Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации » Ответить
Публикации
Ол: В Московском комсомольце статья в рубрике Анатомия жизни от 1 июля 2005г
Зыкова Аня: Светлана пишет: Взвалила все на одну себя и тащит как может без особой поддержки. Светлана еще раз прочти АиФ. на настоящем этапе ребенок дает нам сполна насладиться родительством, а также «братсвом, сестринством, бабством и дедством». Светочкааааа, милая, а я такая злая стала, что хочется всех вокруг покусать . В общем, спасайся, кто может . Ну не нравится мне, когда здесь весь свой негатив сливают на нас - мы то ведь тоже, между прочим, действующие лица в этой непростой пьесе; даунят поносят как хотят, не щадя ничьих чувств - все принимается, человек то в ДЕПРЕССИИ (а кто здесь не в депресии ). На самом деле все нормалек (что само по себе замечательно и радует). Свет, в тех обстоятельствах, которые описаны в АИФ, позволять себе пребывать в депрессии и не лечиться - каприз ИМХО или обман. Все мамы, например, нашего города, имея такие входящие как у Никнейм - развитие ребенка в пределах нормы, отсутствие бессонных ночей, мамина возможность работать с такого возраста, ребенку посещать бассейн и т.п., вести активный образ жизни вместе с ребенком, иметь полноценное общение - плакали бы от счастья. Хочется сказать - люди, не гневите Бога.
Зыкова Аня: Ол Оль, а я и не поняла сразу, что Ольга это ты. Умница , как ты хорошо и спокойно обо всем рассказываешь, тебя очень приятно читать .
ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: а я такая злая стала, что хочется всех вокруг покусать Аня! Ты ли это? Ну вот и я доползла до статьи и вписала "свои пять копеек". Правда немного не в тему - зато от души...
Зыкова Аня: Знаете, о чем я подумала - пора наш десант на разные форумы засылать - созрели уже. ltnrf2006 пишет: Аня! Ты ли это? ага, я это - такая вот злюка
Tatjana Spomer: Аня Зыкова пишет: Что касается того случая с комой - просто я думаю, что это такая тяжелая ситуация для всех ее участников, что найти бы силы ее просто достойно прожить, а там прямо благодарны Ань, ты не поняла наверное или слово "благодарны", я не к месту упомянула. Ведь бывают случаи, когда ребенка/взрослого в коме, можно, по предложению врачей, отключить от аппаратов и "не затягивать на годы тяжелую ситуацию". Я знаю, ты скажешь не нам решать , кто сколько проживет... Права. И я так думаю. Но нельзя быть несчастным долгие годы. Жизнь берет своё!!!! Но, когда эта болезнь прорвалась, или заболел вообщем -то здоровый малыш, Лоренцо было 5-6 лет. И последний раз, когда я смотрела док.фильм, молодому человеку было 22-23 года. Согласись, без огромной воли и желания продолжить во что бы не стало жизнь не на что реагирующего ребенка.... А если есть такое желание, то и счастливы по своему родители были/есть. Мне твои слова в точности напоминают слова чужих, тех, кто не имеет ребенка с СД, с ужасом смотрит на нас и думают про нас мамочек/папочек: не могут они быть счастливы! Врут все сами себе и другим! Желеют порой нас, вон сочувствуют в "аифе". Там же читали, как у кого -то ребенок с СД, и та сказала, что вся жизнь -...... Вот и нам , кажется, что уж точно нельзя быть счастливым с ребенком в тяжелой форме ДЦП или коме ( у нас это наз. типа проснувшаяся кома.т.е. ребенок/человек реагирует на звуки, может улыбаться ), а те, кто имеет таких детей и врос в ситуацию также смеются, празнуют, отдыхают, ростят других детишек и заботяться и радуются улыбке и шевелению пальчика у больного в коме. Просто у них по-другому, но думаю, что 20 лет нельзя горевать и рыдать в подушку ночами. Можно тогда сойти с ума. Я наблюдала за одной мамой, её девочка учиться с даней. Тяжёлая форма ДЦП. Не ходит, не говорит, мало реагирует на происходящее )( но когда, учительница рассказывала, Даниель садиться рядом, она рассцветает и опускает голову на его плечо ) Так я маме поразилась! Счастливейчая женщина: заразительно смеется, открытый человек, от нее так и брызжут положительные эмоции!!!!
Зыкова Аня: Танечка, можно сколько угодно про счастье рассказывать, я вовсе не спорю и согласна с тобой, что можно и нужно быть счастливым даже в таких обстоятельствах.
Tatjana Spomer: Анечка, ты правильно поняла о какой коме я говорю? Больные не испытывают боли, у них просто отключён мозг, они испытывают радость от родных, от дельфинной терапии и.т.д. низкий прцент больных совершенно неожиданно просыпается , иногда после нескольких лет и ведет вполне адекватный образ жизни. Я думаю, именно вера, в то, что их ребенок "проснётся"- даёт надежду и питает любобь и веру родителей. У нас это называется "Wachkoma"- (Wach- Просыпаться) Aнь, ну не придирайся ты к одному слову. Я туда вкладывала совсем другой смысл, а не тот который у тебя получается....
Зыкова Аня: Да, не хочу больше спорить, тем более такая тема сложная. Кома бывает разная, изначально не уточнялось, о чем конкретно шла речь. Постараюсь больше не придираться к словам. Просто для меня сейчас это актуально, вот слова и цепляют, извини пожалуйста .
Tatjana Spomer: http://www.aerztezeitung.de/docs/2002/02/12/027a0203.asp Вот сноска, переводить некогда сейчас, может позже...Сейчас Лоренцо 23 года и отец вкладывает деньги в мед иследования по ALD-Между прочим тоже генетичексое заболевание по икс хромосоме... "...Лоренцо любит музыку, купаться в басейне, когда ему читают и много воспринимает от окружающей действительности!!!Но питается искуственно ( через зонд) http://www.3sat.de/3sat.php?http://www.3sat.de/nano/redaktion/53504/index.html Лоренцо и его отец: "...Аугусто Одоне (отец) своей жизнью и борьбой за сына дает тысячам людей, находящимся в такой ситуации силы!" Я тоже, Анечка не спорю, просто фильм и тогда меня потряс. Побольше бы таких фильмов об особых людях, как "Лоренцовво масло", "Человек дождя" - о Человеке- аутисте, "Седьмой день"- о человеке с СД.
Fruuu: Таня, я смотрела фильм Лоренцово масло. Рыдала полфильма. Он с одной стороны дает надежду, а с другой стороны - как же жалко было мальчика-подростка, у которого брат уже умер от этой болезни, а у него она только начиналась, и он знал, что его ждет.
Гала: Девочки, всем спасибо за добрые слова! Давно не была на форуме. Теперь у нас снова есть связь с миром. Не поверите, но мы не купили газету, и очень рады были найти эту ссылку на форуме. Не моими словами говорит та мама Галя из статьи, не совсем так я все говорила, да и фактические несоответствия есть, ну да ладно, лишь бы польза была! Очень рады, что снова с вами!
Nikname: Зыкова Аня Трудотерапия в действии. После 2 недель на работе, негатива в жизни видится меньше. Когда 20 раз в день отвечаешь, что с детишками все круто, начинаешь понимать, что это на самом деле так. Извиняюсь, за написанные неприятные Вам мысли. Но я всегда искренна. Опять же отсутствие необходимость в клизмовании на протяжении второго месяца ОЧЕНЬ улучшило мое мировосприятие.
Joy: Nikname я пропустила, что именно помогло избавится от клизм? а вообще поздравляю, да здравствует труд!
Светлана: Nikname пишет: Трудотерапия в действии. После 2 недель на работе, негатива в жизни видится меньше. Когда 20 раз в день отвечаешь, что с детишками все круто, начинаешь понимать, что это на самом деле так. а вообще поздравляю, да здравствует труд! Наташа очень рада за вас с Егоркой
Светлана: Гала Обычно дают почитать, что там насочиняли. ну да ладно, лишь бы польза была!
Лена В.: Галя, мне только теперь дошло, что это статья про вас. Ну и долго до меня доходит . Здорово! Как я рада за вас! Сонечка выглядит уже такой большой и серьезной девочкой. Когда Рома учился во втором классе, в журнале для мам была напечатана статья про него со множеством фотографий. Было напечатано обо всем: как родился, про садик, про все увлечения, про друзей, про школу. Статья мне очень понравилась. Но перед печатанием, мне ее присылали и я сама ее редактировала. Поэтому там все было мое, ничего прикурашено не было. Как только появился журнал в киоске, сразу полетела и купила его. Покупала я его с особым неоднозначным чувством, гордилась за ребенка, но и был страх. Страшно было , что сейчас все соседи, вся школа узнает нашу особенность. Но потом это чувство ушло, осталась гордость за ребенка. Через несколько месяцев на Рождество написали еще одну небольшую статью в журнал для совсем маленьких детишек, называлась она " Другой друг" тоже с фотографиями. Очень здорово написано было, что все дети разные, надо их принимать такими какие они есть, надо дружить с ними, они же такие как и все, им нужны тоже и друзья ,и они тоже ждут подарков от Деда Мороза. Долго думала, показать ли статьи нашей учительнице, про нее там тоже написано и даже фотография ее есть. Решилась. Занесла. Наша учительница была счастлива, что так просто и общедоступно написано об особом ребенке. А потом, вдруг совсем случайно Рома нашел эти журналы дома и так серьезно спрашивает " Что, уже написали про меня?" Я растерялась, даже не помню, что тогда ответила ему, а ему, казалось, и ответа не надо было, мне казалось, что он и так все понимает. И теперь бывает иногда, берет эти журналы и читает про себя, нравится ему. В моем альбоме где то есть фотография "Рома про Рому"-это как раз тот момент, когда он читает про себя. Так что, это очень здорово, когда пишут про наших детей, показывают по телевизору,
Зыкова Аня: Nikname очень рада за вас работать - это здорово, восприятие жизни на самом деле меняется. сама пока сейчас не работаю, так что завидуюююю вам
Fruuu: Девочки, а мы похоже опять попали в телевезионный кадры. Прям судьба у нас такой. Вчера в ДСА были съемки программы Квартирный вопрос НТВ. Ремонт делали в квартире родителей Васи Смирнова. А в ДСА снимали для фона. В этой программе всегда рассказывают немного и про семью, про их увлечения и т.д. и т.п. В общем, Марина была в массовке. Эфир должен быть 3 февраля. Но это еще не точно.
Зыкова Аня: Гала Галочка, привет
Зыкова Аня: Fruuu ну что ж твоей телезвезде нельзя долго простаивать без камеры - не пропадать же таланту
Лиза: Эв, в актрисы-вам прямая дорога, столько намеков вам в жизни, а вы, только всё переживаете
Fruuu: Шутницы, вы девушки, однако. Что-то у вас самих я не вижу рвения попасть на ТВ. Я в этот раз сама согласилась, чтобы Маришу снимали. Имен там называть не будут, так, фон будет создавать. Пусть попозирует немного, чтобы квалификацию не терять.
Ассоль: Fruuu пишет: Эфир должен быть 3 февраля. Но это еще не точно. Спасибо за информацию, будем ждать эфира
Лена В.: Посмотримс на красавицу
Fruuu: Эта статья не про СД. Но очень трогательно и дает надежду. http://obozrevatel.com/news/2007/1/22/152869.htm
Светлана: Лена В. пишет: Ну и долго до меня доходит Ну так ты где( далекоооо, вот и идет дооолго
Светлана: Зыкова Аня пишет: Fruuu ну что ж твоей телезвезде нельзя долго простаивать без камеры - не пропадать же таланту Fruuu пишет: Пусть попозирует немного, чтобы квалификацию не терять. Бум смотреть.
nbajenov: Fruuu Zhal' ne smozhem yvidet' vashy zvezdy. Da, glavnoe kvalifikaciu ne poteryat'.
Гала: Светлана пишет: Обычно дают почитать, что там насочиняли. Почему-то дали почитать только сотрудникам ДСА, про нас забыли Лена В. пишет: мне только теперь дошло, что это статья про вас Если бы я не знала, что должна быть про нас, то до меня бы вообще не дошло Лена В. пишет: Сонечка выглядит уже такой большой и серьезной девочкой. Спасибо, Лена! Сонечка, действительно, становится все взрослее, даже не верится и не хочется иногда этого.
Гала: Зыкова Аня Анечка, привет! Пора встретиться, вы где?
Ирина П.: Интересное фото.
Гала: Так трогательно!!!
Гала: Девочки, сегодня в ДСА подтвердили, что эфир "Квартирного вопроса" должен быть 3 февраля в 12 часов по НТВ. Будем смотреть!
Ол: Галь,может запишешь Боюсь что не получится посмотреть
Лиза: Гала пишет: "Квартирного вопроса" должен быть 3 февраля в 12 часов по НТВ. Будем смотреть! Ура, ура,ура будем-будем смотреть !!!
Гала: Оль, я попробую записать, не уверена только в качестве записи. Мы переехали недавно, и тут у нас еще ничего путем не настроено (я антенну имею в виду).
ltnrf2006: Девочки! Мне понравилась передача про переделку Васиной комнаты. Молодцы что включили сюжеты про взрослых людей. Всю передачу проулыбалась, а кое где и слезы выступили. И комната теперь у Васи отличная! Все молодцы. И кто делал передачу и кто снимался.
lilka: Нам тоже очень понравилась передача. Когда показывали деток, я пыталась узнать Маришу. Она была с двумя хвостиками ?
Fruuu: lilka Нет, она мелькнула секунд пять в шляпе и какой-то юбке с распущенными волосами. Это они играли, им дали ящик с вещами и они переодевались. Вот она и нарядилась по своему усмотрению. Такую ее и показали.
SJulia: Маришка очень симпатичная, очень понравилась! Я ее сразу узнала - в черной большой шляпе. Очень рада за Васину семью - комнату хорошо отремонтировали, мама и папа молодцы! Но, честно говоря, если бы посмотрела эту передачу в то время, когда Юлька у нас только появилась, то.... Все-таки Вася - очень не самый легкий малыш с СД и, вполне возможно, что наше общество (российское) в очередной раз вздохнуло тяжело. Ну а сюжет про взрослых и вся сопутствующая информация - замечательно оптимистичны. Большое спасибо авторам.
полная версия страницы