Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Информационная помощь родителям даунят » Ответить
Информационная помощь родителям даунят
Eve: Светлана, поклон земной за эти слова, я не пережила всего этого, но ты так описала, что я заплакала Светлана пишет: цитатаЭто тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. - двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек. Если предложенная Наташей К. тема «Забирать ли дауненка домой» о разных вариантах и ходе мыслей тех, кто уже прошел этот этап или проходит, о материальных и моральных аспектах (и это очень нужно обсуждать, актуальная тема). Мне кажется нужна дополнительная тема для тех, кто в начале пути или уже шагает несколько лет с синдромом в семье. У Наташи К собраны ссылки на полезные материалы, на книги и методики. Вся эта информация собранная в одном месте порой как воздух нужна родителям ожидаемого, новорожденного, либо маленького дауненка. Ведь вы все уже знаете как важно начать заниматься малышом с первых дней его появления на свет, тогда у него больше шансов предолеть худшие предсказания. Об этом писала Оля К (ОК), которой 8 лет назад подобную информацию найти было почти невозможно. Спасибо вам за поддержку друг друга. Евгения.
Светлана: Я созваниволась с «Детством». Собираю документы на ребенка. НО... там очередь и на 2006 год все занято, может быть поставят в очередь на 2007 год и то если сочтут нужным. Детей принимают только с 3 лет.
Ол: Свет,я не знаю,может ты звонила в Горки-стационар.Но в дневной на полдня на Бакулева попась не сложно и с 9м Аня В(фотка у вас есть)ходила-заезд 3 недели с 10 до 14,кроме субботы и воскр-занятия +мед обсл,только жить надо где-то самим устраиваться и в Горках для кого-то + или - обязательно лечат(я имею в виду СД).Сначала приезжаешь на консультацию,потом записываешься-2 раза в год бесплатно с инвалидностью.Девочкам обычно нравится.
Fruuu: РРЦ - Российский Реабелитационный центр «Детство», расположен на улице ак. Бакулева (это поликлиника с дневным стационаром). Их основная часть расположена, как писала Светлана, в Горках. В Горках мы ни разу не были, слышала, что там очень увлекаются медикаментозным лечением, а я очень против этого. На Бакулева, если оформлена инвалидность можно два раза в год попадать на трехнедельный курс. Если инвалидности нет - один курс 7000 рублей. Если инвалидность есть - бесплатно для всей России, только жильем они не обеспечивают. В течение трех недель вы ходите каждый день с 10:00 до 14:00 (продолжительность зависит от возраста ребенка, если маленький, то родители уходят раньше). Курс включает индивидуальные занятия каждый день с логопедом, психологом, деффектологом (если специалистов не хватает, может быть и не каждый день), групповые занятия: ЛФК, рисование, музыкальные занятия, сенсорная комната, сухой бассейн. Сейчас у них еще появилась соляная комната для лечения частых насморков и горла, но мы еще туда ни разу не попадали. Еще есть компьютерная комната, но мы там тоже еще ни разу не были. Занятия в большой степени направлены на обучение родителей как нужно заниматься с детьми. Параллельно с педагогическими занятиями ребенок проходит медецинской обследование (ЭКГ, ЭЭГ, УЗИ сердца, брюшной полости и почек), ЛОР, кардиолог, стоматолого, дерматолог, окулист, ортопед, невропатолог, может еще кого-то и забыла. В конце заеда дают выписку с заключением и рекомендациями всех специалистов. Мы остались довольны.
Светлана: Да, звонила в Горки. В Москве мне останавливаться не где. А гостиницу на столь длительный срок, да еще дважды в год я не потяну. А льготы на транспорт отменены. Остались только как для любого ребенка до 3 лет бесплатно, затем 50%. Планирую весной попасть хотя бы на консультацию. А там будем посмотреть...
Fruuu: Светлана, я слышала от мам на заездах, что они снимают у каких-то бабушек комнату. На сколько я поняла это где-то порядка 100-200 рублей в день. Но точнее ничего не могу сказать, у меня нет координат таких бабушек. Реально заезд начинается в понедельник и заканчивается в четверг. Но первый понедельник и последний четверг можно с чистой совестью пропустить, т.к. они большей частью уходят на организационные вопросы. У нас после заездов самые большие сдвиги были в двигательной активности. После первого заезда мы встали на четвереньки, начали самостоятельно садиться и подниматься возле опоры, после второго - начали подниматься без опоры и пошли. Всего мы уже ходили пять заездов.
Fruuu: Off Светлана, а в каком городе вы живете?
Светлана: А в каком возрасте Вы были первый раз? Слабо представляю, как я буду одна с малышом на руках и чемоданами искать бабушек... Ну, ладно время есть еще, что-нибудь придумаем.
Fruuu: Первый раз мы были в 1 год и 3 месяца. А еще до этого ходили туда на Школу матерей один раз в неделю. Но это скорее можно назвать массажем с элементами лечебной физкультуры. А бабушек нужно искать не с чемоданами, они там не стоят и ждут, а через знакомых, может кто-нибудь здесь на форуме сможет посоветовать.
Светлана: Так и я о том же, нет у иеня знакомых в Москве совсем. По-этому и записываюсь в Горки. Там с проживанием.
Ол: Светлан,а мы?
Ксю: Света, ты запишись, а мы тебе здесь комнату найдем поближе к Бакулевки. Нахудой конец у меня остановишься (нахудой - от меня до Бакулевки без машины добраться не реально с ребенком, да и с машиной не мед 0 пробки жуткие).
Светлана: Девочки, спасибо!
Линара: Мы там были, приходили на прием к невропатоглогу, она нас записала на июнь месяц, но наверно не поедем, у нас в городе в принципе все тоже самое есть. И честно говоря мне не понравилось отношение, когда узнали, что мы из другого города,сразу начали говорить про свою зарплату, какая она у них маленькая и т.д. и т.п. Вобщем я подумала, что с ними все ясно, будем лечиться у себя,если есть возможность. А вот про Горки первый раз слышу, напишите поподробнее, девочки пожалуйста, где находятся, телефон, чтобы можно было с ними созвониться.
Светлана: Как раз на 7е обсуждали этот вопрос . Мамы рассказывали, как выглядит проживание. Про процедуры писала уже Fruuu/ «Ирина К ответить автору по e-mail 6.2.2005 12:2:45 Большие палаты на 4 ребенка . Стоят соответственно 8 кроватей, обычных, 4 тумбочки, стол, стулья, большие стенные шкафы. Вещи все помещаются, даже верхняя одежда, есть раковина. Розеток нет, за исключением одной палаты. Но чайником пользоваться можно в любом месте ,где розетки есть- коридор, столовая, душевая.На кухне- плита, можно готовить, есть кастрюли. Родителей не кормят, детей кормят 6 раз: завтрак в 8 ч. обед в 13, ужин в 6. В перерывах дают фрукты, творожки, булки. На ночь кефир. Все вполне съедобное, иногда даже вкусное (рыбка хорошая, икра, клубника). Посуда своя особо не нужна. Кушать можно только в столовой . Может чашку взять. Одежду,конечно. Можно стирать, сушить.Игрушек много. Хорошая игровая комната, каждый вечер там присутствует воспитатель, можно спокойно оставлять ребенка. Есть большая ванна, есть детская ванночка. Я брала коврик для ванной на присосках и купала в большой.Есть один индивидуальный бокс- за доп. плату- сколько, не помню. Есть изолятор.Но заразиться и простудиться есть где, за этим надо следить.Если еще есть вопросы- спрашивайте. Мы там лежали в октябре 2003г. Еще что-то помню. » Телефон если нужен будет поищу.
Ол: Девочки сегодня была в магазине«Литера» на Семеновской-очень понравилась скидка при оптовой закупке-23% Книги канцтовары,игрушки Купила книжки-мне понравились методики Тепляковой(серия тонких книжек), изд-во Росмэн Первый учебник малыша(серия Дошкольный проект) хорошие картинки дидактическое пособие Рассказы по картинкам А про скидку - это мы собирались группой и покупали-кто для сада,кто для детдома ,ну и для себя лично-вот так скидку и получили
Fruuu: Ольга, напиши, пожалуйста, адрес этого магазина. Может и мы как-нибудь съездим закупимся книжек.
Ол: ул Ткацкая дом 5
Ол: Девочки срочно!!! Приглашают в программу 5 вечеров выступить на тему У меня ребенок с СД Он не такой как все Звонить по тел 217-76-28
Лилия: Даю ссылку на электронные книги по пальчиковуму игротренингу. http://www.idea.dp.ua/baby/book/fingers.zip Http://www.idea.dp.ua/baby/book/logoped.zip
Лена В.: Девочки, нашла неплохую ссылку по развитию речи. http://pedlib.hut.ru/Book...ja_myzikoj/newproj_1.html
Ол: Абсолютно согласна о чем пишут-где взять группу?
Лена В.: Кое-что можно делать и без группы. Например, мне очень понравилось распевать русские народные песни и показывать движениями, то что поешь. Мама, папа, дети-вот тебе и круг, а если еще бабушка с дедушкой...
Ол: Дома я одна с Дашей-все при деле,кроме нас лодырей
Лена В.: Тоже хорошо.
Светлана: Лена В. У вас голос и слух. А у нас
Ксю: Слух точно так же тренируется, как и остальные мышцы, я в смысле попадания голосом в ноту А голос (сам тембр) должен быть просто мамин... ЗЫ Во загнула
nbajenov: Sveta, dymau chto slyh i golos zdes’ ne vazhni, rebenky glavnoe golos mami slishat’. Mi s Son’koi hodim na myziky, gde vse roditeli dolzhni pet’ ili podpevat’, chtobi malish slishal imenno mamin golos. Dva raza v goda y nas konzerti v myzikal’noi na szene, gde deti vmeste s roditelyami, vot gde veselo! Esli bi ti videla etih roditelei, chto oni na szene delaut i kak pout, to ti bi tozhe poveselilas’. A oni nichego ne stesnyautsia, pout sebe kak mogyt Natasha
Светлана: Ксю пишет: цитатаВо загнула Согласна
Светлана: nbajenov Ксю Поем мы дома конечно со Святиком. Тот еще концерт Слышала Димыно пение, мы скорее всего переплюнем - мы не мычим - мы РЫЧИМ и АААкаем.
Ол: Девочки,я пригласила на наш сайт Ромену Теодоровну
Светлана: А она согласилась? Будем очень рады пообщаться Я сегодня читала интервью с ней и поместила на свой сайт в ссылки. Сейчас и здесь попробую разместить. Дважды уже пыталась с моего сайта открывается отсюда нет. может все же получится http://fpss.ru/gazeta/child/3266/ Не получается Ладно, кому интересно дам адрес ссылки на сайте - внизу «Говори! Ты это можешь» http://seniger.narod.ru/linkss.html
Eve: Светлана пишет: цитатаhttp://fpss.ru/gazeta/child/3266/ Наши форумные хосты не все продумали с распознаванием ссылок. Попробуем так Говори! Ты это можешь! Надеюсь так она сработает. В случае длинных ссылок лучше кликать по светло-зеленой кнопке URL над полем сообщения, ввести ссылку, подтвердить ее ОК, затем ввести ее тескстовое имя, тогда все элементы ссылки включая »/» должны захватываться.
Лена В.: Света, в начале у нас слуха никакого не было. Но ритм чувствовал всегда. Насчет голоса, не знаю, но это не самое главное. Маленьким детям самое главное слушать, слушать и слушать. Учиться слушать и слышать. Из этого развивается речь. Я пою Роме с самого первого дня и до сих пор, хоть он уже почти кавалер. Когда он был совсем маленький, я пела ему русские народные песенки, а он показывал движения из песенок. Очень умело у него получалась «Во поле березка стояла». Я считаю, что именно до школы и надо заниматься пением в хороводах, с движениями. Даже когда рассказываете сказки (лучше рассказывать, чем читать ), пусть дети показывают движениями то , что слышат в сказке. Ветер дует- надуть щечки и дуть, волны в море- показывать руками движение волны и т. п. Вы рассказываете или поете, а ребенок в это время показывает, тем более детям это очень нравится. Мы этим занимались постоянно до школы, и даже в первые школьные годы, хотя сейчас очень мало остается времени, но до школы обязательно. Ребенок слушает, а потом начинает сам петь. В первом классе я его оправила петь в хор, благо это единственный бесплатный кружок. Поет до сих пор в школе, конечно логопедических проблем много, но в хоре их не слышно. И только теперь я заметила, что стал появляться слух, слышно мелодию, хотя гамму еще не вытягивает на 100 процентов. Но мелодию в песнях я уже слышу, а то раньше было - Чем громче , тем лучше, без всякой мелодии. Так что девочки- пойте и танцуйте со своими малышами.
Зыкова Аня: Лена В. пишет: цитата Даже когда рассказываете сказки (лучше рассказывать, чем читать ), пусть дети показывают движениями то , что слышат в сказке. цитатаВы рассказываете или поете, а ребенок в это время показывает, тем более детям это очень нравится. Это точно! Мы очень любим так делать - я пою, Димка показывает и подпевает последний слог каждой строчки. Если плохое настроение, я ему - давай споем? - и все плохое сразу забыто
Ол: Девочки,нашла магазин при изд-ве Сфера вот сайт(не полностью работающий,но если позвонить,то высылают прайс) www.tc-sfera.ru может кому-то что-то понравится,это образовательная и логопедическая лит-ра,есть карточки(прикупила), цены самого изд-ва низкие,есть скидки от 1800р 5% и далее. Ещё мне прикупили книгу артикуляционной гимнастики для малышей в картинках,после учебы детки сами смотрят на картинку и делают упражнения язычком Е.Косинова УРОКИ ПРАВИЛЬНОЙ РЕЧИ библиотека Ильи Резника ЭКСМО 2004г,привезли из Медкниги на м.Фрунзенская,может есть что-то ещё нужное,но я сама там не была
Ол: Девочки,у меня просьба. Если у кого-то есть игра домашняя,упражнение,придумки,способы обдурить своего ребенка-чтобы было интересней заниматься между делом,в итоге создать мотивацию для речи,интереса к занятиям,поделитесь ,если не жалко.Никогда заранее не знаешь,что может привлечь ребенка
Fruuu: Ол. а вы не пробовали играть не с карточками, а с этими же картинками только на компьютере? Например, взять какую-нибудь презентацию по методике Домана, может ее это больше увлечет? Или подобную презентацию можно сделать самому, используя ваши семейные фотографии.
Лилия: Нашла педагогическую библиотеку. Может комуто будет интересно http://pedlib.ru/user/index.php?part_id=mypage
Ол: Просто поделиться-купила книжки с выдвижными картинками изд-ва Аркаим-довольна как слон Может и даше понравится.Рекомендую-мамы маленьких деток покупайте-сама получила максимум удовольствия
Аленка: Девочки!Мне тут муж принёс книжку:Дэвида Лейна и Бриайна Стрэтфорда«Современные подходы к болезни Дауна». Кто нибудь читал эту книгу???
полная версия страницы