Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Информационная помощь родителям даунят » Ответить
Информационная помощь родителям даунят
Eve: Светлана, поклон земной за эти слова, я не пережила всего этого, но ты так описала, что я заплакала Светлана пишет: цитатаЭто тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. - двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек. Если предложенная Наташей К. тема «Забирать ли дауненка домой» о разных вариантах и ходе мыслей тех, кто уже прошел этот этап или проходит, о материальных и моральных аспектах (и это очень нужно обсуждать, актуальная тема). Мне кажется нужна дополнительная тема для тех, кто в начале пути или уже шагает несколько лет с синдромом в семье. У Наташи К собраны ссылки на полезные материалы, на книги и методики. Вся эта информация собранная в одном месте порой как воздух нужна родителям ожидаемого, новорожденного, либо маленького дауненка. Ведь вы все уже знаете как важно начать заниматься малышом с первых дней его появления на свет, тогда у него больше шансов предолеть худшие предсказания. Об этом писала Оля К (ОК), которой 8 лет назад подобную информацию найти было почти невозможно. Спасибо вам за поддержку друг друга. Евгения.
Линара: Аленка Что пишут, о чем? Где купил?
Аленка: Пишут как всегда,одно и тоже... Ничего впринципе нового!Он её некупил,а нам дали почитать из нашего спец.садика!Хочу туда с Никитой походить.Он бесплатный для деток-инвалидов Вообще-то я только начала её читать,но меня уже огорчили авторы... Пишут следующее: «Среди большого числанаходившихся под моим наблюдением идиотов и имбецилов...» «Кажется,что характерные черты болезни,первыми бросающимися в глаза удивительно похожи на монголоидов...» «Спясту 20 лет,доктор Д.Керр сравнивал людей с СД с животными»...бычья шея,низкий,сморщенный лоб,разболтанные суставы,подобно монголоидам сидят скрещив ногиЮсловно Будда» - извените,я так тоже сижу...удобно !Да и вообще,после всех этих высказываний,я стала больше убеждаться что люди с СД безнадёжны...Хотя,я ВЕРЮ в своего сына!
Аленка: Еще! «Записи о наблюдавшем мужчине,1924 г.рождения,который в возрасте 36 лет-вёл себя как 28 летний!Этот мужчина жил всё время со своей матерью,и она его полностью обслуживала,пока в 1955 г.не попала в больницу на 6 месяцев.Оставшись один,больной научился обслуживать себя и делать всю дом.раюоту,покупал продукты и необх.вещи,оплачивал счета,пополнял свой бюджет,продавая карты,ручки!В свободное время он писал,играл на пианино и слушал музыку.Тем не менее,как только его мать умерла,его упекли в психушку...» Одного я непонимаю!?!?!Человек стал полноценным,заробатывал,кормил себя,жил самостоятельно!!!Зачем его упекли в учреждение для умственно отсталых??? Это ведь неправильно!!!
@len@: а мне другое понравилось«который в возрасте 36 лет-вёл себя как 28 » . Бывает и в 40 ведет себя как в 20, и ничего. Наверное виновата во всем запись об инвалидности, или на учете стоял, поэтому
Линара: Аленка пишет: цитатанам дали почитать из нашего спец.садика! Насчет спецсадиков. Что-то я прихожу к мнению, что наших детишек нужно туда отдавать, там специальные воспитатели, группы по несколько человек, мед.обслуживание. НО: думаю, что их нужно отдавать в такие детсады,куда ходят дети с легкой степенью дцп, легкой степенью умственной отсталости например. У меня подруга водила в такой садик (у нее у дочки было дцп), и там был один мальчик и говорит, что развивался хорошо.
Светлана: Аленка пишет: цитата«Среди большого числанаходившихся под моим наблюдением идиотов и имбецилов...» Не пугайся этих слов - это всего лишь мед. названия степеней умственной отсталости, а не ругательства. Идиот - самая легкая, многие из них живут рядом с нами без всяких диагнозов и никто об этом не догадывается, они совершенно нормальные люди, только хуже соображают. В эту группу можно отнести почти всех «тихих троечников» в школе, если проводить обследования. Аленка пишет: цитатасидят скрещив ногиЮсловно Будда , совсем не считаю это за порок. Мне например, лестны сравнения с Буддой . Никитка ваш на монгольчика совсем не похож А пример про 36летнего мужчину даже вселяет аптимизм. Если не мешать таким людям жить, своей излишней опекай, они вполе могут справиться с этой жизнью!!! А какого года эта книжка? Детки-то с каждым годом все развитее
Fruuu: Светлана пишет: цитатаНе пугайся этих слов - это всего лишь мед. названия степеней умственной отсталости, а не ругательства. Идиот - самая легкая, многие из них живут рядом с нами без всяких диагнозов и никто об этом не догадывается, они совершенно нормальные люди, только хуже соображают. В эту группу можно отнести почти всех «тихих троечников» в школе, если проводить обследования. Светлана, самая легкая степень - это дебильность, вторая степень олигофрении - имбицильность, третья степень - идиотия (это уже близко к растению)
Аленка: Вообще то книжка немного устаревшая она 1991 года Светлана пишет: цитатаНе пугайся этих слов - это всего лишь мед. названия степеней умственной отсталости, а не ругательства. А меня такие овт медназвания Ооооочень страшать,мне стыдно если кто-то называет таки детей «идиотами» Здесь также есть фотографии детей и взрослых1Но их немного!Есть девочка 5ти лет,ей сделали исправления седловидного носа и подбородка при помощи полиэтиленовых имплантатов.Показана фотка,на которой та же девочка но уже в возрасте 18ти лет!Нормальная внешность стала Может и правда стоит делать такие операции???
Светлана: Fruuu Правильно Эвелина, спасибо, что исправила. Вот, что значит писать впопыхах, между делом. И вообще у меня сегодня веселый день Сначала ушла из аптеки без оплаченного питания, потом оставила телефонные карты, потом дала на полторы штуки меньше денег. В общем сегодня везде
Светлана: Аленка Да, знаешь ли наш диагноз тоже звучит как песня. У самой сказать на своего ребенка Даун не очень язык поворачивается, но что делать-то?
Люся: Самое смешное что Даун не воспринимается уже как фамилия врача. Интересно ,есть ли люди которые носят эту фамилию и не стесняются.?
Eve: Извините выбиваюсь из темы, но хотелось поделиться новой ссылкой http://www.humans.ru/humans/97797 . Портал Человеки упоминается в наших ссылках дважды в связи с двумя интересными статьями, эта же ссылка приведет на страницу адресованную Иным Людям или тем кто рядом с ними живет. Есть ссылки на все статьи на эту тему на том портеле, выход на форум с выводом топиков на эту тему, я встретила два знакомых имени, есть там и новые имена.
Аленка: Люся пишет: цитатаСамое смешное что Даун не воспринимается уже как фамилия врача. Это уж точно...ведь именно им впервые был описан этот синдром в 1866 году,Джоном Лангдоном Дауном!!! Eve пишет: цитатаИзвините выбиваюсь из темы, но хотелось поделиться новой ссылкой http://www.humans.ru/humans/97797 . А по этой ссылке я вчера заходила прикольненько...
Tatjana Spomer: Девочки, где-нибудь встречали в интернете продолжение "Маленьких ступенек"? Меня интересует 5-8 книги( развитие с 7 до 12 лет) :развитие тонкой моторики, развитие и понимание языка, личные и социальные способности, лист проверки развития. Слышали что-нибудь об этом?
nbajenov: Ya voobshe etih knig ne chitala, a hotelos' bi, mozhet kto znaet gde ih mozhno preobresti. A po povody tonkoi motoriki, mogy tol'ko posovetovat' knigy na angliiskom: Fine Motor Skills in Children with DS, napisannyu Maryanne Bruni. Esli vas chto to konkretnoe interesyet to napishite ya v etoi knige naidy i vam napishy. Mozhet y vas est' eta kniga yzhe? Natasha
Tatjana Spomer: Спасибо Natasha! К сожалению я не знаю английского. Уточню, немного неправильно написала о "Маленьких ступеньках" Книги с 1-8 до 5 лет. Книги с 9-11 для развития детей до 12 лет. 1. Раннее чтение 2. Рисунок и подготовка для письма 3. Счет и числа Ссылка click here Надо идти в Förderung/ Therapie
nbajenov: Tania pynkti s 1 po 3 vi perechislili eto to chto v knige opisano i to chto vas interesyet, tak? Pro metodiky chtenia ya pisala v etom zhe razdele, Venera tozhe sprashivala, ne znau esli vi chitali eto moe poslanie. Po povody risynka i podgotovki k pis'my ya posmotry. Ya seichas prolistala tam est' mnogo raznih materialov. Napishite mne konkretno chto bi vi hoteli yznat' o rannem pis'me. V knige opisivautsya raznie aspekti, kak derazhat' karandash, kak pravil'no sidet', kak pisat' pechatnimi i kak pisat' pis'mennimi bykvami. Po schty i chislam y menya knigi net, no ya znau chto kniga novaya vishla, kak tol'ko ee kyply i prochitau to soobshy vam. Eshe ya znau chto mnogie ispol'zyut sistemy schety Numecon, eto tozhe angliiskaya sistema, k sozhaleniu site tozhe na angliiskom: http://www.numicon.com/ na vsykii slychai, chtobi hot' posmotret' vam. Nadeus' chto-nibyd' pomozhet, Natasha
Ол: Для Лизы и Оксаны У меня была кассета по Маленьким ступенькам,но как-то она совсем меня не впечатлила,а может брак подсунули-покупала у Колоскова. Но могу дать посмотреть или переписать кассету с Роменой ,кот демонстрирует её занятия Пишите сегодня-завтра выезжаю,в воскресенье буду в Краснодаре
Лиза: Ол, давайте,а как перепишите? Маленькие ступеньки и Ромену можете переписать? Ол, сообщите пожалуйста. И загляните в личное сообщение.
Ол: Нет,маленькие ступеньки затерялись,а Ромену я могу привезти,а переписать не на чем
Ол: Могу в воскресенье передать папе-он м ожет переписать?Мы поедем на море куда-то,а потом домой опять через Краснодар.Я позвоню из Краснодара с моб и ты меня найдешь где-нибудь,а кассету я адрес и краснод тел оставлю или пиши сегодня на мыло поподробнее распишу.
Лиза: Ол, пишу в личное сообщение, не знаю точно ваш мейл, из анкеты да? Мой- Luchinochka@rambler.ru
Лена В.: Девочки, нашла очень хорошую ссылку. defektolog
Fruuu: Лена, замечательная ссылка, огромное спасибо. Вот сижу изучаю.
Ол: ТЦ Сфера Е-mail sfera@cnt.ru www.tc-sfera.ru тел 107-59-15 656-70-33 девочки позвоните вам вышлют прайс и могут почтой понравившееся,например,кроссворды,про кот Лена говорила или очень рекомендую для малышей методику и стимульный материал ОЕГромовой ГНСоломиной-там для двух возрастов и прочее
Ол: Сходила по ссылке-девочки поеду за зондами через месяц примерно-звонила -сказали будут собираюсь изучить сама по реком лит-ре так что желающим могу приобрести-вопрос денег будет стоять,если много желающих
Аленка: Девочки!Что же это получается то?Вы все почти из Москвы или области...мы из Украины...У меня нет возможности смататся туда обратно за сутки за кассетами, книжками и т.д и т.д...А в инете немогу ничего путёвое найти по нашему случаю чтобы заказать и купить...у нас ничего подобного непродаётся... ...извините...я уже скучаю по своей малявки...и по этому злая...
Алла: Лена ссылка о-о-о-чень понравилась Приогромнейшее спасибо!!! Где только свободное время брать, чтобы все это изучить
Лилия: [url=http://www.znaika.com.ua/[/url] Аленка, это неплохой магазин развивающих игрушек в Киеве на Подоле. Хотя с тем, что в Украине туговато с материалами особенно для наших деток, с сожалением соглашусь.
Аленка: Лилия!Спасибо за ссылку!Я в этом инет-магазине уже очень давно ...даже в конкурсе выиграла месяца 2 назад, и подарок нам прислали (Никитке)! Я же говарила не об игрушках, а о книгах, кассетах именно для наших деток...а у нас на Украине НИЧЕГО подобного и не купишь...
Лена В.: Девочки, отличный материал для работы с нашими малышами детсадовского возраста. Очень рекомендую. Dlia nasih detok
Ол: Девочки для малышей,кот ещё не знают алфавита(русского и английского) Существует электронный плакат Говорящая азбука На плакате алфавит с картинками и 3 кнопки-типа просмотр(все буквы называются голосом),экзамен и игра
Ол: ccылка www.rewardtoys.ru/catalog/products/?id=25
@len@: классная вещь, но, как я поняла, для оптовиков......
Ол: Нет,почему ,есть и в магазине,например в интернет - магазине Озон и в других тоже
Аленка: Ол пишет: цитатаСуществует электронный плакат Говорящая азбука Действительно вещь очень хорошая. Я наподобе такой недавно скачала с инета, на там нажимаешь на кнопочки, говарят буквы, нажимаешь на слоги, говарятся слоги. Ещё там есть и цифры у нас точно такие же! И есть раздел, муз инструментов, просто подводишь к клавишам мышкой и звучат аккорды. Хорошая вещь. Но думаю, лучше если такой букварь будит не на компе а ДОМА для удобства
Joy: Аленка Я наподобе такой недавно скачала с инета где оно??? мы тоже хотим
Fruuu: Узнала плохую новость, похоже РРЦ Детство (филиал на ул. Бакулева) закрыли, часть персонала перевели в Горки, где находится стационар, но брать туда будут предпочтительно детей с дцп.
Линара: Ужас. Я думала, хоть в столицу можно с ребенком если что съездить к специалистам, позаниматься, проконсультироваться. Странно. А ПОЧЕМУ? У нас в городе, в основном занимаются тоже с детками, у кого дцп. А почему будут брать предпочтительно только в основном у кого дцп? Почему наших детей списывают. Остается, что? Только ДаунСайдАп? Так для иногородних только консультации одноразовые?
Ассоль: Нам генетик каждый раз когда мы к ней приходим "поет песню", что с 3-х лет будем ездить в Подмосковье в реабилитационный центр... Похоже, уже отъездились
полная версия страницы