Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Информационная помощь родителям даунят » Ответить
Информационная помощь родителям даунят
Eve: Светлана, поклон земной за эти слова, я не пережила всего этого, но ты так описала, что я заплакала Светлана пишет: цитатаЭто тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. - двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек. Если предложенная Наташей К. тема «Забирать ли дауненка домой» о разных вариантах и ходе мыслей тех, кто уже прошел этот этап или проходит, о материальных и моральных аспектах (и это очень нужно обсуждать, актуальная тема). Мне кажется нужна дополнительная тема для тех, кто в начале пути или уже шагает несколько лет с синдромом в семье. У Наташи К собраны ссылки на полезные материалы, на книги и методики. Вся эта информация собранная в одном месте порой как воздух нужна родителям ожидаемого, новорожденного, либо маленького дауненка. Ведь вы все уже знаете как важно начать заниматься малышом с первых дней его появления на свет, тогда у него больше шансов предолеть худшие предсказания. Об этом писала Оля К (ОК), которой 8 лет назад подобную информацию найти было почти невозможно. Спасибо вам за поддержку друг друга. Евгения.
Ксю: Fruuu а отпусков 4 в год (по недельке), ну и еще взять 8 дней на границе 2-х неохваченных месяцев.. и можжна вообще не работать... уволят нафик сразу...
Лиза: Ксю, а по ТК одна часть отпуска не меньше 2-х недель , так что не получца !!!
Fruuu: Лиза Ксю Вау, отличная мысль. У меня отпуск полтора месяца. Нужно его брать три раза по две недели и каждый раз прибавлять по четыре дня до и по четыре после.
pehf: Fruuu Похоже на то, что в Трудовом Кодексе написано про одиноких матерей. Прочитала комментарии к ТК, ничего больше не нашла.
Fruuu: Девочки, хочу рассказать, как мы сегодня с боем брали в собесе справку о том, что у нас ребенок-инвалид и что ребенок не находится на гособеспечении. Сперва меня отправляли из кабинета в кабинет, т.к. не знали в каком конкретно кабинете мне могут дать такую справку. в конце-концов отправили к тетушке, которая занимается пенсиями. Она сказала, что может выдать мне только одну справку о размере доплат мэра. Я поинтересовалась, что если ребенок получает пенсию, то он автоматически не может быть на гособеспечении .На что получила ответ, что она ничего не знает. Тогда пришлось поинтересоваться в каком кабинете сидит начальник, может он в курсе. После этого она сказаала, что сама спросит у своей начальницы. Начальница сказала, что такую справку мне могут дать только в ДЕЗе. Я себе только представила, что мне скажут в дезе на мою просьбу дать справку о том, что мой ребенок-инвалид не находится на гособеспечении. Что самое интересное в законе написано, что эту справку должны давать органы социально защиты. Начальника не оказалось на месте, секретарша сказала, что она понятия не имеет, когда будет начальник, он ей это не докладывает ,а зам - в отпуске. Но согласилась посмотреть перечень справок, которые они могут дать. Якобы в нем такой справки не оказалось. Мимо проходила тетушка (их какой-то работник) и сказала, что наличие пенсии является доказательством того, что ребенок не находится на гособеспечении. Я решила вернуться назад и взять ту справку, что мне предлагали изначально о размере доплат мэра. Пока у тетушки загружался компьютер я увидела перечень справок, среди них была Справка на допольнительный отпуск. Я попросила посмотреть, что там, оказалось, что это как раз то, что нам нужно. ТАм было написано, что у нас ребенок-инвалид, и что собес не располагает данными о том, что ребенок находится на соцобеспечении. Тетушка сказала, что ей нужно посоветоваться с начальницей, а начальница сказала нам такую справку не давать. Т.к. они не знают на гособеспечении у нас ребенок или нет ( в общем-то в справке написано именно это) . Я опять пошла к начальнице и поругалась с ней. Она опять начала отправлять меня в ДЕЗ, на что я ей заметила, что в законе написано, что подобную справку должны давать именно они. Мне посоветовали законы читать самой, т.к. они их уже начитались. Тогда я начала требовать от нее письменный отказ выдать мне эту справку. После этих слов она решила сама сходить к начальнику. Но начальника так и не было, но волшебным образом появилась зам, про которую перед этим нам сказали, что она в отпуске. Зам очень вежливо объяснила, что у них нет сведений о том, находится ли ребенок на гособеспечении. Что при оформлении пенсии мы подписывали бумагу, что обязуемся им сообщить. что ребенок переведен на гособеспечение, если это вдруг произойдет. Кто может дать такую справку - она понятия не имеет. В результате длительной бесседы мы еле уговорили ее дать нам все-таки ту справку, форма которой у них была в компе. Нам было сказано, что эта справка нам все равно не поможет и т.д. и т.п. Но мы ее взяли. Вроде в отделе кадров ничего не сказали. Но мне все же кажется, что это именно эта справка. Я вот никак не могу понять, не уже ли до нас ни один человек не обращался к ним за подобной справкой????? У меня сложилось впечатление, что справку о том, что ребенок не находится на гособеспечении нужно брать во всех домах-интернатах страны, что у них мой ребенок не находится По-моему это из серии юмористических рассказов: "Принисите мне справку, что вы не были заграницей, -Вот она, - Нет, принисите мне справку и где и когда конкретно вы не были".
Лиза: Эв, ужасть да и только .... Слов нет, одни маты..
Ирина П.: И это еще называется Москва. Сами не знают , какие справки должны вадавать. У меня с этим проблем не было, но в собес приносила справку с места жительства о составе семьи.
Линара: Fruuu Кошмар, да и только. Не переживай, ладно хоть вообще дали. Но бюрократия конечно та еще....
Милена : http://nobelprize.org/nobel_prizes/medicine/laureates/2006 Кто нибудь слышал что-то про этих лауреатах нобелевой премии? Они нашли механизм блокировать синтез протеинов из данного гена, коментируют что с помощью этого открытия, через несколько лет, можно будет лечить генные заболевания, которые сейчас считаются неизлечимыми.
люся: ДА, я по телевизору слышала. У нас аж вся семья замерла от услышанного. Мы так все обрадывались. Молодцы, просто красавцы.Хоть бы им Боженька помог скорее это открытие реализовать. Вот и появилась какая то реальная надежда. .
Ксю: люся пишет: Вот и появилась какая то реальная надежда
Lena S.: люся пишет: Вот и появилась какая то реальная надежда Я тоже как и Ксю думаю, что в нашем случае надежды мало, именно на устранение этой "ошибки природы". Надо надеяться только на развивающие методики.
люся: А я верю своему Батюшке. Бог может всё. У слепых появляется зрение, рак после посещения святых мест у людей исчезает бесследно. Так почему у нас нет? И это не ошибка природы. У всех у нас , это так должно было быть.
Ксю: Lena S. я не про надежду просто генетических заболевание великое множество, среди них есть куча, которые более менее изучены (т.е. выснено какой ген чего не так работает и примерно понятен механизм помощи), и еще среди этих заболеваний есть ряд несовместимых с жизнью (почти не совместимых, когда люди сидят на строгом режиме и лекартвах) вот для этих случаев ведуться разработки.. а наша лишняя хормосома - это не один ген - что там и откуда, да как именно она действует - это не изучено, тем более не известно, что и как "поправлять" в организме.. поэтому питать надежды на генетиков Lena S. пишет: Надо надеяться только на развивающие методики. методики, Бога, на себя и верить в ребенка... а чудо панацеи - они вообще никого не спасали, чудо средства могут помочь, если человек САМ себе помогает, кстати, о помощи Бога - тоже.. "под лежачий камень вода не течет"
Лиза: Ксю , на сколько я помню (кажется Эва писала), что эта самая хромосома продуцирует белок какой то ненужный и он "заставляет" органы и различные системы работать не так как надо, и мозг в том числе "тормозит". Вот если бы изобрели блокиратор этого белка кажется ведь об этом речь: Милена пишет: Они нашли механизм блокировать синтез протеинов из данного гена, комментируют что с помощью этого открытия, через несколько лет, можно будет лечить генные заболевания, которые сейчас считаются неизлечимыми. Тогда бы , но с другой стороны, ведь то, что уже имеется останется-и многие органы ведь "поражены" этой злосчастнрой хромосомой ещё до рождения, не смогут же они работать как надо, тот же мозг ... короче в конец запуталась ...
люся: CСмогут,смогут , смогут. Давайте верить. Лично я хочу в это чудо верить.Правильно вы помните. Именно из за этого белка продуцируемого нашей общей лишней хромосомой у наших детишек в большей или меньшей степени слабоумие. Фу, написала это слово и задумалась. НЕТ У НАШИХ ДЕТЕЙ НИКАКОГО СЛАБОУМИЯ. ОНИ НАОБОРОТ СЛИШКОМ УМНЕНЬКИЕ .
айя: люся люся пишет: НЕТ У НАШИХ ДЕТЕЙ НИКАКОГО СЛАБОУМИЯ. ОНИ НАОБОРОТ СЛИШКОМ УМНЕНЬКИЕ . Молодец!
Nikname: Может кому актуально уже, вот наткнулась на изменение пенсионного закона: -------------------------------------------------------------------------------- Федеральный закон от 3 июня 2006г. N77-ФЗ "О внесении изменений в статью 28 Федерального закона "О трудовых пенсиях в Российской Федерации" Согласно внесенным изменениям теперь трудовая пенсия по старости назначается ранее достижения возраста, установленного законодательсвом, следующим гражданам: одному из родителей инвалидов с детства, воспитавшему их до достижения ими возраста 8 лет: мужчинам по достижении возраста 55 лет, женщинам по достижении возраста 50 лет, если они имеют страховой стаж соответственно не менее 20 и 15 лет; опекунам инвалидов с детства или лицам, являвшимся опекунами инвалидов с детства, воспитавшим их до достижения ими возраста 8 лет, трудовая пенсия по старости назначается с уменьшением возраста, предусмотренного законодательством, на один год за каждые один год и шесть месяцев опеки, но не более чем на пять лет в общей сложности, если они имеют страховой стаж не менее 20 и 15 лет соответственно мужчины и женщины.
Оксана и Тоша: Nikname , спасибо.
Ксю: Лиза пишет: что эта самая хромосома продуцирует белок какой то ненужный и он "заставляет" органы и различные системы работать не так как надо, и мозг в том числе "тормозит". Вот если бы изобрели блокиратор этого белка это только предположение, все может сработать с точностью до наоборот
Оксана и Тоша: Да уж, на эксперимент свое чадо бы ни за что не отдала б.
Милена : http://azbuka-pro.ru/azbuka.php Здесь можете найти хорошие компьютерные программы для раннего обучения и раннего развития детей.
Fruuu: Милена, спасибо за ссылку. Я установила демо-версию программы. Вот теперь в раздумьях покупать или нет. Некоторые вещи мне понравились. А некоторые смущают. Во-первых бледные цвета слов для чтения. Алфавит, конечно, выучить не реально по принципу игры memory. А у вас есть полная версия? Если да, то у меня вопрос, там тоже такие же бледные цвета текстов для чтения?
Милена : Fruuu, я тоже установила только неполную версию.
cepn: В меню "чтение" снимите галку "цветные слоги" - будет по-другому и достаточно контрастно. Надеюсь на днях прикручу более контрастный режим со слогами. Покупать не обязательно - пришлите ссылку на этот форум и номер вашего компьютера из диалога регистрации Azbuka Pro и я вышлю бесплатно ключ. Бог Вам в помощь! С уважением, Андрей Кравцов
Светлана: Андрей Кравцов Спасибо большое. Очень интересная программа.
Милена : Андрей Кравцов, огромное вам спасибо. Ваша программа мне очень понравилась, все сделано очень занимательно и можно учиться играя. К сожалению мы живем в Болгарии и дочь надо будет сперва научить считать, писать и читать по болгарски.
Ол_я: А мне можно?Только непонятливым-где мне номер моего компа взять и я даже версию демо не посмотрела-пишет ошибка
Ол_я: С сегодняшнего утра я почему-то только как гость вхожу -чего делать-то?
Ол_я: Сейчас всё включилось-понравилось-набор с картинками не включился-или я не умею
СлАсТеНа: cepn пишет: Андрей Кравцов Здраствуйте,а можна нам такую программу?зараннее большое спасибо.
СлАсТеНа: Ол_я У меня тоже так было два дня назад,я испугалась.Но потом потехоньку ввела ник и пароль и заработало система,я вернулась как обычно.Что это могло быть?Удачи
Лена В.: У меня было тоже самое, ввела ник, пароль и снова ... с вами
айя: Не нашла куда писать,пишу сюда.Нашла в интернете язык жестов для глухих и слабослышащих людей.Кому интересно,посмотрите.Там разберетесь,что к чему. http://schools.keldysh.ru/uvk1838/Russian/sl-dialog2000.htm А вот сам словарь. http://schools.keldysh.ru/uvk1838/SLDict/daru.htm
Лена: Я впервые на сайте,у моей подруги родилась девочка-Любочка-с синдромом Дауна и мы ищем информацию по пороку сердца,а конкретней А-В комуникация с легочной гипертензией.Кто что-то знает,отзовитесь.
nbajenov: Chitaite v razdele zdorov'e, operacii na serdce. Tam mnogo raznoi informacii.
Оксана и Тоша: Лена , пишите нам про Любочку, а про сердечко можно почитать и пообсуждать здесь.
Зыкова Аня: Девочки, очень важную информацию прочла в ДД: Мне позвонили из собеса и сказали , что с января 2007 года вступает в силу новый закон . По нему выплата, которая раньше называлось ЛОУ (лицо осуществляющее уход, это если мама нигде не работает) и составляло 120 руб. теперь будет 4500 руб. ежемесячно до 18 лет. Только это надо заново оформить у них. Сказали , что желательно это сделать до 15 декабря (видимо , чтоб успели за январь уже начислить). Правда, я не знаю это по Москве или по всей России. (не хочу никого обидеть) здорово, что такие изменения, даже если это только для москвичек и то слава Богу, хоть кто-то из нас что-то получит. Так что спешите
Оксана и Тоша: Зыкова Аня , я уже где-то об этом писала, к сожалению, энто только для москвичей.
Ол: Оксана и Тоша Оксана,вы прекрасно пишите-прочитала вашу статью в других детях
полная версия страницы