Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 11 (продолжение) » Ответить
Публикации 11 (продолжение)
Леся: продолжение
Люба: turist Здорово как !
turist: Как в Алтайском крае готовят спортсменов с ментальными нарушениями
OlgaLD: 2012 год, выставка художницы Материал 2012 года http://ru-downsyndrome.livejournal.com/666253.html
turist: В Аргументах и фактах появилась статья про моих друзей из Барнаула. Наташа и Володя такие замечательные люди, всем стараются помочь, в их доме чувствуешь себя легко. А сколько делает Наташа для организации - и не сосчитать. Два любимых солнышка Она отвечает на все телефонные звонки, собирает народ на праздники, и сама активно участвует в проведении всех наших мероприятий. Кстати, любопытный факт. Девчонки у Наташи разнояйцевые, когда они родились, генетики из Новосибирска описывали их случай как редчайший, 5-й в мире, зафиксированный официально.
МамаСоника: turist В одноклассниках тоже видела ссылку. Точно два любимых солнышка!
OlgaLD: turist спасибо!
тата: turist
Swetlaia: turist Я тоже в фейсбуке видела, хорошая статья.
света: turist
Хельга: Девчушки хоть и разнояйцевые, но похожи как две капли воды!
света: turist пишет: Девчонки у Наташи разнояйцевые, когда они родились, генетики из Новосибирска описывали их случай как редчайший, 5-й в мире, зафиксированный официально. это получается, что если бы они родились не в двойне, а с какой-то разницей, то тоже был бы вероятность, что обе были бы с СД? А у них есть ещё детки, кроме девочек-двойняшек?
turist: света пишет: А у них есть ещё детки, кроме девочек-двойняшек? Нет, у них только эти две девочки. Света, ты же сама знаешь, что это случайность. Но вот так выпало. В Барнауле сегодня выставка открылась по проекту. Свободный час для мамы
света: turist пишет: В Барнауле сегодня выставка открылась по проекту. Свободный час для мамы Так много людей пришло на выставку. Такие фотки классные на стендах!
света: turist пишет: Света, ты же сама знаешь, что это случайность. Но вот так выпало. ну, да, знаю, что случайность. Но я не думала, что и разнояйцевые двойняшки могут быть оба с СД. Вернее, не не думала, а просто не слышал о таком раньше. А какой кариотип у девчушек?
turist: света пишет: А какой кариотип у девчушек? Простая трисомия. Там еще по здоровью куча проблем. Парапарез, они очень поздно пошли (врачи говорили, что вообще ходить не будут), и сейчас еще движения скованные очень. Зрение очень плохое, Саша почти не видит, Лиза получше. Проблемы с поджелудочной - очень строгая диета, ночами не спят, если что-то не то съедят - боли страшные. Ну и весь остальной наш букет. Сердце и т.д.
Хельга: света пишет: я не думала, что и разнояйцевые двойняшки могут быть оба с СД вот меня это тоже поразило. Просто ирония судьбы.
света: turist пишет: Там еще по здоровью куча проблем. Бедные девочки, сколько же им досталось! Пусть всё у них со здоровьем наладится! А что с сердцем? А по зрению операции какие-то можно сделать, чтобы восстановить зрение или нет?
Katyalis: http://pravdapskov.ru/rubric/72/10900/
Хельга: Мама оставила научную карьеру и всю себя посвятила воспитанию, развитию дочери и защите интересов таких людей, как она. Благодаря маминым усилиям Ольга сейчас признана дееспособной и живет сама в своей квартире. Вот о таком будущем для своего ребенка мечтает каждая особая мама!
МамаКири: Социальное прибайкальское поселение "Исток" http://deti38.ru/index.php?topic=210.0
Elena: МамаКири, спасибо, интересный материал. Понравилось высказывание волонтёра Ханса в Истоке: Для меня важно строить другое общество через работу, через возможность разделить свою жизнь с людьми, у которых, возможно, ограничен доступ к общению, общественной и культурной жизни. Более 20 лет мы жили в доме с семерыми людьми с ограниченными возможностями, трое наших детей выросли с ними. Понимаешь, как меняется отношение к жизни, к людям, к деньгам. Нельзя быть счастливым в одиночку. Когда кто-то несчастлив рядом с тобой, значит, что-то не так в обществе. Когда я слышу: «Ты ничего не изменишь», думаю: 20 лет жизни для моего сына и других ребят мы уже отыграли А вот эта фраза озадачила, никогда не думала о вине как о сдерживающем общение с окружающим миром чувстве: Важно, что сейчас, на одиннадцатом году существования организации, общественность в Иркутске начинает открывать глаза. Десять лет назад было практически невозможно проехать с инвалидом на автобусе, сегодня уже иначе, я испытал это на собственном опыте. Я знаю, есть родители, которые не могут выйти на улицу с ребёнком, потому что чувствуют свою вину. Это отношение должно измениться.
света: 20 грудня подарунки від Святого Миколая отримали діти з важкими порушеннями розвитку в київському дитячому клубі «Легобережка». Свято для малюків організували політична партія «Єдина країна» та громадська організація «Бачити серцем». http://edynakraina.org.ua/noviny/malen-ki-mrii-osoblivih-ditei-zdiisnilisia Верочка в субботу с папой была на этом празднике (Вера есть там на фотках) по приглашению Олеси - дефектолога, которая занимается с Верочкой ЛЕГО-Терапией. Очень понравилось. Подарков надарили целую кучу. Особенно, среди подарков, Верочке понравился набор Лего с цыфрами http://constructors.com.ua/lego-duplo/kirpichiki/lego-schitai-i-igrai-duplo
Люба: света пишет: Верочка в субботу с папой была на этом празднике (Вера есть там на фотках) по приглашению Олеси - дефектолога, которая занимается с Верочкой ЛЕГО-Терапией. Очень понравилось. Отличный праздник ! Нашла и Верочку и папу. Что вы там такое руками творили ?
OlgaLD: Мне так понравилось, Света, как ты на ФБ написала "Верунька", у меня сестра Вера и мама с папой иногда (очень редко) так ее называли. Это украинский вариант или просто индивидуальное?
Хельга: света замечательно, что папа принимает такое активное участие в воспитании детей!
света: Люба пишет: Что вы там такое руками творили ? там детки делали музыкальные инструменты из разных материалов. Верочка сделала маракасик: в баночку из-под йогурта насыпала скорлупу от фисташек, заклеила, чтобы не высыпалось и т.д. Конечно же папа помогал. OlgaLD пишет: Это украинский вариант или просто индивидуальное? Оль, никогда не задумывалась над этим, просто так называем Верунька, Верочка, Веруся, в садике называют Веруня. Хельга пишет: замечательно, что папа принимает такое активное участие в воспитании детей! Да, папа, у нас очень активный в этом плане. Спасибо, девочки
turist: Ребенка с синдромом Дауна полюбят так, как вы даже представить себе не можете! Источник: http://neinvalid.ru/rebenka-s-sindromom-dauna-polyubyat-tak-kak-vyi-dazhe-predstavit-sebe-ne-mozhete/#ixzz3MtjPotMn
StepVera: turist У нас сняли бы такой фильм и показывали в роддомах мамочкам, которые отказываются от деток.
OlgaLD: реклама с нашей девочкой http://www.uaua.info/ot-1-do-3/razvitie-ot-1-do-3/news-38236-rebenok-s-sindromom-dauna-snyalsya-v-reklame-foto/
Хельга: OlgaLD хорошенькая малышка.
turist: Про Свету с Андрюшей!!! click here
ltnrf2006: turist
Хельга: turist Хорошая статья, и Света с Андрюшей такие симпатичные и счастливые!
Alona: click here
OlgaLD: Краткое содержание на русском: папа не отказался от ребенка с СД, хотя мама поставила ультиматум, мол, или отказываемся и живем дальше, или ты оставляй и разводимся. Они разводятся, папа собирается с сыном вернуться в родную папину Новую Зеландию. В связи со всем этим папа собирает деньги. http://www.gofundme.com/bringleohome А дело происходит в Армении. Уже собрано 166 тысяч долларов, "замахивались" на 60 тысяч.
Хельга: вот и думай после этого чей инстинкт сильнее: материнский или отцовский.
OlgaLD: из мартовского номера журнала "Космополитен"
света: OlgaLD
OlgaLD: "Болезнь и наше невежество" http://www.echo.msk.ru/programs/help/1501596-echo/#mmvideo - для тех, кто не хочет/не может смотреть видео или слушать, там еще есть на странице кнопочка "читать". В разговоре участвуют Анна Португалова, генеральный директор "Даунсайд Ап", Анастасия Даунис, координатор ДСА и мама. Ведущая: 21 февраля 2015 года во время проведения шествия «Антимайдан» по центральным улицам столицы участники демонстрировали транспарант с надписью «Мы не майдауны». Сегодня у меня в гостях директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова и Анастасия Даунис, координатор фонда «Даунсайд Ап» и мамочка. Можно я буду Вас нежно называться «мамочка»? Потому что, ну, я считаю Вас героиней, которая, ну, в том числе написали открытое письмо к участникам, которые собственно шли с этим транспарантом, с этим плакатом «Мы не майдауны». От имени тысяч семей Вы выступали, поэтому я буду к Вам обращаться как ко всем тысячам семей. далее по ссылке. *** Панки с СД прошли отбор на Евровидение http://www.interfax.ru/culture/427252 видео http://ru-downsyndrome.livejournal.com/715941.html *** новости Одессы - к 21 марта http://ru-downsyndrome.livejournal.com/715746.html
mamanya: Дети-инвалиды покоряют мир моды
полная версия страницы