» Если рядом хорошие люди и система работает на него. Откровенно написано, честно, мне понравилось.
САШОК: Трогательно до слез: Я для Деда Мороза письмо напишу Напишу я во сне, как сумею. Для детей я подарки прислать попрошу Для здоровых и тех, кто болеет. Пусть игрушки сестренке моей принесет, Для братишки-студента – книжку, Грузовик дарит Ване пусть, он его ждет, А Егорка ждет белого мишку. Для себя же сапожки хочу попросить С бубенцами и красного цвета, Чтобы в них по Земле научиться ходить И бежать по пушистому снегу! Друг мой Пашка не видит и дома лежит У него все лишь темного цвета Ты для Пашки под елку очки положи Пусть увидит он Чудо рассвета. Для врачей я волшебный халат попрошу, Чтоб они чудеса в нем творили, В этот белый халат я конфет положу, Чтоб врачи всегда добрыми были. Всех людей, попрошу, научи ты любить, Чтоб сердца теплотою горели, Чтоб нам с Пашкой при встрече улыбки дарить Все вокруг с душою умели! Загрустил Дед Мороз от такого письма, Не найдет он ответа прямого Оттого и седая его борода, Что таких писем шлют ему много… ********************** click here Слямзила на одноклассниках!
Оля: Жизнеутверждающая фотоистория о борьбе за жизнь и здоровье сына с СД http://les.media/articles/475950-katya-i-nikita
OlgaLD: Оля , спасибо
Хельга: поддержите петицию
OlgaLD: Хельга Оленька, такое мутное это дело... ну что нам до телевидения Франции, а им что за дело до подписанных россиянами петиций? И что, в России уже все решили, что ли, что Франции указываем, что им показывать, а что нет?
OlgaLD: Можно подумать, у нас эта реклама по всем каналам идет...
Хельга: OlgaLD ну, типа, международная площадка. если просят, почему не поддержать? А клип, кстати, мне понравился. Он хоть и в марте вышел, но я его первый раз видела.
Хельга: пара с Синдромом Дауна отпраздновали 22 года семейной жизни.
TanyaSpb: Хельга
Хельга: "Лили лучшее, что могло случиться с нами..."
LekaL: Прочитала. «Я хотела бы сказать остальным родителям, что растить ребенка с СД не страшно. Иногда это может быть просто замечательно». ( это в самом конце написано) вот именно, что иногда! За них очень радостно, что такой у них ребенок. За себя немного грустно. Давно не вдохновляют такие статьи. И я давно их не читаю. Очень расстраиваюсь почему - то. Наверное, завидую
LekaL: http://www.pravmir.ru/molodyie-lyudi-s-sindromom-dauna-stali-televedushhimi-na-odin-den-video/
Хельга: LekaL Лена, я думаю, что и у них бывают сложности. Просто люди живут по принципу: если не можешь изменить ситуацию - измени отношение к ней. Живут, стараясь не обращать внимания на проблемы и радуясь каждой маленькой победе своего ребёнка. LekaL пишет: Очень расстраиваюсь почему - то. Наверное, завидую Все мы немного завидуем. Потому что нам кажется, что мы недостаточно делаем для своих детей, раз они не достигают желаемых результатов. Если при этом понимаешь, что выкладываешься по полной, а результата всё нет, а у кого-то всё гораздо лучше, то порой наступает отчаянье. Я думаю, что те, у кого лучше, просто не считают нужным рассказывать о проблемах, а вот новыми навыками ребёнка всегда приятно поделиться. Посмотри, какая у тебя Ева хорошенькая. И со временем она многому научится, дай ей время. А проблем со всеми детьми хватает.
nbajenov: https://snob.ru/selected/entry/120179?utm_source=vk&utm_medium=social&utm_campaign=snob&utm_content=rss_psychology
milja: Дааааааа нам бы найти наше призвание этак лет через 15 😆
turist: nbajenov Читала, Наташ. Хороший рассказ. Но это же просто публицистика. В жизни-то так бывает?
nbajenov: turist пишет: В жизни-то так бывает? ну может когда то будет, если пока нет
turist: nbajenov пишет: может когда то будет Вот эту мысль и двигаем, как можем...
LekaL: https://sputnik-georgia.ru/reviews/20170202/234734150/Synu-prezidenta-Gruzii-ispolnilos-2-goda-TOP-10-foto-Tejmuraza.html
ГалиКо: Инклюзивное образавание хорошо как идея, но так же недостижимо, как коммунизм.
Хельга:
turist: Про Маришку http://www.aif.ru/society/people/inklyuzivnyy_otdyh_pochemu_osobennym_detyam_polezno_ezdit_v_lager
полная версия страницы