Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Информационная помощь родителям даунят » Ответить
Информационная помощь родителям даунят
Eve: Светлана, поклон земной за эти слова, я не пережила всего этого, но ты так описала, что я заплакала Светлана пишет: цитатаЭто тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. - двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек. Если предложенная Наташей К. тема «Забирать ли дауненка домой» о разных вариантах и ходе мыслей тех, кто уже прошел этот этап или проходит, о материальных и моральных аспектах (и это очень нужно обсуждать, актуальная тема). Мне кажется нужна дополнительная тема для тех, кто в начале пути или уже шагает несколько лет с синдромом в семье. У Наташи К собраны ссылки на полезные материалы, на книги и методики. Вся эта информация собранная в одном месте порой как воздух нужна родителям ожидаемого, новорожденного, либо маленького дауненка. Ведь вы все уже знаете как важно начать заниматься малышом с первых дней его появления на свет, тогда у него больше шансов предолеть худшие предсказания. Об этом писала Оля К (ОК), которой 8 лет назад подобную информацию найти было почти невозможно. Спасибо вам за поддержку друг друга. Евгения.
Ол: Горки-то остались,а это и есть подмосковье
Fruuu: Почему они закрылись я так и не поняла, сказали, что аренду не проплатили. Хотя выглядит все очень странно, в конце прошлого учебного года они активно делали ремонт, покупали новое оборудование, а тут опс - и закрываются. А детей с дцп предпочтительно, потому что исходно этот центр работал только с детьми с дцп, группу зпр сделали экспериментально не очень уж давно, вот теперь вроде как эксперимент закончился. А в горках мне сказали, основной направление - медикаментозное лечение, а занятий не много.
Ол: Но некоторым в Горках нравится,разговаривала с бабушкой одной в Даунсайдаппе(оговорюсь сразу-бабушка медик) Хвалила ,доплачивали спец и занимались и по вых тоже,но рекомендуют повтор месяца через3-4 постоянно
Ол: Fruuu[/bПришли пожалуйста тел,проконсультируюсь
Алла: Оля В горка принимают с какого возраста? Мы никакие реабилитационные центры не посещаем И вообще врачи от нас И генетик тоже самое. В годик сказала появиться унее и никаких рекомендаций.
Линара: Fruuu Fruuu пишет: цитатаА в горках мне сказали, основной направление - медикаментозное лечение, а занятий не много. Интересно, а какое это лечение? Нашим детишкам-то вообще наверно большеь занятия нужны, а медикаментозное, если только в то время, когда с ними занимаются специалисты(психологи, дифектологи и др)стимулировать восприятие. По крайней мере у нас так делают. А вообще у нас все время советуют, что нужно если есть возможность обязательно съездить в Москву к специалистам, и позаниматься с ними там. Куда именно - не говорят.Не знают.
Лиза: Алла, а зачем к генетику вновь?
Ол: 723-10-56 телефон Горок звоните договаривайтесь у кого есть желание,потому что там ,наверное ,очередь
Лиза: Девочки, а как выписывают нам бесплатные лекарства? Где перечень?
Линара: Сегодня как раз ходила в поликлинику, заведующая уговаривала не отказываться от бесплатных лекарств(т.е. от социального пакета услуг,это можно сделать до 1 октября), говорит, что это все пока только начинает работать и т.д. Если отказываешься , то примерно 450 руб. в месяц в месяц добавляют к пенсии. У них я видела приказ, что если много инвалидов от этого пакета отказывается, то будут наказывать непосредственных исполнителей. Я честно говоря даже не знаю, как реагировать. Бесплатного проезда нет, как обещали, на лечение имею ввиду,но чтобы выписать, нужно сначала уговорить специалиста, т.е. невропатолог выписывает только свои рецепты, гастроэнтеролог свои, ну терапевт свои и т.д. после чего все нужно подписывать у заведующей поликлиники, поставить печати... После с этим рецептом идешь в аптеку, она только одна по району, т.е не в каждой аптеке это можно приобрести, там естественно здоровенная очередь, а потом еще нужно ждать недели 2, когда это лекарство привезут. А ребенку его нужно давать сразу Да и в перечне не все лекарсва. Лиза перечень должен быть у врача.
Fruuu: Я слышала как в поликлинике врачи возмущались, что в этом списке даже Оспена теперь нет, говорят, что вообще не знают, что младенцам выписывать при ангине. Мне кажется, что уж лучше 450 руб. в месяц, все равно сильно дорогих лекарств в этом списке не так и много и не так уж часто (т-т-т) они нужны, лучше купить, когда нужно. ИМХО А не бегать по врачам за бумажками и печатями, потом по поликлинкам и т.д. Я вот только не знаю, это только в Москве или по всей России для детей до трех лет и без инвалидности бесплатные лекарства положены.
Алла: Нам настаивали в поликлинике об быстрейшем оформлении инвалидности. Аргументировали тем, что лекарственные препараты не будет проблем выписывать по бесплатному рецепту. Я так понимаю список существует на определенные лекарства для детей до 3 лет. Линара пишет: цитатаПосле с этим рецептом идешь в аптеку, она только одна по району, т.е не в каждой аптеке это можно приобрести, там естественно здоровенная очередь, а потом еще нужно ждать недели 2, когда это лекарство привезут. Нам по рецепту аптека тоже привозила по заказу (4 дня пришлось ждать). Выкупили в общей сложности в июне на 900 рублей. Когда не было инвалидности оформлено бесплатные рецепты наши отправляли на комиссию на подпись.И некоторые лекарства приходилось покупать за деньги, но в основном не дорогие.
Линара: Я не знаю что будет дальше с этими лекарствами. Но пожалуй наверно мы пока откажемся, тем более, если что изменится в лучшую сторону, то можно на следующий год снова до 1 октября, т.е. уже на 2007 г. снова востановить соц.пакет. Нам так сказали в пенсионном ф.
Лиза: Девочки, ну разговор как раз в тему, я сегодня утром была в пенсионном фонде, где отказалась от соц. пакета. Лучше уж 5400 рубликов в год получить, чем эти бесплатные лекарства и санаторное лечение(какой там нам в годик санаторий ! И куда нам могут дать, когда подрастём?). Я почему у вас про лекарства спросила, так как мы принимаем гормоны щитовидки и думала входят ли они в этот перечень, но т.к. у нас в городе нет эндокринолога и выписать то некому, то это лекарство куплю сама, вот и спрашивается, зачем этот пакет мне нужен? Линара, и нам сказали что каждый год надо отказ подтверждать...
Ксю: Девочки! Нам зимой надо продливать инвалидность, как вспомню, так вздрогну... Вообще-то, мне пенсия особо погоды не делает, хоть и не лишняя.. Но, ведь, если инвалидность НЕ оформлять, диагноз-то из карточки медичинской никуда не денется... Вопрос вот в чем, инвалидность может как-то помешать или помочь при устройстве в сад и школу? Что в этом смысле лучше : "иметь или не иметь"? (прям как в песне)
Fruuu: Ксю, на сколько я сталкивалась с садами, инвалидность для нас не делала никакой погоды. Зато,если инвалидность оформлена, то в сад ребенок ходит бесплатно. Еще я пришла к выводу, что если в саду хотят брать, то инвалидность не помеха, а если не хотят - то они найдут еще тысячу и одну причину, по которой не могут взять ребенка.
Лена В.: А у нас даже плюс был для садика от детей с инвалидностью. Так как мы не платили за садик, то они уже не стеснялись с нас брать поборы на нужды садика. Они говорили, Все равно вы не платите каждый месяц, то заплатите хоть раз в год в фонд садика, и мы платили...
Fruuu: Я решила на работе оформить дополнительный выходной. Начали искать законы, даю ссылку, чтобы другим было легче. На основании Постановления Министерства труда РФ и фонда социального страхования от 2000г. №3 26/34 с изменениями от 15 апреля 2002, работающие родители, имеющие ребенка инвалида имеют право на четыре дополнительных выходных в месяц (оплачиваемых).
Аленка: Fruuu пишет: цитатаработающие родители, имеющие ребенка инвалида имеют право на четыре дополнительных выходных в месяц (оплачиваемых). КЛАССНО!!! Fruuu пишет: цитата На основании Постановления Министерства труда РФ Это относится к Российской Фидерации! Интересно, а на Украине есть такой закон ???
Линара: Fruuu А на работе как отреагировали?
Fruuu: Линара, пока еще никак, я еще с начальником не говорила. Просто решила сперва найти законы, подтверждающие это, чтобы не получилось, что я все объявлю, что у меня ребенок-инвалид, а потом окажется, что такой льготы нет. У нас сейчас на работе ввели электронную систему, фиксирующую время прихода и время ухода, если я не оформлю этот день, то не смогу ходить с Маришей на занятия в ДСА. Аленка, я не знаю, есть ли такая же льгота на Украине, ты можешь попробовать проконсультироваться с юристом по этому поводу. Когда мы искали этот закон, я позвонила Сергею Колоскову, он дал мне номер телефона организации Перспектива. Не знаю, чем они занимаются еще, но одно из направлений - это юридическая помощью семьям, где есть инвалиды. Я позвонила туда, объяснила свой вопрос и где-то через полчаса они мне перезвонили и продиктовали номер постановления, а муж уже нашел его в инете, т.к. по КЗОТ все не так понятно, как по этому постановлению. Если кому-то нужно, я могу выложить этот номер телефона.
Лиза: Fruuu, у меня бы спросили, по роду службы каждый день сталкиваюсь с этими дополнительными днями! Но один момент! Муж должен каждый раз приносить справку, что он не использовал эти дни!Если, конечно мама не считается одинокой.
Ассоль: Fruuu, спасибо за ссылку на документ. Я тоже собираюсь в ближайшее время выходить на работу и скорее всего тоже буду оформлять эти выходные. Только вот я собираюсь выходить не на полный день, надеюсь, это никак не влияет на предоставление льготных выходных Интересно, а кто-нибудь еще с нашего форума пользуется этим правом, или все "шифруются"?
Ксю: Ассоль я не пользуюсь этим правом, т.к. объем работы такой, что в пору в выходные сидеть, за 4 рабочих не справлюсь вообще. Но, если мне надо с Машей съездить куда-нить, то, сделав всю работу я и так могу отпроситься... На работе народ знает, что у меня ребенок с СД, но официально лишний день я не оформляю пока, нет необходимости...
Аленка: Ксю пишет: цитатаНа работе народ знает, что у меня ребенок с СД Я не работу. А муж работает. Когда я рожала, то с его работы ждали под роддомом его коллеги вместе с ним! Там была гл вбухгалтер с мужем! Девушка она очень хорошая. Когда мужу сказали что я родила, они были все вместе. Ну и когда мужу сказали что подазрения на СД...корче узнала гл бухгалте (Наташа). Только она знает что у нас такой ребёнок, больше никто!Недумаю что надо распростронять всем... Ксю, а как на работе относятся люди к вам и ребёнку?
Fruuu: Ксю, я раньше тоже отправшивалась у начальника и никогда не было проблем. А теперь с этой электронной системой, которая на входе и выходе регистрирует время прихода и ухода, договориться с начальником это не все. Т.к. эти данные поступают и в дирекцию и в бухгалтерию. Поэтому я и решила официально оформить эти дни, чтобы потом не было неприятностей. А ходить на работу я буду продолжать в том же графике, что и раньше. Это т.к. сказать, чтобы перестраховаться от увольнения за прогулы.
Joy: используите такое конечно!!! раз есть такой закон. в Латвии это только три дня в ГОД! почувствуите разницу...
Линара: Ой, даже не знаю...Я почему-то боюсь на работе говорить. Не за себя боюсь, а за то как отреагируют, что дальше будет, как отнесется к этому руководство.
Fruuu: Линара, я тоже боюсь. Но с другой стороны, если не скажу, то мы не сможем ходить на занятия в ДСА, а от этого будет вред ребенку. Но я не собираюсь объявлять наш диагноз. Просто скажу, что есть инвалидность, а о диагнозе, если будут вопросы, скажу, что не хочу говорить. А в справках он не пишется.
Аленка: Fruuu пишет: цитатаА в справках он не пишется. У вас не пишут в справке что у ребёнка СД???
Fruuu: Аленка, в справке об инвалидности диагноз не пишется, просто пишут, что ребенок-инвалид. В карте в поликлинике, конечно, все написано.
Аленка: Fruuu пишет: цитата В карте в поликлинике, конечно, все написано. Мы как идём на приём, так наша врач нам постоянно после посещения внизу дописывает СДауна! Неужели и так неясно! Ведь там имеется заключение...зачем дописывать? И как только попадаем к др врачу, например к окулисту или хирургу, они сначало говарят "...какой чудный мальчишка, общительный у тебя..." потом открывают карточку и видят что СДауна...и говарят "...ой, а так и нескажешь..."!!! Вот вам и любезнейшие наши врачи! Как только видят какой-нибудь диагноз уже и нетаким чудесным мальчишкой кажешься...
Fruuu: Аленка, вот именно по этой причине мы и не рассказваем о диагнозе ребенка, т.к. люди начинают видеть уже не самого ребенка, таким как он есть, а черты его диагноза. У нас тоже после посещения врача всегда писали как и вам, а теперь, видимо, уже надоело и перестали это писать, только невропатолог пишет или в выписке, а другие врачи пишут только то, что касается их специализации.
Аленка: Fruuu пишет: цитатаа другие врачи пишут только то, что касается их специализации. Нее, ну так нам и пишет один терапевт такое в карточке! А остальные просто читают, но внизу диагноз неуказывают...
Ксю: Fruuu пишет: цитатаАленка, вот именно по этой причине мы и не рассказваем о диагнозе ребенка, т.к. люди начинают видеть уже не самого ребенка, таким как он есть, а черты его диагноза. Люди, с которыми я общаюсь не "судят книгу по обложке"... и никогда не станут воспринимать человека по его социальным характеристикам (диагнозы, национальности и прочее...) А с другими людьми я позволяю себе не общаться и их мнением не интересуюсь. А зачем трепать себе нервы, когда и нормальных лодей предостаточно!!! Аленка пишет: цитатаНедумаю что надо распростронять всем... Ксю, а как на работе относятся люди к вам и ребёнку? Опять же, те, с кем я общаюсь (на личные темы) - не выделяют меня или мою дочь по причине наличия у нас одной лишней хромомсомы... Получилось так, народ узнал, пошушукался... посмотрел на меня - я в порядке, потом мы немного эту тему пообсуждали вместе и ... забыли Маше уже почти два года, эта новость - уже не новость
@len@: Ксю Уже второй раз мне хочется брать с тебя пример!!! Ксю пишет: цитатаА с другими людьми я позволяю себе не общаться и их мнением не интересуюсь. А зачем трепать себе нервы, когда и нормальных лодей предостаточно!!!
Аленка: Ксю пишет: цитата А зачем трепать себе нервы, когда и нормальных лодей предостаточно!!! Я каждый раз себя спрашиваю "ЗАЧЕМ???" но всё равно растраиваюсь
Линара: Fruuu Fruuu пишет: цитата Просто скажу, что есть инвалидность, а о диагнозе, если будут вопросы, скажу, что не хочу говорить. А в справках он не пишется. Fruuu. как твои дела на работе? Как отреагировали?
Fruuu: Линара, начальнику сказала, что у нас есть инвалидность, он про диагноз спросить постеснялся, а я и не стала говорить. Сказала. что не хочу, чтобы все на работе знали. В итоге мы решили, что пока через отдел кадров оформлять не будем, просто после каждого пропуска, я буду писать ему служебную записку, которую он будет подписывать и складывать в папку. Если вдруг возникнут вопросы, то у меня все будет с бумагами.
Линара: Fruuu Понятно. Я спрашиваю, наверно сама понимаешь почему. Скорее всего мне тоже придется говорить, все таки нужно с ребенком заниматься, то в реабилитационный, то еще что-нибудь, хотя конечно понимаю, у кажого все индивидуально.
полная версия страницы