Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации2 » Ответить
Публикации2
Fruuu: Продолжение....
Fruuu: Аня, я тоже почитала. Конечно, не знаю, может эта дама работает в супер-пупер дд, во что верится с трудом. Но в любом случае, сложно себе представить ситуацию, в которой ребенку без семьи может быть лучше, чем живя в семье. Я еще могу понять пятидневку, если у родителей нет выхода.
Светлана: Даже из супер-пупер д/домов дети хотят в семью, даже к родителям алкашам (если только они не издевались над детьми) Я ведь часто в д/доме вполне приличном бывала до рождения Милы и с детьми общалась. Я согласна с тем, что написала Ол в ответе. Все бы это было хорошо, если бы вечером ребенок возвращался в родную семью к любящим родителям. Ну или пятидневка в затруднительных ситуациях. Ребенок знает, что он любим и у него есть семья, а это работа такая. Ну бывают в жизни всякие безвыходные ситуации, слишком тяжелые опасные больные, это ведь не означает, что все дети с отклонениями после 8 лет в обязательном порядке поступят в интернаты.
Светлана: Да, действительно бред. Показывают фильм ужасов про соц.учреждения. И тут же добрый совет помещать туда детей сразу после рождения для "полноценного общения и развития". Кажется, советчица уже сама не совсем в себе после этой работы. Вроде как мирвосприятие у нее искажено призмой казенной жизни. Похоже на то.
G-NA85: Прочитала я Анину ссылку и просто обплевалась. Знаю я этих гос.тетушек пропахших кислыми щами из которых они все детское мясо украли. Да, действительно под казенным, тощим одеяльцем лучше, чем дома с мамой. Обычно эти тетки очень любят давать советы о том кому куда кого сдать. А самих дома ждут алкоголики мужья и детки наркоманы. Я заметила, что гармоничный человек, у которого все впорядке и советы дает человеческие, божие. А кто в пакости живет и сам по себе дрянь, тот и присоветует гадость. Да , некоторым родителям просто лень воспитывать "особого" ребенка и деньги в него вкладывать не рационально вроде. "В старости воды -то не подаст" (цитирую ссылку). А алкаш подаст воды мамочке? А вот наши дети как раз-то и подадут, так как добрые и любящие. Я уже писала о нашей знакомой женщине с СД, которая выхаживала своего парализованного отца. Примеров самоотверженного труда людей с СД очень много. Наркоман со стеклянными глазами, сидящий на полу в метро очень адекватный человек, а наша умница и красавица Маша Нефедова ( из ДСА) выходит "неадекватный", не понятный обществу человек. Я раньше лояльно относилась к женщинам, которые отказались от ребенка с СД. Алла Киртоки из ДСА говорила:"Их надо пожалеть. Им труднее чем вам". Не хочу их жалеть. Я теперь считаю, что надо вещи называть своими именами. Если человек предатель и сволочь, то он это и есть, чего прикидываться и миндальничать с ним. ""Особым" детям проше общаться между собой" - цитата из ссылки. Ха-ха-ха и поэтому их в инвалидный дом, общайтесь на здоровье, крутая логика.
люся: Согласна с вами на все 100. Действительно норкаманов, алкашей наше общество почему то жалеет. А ведь эти людишки сами себе выбрали такой жизненный путь. Им Бог не дал дополнительной хромосомы, но умнее и добрее они не стали от этого. Как можно нахваливать наши соц учереждения. Вот пусть те кто эти учереждения нахваливает, своих детей туда отправят ,когда по жизни что то случится с их деткаим (например башку сосулька пробьёт). Может это очень грубо, но должны же эти несчастные людишки как то проникнуться чужим несчастьем.
Nikname: Ни при государстве, ни при церкви бедным сироткам жизни нет http://www.u-mama.ru/news/read_news.php?id=2831
Оксана и Тоша: Не знаю, верить ли в эНто, все можно по-разному истолковать : здесь, например, кардинально противоположная позиция.
Зыкова Аня: сомневаюсь, что вообще в чем-либо можно верить МК.
Оксана и Тоша: смотри тут
люся: Срочно хочу такой экстрат.
G-NA85: Сижу дома с этим вирусом есть хочется, но от всего тошнит от этого раздражение на всех и все. Подружка приехала морально поддержать. Привезла новую книгу Марининой "Все не так". Я читаю быстро ( в школе ходила на курсы быстрочтения), но лучше бы этот "шедевр" Марининских негров я вообще бы не видела. Там она коснулась темы СД - автор называет СД - "болезнь Дауна". Выдержка из книги, описывает брат ребека с СД: "Сперва мы не поняли, в какой кошмар превращается наша жизнь... По - прежнему Ваню нужно было кормить с ложки, и у него все выливалось и вываливалось изо рта, и меня тошнило, когда я видел, как он ест. И по- прежнему он не просился на горшок и не умел им пользоваться и мог обделаться в любой момент и в испачканных штанишках усесться на ковер, и тому кто первый это обнаруживал, приходилось мыть мальчика, застирывать одежду и затирать все прочие следы. У него изо рта все время текла слюна , а из носа - сопли. Ни я, ни Валя не могли пригласить домой друзей. С одной стороны, запрещали родители: Ванечка очень подвержен всяким инфекциям, в доме должно быть как можно меньше посторонних, и вообще не нужно, чтобы лишние люди знали о нашем несчастье. С другой стороны, мы понимали, что от Ваниного вида, от его слюней, соплей и испачканных вонючих штанов кого угодно может стошнить, даже самого крепкого и выдержанного человека... " Дальше, девушки, все в таком же ключе. Вообщем когда этот несчастный Ваня умер в 9 лет все испытали радость. А Я ИСПЫТАЛА ПРИЛИВ ТАКОЙ НЕХРИСТИАНСКОЙ НЕНАВИСТИ К АВТОРУ, что думаю, что до нее долетит. Хотя, что ожидать от Марининой? У нее детей нет, бесплодие. В каком-то интервью , она сказала, что пыталась их завести неоднократно, но НЕТ, НЕ ВЫШЛО (бог шельму метит). Потом она сказала классную фразу:"Вот некоторые преодолевают всякие трудности, чтобы появился ребенок, а он потом вырастет и убъет своих родителей." Я еще тогда подумала, что у нее плохо с головой. Может быть это от голода и от болезни, но настроение у меня дрянь и подружка расстроилась, хотела меня развлечь "новым бестеллером", а я вон как расскипидарилась. Вот мы боремся, за то, чтобы наших малышей мамочки домой забирали, а после прочтения этого опуса просто жуть. Ведь массы народные доверяют своим с позволения сказать "кумирам". Попробуй докажи обратное, ну она и с...
Зыкова Аня: Дааа:((( Тань, я раньше Маринину с удовольствием читала, но в последние годы ее заносит в такую ересь и бесовщину:(( . Короче говоря, меня не удивляет такой поворот. Хотя и противно, и обидно за нас.
nbajenov: G-NA85 Da, yzh ot takogo nastroenie y kogo ygodno isportitsya. Navernoe ti prava, ne vse vprorydke y dami s golovoi.
OlgaLD: А я с таким удовольствием перечитала столько романов Марининой, пока лежала на сохранении, она мне казалась достаточно - даже не умной, а мудрой женщиной... Я понимаю, Вы всю книгу прочли - а это точно не позиция именно брата того ребенка, который - брат - является отрицательным персонажем? Извините за глупый вопрос, во мне говорит филолог :)
G-NA85: А вот , Ольга , не понятно положительный это персонаж или отрицательный. Обычный вроде человек, но в книге вокруг смерти этого несчастного Ванечки все как-то закручено гадко. Читать-то вобщем скучно. Если бы я до этого места не дочитала, то бросила бы, а тут вижу знакомые слова "болезнь Дауна". Дочитала. Вообще я как-то насчет всяких гадостей в книгах спокойна была, но тут уж как-то мерзко все описано без всякого снисхождения.
Nikname: G-NA85 У Марининой все книжки скучные, незапоминющиеся. Дешевки одним слоовм
OlgaLD: G-NA85 ясно... :-( еще и "Ванечка"... ладно, не будем брать в голову... мало ли всего вокруг, что нужно пропускать мимо ушей.
ltnrf2006: G-NA85 пишет: С другой стороны, мы понимали, что от Ваниного вида, от его слюней, соплей и испачканных вонючих штанов кого угодно может стошнить, даже самого крепкого и выдержанного человека... Ухаживать надо за ребенком. За любым. с Синдромом, без. Тогда он будет чистый и милый. Опрятного ребенка наблюдать гораздо приятней. А у таких G-NA85 пишет: кто первый это обнаруживал, приходилось мыть мальчика, застирывать одежду и затирать все прочие следы любой малыш мог быть доведен до такого состояния.
OlgaLD: Это точно! Как где-то я встретила про девочку, которую заперли в туалете, - у вас же на форуме кто-то цитировал...
G-NA85: Сегодня я поела ( а то уже 3 -и сутки на физрастворе) и умиротворилась, а потом подумала, что мало всякого бреда написано, что-ли и Маринина старушка туда же. Вобщем бог с ней.
Оксана и Тоша: G-NA85 пишет: Сегодня я поела ( а то уже 3 -и сутки на физрастворе) и умиротворилась G-NA85 пишет: Вобщем бог с ней. Вот что значит писать на сытый желудок . Сытый голодному не товарищ!
Fruuu: Случайно наткуналсь на статистику. Сельцовский сообщил также, что за последние несколько лет в Москве сократилось и число детей, родившихся с синдромом Дауна. Если в 2002 году родилось 136 таких детей, то в прошлом году их число сократилось до 94. Вот ссылка на статью целиком http://www.dni.ru/news/economy/2007/3/15/101960.html Мне инетересно, за счет чего такое снижение: больше абортов делают, или реально уменьшился процент рождения таких деток.
Ксю: Fruuu думаю - аборты (а сколько здоровых детишек т.о.?) и выделили это жирным шрифтом, как буд-то это САМОЕ жуткое, что может случиться... что-то молчат о других страшилках, наверное, "хвастать" нечем СД - это не вина врача, что нельзя сказать о ДЦП, аутизме и прочее.. вот и пишут как о достижении - жуть
Nikname: Tatjana Spomer пишет: "Этот курс лечения не имеет никакого серьезного теоретического обоснования", - считают специалисты британской ассоциации "Даунсиндром Как и никакой другой курс лечения. Никто и не пытается ничего обосновывать.
G-NA85: Tatjana Spomer пишет: Понятно, насколько глубоко их горе, Слово "горе", в данном случае по-моему, как-то не подходит. Ну уж напишут, так напишут.
G-NA85: Новая Книга "Синдром Дауна" привела нашего детсадовского логопеда в шоковое состояние. Что же там такое написано, что всех так пугает? Мы с логопедом договорились, что меняемся я ей даю почитать книгу Ромены, а она мне эту про СД. Теперь уж и не знаю стоит ли читать. Я человек впечатлительный. Логопед сегодня после занятий подошла к Аполлинарии и начала ее хвалить, почему то со слезами на глазах , а потом говорит мне:"Она так тянется к знаниям, так цеплятся за жизнь". Фраза -"цепляется за жизнь", думаю родилась, у нее после прочтения нового произведения наших врачей.
Nikname: Tatjana Spomer пишет: почти до 65 лет! Некоторые и после 65 живут и чувствуют себя хорошо. У мамы дантистка имеет тетку с сд, ей почти 70. ПРавда говорит, что всех она достала уже.
лиана и эрика: G-NA85 А кто автор этой книги? У меня есть дома книга " Синдром Дауна",автор Марк Селикович,мне ее генетик подарил,правда она на эстонском языке,так выдержки интересующие меня мне переводил муж. Но листая книгу там замечательные фото,детишки там веселые и счастливые,и вроде не так уж все и плохо.
G-NA85: лиана и эрика пишет: А кто автор этой книги? Это, что-то новенькое. Автора не знаю. Девочки уже обсуждали эту книжку, не помню в какой теме. Все в ужасе от медицинской части. Там видимо собрали все возможные и невозможные болезни, прибавили, что-то от шизофрении добавили мрачности совковой и книжный продукт готов. Все дрожат от ужаса.
Lena S.: G-NA85 пишет: ам видимо собрали все возможные и невозможные болезни, прибавили, что-то от шизофрении добавили мрачности совковой и книжный продукт готов. Все дрожат от ужаса. Когда Александра родилась, мы заказали книгу на английском , там тоже очень много пугающего было в медицинской части. Я читала и меня начинало тошнить. До сих пор в этой книге этот раздел больше не открываю.
Милена : http://www.aborti.ru/test/articles/abort_po_pokazaniam_tess_timony
Fruuu: Сегодня купила эту книгу Синдром Дауна. Буду изучать.
SJulia: Появился новый сайт, не совсем (не только) о СД, один из авторов - автор книги "Зеркало" Елена Вяхякуопус. www.kipina.ru, с 1 апреля начнет работу в полном объеме.
G-NA85: Fruuu пишет: Сегодня купила эту книгу Синдром Дауна. Буду изучать. Эвелин, доверяю тебе. Опиши впечатления.
Гала: SJulia Спасибо за ссылку, все, что успела посмотреть мне очень понравилось, добавила в избранное.
Гала: Fruuu Ждем рецензию.
G-NA85: А я сейчас на сайте Марининой, на форуме ее новую книгу критикую. (www.marinina.ru). Нечего про наших малышей всякие гадости писать! Спорят там со мной все, а я, как бы лицо незаинтересованное, но в теме.
nbajenov: G-NA85 пишет: Спорят там со мной все S Marininoi soglasen narod?
G-NA85: nbajenov пишет: S Marininoi soglasen narod? Основныой спорщик сейчас закруглился. Задумался!!!
nbajenov: G-NA85 пишет: Задумался!!! I to horosho, a to nesyt vsyakyu eryndy ne dymaya.
Lena S.: G-NA85 Татьяна, мне очень понравилось как вы на форуме Маринной отстаивали наших деток. Браво!
G-NA85: Lena S. Присоединяйтесь!!!!
Lena S.: G-NA85 Спасибо, к сожалению, я не умею связанно и убедительно отстаивать свою точку зрения . "Домохозяйка" во мне все загубила .
Светлана: Lena S. пишет: "Домохозяйка" во мне все загубила и во мне
Зыкова Аня: Lena S. ,Светлана да ладно, все вы отлично умеете, никто в вас ничего не загубил.
Светлана: Зыкова Аня Это ты просто не знала нас до того, как
Зыкова Аня: Светлана а-а-а, об этом я не подумала .
Fruuu: Вчера в ДСА рассказали, про историю написания кники Синдром Дауна. Ситуация была такая, Барашников решил написать монографию по СД и предложил поучаствовать в этом деле ДСА. Медицинская часть страшная и ужасная вышла бы в любом случае, не зависимо от того согласились бы в ДСА работать над этой книгой или нет. Поэтому решили, что пусть первая медицинская часть будет какой будет, а вторую часть уже писали в ДСА и она во многих вопросах практически противоречит тому, что написано в первой части.
Lena S.: Fruuu Интересное написание . Если прочитаешь полностью, напиши пожалуйста свое мнение.
G-NA85: Девчонки, мне наша логопед из садика дала новую книгу "Синдром Дауна" почитать. В медицинской части, я по своей тупости забуксовала и не поняла ничего. Хотя читала долго и возвращалась к прочитанному. Ужасного впечатления не осталось. Это все равно, что медицинскую энциклопедию открыть. Прочитал, нашел у себя симптомы всех болезней, похолодел от ужаса решил жирное, соленое, сладкое, жаренное, спиртное и никотин не употреблять и.... часика так через.. (ну у всех по разному , у меня через 2) Съел все вредное и даже больше, чем раньше. Следующие главы книги я прочитала с большим удовольствием. Мне все понравилось. Твердая рука ДСА чувствуется. Но я говорила с другими мамочками в садике, некоторые зациклились на словах "имбицил", "идиотия" и т.д.. Меня это совершенно не трогает. Слова отдельно, А ЧЕЛОВЕК все равно существует безотносительно к словам.
Fruuu: Вот вычитала полезную инфу в медицинской части книги СД. Среди условий, при которых могут возникать анеуплоидии, может быть старение сперматозоидов и яйцеклеток (Ковалева И.В., Бутамо И.В. , 1996), что возможно связано со сниженной сексуальной активностью супружеских пар. Сравнение сексуальной активности родословной детей с синдромом Дауна и родителей контрольной группы, показало значительное ее снижение для родителей детей с синдромом Дауна. При этом не выявляется различий по показателям, отражающим особенности гормонального статуса (возраст наступления менструаций, продолжительность и регулярность менструального цикла, начало половой жизни). На этом основании дискутируется вопрос о «перезревании» или старении яйцеклеток, а также о « перезревании» или старении сперматозоидов из-за длительных периодов полового воздержания. По-моему очень хорошо согласуется со способом выхода из депрессии, предложенным Nikname. Оказывается, этот способ не только из депрессии выводит, а и предупреждает рождение деток с СД. Nikname пишет: Она, конечно, весьма попсовая. Но отвлекает от тяжких мыслей. И мне очень понравилась идея, что все наши тревоги и депрессии от сексуальной неудовлетворенности. Не сочтите за вольность. Однако, что-то в этом есть. Будь в моей жизни секс устром и вечером (и еще в обеденный перерыв желательно), разве ж меня бы что-нибудь торкало? Да я б ваще вечно в счастливой прострации пребывала. Да где ж там... Встаю утром на час раньше мужа, вечером падаю без сил раньше детей иногда. На себя в зеркало взглянуть лишний раз некогда. Предлагаю прилагать первоочередные усилия в личной жизни. Остальное приложится Так что милые дамы, нечего перед монитором сидеть, пора делом заниматься.
nbajenov: Fruuu
G-NA85: Fruuu пишет: что возможно связано со сниженной сексуальной активностью супружеских пар. Побегу сейчас ткну "цитатой" в нос мужу, а то устал видете-ли после работы, растекся на диване
Светлана: G-NA85 пишет: Побегу сейчас ткну "цитатой" в нос мужу, а то устал видете-ли после работы, растекся на диване Ну исходя из этой цитаты, тыкать нужно было раньше
Оксана и Тоша: Светлана пишет: Ну исходя из этой цитаты, тыкать нужно было раньше
G-NA85: Светлана пишет: Ну исходя из этой цитаты, тыкать нужно было раньше Ткнула сейчас, а муж позевывая сказал:"Нормальный у нас режим сексуальной активности, двоих детей родили (т.е. два раза точно было) , а ты читаешь всякую эротическую дребедень." Это про нашу книжку. Да, вот они 20 лет совместной жизни. О-хо-хо!!
Светлана: G-NA85 А книгу "Синдром Дауна" назвать эротической дребеденью вообще круто
жанна: Здорово! Я вообще Танечка восхищаюсь вашим чувством юмора и умением интересно излагать свои мысли.А те мысли ,что остаются за кадром,наверное еще интересней! А вы там..... про домохозяйку что-то говорили...Живой ум ,интеллект и чувство юмора.ничем не испортить! Апполинарии очень повезло с мамой!.......... И с папой тоже!
G-NA85: Жанна, спасибо за комплименты!!! У нас на форуме все мамочки умненькие подобрались, приятно общаться и есть куда стремиться.
Ассоль: Девочки, я чет не пойму... Ну, у мужчин понятно, что от воздержания могут стареть или перезревать сперматозоиды, а у нас-то как влияет? Хоть воздерживайся, хоть не воздерживайся - цикл идет своим чередом: месяц прошел - яйцеклетка "ушла", в следующем цикле - другая. Или я чего-то недопонимаю?
жанна: Я где-то читала,что у женщины за жизнь в среднем созревает около 500 яйцеклеток,способных быть оплодотворенными.Значит та яйцеклетка,которая не вышла ,где то прячется.и ждет своего часа.Но ведь новые появляются .несмотря ни на что. Однажды моя знакомая после посещения гинеколога,который делал ей УЗИ,спросил у неё....... желает ли она сново родить ребенка?Она сказала что нет........ А он говорит.... посмотрите сколько уже готовых яйцеклеток у вас собралось!Можите рожать если собиретесь! Поэтому мне кажется что и у нас есть старые яйцеклетки.Вот только разобраться бы кто им дает команду бежать на встречу к сперматозоиду,расталкивая всех молоденьких...?
Fruuu: Ассоль пишет: а у нас-то как влияет? Ассоль, суть в том, что раньше считалось, что на рождения ребенка с СД влияет только старение яйцеклетки. Единственный статистически доказанный показатель, что с возрастом у женщин вероятность рождения ребенка с СД увеличивает. Т.к. все яйцеклетки у женщины формируются еще в пренатальный период. А в книге пишут, что на это дело влияет и процесс старения сперматозоидов, которые формируются у мужчин на протяжении почти всей жизни. Об и пишут авторы книги, что длительное воздержание. когда сперматозоид уже созрел и деваться ему некуда, приводит к старению сперматозоидов и увелечению вероятности рождения ребенка с СД.
Зыкова Аня: да, не слишком приятная новость для наших мужчин. мы тоже с мужем повеселились.
Ассоль: Fruuu То есть все-таки при воздержании "виноваты" сперматозоиды, а не яйцеклетки? В цитате как будто и те и другие обвинены, а может я просто не разобралась.
Ассоль: Кстати, наверное видели или читали книгу "Современные подходы к Болезни Дауна". Она в 90-х годах вышла, переводная, за границей вышла еще в 80-х. Я недавно в библиотеке ее видела, полистала - знакомый текст, в брошюрах и в инете, видимо, из этой книги многое взято. Но читать всю почему-то не захотелось... Зато запомнилась глава, где были описаны исследования хромосомного материала, и я так поняла, что по исследованию хромосом родителей и ребенка можно определить, от кого она ребенку досталась - от отца или матери. Не знаю только, можно это сделать в обычной генетической консультации или нет. Многие, наверное, на подобное обследование не пойдут, боясь найти "виноватого"... А с другой стороны, может эта информация помогла бы подготовиться к планированию ребенка "после"...
ltnrf2006: Ассоль пишет: от кого она ребенку досталась - от отца или матери зачем? Чтобы кто-то не дай бог чувствовал себя виноватым, в том на что не мог повлиять. Ассоль пишет: планированию ребенка "после"... а для после наверное конечно неплохо к генетикам обратиться.
SJulia: Но ведь есть еще теория, что с возрастом организм просто хуже распознает мутации, происходящие при зачатии, а число этих мутаций у всех примерно одинаково. Если организм распознал, то происходит отторжение, и беременности не получается (а мы об этом и не узнаем). Ну а не распознал, то ....
клименко: а если бы организм всегда распознавал мутации.то у нас бы не было наших деток?ну уж нет!
Nikname: клименко пишет: ну уж нет! Спорно
клименко: сейчас.когда эти дети есть реально.мне.например.тяжело представить.что из-за сбоя в зачатии или прерывания беременности из-за диагноза .этих детей не существовало бы.другой впрос-как избежать мутаций.что бы все зачатые рождались здоровыми.
Светлана: клименко пишет: другой впрос-как избежать мутаций.что бы все зачатые рождались здоровыми. эх, мячы-мячты, если бы
Fruuu: Ассоль пишет: То есть все-таки при воздержании "виноваты" сперматозоиды, а не яйцеклетки? В цитате как будто и те и другие обвинены, а может я просто не разобралась. Я так понимаю, что в книжке говорят, что "виноваты" могут быть и те и другие, а определить можно только по анализу. Ассоль пишет: Зато запомнилась глава, где были описаны исследования хромосомного материала, и я так поняла, что по исследованию хромосом родителей и ребенка можно определить, от кого она ребенку досталась - от отца или матери. Не знаю только, можно это сделать в обычной генетической консультации или нет. Многие, наверное, на подобное обследование не пойдут, боясь найти "виноватого"... А с другой стороны, может эта информация помогла бы подготовиться к планированию ребенка "после"... Ассоль, я считаю, что смысл искать виноватого есть только в случае, если родители разводятся и хотят заводить следующего ребенка с другим человеком. А если следующего ребенка хотят в той же семье, с теми же родителями - тогда какой смысл??? Ведь это ничего не меняет, и не дает никакой возможности что-то предупредить. ИМХО
Ассоль: Fruuu пишет: А если следующего ребенка хотят в той же семье, с теми же родителями - тогда какой смысл??? Ведь это ничего не меняет, и не дает никакой возможности что-то предупредить. Ну, может, это даст возможность предупредить старение сперматозоидов , если было дело в этом, но ведь не факт, что в следующий раз не сработает какая-нибудь другая причина
Meri: Дети-инвалиды: социальные проблемы и неожиданные открытия.
OlgaLD: Meri: спасибо огромное. Я плакала, читая эту статью, и еще буду много о ее содержании думать.
Ол: Эти фото в конце -из Бутово,где занимаются с собаками дети(*мы с Дашей на Новый Год ходили к ним в гости)
Ксю: Чтобы СМИ уделяли время этим детям, и именно не в плане трагедии и уродства, а в плане того, что они являются личностями, по ТВЦ, по- моему, вчера видела передачу о людях - инвалидах (ДЦП, глухие...) как раз рассказ о личностях! По-моему, если не путаю, это регулярые передачи, так что ловите..
клименко: очень хорошая и правильная статья!мало внимания государство уделяет инвалидам-либо справляйтесь как можете.либо в дом инвалидов.а там вряд ли их воспитают личностями.а насчет мытарств знаю не понаслышке-и из школы выгоняли.и в классе не разрешали заниматься и на учителя даже давление было.но все пережили.зато сейчас умница и красавица-учится по основной прогамме.командир класса.играет на баяне и мечтает работать музыкальным работником.жутко представить что с ней стало бы в спец.заведении если бы я не успела ее забрать из д.дома.сейчас на другую девочку наезжает психиатр.
Гала: Meri Спасибо, отличная статья!
G-NA85: Почему у нас такая жестокость вокруг? Удивительно, но добиться чего-либо можно только угрозами.
клименко: а потому.что такие как маринина в своих произведениях описывают лишь негатив об инвалидах.чиновникам тоже-живите как хотите.только их не беспокойте.я предлагаю родителям с форума не только обсуждать чьи-то публикации.а найти способ и самим заявить о себе и своих детях в сми.на форуме столько интересных размышлений.есть даже целые репортажи.может. если будет бельше информации из первых рук.то родители лишний раз задумаются прежде чем отказаться от ребенка.кстати-родители моих девочек отказались не по нужде-полина-первый ребенок рожденный в браке.маруся-поздний ребенок у врачей.виолетта только у 19-летней мамы-одиночки.и все испугались одного -даун.и поэтому надо.чтобы читатели ориентировались не на описание вымышленных персонажей марининой.а на раельных детей. ЕСЛИ НЕ МЫ,ТО КТО ЖЕ?
Nikname: После прочтения статьи, почему-то вспомнилась песенка "Несчастного случая". Да простят меня форумчане, но не удержусь и процитирую: А с хороших да святых-то Пишут лики образов, А в плохих да никаких-то Стреляют из обрезов Тем не менее святые Все страдают, слезы льют. А плохие-никакие Веселятся, виски пьют ....Отчего же, добрый боже, Ты улыбкой на устах, Сделал ты меня хорошим, и оставил на бобах? Где справедливость??? там нас нее-е-е-т..... Короче, все это напоминает "утешение для бедных" с акцентами на инвалидность детей. Хотя не одни они в нашей стране прозябают никому не нужные
Светлана: Nikname пишет: Хотя не одни они в нашей стране прозябают никому не нужные Наташ, ну наши-то не самые инвалидные в основном. А что делать маме с тяжело больным ребенком с ДЦП и эпи. Тут вариантов про спасение утопающих, дело рук самих утопающих, быть не может. Она в магазин или аптеку сама сходить не в состоянии, не то чтоб что-нибудь заработать. Жить приходится только на нищенскую пенсию, а лекарства дорогущие и даже то, что положенно бесплатно получать приходится покупать. А отдать своего ребенка на верную и медленно-мучительную смерть в интернат не у каждой рука поднимится. И государство просто ОБЯЗАНО заботиться о таких людях в полном объеме. Хотя и мне, и думаю вам не помешало бы 20 000 в месяц, которые выделяются на ребенка в д/д. Нашли бы им достойное применение для ребенка. Но и ах. "Такое вот дяденька у нас ....лето".
Nikname: Светлана Деньги никому бы не помешали. Это точно. И спасение утопающих - дело рук утопающих. ПРосто тон статьи какой-то иждивенческий - бедные матери-героини, злые учителя, нехорошие суды. ТОлько почему мама в Самаре не может работать, заработать на няню? Почему она в аптеку или магазин не может сходить? Побудет поди ребенок один дома час-другой. Если у ребенка такое тяжелое состояние, что на него неотрывно смотреть надо, то о каких школах и работах вообще идет речь? Какая тогда самостоятельность и адаптация? Если матери скооперировались для организации клуба, под который им здание не дают, почему они не могут организовать посменное няньство во взаимных интересах по домам? Полагаю, что автор статьи что-то не договаривает. Не могут такие активные дамы жить на 1500 рэ с ребенком. В мелких городах з/п мелкие. Но и там полы мыть можно. Репетиторствовать. Печатать. Объявы расклеивать. Почту раскладывать. Жить захочешь - завертишься. Какое-то образование было у матерей до того как, чем-то ведь зарабатывали... А если нет - то как вообще планировали ребенка растить, даже здоровый недешев в наше время. Еду, одежду, садики, нянь, школы, массажи, лекарства, летний отдых бесплатно никто не дает. Выгода, целесообразность всегда первичны, тем более при распределении гос.средств. Экономика - базис, как известно. Все остально, включая государство, инвлидность. соц.обеспечение и т.п. - надстройка, обусловленная политикой. Личность никогда не признавалсь ценностью на наших широтах. Чему удивляться? Призрение сирых и убогих тоже было по остаточному принципу. И вряд ли это измениться. Максимум дотянут до прожиточного минимума пенсию когда-нибудь. 20 тыс точно платить не будут. А может и будут. У нас в области закон обсуждают о региональной выплате усыновителям: на здорового 150 тыс., на инвалида 250 тыс. Даже не знаю, какой вывод. Матерям инвалидов конкретно не повезло. Хотя мать матери большая рознь. Детей с Дцп и прочими ужасами я видела, когда ездим стволовые клетки колототь. Те же героические матери очень бодрого вида, несут на себе больных детей и деньги пачками. И никто не сетует, что мол, не додало им государство. Материальную и психологическую помощь не оказало. Вот они молодцы, респект, зачот и уважуха. Либо спонсоров находят, либо вкалывают. интересно, где-то государство платит такую пенсию инвалиду и лицу, осуществляющему за ним уход, чтоб хватало на нормальную жизнь в отсутствие папаньки? 400 евро на двоих в Европе тоже не густо. Опять же есть там образование для всех инвалидов. Полезно и приятно, конечно, но что оно дает? Все равно все зависит от родителя. Мне в статье только стихи понравились.
Ксю: G-NA85 пишет: Почему у нас такая жестокость вокруг? Удивительно, но добиться чего-либо можно только угрозами. Недавно одна интересная женщина сказала, я не помню.. кого она процитировала, но это не суть: "Мир вокруг нас совершенен, все проблемы, которые ты видишь - они внутри тебя"
Светлана: Nikname пишет: Все равно все зависит от родителя. Согласна полностью и с этим никогда не спорила. И себя со своими детьми к сирым и убогим не причисляю. И всегда расчитываю ТОЛЬКО на себя. Тяну вон 3 детей, 1 из которых студент, сама без государства, спонсоров и мужей.Но Наташа, не все активны, успешны и бодры. Ведь бывают в жизни ситуации, которые способны сломить даже самых стойких. Nikname пишет: Те же героические матери очень бодрого вида, несут на себе больных детей и деньги пачками. И никто не сетует, что мол, не додало им государство. Материальную и психологическую помощь не оказало. Респект конечно, но и многие из них сетуют, чего уж там не сетуют. Спокойно выкладывают денежку те у которых ОЧЕНЬ крепкий тыл, а спонсоры это такое не надежное дело. На полах и разноске почты можно только грыжу заработать, а не деньги на лечение тяжело больного ребенка. Как ты думаешь, реально собрать 30 000 евро в маленьком городке, даже один раз? А одной семье эта сумма необходима ежемесчно на лечение 2 больных детей. Хорошо, что они живут в Москве и как-то выкручиваются. Да об чем спор-то? Государство ОБЯЗАНО заботиться однозначно, но у нас МОЖНО расчитывать только на свои силы. И дело рук утопающих подходит в том смысле, что если сами родители не будут постоянно напоминать гос-ву про своих детей, то (в лице чиновников) преспокойненько забудет об их существовании и даже тот мизер, что есть перестанут выделять. Nikname пишет: Выгода, целесообразность всегда первичны, тем более при распределении гос.средств. Экономика - базис, инвлидность. соц.обеспечение и т.п. - надстройка, обусловленная политикой. Лично я за 15 лет столько в базис вложила налогов, что не одну надстройку можно на этой основе возвести только вот не нужно это никому.
Ирина П.: о театре "Кабуки" в СПБ О занятиях с собаками
Ирина П.: Интересно почитать
ltnrf2006: Ирина П.
ltnrf2006: http://dorogavmir.ru/
Ксю: Недавно на улице Максимка бросился навстречу обедающей стае голубей, чем вызвал истерику у прохожей: "А-а! Уберите его!" - визжала девушка. Я ей сказала: "У мальчика синдром Дауна, а у вас - что?"
Гала: Ксю Мне это тоже ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ понравилось. Запомнить надо, вдруг пригодится.
Ирени: Хорошо, что мать не растерялась.
Ирина П.: Ксю пишет: Недавно на улице Максимка бросился навстречу обедающей стае голубей, чем вызвал истерику у прохожей: "А-а! Уберите его!" - визжала девушка. Я ей сказала: "У мальчика синдром Дауна, а у вас - что?" Я тоже обратила внимание на эту цитату. Девочки кто видел предачу 4 апреля по ОРТ "Не родись красивым"? . Про генетические мутации, которые бывают при рождении детей. Как родители отстаивают своих деток. И какая сила жизни у этих людей.
Ассоль: Я с середины смотрела. Хорошая передача, можно сказать положительная: люди с генетическими мутациями могут создавать семьи и рожать детей, могут быть знаменитыми и кормить за счет этого семью, и вообще если бы не было мутаций, все были бы одинаковыми и скучно бы жилось. Только очень поздно показывали эту передачу.
люся: Тяжело в нашей стране чего либо добиться брошенным детям. Может когда то изменится отношение нашего общества в хорошую сторону к больным людям .
Ксю: Я смотрела! Интересная передача! Там была озвучена очень важная мысль в конце - ОЧЕНЬ (ИМХО), Что не смотря на расшифровку генома человека и гипотетическую возможность лечить генетичесие мутации и определять на ранних сроках мутации у ребенка.. Не смотря на все эти перспективы - генетические мутации - это ЕСТЕСТВЕННЫЙ БИОЛОГИЧЕСКИЙ ПРОЦЕСС! Все это даже в школе изучают, что только так и двигается эволюция, образуются новые виды и подвиды.. Но почему-то на примерах динозавров и мартышек люди инфо воспринимают, а вот на себя не расспространяют. Мутанты будут рождаться всегда у всех биологических видов, и у человека в т.ч. Это единственный способ выживания вида - его измененние.
Nikname: Ксю пишет: Мутанты будут рождаться всегда у всех биологических видов, и у человека в т.ч. Это единственный способ выживания вида - его измененние. Синдром дауна - это не вид или подвид, это конец всяких изменений, тупиковая ветвь эволюции получается? Дальше наши гены в эволючии не участвуют ведь. Хотя я не сильна в генетике
Ксю: Nikname с точки зрения генетики - это другой вид (если не путаю классификацию), другой организм на уровне генетического набора. Тупиковой ветвью назвать нельзя, т.к. отдельной ветви нет как таковой. Большинство мутаций вообще не жизнеспособны, так и происходит эволюция - только одна из миллионов мутаций - оказывается "полезной" - остальные - неудачные, не жихнеспособные - но это классическая картина. Большую чать мутаций у человека мы не видим и не подозреваем. Видим лишь то, что "бросается в глаза".. Думаю, что мутантов гораздо больше, чем подозревает наша медицина, просто они не выделяются из толпы явно.. Т.о. мутанты (я имею ввиду генетику, никакой мистики) могут рожать новых.. и.. происходит накопление "полезных" свойств и вырождение носителей "вредных". Вчера статью читала о асексуалах - людях, которые отказались от секса сообще. Некоторые из них не чувствую влечения вообще, физиологически - это тоже такая генетика.. Некоторые подавили в себе влечение - думаю, это тоже генетика.. Эти люди не произведут на свет себе подобных - т.е. их ветвь и есть тупиковая :) СД - это вообще отдельная тема. Во-первых, в это самая частая генетическая мутация. Во вторых - очень стабильная частота и невыясненные факторы. С другими мутациями понятно - встретились два человека - носителя одного и того же гена, случайным образом встретились 2 этих мутантных гена в одном ребенке - и вот результат.. В -третьих - дети действительно необычные, но это уже ближе к мистике.. но если говорят о детях индиго, как о новых людях, то не говорить о людях с СД - как об отдельной расе, а смешивать их в медицинский коктейль - глупо. Дело даже не в том, что дети у людей с СД рождаются крайне редко (но рождаются ведь!)
клименко: почему то из множества вариантов хромосомы именно в такой последовательности выстраиваются.значит это зачем то нужно.
Лена В.: А я вчера подумала, 21 марта-21-03-день весеннего равноденствия, день равен ночи, полная гармония, значит наши дети по природному циклу-полная гармония
Милена : http://www.sovetpamfilova.ru/text/3254/ http://www.detki.kz/forum/index.php?showtopic=2284&st=15 - искала другое, но мне было интересно прочитать обсуждения в этой теме на форуме детки Казахстана
жанна: Точно Лена! Когда я с Никиткой уходила из одного сада ...... насовсем....То мне заведующая сказала: "Если бы кругом нас были одни только люди с СД.........,то мы с вами выглядели бы как ненормальные.......!" Я ей говорю:"А кто вам сказал что мы сейчас с вами очень нормальные........? Это вы так решили.На вашем фоне наши дети кажутся не такими.А они и есть особые дети.... Не такие как все окружающие... Но это не значит что им нет места в нашей жизни.Они лучше нас с вами,потому что нам еще у них поучится надо.кто знает....... может и настанет их время." Мне тоже кажется что в масштабах нашей ВСЕЛЕННОЙ наши детки самые гармоничные и самые необходимые !
Лена В.: Жанночка, полностью с вами согласна
Ассоль: Милена, спасибо за ссылки! Я послала письмо участнице форума, которая вызвалась при необходимости перевести информацию с испанского о Пабло Пинеда. Ждем-с, что ответит
Ирина П.: Милена Спасибо за ссылки.
Наташа Г.: Мы с мужем тоже смотрели передачу 4 апреля. И все время, когда говорили про мутацию, у меня в голове пульсировала мысль, что если бы все переродились в людей с СД, мир стал бы намного добрее и чище. Мне кажется, что у наших детишек во вселенском масштабе большое будущее.
Оксана и Тоша: Наташа Г. пишет: Мне кажется, что у наших детишек во вселенском масштабе большое будущее. ППКС .
клименко: в природе не зря постоянный процент рождения даунов-кто-то должен двигать науку.водить самолеты.а кто-то нести в этот мир добро.
Lena S.: Ассоль пишет: оторая вызвалась при необходимости перевести информацию с испанского о Пабло Пинеда. Ждем-с, что ответит А я одну из статей о нем уже почти на 2/3 перевела из немецкого журнала. Но правда интереса на форуме не возникло, было месяца 4-5 назад. Только напечатать осталось, так что попробую потихоньку напечатать.
HopeDS: Lena S. пишет: ... о Пабло Пинеда. А я одну из статей о нем уже почти на 2/3 перевела из немецкого журнала. Но правда интереса на форуме не возникло, было месяца 4-5 назад. Лена, о нем здесь http://downsyndrome.narod.ru/alex-gabrielle-pablo.html , но на английском мало. В конце статьи о Пабло есть ссылки на сайты с его фотогалереей http://www.anzenberger.com/en/article/10795.html. Хотя кажется о Пинеде я уже писала здесь. Зато щелкнув по ссылке всемирной организации СД набрела на статью о московском кино фестивале http://www.disabilityworld.org/01_07/moscowfilmfestival.shtml (жаль фото не открываются). На русском о «Кино без барьеров» здесь http://civilg8.ru/ngo/otherg8/6695.php . Отсюда и адрес для социально и политически-активных родителей http://civilg8.ru .
Lena S.: HopeDS Евгения, спасибо огромное, статья о нем по ссылке на русском. Но то что я переводила, немного другая статья-интервью. Посмотрю еще раз позже для сравнения, если текст похожий, то тогда отбой моему переводу.
люся: Девочки у меня предложение. Давайте мы не будем произносить в адрес своих детей Даун. Но это же фамилия врача. Как то очень грубо и неправильно. Я понимаю что так привыкли,но ведь можно озвучивать нашу общую проблему по другому . Например синдром 21 хромосомы . У меня знакомая живёт в финляндии. На днях рассказала мне , что если ребёнка (с нашим диагнозом) назовут на улице Даун , то можно загреметь на несколько месяцев в тюрьму. Фины понимают, что этим произнесённым словом они обижают мать и всю семью. Меня это очень обрадовало. Хоть где то не позволяют обижать наших деток. А в одной из статей интернете прочитала, что в америке наших деток называют альтернативно одарёнными Очень красиво
ltnrf2006: люся пишет: альтернативно одарёнными Во. мне нравится, так и буду Линка теперь представлять.
Зыкова Аня: Дауном называть действительно нельзя. Я в таких случаях всегда говорю человеку, что Даун - это фамилия врача, а у ребенка есть своя фамилия. Не даун, а ребенок с синдромом Дауна. Не вижу ничего оскорбительного или постыдного в том, что у моего ребенка СД, чтобы скрывать это. Мне даже подчас в удовольствие сказать об этом где-либо. Чем чаще и спокойнее мы будем об этом говорить, тем быстрее люди привыкнут к тому, что СД это не ругательство. Прятаться от слов неконструктивно ИМХО. Мне все-таки кажется, что открытость миру, доброжелательность, чистота души в наших детях обусловлена синдромом, так что ж его стыдиться, им гордиться можно.
Joy: меня термин - альтернативно одаренный, веселит. что за альтернативный дар? дар или есть, или его нет. ну а какой нибудь дар есть у каждого человека.
люся: Да дело не в том , что нужно стыдиться синдрома. Дело в том что это оскорбление. У нас и здоровых людей могут назвать Даун(это подрозумевается что он больной или просто что то не так сделал и т. д. Тогда давайте всех людей у кого свои проблемы обзывать. У кого рак -раковый , туберкулёз-туберкулёзный , хромой-хромоногий и т. д и причём обзывать на улице при всех. Прятаться от слов может и неконструктивно, но смотря от каких слов. Слово Даун у нас в стране это оскорбляющее слово.(большинство людей и не понимает, что это фамилия врача). Не думаю если вашего ребёнка назовут на улице Дауном, то это с добрыми намериниями. Ладно сейчас детки наши маленькие. А когда подростут и будут уже понимать и какой-нибудь негодяй (когда рядом вас не будет)начнёт орать во всё горло на вашего ребёнка ДАУН ДАУН показывая пальцем .Может я и неправа ,но я считаю, что для моего ребёнка будет лучше если общество не будет постоянно тыкать в него его проблемой.
Зыкова Аня: люся пишет: Может я и неправа ,но я считаю, что для моего ребёнка будет лучше если общество не будет постоянно тыкать в него его проблемой Люся, прости, если я ошиблась, но судя по твоему рассказу про бабушку, общество и не тыкает - ты сама тыкаешь у себя в голове . Синдром это не оскорбление. Назвать человека, в том числе с СД, "Дауном" - оскорбление, согласна. люся пишет: большинство людей и не понимает, что это фамилия врача Вот поэтому и неплохо бы им это объяснить: Зыкова Аня пишет: Даун - это фамилия врача, а у ребенка есть своя фамилия. А назвать человека с СД человеком с СД - что ж тут оскорбительного, это просто факт. люся пишет: какой-нибудь негодяй (когда рядом вас не будет)начнёт орать во всё горло на вашего ребёнка ДАУН ДАУН показывая пальцем Такой негодяй и без синдрома найдет причину, чтоб поорать. Но признаться, я этих негодяев еще не встречала. Из-за каких-то редких придурков стыдиться особенностей (любых) собственного ребенка? Не-а
G-NA85: Девушки, а что оскорбительней назвать человека с СД "Дауном" или покрыть его трехэтажным матом? У нас по-моему, что дурак, что даун, что идиот, ну зачем так на это болезненно реагировать? Я например знаю, что не ДАУНА родила, а АПОЛЛИНАРИЮ ПЕТРОВНУ, а на мнение других малограмотных элементов мне глубоко на..... . И Полину я в том же ключе воспитываю. Она даже и не поймет, что Даун - это она. Красавица, умница, да... но ДАУН - это же медицинский диагноз. Вот история. Я в детстве была мягко выражаясь очень толстой и комплексовала по этому поводу, а мой любимый папа разжигал мои комплексы, рисуя на меня крикатуры и шаржи и привлекая внимание окружающих к моей толщине. Я соответственно считала себя уродиной и моя самооценка была сильно занижена и мне казалосЬ, что все вокруг только и говорят о моих недостатках. Моя подруга была еще толще меня, но ее родители вели себя иначе. Они всячески превозносили ее красоту и в результате, она сама была от себя в восторге. В итоге она просто не замечала своей толщины, была уверенна в себе и своих силах, считала себя неотразимой. Поэтому во дворе дразнили только меня, так как все видели, что я на это болезненно реагирую, а подружка была в авторитете и она совершенно не понимала оскорблений в свой адрес, да и желающих не было. Вывод: Ты слышишь, только то, что хочешь услышать, на что ты себя запраграммировал сам своими комплексами.
Светлана: G-NA85 пишет: Ты слышишь, только то, что хочешь услышать, на что ты себя запраграммировал сам своими комплексами. Ага и видишь, тоже. Вот мы сегодня гуляли в Кисловодске в парке. Людей там много, люди разные и мы однозначно привлекали их внимание - коляска-паровозик у нас редкость и все обращают внимание. А первый сидит Святик со всеми своими приколами Ни одного не доброжелательного взгляда я не заметила, может кто-то и обернулся в след, но я этого не видела, т.к. мне нет никакого дела до этого. Я не оборачиваюсь, чтоб проверить А когда они бегали, то опять нас невозможно не заметить - бегающий пингвиненок, часто с криками и маленький гномик, все повторяющий за ним - парочка которую просто не пропустить мимо своего внимания. Если и проявлял к нам кто внимание, так только с улыбкой. То же самое вчера было в центре Пятигорска, хотя дети и капризничали периодически, им не давали все время делать, то что они хотят. Святик с объятиями побежал к малышу лет 2. Я его остановила перед мальчиком со словами "здесь твою любовь не заказывали, можно и без объятий поздароваться" , родители мальчика только смеялись.
Зыкова Аня: Светлана какие вы все лапушки
ltnrf2006: Светлана Какие вы лапки... Залезла в ваш альбочик "прыг" - заиньки. Как коляска? удобно?
Лена В.: Светлана , как здорово! Детки прелесть, где ж тут их просто так пропустишь
Светлана: ltnrf2006 пишет: Как коляска? удобно? Очень, только одной загруженную детьми и пакетами в подъезд не затащить.
lilka: Светлана Какие вы все симпатичные !
G-NA85: Свет, здорово!!! Такие масики.
Ирина П.: Девочки, сегодня попался в поле моего зрения журнал GALA №2 февраль 2007г. Тема номера Счастье. Статья "Дети как дети" В статье написано о наших ребятишках и про организацию Даунсайт Ап. Очень душевно. Видимо статью подготовили в Даунсайт Ап.
Ирина П.: Светлана детишки лапочки
Светлана: Спасибо девочки малыши все лапочки такие сладкие
Lena S.: Светлана Замечательные фото. А то что ты не оборачиваешься для проверки - это самый правильный вариант. Я тоже никогда в упор не смотрю, как реагируют на Алексу. У нас вчера была дома огромная толпа ученых с семьями, я никого из них до этого не знала. Алекса правда не особо общается с незнакомыми людьми, поэтому и не было у них возможности с ней посюсюкать, многое потеряли . Хотя им наверно было странно видеть 4-х летнего ребенка, наровящего чего-нить запульнуть, проилить, свесить ноги в пролет лестницы , дабы привлечь внимание мамы, которая не очень хотела удаляться из компании. Я не думаю, что мы вызвали какой-то ужас у этих людей. Возможно удивление, т.к я довольно молодая + ребенок родился в нормальной стране ( в смысле диагностики). Но мне если честно все равно. Правда диагноз мы не озвучивали, что нам и не надо, на лице написано. Как я рада, что наконец Алексик становится самостоятельным человечком, а на личике четко отображен СД. Никому ничего не надо объяснять, это мне очень облегчает жизнь.
Marvellen: Свет, даже,если бы детки не были такие сладкие, глядя на тебя, думаю, мало у кого возникнет желание проявить недоброжелательность.
Светлана: Marvellen спасибо. Но и правда крайне редко такое бывает. Я ведь белая и пушистая, пока меня не трогают.
Ольга: Светлана Детки такие ухоженные и любимые, выглядят именно так. А когда ребенок вылизан своей мамой, какой бы он ни был он(ребенок) всегда будет вызывать чувство умиления. Так что почти все зависит от мамы. Просто к таким деткам, как наши нужно проявлять чуть больше материнского фанатизма и ни один человек не рискнет посмотреть как-то не так, или , уж тем более что-то не то сказать.
Marvellen: "Мы - мирные люди, но наш бронепоезд..."
Ольга: Tatjana Spomer пишет: И потом, в применение к малышам , понятие "Даун" звучит редко. И мамы , вырастившие за годы толстую эмоциональную защиту, могут и не так остро реагировать на взгляды и слова. А я думаю, что за годы мамы могут вырастить не только эмоцианальную защиту (это конечно тоже очень важно и необходимо), но и умение очень жестко, но в тоже время и доходчиво отвечать на взгляды и слова. Сейчас не всегда может прийти на ум именно то слово , которое нужно сказать в ответ на чужую тупость, но со временем, когда сердце немного остынет от собственных переживаний, а ум станет более трезвым и холодным, дать щелчок по носу глупому хаму будет вполне естественно. И ребенок должен расти в ощущении , что его мать, его семья это сто процентная защита и эмоциональная и физическая, которая пойдет немедленно на его оборону, какая бы обида была бы не насенена большая или маленькая.
Ксю: сегодняшний номер журнала ГЛОРИЯ (№ 15) страница 64 статья о людях с СД - первая чать - наша с Машкой :))) без прикола не обошлось: Мне сообщил редактор, что статью мою сократили и.. при печати потеряли последнюю строчку из концовки: С рождением Маши произошло удивительное перерождение не только меня, но и пространства вокруг меня. Все лишние, не нужные люди, мысли, заморочки отпали куда-то (а были ли они?), и я стала обрастать солнечным кругом друзей и событий. а вот что получилось в журнале: Да нет, к сожалению диалог вообще не вместился:((( Там про то что "начала обрастать солнечным..." А вот чем солнечным предлагаетс я угадать читателю:))) Ну в общем сама увидишь. яподстолом какая я ВЕЗУЧАЯ, что слово "Солнечным" не потерялось жесть была бы
Ольга: Ксю Простите за невежество, но что это за журнал и где он продается, имею ввиду, в обычных киосках на остановках или где-то в определенных местах.
Ксю: Ольга в обычный киосках - еженедельный женский журнал
OlgaLD: Ксю: почитаем Насчет "обрастать" -
Ксю: Я уже поняла, что с рождением Полины у меня началась совсем другая жизнь. Ощущение бытия у меня значительно глубже, чем раньше это написала Татьяна о Полине (G-NA85 ) - это тоже есть в статье и еще одна цитата, а нашего форумского автора я потеряла (ну не нашла, откуда слямзила), но её "взяли " в статью Я думаю, что ребенок с СД - это не форма наказания или искупления, я уверена в Божьей любви, он не наказывает, а просто подталкивает нас в нужном направлении
Ол: Ксю Замечательно вы получились и хорошая статья хоть и без" конца" Уже сбегала прикупила-вообще первый раз такой журнал беру
Ксю: Ол я тоже только месяц покупаю журнал, с момента написания статьи.. пытаюсь понять формат, куда попала.. формат нормальный
Ассоль: Ксю Хорошая статья, замечательные фотографии! Ксю, а кто кого нашел: ты их или они тебя?
lilka: Девочки, может у кого то есть сканнер, отснять статью ? (Очень интересно).
ltnrf2006: lilka http://www.mygloria.ru/announcement/ все что нашла...
Ксю: lilka в статье 2 истории, наша и еще парня взрослого текст нашей истории у меня, естесвенно, есть, и фотки тоже текст второй надо набрать и можно повесить здесь на сайте, я вышлю нашим админам, Ок? фотки второй истории тоже отсканирую, а вот вывесить картинки в форуме не могу с работы Ассоль они меня
OlgaLD: Ксю, мне очень понравилось!
Lena S.: Ксю, очень хочется почитать . Надеюсь девочки в нашей администрации в скором времени выставят ее на форуме?! Пожалуйста .
Ассоль: Девочки, кому не терпится почитать и нет возможности, попробую сегодня вечером статью цифровиком щелкнуть и ужать. Если будет читаемо, вставлю сюда как картинку или ссылку дам. Так что потерпите до вечера
Лиза: Девочки, сейчас щелкну, Ассоль извиняй за опережение
Лиза: Это так Радикал долго грузится у меня Девочки, если сохранить на компе и увеличивать(приблежать) то читаемо:
Joy: Лиза спасибо, все четабельно, хорошая статья получилась!
lilka: Спасибо ! Очень теплая статья получилась !
ltnrf2006: Лиза
Ольга: А я все-таки сбегала и купила журнальчик. Прочитала с удовольствием. Почаще бы писались такие статьи в массовом чтиве. Для общества это было бы очень полезно.
Светлана: Я фотку Ксюши и Маши на море просто обажаю, такие они там красотки Лиза
Lena S.: Лиза, спасибо огромное. Очень хорошая статья. Ксю, вы с Машулей просто ЗВЕЗДЫ!!! Надо бы вашему папе журнальчик подкинуть, чтобы ему урок был. Рада, что что-то двигается в положительном направлении.
Зыкова Аня: Замечательная статья, очень понравилась. Теплая, добрая, доходчивая, фоторафии супер! Рада за всех нас
Nikname: Lena S. пишет: Ксю, вы с Машулей просто ЗВЕЗДЫ!!! Это точно Жаль, что вторая половина статьи не совсем соответствует заявленному во первой половине "розового периода". "Вырастают адекватными, социально адаптированными, нормальными людьми" Разве ж это нормально с внутренним буратино дружить, не читать, не писать, не работать? В чем социальная адаптация? Парень без мамы явно не справиться в социуме Ради выдерживания общего глянцевого настроя журнала можно и об объективности забыть.
lilka: А я очень люблю фотку где Маша поцелуйчик делает Nikname 27 лет назад не было вообще программ раннего вмешательства. С парнем из статьи из-за позднего диагноза вообще упустили три года. Наши дети добьются намного большего чем те кто родился 20-30 лет назад.
OlgaLD: Я написала на mygloria.ru отзыв, что спасибо за такую статью. Думаю, если у кого есть такое настроение, давайте дадим авторам знать, что в правильном направлении двигаются все-таки. А насчет внутренних буратин - у кого их нет, если подумать
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: А насчет внутренних буратин - у кого их нет, если подумать мне этот парень показался удивительно красивым , рада, что про него тоже написали.
OlgaLD: Аня: я тоже.
G-NA85: Девчонки! Спасибо, что статью выложили! Отличная статья, прямо настроение улучшилось. А Машуля- такая девулечка-лапулечка!!! Оксане нужно выдать премию. МОЛОДЕЦ!!! Мне все-таки интересно, что руковидит мужиками, ну почему они такие трусы? Это я про папу Маши. Ведь жена красавица и умница и малышка - ангелок, а папаня.......!!! Ну не мне судить. Зыкова Аня пишет: мне этот парень показался удивительно красивым , рада, что про него тоже написали. Ань, и мне он понравился.
Гала: Мне тоже очень-очень понравилась статья! Оксана - умница! Спасибо тебе! Лиза, спасибо за труд!
Оксана и Тоша: Ирина П. пишет: Статья "Дети как дети" В статье написано о наших ребятишках и про организацию Даунсайт Ап. Очень душевно. Видимо статью подготовили в Даунсайт Ап. Это так, фоторграф этого журнала фотографировал нашу группу.
Оксана и Тоша: Ксю, классная статейка получилась, молодец! Лиз, спсб за предоставленную возможность прочтения .
Lena S.: Nikname Наташа, я уже часто писала, да и девочки тоже, что никто не знает что может в жизни случиться. Если люди об этом задумаются серьезно, то кроме понимания и дружелюбия ничего не будет к людям с УО, особенно к детям. Шанс в жизни нужен каждому.
lilka: Tatjana Spomer пишет: А что можно упустить за первых 3 года???? Из того, что читала я, первые три года очень важны, это то, что называется ранним вмешательством. Поэтому важно сразу после рождения бежать на физиотерапию, в бассеин, на занятия с дефектологом. Это, конечно, мое ИМХО, а также положение дел сегодня в Израиле. Так как мы с тобой, Татьяна, никогда ни в чем не соглашаемся, то не странно, что и тут у нас разные мнения. Tatjana Spomer пишет: Наши дети, не смогут жить самостоятельно, за оооооочень редким исключением, когда возможно человек имеет мозаичную форму СД. Опять не согласна. Взрослые с СД могут жить сами, без родителей, на соц. квартирах и в соц. поселках. Конечно, не все, но очень многие. Я в другой темке писала о женщине, котораю усыновила 4 детей с СД. К сожалению, женщина на днях умерла от рака, но все дети живут в соц. квартирах.
lilka: Насчет мальчика Леши, который говорит со своим внутренним Буратино. Я читала об этом явлении у взрослых с СД. Это происходит от недостатка в общении, от одиночества.
рита : lilka лиль а тут ты не права.мой амир очень много общаеться и с братом дома с ума сходят а потом вдруг отдаляеться в уголок берёт газету или лесточек и начинает сам с сабой разговаривать,причём очень театрализованно.но вот что интересно,когда он якобы читает у него не слова,а акцент.иногда слышу русский акцент иногда иврит.нам 3 года и он говорит на двух языках.может не все его понимают.но я поняла ,что они не с буратиной разговаривают
Светлана: рита Святик нам так рассказывает свои впечатления за жисть Не знаю кому как, но нам всем это очень нравится, настолько забавно Я его частенько прошу "Ну давай. рассказывай". А уж если какая серьезная беседа, без него никуда. И со своим отражением часто общается, а почему бы не поговорить с умным человеком Пока до Буратин не доросли.
Nikname: lilka пишет: Взрослые с СД могут жить сами, без родителей, на соц. квартирах и в соц. поселках. Что значит сами? Без родителей, но с опекунами, патронатом, соц. работниками? Все одно -под присмотром. Это не похоже на самостоятельность, а уж тем более на "нормальность", о которой в статье декларируется Это идеальный на сегодняшний день вариант соц.защиты органиченно дееспособных или недееспособнызх граждан заграницей. У нас этого нет и не предвидется. Это-то и удручает. Такие тонны ежедневных родительских усилий :( А в результате - интернат, где хоть умей читать, хоть не умей. Приходит на ум сравнение с мартышкиным или, если хотите, сизифовым трудом.
Светлана: Nikname пишет: Это идеальный на сегодняшний день вариант соц.защиты органиченно дееспособных или недееспособнызх граждан заграницей. У нас этого нет и не предвидется. Это-то и удручает. С этим согласна. Nikname пишет: Такие тонны ежедневных родительских усилий :( А в результате - интернат, где хоть умей читать, хоть не умей. Приходит на ум сравнение с мартышкиным или, если хотите, сизифовым трудом. А вот с этим нет. Никакие усилия никогда не бывают бессмысленными. Мы вот все знаем, что все равно рано или поздно умрем и дети наши тоже. ВСЕ БЕЗ ИСКЛЮЧЕНИЙ. Так что ж теперь не заниматься, не развивать своих обычных детей, не работать и т.п.? Ведь конец предопределен. Думаю все согласятся, что речь идет не конечности всех наших усилий, а о полноте и насыщенности жизни. А про интернат, кто может знать в 11 мес? Что у нас в стране будет через 30-40 лет??? Что с вами будет? Может и за границей окажетесь, может и кучу денег к тому времени заработаете, может Егорка будет умницей-разумницей и еще за вами присматривать станет? Нужно делать все, что возможно. А там как судьба сложится. Да в том же интеранте, хоть книги будет читать и письма писать, да по хозяйству чем заниматься. И отношение к нему будет другое.
lilka: Светлана , рита Девочки, я написала, что у взрослых с СД общение с вымышленными персонажами происходит от недостатка общения, а не у детей. Поэтому таким взрослым часто ошибочно ставят психиатрические диагнозы. Nikname На соц. квартирах соц. работники не присутствуют 24 часа в сутки, так что это самый самостоятельный вариант. Насчет своего ребенка я не загадываю сейчас, где она будет. Захочет, пойдет жить без нас, не захочет будет жить с нами. В деревнях веками жили все вместе и ничего. Да что далеко ходить, у меня бабушка живет с своими двумя дочерьми. Только мое поколение "ушло". У нас этого нет и не предвидется. 15 лет назад и ДСА не было. За 20 лет многое может измениться. Да, кстати, в Израиле соц. жилье далеко от идеала. После рождения Люси был вопиющий случай. Был построен красивый хостель. За пару дней до вселения его подожгли (полностью он не сгорел). Не знаю нашли или нет того кто поджег, но совершенно ясно, что это сделали соседи, которые боялись, что такое соседство понизит цену их квартир. И это был не первый случай.
Ксю: ДЕВОЧКИ! внутренние диалоги есть у всех (с самим собой, с соседом, с другом) - внутренние диалоги - это нормально.. а если человек проговаривает это вслух - это тоже самое, просто окружающим это не нравиться (и шлепают диагнозы) а у детей - это даже забавно а уж "читать" понарошку и разговаривать с игрушками, зеркалом - это вообще ЗДОРОВО!!!
Ксю: Lena S. пишет: Надо бы вашему папе журнальчик подкинуть, чтобы ему урок был. не надо - он и так прекрасно знает, что я думаю - в красках! - если кто-нить подкинет - он будет не в восторге, а мне от этого не вреда ни пользы, так чего человеку настроение портить? - одна статья - ничего не поменяет в его отношении пусть спит спокойно... G-NA85 я ТАК рада, что ТАК ЛЕГКО от него отделалась
Ксю: ДЕВОЧКИ - спасибо за "звезд", прияяяяятненько
OlgaLD: Я вот подумала, если религиозная семья, потом ведь выросший человек с СД может и при монастыре где-нибудь жить неплохо? Тем более, если по хозяйству может помочь? Недаром же называли таких "божьи люди". (немного не в тему)
Nikname: OlgaLD пишет: Тем более, если по хозяйству может помочь? Недаром же называли таких "божьи люди". (немного не в тему) Мне очень тяжело думать, что я хлопаюсь целыми днями на работе, зарабатывая деньги для массажа, лечения, медикаментов, после работы в карточками, бассейном, книжками, динамикой, музоном, ночами изучая по мере сил инет и литературу, чтобы объект моих усилий помогал в одном из богоугодных или социальных заведений по хозяйству под присмотром!!!! Никого это не смущает вообще? Если овчинка не стоит выделки, а игра свеч, то может все-таки целесообразнее направить усилия в более перспективном направлении? А ребенок пусть живет " уготованной ему судьбой", как сказала про свою Хакамада, а она тетка умная. Просто вот прошел почти год моей дикой жизни. Прогресс у ребенка микроскопический, абсолютно среднестатистический, как у всех, не более. А у меня зрения уже только на пол-дня хватает. Где ориентиры для подражания. Те примеры, кто более менее реальные - это домашние инвалиды. остальные - очень неподтвержденные данные из заграничной жизни. Университетский диплом - из области фантастики.
Ксю: Tatjana Spomer пишет: Разговоры самим с собой- это сопутствует СД ВСЕ люди говорят сами с собой, не все в слух может кто и не гворит, но это ИМХО - тю-тююю МАЛЕНЬКИЕ дети говорят сами с собой вслух на тарабарщине (не с СД) - большинство Nikname пишет: Мне очень тяжело думать, что я хлопаюсь целыми днями на работе, зарабатывая деньги для массажа, лечения, медикаментов, после работы в карточками, бассейном, книжками, динамикой, музоном, ночами изучая по мере сил инет и литературу, чтобы объект моих усилий помогал в одном из богоугодных или социальных заведений по хозяйству под присмотром!!!! Никого это не смущает вообще? смущает - ведь уж 100 раз на форум упоминалось о том, что главное не что, а как, даже исследование есть (и ссылки и цитаты) Вы целый год в состоянии стресса, в состоянии борьбы.. пока с этим не справитесь, Nikname пишет: Если овчинка не стоит выделки, а игра свеч ОТКУДА Вы знаете какая овчинка чего стоит - вы детей рожали, чтоб стакан воды они потом подносили? Nikname пишет: А ребенок пусть живет " уготованной ему судьбой", как сказала про свою Хакамада, а она тетка умная. ППКС - и вообще все живут своей судьбой, более того, если что на судьбе есть, то никакие мамины барахтанья ничего не изменят говорить о том, что будет, чего не будет - нет смысла, мы этого не знаем, давайте лучше о том, что есть
Ассоль: Nikname пишет: чтобы объект моих усилий помогал в одном из богоугодных или социальных заведений по хозяйству под присмотром!!!! Никого это не смущает вообще? Абсолютно не смущает. Если ребенку (или уже взрослому) это будет по душе, то почему нет?
YogaMama: Ксю уррра, хорошая статья получилась :) а теперь все вместе ...обрастаем СОЛНЕЧНЫМ !!!
Лена В.: Tatjana Spomer пишет: Рома разговаривает сам с собой абсолютно так, Таня. И этот разговор меня уже кончает добивать. Но. Рома не разговаривает сам с собой в школе, слава богу, специально спрашивала у учителей, а то боялась, что будет мешать уроки проводить. Не разговаривает в транспорте, на улице, в бассейне, в театре, насчет этого я спокойна. Но дома, дает себе волю. Но послушать его очень интересно. Он не разговаривает с вымышленными героями или с предметами, он говорит только с СОБОЙ и этот разговор у него направлен только к себе. Если чего-то боится, слышу "Рома не бойся, давай посмелее... Спрашивает сам у себя советов, сам отвечает и все в таком же духе. " Ходила к психиатру, ответ был-"Ребенок еще не вырос, и поэтому говорит, все дети говорят" Гомеопат ответил еще по-другому-"Если ему не с кем говорить, то и говорит сам с собой". Но все равно, мне это не нравится. И заметила, когда подхватываю его мысль, переключается на разговор со мной, так и стараюсь его выводить из этого состояния. Или прошу говорить погромче, тогда опять же начинает говорить с людьми или вообще перестает говорить. А его ответ на эти свои разговоры- " Я думаю"
Светлана: Лена В. пишет: А его ответ на эти свои разговоры- " Я думаю" Ну правильно, мы все так частенько думаем, только не вслух Лена В. пишет: . Если чего-то боится, слышу "Рома не бойся, давай посмелее. У меня так племяшка делала года в 3 "Не ной Маса, говорила тебе тетечка не ной. Чего ноешь? Собаку боишься? Чего ты ее боишься? Собака далеко" или "Спокойно, Маса, спокойно. Сяс сто-нибудь пъидумаем" меня это умиляет и по сей день. Лена В. пишет: И заметила, когда подхватываю его мысль, переключается на разговор со мной, так и стараюсь его выводить из этого состояния. Или прошу говорить погромче, тогда опять же начинает говорить с людьми или вообще перестает говорить. Правильный ход, запомню на будущее. Я и сейчас все время прошу Святика чтоб он нам это рассказывал и "поддерживаем" беседу чтоб у него не закрепилось, что поговорить по душам можно только с самим собой.
ltnrf2006: Девочки. Возможно это задержанная у наших деток речь, которая к 5-6 годам обычных деток переходит во внутреннюю. Обратите внимание ВСЕ детки 3-4-5 лет говорят сами с собой в игре (для нас игра - для них жизнь), когда что-то трудно сделать, сложная задача. Даже начальных классах еще можно заметить таких деток- часто озвучивают свои действия, а потом эта внешняя речь уходит в себя. И человек уже думает про себя. Лена В. пишет: Я думаю Все верно. Просто он озвучивает свои мысли. Я встречала взрослых, которые озвучивают себя за какой-то работой. Мой папа так говорит, когда я застукиваю его за разговором с собой: "приятно поговорить с умным человеком".
OlgaLD: Лена В. и проч. - о разговорах с собой: я читала в спец.педагогической и психологической литературе (раньше, по работе), что так и развивается речь в норме - от внешней речи, команд к себе (моя обычная сестренка говорила: "Юля, дись = садись", "Юля, тянь - встань"). Потом в норме эта речь переходит во внутреннюю, потом - в неосознаваемую внутреннюю. Когда взрослый утомлен или по другой причине не вполне контролирует себя, может быть, просто очень старается сконцентрироваться, эта речь снова выходит во внешнюю. Многие мои знакомые, включая моего мужа, любят "поговорить с приятным человеком", т.е. с собой, я часто так делаю за компьютером тоже - таак, а что, если вот так попробовать... Думаю, вы правильно делаете, что переключаете. Nikname: мне ваши чувства слишком понятны Но вот иногда я о Маргарите Назаровой, например - кажется, она была первой в СССР женщиной-дрессировщицей тигров, прославилась, а умерла в безвестности, одиночестве и нищете. Для чего были усилия ее матери, фигурально говоря? Чтобы она стала первой в СССР женщиной-дрессировщицей тигров? или чтобы она умерла и далее по тексту? Ребенок в любом случае будет жить уготованной ему судьбой. Поймите меня правильно, я тоже ужасно волнуюсь, но стараюсь себя успокаивать латинской мудростью: "делай, что дОлжно, и будь что будет".
OlgaLD: Пока набирала свой пост, перед моим появилась та же мысль про внутреннюю речь - извините за дублирование Для разряжения атмосферы: забыла о каком известном пожилом киноактере (на Западе) читала такую реальную историю. Соседи пожаловались, что у него плохо совсем стало с головой - ходит-бродит по округе и сам с собой не очень-то тихо беседует! Прибывшие социальные службы выяснили, что он гулял и надиктовывал на диктофон свои мемуары, которые потом распечатывали его секретари.
Nikname: OlgaLD пишет: Для чего были усилия ее матери, фигурально говоря? А какие усилия были у ее матери? Если просто она растила нормальную свою любимую девочку, то сама от этого получала удовольствие и радость. Тут действительно прекрасен сам процесс. А если я, принуждая себя, долдоню своему то одно, то другое, без обратной реакции, то к чему мне убиваться. Буду его кормить, обстирывать и лечить. и пусть живет своей судьбой и идет вместе со мной в никуда, а потом и сам по себе, если повезет
Светлана: Nikname пишет: А ребенок пусть живет " уготованной ему судьбой", как сказала про свою Хакамада, а она тетка умная. Согласна с Хакамадой, но вот думаю, что и карточки и бассейн там тоже были. И это так же входит в "уготованную богом судьбу". Другое дело, что я как и Таня не хочу всю свою жизнь посвятить СИНДРОМУ. Я ее посвящаю РЕБЕНКУ. Поэтому сам синдром у меня где-то далеко-далеко. А Святик живет и воспитывается как обычный ребенок, без надрыва и выматывания последних нервов, чтоб все успеть и в него впихнуть все по полной программе. Как сможет жить, так и будет. Не хватит ни на что большее ума, чем коз пасти, куплю ему козу и пускай посет Будет получаться плавать, танцевать, рисовать, карате, да хоть сумо. Пусть занимается. Вот только сейчас, а уж тем более в 11 месяцев этого знать никто не может. И нужно дать ребенку шанс проявиться. Наташ, может стоит снизить свою нагрузку . Поверь ничего страшного не произойдет, если вы сейчас не будете заниматься с карточками, ходить к логопеду и дефектологу. Вполне достаточно тех самых народных потешек между делом и бассейн всегда только на пользу. Замени лечения и медикаменты на одного хорошего гомеопата, сэконимишь нервы, силы, время и возможно деньги. Забудь про этот синдром, пусть на первом плане будет ЕГОРКА.
Светлана: Nikname пишет: А если я, принуждая себя, долдоню своему то одно, то другое, без обратной реакции, то к чему мне убиваться. Буду его кормить, обстирывать и лечить. и пусть живет своей судьбой и идет вместе со мной в никуда, а потом и сам по себе, если повезет Наташ, а может и нет этой реакции потому, что принуждаешь себя. Может в таком случае действительно лучше просто заботиться о малыше.
Зыкова Аня: Мы не можем знать, что нас ждет, выбираем себе некоторую схему будущего и действуем, исходя из нее. Например, я занимаюсь с Димкой, прежде всего ради него самого - ведь это огромное человеческое счастье - способность раскрыться, развиться, обрести навыки. У любого человека есть такая потребность, у наших детей тоже. А потребность требует удовлетворения. Во-вторых, толкаю Димку ради его братьев тоже. Я не держу в голове, что Дима окажется в интернате. У него есть старшие братья, и они о нем позаботятся после родителей, если сами будут живы, конечно. То есть, чем более будет развит Дима - тем легче будет его братишкам. Очень сильная мотивация для некоторой материнской жертвенности, не правда ли?
OlgaLD: Наташа, не знаю, какие усилия прилагала мать конкретной укротительницы тигров - у меня была та же мысль, что выразила ниже Аня Зыкова: Зыкова Аня пишет: Мы не можем знать, что нас ждет, выбираем себе некоторую схему будущего и действуем, исходя из нее. То, что я еще собиралась написать, уже написала Светлана: Светлана пишет: Вот только сейчас, а уж тем более в 11 месяцев этого знать никто не может. И нужно дать ребенку шанс проявиться. Наташ, может стоит снизить свою нагрузку . ... Забудь про этот синдром, пусть на первом плане будет ЕГОРКА Я так тоже стараюсь забыть, а по сторонам оглядываюсь - что еще сделать сейчас можем...
Лена В.: Tatjana Spomer пишет: Если мама любит, лелеет, обнимает, целует, одевает, обувает, кормит вкусно, книжку на ночь читает, в зоопарк водит- это уже много, по сравнению с теми, кому "мамины барахтания" вообще не достались Тань, совершенно с тобой согласна. Мы тоже, примерно до 5 лет, росли без всяких программ, логопедов, деффектологов. Я, честно говоря, и не думала, что надо чем-то заниматься, кроме стишков, песенок, хороводиков, маминых поцелуйчиков и обнимайчиков. Спец лит-ру я не читала, было страшно, что там написано. Росли как обычные дети. А только с 6 лет начали заниматься более серьезно.
OlgaLD: Татьяна, спасибо за информацию. Я не слушала людей с СД, просто их никогда до того, как родился Ваня, не встречала в непосредственной близости. (Соседи того актера тоже не слушали, что он говорил, они на факт среагировали.)
Аня Зыкова: Лена В. пишет: Мы тоже, примерно до 5 лет, росли без всяких программ, логопедов, деффектологов. Я, честно говоря, и не думала, что надо чем-то заниматься, кроме стишков, песенок, хороводиков, маминых поцелуйчиков и обнимайчиков Лена, у нас тоже так получилось, что мы только в 4,5 года, побыв в РЦ "Детстве", включились в процесс активного обучения. А до этого тоже стишки, пальчики и Маленькие ступеньки. Но у меня есть некоторое сожаление, мы вполне могли бы начать пораньше без всякого напряга с моей стороны и ребенкиной, даже с удовольствием. У меня просто не было нужной информации. Это Аня Зыкова.
Лена В.: Ань, я чего-то не въезжаю, ты что перерегистрировалась? Аня, я не думаю, что ребенку такого возраста до 5- 6 лет еще что-то надо особенное. Мне кажется вполне хватает стишков, поговорок, песенок, прыгать -лазить. Ведь если до 7 лет ты перегрузишь ребенка интелектуально, то потом будет намного труднее его обучать, так как интелектуальные силы будут израсходованы преждевременно. Так что думаю, ты не сожалей о прошедшем, а вот теперь как раз тот возраст подходит, когда побольше надо нагружать, хотя и сейчас надо следить чтобы силы мышления не перевешивали силы духовные.
G-NA85: Nikname пишет: Если овчинка не стоит выделки, а игра свеч, то может все-таки целесообразнее направить усилия в более перспективном направлении? А ребенок пусть живет " уготованной ему судьбой", как сказала про свою Хакамада, а она тетка умная. На ребенка Хакамады целый садик работал. И в школе отличной она учится. Моя свекровь видела ее дочку, где-то пересекалась с Хакамадой по должностным делам. Хорошая развитая девочка. Nikname пишет: Просто вот прошел почти год моей дикой жизни. Прогресс у ребенка микроскопический, абсолютно среднестатистический, как у всех, не более. А у меня зрения уже только на пол-дня хватает. Где ориентиры для подражания. Те примеры, кто более менее реальные - это домашние инвалиды. остальные - очень неподтвержденные данные из заграничной жизни. Университетский диплом - из области фантастики. Я читаю и удивляюсь. Ну как можно так рационально подходить к собственному ребенку, как будто -это механизм. Смазываем- смазываем, бензином заправляем дорогим, а он не фурычит. Мне кажется пора бы уж ,Наташ , расслабиться и получать от жизни удовольствие. Живите сегодняшним днем. Мой Вам совет: откажитесь от половины платных услуг для Егора и не изнуряйте себя на работе. Зачем Егорке слепая мамочка? Замените слово "прогресс" на слово "успех". Может будет морально полегче. Я отказалась от артикуляционных массажей, деффектолога. Сад и Ромена - все. Замените
Joy: Nikname если вложенные усилия не стоят результата, может и впрямь не стоит париться? мне со стороны правда кажется, что чтоят, Егор развивается быстрее наших среднестатистических, но опять таки, свое зрение жертвовать точно не стоит. занятия Егорычу вобще нравятся? как он сам то на них реагирует? я это все к таму, что судьба она всетаки разная бывает. а вдруг у человека призванием будет розы выращивать, и многое вложенное какбы насильно и непонадобится. амбиции мамы, окончание институтов и т.п. с обычными непрокатывают бывает. Наташ, если все это для тебя сейчас слишком, плюнь, захочешь, наверстаешь.
рита : Nikname пишет: Что значит сами? Без родителей, но с опекунами, патронатом, соц. работниками? Все одно -под присмотром. Это не похоже на самостоятельность, а уж тем более на "нормальность лиля имела в виду израиль. к счастью в израиле подготавливают детей к самостаятельной жизни. и обеспечивают соц.жильём.а ещё новость для всех я как то на родим и выростим в своём журнале написала про университет.у нас в израиле,в хайвском университете открыли отделение,для людей с с.д.это мне сказали психиаторы.тут в израиле в садиках посылают на проверку к психиаторам целый консилиум собирают,чтобы знать уровинь как умственного так и психического развития амира похвалили и поставили развитие на два года.сказали прекрасно.а потом сказали что будем надееться на его поступление в университет.если чесно я думала,что они посмеялись ан нет это правда.так что девочки выростайте и всех просим в гости в универ поступать.
Аня Зыкова: Лена В. пишет: Ань, я чего-то не въезжаю, ты что перерегистрировалась? Не-не, я просто не дома, а пароль свой вводить опасаюсь - Женя напугала, поэтому сейчас я гость. Выпала свободная минутка - и я сюда:))но скоро домой уже, войду как член семьи:))
Meri: Ирина Хакамада: «Ребенок – это не только ответственность" Хакамада напугала сына СПИДом Икочка и Вокочка Ирина Хакамада: «Предлагаю забыть слово «воспитание» Самурай в юбке Хотите еще?
Ксю: Не мешать ему быть счастливым, а помогать. Я предлагаю забыть слово «воспитание». У меня оно не присутствует. Я детей не воспитываю. Я не использую таких утверждений, как «это надо», «это не надо», «так должно быть». Этих слов дети не понимают. И правильно делают. Почему вдруг так должно быть? Нужно разыгрывать ситуацию. Например, если ты неправильно держишь ложку, тебе потом неудобно класть еду в рот, а потом она потечет мимо рта, и когда ты смотришь на себя в зеркало, понимаешь, что ты некрасивый. Вот это детям понятно. А «так держать нельзя» – это просто проявление глупости родителей.... Японцы считают: чем больше ты можешь не трогать ребенка и позволять ему свободно развиваться, тем лучше. Ведь общество все равно его заставит быть крепче... Meri спасибо!
OlgaLD: По-моему, это называется unschooling по-английски, такое течение. Надо бы поискать в Инете. Спасибо. Я читала, что у них дочь с СД, а тут пишут, что у нее лейкоз? (извините, может, "туплю".)
Светлана: OlgaLD пишет: Я читала, что у них дочь с СД, а тут пишут, что у нее лейкоз? (извините, может, "туплю".) Ну это та часть проблемы, о которой говорят открыто Так же как и Лолита, не сктесняясь говорит, что дочка с проблемами. Пересказывает историю почти всех новорожденных даунят, но сам диагноз никогда не озвучивает. Я в принципе, делаю тоже самое.
OlgaLD: Ясно, спасибо, Светлана. (Я примерно так же, говорю малознакомым о низком мышечном тонусе, смещении шейных позвонков...) Про Лолитину Еву слышала о проблемах со зрением.
OlgaLD: Не знаю, видели ли вы (или уже эта ссылка была) http://www.strana.ru/stories/01/12/10/2187/308939.html
Ольга: OlgaLD Спасибо, самой вечно некогда искать что-нибудь новенькое, а когда кто-нибудь это сделает за меня испытываю чувство благодарности. Еще раз, спасибо.
OlgaLD: Ольга: я случайно наткнулась Интересно, к нам они приедут?
Светлана: РАЗБИТЫЕ ЗЕРКАЛА: ТЕОРИЯ АУТИЗМА Аутизм частенько сопутствует Сд, может кому будет интересно и станет более понятным поведение таких детей и суть их проблем.
Meri: инвалиды выходят на митинг
Meri: я знаю точно: невозможное возможно
Ольга: Meri Спасибо. Интересная статья. Жаль нет фотографии этой девушки, о которой говорится в начале статьи. Действительо она вполне адекватно мыслит.
Meri: В одном из номеров журнала "Сделай шаг" были помещены стихи и рассказы из сборников "Свет всем людям" и "Я и мой мир" Ольги Чобур. "О своей жизни. Жизнь моя не райская, поскольку жизнь вокруг суровая и подчас жестокая. В ней кто сильнее, тот и урвет от слабого. А тому ничего не остается, как подбирать мелкие кусочки. Правда, себя я не считаю слабой и не очень боюсь урывателей. Пока мама жива, она меня защитит. Теперь о событиях в своей жизни. Грохнувшись об пол в роддоме, я имела ужасные последствия. Заработала гематому. Лобная кость была смещена в сторону, один глаз заплыл коркой, как у разбойницы. Теперь как я развивалась. Отец со мной часто играл, бабушка стихи читала и сказки. Стихи я и сейчас люблю читать: Плещеева, Лермонтова, Есенина, Пушкина А.С., на чьих сказках я выросла, Тютчева, Фета, Блока, Заболоцкого. Впоследствии сама стала сочинять стихи. Мама со своей стороны приучила меня к хозяйству по дому, начиная с пылесоса, кончая стиральной машиной. Потом я научилась обращаться с фотоаппаратом, компьютером, сканером, принтером. А в семь лет я пошла в обычную школу №10 под моим окном. Так что я считаю, что синдром Дауна- это всего-навсего набор признаков человека, умеющего что-то делать. Но для педагогов и медиков это считается болезнью. В общем говорят они, что у нас сдвиг по фазе, сумасшедшие мы, короче, это еще один разговор о норме. По их методу нормальный человек должен пить горькую, драться, сквернословить. А мы не пьем, не деремся, не сквернословим и значит у нас сдвиг по фазе, так получается? Наша норма не норма, а их норма-норма. Раз у меня синдром, я должна ходить во вспомогательную школу, и я перешла во вспомогательную школу. И там, в этой школе, я прочла на вечере басню И.А.Крылова "Волк и ягненок" и была награждена дипломом. Сначала я училась работать на пишущей машинке "Ромашка". Потом стала работать на компьютере, набирая книгу по заказу из Пскова. Думала, что свихнусь и попаду в сумасшедший дом, пока перелопатила за лето все 270 страниц. А так как мама еще с детства приучила меня кухарить, то по крайней мере, я научилась готовить простую еду: каши, кофе, чай, бутерброды, закуски, горячие и холодные блюда, гарниры, мясо. По крайней мере и сама наемся, и другого человека накормлю. Так и живу, кормясь своим трудом." "ПРОБЛЕМЫ НАШИХ РЕБЯТ" Мы всех ребят учим не только самостоятельности, но и этикету. Умению вести себя в обществе. Не шуметь. Знать правила поведения в общественном транспорте. Мы ребят приучили, что они сильные и должны уступать место слабым старушкам, старичкам. женщинам с детьми и тяжелыми сумками. И в гуманности ребят наших никто не сомневается. Как-то нам надо было ехать куда-то по делам. Сели в троллейбус. Ребята сразу начали хватать старушек и сажать их на свои места. Даже искать стали, кого бы посадить. Что было с бабушками! Они не привыкли к такому обращению к ним молодежи. Некоторые просто шлепались на свои места. Кто слезу пустил. кто в эйфорию впал. А одна из старушек полезла в атаку и сама же потом нагрелась: "Это душевнобольные!"- говорит она. "Нет,-говорим мы,- мы душевно здоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили". "Я не то хотела сказать,- шла напролом старушка,-Я хотела сказать, что они ничего не умеют делать." И набросилась на меня:"Вот ты, что умеешь делать?" Ну, как наехала, так и съехала. Вижу: дело серьезное, пора отстоять честь нашей лиги жизненной помощи людям с проблемами в развитии. Я ошарашила бабушку, сказав, что умею немного говорить по-английски, знаю компьютер, принтер, сканер, ксерокс. Старушка слушала, слушала:"Да, голова моя уже дырявая.А я вот английский не знаю и компьютер вряд ли смогу изучить, память плохая.Старость, ничего не поделаешь". Тогда я ей говорю:"У вас свои поблемы, а у нас другие проблемы". КАК Я СОЧИНЯЮ СТИХИ. Я стихи не сочиняю, Не рифмую, не слагаю, Не пишу и не пою, Я их просто говорю, Я их просто говорю. Мама строго замечает: "Что такое ты бубнишь?" А я вовсе не бубню, Я стихами говорю. Раз строка и два строка, Так набралось полстиха. Я стихи не сочиняю, Я их просто говорю. _________________
Ольга: Meri Боже мой! Если так пишет и изъясняется девочка с СД, то я вообще не понимаю, чего я иногда впадаю в чернушный пессимизм. Прочитав это хочется спеть оду во славу доступной информации, она(информация) нам строить и жить помагает. И спасибо родителям этой девочки.
Ольга: Не знаю получится ли , но хлчу попробовать дать ссылку. Если не получится, будем учиться.click here
Ольга: Простите , что дорвалась до помещения ссылок, но учиться можно только имея опыт. Так, что вот еще одна ссылкаПластическая операция, чтобы сделать умное лицо.
lilka: Ольга Насчет пластической операции-жуть какая-то, да еще фото мужика как иллюстрация.
lilka: Meri Лена, спасибо за перепечатку ! Обалденная девушка ! Излагает свои мысли так, что можно позавидовать !
Светлана: Meri Спасибо.
Светлана: Meri Ольга Спасибо.
OlgaLD: Спасибо!
Ольга: lilka Меня на самом деле в этой статье прельстило не то, что эта женщина операцию сделала, а то что только по внешним признакам ее и отличали. В остальном, значит, она ни чем не отличается от общей массы людей. Как вообщем-то и эта девушка(Ольга Чобур), я нашла ее фото и могу сказать, что внешность конечно выдает ее, ну а так, сами читали ее мысли вполне адекватны и грамотны.
ltnrf2006: Meri Ольга
Fruuu: Похоже, что попадать на ТВ съемки - это наша судьба. Сами того не желая, мы опять на них попали. Приехали на физкультуру - а там ходит мужик с камерой, свет устанавливает. Я поинтересовалась, что будут снимать - оказалось наши занятия. Снимали с программы "Право на надежду" ТВЦ. Она идет по воскресеньям. Правда, точная дата эфира не известна. Одно утешает, что идет эта прогармма в 8 утра, случайные знакомые врядли будут смотреть.
ltnrf2006: Fruuu ну "Обреченная стать звездой" - это про Маришу
nbajenov: ltnrf2006 пишет: Обреченная стать звездой Vezet Marishe na s'emki, kyda ot etogo deneshsya.
Ольга: Fruuu Ни как не могу сообразить . что это за программа, у меня они все под номерами, не хтелось бы пропустить, мы как раз в это время встаем. Надеюсь, что программа не вышла сегодня, так как сегодня как раз воскресенье.
Fruuu: ОЛьга, это ТВ-Центр. По-моему, это местная московская программа, не знаю, идет ли этот канал у вас. Посмотрела программу на рамблере, она даже не в 8 утра идет, а в 7.30 в воскресенье.
Meri: Ольгу и Василька видела в новостях по НТВ, м.б. в течение дня еще покажут. Коротенький репортаж, хотелось больше.
Светлана: Я тоже видела. Первый раз кого-то из форумчан углядела. Сюжет конечно небольшой, но радует, что все чаще стали наши детки появляться на экране. Может и правда "лед тронулся..."
Зыкова Аня: Здесь можно посмотреть этот сюжет по НТВ про Олю и Василька.
HopeDS: Какой замечательный репортаж. Ольга молодчина. Светлана где-то здесь как бы задала вопрос: "Может действительно что-то меняется в стране". Смотрю на все это с далекой стороны, кажется меняется и очень быстро. Может Америка спустя лет так ...цать будет уже в Россиию за положитльеным опытом ездить. А?
Светлана: HopeDS пишет: Может Америка спустя лет так ...цать будет уже в Россиию за положитльеным опытом ездить. А? Велкам
Гала: Зыкова Аня Анечка, спасибо тебе, милая за ссылку! Я хотела сама поискать этот сюжет на сайте НТВ, но времени катастрофически нет Захожу на форум, а ты уже нашла. Сюжет замечательный, все таки все меняется у нас в стране к лучшему, надо только не сидеть сложа руки. Только наши активные действия могут что-то изменить. Умница Оля!
ltnrf2006: Зыкова Аня Спасибо за ссылку.
Meri: Амне не показалось это все таким радужным. Понятно, что Василек в школе только благодаря Ольге. А маленького мальчика в сад не берут в том же Иваново. "Он себя не котролирует." Или я что-то упустила?
Ассоль: Meri Радует, что об этом говорят. Думаю, что сюжет по телевидению не пройдет бесследно для Иваново, всколыхнет хоть чьи-то чувства, может больше сочувствующих появится. А эта тетка из отдела образования сказала "ОНИ ВЕДЬ СЕБЯ НЕ КОНТРОЛИРУЮТ", что в принципе не верно. У каждого ребенка свои способности и вот так обобщать она не имеет права. Вот нам скоро тоже предстоит в отдел образования идти за путевкой, там судя по отзывам подобная тетка (специально что ли таких подбирают )... Я уж подстраховалась: прошли ПМПК, разрешили нам на этот год обычный сад (т.к. с 3-х лет нет коррекционных, только с 4-х). Если уж с этими бумажками у нас будут какие-то проблемы Тоже придется местную общественность поднимать
Meri: Желаю вам удачи!
Милена : В "Ню Йорк Таймсе" опубликовали статью в которой обсуждается совет Амереканского коледжа гинекологах и педиатров делать скрининг тест на СД независимо от возрастта матери, а не только после 35 лет. 90 % женщин делают аборт если тест положителен. Группа родителей детей с синдромом на Даун уверенны, что часть из них решили бы родить и заботится о своих детях, если бы лучше знали что представляет сама болезнь и какова жизнь семей с такими детьми. Они хотят предложить альтернативу мрачной преспективы, которую описывают врачи и в большинстве случаев убеждают будующих матерей перерывать беременость. По их мнению недооценивается что дети с этим синдромом могут жить совсем полноценно. http://www.nytimes.com/2007/05/09/us/09down.html?ex=1336449600&en=4e95d7e65c3cf9d1&ei=5124&partner=permalink&exprod=permalink - статья http://video.on.nytimes.com/?fr_story=75b21d45037ddde30bf24171111b1ab53bebc333 - видео по теме
OlgaLD: Спасибо, Милена!
ltnrf2006: Милена
Meri: обратная сторона дельфинотерапии
Зыкова Аня: хорошая статья, меня она тоже заинтересовала.
Nikname: Феномен человеческого «Я» Искусство преображает «ограниченные способности» в «безграничные» На спектакле «Intersection» в малом зале Центра «Сюзан Далаль» я оказалась случайно, с опозданием, абсолютно ничего не зная о предстоящем зрелище. Мельком услышала слово «перформанс» и подивилась тому, что на фото рекламного флайера, кажется, запечатлен человек с синдромом Дауна… http://www.dance.spb.ru/news/20050401.htm Мыс" не в Африке На сайте "Мыс доброй надежды" я нашла для Лены точное определение - "солнечный лучик". Его придумала для своего шестилетнего сына-"дауна" мама, дневники которой опубликованы в Интернете. На форуме, где общаются родители, объединенные этой бедой, узнала, что в любящей семье такие дети способны на многое. Пусть они отстают от сверстников в развитии, зато какую радость доставляет каждый успех! Будь то удачный рисунок, сочинение, "четверка" по чистописанию или танец в стиле фламенко. Вот строчки из стихотворения мамы мальчика-лучика: http://www.chrab.chel.su/archive/19-04-07/3/A128168.DOC.html
HopeDS: Наташа/Никнэйм спасибо, особенно запала цитата дети с синдромом Дауна «являются аккумуляторами любви. И если им эту любовь даришь, даришь им ну крошечку, они ее накапливают, а другим они раздают — немеренно»... Есть мнение, что они обучаемы, талантливы, могут максимально восстановиться и быть полезны обществу. Как насчет посмотреть на Егора и свою роль в его жизни с этой позиции? Во второй ссылке покоробило многократное употреблением слова, которое на данном формуме считается табу и повтор устаревших и уже надежно опровергаемых жизнью догм о СД. А цитирование сайта http://downsyndrome.narod.ru подвердило не о чень большую просвещенность журналистки об этой генетической аномалии и такой обычной невнимательностью журналистов (не Наташа К. сочинила этот стих, а стих был посвящен ее сыну Эвелиной). В общем лишний раз убедилась, что с журналистами надо быть внимательными и осторожными, выверяя что они собираются писать. А с другой стороны эта цитата порадовала, т.к. скромная страничка на бесплатном хостинге сделанная несколькими непрофессионалами в 2004 году привлекает все больше внимания. Радует это и тем, что увеличится количество семей которым вы, уже устоявшиеся и состоявшиеся родители особых детишек сможете помочь.
Оксана и Тоша: "2000 детей с синдромом Дауна рождается ежегодно в России, 40% из них умирают на первом году жизни" Откуда такая статистика? "Прокомментировать эту историю мы попросили главного детского психиатра Челябинска и области Татьяну СМИРНОВУ: К сожалению, еще никто в мире не вылечил глубокую умственную отсталость, которая неизбежна при синдроме Дауна. Обольщаться при таком диагнозе бесполезно: это ребенок-инвалид, реабилитация которого требует огромных средств и по большому счету ничего не дает. Если у таких больных нет грубых внутренних уродств, они доживают до 30 - максимум 40 лет, но обычно погибают значительно раньше." Сомневаюсь я в компетентности Татьяны СМИРНОВОЙ.
nbajenov: глубокую умственную отсталость реабилитация которого требует огромных средств и по большому счету ничего не дает. Если у таких больных нет грубых внутренних уродств, они доживают до 30 - максимум 40 лет, но обычно погибают значительно раньше." I kakoi vivod iz etogo mozhno sdelat', etoi Smirnovoi navernoe 100 let v obed, a tochnee ee mozgam. Chto togda ot roditelei trebovat', pridet takoi vot "specialist" eshe i detskii, roditelyam eto vidast, i ne nyzhen nam rebenochek
lilka: Психиатр Смирнова несет полную чушь. Почему комментировать ситуацию с СД попросили психиатра ? Психиатр имеет такое же отношение к СД, как геолог или тренер по хоккею. Очень надеюсь, что родители из Челябинской области нее принияли ее слова всерьез.
ltnrf2006: Оксана и Тоша пишет: К сожалению, еще никто в мире не вылечил глубокую умственную отсталость действительно жаль. Хотя наш "знакомый доктор" и пишет, что может. реабилитация ........... по большому счету ничего не дает - ну Ну покрайне мере я знаю,что к татьяне смирновой обращаться не стану. Несколько лет назад к нам в дом ребенка приехала женщина - инспектор. Ст. воспитатель (ЛН) повела её по группам. Показывает, рассказывает. Привела в группу, где был тематический мальчишечка 4 лет. Он выскочил. встречал гостей, принес тапочки, что бы переобулись, раз уж пришли, водил по группе, все показывал, о чем говорила ЛН. Радовался, проводил, поцеловал на прощанье и махнул ручкой. Ст. и инспектор вышли из группы и тут ЛН с восторгом начала говорить, какой этот мальчик умничка, какие у него достижения, сколько в него вложили, все понимает, все делает, вот только речь пока не очень. Инспектор посмотрела на нее и говорит: "ЛН, вы действительно считаете, что это достижение для 4 лет? " (выражение лица при этом передать не смогу... этак брезгливо-оценивающее) ЛН. наша чуть не плакала. И никак не могла понять, как можно было так отнестись к ребенку! для каждого свои достижения.
nbajenov: ltnrf2006 пишет: Инспектор посмотрела на нее и говорит: "ЛН, вы действительно считаете, что это достижение для 4 лет? " (выражение лица при этом передать не смогу... этак брезгливо-оценивающее) Vot takie y nas inspektora A ved' dolzhni znat' bol'she vospitatelei. ltnrf2006 пишет: ЛН. наша чуть не плакала. Ya bi tak tochno zaplakala, lydi rabotaut starautsya, rebenok s rasprostertimi ob'yat'yami, a v otvet
Ассоль: Эх, до каких пор будут мусолить статистику полувековой давности? Мне кажется, сейчас гораздо меньше родителей отказывается от детей с СД. Сужу по нашему городу. Знаю (косвенно) много людей, которые воспитывают наших деток. Спросила на той неделе в лаборатории ранней помощи, можно ли где-то получить статистику по нашей республике: сколько детей с СД родилось, сколько в семье воспитывается, от скольких отказались... Мне ответили, что они обращались в Минздрав, никто не дает информации С другой стороны, дефектолог не припомнила детей раннего возраста с СД в ДР, т.е. либо все в семьях, либо... Хочется верить, что первое.
Ассоль: lilka пишет: Почему комментировать ситуацию с СД попросили психиатра ? Психиатр имеет такое же отношение к СД, как геолог или тренер по хоккею. К сожалению, в России люди с СД находятся под неусыпным наблюдением именно психиатров. Т.к. ведущим дефектом при СД считается интеллектуальная недостаточность, а это - вотчина психиатров
lilka: Ассоль пишет: К сожалению, в России люди с СД находятся под неусыпным наблюдением именно психиатров Надеюсь, что в скором времени это изменится.
OlgaLD: Салтанат дала ссылку на форум, а там ссылка на эту статью. Вроде тут ее еще не упоминали?
Леся: Девочки вот ссылка http://www.downsideup.org/_deti/tvorchestvodetey.htm там рассказы о взрослых людях с СД. Об уже известной нам Маше Нефодовой и о других. Если мой Коля достигнет такого же буду на вершине счастья.
Ксю: кошмар в жизни не видела более безграмотной статьи как можно такое публиковать Людям с синдромом Дауна очень важно пребывание в атмосфере любви. Если они растут в ней, то не способны внутренне переживать состояние обиды, и идут по Земле, чтобы нести радость. сам понял, что сказал??? и про 60-ти летних детей тоже шедевр
Lena: Nikname Это смотря от чего отталкиваться в своих представлениях о ребенке: если от так называемой нормы, то разговоры с "буратинами", "ни читать, ни писать",то это ужас, наверно. Я, например, тоже вынашивала "суперребенка", и после известия о диагнозе, падения в пропасть, на дне которой - жизнь с "растением"- идиотом, ничего не понимающим и неговорящим (а это первое страшное осознание после проникнутых "тактом" и "состраданием" бесед с нашими медработниками) для меня за СЧАСТЬЕ узнать, что мой ребенок ВОЗМОЖНО будет разговаривать - да пусть хоть с буратиной, хоть с чертом лысым! Все остальное - читать, писать и тп -это МЕГАСЧАСТЬЕ. Мы радуемся любому проявлению "нормальных" реакций Темки - он улыбается, смеется, агукает, он меня любит, и я его - очень-очень, а чего еще надо?
Nikname: Lena пишет: а чего еще надо? Чтоб мог жить самостоятельно, а не держаться всю жизнь за мою юбку. Причем желательно чтоб жил сам в своей квартире, а не в интернате для слабоумных. Иначе для чего вся эта изнуряющая битва за развитие. Lena пишет: Я, например, тоже вынашивала "суперребенка", А я не вынашивала. Мне нужен был обычный. Супер у меня уже есть.
Светлана: Nikname пишет: Супер у меня уже есть. А тебе сделали подарок, теперь у тебя два супер-ребенка. Видимо для равновесия.
Ассоль: Сейчас в новостях по первому каналу показали сюжет про наших детей, видела только конец. Кто-нибудь видел? Что за повод?
Ольга: Я тоже видела только конец. Интересно, что там было?
Fruuu: Вот этот сюжет http://www.1tv.ru/owa/win/ort6_videopage.main?sender=news&p_topic_id=103559&p_video_num=1&counter1_href=287212&counter2_href=id=268366;t=56 Знакомые все лица. Как я понимаю, Алла - это Луша, да и Гала там промелькнула.
ltnrf2006: Fruuu пишет: Как я понимаю, Алла - это Луша, да и Гала там промелькнула да,да - узнали и мы их. приятный репортаж, так хочется, что бы его увидели родители девочки Анечки, из нашего д/р. И забрали ее домой. они ее любят, но.... может это их немного сподвигнет.
SJulia: Спасибо за ссылку! Тоже с серединки смотрели и надеялись, что кто-нибудь да подкинет ссылку. Спасибо 1-му каналу!
@len@: Очень хороший репортаж.
Ксю: Fruuu спасибо за ссылку Алла - Анечка так выросла :)))))
Ольга: Девочки, спасибо за ссылку.
Fruuu: В воскресенье 3 июня по каналу ТВЦентр в 7.30 утра будет программа "Право на надежду". Там будет сюжет про центр Надежда, куда мы ходим на физкультуру. Марину очень активно снимали. Меня только одно успокаивает, что у этой программы такое время эфира, что врядли кто-нибудь из моих знакомых случайно будет ее смотреть.
Nikname: Fruuu Эти передачи, кстати, каждое воскресенье идут. Бодрые истории из жизни инвалидов. Хорошие передачи
Meri: А у нас эта передача в 6-30 идет. Воскресенье... Как не проспать?
OlgaLD: Дети "с особыми нуждами", в т.ч. с СД, играют в футбол и выглядят счастливыми (США) http://www.geocities.com/donandilse/JustForKicks_2.jpg http://www.geocities.com/donandilse/JustForKicks_3.jpg
Надежда: По НТВ на неделе шла передача про людей с разными отклонениями - волосатый мальчик, карлик, человек, у которого вместо костей хрящи и проч. Показали и наших, а потом проскользнула в каком-то из сюжетов фраза - у этих людей генетические отклонения, а все потому, что люди пьют, колются и проч. Может я чего и не поняла, но общее впечатление сложилось именно такое. И боюсь не только у меня Ну зачем так говорить-то?
nbajenov: Надежда пишет: Ну зачем так говорить-то? Bezgramotnie reporteri i te kto vipyskaut eto na ekran, vot i vse.
Fruuu: Девочки, кто-нибудь смотрел программу Право на надежду? Хотя бы расскажите, что там было. А то я не смогла посмотреть и в инете не могу найти, где можно скачать саму телепередачу.
Лиза: По ТВЦентру утром которая(в эти выходные)?
Meri: Fruuu, я смотрела, но вас там пока не было. А вообще передача мне понравилась, без реклам, соплей и занудства.
Meri: интегрированное обучение для детей с ограниченными возможностями
OlgaLD: Спасибо, Meri!
Fruuu: Meri А у вас идет программа так же как в Москве? Потому что то, что было написано в анонсе как раз должно быть о нашем центре. Вот цитата программы ТВ с рамблера Право на надежду 03.06 0730 ТВ Центр -------------------------------------------------------------------------------- Cюжет "Чудо-аэробика" расскажет о спортивном клубе "Надежда", в котором занимаются дети с ограниченными возможностями. Затем репортаж с выставки художественного творчества детей-инвалидов по зрению "Город-детства - моя Москва". "Взаимопомощь" - сюжет о работе Детской социальной службы.
Meri: ТВЦ у нас идет по кабельному, мне кажется, так же как в Москве. На час раньше, так это потому, что солнце к нам приходит позже :) Сюжеты были такие: 1- рассказ мамы, 2- история слепой девочки, 3- рассказ о нижегородском центре реабилитации.
OlgaLD: Meri пишет: рассказ о нижегородском центре реабилитации. Ой. А где-нибудь можно найти (на сайте каком-нибудь), что это примерно было? Я из Нижнего.
Гала: Fruuu пишет: Знакомые все лица. Как я понимаю, Алла - это Луша, да и Гала там промелькнула. Были мы там, были. И Соня была. Девочка, которая играет с корреспондентом в воздушный шарик, это моя лапуля . Сегодня была на очередном приеме у стоматолога - пришло время зубы подлечить - оказалось, она меня там (в сюжете) узнала, вот стали знаменитыми . Она, правда, подумала, что я работаю в ДСА. Мы ей сегодня и Софью привели - зубки показать. Зубки, слава Богу, пока в норме. И Соня там всем очень понравилась - ушла с подарком!
Ирина П.: Почитайте, вселяет надежду. http://novgaz2.2u.ru/data/2007/27/30.html
ltnrf2006: Ирина П.
Ирина П.: статейка старенькая, но может поможет кому про с.-петербург http://www.pchela.ru/podshiv/33/authmnfirst.htm
OlgaLD: G-NA85 пишет: Подружка приехала морально поддержать. Привезла новую книгу Марининой "Все не так". Я читаю быстро ( в школе ходила на курсы быстрочтения), но лучше бы этот "шедевр" Марининских негров я вообще бы не видела. Там она коснулась темы СД - автор называет СД - "болезнь Дауна". Татьяна, вы не хотели бы задать вопрос самой Марининой? http://www.kp.ru/interview/detail/352/
G-NA85: Почитайте. Статья
ltnrf2006: G-NA85
ltnrf2006: Девочки! помогите найти ссылку (не помню кто кинул), я ссылку кинула себе, а не найду никак. Там был рассказ как парню с УО сделали операцию на мозге и он вел дневник как он меняется. Сразу все не успела прочитать, теперь вот найти не могу
Ирина П.: Спасибо G-NA85 за рассказ.
Nikname: ltnrf2006 http://www.lib.ru/INOFANT/KIZ/Eldzheron.txt интересный рассказ. жаль, что главный герой опять отупел в конце. Эх, все это фантастика, все эти надежды на методы и способоы вразумления слабоумных. Прочитав этот рассказ я лучше поняла, что слабоумные совершенно не могут соображать. Просто не в силах ничего понять. Так там это доходчиво написано.
Joy: Nikname что то конечно соображают, но не так и не столько. только главная загвоздка в том, что УО совершенно не значит и ЭО, чувства и эмоции то нетупеют, а народ кругом все наровит счетать, что "это", раз не понимает, то и не чувствует.
Ксю: Nikname Вы считает себя умной.. Но зачем так опускать людей, которых вы считаете слабоумными - что за радость? Самолюбование?
Nikname: Joy пишет: раз не понимает, то и не чувствует. так ведь так и есть, судя по рассказу. Чарли не врубался, что над ним издевались. Он считал, что все ему друзья. Жил в счастье. Семью почти не помнил, ни лиц, ни имен, ни адреса. Только смутно помнил, что мать орала, хотела, чтоб "он был умный". Но сильно его это не беспокоило. Никаких рефлексий и комплексов по этому поводу в слабоумном состоянии у него возникало. Всем он был доволен. А вот когда "в разум вошел", вот тогда только это все его и стало задевать, сказалось на настроении, сексе и т.п. Чувства были у до- и послеэкспериментального Чарли. Но очень незатейливые, плоские какие-то. Боялся мать, когда орала, или детей, когда его били. Но не мог понять почему орут или бьют. А радовался всем подряд, кто его не бил и не орал, глубже не вникая в обстоятельства. Никаких других эмоций в книге не описано: не было удивлений, ярости, грусти, ожидания, сомнения, восторга и т.п. По-моему, это больше похоже на эмоциональную отсталость, которая имеет место не сама по себе, конечно. а в связи с отсутствием мыслей. Не знаю, если в книжке все правильно описано, то получается, что в интернате таким людям лучше. Потом ведь Чарли ушел с работы из пекарни в психбольницу жить.
Nikname: Ксю пишет: Но зачем так опускать людей, которых вы считаете слабоумными - что за радость? Самолюбование? Это Вы про что? Про обсуждение рассказа что ли? Просто высказала мнение о прочитанном и выводы. Ничьих конкретных родственников я не знаю, не обсуждаю и априори считаю всех гениальными и супер способными. И успокойтесь, я не считаю себя умной, и радости подавно никакой не испытываю
G-NA85: А я вообще считаю, что умственной отсталости не существует. Так как можно быть талантливым в какой либо одной области и совершенно "не соображать" в другой. Если человек излагает свои мысли на бумаге, если у него есть эта потребность, то о какой умственноой отсталости речь. Многие люди вообще не способны на бумаге изложить свои ощущения. Ромена сейчас в больнице и она мне зачитывала письма, которые ей пишут дети с Синдромом Дауна. Те которым 5 лет - под диктовку, а которым 7 и больше -сами. Такая глубина эмоций, такое сострадание. Как маленький ребенок с СД может понять и осознать, что его учитель в больнице, что ему плохо? Дети все понимает и сочувствует. Возьму у Ромены несколько писем и опубликую. А мой папа, например считает умственно отсталыми тех, кто в математике не силен, интеграл не может взять и т.д. Т.е. всех людей сферы искусства. А мою знакомую - аутиста, которая нашу физику "толкает" (я о ней писала), но не может отличить красное от белого (дальтоник) и мужчину от женщины. Он считает умной. Все понятия субъективны и норм нет. Любого человека можно подвести под "диагноз", что успешно практиковалось в советское время. Nikname пишет: Чувства были у до- и послеэкспериментального Чарли. Но очень незатейливые, плоские какие-то. Боялся мать, когда орала, или детей, когда его били. Но не мог понять почему орут или бьют Не каждый обычный человек может правильно разобраться в своих чувствах. Поэтому в мире такой большой спрос на психоаналитиков и психологов. За границей у многих семей свой личный - семейный психоаналитик, который истолковывает и разжевывает мужу, жене и детям действия другого. Пример: Чарли не может понять, почему его бьют и орут на него, а моя роскошная подруга не может понять, почему от нее муж слинял. Ну почему??? Когда она 90-60-90 и при должности, а он нашел и бедную и страшную и старую? Тоже у подруги УО?
ltnrf2006: Nikname спасиб
Joy: Nikname ну во первых, никто на самом деле не знает, сколько чувствует и понимает человек с УО (а ведь еще и диагнозы такие разные бывают), ведь описанное в книге лишь теория автора на тему, так как такой операции никому не делали и в мозг соседа по любому не залезешь. За то в ней очень четко показана реакция обычных на таких людей, и одно точно, я им уподоблятся не хочу. А в друг они понимают больше нас, только выразить не могут? и такое ведь вполне возможно. Есть одна болезнь, не помню названия, когда человек почти без движений и говорить не может, их долго считали полными "овощами", пока одна врач случайно не обнаружила, что они даже читать сами умеют, в голове просчитывают потрясающие формулы. а ведь, если бы эта одна женщина не стала по пристальнее за ними наблюдать, а просто бы мыла, кормила и все, люди с этим диагнозом до сих пор проводили бы свою жизнь в постели с решоточкой в каком нибудь отстойнике. А то что герой романа уехал жить в больницу, так это был его личный выбор, а это многое меняет. Не зря он в пору гениальности все пытался всем обьяснить, что личностью он был и до операции, личность со свободной волей, вот в чем соль, а не в возможности определения IQ и EQ.
Ол: Далеко ходить не надо-у моей знакомой дочка 6 лет ДЦП тяжелая в плане -не ходит не сидит практически не говорит и видела-то плохо-у ней большие сдвиги кот может мы с 1 раза и не заметили бы Так вот мама только по тонусу(напряжению или расслабленности итп)спины стала считывать её реакции на что-либо Я общалась с этой девочкой-она хорошо соображает и ещё даже поет только выразить ей себя ой как непрост Да и как будучи закованным в таком теле себя выразить?
HopeDS: Joy пишет: Есть одна болезнь, не помню названия, когда человек почти без движений и говорить не может, их долго считали полными "овощами", пока одна врач случайно не обнаружила, что они даже читать сами умеют, в голове просчитывают потрясающие формулы. а ведь, если бы эта одна женщина не стала по пристальнее за ними наблюдать, а просто бы мыла, кормила и все, люди с этим диагнозом до сих пор проводили бы свою жизнь в постели с решоточкой в каком нибудь отстойнике Извините за длинную цитату, но я тоже думала так видя в 3 классе сына подобную девочку-"овощь". Все поражалась почему и зачем, если она даже глазными яблоками едва двигала, за ней присмотр нужен 24 часа в сутки, т.к. она дышит через вентилятор, но такая ухоженная, чистенькая всегда и родители совсем не изможденные, не убитые внешне. Вчера была поражена телепрограммой посвященной Дику и Рику Хойт (Dick and Rick Hoyt) http://www.google.com/search?hl=en&q=dick+and+rick+hoyt (результат поиска на английском, масса страниц и видео об этой семейной команде и отце, многократном победители триатлона Ironman/Железный Человек в тандеме с его практически полностью парализованным сыном), на русском о них лишь упоминания, много фото здесь, поверх английского текста http://choenilguk.org/Rick-and-Dick-Hoyt/index.html . Кратко их история (сайт, который иногда не доступен, но сегодня открылся http://www.teamhoyt.com ) - Рик родился в 62 году с обвитием пуповины и полной асфиксией. Нехватка кислорода вызвала церебральный паралич и прочие нарушения. Отец нашел спонсоров обеспечивших ребенка специальным компьютером сенсоры которого улавливают движения его головы и он смог общаться с родителями. В 15 лет мальчик изъявил желание пробежаться в благотворительном забеге и отец его Дик побежал, толкая впереди себя коляску с Риком. В свои 40 лет Дик начал учавствовать в очень серезных марафонах и триатлонах, где молодые и соревнующиеся налегке спортсмены сдавались, но Дик всегда имел дополнительного атлета, на себе, впереди себя или за собой, в велогонках, на забеге, в заплыве. Дику сейчас уже более 60, жена все же оставила семью и отец теперь заботится о сыне сам. У него был инфаркт и Дик и доктора говорят, что для любого другого он был бы бы смертелен, но Дика к жизни вернули Рик и отличная спортивная форма. Рик окончил университет и работает в фирме которая обеспечивает инвалидов подобных ему интерактивными технологиями. Нет, я не могла бы быть и 10 долей Дика, он в моих глазах уже поднялся на уровень святых, но зная о таком человеке я несколько иначе смотрю на свои проблемы, затыкаю рот стенаниям и лучше понимаю, что в жизни есть масса всего, что оказывается важнее денег, крутости, умности и пр. У Дика есть последователи. Захотелось поделиться, посмотрите видео и фото, может и вас они вдохновят на что-нибудь позитивное.
жанна: Что такое умственная отсталось.....? Это ведь человек написал и высчитал те нормы ,которые считаются нормативными ,якобы ,для всех людей.Это ведь люди написали о тех мерилах которыми пытаются высчитать психо-эмоциональную неполноценность. Но ведь это совсем не значит что нас всех можно мерить этой "линейкой"! Возьмите любого человека.И ,не факт,что он пройдет это тестирование на адекватного ,психически здорового и полноценного . Все это придумано обществом.Чтоб отсеивать было удобней,больной ,не больной.... А наши детки.... Ну какие же они больные...?Они всего навсего не подходят под стандарты общепринятого человеко -восприятия. Может это мы..... в глазах нашей Вселенной,не такие ,какими нас задумывала природа. Однако мы живем,радуемся и пытаемся быть счастливыми. А наши ребятки....... Они уже счастливы!............и это они нам дарят наше самое главное счастье отпущенное нам на эту жизнь!
Marvellen: ПРОСТО ФАНТАСТИКА!
ltnrf2006: HopeDS Потрясающая история ЧЕЛОВЕКА.
Светлана: HopeDS Жень у нас по телевизору была программа про эту семью. Я видела и плакала от гордости за ТАКИХ людей.
Светлана: жанна пишет: А наши детки.... Ну какие же они больные...?Они всего навсего не подходят под стандарты общепринятого человеко -восприятия. Да, наших детей сложно назвать больными или отстающими. Они просто ДРУГИЕ. Все вокруг, общающиеся с нами видят, что Святослав совершенно все понимает, все нюансы речи, распознает людей моментально, как бы они себя не вели внешне. Практически все отмечают ГЛУБИНУ этого ребенка "он намного взрослее 3 лет, а глаза ТАКИЕ МУДРЫЕ" Не умные- МУДРЫЕ с самого рождения. А уж эмоционально это не отсталый, а просто эмоционально и социально-гениальный малыш с самого рождения в этом его развитие опережало нормы на 3-4 месяца. Правда девочка в нашей группе с СД совершенно другая - она замкнута, эмоционально-закрыта. К ней нужен подход, ко многим вещам она остается равнодушной. Но никак ее "овощью" назвать нельзя. Характер тот еще Нельзя даунят втиснуть в общепринятые рамки и стандарты - они реально ДРУГИЕ. Наша молодая воспитательница (оказывается у нее 18-летний племянник с СД) называет их ЧУДО- природы и уникумами, Кстати наших деток в группе уже 3, У нас еще одна невеста появилась Ангшелина. Сегодня у нашей Вероники др. Вечером фотки покажу желающим
Nikname: Случайно на "Ретро-тв" увидела концовку одного сюжета в программе "кинаматограф" 1995г. ОРТ. Ведущие Александр Стриженов и Яна Поплавская. Там видимо было про начало "Тетра простодушных". Режиссер говорил, что собираются раз в неделю, отдаются свободной импровизации и потоку образов. Говорил, что надеется, что будет спектакль когда-нибудь. Потом показали дядю с сд, он говорил про политику. В 1995 году только политика всех и интересовала видимо. Дядя на внешность, конечно, не очень, слишком специфический. Но рассуждал прям со звоном в голосе, что Ельцин - грубый и жестокий, что надо больше милосердия в мире. Говорил не четко, но разборчиво. Поразило, то в 95 году такие сюжеты снимали. Но думаю, ни разу не показали. На ретро-тв много архивных прграмм показывают
Meri: инвалид или человек?
G-NA85: Meri Очень понравилась статья. Спасибо!
Ирина П.: Meri статья очень хорошая, спасибо
Надежда: http://www.uaua.info/content/articles/3225.html
Салтанат: Надежда
G-NA85: Ужас!!!click here
Надежда: G-NA85 Какой кошмар!
ltnrf2006: G-NA85 Надежда Сегодня была планерка. Погиб малыш от недосмотра. Головка попала между прутьями кроватки. Видно не было никого в тот момент в группе. Может уснула ночная медсестра. Это ж не моментально случилось. Явно выбраться пытался мальчик. Беда одним словом. Кстати давольно распространенная проблема - прутья кроватки! у нас у малышей мягкие бортики. А манежи и новые кроватки на заказ делаем, не более 8-9 см между прутьями. И все равно детки умудряются запутаться. Часто руки-ноги переплетают с решеткой. Никогда не подтягивайте в таких кроватках малышей, если не уверены, что он не запутался в прутьях!
Надежда: ltnrf2006 Жалко масика так, это ж как он, бедняжка мучился А по поводу прутьев - это точно проблема, у нас Еорыч и ноги-руки высовывает и иногда умудряется обе ноги в один промежуток засунуть и боком спускается аж до пояса - беда с вертлявкой.
Joy: бедняга.. а про прутья да, у нас во всех журналах пишут, чтоб кроватки с маленьким расстоянием между ними покупали. у нас кроватка на заказ, там вообще по пять см тока промежутки.
OlgaLD: УЖАС! У нас Ваня чуть не вылез пару раз, пришлось сделать мягкие бортики привязать, хотя не хотела - думала, лучше пусть будет больше света и меньше пыли. Но сделала. Расстояние довольно большое между прутьями...
Katrin4ik: Бедолага... Ну неужели никто не слышал, что ребенок кричит... У нас Юля умудряется под защитой руку или ногу просунуть между прутьев. Так даже во сне такой крик поднимается, что тут уж не до сна. Даже если спишь в другой комнате.
Надежда: Katrin4ik Вот и я о том же думала. Это ж надо так спать...
G-NA85: Надежда пишет: Это ж надо так спать.. Да, я об этом уже писала. Спят медсестры "дюже крепко". А утром видят синие ножки. И что этой медсестре интересно будет? Это ведь статья уголовная. Халатное отношение к своим обязанностям, повлекшее за собой смерть. Бедный, никому не нужный ребенок. Родители уже бросили, медсестра добила, прутья от кроватки здесь совершенно не причем. Работать нужно нормально. А всем на все наплевать. Если в больнице есть , какой-то минимальный страх возмездия за деяние, то тут... А потом начинаются крики о зарплате. А ведь не маленькие зарплаты у них. Бывшая няня Аполлинарии сейчас работает в таком же интернате медсестрой , очень прилично зарабатывает и очень много "интересного" рассказывает.
Lena: Вот ссылка на американский сайт, очень информативный и позитивный, кто не читает по-английски, есть видео про "самоадвокатов" и много классных фото www.ndsccenter.org
Ол: А у меня Даша в год и звуков не подавала-не то что кричать,да даже и кричал бы он...
Светлана: бедный ребенок
G-NA85: А я прочитала подробности этой истории. Ребенок оказывается умер прямо на глазах у ночной няни. Он всех детей разбудил своим криком (был голодный) . Она его покормила и начала кормить других. Забегалась. А он в это время в решетке застрял, причем в этой же комнате, где няня других детей кормила (так в статье написано). Комментировать не могу, так как правды уже не узнать.
OlgaLD: Я прошу прощения, а умер-то он от чего? Застряла головка между прутьями, я поняла, - удушье, что ли? или шейку сломал? (УЖАС...)
G-NA85: OlgaLD пишет: я поняла, - удушье Да.
OlgaLD: G-NA85 - спасибо.
OlgaLD: Не о СД, но об инвалидности: "Сломанные ноги танцу не помеха!" http://www.nnov.kp.ru/2007/06/27/doc183886/
OlgaLD: о центре в Украине http://www.maksmedia.ru/news.htm?id=17210 о трансплантации в Ярославле http://yaroslavl.rfn.ru/rnews.html?id=40171&cid=7 картины человека с СД на "народной правде" http://www.narodnapravda.com.ua/photos/46632d1f904ad/
HopeDS: Ссылка пришла на ящик сайта http://invak.info/content/view/3804/1/ - В Германии для людей с синдромом Дауна построили специальный корабль .
Lena S.: HopeDS спасибо. Интересно. А я даже и не слышала. Об этом в местных новостях не упоминалось
Ирени: HopeDS , спасибо за ссылку. Случайно увидела этот репортаж в новостях по первому каналу.
гульназ: HopeDS Я тоже видела в новостях по 1 каналу репортаж. Так рада за них!
OlgaLD: "Попрошу не выражаться" http://www.newizv.ru/news/2007-08-10/74305/ Пластиковые бутылки и синдром Дауна http://www.korrespondent.net/main/202530/ Насчет корабля еще раз - из местных новостей тот самый репортаж с 1 канала http://www.1tv.ru/owa/win/ort6_main.main?p_news_title_id=106973&p_news_razdel_id=9
Ирина П.: OlgaLD спасибо. Очень интересные ссылки.
OlgaLD: Ирина П. - "Шерстю" новости иногда на предмет наших интересов... Правда, попыталась сегодня не новости, просто Яндекс поискать на "даунизм" и нашла сегодня столько гадости...
OlgaLD: http://www.km.ru/magazin/view.asp?id=CC09931C8F8C4A6AAD86215BF76C71CD может, кто из вас и обратится
Nikname: http://images.google.ru/imgres?imgurl=http://www.liter.kz/files/Broken_childs13.jpg&imgrefurl=http://www.liter.kz/print.php%3Flan%3Drussian%26id%3D150%26pub%3D1253&h=266&w=400&sz=20&tbnid=Q5b6yxfmr2EC2M:&tbnh=82&tbnw=124&prev=/images%3Fq%3D%25D0%25B4%25D0%25B0%25D1%2583%25D0%25BD%26um%3D1&start=2&sa=X&oi=images&ct=image&cd=2 Статья про инвалидов разных. Читала-читала, так и не поняла, то ли позитивная, то ли негативаная
OlgaLD: Nikname - мне показалось, высокомерная статья. Вот именно, что зверушки это для них или растения. Вместе с тем, странное чувство от нее, двойственное, вы правы: "глазами лучится" и все такое. Последний абзац особенно двусмысленно звучит. (Комментарии меня "убили". Никакой цензуры на них нет. Но я немедленно собираюсь о них забыть.) Наша массажист-медсестра рассказывала мне о детях с ДЦП, которых она встречала. Среди них тоже был один талантливый художник. Еще ребенок, но картины по-настоящему были талантливые. Рисовал он, держа кисть или там карандаш в зубах. Жаль, она не знает, что с ним сталось. Вообще в принципе возможно (было) попытаться найти спонсоров. Вот это ведь тоже "наш" художник - с СД: http://www.raymondhu.com/ http://www.raymondhu.com/paintings.html
Nikname: OlgaLD Прикольный такой Раймонд, молодец. Рисунки оч красивые. И рот закрыт.
HopeDS: Nikname настройте себя на то, что с возрастом и Егор будет иметь закрытый рот :-). Думайте о позитиве больше на будущее, это поможет вам сейчас. Для тех, кто заходит только на форум не заглядывая на сайт, Наташа М. прислала продолжение историй про Макса http://downsyndrome.narod.ru/Natasha_M_page_3.html .
Весна: Я могу подтвердить,что с возрастом действительно рот закрывается.Хотя я Саше раньше постоянно напоминала,чтобы он закрыл рот.Сейчас только если очень увлечётся каким-то делом или очень интересно,тогда может открыть.
Лена В.: А что здесь собственно говоря такого? Меня в детстве все время воспитывали-"Рот закрой". Ну и закрылся сам, закрылся бы и без их напоминаний
Meri: Мне сегодня не спалось утром и я таки посмотрела "Право на надежду", был повтор той передачи, где говорилось про нижегородский центр "Ступени" и Людмилу Веко (если верно запомнила). Нижегородские девочки, вы кажется, уже там? Передача повторяется в четверг, 18-15 по Москве.
Ольга: А по какой программе?
Meri: ТВЦ, "Право на надежду", воскресенье 7-30, четверг - 18-15, время московское.
Ассоль: А по 1-му каналу в вечерних новостях показали репортаж с велопробега. Что сказать, молодцы (что показали)!
OlgaLD: Ассоль - мне понравился репортаж, позитивный такой! Meri - СветланаМ уже там, а мы еще не ходили, она нам сказала, что в августе там отпуск Вот будем скоро звонить. Надо глянуть, у нас ТВЦ вроде плохо, но показывает. Спасибо!
полина: Репортаж 1 канала можно посмотреть здесь Мы были на финише. Отлично - погода была замечательная, встретили старых знакомых, жалко только Вася наторез оказался участвовать в детском заезде. Зато хлопал победителям изо всех сил! Какие молодцы ДаунсайдАповцы!
Ирина П.: Спасибо за ссылку полина . А то я что-то пропустила эти новости.
Ирина П.: У нас только что показали этот сюжет по 1 каналу. У нас видимо с опозданием идут новости. Сначала в инете прочитала, и тут же по тв смотрю.
СветланаМ: Meri, спасибо за информацию о передаче по ТВЦ. Постараюсь посмотреть в четверг. Мы в Ступенях уже были: консультировались, были 10 дней в лагере. Ждем осенью презентации центра ранней помощи. Сюжет про велопробег очень понравился. Побольше бы такой информации в разных СМИ! Смотрела новости вместе со старшим сыном 11 лет. Он спрашивает: "Так может, лишняя хромосома - это наоборот хорошо, как лишняя извилина в мозгах?" Будем надеяться, что так...
тата: полина , спасибо большое за ссылку.
Ольга: СветланаМ пишет: "Так может, лишняя хромосома - это наоборот хорошо, как лишняя извилина в мозгах?" Было бы здорово , если бы это было так, но во всяком случае, очень хорошо, что так рассуждает 11-летний мальчишка.
Meri: http://www.regionplus.az/artic/35/socium/s2.php Может, и была такая статья.
гульназ: "Один день" с Машой Нефедовой будет 9 августа 16.25 по НТВ
Fruuu: гульназ В смысле 9 сентября?
гульназ: извените 9 сентября, а не 9 августа
OlgaLD: Спасибо, Гульназ!
OlgaLD: Meri - спасибо!
Ирина П.: Meri спасибо за статью .
G-NA85: гульназ Спасибо! Спасибо!
СлАсТеНа: гульназ спасибки,посмотрим..
Joy: может уже было, но все наверно точно не видели: http://www.bobby.de/ http://www.duo.agprods.com/ http://www.hidden-worlds.com/judithscott/ http://www.artistas.org.ar/musica/reynols.htm - внимание на барабанщика рокгруппы ;)
Ирина П.: Иннеса спасибо. За границей другое отношение. Нам есть к чему стремиться.
Meri: http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=41&id=5441
SJulia: http://www.utro.ru/news/2007/09/02/676569.shtml
Meri: Мама ребенка-инвалида: груз ответственности
тата: Meri , спасибо. Хорошая статья и советы в ней очень полезны.
OlgaLD: Meri - очень хорошая статья! Я поставила на нее ссылку в свой ЖЖ. Первая тоже хорошая. SJulia - спасибо. Как и сказано (дочерью Миллера), мы правды обо всем этом не знаем и не узнаем, главное что Даниэль часть нашей семьи, у него счастливая жизнь, и он окружен людьми, которые его любят. Хотя теперь буду относиться к Миллеру с некоторым подозрением, что ли
Meri: http://www.sovetnik.ru/forum/view/?topic=18371&period= мне показалось без начала и конца, но занятно
Надежда: Meri Лен, ты права оказалась
клименко: Спасибо за ссылку о маше Нефедовой.Понравилась передача.Жизнь не стоит на месте и.надеюсь.такой уровень развития для наших детей станет нормой.
Весна: Я тоже уже посмотрела.У нас НТВ-мир и поэтому по программе раньше. Передача понравилась.И жизнь у Маши очень насыщенная.Не у всех здоровых такая. И ребята-актёры понравились. И как хорошо,что есть такой центр для маленьких ребятишек.В наше время такого ещё не было.
Meri: И мне понравилось. Молодец Маша. Не поняла один момент про генетиков. Что-то вроде что кроме абортов еще хромосомный анализ плода, но не все родители об этом знают. Так в итоге-то все равно аборт. Или я что-то не так уловила. Смотрела передачу и думала, вот если бы ДСА сделал серию видеофильмов, как они занимаются с детишками, было бы очень полезно тем, кто от ДСА далеко. Вроде бы и немного показали ДСА, а столько полезностей увидела.
OlgaLD: А я только еще жду передачу. Смотрите, кто по Москве - сейчас начнется! Согласна, может, кто в ДСА подкинет идею? Мы бы купили фильм, необязательно бесплатно
Лена В.: Я тоже уже посмотрела. Очень понравилось. С генетиками мне тоже не понятно. Ведь если сделаешь хромосомный анализ, все равно, потом остается два варианта, или оставляешь, или аборт Да, очень хорошо показали занятия с малышами. Неплохо было бы если бы выпустили видефильмы для родителей. Вообще здорово, все малыши такие стипатичные и такие родные.
Ирина П.: Я тоже посмотрела передачу. Очень понравилась. Маша такая самостоятельная. И занятия с малышами тоже понравились. Кое что для себя уловила.
OlgaLD: Вот и я посмотрела... согласна, видимо, имелось в виду, что все должны этот анализ делать и потом аборт, по их мнению... Хорошая передача все равно. Маша такая молодец!!!
Katrin4ik: Передача понравилась!!! Маша очень трогательная!!! На флейте здорово играла!!! Единственый момент про анализ и аборт - смутил, хвалили-хвалили, а потом вроде как все равно незачем таким детям на свет появлятся!!!
Леся: Действительно, получилась очень хорошая передача. Я, честно говоря, порадовалась, что в Москве, есть журналисты, которые не бояться поднимать такие темы. У нас в Украине, я уже несколько раз пыталась завесты разговор о сюжетах, передачах о наших детках, но увы... Все заняты только политикой и заказными материалами. Ну а момент о генетиках и аборте, тоже возмутил меня. Получается, что надо было родителям Маши сделать анализ и не было бы такой замечательной девушки. Как-то неподумавшы они это сказали. Интересно, а еще где-нибудь обсуждают эту передачу?
Fruuu: Фильм о занятиях с малышами до трех лет в ДСА уже есть. Его снимали с нашей и еще одной группой пару лет назад. Говорили, что снимали для специалистов. Дали по копии родителям деток, которых снимали. У нас он есть.
тата: Передачу посмотрела, и столько позитива получила! И речь у Маши такая хорошая и на вопросы со сложными словами она так спокойно отвечала, и в магазине себя вела очень спокойно и уверенно. А театр - это вообще супер! Хорошая передача! Там еще упоминули о том, что Машин папа написал книгу о занятиях с нашими детками. Кто-нибудь видел и читал ее? Уж очень меня Машин результат впечатлил. Fruuu пишет: Дали по копии родителям деток, которых снимали. У нас он есть. А можно его как-нибудь увидеть?
Алёна и Никита: И мы с мужем смотрели!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! МАРИЯ СУПЕР!!!!!!!!!! Умничка!!!!!!!!!!!!!!! Нет слов чтобы выразить ей благодарность Я в восторге
Надежда: Остается надеяться, что через пару лет ситуация изменится и все-таки Маша не будет ЕДИНСТВЕННЫМ человеком с СД, официально работающим и самостоятельно перемещающимся в транспорте, ходящим за покупками и проч... Маша замечательная!! Поклон ее родителям!! Пару моментов в фильме мне плакать хотелось - особенно когда оказалось, что Маша спектакль перепутала. Какой открытый и ранимый человечек.. Или ее рассказ про школу. Неужели у моего ребенка тоже так будет? А выдержит ли он такой прессинг? Как-то страшно за будущее.. Но все же общее впечатление от передачи только позитивное! Не каждый так смог бы перед камерой держаться!
гульназ: Мы с мужем иоже посмотрели передачу очень понравилось! Я заметила, что у меня муж даже прослезился во время передачи.
Meri: Fruuu, а можно копировать? Девочки, если бы кто взялся это сделать, то я могла бы предложить 18 фильмов "бэби эйнштейн" взамен. Т.е., я и так предложила бы, но у меня пока технические трудности с копированием.
Fruuu: Скопировать можно и посмотреть тоже.
G-NA85: Леся пишет: Ну а момент о генетиках и аборте, тоже возмутил меня. Получается, что надо было родителям Маши сделать анализ и не было бы такой замечательной девушки. Как-то неподумавшы они это сказали. Ну это ведь для желающих. Должна же быть альтернатива. Как при курении: наслаждайся, но Минздрав предупреждает.... Мне передача тоже понравилась, но только все про Машу, а съемки в ДСА не понравились. Там наших детей , какими то дураками показали, а ведь могли и более динамичные кадры выбрать и самые лучше. Я у одной своей знакомой смотрела любительские съемки занятий в ДСА, так там наши дети - просто академики, а тут какая-то вялость и ломания 8-летней девочки. Про глобальное чтение , я вообще молчу. Даже не хочу коментировать. Причем это съемки именно нашей группы, куда ходила Полина год назад и дети там, куда толковее, чем их показали. Видимо режисер передачи не стал париться. Но то что вообще передача шла в самое дорогое и "смотрибельное" у населения время - это здорово.
OlgaLD: Надежда - честно говоря, я думаю, что это не единственный официально работающий такой человек. Я слышала, что продавцом у нас в городе женщина работает и, наверное, не подпольно. Педагогом - наверное, единственная Маша... И еще, Надюш, обрати внимание, Маша ходила в школу для детей с проблемами в поведении, т.е. не для наших деток спецшколу, там наверняка проблемы в поведении у многих были связаны именно с агрессивностью. Я так думаю. Я рада, что в передаче показали все позитивно. Но и сама была на грани слез. еще я обратила внимание на такой момент, что нашим деткам все с большим трудом дается, нежели обычным. Они все достойны большого уважения!!! Насчет "ломаний" девочки, не каждый ребенок естественно держится перед камерой, 8 лет - самое время стесняться, по-моему. Что съемочной группе показали, то они и сняли. Fruuu - я бы тоже попросила как-нибудь... что хочешь взамен
Леся: G-NA85 пишет: Должна же быть альтернатива Татьяна, согласна, альтернатива должна быть. Информировать надо. Но, по-моему, в этой передаче, это было неуместно. Все таки надо быть более тактичными.
G-NA85: Леся Я согласна, что было неуместно, но у нас тактично не умеют. Я ни разу не видела. Вообще там было очень много ляпов. Людей с СД представили какими- то инопланетянами. Говорилось о том, что они не кричат, всех любят и т.д Особенно мне понравилось о "не кричат". Аполлинария в свои три годика так басом на меня орет и бъет если не получит желаемое. Та же Маша Нефедова тоже человек и раздражение в минуту усталости ей тоже свойственно. Люди с СД - обычные люди и нечего их так расписывать . Я думаю следующие передачи будут менее сахарные.
Лена В.: Девочки, в передаче про Машу проскользнуло, что ее папа написал книгу. Может кто-то знает что-нибудь об этой книге? Что за книга? Может есть в инете электронная версия? Или так где купить?
HopeDS: Лена В. пишет: Девочки, в передаче про Машу проскользнуло, что ее папа написал книгу. Ищу в сети, пока нашла http://downsyndrome.narod.ru/otverzh.html ( гугл выдал самой первой страничку) Юрий Петрович даже написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида. И http://www.downsideup.org/_deti/kidscreative/nefedova.htm упоминает В свое время мы помещали в вестнике «Сделай шаг» статью Машиного отца Юрия Петровича Нефедова о том, как растили и воспитывали Машу., но вот нигде ссылки на эту статью нет. Вероятно копия есть в ДСА.
OlgaLD: Если где найдется, кинете информацию? Я думала, что Юрий Петрович написал свою книгу тогда, когда в России не было ни "ДаунсайдАп", ни "Маленьких ступенек", по своему личному опыту. Там наверняка есть что-то интересное и полезное, но раньше эта книга, наверное, была вообще уникальной.
Лена В.: Женя, спасибо
OlgaLD: Из Грузии у нас никого пока? http://www.apsny.ge/news/1189612668.php Об инвалидах вообще и СД в частности http://rgz.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=7930&Itemid=65 Особенно много детей с СД (вообще) якбы родились в феврале или марте... http://www.inopressa.ru/spiegel/2007/09/11/14:57:30/month копируйте ссылку в окно браузера А как у нас на форуме, надо глянуть... о праве на обучение, тоже не с СД http://arhpress.ru/ps/2007/9/5/19.shtml селективный аборт - ужасное событие http://www.patriarchia.ru/db/text/290180.html иппотерапия http://www.spbvedomosti.ru/article.htm?id=10244732@SV_Articles
G-NA85: OlgaLD пишет: селективный аборт - ужасное событие Грустно и страшно!!!
ltnrf2006: OlgaLD пишет: селективный аборт - ужасное событие Девочка просто не захотела жить без сестренки, не нужны такие родители.
OlgaLD: цитата: селективный аборт - ужасное событие я тоже до сих пор под впечатлением хожу... Кстати, недавно прочла про близняшек, про которых Инесса Joy ссылку давала, там близняшка с СД художницей стала, - до этого я думала, что не может быть так, что одна близняшка с СД, а другая с обычными хромосомами. Оказывается, бывает. Надо же...
Ольга: В роддоме , где я родила Тошку, был случай. Там родились двойняшки, мальчик и девочка. Мальчик оказался с СД, его оставили, девочку забрали. Ума не приложу , как можно с этим жить? Смотреть на одного ребенка и помнить, что другой брошен.
nbajenov: OlgaLD пишет: близняшка с СД художницей стала, - до этого я думала, что не может быть так, что одна близняшка с СД, а другая с обычными хромосомами Da skol'ko ygodno, sama znau neskol'ko takih bliznecov, v nashem dome zhil molodoi chelovek s DS, ego otec mne skazal chto y nego brat bliznec bez DS. Sama ya tozhe videla v nashei mestnoi shkole takih bliznecov.
Надежда: У моих родителей в городе родилась тройня, одна из девочек с СД. Но всех забрали домой.
Светлана: Надежда пишет: У моих родителей в городе родилась тройня, одна из девочек с СД. Но всех забрали домой. Да у нас же на форуме есть такая тройня
Лиза: Девочки, для тех кто не видел передачу с Машей Нефедовой, вот,что мне написала одна девушка в журнале(но эт,я думаю для тех у кого инет быстрый ) : ...можно посмотреть эту передачу с помощью сайта www.corbina.tv Там надо зарегистрироваться, выйти в видеомагнитофон, выбрать дату и канал и записать уже прошедшую передачу. Все бесплатно. Не подумай, что я рекламирую что-то. Просто понимаю, как для мам малышей с СД важна любая информация.
OlgaLD: По-моему, уже прошедшие можно там далеко не всегда выцепить...
гульназ: Я незнаю может и была такая ссылка, если что извените http://www.gold-child.ru/ Особая мама Про мальчика Максима У него другое заболевание, http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3318 http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560
Зыкова Аня: Сейчас в передаче по НТВ рассказывали о людях, проживающих в зоне повышенной радиации - где у нас испытания всякие проводились и отходы остались. Потрясло то, что было озвучено - в этих местах рождение ребенка с СД происходит в более, чем 30%!!! Так что ж, все-таки радиация - одна из существенных причин?
nbajenov: Зыкова Аня пишет: этих местах рождение ребенка с СД происходит в более, чем 30%!!!/quote] Po sravneniu s chem? Chto gde to eshe statistika vedetsya po DS?
Зыкова Аня: Наташа, точных цифр не скажу, но статистика ведется - что-то около 1 дауненок на 600-700-800 новорожденных. А тут представь, 3-4 ребенка из десяти. Может, я что-то не так поняла , но цифры чудовищные ИМХО.
nbajenov: Зыкова Аня пишет: тут представь, 3-4 ребенка из десяти. Может, я что-то не так поняла Da napytali oni tam ili vryt, pryam radiacia, pri radiacii pomnitsya sovsem drygie problemi a ne DS.
Зыкова Аня: Может, и врут - это какая-то ненадежная передача была. А может, я напутала - может, они имели в виду, что 30% даунят среди больных новорожденных, а не среди всех.
Светлана: Ну и радиацию не стоит со счетов скидывать. Мутации она вызывает, а вот какими они будут, кто предугадает? Может и увеличивает процент нерасхождения хромосом
гульназ: Светлана Я тоже смотрела эту передачу. Авария в челябенской области произашла 50лет назад, но об этом от всех скрыли. Вот мы с мужем после свадьбы 2003г. Летом сплавлялись по реке Юрюзань Это тоже Челябинская область, мы там и купались тоже. После я через неделю забеременила, может я и не права конечно, но что-то я задумалась насчет этой передачи.
Зыкова Аня: гульназ У меня и раньше на эту тему были мысли, потому что мой муж на след. год после Чернобыля ездил в его окрестности с каким-то строительным что ли отрядом - неосторожность молодости. Тоже переживала. А сейчас... понимаешь, это ведь только внешней причиной может быть. На самом то деле такой ребенок от Бога, а какая внешняя причина не суть важно ИМХО.
гульназ: Зыкова Аня Я знаю что эти дети от Бога, нисколько несомневаюсь. Мы с вами это понимаем, хочется конечно что бы поняли все.Просто иногда лезут всякие нехорошие мысли в голову. Ведь ласковее, добрее нежного, любящего ребенка как наши я еще не встречала. У нас все просто обажают Эльзочку.
Надежда: Зыкова Аня Аня, мне тоже показалось, что 30% детки с СД занимают среди новорожденных с генетическими отклонениями. Но меня разозлило то, что таких деток поставили на один уровень с тем тяжеленным малышом с множественными пороками развития, что лежал в кроватке. Да и выражения не особо подбирали - врожденные уродства (и это по отношению к таким милым деткам )
Maggy: Запустила поиск. Вот что нашла: Даунсайд Ап - изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна По вопросам приобретения книги можно обращаться к Нефедову Юрию Петровичу по тел. (095) 366 54 29 Сама ещё не звонила. Судя по коду Москвы - давнее.
Надежда: Вчера по белорусскому телевизионному каналу СТВ шла передача о людях с СД "Солнечные люди", так хорошо составленная, позитивная. Рассказывали о детках и взрослых с СД, об их жизни и возможностях жить как обычные люди. При этом упор делался на то, что эти детки ДОЛЖНЫ жить в семьях и от них НЕЛЬЗЯ отказываться, и тогда все будет замечательно. Героем одного из сюжетов был взрослый парень с сД. Он работает в мастерских, созданных при церкви. Материал вот здесь: http://news.hramvsr.by/masterskie.php (он на ервой фотке из вертикального ряда). Мальчишка очень симпатичный, приятный в общении и ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ эрудированный!
nbajenov: Надежда Spasibo, ochen' interesno. Paren' na samom dele simpatyaga
Леся: Хорошая статья! Похоже и у нас очень-очень медленными шажками, но все же что-то делается. У нас в Украине один папа мальчика с СД развернул такую бурную деятельность. Благодаря ему и еще одной маме появилось очень много хороших статьей о наших детках. В пятницу официально два или три садика будут торжественно принимать наших деток в группы. Там такое открытие планируется, и жену президента ждут и нескольких министров, послов. А сегодня мы с Колей, тоже с их подачи стали героями сюжета для программы "Здоровье". Я долго сомневалась стоит ли соглашаться на эту авантюру, а потом решила, а кто если не я, не мы родители. Мне ведь очень важно, в каком обществе будет жить мой сын. В общем, сегодня в течении двух часов нас с Колей снимали для этой программы. Ребенок, на удивление, мужественно вынес "пытку" камерой. Он попросту ее не замечал. Благо у меня на работе ему уже приходилось видеть это чудо техники. Да и вокруг столько всего интересного было. Мы договорились, что снимать будем на детской площадке. Коля довольно быстро нашел себе там друзей и все остальное не имело значения. А когда у меня стали брать интервью, Коля заарканил водителя съемочной группы и они вдвоем облазили все аттракционы. Порывались даже на американские горки пойти, но тут я стала горой: никаких горок. В общем, Коля всех обаял. Девочка журналистка перед нами еще снимала некоторые реабилитационные центры и сказала, что мой сын не вписывается не в один из них. Из него (Коля имеется в виду), по ее словам энергия хлыщет в разные стороны, а в этих центрах сонное царство. И еще говорит, если бы случайно встретила Колю на улице среди других детей, то и не обратила бы внимания на его особенности. Комплименты, конечно, приятно слышать. Но главное, чтобы материал хороший получился. Эфир планируется на воскресенье на канале УТ-1.
nbajenov: Леся Lesya prosto zamechatel'no! Kolya molodec, ne podvel! Hotelos' bi konechno posmotret'!
Леся: Наташа, обещали сюжет на диск нам записать и подарить. Можно будет, например, в альбом наш закачать. Только я в этом полный чайник.
nbajenov: Леся Horosho bilo bi. Ya to tozhe chainik, no y nas mnogo zdes' specialistov, pomogyt
Надежда: nbajenov пишет: Paren' na samom dele simpatyaga Да, Наташа, и мне понравился
Гала: Надежда Спасибо за ссылку, посмотрела и почитала все с большим интересом. Пусть все получается и дальше у этих добрых людей.
Гала: Леся Вы с Колей просто герои, вот бы посмотреть на вас...
Ирина П.: Девочки здесь информация не про СД, а про лечение сопутствующих заболеваний. Может кому пригодится. http://healing-center.ru/text.item._id-3.html
OlgaLD: Надежда - спасибо! Ирина П. - спасибо! Леся - Попробуйте как-нибудь показать нам, а?
Ольга: Надежда Очень симпотичный паренек. Радушное, веселое лицо.
гульназ: Надежда Леся
Надежда: гульназ Ольга OlgaLD
ltnrf2006: Леся Да, очень хотелось бы посмотреть передачу.....
Лиза: Попалась сегодня мне в руки газетка:Мир новостей" статья "Одна абсолютно счастливая деревня"(про деревню Светлана и жизнь в ней)от 18.09.2007, (пишут что там в основном даунята живут!) никто не читал? Набирать(довольно объёмистая)?
OlgaLD: Лиза , если много, лучше смысл передай, ИМО
Лиза: Да смысл без описания, думаю понятен Бут время наберу
HopeDS: Нашла в архиве новостей http://www.mirnov.ru/arhiv/mn717/mn/06-1.html . Читайте. Самый последний абзац мне не очень понравился, опять пытаются подвести к селекции, мол узнайте заранее, чтобы выкинуть. Далее по теме деревень. Кто-то на форуме упоминал, кажется Татьяна мама Апполинарии идею о подобной деревне. Мне кажется если есть желание, знание и/или деньги, то для своего ребенка и других можно было бы попытаться. Причем деньги на это могут прийти, т.к. существуют гранты из-за рубежа, которые просто надо уметь находить. Здесь http://russia-alaska.com/enn/Forgotten_Ones.htm упоминается деревня Китеж, американка Дженнифер и Мария Елисеева, которые если с 2004 года не отошли от этой деятельности, могут что-нибудь подсказать.
Лиза: Жень, спасибо, это она(статья)! На фотке, я так поняла изображен мужчина с СД+ аутизм.
OlgaLD: Спасибо!!
OlgaLD: Украина: Садики http://news.liga.net/news/N0742259.html фоторепортаж http://news.liga.net/photonews/NF070792.html статья и видео об интегрированном садике http://novy.tv/ru/reporter/ukraine/2007/09/28/17/29.html и еще садик http://www.segodnya.ua/news/506849.html И Украина же - о необходимости таких садиков: "В 3 года девочку отвели в детсад. Директор не сопротивлялся. Когда не принял в этом году, Надежда Александровна обратилась к местным депутатам. Вопросы об обучении ее дочки рассмотрели на сессии сельсовета..." "Эту девочку мы очень любим. Она веселая, искренняя, как солнышко" "Объясняла: если Виктория будет в коллективе с больными детьми, то не будет развиваться, — начинает плакать женщина. — Ей нужно со здоровыми, чтобы было за кем тянуться. А он меня спросил: ”А ваши предки случайно не были коммунистами, которые уничтожали церкви?”. Намекнул, что на ребенке Божья кара" http://gpu-ua.info/index.php?&id=184044&lang=ru Москва, садик комбинированного типа http://www.vmdaily.ru/article.php?aid=40369 Тут есть про развивающие виды деятельности "ПРОТЕАТР" театральный фестиваль трупп актеров с инвалидностью http://www.strana.ru/doc.html?id=75043
Katrin4ik: OlgaLD пишет: Украина: Садики http://news.liga.net/news/N0742259.html фоторепортаж http://news.liga.net/photonews/NF070792.html статья и видео об интегрированном садике http://novy.tv/ru/reporter/ukraine/2007/09/28/17/29.html и еще садик http://www.segodnya.ua/news/506849.html О том сколько стоит этот садик нигде не сказали, и о том что надо обязательно походить на коррекционные курсы при этом детском садике тоже (за 8 занятий 150$). Детей со стороны они не берут. Одну группу открыли эксперементальную и уже кричат об этом на каждом углу. Конечно хорошо, что хоть что-то меняется к лучшему, но в Украине много семей не смогут позволить отдать ребенка в такой сад, а ведь помимо садика сколько еще специалистов нужно - логопед, окулист, невролог, массажист и т.д.
Леся: Katrin4ik, во много с вами согласна. Но в то же время, авось в других районах городах узнают (а то что узнают, то это без сомнений, из теле-прессы, из общегородских заседаний районо) и начнут принимать и других детей. Вокруг открытия этих садиков действительно много шумихи и не всегда правильно расставленные акценты. Я в субботу, например, смотрела сюжет по Интеру в новостях, мне плакать хотелось, настолько он был безграмотным. А в воскресенье показали сюжет в программе "Здоровье" о нас с Колей. Получился очень хороший материал. А вчера с нами произошла неимоверная история. Если бы мне кто рассказал подобное, я б не поверила. В общем, садимся мы с Колей в маршрутку, подсаживается к нам дяденька, лет 40-ка плюс-минус, и говорит: «Коля ваш телезвезда». Я на него удивленные глаза, а он: «Да-да, видел по телевизору». Слово за слово, он и говорит: «А папа вам не нужен, а то я посмотрел сюжет, и мне захотелось стать папой вашему ребенку». Говорит, что даже в программу звонил, чтобы ему дали мой телефон. Не знаю, где правда, где вымысел . Ребята из редакции телефон точно бы не дали, но говорят, что никто им и не звонил.
Светлана: Леся пишет: Ребята из редакции телефон точно бы не дали, но говорят, что никто им и не звонил. да какая разница? должен же человек что-то приукрасить Главное - страна узнала своих героев, теперь придется отбиваться от пап
Надежда: Леся Находчивый мужчина, вот и все. А может и вправду вы ему ТАК понравились с Колей?
Fruuu: Леся, супер!!! уж не знаю, звонил он в редакцию или нет, но имя Коли точно запомнил и вас узнал.
полная версия страницы