Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 11 (продолжение) » Ответить
Публикации 11 (продолжение)
Леся: продолжение
turist: LA HISTORIA DE TRES HERMANOS CON SÍNDROME DE DOWN. Estos tres hermanos tienen trisomía 21, la forma más común de Down syndrome. La trisomía 21 es aleatoria y no hereditaria de ahí lo sorprendente que esta familia tenga tres hermosas menores con la condición. Esta es la historia de los 3 hermanos: Cali ( 11 años ): Le encanta la electrónica y nada que ver con los médicos, hospitales, LAS AMBULANCIAS. Ella tiene el mayor corazón cuando se trata de ayudar a otros niños. Le daría su propio abrigo, sus zapatos y la comida a su plato a otro niño si lo necesitara. Montana ( 8 años ): Es una terremoto! Ella le encanta jugar con tierra. Ella es pura adrenalina! Le encantas los juegos arriesgados y los parques de atracciones más rápidas y más peligrosas. Skye ( 5 años ): - Es el único chico, llora todos los días. Él es el típico chico ; Le encanta jugar con tierra, barro y agua y escalar cualquier cosa. Cali nació 2 semanas antes de tiempo y se descubrió en 2 semanas que tenía t21 y un defecto de corazón. Ella tiene 2 cirugías corazón abierto y pasó su primer año de vida en el hospital. Estamos esperando la cirugía número 3. Mi embarazo con Montana.... Bueno cuando se descubrió en 20 semanas que ella había t21 demasiado, también descubrimos que tenía la misma condición de corazón que Cali. El cardiólogo que siguió mi embarazo dijo que no debería tener más hijos Montana nació 4 semanas y media antes. Ella tenía una cirugía a corazón abierto y pasó de 6 meses en el hospital. Skye fue una sorpresa! Un gran y maravillosa sorpresa! Skye también tiene un defecto de corazón . Nació 3 semanas antes. Él tenía una cirugía a corazón abierto y pasó hace un par de semanas en el hospital. Realmente nadie me cree que tengo 3 niños con t21. Día a día la vida es como la de cualquier familia con hijos. Mis hijos Pelean, Lloran, ríen, dan abrazos, besos, hay días que no quieren ir a la escuela así que tengo que luchar para conseguir que se pongan la ropa, llegamos tarde. No es diferente a una vida típica de los hogares! Quisiera decir a los padres que están esperando un bebé con t21 que su hijo es solo un niño y criar a ese niño como si fuera cualquier otro niño. Está bien estar triste, enojada, y molesta porque las cosas han cambiado. No guardes tus sentimientos. Los sentimientos cambian con el tiempo uno aprende a mirar hacia atrás y preguntarse por qué estabas tan enfadado. Nuestros niños puede hacer cosas increíbles! Mis hijos son mi mundo!!!!!! Significan todo para mí!!!!! Эти две сестры и брат имеют трисомия 21, наиболее распространенной формой синдрома Дауна. Trisomy 21 не является наследственным случайным и, следовательно, удивительно, что эта семья имеет три прекрасных детей с этим заболеванием. Это история трех: Кали (11 лет): Она любит электроника и ничего общего с врачами, больницами скорой помощи. Она имеет самый большой сердце, когда он приходит, чтобы помочь другим детям. Даст свое пальто, обувь и еда на вашей тарелке еще одного ребенка, если это необходимо. Montana (8 лет): землетрясение! Она любит играть с землей. Она чистый адреналин! Вы бы encantas рискованные игры и развлечения быстрее и более опасные аттракционы. Скай (пять лет): - Это единственный мальчик, плача каждый день. Он парень; Он любит играть с, грязью и водой и подняться ничего. Кали родился на две недели раньше и был обнаружен в течение двух недель, которые я имел T21 и порок сердца. Она имеет 2 открытых операции на сердце и провел его первый год в больнице. Мы ждем хирургии № 3. Моя беременность с Монтана .... Ну, когда он был обнаружен в 20 недель она была T21 тоже, мы также обнаружили, что было то же самое состояние сердца, что Кали. Кардиолог, кто последовал за мою беременность сказал, что это не должно иметь больше детей Montana родился за четыре недели с половиной раньше. Она была операция на открытом сердце и провел шесть месяцев в больнице. Скай был сюрприз! Большой и приятный сюрприз! Скай также имеет порок сердца. Он родился на три недели раньше. Он был операции на открытом сердце и провел пару недель назад в больнице. Никто на самом деле не верит мне, у меня есть 3 детей с t21. Повседневной жизни, как и любой семье с детьми. Мои дети они борются, плакать, смеяться, дать объятия, поцелуи, несколько дней я не хочу идти в школу, так что я должен бороться, чтобы получить одежды сделаны, мы опаздываем. Это ничем не отличается для типичного домохозяйства жизни!
turist: ГЫ_ГЫ K-news Гены казахов изначально хорошие K-news У нас издревле было очень мало таких заболеваний как аутизм, наследственные болезни, синдром Дауна. С чем это связано? Казахи были ...
alisochka: turist марин,а можешь дать ссылку в инете на статью о трех детках с сд? Пожалуйста
turist: alisochka click here
alisochka: turist спасибо,Марина!
turist: alisochka Просто много раз всплывало, а может ли такое быть. Двое-то встречали не раз, а трое - это просто уникально!
alisochka: turist да,действительно уникально,я впервые слышу мне,например,очень интересно с точки зрения генетики как так получилось
Хельга: turist пишет: Двое-то встречали не раз, а трое - это просто уникально! Ну надо же! Какая ирония судьбы.
turist: alisochka Маша, я, кажется, нашла первоисточник click here
alisochka: turist спасибо,Марина!
rediska: у нас в екатеринбурге есть мама солнечного мальчика, у которой могут рождаться только детки с СД, точно не знаю как называется диагноз-она является носителем чего то. Наши генетики впервые с этим встречаются в практике, но в теории это есть.
alisochka: rediska возможно имеется ввиду носитель транслокации То есть если у мамы кариотип 45 Но такие мамы могут родить здорового ребенка,у них около 50 процентов родить ребенка с сд,25 процента выкидыша на ранних сроках и 25 возможность родить здорового ребенка Зачастую женщинам носителям транслокационного Гена сд предлагают сделать ЭКО,чтобы родить здорового ребенка
OlgaLD: много всякого сегодня: http://ru-downsyndrome.livejournal.com/
Симона: rediska , alisochka может, транслокация 21 с 21 хромосомой. Тогда - да, только детки с СД.
OlgaLD: Фотовыставка работ людей с СД Петербург http://saint-petersburg.ru/m/society/sherkunova/334826/ *** Москва, 24 марта: Детско-родительский день проходит в рамках Пятой международной выставки "Реабилитация. Доступная среда" ( http://www.invaexpo.ru/ ) http://ru-downsyndrome.livejournal.com/730536.html Приглашаются семьи, воспитывающие детей с инвалидностью. *** Эвелина Блёданс открывает видеокурсы для родителей детей с синдромом Дауна Проект под названием «Сёминары» заработает в Инстаграме ее трехлетнего сына Семена. 15-секундные уроки будут содержать полезные советы, интересные занятия, игры и тренировки. Курсы будут полезны как особенным, так и обычным детям. http://www.woman.ru/kids/medley5/article/148849/ *** Баскетболисты не дали в обиду девочку с СД http://ofigenno.cc/basketbolisty-ne-dali-v-obidu-devochku-s-sindromom-dauna *** Хабаровские "солнечные дети" стали героями нового арт-проекта http://www.vostokmedia.com/n229310.html *** http://www.kommersant.ru/doc/2683804?isSearch=True "Такие люди были всегда" Говорит директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева *** Жизнь с синдромом http://www.kommersant.ru/doc/2683803 В России постепенно меняется отношение к согражданам с ментальными особенностями
OlgaLD: Аргентинцы представили серию социальных плакатов в поддержку людей с синдромом Дауна http://news.e-generator.ru/blog/43826427083/A-kakoy-u-vas-sindrom "Даунсайд ап" вручил свою премию https://downsideup.org/ru/press-centr/press-relizy/v-moskve-proshla-ceremoniya-vrucheniya-pervoy-blagotvoritelnoy-premii-fonda История Марселя: http://solnmir.ru/%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-%D0%BF%D1%80%D0%BE-%D0%BC%D0%B0%D1%80%D1%81%D0%B5%D0%BB%D1%8F/ "Адреса милосердия", Радио Маяк, 7 марта 2015 http://radiomayak.ru/guests/guest/id/228201/
OlgaLD: Большая статья о взрослых http://kommersant.ru/doc/2709069
Krokoko: http://m.izh.kp.ru/daily/26369.5/3250379/ про нашу маму из Ижевска. Человек 2 мес не мог решиться дать согласие на опубликование статьи и там такие комментарии. Если возникнет желание написать слова поддержки, пожалуйста.
turist: Krokoko Идиотов всех не заткнешь, жалко их.
Krokoko: turist пишет: Идиотов всех не заткнешь, жалко их. Марин, она плачет! У нее все это еще очень живо. 3 января родилась Василиска.
Лена+Антоша: http://www.adme.ru/zhizn-semya/otec-sdelal-vdohnovlyayuschuyu-seriyu-snimkov-dlya-syna-s-sindromom-dauna-903260/ Отец сделал вдохновляющую серию снимков для сына с синдромом Дауна
turist: Krokoko Ксюша, я написала там, но я не люблю плевать против ветра, это неконструктивно, а с мамой могу пообщаться лично, лучше чуть позже, в мае, я же сейчас не дома. Хотя, если можешь - дай мне её почтовый адрес, с её согласия, конечно. Я напишу прям сегодня.
turist: Странно, мой комментарий сначала появился, а потом исчез???
Nadya 2010: Марина,есть твой комментарий.
turist: Nadya 2010 Проверила, нет. Я подписалась Марина.
Nadya 2010: Марина,я думала турист,это твой.Я написала свои три,мои тоже убрали.
OlgaLD: Полная версия откровенного интервью Ирины Хакамады http://journal.downsideup.wiki/ru/article/view/1748
turist: Я так поняла, что девушка работает учителем в начальной школе в Бразилии. click here
Natalik: Знакомые все лица и мы там засветились http://ttw.ru/index.php?name=News&file=article&sid=777
turist: Natalik Там и Яна, и Глеб!
StepVera: Natalik здорово, только я никого не узнала
Natalik: StepVera пишет: только я никого не узнала Глеб (взрослый мальчик, внук Ельцина) был с папой. Яна в желтой кофточке - ее мама раньше была на форуме, ник priboy, а моя красота - на самой последней фотке между двумя тренерами. Остальных тоже не знаю.
Swetlaia: В Москве прошёл финальный заезд благотворительного велопробега Смотрите оригинал материала на http://www.1tv.ru/news/social/290749
turist: Swetlaia Видела в одноклассниках фото Алёнки с Даней на велопробеге. Так выросли!!! А я так хотела педали покрутить, может, в следующем году сложится...
Swetlaia: turist Приезжайте, можно у нас остановиться. Встретили там Романа с Рязани, он сказал тоже вас звал. Если поедете, маякните, может мимо проедем, заглянем.
turist: Swetlaia пишет: Если поедете, маякните Да вроде бы ДСА в конце сентября планирует нас собрать. Да, с Романом мы на летней школе НКО вместе тусили.
Поля: http://lifenews.ru/news/165641 http://www.pravmir.ru/tatyana-krasnova-masha-zdes-radi-tebya-i-tvoego-rebenka/
Хельга: какие "добрые" люди....
Колюшка: Прочитала статью про девочку Машу. Жаль, что такие жестокие люди вокруг. Из других источников прочитала, что руководство школы вообще запретило девочке посещать школу. А еще некоторые родители успели перевести своих детей в другие классы из за Маши. Я не представляю что испытывает мама этой девочки...такую травлю ей и ребенку устроили.
Fruuu: Колюшка юля, у меня сложилось впечатление, что в этой истории не все так однозначно. И мухи с котлетами там сильно перемешаны. Имхо
полная версия страницы