Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации2 » Ответить
Публикации2
Fruuu: Продолжение....
OlgaLD: цитата: селективный аборт - ужасное событие я тоже до сих пор под впечатлением хожу... Кстати, недавно прочла про близняшек, про которых Инесса Joy ссылку давала, там близняшка с СД художницей стала, - до этого я думала, что не может быть так, что одна близняшка с СД, а другая с обычными хромосомами. Оказывается, бывает. Надо же...
Ольга: В роддоме , где я родила Тошку, был случай. Там родились двойняшки, мальчик и девочка. Мальчик оказался с СД, его оставили, девочку забрали. Ума не приложу , как можно с этим жить? Смотреть на одного ребенка и помнить, что другой брошен.
nbajenov: OlgaLD пишет: близняшка с СД художницей стала, - до этого я думала, что не может быть так, что одна близняшка с СД, а другая с обычными хромосомами Da skol'ko ygodno, sama znau neskol'ko takih bliznecov, v nashem dome zhil molodoi chelovek s DS, ego otec mne skazal chto y nego brat bliznec bez DS. Sama ya tozhe videla v nashei mestnoi shkole takih bliznecov.
Надежда: У моих родителей в городе родилась тройня, одна из девочек с СД. Но всех забрали домой.
Светлана: Надежда пишет: У моих родителей в городе родилась тройня, одна из девочек с СД. Но всех забрали домой. Да у нас же на форуме есть такая тройня
Лиза: Девочки, для тех кто не видел передачу с Машей Нефедовой, вот,что мне написала одна девушка в журнале(но эт,я думаю для тех у кого инет быстрый ) : ...можно посмотреть эту передачу с помощью сайта www.corbina.tv Там надо зарегистрироваться, выйти в видеомагнитофон, выбрать дату и канал и записать уже прошедшую передачу. Все бесплатно. Не подумай, что я рекламирую что-то. Просто понимаю, как для мам малышей с СД важна любая информация.
OlgaLD: По-моему, уже прошедшие можно там далеко не всегда выцепить...
гульназ: Я незнаю может и была такая ссылка, если что извените http://www.gold-child.ru/ Особая мама Про мальчика Максима У него другое заболевание, http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3318 http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560
Зыкова Аня: Сейчас в передаче по НТВ рассказывали о людях, проживающих в зоне повышенной радиации - где у нас испытания всякие проводились и отходы остались. Потрясло то, что было озвучено - в этих местах рождение ребенка с СД происходит в более, чем 30%!!! Так что ж, все-таки радиация - одна из существенных причин?
nbajenov: Зыкова Аня пишет: этих местах рождение ребенка с СД происходит в более, чем 30%!!!/quote] Po sravneniu s chem? Chto gde to eshe statistika vedetsya po DS?
Зыкова Аня: Наташа, точных цифр не скажу, но статистика ведется - что-то около 1 дауненок на 600-700-800 новорожденных. А тут представь, 3-4 ребенка из десяти. Может, я что-то не так поняла , но цифры чудовищные ИМХО.
nbajenov: Зыкова Аня пишет: тут представь, 3-4 ребенка из десяти. Может, я что-то не так поняла Da napytali oni tam ili vryt, pryam radiacia, pri radiacii pomnitsya sovsem drygie problemi a ne DS.
Зыкова Аня: Может, и врут - это какая-то ненадежная передача была. А может, я напутала - может, они имели в виду, что 30% даунят среди больных новорожденных, а не среди всех.
Светлана: Ну и радиацию не стоит со счетов скидывать. Мутации она вызывает, а вот какими они будут, кто предугадает? Может и увеличивает процент нерасхождения хромосом
гульназ: Светлана Я тоже смотрела эту передачу. Авария в челябенской области произашла 50лет назад, но об этом от всех скрыли. Вот мы с мужем после свадьбы 2003г. Летом сплавлялись по реке Юрюзань Это тоже Челябинская область, мы там и купались тоже. После я через неделю забеременила, может я и не права конечно, но что-то я задумалась насчет этой передачи.
Зыкова Аня: гульназ У меня и раньше на эту тему были мысли, потому что мой муж на след. год после Чернобыля ездил в его окрестности с каким-то строительным что ли отрядом - неосторожность молодости. Тоже переживала. А сейчас... понимаешь, это ведь только внешней причиной может быть. На самом то деле такой ребенок от Бога, а какая внешняя причина не суть важно ИМХО.
гульназ: Зыкова Аня Я знаю что эти дети от Бога, нисколько несомневаюсь. Мы с вами это понимаем, хочется конечно что бы поняли все.Просто иногда лезут всякие нехорошие мысли в голову. Ведь ласковее, добрее нежного, любящего ребенка как наши я еще не встречала. У нас все просто обажают Эльзочку.
Надежда: Зыкова Аня Аня, мне тоже показалось, что 30% детки с СД занимают среди новорожденных с генетическими отклонениями. Но меня разозлило то, что таких деток поставили на один уровень с тем тяжеленным малышом с множественными пороками развития, что лежал в кроватке. Да и выражения не особо подбирали - врожденные уродства (и это по отношению к таким милым деткам )
Maggy: Запустила поиск. Вот что нашла: Даунсайд Ап - изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна По вопросам приобретения книги можно обращаться к Нефедову Юрию Петровичу по тел. (095) 366 54 29 Сама ещё не звонила. Судя по коду Москвы - давнее.
Надежда: Вчера по белорусскому телевизионному каналу СТВ шла передача о людях с СД "Солнечные люди", так хорошо составленная, позитивная. Рассказывали о детках и взрослых с СД, об их жизни и возможностях жить как обычные люди. При этом упор делался на то, что эти детки ДОЛЖНЫ жить в семьях и от них НЕЛЬЗЯ отказываться, и тогда все будет замечательно. Героем одного из сюжетов был взрослый парень с сД. Он работает в мастерских, созданных при церкви. Материал вот здесь: http://news.hramvsr.by/masterskie.php (он на ервой фотке из вертикального ряда). Мальчишка очень симпатичный, приятный в общении и ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ эрудированный!
nbajenov: Надежда Spasibo, ochen' interesno. Paren' na samom dele simpatyaga
Леся: Хорошая статья! Похоже и у нас очень-очень медленными шажками, но все же что-то делается. У нас в Украине один папа мальчика с СД развернул такую бурную деятельность. Благодаря ему и еще одной маме появилось очень много хороших статьей о наших детках. В пятницу официально два или три садика будут торжественно принимать наших деток в группы. Там такое открытие планируется, и жену президента ждут и нескольких министров, послов. А сегодня мы с Колей, тоже с их подачи стали героями сюжета для программы "Здоровье". Я долго сомневалась стоит ли соглашаться на эту авантюру, а потом решила, а кто если не я, не мы родители. Мне ведь очень важно, в каком обществе будет жить мой сын. В общем, сегодня в течении двух часов нас с Колей снимали для этой программы. Ребенок, на удивление, мужественно вынес "пытку" камерой. Он попросту ее не замечал. Благо у меня на работе ему уже приходилось видеть это чудо техники. Да и вокруг столько всего интересного было. Мы договорились, что снимать будем на детской площадке. Коля довольно быстро нашел себе там друзей и все остальное не имело значения. А когда у меня стали брать интервью, Коля заарканил водителя съемочной группы и они вдвоем облазили все аттракционы. Порывались даже на американские горки пойти, но тут я стала горой: никаких горок. В общем, Коля всех обаял. Девочка журналистка перед нами еще снимала некоторые реабилитационные центры и сказала, что мой сын не вписывается не в один из них. Из него (Коля имеется в виду), по ее словам энергия хлыщет в разные стороны, а в этих центрах сонное царство. И еще говорит, если бы случайно встретила Колю на улице среди других детей, то и не обратила бы внимания на его особенности. Комплименты, конечно, приятно слышать. Но главное, чтобы материал хороший получился. Эфир планируется на воскресенье на канале УТ-1.
nbajenov: Леся Lesya prosto zamechatel'no! Kolya molodec, ne podvel! Hotelos' bi konechno posmotret'!
Леся: Наташа, обещали сюжет на диск нам записать и подарить. Можно будет, например, в альбом наш закачать. Только я в этом полный чайник.
nbajenov: Леся Horosho bilo bi. Ya to tozhe chainik, no y nas mnogo zdes' specialistov, pomogyt
Надежда: nbajenov пишет: Paren' na samom dele simpatyaga Да, Наташа, и мне понравился
Гала: Надежда Спасибо за ссылку, посмотрела и почитала все с большим интересом. Пусть все получается и дальше у этих добрых людей.
Гала: Леся Вы с Колей просто герои, вот бы посмотреть на вас...
Ирина П.: Девочки здесь информация не про СД, а про лечение сопутствующих заболеваний. Может кому пригодится. http://healing-center.ru/text.item._id-3.html
OlgaLD: Надежда - спасибо! Ирина П. - спасибо! Леся - Попробуйте как-нибудь показать нам, а?
Ольга: Надежда Очень симпотичный паренек. Радушное, веселое лицо.
гульназ: Надежда Леся
Надежда: гульназ Ольга OlgaLD
ltnrf2006: Леся Да, очень хотелось бы посмотреть передачу.....
Лиза: Попалась сегодня мне в руки газетка:Мир новостей" статья "Одна абсолютно счастливая деревня"(про деревню Светлана и жизнь в ней)от 18.09.2007, (пишут что там в основном даунята живут!) никто не читал? Набирать(довольно объёмистая)?
OlgaLD: Лиза , если много, лучше смысл передай, ИМО
Лиза: Да смысл без описания, думаю понятен Бут время наберу
HopeDS: Нашла в архиве новостей http://www.mirnov.ru/arhiv/mn717/mn/06-1.html . Читайте. Самый последний абзац мне не очень понравился, опять пытаются подвести к селекции, мол узнайте заранее, чтобы выкинуть. Далее по теме деревень. Кто-то на форуме упоминал, кажется Татьяна мама Апполинарии идею о подобной деревне. Мне кажется если есть желание, знание и/или деньги, то для своего ребенка и других можно было бы попытаться. Причем деньги на это могут прийти, т.к. существуют гранты из-за рубежа, которые просто надо уметь находить. Здесь http://russia-alaska.com/enn/Forgotten_Ones.htm упоминается деревня Китеж, американка Дженнифер и Мария Елисеева, которые если с 2004 года не отошли от этой деятельности, могут что-нибудь подсказать.
Лиза: Жень, спасибо, это она(статья)! На фотке, я так поняла изображен мужчина с СД+ аутизм.
OlgaLD: Спасибо!!
полная версия страницы