Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Информационная помощь родителям даунят » Ответить
Информационная помощь родителям даунят
Eve: Светлана, поклон земной за эти слова, я не пережила всего этого, но ты так описала, что я заплакала Светлана пишет: цитатаЭто тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. - двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек. Если предложенная Наташей К. тема «Забирать ли дауненка домой» о разных вариантах и ходе мыслей тех, кто уже прошел этот этап или проходит, о материальных и моральных аспектах (и это очень нужно обсуждать, актуальная тема). Мне кажется нужна дополнительная тема для тех, кто в начале пути или уже шагает несколько лет с синдромом в семье. У Наташи К собраны ссылки на полезные материалы, на книги и методики. Вся эта информация собранная в одном месте порой как воздух нужна родителям ожидаемого, новорожденного, либо маленького дауненка. Ведь вы все уже знаете как важно начать заниматься малышом с первых дней его появления на свет, тогда у него больше шансов предолеть худшие предсказания. Об этом писала Оля К (ОК), которой 8 лет назад подобную информацию найти было почти невозможно. Спасибо вам за поддержку друг друга. Евгения.
Оксана: Так пусть Наташа К поделиться с нами своей информацией. Я лично брала информацию с сайтa: www.downsideup.ru. А также с сайта Александра Колесникова Ассоциации Даунсиндром. Они мне даже помогли «выбить» инвалидность в свое время. Мне в больнице говорили что детям только после 3 лет дают инвалидность и не хотели нами заниматься. Так мне помогли именно люди с Ассоциации - Марина Царькова. Прислала законодательства, образцы заявлений в МСЭК. И мы добились своего. Так что девочки, если у кого есть хоть какая то информация в помощь радителям - делитесь. Меня особенно интересуют всякие развивалки. Вот например у себя в городе я искала книгу Ромены Августовой московского врача псехиатра «Говори, ты это можешь», но без результатно. Нужно ехать в Москву и там, только там можно ее купить. Если у кого есть книга, отзовитесь. Поделитесь своим мнением.
Оксана: Ошиблась. Ассоциация Даун Синдром - Колосов Сергей Александрович. Можно писать и ответ будет не замедлителен. И Даунсайт АП - www.downsideup.org/_organ...ations/centers_spisok.htm. Вот теперь правельно.
Светлана: А мне они так и не ответили... А книгу Августовой я заказала через интернет.
Eve: Eve пишет: цитатаТак пусть Наташа К поделиться с нами своей информацией. Так Наташа К и делится, здесь - http://downsyndrome.narod.ru , а особенно здесь http://downsyndrome.narod.ru/introduction.html . Наташа К - это вдохновительница этого сайта - Мама Лучика :-). А эти коллекции нужных ссылок http://downsyndrome.narod.ru/links.html , http://downsyndrome.narod.ru/story.html и http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html мы наполняем уже вместе. Пройдясь по ним вы найдете упоминаемые вами организации и сайты. Все эти ссылки призваны помочь вам сориентироваться, найти поддержку и информацию. Если есть что-то новое - дополняйте.
Катеринка: Светлана, у меня есть эта книга!!!!! Она просто супер! Когда мне плохо, снова и снова ее перечитываю- это путеводная звездочка! Детки у Ромены в 4 года пишут, гворят литературным языком, в в 5 лет диктуют рассказы, сказки, рассуждают как дай Бог здоровому ребенку! Могу писать в форум маленькие заметочки из этой книги, если нужно-- конкретно по методике! А она очень простая- проще некуда! Все основано на системе плюс-минус. Пример: нужно с самого раннего возраста называть предметы таким образом- любая рубашка, футболка, майка. джемпер - это например, «кофта». Говориш ребенку - «дай мне кофту, одеваем кофту, красивая кофта » и т.п. после того, как название данного предмета будет усвоено малышом, постепенно переходим к следущему словосочетанию : «дай мне кофту-рубашку, одеваем кофту-майку, красивая кофта-футболка». То есть приплюсовываем у ребенка к уже имеющемуся понятию более развернутое, конкретное. Так в его головке все систематизируется без мешанины! Пишите .
Люся: Девоки я тоже хочу такую книгу.Как и где её можно купить или заказать?
Лена В.: Девочки, всем привет! Хочу порекомендовать ОЧЕНЬ хорошую книгу - В. Гебель, М. Глеклер. «Ребенок. От младенчества к совершенолетию». Она немного отличается от всего выпущенного у нас. Многое становится ясным, что не ясно. Если не найдете в магазинах, можно заказать по почте. Вот ссылка на редакцию. Здесь есть и магазины,где можно купить. Чтобы посмотреть весь список литературы нажмите «Прайс-лист для заказа книг по почте» www.philadelphia.kaluga.ru/verlag/price.htm. Еще рекомендую одну книгу - Бернард Ливехуд «Фазы развития ребенка» (она есть тоже в этом списке). Читая эти книги, больше узнаешь сущность человека вообще. Есть очень много рекомендаций.
Лена В.: Я наверное неправильно прицепила ссылку. Ну в общем надо набирать www.philadelphia.kaluga.ru/verlag/price.htm
Ксю: http://www.livejournal.com/users/leyanne интересная статья
Ол: Девочки кто знаком с компьютерной программой Видимая речь?Стоит ли она этих денег(9000руб)Насколько её по времени хватает и есть ли где-нибудь дешевле?Может кто-нибудь знает другие стоящие программы обучения и коррекции речи?
Светлана: Про эту программу можно прочесть здесь http://www.logoped.ru/profi/spv3/spv3.htm Нам проще, пока подрастем, вы уже точно будете знать стоит оно того или нет
Ол: Девочки я знаю её описание,её применениегде её купить-меня интересует ваше мнение и альтернативные решения
Светлана: Оль, а я для остальных написала. Я например, только от тебя об этом услышала. Полезла в инет искать, что же это такое вообще. Другим просто облегчила, может кому-то тоже будет любопытно. Советовать ничего не могу, действия не видела.
Eve: Я работаю, поэтому возможности к общению сейчас очень ограничены, но с утра обычно все равно заглядываю на сайт и форум, что там нового появилось. На ящик сайта пришло письмо с предложением обменяться ссылками со школой Зверева из Екатеринбурга. Прошлась по его сайту, он кажется еще очень молод (сайт не Зверев :-)), поэтому информации не очень много. В письме же он пишет, что занимается особыми детьми включая детишек с СД. Загляните на http://www.zverevschool.net , может найдете что-нибудь для себя полезное. Кажется у нас есть кто-то из Екатеринбурга, тогда и можно будет мнение из первых рук узнать.
oksana: Именно их школу мы и посещаем. Мне очень нравится. Сейчас зовут к ним в садик. У них свои методики, по которым если обучать, то они уверены, что наши детки будут социально адаптированы полностью. У них есть живые приимеры, когда после их школы дети учились в институте. Единственное, что меня смущает, они не могут набрать группу, потому что очень дорого и у нас люди не могут себе позволить. Мы ходим пока только по субботам на полдня. Но я все таки думаю отдать Вику в садик к ним, они согласны взять нас в группу с нормальными детками. Если кого заинтересуют цены пишите.
Светлана: А если кого заинтересуют методики???
oksana: У них на сайте в принципе описано все. Я так поняла, что у них упор делается на мелкую моторику, речь. Полно всяких развивающихся игрушек, организован театр, занимается логопед, массаж. И по их словам, что нашим деткам надо привить ощущение, по этому они абсолютно все щупают, начиная от вещей, кончая жидкостью. Когда мы были на последнем занятии у меня Вика до такой степени на щупалась водичку, что вылела ее на себя . У них принято все что делают проговаривать (например «Сейчас мы будем кушать, а что мы будем кушать? Мы будем кушать супик. А чем мы будем кушать? Ложечкой.» и все в таком роде.) Я результат пока не поняла, так как были только на трех занятиях. Потом напишу, что у нас получится.
Светлана: Я тоже коментирую все действия. Очень хорошо развивает любого ребенка. У старшего были замечательные достижения в малышевском возрасте, правда потом он успешно претворил в жизнь принцип «Я как все». И со Святиком - дает свои плоды.• С утра посадила его молча (обычно я комментирую все действия), малой посмотрел на меня, мол, что ж ты, мама, и сам говорит: «Адись».
oksana: У нас сейчас и стоит проблема выбора или отдать ребенка к ним в садик или в обычный можно попробовать, а к ним просто ездить на занятие. Просто страшно, что вдруг в обычном садике не будет справляться, а эти люди знают диагноз и будут пытаться помочь. Сейчас мы сидим с няней и я думаю, что она все равно не дает ей столько, сколько нужно. Поэтому надо быстрее определяться. В тем более они единственные в Екатеринбурге, кто хотят попробовать работать с нашими детками.
Светлана: Я бы на вашем месте, даже не сомневалась, раз это вам по корману. В нормальном саду с группами в 15-25 человек с ней заниматься ни кто не будет. Просто не смогут уделить девочке должного внимания, даже если захотят (что тоже под вопросом). У нас проблема - нет ничего похожего и близко. Хоть самой бери и создавай все эти центры и сады. О, Господи, дай мне сил и средств!
oksana: Попробуй организуй, как ты занимаешься со своим детем у тебя получится, да и деньги в принципе большие, только терпения нужно огромное. Я бы не за что не смогла. Я сидела дома до 1,5 года, потом я поняла, что сойду с ума, потому что одна очень сильно зацикливаешься на всем этом. А ты очень даже оптимистически настроена, я вообще не могла допускать в голову даже мысль, что у меня ребенок не такой, пока не начила общаться с ВАМИ. А сейчас думаю, что все не так и плохо. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ.
Светлана: А мне просто некогда зацикливаться - студенту нужно внимание свое, работаю опять же, куча народу от меня зависит. Да и детям мы своим нужны счастливые, веселые и добродушные, а не прибытые горем горьким, жалеющие себя больше, чем их. Нельзя мне тратить время на жаласть к себе, жизнь не слишком уж длинная, а сделать нужно много. И детей нечего жалеть, они не убогие, им нужно просто больше помогать. Кроме нас самих этого делать никто не будет. Вот и весь рецепт оптимизма. Хотя я тоже живой человек со слабостями, эмоциями и реву так же как и все иногда. Только нельзя упиваться своим горем постоянно. И мне очень помогает общение с нами со всеми.
Лена В.: Оксана, я водила своего в обыкновенный садик, по субботам мы ездили в воскресную школу (платно), и еще после садика 2 раза в неделю ходили заниматься в лечебно-педагогический центр (тоже платно). Чем шире круг общения тем лучше, так нам советовала невропатолог.
Линара: Девченки, а ведь если честно,когда узнали о диагнозе, кого жальче было себя или их? Наверно их.Что с ними будет, когда вырастут, а вдруг со мной что-нибудь случится? и т.д.и т.п. А если подумать, их не надо жалеть, их просто надо любить. А уж свою любовь они нам подарят - это точно. Я не зацикливаюсь, спасибо, честно говоря моей подруге, у нее дочка родилась с ДЦП, так она поставила ее на ноги, сейчас та учится в 4 классе, ни одной четверки, а отклонений как не бывало. Так вот я тоже вначале все рыдала, а она меня отругала, говорит нужно сейчас в первую очередь ребенком заниматься, так у меня после ее критики вся жалость какая к себе была, вся прошлаА самим нужно продолжать дальше жить и радоваться жизни.Да вы и сами все это знаете. Я тоже немного душу излила Кому как ни Вам?
Светлана: Все к тому же вопросу. Зайдите по ссылке www.polindom.boom.ru К самому началу - я рыдала из-за того, что у нас ТАКОЕ общество и как тяжело ему будет жить. а не по-тому, что он какой-то не такой или мне с ним тяжело будет. А мой муж, плакал потому, что он такой бедный несчастный, чтож так не везет ему в жизни и все беды на его несчастную голову...
Линара: Я как раз про то же самое, что с ними будет в нашем обществе?Но реакция моего мужа до сих пор мне не совсем понятна, такое впечатление было, что ему все равно какой он, наш и все!Что тут сделаешь?Но поддерживает, очень сильно. т-т-т
Ксю: Светик, ты молодец! Я заметила, когда у человека мало проблем, то он очень несчастен, любит поплакать и себя пожалеть, а когда и чайку попить некогда, то времени на глупости тем более нет, вот и радуешься жизни изо всех сил!!!!
Ксю: Линара, молодец у тебя муж! Мне тоже вообще все равно, какая у меня Маша, она у меня одна, сравнить не с кем (и вообще, она первый ребенок в нашей семье в новом поколении). Я мозгами понимаю, что у она должна отличаться, а сердцем - ведь для мамы ее ребенок всегда особенный, так вот, она у меня особенная, самая любимая, красивая и умная дочка! А так как мозгами я пользуюсь только по мере необходимости, то горевать не приходиться
Ксю: Вот еще от-туда же: http://www.malinteso.boom.ru/
Линара: Ксю, ты опять все точноподметила«ведь для мамы ее ребенок всегда особенный,», для мамы, он просто ее ребенок, какой бы он ни был, мать все равно его любит.
Светлана: Чаще всего. Так скажем. Я ТАКОГО насмлтрелась за свою жизнь...Но это не от детей зависит, а от взрослых. И совершенно больных детей любят, и здоровых красивых умных ненавидят.
Светлана: Да, это про Несеньку девочку Марины - Бумсика. Кто бывал на 7е, знает насколько Марина добрый отзывчивый человек, и даже в самые тяжелые моменты не теряет силы духа.
Светлана:
Светлана: Сегодня была в поликлинике. Имела долгую беседу с заведующей, которая убеждала все же оформить инвалидность. Оказывается наших деток в городе не двое, как я думала, а трое! У нас 2 невесты! Одна правда живет в поселке. Попытаемся разыскать.Оставила свой телефон для связи. Озадачила заведующию тем, что пришла не просить, а предлагать свою помощь и настойчиво советовала подумать о создании хоть какого-то центра для детей-инвалидов.
Fruuu: Светлана, а почему вы не хотите оформить инвалидность? Мы решили так, что от наличия или отсутсвия инвалидности наш ребенок не будет ни хуже, не лучше. тогда зачем отказываться пусть какой-то, но помощи. Я решила, что лучше на деньги из пенсии найму ребенку дополнительно логопеда, чем эти деньги остануться государству. Да и за квартиру мы меньше платим. А для садов и школ, мне кажется, наличие инвалидности не имеет никакого значения, им достаточно прочитать диагноз в медицинской карте, чтобы впасть в ступор и послать куда подальше. А если соглашаются брать, то им все равно есть инвалидность или нет.
Светлана: Не хотела в первую очередь из-за садов и школ. Мы живем в небольшом городе - интеграционных садов и школ нет и не предвидется. Вернее в той или иной степени они почти все такие у нас. Диагноз можно было бы написать помягче. Теперь я с этой идеей медленно прщаюсь.. : На чью-либо помошь, а уж тем более государства, я никогда не рассчитывала. У нас льготы выглядят нескуолькои иначе, чем в Москве. Могла бы и обойтись. Чисто психологически не хочется считать своего ребенка инвалидом...
Линара: К сожалению бывает, тоже столкнулась, лежали с Никитой в больнице, там девчушка была - прелесть, так ее мать на морозе в гаражах оставила.КОШМАР. И это ведь не еденичный случай.Я их вообще не понимаю.
Линара: Светлана, я когда оформляла(меня родственники уговорили), тоже психологически не хотелось, думала, оформишь, еще больше привяжется. Т-т-т, развиваемся, и не жалею, что оформила. Мы тоже за квартиру меньше в 2 раза платим, пенсию получаем - делаем массаж на эти деньги, и в Москву слетали бесплатно. нУ Я ВОБЩЕМ О ТОМ, ЧТО НЕ БОЙСЯ ПСИХОЛОГИЧЕСКИ,какой есть такой и есть.А деньги государству - зачем?
Fruuu: Светлана, сад в который мы ходим, не имеет официального статуса интеграционного. Если ребенка хотят брать, то никого абсолютно не интересует, есть у вас инвалидность или нет. А вот, когда не хотят брать, начинают петь разные песни и об инвалидности. Нашему саду абсолютно не мешает наша инвалидность. Кроме того, т.к. у нас есть инвалидность - мы не платим за сад. Вернее я плачу добровольно на доплату воспиталкам. Просто у нас заведующая помимо официальной платы еще требует каждый месяц оплаты в фонд Просвещение (от 500 до 1000 рублей). Эти деньги идут на доплату воспитателям и покупку всяких нужных вещей. Даже если у вас нет особых льгот (но бесплатный проезд к месту лечения по-моему никто не отменял, как и 50 % квартплаты), то сама пенсия тоже представляет некую сумму. Зачем же от нее добровольно отказываться?? Лучше купить на эти деньги что-нибудь ребенку. Еще в РРЦ Детство на Бакулева для инвалидов все бесплатно, а так один заезд стоит 7000 рублей. Зечем лишать ребенка и себя реально помощи??? На сколько я помню, вы не скрываете диагноз ребенка, тогда, что меняет оформленная инвалидность?! Кроме плюсов, я не вижу ни одного минуса. Долой психологические проблемы!!!
Линара: Fruuu Что такое РРЦ-это республиканский реабилитационный центр? Где он находится, и напиши пожалуйста какие там плюсы, ну что там?
Светлана: Я созваниволась с «Детством». Собираю документы на ребенка. НО... там очередь и на 2006 год все занято, может быть поставят в очередь на 2007 год и то если сочтут нужным. Детей принимают только с 3 лет.
Ол: Свет,я не знаю,может ты звонила в Горки-стационар.Но в дневной на полдня на Бакулева попась не сложно и с 9м Аня В(фотка у вас есть)ходила-заезд 3 недели с 10 до 14,кроме субботы и воскр-занятия +мед обсл,только жить надо где-то самим устраиваться и в Горках для кого-то + или - обязательно лечат(я имею в виду СД).Сначала приезжаешь на консультацию,потом записываешься-2 раза в год бесплатно с инвалидностью.Девочкам обычно нравится.
Fruuu: РРЦ - Российский Реабелитационный центр «Детство», расположен на улице ак. Бакулева (это поликлиника с дневным стационаром). Их основная часть расположена, как писала Светлана, в Горках. В Горках мы ни разу не были, слышала, что там очень увлекаются медикаментозным лечением, а я очень против этого. На Бакулева, если оформлена инвалидность можно два раза в год попадать на трехнедельный курс. Если инвалидности нет - один курс 7000 рублей. Если инвалидность есть - бесплатно для всей России, только жильем они не обеспечивают. В течение трех недель вы ходите каждый день с 10:00 до 14:00 (продолжительность зависит от возраста ребенка, если маленький, то родители уходят раньше). Курс включает индивидуальные занятия каждый день с логопедом, психологом, деффектологом (если специалистов не хватает, может быть и не каждый день), групповые занятия: ЛФК, рисование, музыкальные занятия, сенсорная комната, сухой бассейн. Сейчас у них еще появилась соляная комната для лечения частых насморков и горла, но мы еще туда ни разу не попадали. Еще есть компьютерная комната, но мы там тоже еще ни разу не были. Занятия в большой степени направлены на обучение родителей как нужно заниматься с детьми. Параллельно с педагогическими занятиями ребенок проходит медецинской обследование (ЭКГ, ЭЭГ, УЗИ сердца, брюшной полости и почек), ЛОР, кардиолог, стоматолого, дерматолог, окулист, ортопед, невропатолог, может еще кого-то и забыла. В конце заеда дают выписку с заключением и рекомендациями всех специалистов. Мы остались довольны.
Светлана: Да, звонила в Горки. В Москве мне останавливаться не где. А гостиницу на столь длительный срок, да еще дважды в год я не потяну. А льготы на транспорт отменены. Остались только как для любого ребенка до 3 лет бесплатно, затем 50%. Планирую весной попасть хотя бы на консультацию. А там будем посмотреть...
Fruuu: Светлана, я слышала от мам на заездах, что они снимают у каких-то бабушек комнату. На сколько я поняла это где-то порядка 100-200 рублей в день. Но точнее ничего не могу сказать, у меня нет координат таких бабушек. Реально заезд начинается в понедельник и заканчивается в четверг. Но первый понедельник и последний четверг можно с чистой совестью пропустить, т.к. они большей частью уходят на организационные вопросы. У нас после заездов самые большие сдвиги были в двигательной активности. После первого заезда мы встали на четвереньки, начали самостоятельно садиться и подниматься возле опоры, после второго - начали подниматься без опоры и пошли. Всего мы уже ходили пять заездов.
Fruuu: Off Светлана, а в каком городе вы живете?
Светлана: А в каком возрасте Вы были первый раз? Слабо представляю, как я буду одна с малышом на руках и чемоданами искать бабушек... Ну, ладно время есть еще, что-нибудь придумаем.
Fruuu: Первый раз мы были в 1 год и 3 месяца. А еще до этого ходили туда на Школу матерей один раз в неделю. Но это скорее можно назвать массажем с элементами лечебной физкультуры. А бабушек нужно искать не с чемоданами, они там не стоят и ждут, а через знакомых, может кто-нибудь здесь на форуме сможет посоветовать.
Светлана: Так и я о том же, нет у иеня знакомых в Москве совсем. По-этому и записываюсь в Горки. Там с проживанием.
Ол: Светлан,а мы?
Ксю: Света, ты запишись, а мы тебе здесь комнату найдем поближе к Бакулевки. Нахудой конец у меня остановишься (нахудой - от меня до Бакулевки без машины добраться не реально с ребенком, да и с машиной не мед 0 пробки жуткие).
Светлана: Девочки, спасибо!
Линара: Мы там были, приходили на прием к невропатоглогу, она нас записала на июнь месяц, но наверно не поедем, у нас в городе в принципе все тоже самое есть. И честно говоря мне не понравилось отношение, когда узнали, что мы из другого города,сразу начали говорить про свою зарплату, какая она у них маленькая и т.д. и т.п. Вобщем я подумала, что с ними все ясно, будем лечиться у себя,если есть возможность. А вот про Горки первый раз слышу, напишите поподробнее, девочки пожалуйста, где находятся, телефон, чтобы можно было с ними созвониться.
Светлана: Как раз на 7е обсуждали этот вопрос . Мамы рассказывали, как выглядит проживание. Про процедуры писала уже Fruuu/ «Ирина К ответить автору по e-mail 6.2.2005 12:2:45 Большие палаты на 4 ребенка . Стоят соответственно 8 кроватей, обычных, 4 тумбочки, стол, стулья, большие стенные шкафы. Вещи все помещаются, даже верхняя одежда, есть раковина. Розеток нет, за исключением одной палаты. Но чайником пользоваться можно в любом месте ,где розетки есть- коридор, столовая, душевая.На кухне- плита, можно готовить, есть кастрюли. Родителей не кормят, детей кормят 6 раз: завтрак в 8 ч. обед в 13, ужин в 6. В перерывах дают фрукты, творожки, булки. На ночь кефир. Все вполне съедобное, иногда даже вкусное (рыбка хорошая, икра, клубника). Посуда своя особо не нужна. Кушать можно только в столовой . Может чашку взять. Одежду,конечно. Можно стирать, сушить.Игрушек много. Хорошая игровая комната, каждый вечер там присутствует воспитатель, можно спокойно оставлять ребенка. Есть большая ванна, есть детская ванночка. Я брала коврик для ванной на присосках и купала в большой.Есть один индивидуальный бокс- за доп. плату- сколько, не помню. Есть изолятор.Но заразиться и простудиться есть где, за этим надо следить.Если еще есть вопросы- спрашивайте. Мы там лежали в октябре 2003г. Еще что-то помню. » Телефон если нужен будет поищу.
Ол: Девочки сегодня была в магазине«Литера» на Семеновской-очень понравилась скидка при оптовой закупке-23% Книги канцтовары,игрушки Купила книжки-мне понравились методики Тепляковой(серия тонких книжек), изд-во Росмэн Первый учебник малыша(серия Дошкольный проект) хорошие картинки дидактическое пособие Рассказы по картинкам А про скидку - это мы собирались группой и покупали-кто для сада,кто для детдома ,ну и для себя лично-вот так скидку и получили
Fruuu: Ольга, напиши, пожалуйста, адрес этого магазина. Может и мы как-нибудь съездим закупимся книжек.
Ол: ул Ткацкая дом 5
Ол: Девочки срочно!!! Приглашают в программу 5 вечеров выступить на тему У меня ребенок с СД Он не такой как все Звонить по тел 217-76-28
Лилия: Даю ссылку на электронные книги по пальчиковуму игротренингу. http://www.idea.dp.ua/baby/book/fingers.zip Http://www.idea.dp.ua/baby/book/logoped.zip
Лена В.: Девочки, нашла неплохую ссылку по развитию речи. http://pedlib.hut.ru/Book...ja_myzikoj/newproj_1.html
Ол: Абсолютно согласна о чем пишут-где взять группу?
Лена В.: Кое-что можно делать и без группы. Например, мне очень понравилось распевать русские народные песни и показывать движениями, то что поешь. Мама, папа, дети-вот тебе и круг, а если еще бабушка с дедушкой...
Ол: Дома я одна с Дашей-все при деле,кроме нас лодырей
Лена В.: Тоже хорошо.
Светлана: Лена В. У вас голос и слух. А у нас
Ксю: Слух точно так же тренируется, как и остальные мышцы, я в смысле попадания голосом в ноту А голос (сам тембр) должен быть просто мамин... ЗЫ Во загнула
nbajenov: Sveta, dymau chto slyh i golos zdes’ ne vazhni, rebenky glavnoe golos mami slishat’. Mi s Son’koi hodim na myziky, gde vse roditeli dolzhni pet’ ili podpevat’, chtobi malish slishal imenno mamin golos. Dva raza v goda y nas konzerti v myzikal’noi na szene, gde deti vmeste s roditelyami, vot gde veselo! Esli bi ti videla etih roditelei, chto oni na szene delaut i kak pout, to ti bi tozhe poveselilas’. A oni nichego ne stesnyautsia, pout sebe kak mogyt Natasha
Светлана: Ксю пишет: цитатаВо загнула Согласна
Светлана: nbajenov Ксю Поем мы дома конечно со Святиком. Тот еще концерт Слышала Димыно пение, мы скорее всего переплюнем - мы не мычим - мы РЫЧИМ и АААкаем.
Ол: Девочки,я пригласила на наш сайт Ромену Теодоровну
Светлана: А она согласилась? Будем очень рады пообщаться Я сегодня читала интервью с ней и поместила на свой сайт в ссылки. Сейчас и здесь попробую разместить. Дважды уже пыталась с моего сайта открывается отсюда нет. может все же получится http://fpss.ru/gazeta/child/3266/ Не получается Ладно, кому интересно дам адрес ссылки на сайте - внизу «Говори! Ты это можешь» http://seniger.narod.ru/linkss.html
Eve: Светлана пишет: цитатаhttp://fpss.ru/gazeta/child/3266/ Наши форумные хосты не все продумали с распознаванием ссылок. Попробуем так Говори! Ты это можешь! Надеюсь так она сработает. В случае длинных ссылок лучше кликать по светло-зеленой кнопке URL над полем сообщения, ввести ссылку, подтвердить ее ОК, затем ввести ее тескстовое имя, тогда все элементы ссылки включая »/» должны захватываться.
Лена В.: Света, в начале у нас слуха никакого не было. Но ритм чувствовал всегда. Насчет голоса, не знаю, но это не самое главное. Маленьким детям самое главное слушать, слушать и слушать. Учиться слушать и слышать. Из этого развивается речь. Я пою Роме с самого первого дня и до сих пор, хоть он уже почти кавалер. Когда он был совсем маленький, я пела ему русские народные песенки, а он показывал движения из песенок. Очень умело у него получалась «Во поле березка стояла». Я считаю, что именно до школы и надо заниматься пением в хороводах, с движениями. Даже когда рассказываете сказки (лучше рассказывать, чем читать ), пусть дети показывают движениями то , что слышат в сказке. Ветер дует- надуть щечки и дуть, волны в море- показывать руками движение волны и т. п. Вы рассказываете или поете, а ребенок в это время показывает, тем более детям это очень нравится. Мы этим занимались постоянно до школы, и даже в первые школьные годы, хотя сейчас очень мало остается времени, но до школы обязательно. Ребенок слушает, а потом начинает сам петь. В первом классе я его оправила петь в хор, благо это единственный бесплатный кружок. Поет до сих пор в школе, конечно логопедических проблем много, но в хоре их не слышно. И только теперь я заметила, что стал появляться слух, слышно мелодию, хотя гамму еще не вытягивает на 100 процентов. Но мелодию в песнях я уже слышу, а то раньше было - Чем громче , тем лучше, без всякой мелодии. Так что девочки- пойте и танцуйте со своими малышами.
Зыкова Аня: Лена В. пишет: цитата Даже когда рассказываете сказки (лучше рассказывать, чем читать ), пусть дети показывают движениями то , что слышат в сказке. цитатаВы рассказываете или поете, а ребенок в это время показывает, тем более детям это очень нравится. Это точно! Мы очень любим так делать - я пою, Димка показывает и подпевает последний слог каждой строчки. Если плохое настроение, я ему - давай споем? - и все плохое сразу забыто
Ол: Девочки,нашла магазин при изд-ве Сфера вот сайт(не полностью работающий,но если позвонить,то высылают прайс) www.tc-sfera.ru может кому-то что-то понравится,это образовательная и логопедическая лит-ра,есть карточки(прикупила), цены самого изд-ва низкие,есть скидки от 1800р 5% и далее. Ещё мне прикупили книгу артикуляционной гимнастики для малышей в картинках,после учебы детки сами смотрят на картинку и делают упражнения язычком Е.Косинова УРОКИ ПРАВИЛЬНОЙ РЕЧИ библиотека Ильи Резника ЭКСМО 2004г,привезли из Медкниги на м.Фрунзенская,может есть что-то ещё нужное,но я сама там не была
Ол: Девочки,у меня просьба. Если у кого-то есть игра домашняя,упражнение,придумки,способы обдурить своего ребенка-чтобы было интересней заниматься между делом,в итоге создать мотивацию для речи,интереса к занятиям,поделитесь ,если не жалко.Никогда заранее не знаешь,что может привлечь ребенка
Fruuu: Ол. а вы не пробовали играть не с карточками, а с этими же картинками только на компьютере? Например, взять какую-нибудь презентацию по методике Домана, может ее это больше увлечет? Или подобную презентацию можно сделать самому, используя ваши семейные фотографии.
Лилия: Нашла педагогическую библиотеку. Может комуто будет интересно http://pedlib.ru/user/index.php?part_id=mypage
Ол: Просто поделиться-купила книжки с выдвижными картинками изд-ва Аркаим-довольна как слон Может и даше понравится.Рекомендую-мамы маленьких деток покупайте-сама получила максимум удовольствия
Аленка: Девочки!Мне тут муж принёс книжку:Дэвида Лейна и Бриайна Стрэтфорда«Современные подходы к болезни Дауна». Кто нибудь читал эту книгу???
Линара: Аленка Что пишут, о чем? Где купил?
Аленка: Пишут как всегда,одно и тоже... Ничего впринципе нового!Он её некупил,а нам дали почитать из нашего спец.садика!Хочу туда с Никитой походить.Он бесплатный для деток-инвалидов Вообще-то я только начала её читать,но меня уже огорчили авторы... Пишут следующее: «Среди большого числанаходившихся под моим наблюдением идиотов и имбецилов...» «Кажется,что характерные черты болезни,первыми бросающимися в глаза удивительно похожи на монголоидов...» «Спясту 20 лет,доктор Д.Керр сравнивал людей с СД с животными»...бычья шея,низкий,сморщенный лоб,разболтанные суставы,подобно монголоидам сидят скрещив ногиЮсловно Будда» - извените,я так тоже сижу...удобно !Да и вообще,после всех этих высказываний,я стала больше убеждаться что люди с СД безнадёжны...Хотя,я ВЕРЮ в своего сына!
Аленка: Еще! «Записи о наблюдавшем мужчине,1924 г.рождения,который в возрасте 36 лет-вёл себя как 28 летний!Этот мужчина жил всё время со своей матерью,и она его полностью обслуживала,пока в 1955 г.не попала в больницу на 6 месяцев.Оставшись один,больной научился обслуживать себя и делать всю дом.раюоту,покупал продукты и необх.вещи,оплачивал счета,пополнял свой бюджет,продавая карты,ручки!В свободное время он писал,играл на пианино и слушал музыку.Тем не менее,как только его мать умерла,его упекли в психушку...» Одного я непонимаю!?!?!Человек стал полноценным,заробатывал,кормил себя,жил самостоятельно!!!Зачем его упекли в учреждение для умственно отсталых??? Это ведь неправильно!!!
@len@: а мне другое понравилось«который в возрасте 36 лет-вёл себя как 28 » . Бывает и в 40 ведет себя как в 20, и ничего. Наверное виновата во всем запись об инвалидности, или на учете стоял, поэтому
Линара: Аленка пишет: цитатанам дали почитать из нашего спец.садика! Насчет спецсадиков. Что-то я прихожу к мнению, что наших детишек нужно туда отдавать, там специальные воспитатели, группы по несколько человек, мед.обслуживание. НО: думаю, что их нужно отдавать в такие детсады,куда ходят дети с легкой степенью дцп, легкой степенью умственной отсталости например. У меня подруга водила в такой садик (у нее у дочки было дцп), и там был один мальчик и говорит, что развивался хорошо.
Светлана: Аленка пишет: цитата«Среди большого числанаходившихся под моим наблюдением идиотов и имбецилов...» Не пугайся этих слов - это всего лишь мед. названия степеней умственной отсталости, а не ругательства. Идиот - самая легкая, многие из них живут рядом с нами без всяких диагнозов и никто об этом не догадывается, они совершенно нормальные люди, только хуже соображают. В эту группу можно отнести почти всех «тихих троечников» в школе, если проводить обследования. Аленка пишет: цитатасидят скрещив ногиЮсловно Будда , совсем не считаю это за порок. Мне например, лестны сравнения с Буддой . Никитка ваш на монгольчика совсем не похож А пример про 36летнего мужчину даже вселяет аптимизм. Если не мешать таким людям жить, своей излишней опекай, они вполе могут справиться с этой жизнью!!! А какого года эта книжка? Детки-то с каждым годом все развитее
Fruuu: Светлана пишет: цитатаНе пугайся этих слов - это всего лишь мед. названия степеней умственной отсталости, а не ругательства. Идиот - самая легкая, многие из них живут рядом с нами без всяких диагнозов и никто об этом не догадывается, они совершенно нормальные люди, только хуже соображают. В эту группу можно отнести почти всех «тихих троечников» в школе, если проводить обследования. Светлана, самая легкая степень - это дебильность, вторая степень олигофрении - имбицильность, третья степень - идиотия (это уже близко к растению)
Аленка: Вообще то книжка немного устаревшая она 1991 года Светлана пишет: цитатаНе пугайся этих слов - это всего лишь мед. названия степеней умственной отсталости, а не ругательства. А меня такие овт медназвания Ооооочень страшать,мне стыдно если кто-то называет таки детей «идиотами» Здесь также есть фотографии детей и взрослых1Но их немного!Есть девочка 5ти лет,ей сделали исправления седловидного носа и подбородка при помощи полиэтиленовых имплантатов.Показана фотка,на которой та же девочка но уже в возрасте 18ти лет!Нормальная внешность стала Может и правда стоит делать такие операции???
Светлана: Fruuu Правильно Эвелина, спасибо, что исправила. Вот, что значит писать впопыхах, между делом. И вообще у меня сегодня веселый день Сначала ушла из аптеки без оплаченного питания, потом оставила телефонные карты, потом дала на полторы штуки меньше денег. В общем сегодня везде
Светлана: Аленка Да, знаешь ли наш диагноз тоже звучит как песня. У самой сказать на своего ребенка Даун не очень язык поворачивается, но что делать-то?
Люся: Самое смешное что Даун не воспринимается уже как фамилия врача. Интересно ,есть ли люди которые носят эту фамилию и не стесняются.?
Eve: Извините выбиваюсь из темы, но хотелось поделиться новой ссылкой http://www.humans.ru/humans/97797 . Портал Человеки упоминается в наших ссылках дважды в связи с двумя интересными статьями, эта же ссылка приведет на страницу адресованную Иным Людям или тем кто рядом с ними живет. Есть ссылки на все статьи на эту тему на том портеле, выход на форум с выводом топиков на эту тему, я встретила два знакомых имени, есть там и новые имена.
Аленка: Люся пишет: цитатаСамое смешное что Даун не воспринимается уже как фамилия врача. Это уж точно...ведь именно им впервые был описан этот синдром в 1866 году,Джоном Лангдоном Дауном!!! Eve пишет: цитатаИзвините выбиваюсь из темы, но хотелось поделиться новой ссылкой http://www.humans.ru/humans/97797 . А по этой ссылке я вчера заходила прикольненько...
Tatjana Spomer: Девочки, где-нибудь встречали в интернете продолжение "Маленьких ступенек"? Меня интересует 5-8 книги( развитие с 7 до 12 лет) :развитие тонкой моторики, развитие и понимание языка, личные и социальные способности, лист проверки развития. Слышали что-нибудь об этом?
nbajenov: Ya voobshe etih knig ne chitala, a hotelos' bi, mozhet kto znaet gde ih mozhno preobresti. A po povody tonkoi motoriki, mogy tol'ko posovetovat' knigy na angliiskom: Fine Motor Skills in Children with DS, napisannyu Maryanne Bruni. Esli vas chto to konkretnoe interesyet to napishite ya v etoi knige naidy i vam napishy. Mozhet y vas est' eta kniga yzhe? Natasha
Tatjana Spomer: Спасибо Natasha! К сожалению я не знаю английского. Уточню, немного неправильно написала о "Маленьких ступеньках" Книги с 1-8 до 5 лет. Книги с 9-11 для развития детей до 12 лет. 1. Раннее чтение 2. Рисунок и подготовка для письма 3. Счет и числа Ссылка click here Надо идти в Förderung/ Therapie
nbajenov: Tania pynkti s 1 po 3 vi perechislili eto to chto v knige opisano i to chto vas interesyet, tak? Pro metodiky chtenia ya pisala v etom zhe razdele, Venera tozhe sprashivala, ne znau esli vi chitali eto moe poslanie. Po povody risynka i podgotovki k pis'my ya posmotry. Ya seichas prolistala tam est' mnogo raznih materialov. Napishite mne konkretno chto bi vi hoteli yznat' o rannem pis'me. V knige opisivautsya raznie aspekti, kak derazhat' karandash, kak pravil'no sidet', kak pisat' pechatnimi i kak pisat' pis'mennimi bykvami. Po schty i chislam y menya knigi net, no ya znau chto kniga novaya vishla, kak tol'ko ee kyply i prochitau to soobshy vam. Eshe ya znau chto mnogie ispol'zyut sistemy schety Numecon, eto tozhe angliiskaya sistema, k sozhaleniu site tozhe na angliiskom: http://www.numicon.com/ na vsykii slychai, chtobi hot' posmotret' vam. Nadeus' chto-nibyd' pomozhet, Natasha
Ол: Для Лизы и Оксаны У меня была кассета по Маленьким ступенькам,но как-то она совсем меня не впечатлила,а может брак подсунули-покупала у Колоскова. Но могу дать посмотреть или переписать кассету с Роменой ,кот демонстрирует её занятия Пишите сегодня-завтра выезжаю,в воскресенье буду в Краснодаре
Лиза: Ол, давайте,а как перепишите? Маленькие ступеньки и Ромену можете переписать? Ол, сообщите пожалуйста. И загляните в личное сообщение.
Ол: Нет,маленькие ступеньки затерялись,а Ромену я могу привезти,а переписать не на чем
Ол: Могу в воскресенье передать папе-он м ожет переписать?Мы поедем на море куда-то,а потом домой опять через Краснодар.Я позвоню из Краснодара с моб и ты меня найдешь где-нибудь,а кассету я адрес и краснод тел оставлю или пиши сегодня на мыло поподробнее распишу.
Лиза: Ол, пишу в личное сообщение, не знаю точно ваш мейл, из анкеты да? Мой- Luchinochka@rambler.ru
Лена В.: Девочки, нашла очень хорошую ссылку. defektolog
Fruuu: Лена, замечательная ссылка, огромное спасибо. Вот сижу изучаю.
Ол: ТЦ Сфера Е-mail sfera@cnt.ru www.tc-sfera.ru тел 107-59-15 656-70-33 девочки позвоните вам вышлют прайс и могут почтой понравившееся,например,кроссворды,про кот Лена говорила или очень рекомендую для малышей методику и стимульный материал ОЕГромовой ГНСоломиной-там для двух возрастов и прочее
Ол: Сходила по ссылке-девочки поеду за зондами через месяц примерно-звонила -сказали будут собираюсь изучить сама по реком лит-ре так что желающим могу приобрести-вопрос денег будет стоять,если много желающих
Аленка: Девочки!Что же это получается то?Вы все почти из Москвы или области...мы из Украины...У меня нет возможности смататся туда обратно за сутки за кассетами, книжками и т.д и т.д...А в инете немогу ничего путёвое найти по нашему случаю чтобы заказать и купить...у нас ничего подобного непродаётся... ...извините...я уже скучаю по своей малявки...и по этому злая...
Алла: Лена ссылка о-о-о-чень понравилась Приогромнейшее спасибо!!! Где только свободное время брать, чтобы все это изучить
Лилия: [url=http://www.znaika.com.ua/[/url] Аленка, это неплохой магазин развивающих игрушек в Киеве на Подоле. Хотя с тем, что в Украине туговато с материалами особенно для наших деток, с сожалением соглашусь.
Аленка: Лилия!Спасибо за ссылку!Я в этом инет-магазине уже очень давно ...даже в конкурсе выиграла месяца 2 назад, и подарок нам прислали (Никитке)! Я же говарила не об игрушках, а о книгах, кассетах именно для наших деток...а у нас на Украине НИЧЕГО подобного и не купишь...
Лена В.: Девочки, отличный материал для работы с нашими малышами детсадовского возраста. Очень рекомендую. Dlia nasih detok
Ол: Девочки для малышей,кот ещё не знают алфавита(русского и английского) Существует электронный плакат Говорящая азбука На плакате алфавит с картинками и 3 кнопки-типа просмотр(все буквы называются голосом),экзамен и игра
Ол: ccылка www.rewardtoys.ru/catalog/products/?id=25
@len@: классная вещь, но, как я поняла, для оптовиков......
Ол: Нет,почему ,есть и в магазине,например в интернет - магазине Озон и в других тоже
Аленка: Ол пишет: цитатаСуществует электронный плакат Говорящая азбука Действительно вещь очень хорошая. Я наподобе такой недавно скачала с инета, на там нажимаешь на кнопочки, говарят буквы, нажимаешь на слоги, говарятся слоги. Ещё там есть и цифры у нас точно такие же! И есть раздел, муз инструментов, просто подводишь к клавишам мышкой и звучат аккорды. Хорошая вещь. Но думаю, лучше если такой букварь будит не на компе а ДОМА для удобства
Joy: Аленка Я наподобе такой недавно скачала с инета где оно??? мы тоже хотим
Fruuu: Узнала плохую новость, похоже РРЦ Детство (филиал на ул. Бакулева) закрыли, часть персонала перевели в Горки, где находится стационар, но брать туда будут предпочтительно детей с дцп.
Линара: Ужас. Я думала, хоть в столицу можно с ребенком если что съездить к специалистам, позаниматься, проконсультироваться. Странно. А ПОЧЕМУ? У нас в городе, в основном занимаются тоже с детками, у кого дцп. А почему будут брать предпочтительно только в основном у кого дцп? Почему наших детей списывают. Остается, что? Только ДаунСайдАп? Так для иногородних только консультации одноразовые?
Ассоль: Нам генетик каждый раз когда мы к ней приходим "поет песню", что с 3-х лет будем ездить в Подмосковье в реабилитационный центр... Похоже, уже отъездились
Ол: Горки-то остались,а это и есть подмосковье
Fruuu: Почему они закрылись я так и не поняла, сказали, что аренду не проплатили. Хотя выглядит все очень странно, в конце прошлого учебного года они активно делали ремонт, покупали новое оборудование, а тут опс - и закрываются. А детей с дцп предпочтительно, потому что исходно этот центр работал только с детьми с дцп, группу зпр сделали экспериментально не очень уж давно, вот теперь вроде как эксперимент закончился. А в горках мне сказали, основной направление - медикаментозное лечение, а занятий не много.
Ол: Но некоторым в Горках нравится,разговаривала с бабушкой одной в Даунсайдаппе(оговорюсь сразу-бабушка медик) Хвалила ,доплачивали спец и занимались и по вых тоже,но рекомендуют повтор месяца через3-4 постоянно
Ол: Fruuu[/bПришли пожалуйста тел,проконсультируюсь
Алла: Оля В горка принимают с какого возраста? Мы никакие реабилитационные центры не посещаем И вообще врачи от нас И генетик тоже самое. В годик сказала появиться унее и никаких рекомендаций.
Линара: Fruuu Fruuu пишет: цитатаА в горках мне сказали, основной направление - медикаментозное лечение, а занятий не много. Интересно, а какое это лечение? Нашим детишкам-то вообще наверно большеь занятия нужны, а медикаментозное, если только в то время, когда с ними занимаются специалисты(психологи, дифектологи и др)стимулировать восприятие. По крайней мере у нас так делают. А вообще у нас все время советуют, что нужно если есть возможность обязательно съездить в Москву к специалистам, и позаниматься с ними там. Куда именно - не говорят.Не знают.
Лиза: Алла, а зачем к генетику вновь?
Ол: 723-10-56 телефон Горок звоните договаривайтесь у кого есть желание,потому что там ,наверное ,очередь
Лиза: Девочки, а как выписывают нам бесплатные лекарства? Где перечень?
Линара: Сегодня как раз ходила в поликлинику, заведующая уговаривала не отказываться от бесплатных лекарств(т.е. от социального пакета услуг,это можно сделать до 1 октября), говорит, что это все пока только начинает работать и т.д. Если отказываешься , то примерно 450 руб. в месяц в месяц добавляют к пенсии. У них я видела приказ, что если много инвалидов от этого пакета отказывается, то будут наказывать непосредственных исполнителей. Я честно говоря даже не знаю, как реагировать. Бесплатного проезда нет, как обещали, на лечение имею ввиду,но чтобы выписать, нужно сначала уговорить специалиста, т.е. невропатолог выписывает только свои рецепты, гастроэнтеролог свои, ну терапевт свои и т.д. после чего все нужно подписывать у заведующей поликлиники, поставить печати... После с этим рецептом идешь в аптеку, она только одна по району, т.е не в каждой аптеке это можно приобрести, там естественно здоровенная очередь, а потом еще нужно ждать недели 2, когда это лекарство привезут. А ребенку его нужно давать сразу Да и в перечне не все лекарсва. Лиза перечень должен быть у врача.
Fruuu: Я слышала как в поликлинике врачи возмущались, что в этом списке даже Оспена теперь нет, говорят, что вообще не знают, что младенцам выписывать при ангине. Мне кажется, что уж лучше 450 руб. в месяц, все равно сильно дорогих лекарств в этом списке не так и много и не так уж часто (т-т-т) они нужны, лучше купить, когда нужно. ИМХО А не бегать по врачам за бумажками и печатями, потом по поликлинкам и т.д. Я вот только не знаю, это только в Москве или по всей России для детей до трех лет и без инвалидности бесплатные лекарства положены.
Алла: Нам настаивали в поликлинике об быстрейшем оформлении инвалидности. Аргументировали тем, что лекарственные препараты не будет проблем выписывать по бесплатному рецепту. Я так понимаю список существует на определенные лекарства для детей до 3 лет. Линара пишет: цитатаПосле с этим рецептом идешь в аптеку, она только одна по району, т.е не в каждой аптеке это можно приобрести, там естественно здоровенная очередь, а потом еще нужно ждать недели 2, когда это лекарство привезут. Нам по рецепту аптека тоже привозила по заказу (4 дня пришлось ждать). Выкупили в общей сложности в июне на 900 рублей. Когда не было инвалидности оформлено бесплатные рецепты наши отправляли на комиссию на подпись.И некоторые лекарства приходилось покупать за деньги, но в основном не дорогие.
Линара: Я не знаю что будет дальше с этими лекарствами. Но пожалуй наверно мы пока откажемся, тем более, если что изменится в лучшую сторону, то можно на следующий год снова до 1 октября, т.е. уже на 2007 г. снова востановить соц.пакет. Нам так сказали в пенсионном ф.
Лиза: Девочки, ну разговор как раз в тему, я сегодня утром была в пенсионном фонде, где отказалась от соц. пакета. Лучше уж 5400 рубликов в год получить, чем эти бесплатные лекарства и санаторное лечение(какой там нам в годик санаторий ! И куда нам могут дать, когда подрастём?). Я почему у вас про лекарства спросила, так как мы принимаем гормоны щитовидки и думала входят ли они в этот перечень, но т.к. у нас в городе нет эндокринолога и выписать то некому, то это лекарство куплю сама, вот и спрашивается, зачем этот пакет мне нужен? Линара, и нам сказали что каждый год надо отказ подтверждать...
Ксю: Девочки! Нам зимой надо продливать инвалидность, как вспомню, так вздрогну... Вообще-то, мне пенсия особо погоды не делает, хоть и не лишняя.. Но, ведь, если инвалидность НЕ оформлять, диагноз-то из карточки медичинской никуда не денется... Вопрос вот в чем, инвалидность может как-то помешать или помочь при устройстве в сад и школу? Что в этом смысле лучше : "иметь или не иметь"? (прям как в песне)
Fruuu: Ксю, на сколько я сталкивалась с садами, инвалидность для нас не делала никакой погоды. Зато,если инвалидность оформлена, то в сад ребенок ходит бесплатно. Еще я пришла к выводу, что если в саду хотят брать, то инвалидность не помеха, а если не хотят - то они найдут еще тысячу и одну причину, по которой не могут взять ребенка.
Лена В.: А у нас даже плюс был для садика от детей с инвалидностью. Так как мы не платили за садик, то они уже не стеснялись с нас брать поборы на нужды садика. Они говорили, Все равно вы не платите каждый месяц, то заплатите хоть раз в год в фонд садика, и мы платили...
Fruuu: Я решила на работе оформить дополнительный выходной. Начали искать законы, даю ссылку, чтобы другим было легче. На основании Постановления Министерства труда РФ и фонда социального страхования от 2000г. №3 26/34 с изменениями от 15 апреля 2002, работающие родители, имеющие ребенка инвалида имеют право на четыре дополнительных выходных в месяц (оплачиваемых).
Аленка: Fruuu пишет: цитатаработающие родители, имеющие ребенка инвалида имеют право на четыре дополнительных выходных в месяц (оплачиваемых). КЛАССНО!!! Fruuu пишет: цитата На основании Постановления Министерства труда РФ Это относится к Российской Фидерации! Интересно, а на Украине есть такой закон ???
Линара: Fruuu А на работе как отреагировали?
Fruuu: Линара, пока еще никак, я еще с начальником не говорила. Просто решила сперва найти законы, подтверждающие это, чтобы не получилось, что я все объявлю, что у меня ребенок-инвалид, а потом окажется, что такой льготы нет. У нас сейчас на работе ввели электронную систему, фиксирующую время прихода и время ухода, если я не оформлю этот день, то не смогу ходить с Маришей на занятия в ДСА. Аленка, я не знаю, есть ли такая же льгота на Украине, ты можешь попробовать проконсультироваться с юристом по этому поводу. Когда мы искали этот закон, я позвонила Сергею Колоскову, он дал мне номер телефона организации Перспектива. Не знаю, чем они занимаются еще, но одно из направлений - это юридическая помощью семьям, где есть инвалиды. Я позвонила туда, объяснила свой вопрос и где-то через полчаса они мне перезвонили и продиктовали номер постановления, а муж уже нашел его в инете, т.к. по КЗОТ все не так понятно, как по этому постановлению. Если кому-то нужно, я могу выложить этот номер телефона.
Лиза: Fruuu, у меня бы спросили, по роду службы каждый день сталкиваюсь с этими дополнительными днями! Но один момент! Муж должен каждый раз приносить справку, что он не использовал эти дни!Если, конечно мама не считается одинокой.
Ассоль: Fruuu, спасибо за ссылку на документ. Я тоже собираюсь в ближайшее время выходить на работу и скорее всего тоже буду оформлять эти выходные. Только вот я собираюсь выходить не на полный день, надеюсь, это никак не влияет на предоставление льготных выходных Интересно, а кто-нибудь еще с нашего форума пользуется этим правом, или все "шифруются"?
Ксю: Ассоль я не пользуюсь этим правом, т.к. объем работы такой, что в пору в выходные сидеть, за 4 рабочих не справлюсь вообще. Но, если мне надо с Машей съездить куда-нить, то, сделав всю работу я и так могу отпроситься... На работе народ знает, что у меня ребенок с СД, но официально лишний день я не оформляю пока, нет необходимости...
Аленка: Ксю пишет: цитатаНа работе народ знает, что у меня ребенок с СД Я не работу. А муж работает. Когда я рожала, то с его работы ждали под роддомом его коллеги вместе с ним! Там была гл вбухгалтер с мужем! Девушка она очень хорошая. Когда мужу сказали что я родила, они были все вместе. Ну и когда мужу сказали что подазрения на СД...корче узнала гл бухгалте (Наташа). Только она знает что у нас такой ребёнок, больше никто!Недумаю что надо распростронять всем... Ксю, а как на работе относятся люди к вам и ребёнку?
Fruuu: Ксю, я раньше тоже отправшивалась у начальника и никогда не было проблем. А теперь с этой электронной системой, которая на входе и выходе регистрирует время прихода и ухода, договориться с начальником это не все. Т.к. эти данные поступают и в дирекцию и в бухгалтерию. Поэтому я и решила официально оформить эти дни, чтобы потом не было неприятностей. А ходить на работу я буду продолжать в том же графике, что и раньше. Это т.к. сказать, чтобы перестраховаться от увольнения за прогулы.
Joy: используите такое конечно!!! раз есть такой закон. в Латвии это только три дня в ГОД! почувствуите разницу...
Линара: Ой, даже не знаю...Я почему-то боюсь на работе говорить. Не за себя боюсь, а за то как отреагируют, что дальше будет, как отнесется к этому руководство.
Fruuu: Линара, я тоже боюсь. Но с другой стороны, если не скажу, то мы не сможем ходить на занятия в ДСА, а от этого будет вред ребенку. Но я не собираюсь объявлять наш диагноз. Просто скажу, что есть инвалидность, а о диагнозе, если будут вопросы, скажу, что не хочу говорить. А в справках он не пишется.
Аленка: Fruuu пишет: цитатаА в справках он не пишется. У вас не пишут в справке что у ребёнка СД???
Fruuu: Аленка, в справке об инвалидности диагноз не пишется, просто пишут, что ребенок-инвалид. В карте в поликлинике, конечно, все написано.
Аленка: Fruuu пишет: цитата В карте в поликлинике, конечно, все написано. Мы как идём на приём, так наша врач нам постоянно после посещения внизу дописывает СДауна! Неужели и так неясно! Ведь там имеется заключение...зачем дописывать? И как только попадаем к др врачу, например к окулисту или хирургу, они сначало говарят "...какой чудный мальчишка, общительный у тебя..." потом открывают карточку и видят что СДауна...и говарят "...ой, а так и нескажешь..."!!! Вот вам и любезнейшие наши врачи! Как только видят какой-нибудь диагноз уже и нетаким чудесным мальчишкой кажешься...
Fruuu: Аленка, вот именно по этой причине мы и не рассказваем о диагнозе ребенка, т.к. люди начинают видеть уже не самого ребенка, таким как он есть, а черты его диагноза. У нас тоже после посещения врача всегда писали как и вам, а теперь, видимо, уже надоело и перестали это писать, только невропатолог пишет или в выписке, а другие врачи пишут только то, что касается их специализации.
Аленка: Fruuu пишет: цитатаа другие врачи пишут только то, что касается их специализации. Нее, ну так нам и пишет один терапевт такое в карточке! А остальные просто читают, но внизу диагноз неуказывают...
Ксю: Fruuu пишет: цитатаАленка, вот именно по этой причине мы и не рассказваем о диагнозе ребенка, т.к. люди начинают видеть уже не самого ребенка, таким как он есть, а черты его диагноза. Люди, с которыми я общаюсь не "судят книгу по обложке"... и никогда не станут воспринимать человека по его социальным характеристикам (диагнозы, национальности и прочее...) А с другими людьми я позволяю себе не общаться и их мнением не интересуюсь. А зачем трепать себе нервы, когда и нормальных лодей предостаточно!!! Аленка пишет: цитатаНедумаю что надо распростронять всем... Ксю, а как на работе относятся люди к вам и ребёнку? Опять же, те, с кем я общаюсь (на личные темы) - не выделяют меня или мою дочь по причине наличия у нас одной лишней хромомсомы... Получилось так, народ узнал, пошушукался... посмотрел на меня - я в порядке, потом мы немного эту тему пообсуждали вместе и ... забыли Маше уже почти два года, эта новость - уже не новость
@len@: Ксю Уже второй раз мне хочется брать с тебя пример!!! Ксю пишет: цитатаА с другими людьми я позволяю себе не общаться и их мнением не интересуюсь. А зачем трепать себе нервы, когда и нормальных лодей предостаточно!!!
Аленка: Ксю пишет: цитата А зачем трепать себе нервы, когда и нормальных лодей предостаточно!!! Я каждый раз себя спрашиваю "ЗАЧЕМ???" но всё равно растраиваюсь
Линара: Fruuu Fruuu пишет: цитата Просто скажу, что есть инвалидность, а о диагнозе, если будут вопросы, скажу, что не хочу говорить. А в справках он не пишется. Fruuu. как твои дела на работе? Как отреагировали?
Fruuu: Линара, начальнику сказала, что у нас есть инвалидность, он про диагноз спросить постеснялся, а я и не стала говорить. Сказала. что не хочу, чтобы все на работе знали. В итоге мы решили, что пока через отдел кадров оформлять не будем, просто после каждого пропуска, я буду писать ему служебную записку, которую он будет подписывать и складывать в папку. Если вдруг возникнут вопросы, то у меня все будет с бумагами.
Линара: Fruuu Понятно. Я спрашиваю, наверно сама понимаешь почему. Скорее всего мне тоже придется говорить, все таки нужно с ребенком заниматься, то в реабилитационный, то еще что-нибудь, хотя конечно понимаю, у кажого все индивидуально.
Наташа К: Девочки! А я в своё время сказала на работе, что моему сыну ставят задержку в развитии. С тех пор вопросов никто не задавал. И самое главное, я ведь правду сказала, но... не до конца.
Fruuu: Наташа, я ведь тоже правду сказала, что у нас инвалидность , а по какому поводу - я считаю, что не обязана об этом говорить. Линара, я еще до конца не знаю реакции шефа, пока вроде нормально, а что будет дальше - посмотрим.
Svetik-Anna: @Len@ У меня есть программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии до 4 лет -вывезла из России могу дать,напиши мне.
Лиза: Наташа К, а я всё-таки боюсь вопросов по этому поводу(сказав что у нас задержка развития) типа: а почему? а что врачи говорят? и т.д.
Светлана: Лиза Да вам еще рано говорить на эту тему, зачем? Я сразу всем говорила, что ребенок проблемный. Если спрашивали про диагноз, отвечала, что их целая куча - тяжелые роды, лактозная недостаточность, порок сердца ставили и т.д. и т.п., многие диагнозы заканчиваются словами - может привести к умственной отсталости, что будет не знаю, но назад уже не засунешь, что будет, то и будет. Мы его любим такого какой он есть. Меня наоборот старались успокоить и говорили: "Да ты что? Не переживай отличный парень, умненькие глазки, все понимает...." А кто сталкивался с Даунятами раньше и так все понимают, можно ничего и не придумывать. Когда на работе сказала, что оформляю инвалидность некоторые удивились с чего бы это. -Ну вот, говорю,не ходит сам до сих пор. На что мне отвечали: "тоже мне проблема. Многие дети поздно начинают ходить и говорить". Но у нас небольшая фирма с очень дружным коллективом. А сейчас, когда малыша все уже хорошо знают и любят, даже основной диагноз сказать не страшно - отношение к ребенку не изменится.
Лиза: Свет, я на работе сказала про нашу щитовидку, что мол это может привести к умствен. отсталости, ни про сердце, ни про что другое не знают, да и пособие попросила на книжку перечислять, если честно для того, что бы избежать ежемесячных распросов, о том что делает, уже сидит, стоит, и т.д. и тому подобное. Коллектив у нас не дружный, а за время моего отсутствия почти поменялся, но некоторые остались, и начальство не изменилось, которое честно сказать меня боится из-за "карьерных вопросов" и будет радо тому, если я вообще не смогу выйти на работу, поэтому я вообще в замешательстве как поступить там . Для окружающих я уже придумываю различные объяснения на то, что мы не сидим в наши то 9 месяцев, сейчас у нас это основная, заметная проблема для окружающих, уже некоторые мамочки с которымы встречаемся с колясочками, стали вопросительно посматривать на нас (мы девочки не оч. большие, по размерам, оч. тянем на возраст по младше, вообще незнакомым говорим, что нам 5 месяцев всего, чтоб не было дальнейших распросов .)
Fruuu: Лиза, по-моему у тебя есть отличный ответ - операция на сердце. Поэтому и не сидит.
Лена В.: Правильно Fruuu говорит. Я всегда 2 месяца откидывала от реального возраста сына, так как после рождения мы провели в больнице 2 месяца. А у вас операция была, можно сразу 3 месяца откидывать, и тогда вроде как и в норме получается
Ассоль: Можно скидывать возраст, когда человек мало знакомый, а вот если часто во дворе встречаешься, все равно правда выплывет наружу. Тем более есть опасность, что ты скажешь один возраст, а бабушка выйдет гулять с внуком и скажет другой Я сделала вывод, что проще общаться с теми кто помладьше. Мы тут в инфекционную больницу попали с температурой 40, нас положили с 11-ти месячным мальчиком, у которого был жуткий стоматит. Этот мальчик постоянно держал открытым рот и высунутым язык. Ну а наш высовывает язык по известным причинам. Заходит как-то бабулька из гардероба посюсюкаться с малышами, и спрашивает, а чего это у них языки высунуты. Я говорю, так ведь стоматит Воспользовалась, так сказать, ситуацией А вообще, мама того мальчика постоянно ставила Илюху в пример, т.к. мы и пирамидку собирали, и стаканчики, и книжки внимательно слушали, а мальчик этого еще не умел (просто ему еще рано )
Ол: Девочки,прочитала книгу и ещё раз рекомендую-очень понравился курс логопедического массажа для студентов факультета спец-ти логопедия Е А Дьякова Логопедический массаж Москва изд-во ACADEMA 2005г купила в Гноме ,они и почтой высылают -цена в магазине 110.40 книжка тонкая
Fruuu: Девочки, вот адрес центра ИГРА, куда мы ходим в группу Монтессори. Я бегло просмотрела сайт, там есть разные статьи по развитию детей, выбору игрушек и т.д. Я их не успела почитать, но вдруг кто-то найдет для себя что-то полезное и интересное. Если кто-то захочет записаться к ним на консультацию, хочу сразу предупредить, что цены у них ну очень не маленькие (самая дешевая индивидуальная консультация стоит 900 рублей, самая дорогая - 2500 руб.) http://www.igra-msk.ru/
Ол: Fruuu А вы в какую группу ходите -за 3 в месяц?
Fruuu: Да, мы ходим за 3 в месяц (2 раза в неделю по 2 часа)
Ол: Fruuu вообще на машине или пешком от метро
Fruuu: Ол, я не самоубийца в шесть вечера ехать на Пушкинскую площадь на машине. Мы бросаем машину возле станции метро ближайшей к дому и едем туда не метро. Центр расположен в двух минутах хотьбы от метро Чеховская-Пушкинская-Тверская.
Ол: Девочки,есть кто из Новосибирска? У вас с 22-26 ноября будет семинар и для родителей Даунсайдапп проводить
Лена В.: Девочки, почитайте. Особенно у кого еще маленькие дети. Очень полезная информация. osobyje deti
Гала: Эмоцонально мне очень понравилась статья, но я бы поспорила с некоторыми выводами и рекомендациями автора. А также есть и спорная информация. Например, автор пишет: "Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался крайне редко, теперь эти дети стали приходить все чаще..." У меня другая информация: статистика говорит о том, что частота появления на свет детей с СД не меняется. Кроме этого, мне преставляется спорным утверждение, что наших деток нельзя закалять. Не только не нельзя, а очень нужно. Конечно же, решая вопрос индивидуально в зависимости от ситуации с каждым конкретным ребенком. И еще, мне показалось странным решение автора не сообщать о диагнозе родным, и в то же время призыв в конце статьи знакомить с нашими детьми людей, рассказывать о них. Какая-то несостыковочка, или мне одной так кажется? Если у кого-нибудь есть желание, то может обменяемся мнениями? Еще раз повторюсь, что чувства мне понятны и как написано об этом мне понравилось (опять сидела ревела ).
Fruuu: Не могу сказать, что я в восторге от этой статьи. на сколько я поняла, она большей частью основана на валдорфовских взглядах. но вот по части закаливания наших детей, согласна с автором. т.к. слышала тоже самое от врача в дса. Она объясняла это тем, что при обливании холодной водой у таких деток очень быстро истощается кора надпочечников, что приводит к большим проблемам со здоровьем.
Гала: Fruuu, я тоже это слышала от Антонины Игоревны и очень испугалась тогда, так как к этому моменту мы уже обливали Сонечку прохладной ( не холодной!) водой. Но потом, поразмыслив, все же решила прислушиваться к своему ребенку и делать, как подсказывает сердце. Конечно, я не стала бы издеваться над ребенком, обливая ее ледяной водой, но прохладной, чуть холоднее той, которой ее моем, с учетом того, что Сонечка всегда довольна этой процедурой, почему нет? Пока вижу в этом только плюсы. Когда эти проблемы (истощение коры надпочечников) должны появиться? И в чем это может проявляться? Мне кажется, это очередная перестраховка врачей по поводу наших деток! Конечно же, это сугубо мое мнение, никому его не навязываю.
Joy: невижу связи между надпочечниками и холодной водой. как это обьясняют?? мы тоже закаляемся, нам нравится, но портить ребенка конечно не хочется, по этому буду признательна за более подробную информацию.
Fruuu: При обливании ребенка холодной водой идет выброс гормонов коры надпочечников в кровь. В результате кора истощается. Если ребенку нравится, мне кажется, что проблемы быть не должно. ИМХО. Мы тоже пробовали. но у нас Марише это занятие активно не нравилось. Она любит купаться еле теплой водой. но вот обливание после этого более холодной водой у нее вызывало слезы. Мы дошли до того, что ребенок начинал рыдать еще до того как мы шли купаться. Поэтому мы прекратили это занятие.
Joy: против воли конечно не стоит. а адреналин сам по себе вроде без вреден, или у наших особо слабая эта кора?
Fruuu: Joy, да слабая, это одно из их слабых мест, поэтому нагрузка на кору надпочечников для наших деток вредна, может не выдержать.
Ассоль: Почему-то при слове закаливание у всех ассоциации с обливанием. Мне очень нравится взгляд уважаемого доктора Комаровского, что под закаливанием надо понимать не закаливающие процедуры, а естественный образ жизни. Я Илюху не обливаю, но купается он у нас при температуре примерно 33 градуса. Дома пытаюсь все время снизить температуру, но ниже 23 почему-то не получается, несмотря на то что отопление в квартире этой зимой мы еще не включали. Дома бегает босиком, по крайней мере при мне (после обеда приходит водиться бабушка, обязательно одевает ребенка в носочки ). Гуляем по возможности чаще, но сын не очень любит это дело, вернее, любит, но на ручках В общем-то, может и не тянут вышеуказанные процедуры на громкое слово "закаливание", но вопреки прогнозам бабушек, что "дует от форточки", "пол холодный", "простудится", как раз простуды ребенка не берут.
Fruuu: Ассоль, мы тоже любим купаться в прохладной воде. при чем это инициатива Марины, если я делаю воду такой температуры. которая мне нравится, Мариша начинает возмущаться или плакать. А вот ножки у нас мерзлявые, сразу становятся холодными и болеем мы очень часто. Я тоже читала доктора Комаровского, как раз после этого мы и начали обливания. Ничего не получилось, я решила смириться.
Аленка: Ну что я могу сказать о статье...неплохая, для тех кто сталкивается с этим впервые - Начну с того, что болезнь Дауна и синдром Дауна - различаются...уже ни с одним профессором, ни с одним врачём говарила по этому поводу... - НЕ СОГЛАСНА что раньше СД встречался редко...просто их прятали и неофишировали, никому и никогда непоказывали...другое общество, другие нравы, всё другое...тем более у нас, в бывшем Советском Союзе... - такие дети НЕ умственно отсталые!!!Они просто чуть-чуть позже немного развиваются...вот и всё...и это СОВСЕМ НЕ говарит о их умственных способностях...они просто остаются ДОЛЬШЕ детьми - закаливание, помоему никому неповредило ещё...И особенно деткам со слабым иммунитетом...Если бы я слушала свою свекровь... то сейчас бы мой сынок был как комнатный цветочек, который боится малой прохлады - ничего не вижу плохого в занятиях с малышом йогой. Пусть мы незанимались именно професиональной йогой, но он у меня летает тааак, что здоровому ребёнку не под силу - "Мама, ну вы же понимаете, какой у вас ребенок…", - лично мне так же и сказали в поликлинике...Теперь мы верим и доверяем только себе потому что это не врач, а сволочь... - Всё
Ассоль: Fruuu пишет: цитатаЯ тоже читала доктора Комаровского, как раз после этого мы и начали обливания. Fruuu, по-моему, Комаровский считает обливание "отмазкой" для родителей. А что Вы читали у Комаровского? Позволю себе небольшую цитату из его книги "здоровье ребенка и здравый смысл его родственников": В подавляющем большинстве случаев, «закаливающие процедуры» не приносят ребенку ни пользы, ни вреда, но оказывают огромную пользу нервной системе родителей. Закаливание является большим жирным крестиком на совести мамы и папы – мол, мы сделали все, что могли. А насчет холодных ножек, у нас вот они чаще горячими бывают, но я не считаю это хорошим знаком, похоже, терморегуляция плохо работает
Ксю: Статья - как история - хорошая. Выводы очень спорные. В нашем с Машей случае мы делаем почти все наоборот О закаливании. Т.к моя мама занимается моржеванием уже лет 10, и на собственной шкуре зделала определенные выводы, а я, наблюдая за ней и основываясь на своих знаниях и соображениях, сделала свои, то могу сказать следующее: обливание - очень не эффективная вещь и не очень грамотная. Фишка в том, что все тело (от макушки и до пяток) и одновременно должно быть погружено в однородную по температуре среду (вода или холодный воздух...). Температура и продолжительность - методик много, кому что нравиться. Но обливать одни ножки в ванной - очень не правильно. Вот ходить голыми ногами по земле и снегу - другое дело (сама люблю, приятно). О коре надпочечников - Маша первое время (пару тройку месяцев) - очень сильно возмущалась, когда её в ледяную ванну окунали, адреналин, само-собой, вырабатывался. Сейчас эта процедура, хоть и не самая её любимая, но уже никакого возмущения и переживаний нет. Окунули ребенка и растерли с легким массажем, думаю, о истощении коры надпочечников речи уже не идет. К тому же, никто не знает, как она, эта кора будет себя чувствовать, если каждое утро на протяжении многих месяцев такая процедура... Ведь известно (и многие врачи с этим соглашаются), что в организме есть масса скрытых ресурсов и как они запускаются - науке не известно. Сама я залезть в ванную со льдом не могу и Машу не могу туда кунать, но бороться с бабушкой бесполезно. Если бы я сидела с Машей, обошлась "бытовым закаливанием" - сама всю жизнь с голями ледяными ногами и отлично себя чувствую. Кстати, залезть в ледяной ручей и плавать в нем - для меня вообще не проблема, а вот в ванную никак ЗЫ Мы с Машей почти не болеем (т.т.т)
Fruuu: Девочки, я писала только о нашем опыте. У нас дело дошло до истерик. Я пробовала ее полегче одевать - тоже не получается. А спать при 18С - это вообще для нас нереально, т.к. ребенок всю ночь раскрывается. У нас слабый иммунитет. Не знаю, может причина в том, что мы ее не закаливали в свое время. Ни одна простуда у нас не проходит сама по себе, если я не буду ее лечить она так и будет болеть долго и нудно, а потом пойдет ухудшение. Поэтому мне приходится исходить из того, что есть, и действовать соответственно. А про вред обливания холодной водой для таких деток придумала не я, я сама очень удивилась, когда Антонина Игоревна мне это сказала. Но ее мнение для меня авторитетно. Уже неоднокртано убеждалась в правоте ее слов. Несколько раз было так, что оан ставила нам диагноз ,а мы не верили. Потом после долгих мытарств и кучи обследований в конечном итоге нам все равно ставили тот же диагноз, который она говорила сразу и назначали тоже самое лечение. Поэтому я склонна доверять ее словам и проверять их на своем ребенке не имею ни малейшего желания.
Ксю: Fruuu пишет: цитатаНи одна простуда у нас не проходит сама по себе, если я не буду ее лечить она так и будет болеть долго и нудно, а потом пойдет ухудшение. Поэтому мне приходится исходить из того, что есть, и действовать соответственно. Да, это плохо, т.к. организм должен сам справляться с болячками - это моя установка, я сама пью только две таблетки - темпалгин (сильная мигрень) и колдрекс (температура под 39)- только тогда когда надо работать и отлежаться не получиться. Если грипп лечить, он пройдет через 7 дней, если не лечить, то через неделю. Антонине Игоревне я тоже доверяю, но, все, что она нам назначала (витамины и питание) у нас не пошло (не понос, так золотуха). У нас нет особых проблем со здоровьем, все проблемы, на которые она нам указала, лучше не лечить лекарствами - мы пришли к такому выводу. "Если пациент хочет жить, то медицина тут бессильна".
Гала: Fruuu, у всех дети разные, и мы действуем все, исходя из лучших побуждений. У вас один опыт, у нас несколько другой, но надо сказать, что мы еще и маленькие, может со временем и наши взгляды изменятся. Но у нас сложилось так, что практически одновременно (с возраста примерно 1,5 месяцев) мы стали консультироваться по поводу медицинского сопровождения у Антонины Игоревны в ДСА и в центре "Исток" у Стеллы Леонидовны. Достаточно скоро мы поняли, что во многих вопросах рекомендации противоречат друг другу и нужно было выбирать. Поразмыслив, пришли к выводу, что нам ближе подход Стеллы Леонидовны. Пока не было повода усомниться в правильности нашего выбора. Скажу также, что уважаю опыт Антонины Игоревны, и во многом из-за этого уважения и не стали продолжать консультироваться у нее, так как выслушивать ее рекомендации и не выполнять их было бы проявлением неуважения к мнению специалиста. Если вы на собственном опыте пришли к выводу, что это ваш доктор, то я очень порадуюсь за вас. Ассоль, я тоже много в свое время перечитала Комаровского (и книгу, и сайт весь перелопатила), во многом его взгляды мне близки. И в том числе по поводу естественного образа жизни тоже, у нас тоже Сонечка всегда в полуголом состоянии (часто с голыми холодными ногами), а обливание прохладной водичкой, я считаю ей тоже не повредит. А закаливанием у нас называют все подряд, тот же естественный образ жизни по Комаровскому для большинства людей - это закаливание . Мне очень понравился термин, введенный Ксю - "бытовое закаливание". Вот за это я обеими руками за. К тому же и опыт со старшей дочкой обнадеживает. Тоже всегда так вот по-бытовому закалялись. Она впервые пила антибиотики в 16 лет при сильной ангине, и то только потому, что боялась залежаться с температурой, а впереди маячили выпускные и вступительные экзамены, да и подготовительные курсы боялась много пропускать. В общем, подстраховались. С Сонечкой все было сложнее поначалу, она была слабенькая, думали с мужем, что с ней такая политика как со старшей не годится, надо попить таблеточки, помочь слабому организму, вот тут-то нам Стелла Леонидовна вовремя поставила мозги на место, высказав очень простую казалось бы мысль. Ее смысл в том, что если и обычному ребенку трудно бороться с вредностями, которыми родители любят полечить свое чадо, то нашим деткам это и вовсе ни к чему. Простите, что длинно, но может, кому-то и наш опыт покажется полезным.
Joy: Fruuu а у всех слабая? наверно ведь нет. ведь не у всех проблемы со зрением, слухом, серцем, да это своиственно, но не обьязательно в нашем диагнозе.
Joy: Fruuu а у всех слабая? наверно ведь нет. ведь не у всех проблемы со зрением, слухом, серцем, да это своиственно, но не обьязательно в нашем диагнозе.
Fruuu: Joy, не знаю.
Зыкова Аня: У Димы тоже снижен иммунитет:(( С рожденья он был такой здоровенький, беспроблемный младенчик. И я решила, что вот этой особенности даунят - ослабленный иммунитет - у нас нет, также как и порока сердца и много другого. Но уже в два месяца появился неистребимый насморк, а в полгода началась серия ОРЗ и ОРВИ один за другим. Я была опытной матерью и при первом же заболевании стала искать и нашла прекрасного врача, который разделял мое нежелание кормить ребенка лекарствами. При каждом случае болезни он приходил к Димочке по нескольку раз, отслеживал появления осложнения и никогда заранее не назначал антибиотики. В первый раз антибиотики Дима получил, когда заболел восьмой! раз - это была гнойная ангина и деваться было некуда. Мы постоянно укрепляли иммунитет разными способами, а уж голышом Димка обитал с младенчества, босиком мы все дома ходим, хотя живем на первом этаже и ковров у нас нет. В первый же раз, когда наш врач посмотрел Диму, он сказал мне, что у Димки такое строение гортани, которое способствует заболеванию ложным крупом. Объяснил мне, что делать в таких случаях, какая профилактика - и представьте, этого крупа у нас ни разу не было. А как я тряслась всякий раз, когда подступала опасность. У нас в городе такая дет. больница, в которую нельзя попадать. Димочка подрос, окреп, но если он заболевает, я его лечу обязательно, если не лечить - будут осложнения. По-прежнему, у нас в арсенале профил. средства, физиопроцедуры, спецмассажи при бронхитах и т.п. Но бывает, что и к антибиотикам приходится прибегать Редко, но бывает. Все детки разные, подходы к выбору лечения тоже должны быть разными. Но ИМХО есть несколько общих правил - постоянное укрепление иммунитета, профилактика, щадящее по мере возможности лечение.
Аленка: Может уже кто-то писать об этом???Нашла сегодня... Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна В общении с ребенком: • Всегда помните, что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами. • Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ребенок с синдромом Дауна может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок. • Помните, что основные потребности ребенка с синдромом Дауна ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка. • Постарайтесь не забивать нуждами ребенка с синдромом Дауна потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична • Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести. • Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же! В общении с другими людьми: • Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально. • Старайтесь отвечать со спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних • Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих • Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно. • Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях В общении со специалистами: • Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он сам имеет. • Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным проинформировать. • Не позволяйте людям давать вам советы на бегу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте. • Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому • Задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными • Попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным. • Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение • Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка Кроме того: • Вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя от утраты того ребенка, о котором вы мечтали, и шоком, который вы испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом – синдром Дауна. • Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым можно было бы ими поделиться
@len@: Аленка Ну, лично я читала это впервые. Очень правильно написано, спасибо, Аленка!
Светлана:
Линара: Аленка Спасибо, очень нужная информация. Это прям как советы психолога. И думаю, что каждого из нас они очень волнуют. Ты где это вычитала?
Аленка: Линара пишет: цитата Ты где это вычитала? Вот на этом САЙТЕ А тамже, внизу страницы есть "Перечень необходимых консультаций и обследований для ребенка с синдромом Дауна" начиная с рождения... Только качать надо но размер документа маленький, всего около 27 кб...
Ксю: http://www.rogdenie.ru/index.php?id=2 нашла интересный сайт с интересными статьями (и прививках, родах, закаливании и прочем)
Лена В.: Девочки, вот есть такая ссылка. Я ничего не комментирую. Но многие, мне кажется, найдут то, что каждому нужно. Вы попадете на форум. Читайте 1 и 2 страницу и смотрите картины. http://klausbooks.fastbb.ru/index.pl?1-6-0-00000024-000-0-0-1130008479
Meri: Получила из ГАООРДИ книгу "Зеркало". Рассылка бесплатная. Книга для молодых людей с СД (и не только, конечно). Мне понравилась. Доступным и, главное, человеческим языком говорится о таких вещах как дружба, любовь, о желаниях, юморе и пр. И сама слезу пустила. Рекомендую.
Светлана: Meri Спасибо, закажем. Что-то я не нашла, где там можно оформить заказ на книгу?
Светлана: Лена, спасибо за ссылку. Святик залез ко мне на руки, сммотрел со мной и сказал катина, показывая на одну из картин. А мы это слово не учили, да и особо не произносили. Вот же запомнил как-то.
JV: Спасибо Мери! Светлана, я искала новые публикации и вдруг увидела, что кто-то ищет нашу книгу. Я Елена Вяхякуопус, психолог.Если кому-то правда хочется прочитать нашу книгу, это очень приятно. В Москве ее можно купить у Малофеева Николая Николаевича, директора института коррекционной педагогики, Россия, 119121, Москва, Погодинская ул., д.8 ,к.1 Тел. : (495) 245-04-52 секретарь Факс: (495) 230-20-62 e-mail: info@ise.iip.net Ежели кто-то имеет финансовые или другие проблемы с заказом и прочим, то у меня осталось еще своих три или четыре экземпляра и я вам их пошлю по почте бесплатно, не проблема, пишите мне адрес на jelena.vahakuopus@famr.fi Взамен, после испробования на практике, хотелось бы потом получить пару строк (можно страшно ругательных, лишь бы по делу!) с критическими замечаниями и пожеланиями. С наулучшими пожеланиями!
Ксю: "17 октября 2005 года приказом Министерства здравоохранения РФ № 638, внесена поправка для детей-инвалидов, нуждающихся в ортопедической обуви. Теперь на основании этого приказа, можно будет заказать 4 пары обуви в год ( не более 2 на утепленной основе). Прошу довести до сведения всех нуждающихся. В случае отказов,сообщать в ФСС( федеральное социальное страхование, которое сузществует в каждом городе) и ссылаться на этот приказ."
Маргарита: Ксю большое спасибо.
Светлана: Ксю Вот, нам вместо стелек (которые нам нужны) и выписали 4 пары ортопедической обуви. Ну как бороться с этим государством все как всегда
Лиза: Ксю пишет: ФСС( федеральное социальное страхование, которое сузществует в каждом городе) -Ксюшечка, Фонд социального страхования , а точнее филиалы фонда, которые есть в каждом городе, а в больших и не один!
Линара: Ксю СПАСИБО
nika: Светлана! Вы молодец! Вот чего нехватает! Таких слов! Меня как током "шарахнуло". Вот это оптимизм, вот это да!!! Я про сообщение от 03.02.05г. А я периодически опускаю руки, нехватает оптимизма, да может и сил душевных. ДУРАКИ, так душу рвали, переживали, тут ещё врачи "свое дело" делали - Отдайте, Отдайте - как зомбирование какоето. Тьфу!!! Всем им показала бы, какое "растение" у меня выросло (по их словам). Свет, а Ваше сообщение копирую, в рамочку и на стеночку, как призыв НЕ СПАТЬ!!!!
Светлана: nika Спасибо на добром слове! Рада, если вам мои мысли близки .nika пишет: Вот это оптимизм, вот это да!!! Ага в инете прочла, практически про меня:"С тебя бы соскоблить немного оптимизма - был бы человек как человек .."
Гала: Светлана Не надо ничего отскабливать, ты нам именно такая дорогА!
Ирени: Пречитывая тему, несколько раз натыкалась на примерно такие слова: /Нам генетик каждый раз когда мы к ней приходим / А что, к нему надо часто ходить? А зачем? Мы были один раз только, когда сдавали кровь на кариотип и все... А зачем ещё-то? Кстати, это был единственный врач, который спросил (именно спросил, а не предлагал) будем ли мы отказываться от ребенка. Причем спросил это тихонько у мужа, а не у меня...
Светлана: Ирени пишет: Мы были один раз только, когда сдавали кровь на кариотип и все Больше и не надо. Просто к генетику все попадают в разное время.
Ирени: Слава Богу, а я уж подумала, что мы чего-то упускаем (хотя чего мы можем там уже упустить?)
Fruuu: Ирени МЫ были у генетика не один раз. Во-первых, каждый раз при переоформлении инвалидности от нас требуют заключение генетика, во-вторых - во всяких реабелитационных центрах часто есть врач генетик и нас отправляли к нему на консультацию. Правда, смысла я в этом никакого не вижу и ничего нового нам сказать не смогли, но иногда легче сходить к врачу лишний раз, чем отказываться и объяснять почему не хочешь идти.
Ирина П.: Мы тоже были несколько раз у генетиков. Их у нас двое. Раньше сидели в одном кабинете потом разделились. Так вот они довольно много советов дают, и статей разных. Маленькие ступеньки они мне прочитать давали. Неплохие люди.
Ассоль: Ирени, наверное, Вы мои слова процитировали насчет частого хождения к генетику. Во-первых, генетик сама нам сказала, что нужно в первый год показываться у нее раз в 3 месяца, потом, наверное, раз в полгода - точно не знаю... Где-то когда-то в инете я читала, что в задачи генетической консультации входит в том чисте консультирование семей, в которых есть генетические заболевания, по поводу специфики этих заболеваний и т.д. Т.е. в задачи генетиков входит не только постановка диагноза. А во-вторых, наша генетик - очень славная женщина, любит даунят, мы к ней очень любим ходить на прием, правда, она у нас единственная в республике и попасть к ней сложно. К тому же, похоже, она раньше работала педиатром, т.к. на любые вопросы, касающиеся здоровья ребенка, у нее есть исчерпывающие ответы. В-третьих, как отметила Fruuu, к генетику нам нужно идти и при переоформлении инвалидности. А вообще, если не считаете нужным ходить к специалисту, то и не надо. Мы вот у невропатолога год не были, хотя состоим на учете и вроде как должны раз месяца в 2 показываться. Просто я знаю, что наш участковый невропатолог даже на ребенка не посмотрит, только пропишет что-нибудь типа пантогама для отмазки
Ирени: Ассоль, действительно, я цитировала Ваши слова. Большое спасибо за ответ.
Лиза: У нас генетики в Краснодаре(200км. от нас). Первый раз нас направили туда для сдачи анализа на кариотип, генетик нас посмотрела(нам 2 недели было), сказала предположительно у 80% за то, что синдром у нас есть(видимо не хотела до конца надежду в нас убивать, хотя зачем?), следующий раз мы забирали у генетика готовый анализ, она сказала, приехать ч/з полгодика сдать нам(родителям) анализ(что мы благополучно не сделали), и появиться когда будем ожидать второго ребятёнка, на сим наше общение закончилось. И самое интересное, что все последующие беременности(все анализы, УЗИ) будут делать только они, и наблюдать меня тоже!!!!
Оксана и Тоша: А мы вовсе не были у генетика, пока мы с Тото находились в роддоме, наш папа отвез туда кровь на кариотип, выписались мы на 4-ый день, не смотря на уговоры врачей дождаться результата, анализ папа забрал на 10-ый день, т. ч. с генетиком общался только он сам.
Tatjana Spomer: Мы тоже были несколько раз у генетика, но никогда уже с рожденным ребенком. Первый раз мы попали на консультацию к генетику за 2 года до рождения Даниеля. Из-за выкидышей брали на кариотип у меня и мужа. Причем сделали в 2 разных клиниках анализ. При повторяющихся выкидышах часто у плода наблюдаются хромосомные нарушения( недостача хромосомы). В 1995 году только у последнего выкидыша удалось взять на анализ ткань, где тоже наблюдались хромосомные нарушения (незнаю сейчас какие) Сдав кровь и обнаружив, что мы полностью здоровы в смысле кариотипа, мы успокоились. Второй раз я попала на консультацию к генетику уже беременная Даней, где только сдав кровь отказалась от амнио. Третий раз я пришла к нему уже после рождения Дани и одна, зачем ребенок , если анализ был готов сразу после рождения. Так говорили о риске будущим детям... В следущие разы я попадала только в "беременном виде" к генетику. С каждым ребенком по 2 раза. В начале на 10-12 неделе, для консультации и УЗИ. Затем уже на Амнио в 15-17 неделе + УЗИ. И не только из-за СД, но и проверить наличие почек. С тех пор больше никогда и не были. Что может сказать генетик уже к рожденному с нарушенным набором хромосом? Ничего. Но если просто человек хороший или как детский врач, тогда можно конечно поболтать съездить.
Ирени: Татьян, ничего себе, поболтать съездить- это нам пять часов езды до областного центра. Ездим только в случае крайней необходимости. Лиза, Вы пишете: \что все последующие беременности(все анализы, УЗИ) будут делать только они, и наблюдать меня тоже!!!!\ Очень интересно... Нам генетик сказала на прощание, что мол, ничего, если надумаете еще одного родить, то такого точно не будет Ага, а теперь сколько примеров я знаю, и испытать подобное еще раз что-то не хочется... Лиза, Вы пишете: \приехать ч/з полгодика сдать нам(родителям) анализ\ Блин, а почему нам никто не предлагает?!?! Мы что, в плане исследований никому не интересные?
Joy: у нас тоже не всем предлагают анализы делать, нам с мужем сказали, что не надо. это после часа разбора анамнеза наших семейств. а кому-то и предлагают, у кого выкидыши были или еще чего в родне генетического. к генетикам сейчас тоже не ходим с малым, всю полезную инфо дали после рождения, ввиде распечаток. а новую беременность ездила показывать в генетический центр, там делали УЗИ и анализ крови, странно, что аминоцинтез даже не предложили, хотя, я бы всеравно отказалась. А по скольку претензий к нам у них небыло, больше и ездить не надо, теперь только на 30 неделе на обычное УЗИ.
Fruuu: Девочки, меня интересует технический вопрос. По-моему Лиза писала, что она в курсе как это делается. Мне все-таки приходится официально оформлять дополнительные выходные. Т.к. грядут сокращения и у нас начали контролировать посещаемость. С этим ни в отделе кадров, ни в бухгалтерии ни разу никто не сталкивался. Всю подборку законов я им принесла, но как это делается технически они не знают как это делать. Меня интересую конкретные вопросы: 1. Какие конкретно бумажки я должна принести и откуда. 2. Должна ли я каждый месяц писать заявление на предоставление этих дней? 3. Может ли муж взять справку на работе не на месяц, а на больший срок, что он эти дни не берет?
pehf: Fruuu Посмотритеэту статью, вроде здесь есть ответы Вопрос: В отдел кадров акционерного общества обратился сотрудник с заявлением о предоставлении ему дополнительно оплачиваемых выходных, так как он воспитывает сына-инвалида. Облагаются ли данные суммы единым социальным налогом или они относятся к компенсационным выплатам и не подлежат налогообложению в соответствии с нормами пп. 1 п. 1 ст. 238 Налогового кодекса Российской Федерации? Ответ: Согласно ст. 22 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 N 5487-1 семьи, имеющие детей (в первую очередь, неполные, воспитывающие детей-инвалидов и детей, оставшихся без попечения родителей), имеют право на меры социальной поддержки в области охраны здоровья граждан, установленные законодательством Российской Федерации, законодательством субъектов Российской Федерации. Постановлением Минтруда России и Фонда социального страхования от 04.04.2000 N 26/34 утверждено Разъяснение о порядке предоставления и оплаты дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами. Так, согласно п. 1 вышеназванного Разъяснения одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению предоставляются в календарном месяце четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами и инвалидами с детства до достижения ими возраста 18 лет. Дополнительно оплачиваемые выходные оформляются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об инвалидности ребенка с указанием, что ребенок не содержится в специализированном детском учреждении (принадлежащем любому ведомству) на полном государственном обеспечении. Этим же Разъяснением определено, что работающий родитель представляет также справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом же календарном месяце им не использованы или использованы частично. Пунктом 3 данного Разъяснения определено, что в случае если один из родителей ребенка состоит в трудовых отношениях с работодателем, а другой в таких отношениях не состоит или самостоятельно обеспечивает себя работой (например: индивидуальный предприниматель, частный нотариус, частный охранник, адвокат, глава или член крестьянских фермерских хозяйств, родовых, семейных общин коренных малочисленных народов Севера, занимающихся традиционными отраслями хозяйствования, и т.д.), четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц для ухода за детьми-инвалидами и инвалидами с детства до достижения ими 18 лет предоставляются родителю, состоящему в трудовых отношениях с работодателем, при предъявлении им документа (копии), подтверждающего, что другой родитель в трудовых отношениях с работодателем не состоит либо является лицом, самостоятельно обеспечивающим себя работой. Справка, указанная в п. 1 указанного Разъяснения, представляется из органов социальной защиты населения по месту жительства ребенка-инвалида ежегодно, документы, указанные в п. 3 настоящего Разъяснения, - при каждом обращении с заявлением о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Согласно п. 10 Разъяснения оплата каждого дополнительного выходного дня работающему родителю (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами и инвалидами с детства до достижения ими возраста 18 лет производится в размере дневного заработка за счет средств Фонда социального страхования Российской Федерации. Расходы на эти цели отражаются в расчетной ведомости установленной формы N 4-ФСС РФ. Согласно Постановлению Фонда социального страхования Российской Федерации от 22.12.2004 N 111, утвердившему форму расчетной ведомости по средствам Фонда социального страхования Российской Федерации (форма 4-ФСС РФ), оплата дополнительных выходных дней по уходу за ребенком отражается работодателем в составе расходов на цели обязательного социального страхования (в таблице N 3 формы N 4-ФСС). В соответствии с п. 1 ст. 238 Налогового кодекса Российской Федерации (далее - Кодекс) не подлежат налогообложению государственные пособия, выплачиваемые в соответствии с законодательством Российской Федерации, законодательными актами субъектов Российской Федерации, решениями представительных органов местного самоуправления, в том числе пособия по временной нетрудоспособности, пособия по уходу за больным ребенком, пособия по безработице, беременности и родам. Суммы оплаты дополнительных выходных дней по уходу за детьми-инвалидами, выплачиваемые за счет средств Фонда социального страхования, являются одним из видов государственного пособия и на основании пп. 1 п. 1 ст. 238 Кодекса не подлежат обложению единым социальным налогом. Л.В.Комарова Советник налоговой службы РФ II ранга
Ирина П.: Fruuu. Я работаю в системе академии наук - институт солнечной и земной физики. Тоже имею возможность улизнуть с работы когда мне необходимо. Но один раз я брала официально эти выходные, чтобы увеличить отпуск на 12 дней. 4 дня в конце месяца, 4 в начале, 4 после отпуска Всего 12 дней. Для этого я пошла в собес, там предоставила копии св-ва о рождении, инвалидного удостовер, справку об инвалидности,справку с места жительства и не помню что еще. Лучше позвонить или узнать заранее. Там дали справку на год ,что дите не на гос. обеспечении. Потом на работе Предъявила те же копии и справку, и справку что муж не пользуется этими выходными. Там ему просто дали без определения срока. И писала заявление на эти сами выходные, на конкретные дни какие мне нужно было. Подписывала у начальников, а потом был приказ. Но если на год ты хочешь, то нужно наверное просто указать какой-нибудь день недели и, что пользоваться будешь в течении года и все. А ери, когда тебе нужно. Лишь бы был приказ. У нас тоже грядет повышение зарплаты и сокращения. Сначала будут трясти научных сотрудников(а ты в какой должности?). Я инженер. Нас уже опосля будут проверять.
Лиза: Эва, цитаты из документа: Постановление Минтруда РФ и Фонда социального страхования РФ от 4 апреля 2000 г. N 26/34 "Об утверждении разъяснения "О порядке предоставления и оплаты дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами" (с изменениями от 15 апреля 2002 г.) 1. Какие конкретно бумажки я должна принести и откуда. 1.п.1. Положения:Четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами до достижения ими возраста 18 лет предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей по его заявлению и оформляются приказом администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об инвалидности ребенка с указанием, что ребенок не содержится в специализированном детском учреждении (принадлежащем любому ведомству) на полном государственном обеспечении 2. Должна ли я каждый месяц писать заявление на предоставление этих дней? 2. п.6.Положения: Справка, указанная в пункте 1 настоящего разъяснения, представляется из органов социальной защиты населения по месту жительства ребенка-инвалида ежегодно, документы, указанные в пункте 3 настоящего разъяснения, - при каждом обращении с заявлением о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. 3. Может ли муж взять справку на работе не на месяц, а на больший срок, что он эти дни не берет? 3. п.2. Положения: Работающий родитель представляет также справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом же календарном месяце им не использованы или использованы частично. Эва, подробности:здесь. Т.е. своими словами: Писать ежемесячно заявления на доп. дни и от мужа справку ежемесячно носить , из соц. защиты ежегодно.
Fruuu: Девочки, большое спасибо. Короче, как я понимаю, с этим доп. выходными столько возни, что десять раз подумаешь, а стоит ли с этим затеиваться. Но мне уже отступать некуда. Вчера кадровичка пришла в бухгалтерию и всем объявила, что у меня ребенок-инвалид, как оформлять для меня доп. выходные. ЧУвствую, что в ближайшие дни уже весь институт будет знать о том, что у меня ребенок-инвалид. Очень этого не хотелось. Еще мне очень не хочется нести в отдел кадров копию справки с ВТЭК. А они ее упорно требуют. Ирина, я тоже работаю в нии академии наук, тока я научный сотрудник. У нас тоже грядут сокращения в связи с повышением зарплаты. Поэтому я и затеялась сейчас с оформлением официально этих доп. выходных. До этого я договаривалась с шефом. У нас начали с мая месяца проверять посещаемость. Больничные я принесла, а эти дни начальник мне посчитал в счет отпуска, хотя я с ним договаривалась. Он мне сказал, что тогда была одна договоренность, а сейчас эти данные в дирекции, и я никак не могу документировать свое отсутсвие, поэтому пиши в счет отпуска. Как же это все меня достало. Не знаю на сколько дальше нам повысят зарплату. Но сейчас у меня зарплата стала 5000 руб. (была 3000). Из этих пяти тысяч 900 рублей надбавка за ученую степень, 300 руб. надбавка за вредность. В итоге моя чистая зарплата меньше, чем пенсия у Мариши. Только для этого мне нужно было закончить университет, аспирантуру и защитить кандидатскую дисертацию. И за эти деньги нам теперь высчитывают сколько часов в неделю мы отработали, вернее находились на рабочем месте. Я этого вообще не понимаю, ведь научная работа творческая, и дома можешь работать с не меньшим выходом. У меня еще один вопрос, дает ли какую-то защиту при сокращениях наличие ребенка-инвалида? Я имею ввиду, что, например, по закону беременную женщину практически невозможно уволить, или тех у кого детям до трех лет, их тоже нельзя сократить. А что-нибудь про ребенка-инвалида есть?
pehf: Fruuu Это из Трудового Кодекса: Расторжение трудового договора с женщинами, имеющими детей в возрасте до трех лет, одинокими матерями, воспитывающими ребенка в возрасте до четырнадцати лет (ребенка-инвалида до восемнадцати лет), другими лицами, воспитывающими указанных детей без матери, по инициативе работодателя не допускается (за исключением увольнения по пункту 1, подпункту "а" пункта 3, пунктам 5 - 8, 10 и 11 статьи 81 настоящего Кодекса). Статья 81. Расторжение трудового договора по инициативе работодателя Трудовой договор может быть расторгнут работодателем в случаях: 1) ликвидации организации либо прекращения деятельности работодателем - физическим лицом; 3) несоответствия работника занимаемой должности или выполняемой работе вследствие: а) состояния здоровья в соответствии с медицинским заключением; 5) неоднократного неисполнения работником без уважительных причин трудовых обязанностей, если он имеет дисциплинарное взыскание; 6) однократного грубого нарушения работником трудовых обязанностей: а) прогула (отсутствия на рабочем месте без уважительных причин более четырех часов подряд в течение рабочего дня); б) появления на работе в состоянии алкогольного, наркотического или иного токсического опьянения; в) разглашения охраняемой законом тайны (государственной, коммерческой, служебной и иной), ставшей известной работнику в связи с исполнением им трудовых обязанностей; г) совершения по месту работы хищения (в том числе мелкого) чужого имущества, растраты, умышленного его уничтожения или повреждения, установленных вступившим в законную силу приговором суда или постановлением органа, уполномоченного на применение административных взысканий; д) нарушения работником требований по охране труда, если это нарушение повлекло за собой тяжкие последствия (несчастный случай на производстве, авария, катастрофа) либо заведомо создавало реальную угрозу наступления таких последствий; 7) совершения виновных действий работником, непосредственно обслуживающим денежные или товарные ценности, если эти действия дают основание для утраты доверия к нему со стороны работодателя; 8) совершения работником, выполняющим воспитательные функции, аморального проступка, несовместимого с продолжением данной работы; 10) однократного грубого нарушения руководителем организации (филиала, представительства), его заместителями своих трудовых обязанностей; 11) представления работником работодателю подложных документов или заведомо ложных сведений при заключении трудового договора;
Ассоль: Я тоже с мая начала брать льготные выходные. Мне всего лишь требовалось написать заявление на предоставление этих выходных и принести копию справки об инвалидности. Даже не просят каждый раз писать заявление на льготный день, просто ставлю в известность нашу табельщицу. Но мой пример, наверное, не показатель, т.к. во-первых, мы с мужем работаем в одной фирме, во-вторых, фирма небольшая, да и город небольшой, хотя законы-то везде одинаковые. В общем, многое зависит от работодателя.
джули: Согласна с Ассоль. Что зависит о работодателя. Раньше я работала в системе РОНО . Требовались справки об инвалидности, о составе семьи, копия свидетельства о рождении, заявление- на основании этого издавался приказ. Справки приносились родителями каждый год на 1 января . Начисление производилось на 4 дня рабочего месяца. Если ставка неполная, то в табеле они шли рабочими днями. Или же к отпусным- по желанию.
Fruuu: pehf пишет: одинокими матерями, воспитывающими ребенка в возрасте до четырнадцати лет (ребенка-инвалида до восемнадцати лет), Не могу понять, это относится только к одиноким матерям?
Лиза: Девоньки, стоп! Требования документов по российскому законодательству едино во всех фирмах, гос. предприятиях и прочих структурах!!! Эти выходные дни финансирует Фонд социального страхования, он и проверяет наличие всех нужных для этой выплаты документов. А правильность или неправильность их сбора, зависит только от компетентности гл. бухгалтера, ему если что при проверке перед проверяющим отвечать!!! Поверьте мне как опытному и злостному ревизору ! Эв, ещё копию справки об инвалидности надо, забыла написать, и если каждый год освидетел-е приходите, то каждый год приносить
Ксю: Я правильно поняла, что могу взять эти 4 дня в месяц дополнительно в к отпуску (т.е. 28 дней отпуск и еще + 48 )? И эти 48 дней оплачивает гос-во? Крутооо
Fruuu: Ксю, не совсем. Ты можешь брать 4 дня выходных в месяц. Но приплюсовать их к отпуску нельзя. Можно добавть к отпуску только 4 дня перед и 4 дня после.
Nikname: Вас как женщину, воспитывающую ребенка-инвалида, не достигшего 14 лет, не могут уволить в связи с сокращением штата или численности. Только если ликвидируется организация полностью. Если уж найдет коса на камень, то можно постараться уволить Вас по формальным причинам. Но суды, трудовые инспекции и прокуратура у нас как правило поддерживают матерей, беременных, инвалидов. Так что особо не волнуйтесь из-за сокращений на работе и ужесточения режима.
Ксю: Fruuu а отпусков 4 в год (по недельке), ну и еще взять 8 дней на границе 2-х неохваченных месяцев.. и можжна вообще не работать... уволят нафик сразу...
Лиза: Ксю, а по ТК одна часть отпуска не меньше 2-х недель , так что не получца !!!
Fruuu: Лиза Ксю Вау, отличная мысль. У меня отпуск полтора месяца. Нужно его брать три раза по две недели и каждый раз прибавлять по четыре дня до и по четыре после.
pehf: Fruuu Похоже на то, что в Трудовом Кодексе написано про одиноких матерей. Прочитала комментарии к ТК, ничего больше не нашла.
Fruuu: Девочки, хочу рассказать, как мы сегодня с боем брали в собесе справку о том, что у нас ребенок-инвалид и что ребенок не находится на гособеспечении. Сперва меня отправляли из кабинета в кабинет, т.к. не знали в каком конкретно кабинете мне могут дать такую справку. в конце-концов отправили к тетушке, которая занимается пенсиями. Она сказала, что может выдать мне только одну справку о размере доплат мэра. Я поинтересовалась, что если ребенок получает пенсию, то он автоматически не может быть на гособеспечении .На что получила ответ, что она ничего не знает. Тогда пришлось поинтересоваться в каком кабинете сидит начальник, может он в курсе. После этого она сказаала, что сама спросит у своей начальницы. Начальница сказала, что такую справку мне могут дать только в ДЕЗе. Я себе только представила, что мне скажут в дезе на мою просьбу дать справку о том, что мой ребенок-инвалид не находится на гособеспечении. Что самое интересное в законе написано, что эту справку должны давать органы социально защиты. Начальника не оказалось на месте, секретарша сказала, что она понятия не имеет, когда будет начальник, он ей это не докладывает ,а зам - в отпуске. Но согласилась посмотреть перечень справок, которые они могут дать. Якобы в нем такой справки не оказалось. Мимо проходила тетушка (их какой-то работник) и сказала, что наличие пенсии является доказательством того, что ребенок не находится на гособеспечении. Я решила вернуться назад и взять ту справку, что мне предлагали изначально о размере доплат мэра. Пока у тетушки загружался компьютер я увидела перечень справок, среди них была Справка на допольнительный отпуск. Я попросила посмотреть, что там, оказалось, что это как раз то, что нам нужно. ТАм было написано, что у нас ребенок-инвалид, и что собес не располагает данными о том, что ребенок находится на соцобеспечении. Тетушка сказала, что ей нужно посоветоваться с начальницей, а начальница сказала нам такую справку не давать. Т.к. они не знают на гособеспечении у нас ребенок или нет ( в общем-то в справке написано именно это) . Я опять пошла к начальнице и поругалась с ней. Она опять начала отправлять меня в ДЕЗ, на что я ей заметила, что в законе написано, что подобную справку должны давать именно они. Мне посоветовали законы читать самой, т.к. они их уже начитались. Тогда я начала требовать от нее письменный отказ выдать мне эту справку. После этих слов она решила сама сходить к начальнику. Но начальника так и не было, но волшебным образом появилась зам, про которую перед этим нам сказали, что она в отпуске. Зам очень вежливо объяснила, что у них нет сведений о том, находится ли ребенок на гособеспечении. Что при оформлении пенсии мы подписывали бумагу, что обязуемся им сообщить. что ребенок переведен на гособеспечение, если это вдруг произойдет. Кто может дать такую справку - она понятия не имеет. В результате длительной бесседы мы еле уговорили ее дать нам все-таки ту справку, форма которой у них была в компе. Нам было сказано, что эта справка нам все равно не поможет и т.д. и т.п. Но мы ее взяли. Вроде в отделе кадров ничего не сказали. Но мне все же кажется, что это именно эта справка. Я вот никак не могу понять, не уже ли до нас ни один человек не обращался к ним за подобной справкой????? У меня сложилось впечатление, что справку о том, что ребенок не находится на гособеспечении нужно брать во всех домах-интернатах страны, что у них мой ребенок не находится По-моему это из серии юмористических рассказов: "Принисите мне справку, что вы не были заграницей, -Вот она, - Нет, принисите мне справку и где и когда конкретно вы не были".
Лиза: Эв, ужасть да и только .... Слов нет, одни маты..
Ирина П.: И это еще называется Москва. Сами не знают , какие справки должны вадавать. У меня с этим проблем не было, но в собес приносила справку с места жительства о составе семьи.
Линара: Fruuu Кошмар, да и только. Не переживай, ладно хоть вообще дали. Но бюрократия конечно та еще....
Милена : http://nobelprize.org/nobel_prizes/medicine/laureates/2006 Кто нибудь слышал что-то про этих лауреатах нобелевой премии? Они нашли механизм блокировать синтез протеинов из данного гена, коментируют что с помощью этого открытия, через несколько лет, можно будет лечить генные заболевания, которые сейчас считаются неизлечимыми.
люся: ДА, я по телевизору слышала. У нас аж вся семья замерла от услышанного. Мы так все обрадывались. Молодцы, просто красавцы.Хоть бы им Боженька помог скорее это открытие реализовать. Вот и появилась какая то реальная надежда. .
Ксю: люся пишет: Вот и появилась какая то реальная надежда
Lena S.: люся пишет: Вот и появилась какая то реальная надежда Я тоже как и Ксю думаю, что в нашем случае надежды мало, именно на устранение этой "ошибки природы". Надо надеяться только на развивающие методики.
люся: А я верю своему Батюшке. Бог может всё. У слепых появляется зрение, рак после посещения святых мест у людей исчезает бесследно. Так почему у нас нет? И это не ошибка природы. У всех у нас , это так должно было быть.
Ксю: Lena S. я не про надежду просто генетических заболевание великое множество, среди них есть куча, которые более менее изучены (т.е. выснено какой ген чего не так работает и примерно понятен механизм помощи), и еще среди этих заболеваний есть ряд несовместимых с жизнью (почти не совместимых, когда люди сидят на строгом режиме и лекартвах) вот для этих случаев ведуться разработки.. а наша лишняя хормосома - это не один ген - что там и откуда, да как именно она действует - это не изучено, тем более не известно, что и как "поправлять" в организме.. поэтому питать надежды на генетиков Lena S. пишет: Надо надеяться только на развивающие методики. методики, Бога, на себя и верить в ребенка... а чудо панацеи - они вообще никого не спасали, чудо средства могут помочь, если человек САМ себе помогает, кстати, о помощи Бога - тоже.. "под лежачий камень вода не течет"
Лиза: Ксю , на сколько я помню (кажется Эва писала), что эта самая хромосома продуцирует белок какой то ненужный и он "заставляет" органы и различные системы работать не так как надо, и мозг в том числе "тормозит". Вот если бы изобрели блокиратор этого белка кажется ведь об этом речь: Милена пишет: Они нашли механизм блокировать синтез протеинов из данного гена, комментируют что с помощью этого открытия, через несколько лет, можно будет лечить генные заболевания, которые сейчас считаются неизлечимыми. Тогда бы , но с другой стороны, ведь то, что уже имеется останется-и многие органы ведь "поражены" этой злосчастнрой хромосомой ещё до рождения, не смогут же они работать как надо, тот же мозг ... короче в конец запуталась ...
люся: CСмогут,смогут , смогут. Давайте верить. Лично я хочу в это чудо верить.Правильно вы помните. Именно из за этого белка продуцируемого нашей общей лишней хромосомой у наших детишек в большей или меньшей степени слабоумие. Фу, написала это слово и задумалась. НЕТ У НАШИХ ДЕТЕЙ НИКАКОГО СЛАБОУМИЯ. ОНИ НАОБОРОТ СЛИШКОМ УМНЕНЬКИЕ .
айя: люся люся пишет: НЕТ У НАШИХ ДЕТЕЙ НИКАКОГО СЛАБОУМИЯ. ОНИ НАОБОРОТ СЛИШКОМ УМНЕНЬКИЕ . Молодец!
Nikname: Может кому актуально уже, вот наткнулась на изменение пенсионного закона: -------------------------------------------------------------------------------- Федеральный закон от 3 июня 2006г. N77-ФЗ "О внесении изменений в статью 28 Федерального закона "О трудовых пенсиях в Российской Федерации" Согласно внесенным изменениям теперь трудовая пенсия по старости назначается ранее достижения возраста, установленного законодательсвом, следующим гражданам: одному из родителей инвалидов с детства, воспитавшему их до достижения ими возраста 8 лет: мужчинам по достижении возраста 55 лет, женщинам по достижении возраста 50 лет, если они имеют страховой стаж соответственно не менее 20 и 15 лет; опекунам инвалидов с детства или лицам, являвшимся опекунами инвалидов с детства, воспитавшим их до достижения ими возраста 8 лет, трудовая пенсия по старости назначается с уменьшением возраста, предусмотренного законодательством, на один год за каждые один год и шесть месяцев опеки, но не более чем на пять лет в общей сложности, если они имеют страховой стаж не менее 20 и 15 лет соответственно мужчины и женщины.
Оксана и Тоша: Nikname , спасибо.
Ксю: Лиза пишет: что эта самая хромосома продуцирует белок какой то ненужный и он "заставляет" органы и различные системы работать не так как надо, и мозг в том числе "тормозит". Вот если бы изобрели блокиратор этого белка это только предположение, все может сработать с точностью до наоборот
Оксана и Тоша: Да уж, на эксперимент свое чадо бы ни за что не отдала б.
Милена : http://azbuka-pro.ru/azbuka.php Здесь можете найти хорошие компьютерные программы для раннего обучения и раннего развития детей.
Fruuu: Милена, спасибо за ссылку. Я установила демо-версию программы. Вот теперь в раздумьях покупать или нет. Некоторые вещи мне понравились. А некоторые смущают. Во-первых бледные цвета слов для чтения. Алфавит, конечно, выучить не реально по принципу игры memory. А у вас есть полная версия? Если да, то у меня вопрос, там тоже такие же бледные цвета текстов для чтения?
Милена : Fruuu, я тоже установила только неполную версию.
cepn: В меню "чтение" снимите галку "цветные слоги" - будет по-другому и достаточно контрастно. Надеюсь на днях прикручу более контрастный режим со слогами. Покупать не обязательно - пришлите ссылку на этот форум и номер вашего компьютера из диалога регистрации Azbuka Pro и я вышлю бесплатно ключ. Бог Вам в помощь! С уважением, Андрей Кравцов
Светлана: Андрей Кравцов Спасибо большое. Очень интересная программа.
Милена : Андрей Кравцов, огромное вам спасибо. Ваша программа мне очень понравилась, все сделано очень занимательно и можно учиться играя. К сожалению мы живем в Болгарии и дочь надо будет сперва научить считать, писать и читать по болгарски.
Ол_я: А мне можно?Только непонятливым-где мне номер моего компа взять и я даже версию демо не посмотрела-пишет ошибка
Ол_я: С сегодняшнего утра я почему-то только как гость вхожу -чего делать-то?
Ол_я: Сейчас всё включилось-понравилось-набор с картинками не включился-или я не умею
СлАсТеНа: cepn пишет: Андрей Кравцов Здраствуйте,а можна нам такую программу?зараннее большое спасибо.
СлАсТеНа: Ол_я У меня тоже так было два дня назад,я испугалась.Но потом потехоньку ввела ник и пароль и заработало система,я вернулась как обычно.Что это могло быть?Удачи
Лена В.: У меня было тоже самое, ввела ник, пароль и снова ... с вами
айя: Не нашла куда писать,пишу сюда.Нашла в интернете язык жестов для глухих и слабослышащих людей.Кому интересно,посмотрите.Там разберетесь,что к чему. http://schools.keldysh.ru/uvk1838/Russian/sl-dialog2000.htm А вот сам словарь. http://schools.keldysh.ru/uvk1838/SLDict/daru.htm
Лена: Я впервые на сайте,у моей подруги родилась девочка-Любочка-с синдромом Дауна и мы ищем информацию по пороку сердца,а конкретней А-В комуникация с легочной гипертензией.Кто что-то знает,отзовитесь.
nbajenov: Chitaite v razdele zdorov'e, operacii na serdce. Tam mnogo raznoi informacii.
Оксана и Тоша: Лена , пишите нам про Любочку, а про сердечко можно почитать и пообсуждать здесь.
Зыкова Аня: Девочки, очень важную информацию прочла в ДД: Мне позвонили из собеса и сказали , что с января 2007 года вступает в силу новый закон . По нему выплата, которая раньше называлось ЛОУ (лицо осуществляющее уход, это если мама нигде не работает) и составляло 120 руб. теперь будет 4500 руб. ежемесячно до 18 лет. Только это надо заново оформить у них. Сказали , что желательно это сделать до 15 декабря (видимо , чтоб успели за январь уже начислить). Правда, я не знаю это по Москве или по всей России. (не хочу никого обидеть) здорово, что такие изменения, даже если это только для москвичек и то слава Богу, хоть кто-то из нас что-то получит. Так что спешите
Оксана и Тоша: Зыкова Аня , я уже где-то об этом писала, к сожалению, энто только для москвичей.
Ол: Оксана и Тоша Оксана,вы прекрасно пишите-прочитала вашу статью в других детях
Зыкова Аня: Ол дай ссылку
lilka: В четверг была на семинаре израильской организации родителей детей с СД. Опишу вкратце о чем шла речь. Организация к сожалению полудохлая, так как нет какого-то энергичного родителя. Что поделать, все в наших руках. В стране живут 6900 людей с СД. Не знаю сколько из них состоят в организации, но на семинаре было всего несколько десятков родителей. Большинство-с детьми. Я Люську не взяла, нечего полугодовалому младенцу по больницам гулять (семинар был в больнице). Было 4 взрослых с СД (25-30 лет), они присутствовали на большинстве лекций.Одна пара-муж с женой, вторая-не знаю, колец не видела, но ходили за ручку. 1-выступал педиатр, который также и спортивный врач. Рассказывал как важно заниматься спортом. Рекомендовал всем в 3 года (или позже) сделать рентген шейного отдела и если есть неустойчивость, не заниматься некоторыми видами спорта (конный спорт, плавание баттерфляем, бокс). 2-выступала дефектолог из "Парадигматической клиники для детей", рассказывала о теории проф. Фоерштейна, по которой интеллект человека не стоит на месте. Если ребенок находится в развивающей среде, он меняется и его когнитивные способности улучшаются. Нашим детям не подходят стандартные статичные измерения IQ, проф. описал динамичное диагностирование. Программы развивающей среды предназначены для детей с 4 лет и по словам дефектолога дети добиваются значительного когнитивного улучшения (что на данный момент не способно сделать ни одно лекарство). Кроме того, по словам дефектолога, родители сообщают об улучшении в речи и в движении, хотя программа изначально над этим не работает (все в организме связано). Я еще не искала об этом материалы в инете, но вот как это пишется по английски - International Center for the Enhancement of Learning Potential Reuven Feuerstein www.icelp.org В каждом возрасте занятия разные, с маленькими занимаются-соединением точек, распознаванием эмоций по выражению лица на картинках, нахождению абсурдных деталей на картинках, описание ситуации по картинке и т.д. 3-выступал невропатолог, рассказывал о том, что у взрослых с СД чаще встречается Альцгеймер (25 % против 7 % в общем населении) и он начинается в более раннем возрасте, поэтому он рекомендовал родителям взрослых людей с СД быть начеку, обращать внимание на апатию, уход в себя и периодически приводить взрослых с СД на осмотр к специалисту, так как есть лекарственные препараты, могущие помочь. Причина раннего и чаще встречающегося Альцгеймера-в белке амилоиде, который скапливается в мозгу. Ген этого белка как раз находится на 21 хр. Предотвращение Альцгеймера-беречь здоровье, балансировать уровень сахара в крови, гормоны щит. железы, балансировать кровяное давление и постояно "шевелить мозгами"-изучать что то новое. 4-выступала еще одна дефектолог, рассказывала о своей работе с детьми по системе Варди-"развитие в окружающей среде", говорила о том как важно заниматься с удовольствием. К примеру, занятие-лопание мыльных пузырей. 5-все было очень приятно, пока не пришел пятый лектор-самодовольный индюк из мин. соц. обеспечения. Начал рассказывать о том какие в его ведомстве замечательные 65 предприятий (причем населенных пунктов в Изр. раза в 4 больше) и как УО люди замечательно там складывают картонные коробки, делают свечки и складывают одноразовую посуду. Заметьте, он много раз повторял слова УО, хотя в зале сидели 4 взрослых людей с СД, которым это, конечно, было очень приятно Зарплату он называл такую, что просто стыдно такое платить человеку-от 80-100 шек. в месяц. Короче, я очень пожалела, что в перерыве доела бутерброд, уж очень хотелось кинуть в дядю помидор. Когда дядя закончил, родители начали предъявлять ему претензии, но как то очень вежливо. Одна мама сказала, что на этих заводах очень монотонный труд, можно его разнообразить, если делать зарядку пару раз в день. Но когда она обращается в ведомства, все ее футболят от одного к другому, какой то чиновник сказал что у нас не Китай Десятилетиями есть три вещи-коробки, посуда, свечки. Человек попадает на такое предприятие и потом 30 лет за одним столом складывает коробки. Явно можно придумать что-то еще. Можно элементарно тестировать людей, чтоб понять, что им интересно. За границей проводили нечто подобное, и выяснилось, что люди с СД интересуются приготовлением пищи, можно что-то делать в этом направлении. Другая мама сказала, что живет в селе и хочет устроить усадьбу по выращиванию лекарственных трав, но все ее обращения к чиновникам ничего не достигают. Закон, существующий в Европе (кажется) о том, что каждое предприятие обязано брать на работу "особых" людей в Изр. с треском провалился. В общем Тут попросил слово мужчина с СД. Правда дядя из министерства его поднятую руку долго не замечал, сразу видно отношение. И вот этот мужчина рассказал, что долгие годы работал на таком соц.предприятии за копейки, а сейчас работает в супермаркете и получает почти в 20 раз больше. Его спутница тоже сказала, что работала раньше за 80-100 шек. в месяц, а сейчас получает почти 2000, работает тоже в супермаркете, директор сам с ней здоровается. Оба говорили правильно, самую чуточку невнятно. Короче, пока я сидела и кипела изнутри, они ему все высказали Потом в разговор вступил Саги (женатый мужчина с СД) и сказал, что они с женой никогда не работали на соц. предприятиях, так как они живут и работают в киббуце и получают 5000 в месяц (правда он не сказал вместе или каждый. Это нормальная зарплата, хотя и небольшая, я так получаю). И Саги и его жена говорят ИДЕАЛЬНО (я не преувеличиваю). Саги продолжил, что многие их друзья работают на соц. предприятиях и получают мизерные зарплаты, что не позволяет им начать самостоятельную жизнь. Если ситуация не изменится. мы пойдем на перекрестки жечь покрышки (на этом месте я начала плакать). Вот так-с одной стороны достаточно печальное профессиональное будущее, с другой стороны-такие замечательные 4 взрослых с СД.
nbajenov: lilka пишет: Заметьте, он много раз повторял слова УО Da, eto konechno ne ochen' priyatno. Y nas primenyaut otstavanie v razvitii, a vse termini tipa ymstvennoi otstalosti yzhe perestali primenayt. Spasibo chto vse eto opisali, ochen' interesno, bydem nadeyat'sya chto k tomy vremeni kak nashi deti podrastyt sityacia s nashei pomosh'u izmenitsya.
lilka: nbajenov Наташа, спасибо, что прочитали Этот чиновник это что-то. На редкость бездушная личность. Он еще всякое говорил, например описывал программу соц.помощи людям-инвалидам, которые остались без родных и живут сами. Начал он так : "Если у человека умерли родители, а он почему-то не хочет идти в интернат..." Действительно, интернат-это так замечательно, почему это люди не хотят туда попадать
Светлана: lilka было очень интересно прочесть
Гала: lilka Спасибо, мне тоже было очень интересно почитать!
lilka: Светлана, Гала
ltnrf2006: lilka
Милена : http://www.m-w-m.ru/games.php http://www.trizline.ru/leem/toy/toy.htm развивающие игры для малышей
Ольга Ж.: Дорогие, девочки! Прочитала на форуме, в этом разделе, про книгу Ромены Августовой "Говори, ты это можешь". Вышла по ссылкам на адрес сайта Ромены Августовой. Уже три дня пытаюсь туда зайти , но пишет комп, что страницу отобразить не может(ПАРАЗИТ!)... Хочу заказать эту книгу!!! Подскажите, пожалуйста, кто знает, как это сделать, можно по почте, можно через интернет, может адрес сайта поменялся??? Ощущаю ОСТРУЮ НЕОБХОДИМОСТЬ в ЭТОЙ КНИГЕ!!!!!!!!! Помогите, пожалуйста!
Ол: Если у нас в магазине есть -купить?
Светлана: Ольга Ж. Я заказывала здесь http://www.ozon.ru/
ltnrf2006: Ольга Ж. Нам Оля покупала - Ол.
Ольга Ж.: Ол! Я послала Вам личное сообщение!!! Что-то у меня и на ozon выйти не получается... Совсем ВАЛЕНОК!
Fruuu: Решила написать про доктора Рахманова. Вот нашла ссылку про него. http://www.rahmanov.dp.ua/pages/author.html Если задать поиск, то можно найти еще. http://subscribe.ru/archive/psychology.pedagogika/200608/20071714.html#no3 Вообще она врач-сурдолог. У него то ли отделение, то ли клиника, я так и не поняла, в Днепропетровске. Лечение платное (заезд на 3-4 недели, цена порядка тысячи за заезд). Я сперва отнеслась очень критически к нему. Но теперь мое мнение несколько изменилось. К нему ездила моя очень хорошая подруга, с которой мы дружим еще со школы. Поэтому ее мнению я доверяю. У нее обычный ребенок, проблема - неврит слухового нерва. Врачи от них почти все отказались. Они искали, что могли и вот нашли этого доктора Рахманова. Остались очень довольны. У ребенка наблюдается явная положительная динамика. Подружка спросила про мою Маришку - он сказал, что можно попробовать, чуда он не обещает, т.к. это генетика, но некоторое улучшение должно быть. Я еще не решила, поедем мы или нет, т.к. у нас со временем проблематично очень. Подружка рассказала в чем заключалось лечение: игловкалывание для ребенка и мамы (считается. что если проблемы у ребенка, то у родителей тоже есть проблемы и напряжение нужно снимать и родителями, это положительно сказывается на ребенке), гипнотический сон, занятия с логопедом, дефектологом и т.д. и т.п.. Еще они применяют какую-то медикаментозную терапию, но подружкиному ребенку это не назначали. Лечение направлено не только на улучшение физических параметров здоровья, но и на концентрацию внимания ребенка, лучшего понимания речи и т.д.
ltnrf2006: Fruuu пишет: про мою Маришку - он сказал, что можно попробовать Эва, у Маришы проблеммы со слухом? Я (что-то упустила), не заметила.
Fruuu: Оля, как я поняла, он занимается не только проблемами слуха, а и зпр и зпрр.
nbajenov: Fruuu Ti poedesh k etomy vrachy?
Fruuu: nbajenov Не знаю, у меня по времени не получается. Но моя подружка пока в полном восторге. они только неделю назад вернулись от него.
nbajenov: Fruuu Vdryg sobereshsya, napishi potom chto i kak. Eto konechno vse individyal'no, no nadeus' eto horoshii specialist.
Гала: Fruuu Эва, обязательно напиши о впечатлениях, если соберетесь.
Nikname: Glenn Doman "What to Do About Your Brain Injured Child" Глен Доман "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг" Кто-нибудь читал? Имеет смысл ее переводить вообще? http://wiki.uralsite.ru/index.php/%D0%97%D0%B0%D0%B3%D0%BB%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D0%B0%D1%8F_%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%86%D0%B0 тут клич всем миром перевести. Насколько я понимаю, только родители больных детей и участвуют. Всего трое.
OlgaLD: Спасибо, Наташа. Я скачала книгу по ссылке справа. Посмотрю, интересна ли нам эта книга. Что-то инструкция по переводу сложновата, с первого взгляда. Надо разобраться, как они тут к переводу подходят.
Fruuu: Нам тут из собеса письмо пришло. Цитирую: Управление социальной защиты населения района Замоскворечье г. Москвы сообщает, что в соответствии с городской Комплексной программой дополнительных мер по поддержке семей с детьми на 2007 г., с 1 января 2007 г. одному из неработающих родителей (опекунов, попечителей) ребенка-инвалида или инвалида с детства в возрасте до 23 лет, зарегистрированному по месту жительства в Москве, предоставлено право на ежемесячную компенсационную выплату в размере 4500 рублей. Данная выплата назначается районным управлением социальной защиты населения по месту жительства ребенка или по месту получиня им социальных выплат. Необходимые докумены: паспорта родителей; свидетельство о рождении ребенка; справка из жилищных органов о регистрации ребенка в г.Москве (если у ребенка есть паспорт, достаточно паспорта с отметкой о регистрации по месту жительства в Москве); справка МСЭ; трудовая книжка обоих неработающих родителей, если другой родитель работает - справка с места его работы; -сберегательная книжка, выданная на имя родителя, на которого будет оформлена выплата. Выплата производится за 6 месяцев назад с месяца обращения, но не ранее чем с 01.01.2007 г. С 01 июля 2007 г. круг лиц для получения вышеуказанной выплаты расширен. Это право предоставлено одному из работающих родителей, занятому уходом за ребенком - инвалидом или инвалидом с детства в возрасте до 23 лет: - одинокой матери (отца); - вдове (вдовцу); - родителю, расторгнувшему брак с отцом (матерью) ребенка; - родителю, в отношении ребенка которого установлено отцовство; - одному из родителей из многодетной семьи; - опекуну (попечителю) ребенка-инвалида или инвалида с детства в возрасте до 23 лет; Помимо указанных документов следуюет предоставить дополнительно докуменыт, подтверждающие вышеукзанные обстоятельства.
Joy: Купила сегодня книгу Глена Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга, ..., ..., синдром дауна". Местные латвийские родители сами перевели на русский и издали, большинство экземпляров кстати в Россию ушло. Сижу, зачитываюсь :)
Весна: Где ты её купила?Я сегодня была на базе"Янус",но пока не видела.Хотя просматривала стенд,где продаётся подобная литература.
Joy: Весна Они только в книжных "Jāņa Rozes grāmatnīca", в Спице еще есть три экзкмпляра и на Кришяна Барона тоже 3 после меня осталось.
Весна: Спасибо!!!Завтра утром съезжу.
Весна: Купила книгу.Пока ехала в трамвае успела немного посмотреть.По первому впечатлению-мне б её 16 лет назад.Хотя,думаю,что всё равно будет полезно прочитать. Joy Спасибо за информацию.Я записала правильное название и автора.Но сама всё равно найти не смогла.Продавец мне её нашла.Хотя тоже с трудом-правда,она сразу стала смотреть в нужном месте,в отличие от меня.Я покупала в магазине на Кришьяна Барона.Там осталась ещё одна книга.
Fruuu: Мы этим летом получили через префектуру Москвы дачный участок. Так что это вполне реально. Мы заплатили за 8 соток 7,5 тысяч рублей. Процедура такая: Нужно пойти в префектуру или управу (в разных округах по разному) и написать заявление на участок. В данный момент есть участки. Они не очень близко к Москве (100-140 км от Москвы). Потом где-то в течение недели -двух оформляются бумажки в управе, как только они готовы - нужно поехать оплатить эти 7,5 тыс. рублей и с квитанцией об оплате ехать в префектуру, где вам дадут номер участка. Вот и все. При чем таким образом может получить участок любой житель Москвы, разница только в сумме оплаты. если есть льгота (ребенок-инвалид), то нужно платить 7,5 тыс. руб., если льгот нет - 15 тыс. руб. за участок. Не знаю как в других регионах России. По закону родители ребенка-инвалида имеют право на получение дачного участка от государства. Так что можно попробовать.
Nikname: Fruuu пОЗДРАВляю! Вам в аренду дали? Будете отстраиваться там? Или есть ограничения по строительству?
Fruuu: Наташа, спасибо. Честно говоря, я не знаю точна на каких условиях дали. Но об ограничениях по строительству вроде ничего не говорили. Нужно будет уточнить. Мы пока решили сад посадить, забор сделать, туалет и колодец, а дальше будем потихоньку строиться. Мы взяли 16 соток, попросили свекровь, чтобы она на себя второй участок оформила.
Лена В.: Эвелина, поздравляю!
тата: Fruuu , поздравляю! Будет теперь где отдохнуть и всежим воздухом подышать!
Ирени: Fruuu , присоединяюсь к поздравлениям!
Лиза: Эв, молодец! Думаю,в наших краях, на такую роскошь не пойдут
Fruuu: Девочки, спасибо за поздрвления. :-)
Линара: Fruuu Мы тоже поздравляем.....
Милена : http://www.yspu.yar.ru/vestnik/pedagoka_i_psichologiy/18_9/ - "Социальная адаптация детей с синдромом Дауна" , Ярославский педагогический вестник. 2002. № 4 (33)
OlgaLD: Милена
Милена : http://iv.ifolder.ru/f227056 - здесь можно скачать много очень полезных для детского развития книг.
Верунчик: Как вы дуаете,те врачи ,которыепредлагают оставить ребенка в больнице смогли бы сами своего ребенка, даже самого больного, оставить в больнице, я считаю что нет,если конечно у них есть сердца,и не дай бог чтобы с ними поступали так же в трудную минуту как и они предлагают оставить детей
OlgaLD: Верунчик Это сугубо индивидуально, по-моему, и не зависит от профессии человка.
Милена : http://www.offtop.ru/adhdkids/v4_534889_all_.php - здесь тоже есть полезные книги
полная версия страницы