Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации2 » Ответить
Публикации2
Fruuu: Продолжение....
клименко: а потому.что такие как маринина в своих произведениях описывают лишь негатив об инвалидах.чиновникам тоже-живите как хотите.только их не беспокойте.я предлагаю родителям с форума не только обсуждать чьи-то публикации.а найти способ и самим заявить о себе и своих детях в сми.на форуме столько интересных размышлений.есть даже целые репортажи.может. если будет бельше информации из первых рук.то родители лишний раз задумаются прежде чем отказаться от ребенка.кстати-родители моих девочек отказались не по нужде-полина-первый ребенок рожденный в браке.маруся-поздний ребенок у врачей.виолетта только у 19-летней мамы-одиночки.и все испугались одного -даун.и поэтому надо.чтобы читатели ориентировались не на описание вымышленных персонажей марининой.а на раельных детей. ЕСЛИ НЕ МЫ,ТО КТО ЖЕ?
Nikname: После прочтения статьи, почему-то вспомнилась песенка "Несчастного случая". Да простят меня форумчане, но не удержусь и процитирую: А с хороших да святых-то Пишут лики образов, А в плохих да никаких-то Стреляют из обрезов Тем не менее святые Все страдают, слезы льют. А плохие-никакие Веселятся, виски пьют ....Отчего же, добрый боже, Ты улыбкой на устах, Сделал ты меня хорошим, и оставил на бобах? Где справедливость??? там нас нее-е-е-т..... Короче, все это напоминает "утешение для бедных" с акцентами на инвалидность детей. Хотя не одни они в нашей стране прозябают никому не нужные
Светлана: Nikname пишет: Хотя не одни они в нашей стране прозябают никому не нужные Наташ, ну наши-то не самые инвалидные в основном. А что делать маме с тяжело больным ребенком с ДЦП и эпи. Тут вариантов про спасение утопающих, дело рук самих утопающих, быть не может. Она в магазин или аптеку сама сходить не в состоянии, не то чтоб что-нибудь заработать. Жить приходится только на нищенскую пенсию, а лекарства дорогущие и даже то, что положенно бесплатно получать приходится покупать. А отдать своего ребенка на верную и медленно-мучительную смерть в интернат не у каждой рука поднимится. И государство просто ОБЯЗАНО заботиться о таких людях в полном объеме. Хотя и мне, и думаю вам не помешало бы 20 000 в месяц, которые выделяются на ребенка в д/д. Нашли бы им достойное применение для ребенка. Но и ах. "Такое вот дяденька у нас ....лето".
Nikname: Светлана Деньги никому бы не помешали. Это точно. И спасение утопающих - дело рук утопающих. ПРосто тон статьи какой-то иждивенческий - бедные матери-героини, злые учителя, нехорошие суды. ТОлько почему мама в Самаре не может работать, заработать на няню? Почему она в аптеку или магазин не может сходить? Побудет поди ребенок один дома час-другой. Если у ребенка такое тяжелое состояние, что на него неотрывно смотреть надо, то о каких школах и работах вообще идет речь? Какая тогда самостоятельность и адаптация? Если матери скооперировались для организации клуба, под который им здание не дают, почему они не могут организовать посменное няньство во взаимных интересах по домам? Полагаю, что автор статьи что-то не договаривает. Не могут такие активные дамы жить на 1500 рэ с ребенком. В мелких городах з/п мелкие. Но и там полы мыть можно. Репетиторствовать. Печатать. Объявы расклеивать. Почту раскладывать. Жить захочешь - завертишься. Какое-то образование было у матерей до того как, чем-то ведь зарабатывали... А если нет - то как вообще планировали ребенка растить, даже здоровый недешев в наше время. Еду, одежду, садики, нянь, школы, массажи, лекарства, летний отдых бесплатно никто не дает. Выгода, целесообразность всегда первичны, тем более при распределении гос.средств. Экономика - базис, как известно. Все остально, включая государство, инвлидность. соц.обеспечение и т.п. - надстройка, обусловленная политикой. Личность никогда не признавалсь ценностью на наших широтах. Чему удивляться? Призрение сирых и убогих тоже было по остаточному принципу. И вряд ли это измениться. Максимум дотянут до прожиточного минимума пенсию когда-нибудь. 20 тыс точно платить не будут. А может и будут. У нас в области закон обсуждают о региональной выплате усыновителям: на здорового 150 тыс., на инвалида 250 тыс. Даже не знаю, какой вывод. Матерям инвалидов конкретно не повезло. Хотя мать матери большая рознь. Детей с Дцп и прочими ужасами я видела, когда ездим стволовые клетки колототь. Те же героические матери очень бодрого вида, несут на себе больных детей и деньги пачками. И никто не сетует, что мол, не додало им государство. Материальную и психологическую помощь не оказало. Вот они молодцы, респект, зачот и уважуха. Либо спонсоров находят, либо вкалывают. интересно, где-то государство платит такую пенсию инвалиду и лицу, осуществляющему за ним уход, чтоб хватало на нормальную жизнь в отсутствие папаньки? 400 евро на двоих в Европе тоже не густо. Опять же есть там образование для всех инвалидов. Полезно и приятно, конечно, но что оно дает? Все равно все зависит от родителя. Мне в статье только стихи понравились.
Ксю: G-NA85 пишет: Почему у нас такая жестокость вокруг? Удивительно, но добиться чего-либо можно только угрозами. Недавно одна интересная женщина сказала, я не помню.. кого она процитировала, но это не суть: "Мир вокруг нас совершенен, все проблемы, которые ты видишь - они внутри тебя"
Светлана: Nikname пишет: Все равно все зависит от родителя. Согласна полностью и с этим никогда не спорила. И себя со своими детьми к сирым и убогим не причисляю. И всегда расчитываю ТОЛЬКО на себя. Тяну вон 3 детей, 1 из которых студент, сама без государства, спонсоров и мужей.Но Наташа, не все активны, успешны и бодры. Ведь бывают в жизни ситуации, которые способны сломить даже самых стойких. Nikname пишет: Те же героические матери очень бодрого вида, несут на себе больных детей и деньги пачками. И никто не сетует, что мол, не додало им государство. Материальную и психологическую помощь не оказало. Респект конечно, но и многие из них сетуют, чего уж там не сетуют. Спокойно выкладывают денежку те у которых ОЧЕНЬ крепкий тыл, а спонсоры это такое не надежное дело. На полах и разноске почты можно только грыжу заработать, а не деньги на лечение тяжело больного ребенка. Как ты думаешь, реально собрать 30 000 евро в маленьком городке, даже один раз? А одной семье эта сумма необходима ежемесчно на лечение 2 больных детей. Хорошо, что они живут в Москве и как-то выкручиваются. Да об чем спор-то? Государство ОБЯЗАНО заботиться однозначно, но у нас МОЖНО расчитывать только на свои силы. И дело рук утопающих подходит в том смысле, что если сами родители не будут постоянно напоминать гос-ву про своих детей, то (в лице чиновников) преспокойненько забудет об их существовании и даже тот мизер, что есть перестанут выделять. Nikname пишет: Выгода, целесообразность всегда первичны, тем более при распределении гос.средств. Экономика - базис, инвлидность. соц.обеспечение и т.п. - надстройка, обусловленная политикой. Лично я за 15 лет столько в базис вложила налогов, что не одну надстройку можно на этой основе возвести только вот не нужно это никому.
Ирина П.: о театре "Кабуки" в СПБ О занятиях с собаками
Ирина П.: Интересно почитать
ltnrf2006: Ирина П.
ltnrf2006: http://dorogavmir.ru/
Ксю: Недавно на улице Максимка бросился навстречу обедающей стае голубей, чем вызвал истерику у прохожей: "А-а! Уберите его!" - визжала девушка. Я ей сказала: "У мальчика синдром Дауна, а у вас - что?"
Гала: Ксю Мне это тоже ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ понравилось. Запомнить надо, вдруг пригодится.
Ирени: Хорошо, что мать не растерялась.
Ирина П.: Ксю пишет: Недавно на улице Максимка бросился навстречу обедающей стае голубей, чем вызвал истерику у прохожей: "А-а! Уберите его!" - визжала девушка. Я ей сказала: "У мальчика синдром Дауна, а у вас - что?" Я тоже обратила внимание на эту цитату. Девочки кто видел предачу 4 апреля по ОРТ "Не родись красивым"? . Про генетические мутации, которые бывают при рождении детей. Как родители отстаивают своих деток. И какая сила жизни у этих людей.
Ассоль: Я с середины смотрела. Хорошая передача, можно сказать положительная: люди с генетическими мутациями могут создавать семьи и рожать детей, могут быть знаменитыми и кормить за счет этого семью, и вообще если бы не было мутаций, все были бы одинаковыми и скучно бы жилось. Только очень поздно показывали эту передачу.
люся: Тяжело в нашей стране чего либо добиться брошенным детям. Может когда то изменится отношение нашего общества в хорошую сторону к больным людям .
Ксю: Я смотрела! Интересная передача! Там была озвучена очень важная мысль в конце - ОЧЕНЬ (ИМХО), Что не смотря на расшифровку генома человека и гипотетическую возможность лечить генетичесие мутации и определять на ранних сроках мутации у ребенка.. Не смотря на все эти перспективы - генетические мутации - это ЕСТЕСТВЕННЫЙ БИОЛОГИЧЕСКИЙ ПРОЦЕСС! Все это даже в школе изучают, что только так и двигается эволюция, образуются новые виды и подвиды.. Но почему-то на примерах динозавров и мартышек люди инфо воспринимают, а вот на себя не расспространяют. Мутанты будут рождаться всегда у всех биологических видов, и у человека в т.ч. Это единственный способ выживания вида - его измененние.
Nikname: Ксю пишет: Мутанты будут рождаться всегда у всех биологических видов, и у человека в т.ч. Это единственный способ выживания вида - его измененние. Синдром дауна - это не вид или подвид, это конец всяких изменений, тупиковая ветвь эволюции получается? Дальше наши гены в эволючии не участвуют ведь. Хотя я не сильна в генетике
Ксю: Nikname с точки зрения генетики - это другой вид (если не путаю классификацию), другой организм на уровне генетического набора. Тупиковой ветвью назвать нельзя, т.к. отдельной ветви нет как таковой. Большинство мутаций вообще не жизнеспособны, так и происходит эволюция - только одна из миллионов мутаций - оказывается "полезной" - остальные - неудачные, не жихнеспособные - но это классическая картина. Большую чать мутаций у человека мы не видим и не подозреваем. Видим лишь то, что "бросается в глаза".. Думаю, что мутантов гораздо больше, чем подозревает наша медицина, просто они не выделяются из толпы явно.. Т.о. мутанты (я имею ввиду генетику, никакой мистики) могут рожать новых.. и.. происходит накопление "полезных" свойств и вырождение носителей "вредных". Вчера статью читала о асексуалах - людях, которые отказались от секса сообще. Некоторые из них не чувствую влечения вообще, физиологически - это тоже такая генетика.. Некоторые подавили в себе влечение - думаю, это тоже генетика.. Эти люди не произведут на свет себе подобных - т.е. их ветвь и есть тупиковая :) СД - это вообще отдельная тема. Во-первых, в это самая частая генетическая мутация. Во вторых - очень стабильная частота и невыясненные факторы. С другими мутациями понятно - встретились два человека - носителя одного и того же гена, случайным образом встретились 2 этих мутантных гена в одном ребенке - и вот результат.. В -третьих - дети действительно необычные, но это уже ближе к мистике.. но если говорят о детях индиго, как о новых людях, то не говорить о людях с СД - как об отдельной расе, а смешивать их в медицинский коктейль - глупо. Дело даже не в том, что дети у людей с СД рождаются крайне редко (но рождаются ведь!)
клименко: почему то из множества вариантов хромосомы именно в такой последовательности выстраиваются.значит это зачем то нужно.
Лена В.: А я вчера подумала, 21 марта-21-03-день весеннего равноденствия, день равен ночи, полная гармония, значит наши дети по природному циклу-полная гармония
Милена : http://www.sovetpamfilova.ru/text/3254/ http://www.detki.kz/forum/index.php?showtopic=2284&st=15 - искала другое, но мне было интересно прочитать обсуждения в этой теме на форуме детки Казахстана
жанна: Точно Лена! Когда я с Никиткой уходила из одного сада ...... насовсем....То мне заведующая сказала: "Если бы кругом нас были одни только люди с СД.........,то мы с вами выглядели бы как ненормальные.......!" Я ей говорю:"А кто вам сказал что мы сейчас с вами очень нормальные........? Это вы так решили.На вашем фоне наши дети кажутся не такими.А они и есть особые дети.... Не такие как все окружающие... Но это не значит что им нет места в нашей жизни.Они лучше нас с вами,потому что нам еще у них поучится надо.кто знает....... может и настанет их время." Мне тоже кажется что в масштабах нашей ВСЕЛЕННОЙ наши детки самые гармоничные и самые необходимые !
Лена В.: Жанночка, полностью с вами согласна
Ассоль: Милена, спасибо за ссылки! Я послала письмо участнице форума, которая вызвалась при необходимости перевести информацию с испанского о Пабло Пинеда. Ждем-с, что ответит
Ирина П.: Милена Спасибо за ссылки.
Наташа Г.: Мы с мужем тоже смотрели передачу 4 апреля. И все время, когда говорили про мутацию, у меня в голове пульсировала мысль, что если бы все переродились в людей с СД, мир стал бы намного добрее и чище. Мне кажется, что у наших детишек во вселенском масштабе большое будущее.
Оксана и Тоша: Наташа Г. пишет: Мне кажется, что у наших детишек во вселенском масштабе большое будущее. ППКС .
клименко: в природе не зря постоянный процент рождения даунов-кто-то должен двигать науку.водить самолеты.а кто-то нести в этот мир добро.
Lena S.: Ассоль пишет: оторая вызвалась при необходимости перевести информацию с испанского о Пабло Пинеда. Ждем-с, что ответит А я одну из статей о нем уже почти на 2/3 перевела из немецкого журнала. Но правда интереса на форуме не возникло, было месяца 4-5 назад. Только напечатать осталось, так что попробую потихоньку напечатать.
HopeDS: Lena S. пишет: ... о Пабло Пинеда. А я одну из статей о нем уже почти на 2/3 перевела из немецкого журнала. Но правда интереса на форуме не возникло, было месяца 4-5 назад. Лена, о нем здесь http://downsyndrome.narod.ru/alex-gabrielle-pablo.html , но на английском мало. В конце статьи о Пабло есть ссылки на сайты с его фотогалереей http://www.anzenberger.com/en/article/10795.html. Хотя кажется о Пинеде я уже писала здесь. Зато щелкнув по ссылке всемирной организации СД набрела на статью о московском кино фестивале http://www.disabilityworld.org/01_07/moscowfilmfestival.shtml (жаль фото не открываются). На русском о «Кино без барьеров» здесь http://civilg8.ru/ngo/otherg8/6695.php . Отсюда и адрес для социально и политически-активных родителей http://civilg8.ru .
Lena S.: HopeDS Евгения, спасибо огромное, статья о нем по ссылке на русском. Но то что я переводила, немного другая статья-интервью. Посмотрю еще раз позже для сравнения, если текст похожий, то тогда отбой моему переводу.
люся: Девочки у меня предложение. Давайте мы не будем произносить в адрес своих детей Даун. Но это же фамилия врача. Как то очень грубо и неправильно. Я понимаю что так привыкли,но ведь можно озвучивать нашу общую проблему по другому . Например синдром 21 хромосомы . У меня знакомая живёт в финляндии. На днях рассказала мне , что если ребёнка (с нашим диагнозом) назовут на улице Даун , то можно загреметь на несколько месяцев в тюрьму. Фины понимают, что этим произнесённым словом они обижают мать и всю семью. Меня это очень обрадовало. Хоть где то не позволяют обижать наших деток. А в одной из статей интернете прочитала, что в америке наших деток называют альтернативно одарёнными Очень красиво
ltnrf2006: люся пишет: альтернативно одарёнными Во. мне нравится, так и буду Линка теперь представлять.
Зыкова Аня: Дауном называть действительно нельзя. Я в таких случаях всегда говорю человеку, что Даун - это фамилия врача, а у ребенка есть своя фамилия. Не даун, а ребенок с синдромом Дауна. Не вижу ничего оскорбительного или постыдного в том, что у моего ребенка СД, чтобы скрывать это. Мне даже подчас в удовольствие сказать об этом где-либо. Чем чаще и спокойнее мы будем об этом говорить, тем быстрее люди привыкнут к тому, что СД это не ругательство. Прятаться от слов неконструктивно ИМХО. Мне все-таки кажется, что открытость миру, доброжелательность, чистота души в наших детях обусловлена синдромом, так что ж его стыдиться, им гордиться можно.
Joy: меня термин - альтернативно одаренный, веселит. что за альтернативный дар? дар или есть, или его нет. ну а какой нибудь дар есть у каждого человека.
люся: Да дело не в том , что нужно стыдиться синдрома. Дело в том что это оскорбление. У нас и здоровых людей могут назвать Даун(это подрозумевается что он больной или просто что то не так сделал и т. д. Тогда давайте всех людей у кого свои проблемы обзывать. У кого рак -раковый , туберкулёз-туберкулёзный , хромой-хромоногий и т. д и причём обзывать на улице при всех. Прятаться от слов может и неконструктивно, но смотря от каких слов. Слово Даун у нас в стране это оскорбляющее слово.(большинство людей и не понимает, что это фамилия врача). Не думаю если вашего ребёнка назовут на улице Дауном, то это с добрыми намериниями. Ладно сейчас детки наши маленькие. А когда подростут и будут уже понимать и какой-нибудь негодяй (когда рядом вас не будет)начнёт орать во всё горло на вашего ребёнка ДАУН ДАУН показывая пальцем .Может я и неправа ,но я считаю, что для моего ребёнка будет лучше если общество не будет постоянно тыкать в него его проблемой.
Зыкова Аня: люся пишет: Может я и неправа ,но я считаю, что для моего ребёнка будет лучше если общество не будет постоянно тыкать в него его проблемой Люся, прости, если я ошиблась, но судя по твоему рассказу про бабушку, общество и не тыкает - ты сама тыкаешь у себя в голове . Синдром это не оскорбление. Назвать человека, в том числе с СД, "Дауном" - оскорбление, согласна. люся пишет: большинство людей и не понимает, что это фамилия врача Вот поэтому и неплохо бы им это объяснить: Зыкова Аня пишет: Даун - это фамилия врача, а у ребенка есть своя фамилия. А назвать человека с СД человеком с СД - что ж тут оскорбительного, это просто факт. люся пишет: какой-нибудь негодяй (когда рядом вас не будет)начнёт орать во всё горло на вашего ребёнка ДАУН ДАУН показывая пальцем Такой негодяй и без синдрома найдет причину, чтоб поорать. Но признаться, я этих негодяев еще не встречала. Из-за каких-то редких придурков стыдиться особенностей (любых) собственного ребенка? Не-а
G-NA85: Девушки, а что оскорбительней назвать человека с СД "Дауном" или покрыть его трехэтажным матом? У нас по-моему, что дурак, что даун, что идиот, ну зачем так на это болезненно реагировать? Я например знаю, что не ДАУНА родила, а АПОЛЛИНАРИЮ ПЕТРОВНУ, а на мнение других малограмотных элементов мне глубоко на..... . И Полину я в том же ключе воспитываю. Она даже и не поймет, что Даун - это она. Красавица, умница, да... но ДАУН - это же медицинский диагноз. Вот история. Я в детстве была мягко выражаясь очень толстой и комплексовала по этому поводу, а мой любимый папа разжигал мои комплексы, рисуя на меня крикатуры и шаржи и привлекая внимание окружающих к моей толщине. Я соответственно считала себя уродиной и моя самооценка была сильно занижена и мне казалосЬ, что все вокруг только и говорят о моих недостатках. Моя подруга была еще толще меня, но ее родители вели себя иначе. Они всячески превозносили ее красоту и в результате, она сама была от себя в восторге. В итоге она просто не замечала своей толщины, была уверенна в себе и своих силах, считала себя неотразимой. Поэтому во дворе дразнили только меня, так как все видели, что я на это болезненно реагирую, а подружка была в авторитете и она совершенно не понимала оскорблений в свой адрес, да и желающих не было. Вывод: Ты слышишь, только то, что хочешь услышать, на что ты себя запраграммировал сам своими комплексами.
Светлана: G-NA85 пишет: Ты слышишь, только то, что хочешь услышать, на что ты себя запраграммировал сам своими комплексами. Ага и видишь, тоже. Вот мы сегодня гуляли в Кисловодске в парке. Людей там много, люди разные и мы однозначно привлекали их внимание - коляска-паровозик у нас редкость и все обращают внимание. А первый сидит Святик со всеми своими приколами Ни одного не доброжелательного взгляда я не заметила, может кто-то и обернулся в след, но я этого не видела, т.к. мне нет никакого дела до этого. Я не оборачиваюсь, чтоб проверить А когда они бегали, то опять нас невозможно не заметить - бегающий пингвиненок, часто с криками и маленький гномик, все повторяющий за ним - парочка которую просто не пропустить мимо своего внимания. Если и проявлял к нам кто внимание, так только с улыбкой. То же самое вчера было в центре Пятигорска, хотя дети и капризничали периодически, им не давали все время делать, то что они хотят. Святик с объятиями побежал к малышу лет 2. Я его остановила перед мальчиком со словами "здесь твою любовь не заказывали, можно и без объятий поздароваться" , родители мальчика только смеялись.
полная версия страницы