Публикации 3

Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 3 » Ответить

Публикации 3

Леся: Светлана, да уж. Теперь мы с Колей кастинг пап устроим [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Надежда, конечно, понравились [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Мы теперь тааакие телезвезды [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Как зазвездим [img src=/gif/smk/sm27.gif] Эвелина, стоило Коле раз в эфире появится и сразу знаменитость [img src=/gif/smk/sm27.gif] .

Ответов - 425, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 All

nbajenov: Леся prochitala o vashei poezdke v obshestvennom transporte, vot yzhe i na ylice yznaut A chem delo to zakonchilos', myzhichonka to kak bil nichego ili tak sebe?

Леся: nbajenov пишет: A chem delo to zakonchilos', myzhichonka to kak bil nichego ili tak sebe? Мужичок мелковат попался (при моем росте 174 см) и с пузиком увесистым. На что Коля, похлопав его по пузу сказал:"Пиво пьешь" .

nbajenov: Леся пишет: На что Коля, похлопав его по пузу сказал:"Пиво пьешь" . Oh, ya posmelyalas' Oi, kakoi Kolya molodec! Ny a myzhchinka chego otvetil?

Леся: nbajenov пишет: Ny a myzhchinka chego otvetil? А что ему оставалось, согласился, что так оно и есть .

Светлана: Леся

Maggy: Ай-да Коля! С логикой у него всё хорошо, и с чувством юмора - тоже!

OlgaLD: Леся пишет: На что Коля, похлопав его по пузу сказал:"Пиво пьешь" Да уж, кастинг!

ЛЕНА(ИБИСА): http://drguillermopage.blogspot.com/2006/12/sndrome-de-down.html детки с испанскими актёрами http://www.asnimo.com/galeria.htm нажимайте ,там много фоток http://www.cedown.org/actos/2006/calendario2007/fotoscalendario.htm подготовка к созданию календаря,нажимайте на siguentes -это значит-следующие(фотки)

ЛЕНА(ИБИСА): кадендарь с известными испанцами-жмите на правую стрелку http://www.prematuros.cl/webnoviembre05/enfermerianeonatal/presentacion_down/pages/Diapositiva02.html !!!-смотреть всем! блог мамы девочки Анны с сд-испанцы,живут в барселоне(им сказали что у них девочка с сд,на 3-4 мес беременности),недавно родила здоровую девочку.,сестричку Анне-Абриль. http://www.elblogdeanna.es/?cat=15 в самом низу жать на siguente pagina это значит-следуюшая страница

ЛЕНА(ИБИСА): блог каталанской семьи с девочкой Лайей http://www.thelaiatelegraph.org/CAT%20Fototeca.html каждая фотка -это альбом,жмите,красотка

Ксю: Леся прикольно!!! я мы вот с Машкой не в том журнале (в смысле, в женском) напечатались, кастинга не получиться

Ксю: ЛЕНА(ИБИСА) Лена, у меня еще тогда, когда мы с только познакомились, мысль, что в Испании Маше (и мне следовательно) будет хорошо - мысль появилась.. А вот погуляла по ссылкам и просто жуть как охота иммигрировать в эту теплую страну где ТАК относятся к детям, в том числе и нашим... СПАСИБО за ссылки!

Ольга: ЛЕНА(ИБИСА) Я лет пять жила в Испании(в небольшом городке , недалеко от Аликанте) и посмотрев фотографии , как-то занастольгировала. Особенно сейчас , когда за окном осенний, серый, питерский, дождливый день.

СлАсТеНа: ЛЕНА(ИБИСА) Леночка спасибо посмотрела со слезами на глазах от радости за деток..Какие они красивые,как их там любят,хоть бери едить туда..

ЛЕНА(ИБИСА): Ольга а почему уехала??? я вас всех приглашаю в гости!!!а может кто и останется???

Ольга: ЛЕНА(ИБИСА) Уехала потаму, что стало все-таки не хватать России-Матушки. Ну и к тому же делать мне там особенно было не чего. Сплошные фиесты меня стали напрягать, а образ жизни у меня там был именно такой. Хотя вся семья испанцев в которй я жила , рыдала от того , что я все-таки решила уехать. Но до сих пор со всеми мы созваниваемся хотя и прошло уже 6 лет. В Испанию с удовольствием бы приехала, но только на отдых.

OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА)

Леся: ЛЕНА(ИБИСА), спасибо вам большое за фотки. Посмотрела и как-то на душе стало теплее. Хоть где-то у наших деток жизнь повеселее.

Ирина П.: ЛЕНА(ИБИСА) спасибо за фото. О-о-очень понравилось.

ЛЕНА(ИБИСА): видики бразильской девочки Раиссы http://br.geocities.com/rhaissanet98/pag_videos.html блог бразильской девочки Габриэлы http://www.perolagabi.weblogger.terra.com.br/ блог испанский про робота Кипона сделанного для деток сд http://www.bebesymas.com/tag/sindrome+de+down

СлАсТеНа: ЛЕНА(ИБИСА) Леночка это просто прекрастно,с большым удовольствием посмотрела..Спасибо тебе огромное!!!

Ирина П.: Замечательное видео.

Lena: Спасибо!!! Буду смотреть всякий раз, когда взгрустнется

OlgaLD: http://osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=194

Ассоль: OlgaLD Так и хочется по морде дать этому уроду с 46-ю хромосомами Извините, что-то закипела я

OlgaLD: Ассоль ага. Я-то не поняла, откуда Оля цитировала...

Ольга: Именно!! Но у меня , когда я это прочитала было такое отвращение к этому "медику", что честно говоря даже слов не нашлось, чтоб адекватно воспроизвести всю гамму эмоций после прочитанного.

OlgaLD: Ужас... Ну ладно, теперь позитив Театр http://www.km.ru/magazin/view.asp?id=7F93003A862F4FBEB72AD3190255B4D6 Специальные Олимпийские игры http://www.sb.by/article.php?articleID=61352 Благовещенск - образование (не только позитив) http://www.amur.info/news/2007/10/04/5.html и http://www.amur.info/news/2007/10/11/11.html

Светлана: В любимом мной журнале "Идеи вашего дома" натолкнулась на такую вот фоточку Приятно стало, все же красивые наши детки

OlgaLD: Светлана: согласна; спасибо

ltnrf2006: Светлана пишет: все же красивые наши детки дааа.

Ксю: Не стоит забывать и о мощном противоабортном движении. И в то же время что-то не слышно о массовых акциях около парикмахерских, в которых человека тоже лишают части его тела. наверное, что люди, воспринимаюшие нерожденного ребенка как часть биомассы - и к себе относятся примерно так же...

OlgaLD: Большая статья о "Театре простодушных" с анонсом (сильно заранее) какой-то передачи Светланы СОрокиной о нем и СД http://www.novayagazeta.ru/data/2007/81/23.html

OlgaLD: С "Православного мира", девочки выкладывали на "Родим" http://www.pravmir.ru/article_2369.html http://www.pravmir.ru/article_2373.html

Ассоль: OlgaLD пишет: с анонсом (сильно заранее) какой-то передачи Светланы СОрокиной о нем и СД Оль, так это и есть по-моему передача, о которой писала карелина т в другой теме - в субботу, 27-го, в 14:30, называется "Белым по черному"

Гала: OlgaLD Спасибо, Оль! Давно я такие статьи не читала, насытилась в свое время . Наплакалась опять... все те же чувства, все те же мысли... Помоги нам всем Господи...

Леся: Про эту передачу мне мама Сергея Макарова говорила. Они с Неупокоевым из-за съемок для этой передачи даже к нам на гастроли приехали на день позже. Спасибо, что предупредили. Очень хочется посмотреть.

Ольга: Нашла приятную статейку.синдром надежды

тата: Ольга Спасибо, интересная статья! Эх, если бы хотя бы половина задуманного осуществилась

Ирина П.: Статья хорошая. Я вижу она за 2005год. Изменения только в Москве, а когда до нас дойдут???

G-NA85: Ирина П. пишет: Статья хорошая. Я вижу она за 2005год. Изменения только в Москве, а когда до нас дойдут??? А в Москве тоже никаких изменений, кроме информации. Все тыркаются, кто куда может. Про школы вообще лучше не говорить.

Ирина П.: Жаль G-NA85 пишет: Все тыркаются, кто куда может

Ольга: Честно признаюсь, что даже комментировать это не могу. Слабонервным советую не смотреть Убить или позволить умереть?

Ольга: В этой статье неплохие фотки, мне понравился художник и его работа. у моего сына СД

тата: Ольга Неприятная статья. Особенно вот эти слова: но не потому, что Дауны должны оставаться жить как-будто не о человеке речь идет

nbajenov: Ольга Ya ne smogla dostat' polnii original etoi stat'i na angliiskom, tol'ko chast'. No na samom dele togo chto opisani v etoi stat'e ne bilo, bil snyat fil'm dlya stydentov, dabi obsydit' vse eti voprosi. Napisano chto fil'm osnovan na 2 podobnih slychayah v 1971 gody(opyat' zhe ne mogy skazat' chto tam tochno bilo, rebenok mog ymeret' iz-za togo chto v to vremya ne delali nyzhnih operacii).

Ольга: nbajenov Ну если действительно все это просто выдумка, то это одно, но тут было сказано, что хирурги , как раз , могли сделать операцию, просто родители отказались. Но меня убило, то как ребенок умирал, если это конечно правда. Совсем не хочется верить .

ltnrf2006: Ольга ужас. такое бывает......?

nbajenov: Ольга пишет: но тут было сказано, что хирурги , как раз , могли сделать операцию, просто родители отказались. Da, no tol'ko v fil'me eto skazano, dymau dabi "spravocirovat'" stydentov i yznat' ih tochky zrenia i vzglyadi. Ольга пишет: то как ребенок умирал, если это конечно правда Dymau takogo na samom dele ne bilo v dannom slychae. A voobshe ne znau esli vi pomnite, neskol'ko let nazad v Amerike bil slychai, kogda zhenshina popavshaya v avtomobil'nyu katostrofy(ne yverena, chto tochno slychilos'), neskol'ko let bila v bol'nice, tak vot ee myzh napisal pros'by chtobi ee bol'she "ne mychali", a perestali kormit(t.k. sama ona est' ne mogla, vse cherez zond), tak vot ona deistvitel'no ymerla golodnoi smert'u.

карелина т: Ирина П. пишет: Убить или позволить умереть? А ВЫ ЧИТАЛИ КОМЕНТАРИИ К ЭТОЙ СТАТЬИ.ЭТО УЖАСНЕЕ УБИЙСТВА.

гульназ: Ольга Спасибо за статью! Мне тоже очень понравились фотки и статьи!

OlgaLD: Сейчас - в 14.30 по РТР передача Светланы Сорокиной, в ней сюжет о Театре простодушных... Посмотрела. Мне понравилось! Из "минусов". Конечно, пару раз "резануло" слово "дауны", но в целом правильно и позитивно. К сожалению, ничего не поняла из того, что сказал Сергей Макаров. Думаю, люди, незнакомые в целом с СД, могут сделать вывод, что все они говорят совершенно непонятно - и как вообще они тогда играют в театре. Хоть бы у Маши что спросили Вообще же "плюсов" гораздо больше: и детки, и родители хорошо высказались, и батюшка, и мама Сергея Макарова - так приятно было ее увидеть

тата: А мы пропустили. Интересно, а повторять будут?

Ирина П.: Информация для киевлян и не только http://uaua.info/content/articles/3425.html

OlgaLD: тата не знаю Может, потом как-нибудь, как вот "Квартирный вопрос" летом повторяли.

Даниэлька: Ирина П. Читала и плакала от радости , может и до "глубинки" в Украине все это дойдет.Рада за наших киевских детишек.

Лена В.: Девочки, сегодня в вечерних новостях по НТВ будет репортаж из Иваново (суд еще не кончился, управление образования подало кассационную жалобу). Только вот во сколько эти вечерние новости будут, я не знаю. Может кто-нибудь проследит?

Ольга: Лена В. А по какому поводу суд? Что за ситуация? Я видимо что-то пропустила.

Лена В.: Ольга , вот тут почитайте о суде. http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-11-0-00000039-000-0-0#005

Гала: Лена В. Лена, спасибо за информацию, попробую последить, если получится.

Ольга: Лена В. Спасибо! Я тоже попробую сегодня посмотреть.

Nikname: Помогите, киньте ссылкой на статью про американскую девочку русского происхождения, которая родилась без ног, но благодаря своим усыновителям в спортсмены выбилась. Кто-то где-то выкладывал когда-то на сайте. На местно сайте одна мамаша родила мальчика без рук. На местно сайте счас обсуждают не отказатсья ли все-таки от него. http://www.eka-mama.ru/forum/read.php?PAGEN_1=7&FID=17&TID=141844#nav_start Подумала, что было бы полезно им ссылку кинуть.

Joy: Nikname я где то еще читала про российского парня, тоже без рук и с больным сердцем, сейчас лыжник. попробую поискать.

Ол: Cлучайно видела передачу-парень в 20 лет под электричку попал-без кистей и стоп плавает спортсмен,работает на компьютере и разогревает себе еду и варит пельмени в микроволновке

OlgaLD: Nikname Я пока тут на форуме не могу найти почему-то, но вот для воодушевления http://www.tvc.ru/center/index/id/70301095740000.html http://www.kp.ru/daily/23252/27947/ http://www.eg.ru/publication.mhtml?Part=23&PubID=9435 http://last24.info/read/2007/07/16/8/6475 http://www.rg.ru/2004/02/13/burlakov.html Я открыла тему, на которую вы ссылку дали, и тут же закрыла, читать не стала, извините... Вы там им скиньте тогда эти ссылки. Три первых точно про безруких, в т.ч. врожденно или приобретенно. Дальше и про безногих.

HopeDS: Nikname пишет: статью про американскую девочку русского происхождения Я давала http://downsyndrome.fastbb.ru/index.pl?1-11-0-00000006-000-160-0 . Это о Jessica Tatiana Long родившейся в Иркутске как Татьяна Олеговна Кириллова . О Джессике на русском http://www.voanews.com/russian/2007-11-12-voa2.cfm . больше об усыновлении http://pressa.irk.ru/friday/2005/29/009001.html с упоминанием Джессики. http://www.jessicalong.org/Bio.htm http://www.baltimoresun.com/sports/olympics/bal-te.md.long05jul05,0,3726591.story?coll=bal-sports-olympics , http://www.jessicalong.org/ - на английском

Nikname: HopeDS Спасибо, Евгения

Nikname: OlgaLD Тоже спасибо, все выложила. Вроде там мать домой ребенка забрала. Проверяют, консультируются

OlgaLD: Nikname ну и слава Богу! Статьи, которые я раскопала, довольно воодушевляющие, по-моему. Конечно, никто не спорит, с руками легче, чем без них, и вообще "лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным", но тоже не конец света.

Lara: Наткнулась в инете на книгу Б.Ю. Кафенгауз "Вера, надежда, любовь, и спустя 20 лет" (Опыт воспитания ребенка с синдромом Смит-Мадженис) Это тоже генетическое нарушение. Много симптомов похожих на СД. В общем книга мне показалось очень интересеной и полезной. http://www.lekoteka.ru/bibloogr_osob_.htm

Ирина П.: Lara спасибо.

OlgaLD: Lara спасибо, посмотрим!

HopeDS: Не могу найти в какой теме Гульназ упоминала методику "Как научить ребенка читать", ссылка на эту методику здесь http://downsyndrome.narod.ru/stranici/read.zip (видимо файл в Ворде был тяжелым, поэтому был сжат в зип, большинство компьютеров могут развернуть такие файлы). Также мельком глянула на страницу с новичками http://downsyndrome.narod.ru/our.html , а там уже столько кубиков заполненных, что со счету сбилась. Ряды растут.

Ксю: сегодня в новостях первого канала был репортаж о детях с СД (я видела конец), календарь со знаменитостями и нашими детками сделали (где его можно купить?)

Fruuu: Ксю, в ДСА говорили, что календари продавать не будут. Вот ссылка на весь сюжет. Как я понимаю (дома сюжет скачать не могу), сюжет начинается с Мариши. А мама, которая на отрез отказалась сниматься - енто я. Вот ссыслка http://www.1tv.ru/owa/win/ort6_main.main?p_news_title_id=112940&p_news_razdel_id=10

полина: а вот видео

ltnrf2006: Fruuu Посмотела сюжет... Маришка - зайка. Жаль что календари не продают...

Ольга: Fruuu Просто нет слов от восторга! Такая красота! Хотелось бы хоть посмотреть все фотки. Fruuu пишет: А мама, которая на отрез отказалась сниматься - енто я. Ну об ентом мы уж догадались , увидев Маришку! Вообще, как обычно в таких случаях , берут белые завидки

гульназ: Fruuu Посмотрла сюжет только с Маришкой, дальше нехочет показывать и все тут. Маришка просто чудо Жалко что все не получается посмотреть, А Кто такая Ольга будина?

Lara: Fruuu Спасибо за ссылку! Мариша просто прелесть, такая кокетливая И девочка Маша меня поразила: и выглядит прекрасно, и говорит чисто.

Ассоль: В программе "Время" в 21:00 еще раз сюжет покажут

Светлана: Сейчас смотрю.

айя: Я смотрела эти новости сегодня,мне очень понравилось.

гульназ: Ассоль В программе время сюжет не повторили.

айя: интересная статья и видео http://chelyabinsk.rfn.ru/rnews.html?id=71727

nbajenov: Zdorovo, Marisha takaya prelestnaya! Kak horosho chto stali govorit' i pokazivat' nashih detok!

Fruuu: гульназ Как это не повторили? Повторили, мы даже записать успели. Девочки, спасибо большое. Вы нас опять засмущали.

Светлана: Fruuu пишет: гульназ Как это не повторили? Повторили, мы даже записать успели. Видимо не везде. Я посмотрела. Маришка как всегда Звездуля! И самое главное, что себе нравится А по НТВ посмотрела сюжет про суд в Иваново! Ну наконец-то!!!!!!!!!!!!!!!!

Fruuu: Светлана пишет: И самое главное, что себе нравится Конечно это самое главное. А то ведь как бывает: сам себя не похвалишь, никто не похвалит.

СлАсТеНа: Fruuu я просто прочитала статью а видио не показывает!! Хочу посмотреть,где посмотреть???

СлАсТеНа: айя Посмотрела ,спасибо интерестная статья!!!

Весна: А мне знакомая позвонила.Смотрела ли я новости.А я их так редко смотрю.Думаю,неужели никто из наших не видел? Спасибо за ссылку.У меня в немного замедленном темпе,но все увидела. Артистки и красавицы!!! Маришка вне конкуренции.Молодец!Растёт будущая звезда.

OlgaLD: Мариша чудо, все молодцы! Репортаж такой нормальный, такой позитивный! "Звезды" тож молодцы. Я на видео записала. Ольга с Машей у нас на форуме не общается? (а то у нас так много Оль) По НТВ не видела, но мне сказали, надо бы поискать этот материал в сети

Ассоль: Очень понравился сюжет. Маришка - красавица, Маша - умница, так хорошо говорит! Теперь еще больше люблю Познера , а также всех, кто с нашими детьми снимался

OlgaLD: http://news.ntv.ru/121558/

Ассоль: OlgaLD Оль, найдешь - кинешь в нас ссылкой?

Ассоль: Ой, уже кинула, спасибо

OlgaLD: Девочки, на сайте первого канала (ссылка выше), если под текстом нажать на "фото", показывают фото из ролика. Мариши нет, а Маша есть, и "звезды", и фотограф, и Оля Будина. Если кто не сможет посмотреть видео.

OlgaLD: гульназ пишет: дальше нехочет показывать и все тут Дальше и не покажет. Там не весь сюжет, а видеофрагмент.

Лена В.: Светлана пишет: А по НТВ посмотрела сюжет про суд в Иваново! Ну наконец-то!!!!!!!!!!!!!!!! Да, вчера Оля звонила, наконец-то энто закончилось в нашу пользу! Можно поздравить их!

Лена В.: Эвелина, с огромным удовольствием посмотрела! А вчера проворонила Какие красивые наши дети! Как я их люблю!

Ксю: Fruuu а как можно его получить, скачать??? очень хотса такой календарь на 2008 год... и вообще

Fruuu: Ксю Сегодня в кинотеатре "5 звезд" будет торжественное мероприятие по поводу десятилетия ДСА. Мне сказали, что всем пришедшим там будут раздавать календари. Начало в 16.00 Так что приезжай - и будет тебе гарантировано календарь.

OlgaLD: Вах, не доеду

Lara: айя пишет: интересная статья и видео Айя, спасибо! интересный сюжет, только очень грустный в конце

Гала: Fruuu Эва, а вы не поедете? Может, лишний календарик прихватите нам? Нагло, наверное, с моей стороны, извини... Но так хочется Маришечка, как всегда, звезда!!!

Fruuu: Галя, мы поедем. тОлько мне сказали, что будут давать по одному календарю в руки. ТАк что боюсь, что не получится. Но я попробую.

Ольга: Fruuu Ну хоть посмотреть потом дайте

Гала: Fruuu пишет: Но я попробую. Спасибо тебе, Эвочка! Удачно вам потусоваться!

Ирина П.: У нас только сегодня показали во времени сюжет про календарь. Какие красивые наши детки.

Ольга: Ирина П. пишет: Какие красивые наши детки. Кто бы спорил!!?

Ирина П.: Наконец-то дочитала Б.Ю. Кафенгауз "Вера, надежда, любовь, и спустя 20 лет" (Опыт воспитания ребенка с синдромом Смит-Мадженис) Lara давала ссылку. Очень понравилось.

клименко: Детки очаровательные-любые звезды затмят!!!!!!

Леся: И я наконец посмотрела сюжет. Девочки, одна красивее другой. Звезды, одним словом.

lilka: Девочки, спасибо за видео. Мариша и Маша чудо как хороши. Есть к чему стремиться.

Светлана: Все мои близкие уже самостоятельно узнают по телевизору Марину и мне рассказывают "Сейчас там-то...показывают вашу Марину ", "Вчера опять был сюжет с той девочкой" Так что народ вас уже знает

OlgaLD: Светлана Круто ты попал на ТиВи... (с)

Fruuu: Светлана Даже не знаю что и ответить.... Не знаю радует ли меня такая популярность....

OlgaLD: Fruuu Да ладно, 15 секунд славы у каждого должны быть в жизни, а через 15 секунд никто не вспомнит.

Светлана: Fruuu а чего тебе? радуйся мои знакомые с твоими уж точно никогда не пересекутся, инкогнито соблюдено

Lena S.: Посмотрела видео о создании календаря. ЗДОРОВО!!! Девчонки, у меня даже слезы на глаза навернулись. молодцы наши звезды, Познер умничка, очень хорошо высказался. А Мариша с Машей просто прелесть!!!

Оксана и Тоша: Статьи все прочла, а вот видео никак посмотреть не получается, ну да ладно, надеюсь на домашнем компе получится. Эв, по возможности перефоткай календарик и размести на форуме, порадуй нас.

Nikname: По-моему, репортаж слишком гламурный получился. Будто единственная проблема людей с сд, что их не сильно любят окружающие. С учетом чудесных детей, которых показали, отстутствие массового обожания действительной кажется нелепым и абсурдным. А уж то, что таких рассудительных и прелестных детей можно в роддоме оставить вообще не может быть и речи. Взяли бы моего косого красавца для контраста сняли. Что, мол, конечно, не все так гладко. Редко с отсутствием патологий такие дети бывают. Вот у этого и то, и се, и пятое, и десятое. И не лечится нифига. А вот этот не ходит четвертый год. Эти разговаривать не могут хоть уже 9-ый год пошел. Хотя бы кратенько и обзорно сообщили о том, что не все так розово. Проблему вообще не обозначили. Будто и нет ее. Все чудесно, все зашибись, красивые дети в окружении знаменитостей. А остальным что, еще подальше в углы забиться, если им хвалиться нечем? Общественное мнение формируется только на оч удачных примерах: Маша Нефедова, Маша Будина. Про остальных люди будут считать, что они совсем неудачные "полные дауны". Может в Москве выше процент развитых детей. Но в нашем городе я не видела ни одного, даже близко напоминающего Машу Будину. Редко кто "здрасьте" скажет, не то, что рассуждения какие-то услышать.

nbajenov: Mnenie obshestvennosti o tom chto nashi michashie, kosie, tolstie i t.p. yzhe i tak syshestvyet. No ved' v osnovnom eto nedomashnie deti. I pyst' narod posmotrit chto bivaut inie, milie, razgovorchivie i ylibchivie. Eto ved' ne dokymental'nii fil'm s podnyatimi glybokimi problemami, a reportazh. Nikname пишет: А остальным что, еще подальше в углы забиться, если им хвалиться нечем? Zachem zabivat'sya, mi mnogo chego ne ymeem, no vsegda radyemsya maleishim yspeham. Nado naychit'sya zhit' i radovat'sya tomy chto est', i ne sravnivat' s drygimi.

OlgaLD: Если бы делали обычный календарь с детскими мордашками, обычных детей, тоже нафотографировали бы не всех подряд, а наиболее фотогеничных, правда? Согласна с ответом Наташи - Наташе, что nbajenov пишет: Mnenie obshestvennosti o tom chto nashi michashie, kosie, tolstie i t.p. yzhe i tak syshestvyet

Lena S.: Nikname Наташа, речи может не быть из-за проблем с артикуляцией. Но ребенок по другому как то может изъясняться, хотя бы жестами. Ведь только одно отсутствие речи не говорит о том, что он полный "овощ" и что он плохо развит. многие дети с СД начинают ходить в 3 года, это тоже ни о чем не говорит, особенно если учесть что мышцы слабые.

Nikname: Lena S. Все это говорит, о том, что у людей с сд есть особенности и проблему. И конкретные. Которые мешают другим их воспринимать, а самими им просто жить и пристраиваться. А в репортаже об этом ни слова. Только милые девчушки, глядя на которых реально не понимаешь, и чего это в них такого на самом деле, пусть хоть и в школу ходят со всеми, хоть в сад. Да каждый бы рад такую дочь иметь. Кто-то что-то понял из этого сюжета, полагаете? Как все думали, так и продолжают думать, что всех даунов на стадии УЗИ по счету раз вычисляют и избавляются. А уж те, что рождаются ,так малочислены и хороши собой во всех смыслах, что сразу в бомонд попадают. По-моему, это отчетный для спонсоров сюжет. Типа, все нормально, работаем не даром - низы уже могут, верхи уже хотят. Нет чтоб будни немосковского инвалидского интерната какого-нибудь регулярно описывали. Где кастрюли дырявые, есть нечего, работать некому. Зверям в зоопарке в миллион раз лучше живется. Но ведь это ж номенклатуре радостных достижений продвинутой супер власти не соответствует.

ltnrf2006: Nikname Наташа. ЭТО РЕКЛАМА. Обычная и замечательная. Ну ведь не будет воспитатель на празднике в саду выставлять читать стихотворение сопливого картавящего мальчонку, нет. Выступать будет милый, причесанный карапуз. Тебя ЭТО не возмущает? А когда рекламируют спорт? Нам показывают выступления спортсменов, а не всех, кто в этим пытается заниматься. А "стране нужны ваши рекорды". мамочка (выглядика так с тремя пацанами зараз) с тремя очаровательными (не косыми, обос......ными, орущими, не дающими ей выспаться.... и тп. ) малышами. Nikname пишет: Кто-то что-то понял из этого сюжета, полагаете? Да. Такие дети есть.

клименко: В инвалидных домах тоже находятся чьи-то дети и.может быть.у родителей-кукушек где-нибудь екнуло когда они увидели милых малышей со счастливыми мамами.Передача была не познавательная и правильно.что показали детей с лучшей стороны.И в Егорке не нужно негатив выставлять на первый план.Его надо любить всего.начиная с косоглазия.

Fruuu: Nikname пишет: Нет чтоб будни немосковского инвалидского интерната какого-нибудь регулярно описывали. Где кастрюли дырявые, есть нечего, работать некому. Зверям в зоопарке в миллион раз лучше живется. Но ведь это ж номенклатуре радостных достижений продвинутой супер власти не соответствует. Наташа, я согласна с тобой. что и это нужно показывать. Но и белых пушистых деток с СД тоже нужно показывать. Я не согласна, что этот сюжет не имел никакого смысла. После сюжета с велопробега я в женской консультации разговорилась с женщиной. рассказала о своем ребенке, о диагнозе. На что она мне ответила, что по первому каналу в новостях показывали таких деток, что они детки как детки и т.д. и т.п. Т.е. в общественном сознании после таких сюжетов все-таки хоть немного, но меняется отношение к таким деткам. Кстати, для съемки на календарь брали деток и с косоглазием, при чем сильным. Мальчик должен был сниматься с нами, но он, к сожалению, очень испугался вспышек и поэтому не получилось его снять.

Ольга: Nikname пишет: Нет чтоб будни немосковского инвалидского интерната какого-нибудь регулярно описывали. Я лично только чернуху и видела раньше. И до рождения Тошки о СД знала очень мало да и то , что знала, было приблизительно из той оперы, что сейчас так активно вещает Наташа. И буквально не так давно видела док. фильм о инвалидах в дет. домах. И я очень рада тому, что помимо всего негатива который легко можно найти в жизни , да и искать-то особенно не приходится, сам лезет, все чаще люди начинают показывать и другие истории, другие судьбы, других детей с СД или с ДЦП или с другим пороком. А репортаж я расценила именно как позитивный рассказ о людях, цевилизованно относящихся к инвалидам. И этот подход показали на примере детей с СД. Наших детей показали так, а возможно детей с ДЦП показали бы в другом контексте, но тоже с позитивной стороны, так как цель репортажа была именно такая- позитивная. И хочется сказать огромное спасибо и организаторам этой акции и самим участникам.

OlgaLD: Ольга пишет: И хочется сказать огромное спасибо и организаторам этой акции и самим участникам. Согласна! Я тоже хочу поблагодарить всех и ДСА.

Гала: nbajenov пишет: mi mnogo chego ne ymeem, no vsegda radyemsya maleishim yspeham. Nado naychit'sya zhit' i radovat'sya tomy chto est', i ne sravnivat' s drygimi. ППКС. Это нужно обязательно вбить себе в голову каждой маме (не только маме ребенка с СД). Наташенька - ты умничка!!!

G-NA85: Nikname Наташ, в коротком сюжете прграммы "Время" совсем необязательно говорить о проблемах. Тем более на 10-ти летие ДСА. О проблемах наших детей много показывают передач и пишут статей. Мне кажется, в данный момент, информации о СД очень много. А трудности есть везде, что ни возьми , какую тему не раскрой. Спорт, например, допинги , травмы, ведущие к тяжелой инвалидности. Об этом обязательно гворить при перечислении наших побед? Или взять например актеров - алкоголизм, наркомания, самубийства и .д. Тоже нужно все вспоминать при освящении, какой - либо театральной премьеры? То есть, получается про все нужно показывать такие сюжеты , докапываться до всех жутких подробностей, чтобы обыватель думал : "Ужас! Ужас! Чем так жить - лучше умереть!" Nikname пишет: Нет чтоб будни немосковского инвалидского интерната какого-нибудь регулярно описывали. Где кастрюли дырявые, есть нечего, работать некому. Зверям в зоопарке в миллион раз лучше живется. Но ведь это ж номенклатуре радостных достижений продвинутой супер власти не соответствует. Постоянно идут передачи с описаниями таких интеренатов. Очень много волонтеров работает и в Москве и глубинке. Стало, по-моему, чуть лучше, но ненамного. Nikname пишет: Про остальных люди будут считать, что они совсем неудачные "полные дауны". Да, ничего люди не будут считать. Большинство на эту тему вообще не задумываются. Кто "даун", кто "просто даун", а кто "полный даун" обывателям по барабану, но положительная информация после приятной картинки остается, а нам это и нужно. Это действительно реклама. Ведь не будут в рекламе масла говорить о холестерине и ожирении. А проблемы есть у всех наших детей, нужно в руки себя взять и справляться с ними постепенно.

Ирина П.: G-NA85 полностью с тобой согласна.

СлАсТеНа: G-NA85 пишет: А проблемы есть у всех наших детей, нужно в руки себя взять и справляться с ними постепенно. молодец!!Я согласна..

YogaMama: Fruuu Эва, нашла ссылку на видео, но так мудрено там все. Надо бы все ж в youtube залить, тогда я у себя в ЖЖ и на сайте выложу. Давайте в четверг в ДСА попросим файл, а?

Lena S.: Девочки, смотрю по РТР планета ток-шоу с Максимовым. О наших, о "Синдроме любви". В гостях у него фотограф, Мишутков ( может неправильном написала).

Lena S.: Передача была замечательная. Жалко, что Мишуков не четко обозначил проблемы, которые создает детям с СД и их семьям государство. Упомянул, что в род.домах предлагают несколько раз отказаться. Что очень много бумаг надо собрать для оформления инвалидности. Упомянул про закон, что всех должны брать в сады-школы, но дальше как то запутал и проблему не обозначил. А это ведь очень важный пункт. ИМХО. Хотя, он сразу признался, что такой вопрос надо его жене задать. Но в целом передача была очень полезная, много положительного и много информации, опровергающей "стереотипы".

G-NA85: Мой папа тоже смотрел и был в восторге.

OlgaLD: Жаль, что мы не видели. Lena S. пишет: Хотя, он сразу признался, что такой вопрос надо его жене задать Почему жене? Она этим занимается? Или у них тоже есть такой ребенок?

YogaMama: ЛЕНА(ИБИСА) лена, спасибо огромное за столько фоток - это просто чудо! я ЧУТЬ не уехала в Испанию, должна была жить в Мадриде, но потом все переменилось. спасибо, напомнили это настроение да еще с такими солнечными фотками Ксю пишет: мысль, что в Испании Маше (и мне следовательно) будет хорошо - мысль появилась.. А вот погуляла по ссылкам и просто жуть как охота иммигрировать в эту теплую страну где ТАК относятся к детям, в том числе и нашим... ооооо давайте! буду в гости приезжать, гостинцы из Индии возить и практиковать испанский, пока совсем не забыла

СветланаМ: На сайте нижегородской организации Верас есть новости о международном семинаре «Развитие продолжительной работы для людей с умственной ограниченностью в Восточной Европе» http://www.veras.nnov.ru/news.htm Наши малыши в презентации Премия Овация смена Малышок 2007 год

Lena S.: OlgaLD пишет: Почему жене? Она этим занимается? Или у них тоже есть такой ребенок? Оля, да. У Мишукова 4 детей, 1 из них (сын) с СД. Только я не поняла какой, из старших или младших

OlgaLD: Lena S. спасибо! СветланаМ спасибо!

ltnrf2006: НАШ КАЛЕНДАРЬ. качество оставляет желать, но все же....

ltnrf2006:

nbajenov: ltnrf2006 Zdorovo, spasibo!

Ольга: Девочки! Какие классные фотографии! И какие красивые детки! Боже мой, как радостно! Сразу хочется для Тошки устроить фотосессию, он ведь у меня тааакой красавец!

SJulia: Какие же замечательные фотографии!! Как жаль, что очень маленький тираж! Спасибо ДСА, ведь это они организовали?

Леся: Оля, спасибо. Календарь просто супер.

Lena S.: Олечка, спасибо за твой труд. Фотки класс!!! Просто пробирают до "костей".

Ирина П.: Оленька спасибо за календарь. Супер!!!

OlgaLD: Спасибо огромное, что выложили фотки, будем любоваться (и знать, кого из "звезд" уважать больше ...Кстати, я не всех "узнаЮ в гриме", может, фамилии напишешь? Это же не так долго... извиняюсь...). Дай я напишу, кого узнала: Иван Ургант Владимир Спиваков Владимир Познер Андрей Максимов (вроде) Ума2рман Андрей Макаревич Николай Фоменко Дама вроде теннисистка Мыскина... Плиз? P.S. С Фоменкой и Маришей выбрали не самую удачную фотографию, такую фотосессию нам показали суперскую, а фотка, на мой взгляд, неизвестно из каких соображений выбрана. P.P.S. Если кто не понял, это комплимент Марише.

Fruuu: OlgaLD пишет: С Фоменкой и Маришей выбрали не самую удачную фотографию, такую фотосессию нам показали суперскую, а фотка, на мой взгляд, неизвестно из каких соображений выбрана. Оля ,полностью согласна. Мне тоже эта фотка не очень. Но, как я поняла, выбирали в первую очередь, чтобы звезда хорошо получилась.

Fruuu: На канале Культура 4 декабря была программа Ночной полет, в ней выступал фотограф календаря Владимир Мишуков. Видеозапись программы можно посмотреть или скачать здесь http://www.atv.ru/video/2007/12/ Файл около 20 МБайт.

гульназ: ltnrf2006 Спасибо тебе дорогая!

гульназ: Fruuu Спасибо тебе за ссылку, попробую скачать.

OlgaLD: Fruuu Спасибо... правда, для моей связи 20мб - это слишком много. Ну ладно.

Ольга: Fruuu Посмотрела очень внимательно. Многое стало более понятно из репортажа на первом канале. В целом просто позитивный репортаж о наших детках. И говорит Мишуков очень эмоционально, что вообщем-то и понятно , зная что у него есть сын с СД. Но думаю , что людям у которых нет детей с СД или не было опыта в общении с такими детьми, смотреть это интервью было наверное немного скучновато. Мало наглядности и очень мало и не качественно было показано несколько фотографий, хотя здесь я думаю, было бы очень уместно их показать. Ну может у меня не на компе не все скачалось Во всех случаях спасибо за ссылку. Просто удивляюсь, как это вы все умудряетесь вовремя включить телевизор.

Fruuu: Ольга пишет: Просто удивляюсь, как это вы все умудряетесь вовремя включить телевизор. Я не умудрилась , мне в дса скопировали сюжет и сказали, что его можно в инете скачать.

полина: ltnrf2006 Спасибо, мечты сбываются!!!!! Вот бы эти фотографии вывесить в общественных местах, на автобусных остановках, в жк... А на последнем фото -- Юрий Норштейн, который снял Ежика в тумане и Сказку сказок

OlgaLD: полина спасибо,я его в лицо не знаю, хотя книжку в руках увидела и заглавие прочла. А кто еще там, мне интересно?

Lara: Fruuu спасибо за ссылочку Что бы мы без вас делали

Fruuu: Январь - Иван Ургант Февраль - Максим Суханов Март - Владимир Спиваков Апрель - Татьяна Лазарева Май - Людмила Улицкая Июнь - Владимир Познер Июль - Анастасия Мыскина Август - Андрей Максимов Сентябрь - Андрей Макаревич Октябрь - Уматурман Ноябрь - Николай Фоменко Декабрь - Юрий Норштейн

СлАсТеНа: ltnrf2006 Спасибо огромное,как красиво и приятно смотреть

СлАсТеНа: Fruuu Спасибо за ссылочку, скачиваю!!!

ltnrf2006: Девочки. старалась приблизить, надеюсь, что увеличив можно прочитать. Пересекаются строчки на фото - надеюсь разберете. Но если купите газету, то сможете посмотреть "живьем". ЭТО ГАЗЕТА. Общий вид статьи.

ltnrf2006: Собственно текст

Ольга: Как мне хочется чтобы у меня вырос такой сыночек. Я тоже просто изьяна в нем найти не могу. Парень в любви купается. Дай Бог чтобы это ему в жизни помогло.

lilka: ltnrf2006 Спасибо !

Гала: ltnrf2006 Олечка, спасибо, отличная статья!

OlgaLD: Fruuu спасибо большое! ltnrf2006 спасибо, купим!

Зыкова Аня: ltnrf2006

СлАсТеНа: ltnrf2006 спасибо огромное Олечка

OlgaLD: Хорошая статья о календаре ДСА с некоторыми фотографиями из него, именами (некоторых) героев: http://www.novayagazeta.ru/data/2007/93/20.html Статья о СД чуть ниже на этой странице http://www.rusnord.ru/26233 Тут говорится, что по ОРТ показали документальный фильм об очаровательной маленькой актрисе. Что за фильм? Кто его видел? (Не Мариша ли имеется в виду? ) Правда, автор задается вопросом о том, правомерно ли инклюзивное образование... Еще о Театре простодушных - гастроли в Украине: http://focus.in.ua/article/24639.html Еще раз о деле в Иванове, на местном сайте - подробно и освещается, скажем так, не с нашей стороны http://ivgoradm.ru/news?nid=4914 Вопрос развития инклюзивного образования только начал рассматриваться на федеральном уровне, и требует решения не только многих финансовых и организационных вопросов, но и, прежде всего, продуманного правового сопровождения, так как затрагивает права и интересы других детей и их родителей. По этому поводу мне только что СветланаМ сказала посмотреть сюжет на НТВ про белгородскую экспериментальную смешанную группу в детсаду. Правда, там не наши детки, а с нарушениями опорно-двигательного аппарата, но главный пафос сюжета был о том, что обычным деткам общаться с детьми-инвалидами полезно, они учатся быть терпимее и помогать друг другу.

ltnrf2006: OlgaLD Не хотят наших детей видеть в детских садах, не хотят..... даже денег предлагают выделить - лишь бы мама с ним дома сидела.

Lara: Статья интересная, но как-то не очень верится, что это случай из нашей реальной жизни

SJulia: Спасибо за статью! По-моему, вполне нормальная ситуация, я тоже о похожих случаях знаю. Только вот про любовь к больному(?) ребенку - я свою лапку больной совсем не считаю!

Оксана и Тоша: Статья, подающая веру, спасибо, Оль.

G-NA85: Да, а вот сынок моей знакомой из ДЭЗа точно такой же. Она рассказывала, что он очень аккуратный и модный. Деньги на одежду сам зарабатывает. Правда разница в том, что о его диагнозе никто не знает на работе . Могут только догадываться.

Ольга: G-NA85 Ну а внешне это, что никак не проявляется? И речь как у него?

nbajenov: Ольга пишет: И речь как у него? Hochy tol'ko skazat' pro rech', y nas v bol'nice bila pediator, vremya ot vremeni ya ee vstrechau. Kogda mi eshe bili v bol'nice, ona mne skazala chto y nee est' sestra y kotoroi DS. Razgovor shel o yazikah i o rechi. Tak vot ona skazala chto ee sestra nastol'ko horosho govorit, chto po rechi nikogda ne dogodaeshsya chto y nee DS.

Ольга: nbajenov пишет: Tak vot ona skazala chto ee sestra nastol'ko horosho govorit, chto po rechi nikogda ne dogodaeshsya chto y nee DS. Интересно от чего это зависит?

Зыкова Аня: Интересная статистика по ссылке: "...49 процентов опрошенных родителей детей с синдромом Дауна считает, что рождение ребенка с синдромом Дауна положительно повлияло на взаимопонимание в семье". Я тоже так считаю .

nbajenov: Ольга пишет: Интересно от чего это зависит? Ya dymau chto eto vse-taki zavisit i ot sposobnostei rebenka konechno naryady so vsem ostal'nim, horoshim zdorov'em, zanyatiami i t.p. Ya esli yvizhy etogo vracha sproshy kak zanimalis' ih roditeli s ee sestroi.

Lena S.: Зыкова Аня Аня, а 51% нет. В нашем случае, тащится все на мне, к сожалению. Взаимопонимание "хромает", впрочем как и до рождения Александры. Так что не наш случай.

Зыкова Аня: Lena S.

G-NA85: Ольга пишет: G-NA85 Ну а внешне это, что никак не проявляется? И речь как у него? А я уже писала, что внешне он похож, а речь не очень внятная, но действия адекватные и рисует хорошо. Он игрушки расписывает.

Оксана и Тоша: Lena S. пишет: В нашем случае, тащится все на мне, к сожалению. Lena S. пишет: Так что не наш случай. Ох, Лен , как я тебя понимаю, не наш случай .

карелина т: URL=http://ipicture.ru/Gallery/Viewfull/172504.html][/

карелина т:

карелина т:

OlgaLD: карелина т спасибо!

карелина т: Очень красивые детки,милые,очаровашки.

Светлана: Эва, спасибо за календарь. Сегодня уже всем похвасталась

G-NA85: карелина т пишет: Очень красивые детки,милые,очаровашки. Согласна, что наши детки очень хорошенькие, обаятельные и лучшие, чего не скажешь о взрослых "звездах", которые с ними сняты. Плохо они выглядят. А на фоне наших красивых детишек совсем "тухло".

СветланаМ: Может, уже была такая ссылка, но я попала недавно. Сайт об образовании инвалидов (инклюзивном образовании): родители о детях аутистах, с СД и др. проблемами http://obrazovanie.perspektiva-inva.ru/?720

СлАсТеНа: СветланаМ спасибо огромное!!!

Зыкова Аня: СветланаМ спасибо

OlgaLD: СветланаМ Кого-нибудь еще считают роботом? Я очень похожа? <cудорожно осматриваю себя> Я при попытке перейти на ту страницу получаю Access denied! Это защита от роботов и спама. Если Вы считаете, что видите, это сообщение по ошибке, сообщите нам! Еще мне нравится, как филологу, запятая после "видите". То есть, если я считаю, что вижу, то сообщение тогда - по ошибке. На самом деле я не вижу . Надо им сообщить... а куда... Что там за материалы-то?

Оксана и Тоша: OlgaLD пишет: То есть, если я считаю, что вижу, то сообщение тогда - по ошибке.

СветланаМ: OlgaLD Я попробовала перейти по ссылке из своего сообщения, у меня все получилось. Вот одна из статей с той страницы. "Ребенок должен жить в семье" 19 июня 2007г. ко мне по телефону обратилась мама ребенка – инвалида, с просьбой найти ей адрес частного, платного интерната для инвалидов и получить информацию о Русско- Шведском центре, который существует в Нижнем Новгороде. Зная хорошо эту семью и ребенка (девочка Наташа с синдромом Дауна, 8 лет.), я честно говоря, очень удивилась, для чего ей нужен адрес дома – интерната. В процессе разговора я узнала, что мама хочет определить девочку в интернат. Она объяснила это тем, что очень устала и, что не может одна воспитывать двоих детей, т.к. папа все время находится на работе, а бабушки отказались помогать. В этой семье есть еще один ребенок, это вторая девочка Оля, ребенок без инвалидности, ей 5 лет, она занимается в музыкальной школе, играет на фортепьяно. В последнее время у Оли резко стало ухудшаться зрение. В связи с этим врачи запретили ребенку посещать детский сад. Поэтому мама решила бросить все силы на Олю, т.к. она считает ее более перспективным ребенком, чем Наташу. По этой причине и было решено определить Наташу в дом- интернат, и забирать ее только на выходные домой. В процессе разговора выяснились еще несколько причин, по которым, Наташа должна жить в интернате: аллергия на жару, ей становится плохо (мама не может ходить гулять на улицу с двумя детьми сразу); постоянные капризы Наташи (так кажется маме), да и у мамы нет возможности самой посещать врача. Она уже на два года откладывает свою операцию. Я, конечно же, ей сказала, что обязательно найду для нее эту информацию, но тут же осторожно стала предлагать искать выход из этой ситуации. На мое предложение пообщаться с психологом мама ответила решительным отказом. Она получила полную информацию о школе "Св. Георгия", т.к. эта школа территориально ближе всего находится к их дому. Вместе с мамой стали обговаривать ситуацию с няней. После длительного разговора мама уже меньше говорила о доме – интернате. Я обещала ей перезвонить через неделю и дать ответ на ее вопросы. В течение нескольких дней я связалась с Нижним Новгородом, а, в частности, с Анной Бобровой. Узнала информацию о совместном со шведами проекте. А также пыталась найти информацию о частных домах- интернатах. Мама позвонила первой. Я рассказала, что узнала. И в процессе разговора мама начала рассказывать, какая Наташа молодец. Она начала повторять с Наташей тот материал, который девочка проходила раньше в центре Даунсай-ап, и др. центрах. Тогда Наташа, в основном, отказывалась что-либо делать, а сейчас она выполняет все задания без ошибок, да еще и с огромным удовольствием. В конце разговора мама пришла к выводу, что девочку нужно попробовать отдать в школу, и как один из вариантов, попросить педагога из этой школы быть еще и няней для Наташи. Такая практика существует в этой школе. После нашего разговора, я думаю, что мама поняла, что ребенку нигде не будет так хорошо, как дома. Я очень надеюсь, что она не изменит своего решения, и девочка все – таки останется в семье. Мы решили не терять связь друг с другом и созваниваться, обмениваться информацией и, конечно, встречаться. Юлия Лентьева, координатор по работе с родителями

OlgaLD: СветланаМ Спасибо! Как хорошо, что ребенок остался в семье. Вообще интересная информация для нас. Что за проект со шведами, школа Св. Георгия? Интересно...

СветланаМ: OlgaLD Про школу Св. Георгия не знаю. Шведы были в лагере - физиотерапевты. Подробнее, наверно, есть на сайте Вераса. Я вообще не очень поняла из этой статьи, откуда мама с девочкой 8 лет: из Москвы или из Нижнего? А предыдущая ссылка у тебя так и не открывается? Вот с другой страницы про "День добрых дел" в Нижнем Новгороде http://obrazovanie.perspektiva-inva.ru/index.php?723 5 декабря в начальной школе – детском саду № 365 Сормовского района для учащихся 1 – 4 классов волонтеры провели развлекательную игру "Остров сокровищ". Примечательно, что волонтерами в этот день были старшеклассники Центра образования Сормовского района и общеобразовательной школы № 85. Целью мероприятия было воспитание толерантности среди старшеклассников, с помощью волонтерской работы. Все волонтеры присутствовали на Межшкольной конференции "Расскажи о себе и узнай, о других", проходившей в осенние каникулы в 97 школе. И это их первый опыт работы волонтерами.

OlgaLD: СветланаМ У меня и эта не открывается... Спасибо!

Meri: Мне дали почитать последние номера "Сделай шаг". Очень хорошая статья Ольги, мамы Василька. Многие вещи про меня. На сайте ДСА ее нет?

OlgaLD: Meri Мне тоже дали Замечательная статья, точно. На сайте я не искала... сейчас попробую, наверное. Многие вещи "про меня" - вы имеете в виду "как про вас", что у вас то же самое, да?

Meri: OlgaLD пишет: вы имеете в виду "как про вас", что у вас то же самое, да? События и чувства, и взгляды, и мысли - да, не как про меня, а мои.

Meri: ВАЛИДЫ Комменты интересные, но ветки у меня почему-то не открываются.

Lena S.: Meri спасибо. С удовольствием почитала.

OlgaLD: http://www.gazeta.ru/science/2008/01/09_a_2531042.shtml сегодняшняя статья о том, что люди с СД реже болеют раком, и как это генетически обусловлено

Meri: У добра — цепная реакция. Именно это помогает спасти тысячи больных и обездоленных людей в мире click here

Ирина П.: Meri

miroska26: Meri Я прослезилась. Творить добро,не дожидаясь,когда беда коснется тебя лично.....

nbajenov: Meri Spasibo za stat'u. Eto navernoe tot samii centr kyda hodit Oxana(Slastena) s Nastei, ona kogda to i fotografii etogo centra vistavlyala.

Fruuu: Журнал Домовой за январь месяц опубликовал все фотографии из календаря Синдром Любви. К ним еще небольшая статья с детскими воспоминаниями звезд - участников проекта.

Meri: nbajenov пишет: Eto navernoe tot samii centr kyda hodit Oxana(Slastena) s Nastei, да, я к нему давно неравнодушна. Fruuu , спасибо за наводку, постараюсь купить.

OlgaLD: Fruuu Meri спасибо!

Meri: КАЛЕНДАРЬ

nbajenov: Meri Spasibo

Леся: Ссылка на статью, которую написла мама мальчика с СД, моя добрая знакомая. http://narodna.pravda.com.ua/sport/4794a9e7807c3/

nbajenov: Леся Ochen' dobraya stat'ya, mne ponravilas'

Гала: Леся Спасибо! Мне очень понравилась статья!

Лунтик: Леся Спасибо за статью!

СлАсТеНа: Meri Спасибо огромное,за такую ссылочку..Это наш родной и дорогой Центр где мы ходим с Настёной!!И что там написано это действительно правда..Литвак замечательный человек..Дай бог ему здоровья и сил!!Мы в этом центре нашли много друзей не только с Одессы но из Украины и России. Эта ссылочка нашего центра!! http://www.rc.odessa.ua/index.html

СлАсТеНа: Meri спасибо

СлАсТеНа: Леся Спасибо!!

Ольга: СлАсТеНа Какой классный у вас центр! Так красиво все!

OlgaLD: Леся спасибо! но у меня не открывается...

OlgaLD: Слышали про теракт в Багдаде?? Я в шоке. Екатеринбуржцы - публикации http://orthodox.etel.ru/2008/4/28/28proekt.htm

Гала: Екатеринбуржцы - молодцы!

miroska26: Гала пишет: Екатеринбуржцы - молодцы!

lilka: http://www.gazeta.ru/science/2008/01/09_a_2531042.shtml

Зыкова Аня: lilka ого, интересно!

Lena S.: lilka Я тоже читала ее. Там обсуждение, как всегда, народ против нас просто напирает. Конечно не все. Но кто-то сказал, что то типа, что теперь давайте все даунов рожать, чтобы не болеть раком. Я конечно немного погорячилась в высказывании, но что-то похожее было.

lilka: Lena S. Я обсуждение не читала. Хорошо хоть от каких-то заболеваний наши дети будут защищены. Причем рак груди и кишечника практически самые распространеные. Кроме того, хорошо, что будут исследовать лишние гены на 21 хромосоме. Может мимоходом что-нибудь полезное для нас откроют.

Ирина П.: http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=58&id=6660&vote=1202233926 Особенно для Санкт-Петербурга Оля и тебе для ссылок - Как формируются группы? - Школьный центр Эрмитажа также работает со специальными школами, с интернатами, где учатся особые дети, с группами их инициативных общественных объединений. Поскольку мы общественная организация, у нас не классы, не учебные группы, а творческие коллективы. Есть взрослые – например, труппа артистов с синдромом Дауна из «Театра Миниатюр», которые живут в ПНИ №7. Они занимаются в театральном проекте, которым я также руковожу, и они же приезжают заниматься в Эрмитаж. Это могут быть молодые люди с нарушением интеллекта из Центра поддержки молодых инвалидов при католической благотворительной организации «Каритас», это могут быть взрослые и дети из общественных организаций нашего города, которые присылают письма-заявки, просят провести занятия. Это могут быть группы собравшихся вместе на выходные друзей и приятелей из числа молодых инвалидов. Маленькие дети – это в основном воспитанники дошкольных детских домов и детских садов коррекционного типа. В одном из них я веду арт-терапевтическую программу, дети с нарушением опорно-двигательного аппарата, с последствиями ДЦП, с генетическими нарушениями, врожденными уродствами. Сложные очень клиенты, но с ними тоже заниматься надо.

Поля: ИРИНА, БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА СТАТЬЮ!!!

Гала: Ирина П. Спасибо, Ирина! Мне показался очень интересным такой взгляд на "наши" проблемы.

OlgaLD: Ирина П. пишет: Оля и тебе для ссылок Мне? Спасибо!!! Сейчас поставлю себе на сайт!

Ирина П.: OlgaLD пишет: Мне? Спасибо!!! Сейчас поставлю себе на сайт! конечно тебе, ты же у нас все собираешь.

OlgaLD: Ирина П. Я сорока

OKS: Девочки! Хотела у вас спросить, какие мнения есть по поводу http://www.podrobnosti.ua/health/2005/12/06/268106.html? Если вы это обсуждали, то напишите пожалуйста где? Заранее благодарю.

OlgaLD: OKS Обсуждали, наверное, здесь http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-1-0-00000072-000-10001-0-1200497905 но пришли к выводу, что, как и написано в статье, результаты не дают оснований надеяться на появление эффективных методов коррекции последствий врожденного заболевания в ближайшее время, поэтому медикаментозное лечение синдрома Дауна остается делом отдаленного будущего.

Nikname: Повезло парню http://www.mk.ru/blogs/MK/2007/08/10/young-age/305565/

nbajenov: Nikname Deistvitel'no povezlo. Ochen' rada za mal'chika

Оксана и Тоша: Nikname пишет: Повезло парню Эт точно, попасть в такую семью, рада за него.

Гала: Есть же на свете такие замечательные люди!

Светлана: Да, очень повезло мальчику. кристо лучше, чем КУКУ Рада за него.

Lena S.: Повезло мальчику. Действительно, не все хотят только для себя жить. Приятно.

OlgaLD: http://www.pravmir.ru/article_2588.html "Инвалиды - это ЛЮДИ" (об инвалидах в Америке)

OlgaLD: Свежая публикация о деревне Светлана http://gazduma.ru/problema/20/raz203/

Ольга: Даааа... На мой взгляд, статью написал человек для которого написание этой статьи только лишь работа. Внутренне автор статьи очень далек от проблем связанных с особыми людьми и с людьми для которых и сама деревня и образ жизни в этой деревне имеют смысл.

OlgaLD: Ольга Я с тобой полностью согласна. Но решила все же поставить ссылку, т.к. у нас на форуме есть Татьяна, у которой жизнь связана со Светланой. Ну вот вам тогда интервью с Неупокоевым, большое. http://www.pravoslavie.ru/guest/080221124011 Есть интересные мысли.

Ольга: OlgaLD Да тут я с тобой согласнаOlgaLD пишет: Есть интересные мысли. . статья и интервью написана людьми увлеченными и внутренне настроенные на благородство в отношении слабых. Вот этой не только художественной, но и нравственной идеей Гоголь очень болел. Идеей о том, что каждый человек, каким бы он ни был ничтожеством и «фитюлькой», богоподобен.

OlgaLD: Неупокоев пишет: Потому что люди с синдромом Дауна это, во-первых, тоже люди, во многом, очень во многом такие же, как мы, просто мы этого не знаем. Меня пробрал финал: Неупокоев пишет: Перед человеком, не знающим зла, проблема выбора не стоит. Он, в каком-то смысле, «обречен» на добро, а значит, в некотором смысле лишен свободы воли. Не зная зла, другого полюса, оппозиции, доисторический человек не мог критически оценить ситуацию и выбрать правильное решение. Тут есть о чем задуматься. Ведь люди с синдромом Дауна отчего-то продолжают рождаться в нашем мире один на 600–800 человек, причем это не зависит от социального статуса, образования, национальности, образа жизни родителей. И верно, они – притча о человеке, но притча, толкование которой открыто. Конечно, и в этом интервью есть с чем поспорить, но стОит прочесть.

Светлана: OlgaLD спасибо. Я скачала там и посмотрела полностью весь спектакль. Что порадовало - так это как хорошо говорят некоторые актеры с СД меня это немного приободрило.

Nikname: Светлана пишет: некоторые А остальные как? Понтомимой?

Алекса и Лёша: Мы вчера были с Лёшей в ДСА. Я пообщалась с Машей Нефёдовой, это просто бальзам на сердце. Ей 39 лет, она, на мой взгляд, абсолютно взрослый и адекватный чаловек, с прекрасной правильной речью и хорошим чувством юмора. Общение с ней лучшая психологическая помощь для нас, родителей!

OlgaLD: Алекса и Лёша Видела ее по ТВ, я согласна

Светлана: Nikname пишет: А остальные как? Понтомимой? Один вообще не разговаривал, один с логопедическими проблемами, но старался очень.

Поля: Алекса и Лёша пишет: Общение с ней лучшая психологическая помощь для нас, родителей! Я тоже видела по ТВ. Очень приятная женщина.

Поля: OlgaLD пишет: "Инвалиды - это ЛЮДИ" (об инвалидах в Америке) Прочитала статью и так обидно стало за РОДИНУ-УРОДИНУ, за нас таких бездушных. Я иногда захожу в магазин с коляской, Варя спит, не видно какой она ребенок, просто мама с коляской заходит в магазин. Не говорю о подростках, которые иногда помогут, подержат двери. Женщины видят, что иду с коляской норовят проскочить и смыться, чтобы двери не держать, сами ведь мамы. О том, чтобы без очереди пропустили, вообще молчу. Стою в очереди, ребенок парится в меховом конверте, да хоть бы кто.....

OlgaLD: Поля По Вареньке, по-моему, вообще не видно. Я согласна, что иногда достает грубость или равнодушие. С другой стороны, когда я была беременная и ходила по гололеду, нередко женщины сами мне предлагали помощь, взять меня под руку и помочь перейти опасное место, чтобы я не упала. По-разному бывает.

Meri: образовательные школы станут коррекционными?

Ольга: Девочки вот отрывок из рассказа, даю его сами понимаете из-за чего : После выступления, слегка расстроенные ди-джеи, направились в ближайший бар для восстановления душевного равновесия. И поразились неправдоподобно большому количеству прохожих с явным синдромом Дауна. В баре «Серый Волк», куда пришли Пунктир и Прочерк, таких посетителей оказалось уже две трети. Бармен тоже вызывал сомнения в своей нормальности. «Не многовато ли вокруг дебилов?», спросил Прочерк. «Сиди уж. Мы здесь зато не будем казаться идиотами, как обычно!» ответил Пунктир. Бар оказался очень уютным, бельгийское пиво выше всяческих похвал, а заторможенные посетители тихими и доброжелательными. Ди-джеи Пунктир и Прочерк быстро освоились в Гиле или Хиле. Оказалось, что в этом городе действует программа интеграции людей с синдромом Дауна в обычную жизнь. Они работают на не очень сложных работах в магазинах и гостиницах, занимаются благоустройством и оформили практически все витрины на главной улице. Дауны приезжают в Г/Хиль не только со всей Бельгии, но и из Голландии тоже. Привозят с собой траву и курят её живописными группками в парке. «Если я дотяну до пенсии, то обязательно поселюсь здесь. Не буду никого раздражать своим видом» заявил Прочерк. «Тебя не возьмут. Ты не дебил, а урод!» возразил Пунктир. А сам рассказик : Заповедник бумажного тигра. Максим Исаев Пунктир и Прочерк - 1

Светлана: Meri не особо приятно читать, но честно все написано.

Nikname: Ольга пишет: в Г/Хиль не только со всей Бельгии, но и из Голландии тоже. Привозят с собой траву и курят её живописными группками в парке. Вот он рай на земле

Светлана: Nikname пишет: Вот он рай на земле Для кого-то рай именно так и выглядит , а их туда не пускают «Тебя не возьмут. Ты не дебил, а урод!» возразил Пунктир.

Lena S.: OlgaLD

Meri: Как остаться в живых, когда все вокруг против

Nikname: Meri Оч интересно. Умный дядя. Возможен вариант, что останься он жить с матерью, было бы ему относительно спокойно, удобно за счет ее усилий, остался бы на позициях иждивенца. А так он смог выйти за рамки жалостливого и пассивного отношения к нему его семьи, начал действовать. Нет худа без добра

OlgaLD: Meri Спасибо

nbajenov: Meri Prochitala s bol'shim interesom, spasibo

Татьянка: Сегодня видела программу по телеканалу столица, про ДСА и про выставку, очень все хорошо, в принципе это был такой общий обзор, смотрела и слезы текли, уж не знаю почему. СПАСИБО всем сотрудникам центра!!!

Ольга: Попалось мне вот это - click here Я так поняла, там о пожилой женщине с СД. Кто-нибудь, кто знает немецкий, расскажите, что там про нее написано!

Ольга: Вот еще , там фотки парня. На некоторых , он очень даже мил. click here

Татьянка: такие глубоко грусные глаза... я на сына иногда смотрю и мне кажется что он знает чтото такое, что вообще никому и никогда не будет ведомо, но это очень печальное...

СветланаМ: Ева Мария Хэртль Фотографии, чайник, еще что-то (Pumuckels не знаю перевод) - все у нее с собой. Каждое утро на автобусе с понедельника по пятницу она ездит на предприятие, где делает белые и зеленые пластиковые детали для электроприборов. Все принесенные ею мелочи сопровождают ее однообразный рабочий день. Перерыв на кофе, шутки с коллегами вносят приятное разнообразие. Как и в общежитии 55-летние люди являются ее друзьями здесь. Им она уделяет маленькие нежные знаки внимания. Но если в общем помещении становится слишком шумно, Ева Мария предпочитает уйти в свою комнату, к своим фотографиям, своим медведям и muckels (может, игрушки какие-то?). Посмотрела фотографии. Pumuckels - это, видимо, мягкий игрушечный человечек с красными волосами в руках Евы.

СветланаМ: Фотографии Андреаса Рига Там еще рассказы о людях с СД: музыканте, пловчихе, молодом человеке - служащем в городской администрации и фанате футбола

OlgaLD: СветланаМ Спасибо! Андрюшка замечательный такой!

Ольга: СветланаМ Спасибо! Да, посмотрела все фотографии, и других тоже. Порадовало, что у всех этих людей есть своя жизнь. И они вполне социально адоптированы. И фотографии интересные.

Ольга: Еще, среди фотографий этой Евы Марии есть фотка : Довольно хорошее и счастливое детство было у этой Евы Марии. И почему-то это навеяло какую-то грусть.

Ольга: Здесь фотографии календаря, только американских детишек с их сайта. До чего забавные мордахи у наших детей! календарь

Гала: Ольга Оля, спасибо! Красавцы и красавицы все до единого! Очень понравились фотографии!

nbajenov: Ольга Spasibo za ssilky, s ydovol'stviem posmotrela! Nashi tozhe ezhegodno vipyskaut, i dazhe v etom gody nash "dedyshka" vislal foto Soni, kotoroe tam est', tol'ko mamasha do sih por kalendar' ne preobrela(pravda foto tam "stoletnei" davnosti)

ltnrf2006: Ольга

OlgaLD: Ольга Спасибо, солнышко!

OlgaLD: "МК" упомянут Мишуков и есть фото Маришки http://www.mk.ru/blogs/MK/2008/03/02/culture/341602/ Статья в "Комсомолке" http://www.kp.ru/daily/24057.5/302125/ А вот трехлетняя Амина под приглядом государства оказалась с младенчества. Узнав о диагнозе – все тот же синдром Дауна, – мать и отец отказались от нее. Девчонка растет золотая – добрая, отзывчивая. - Мы ее нашей помощницей называем, - говорят воспитатели. – Она за другими ребятками приглядывает, как помочь – так всегда первая. И действительно, девочка во всем копирует взрослых – водит за ручку детей, усаживает их на стульчики, в глазах у нее светится огонек. Ее мир не похож на наш, но она научилась жить сразу в двух. Пожалуйста, научите своих детей НИКОГДА не обзываться словом «даун».

Татьянка: Ольга Фотки очень понравились! спасибо! Заранее прошу прощения, просто мое мнение. На этих фотках дети счастливей что ли выглядят чем российские, на них смотришь и нет грусти внутри...

Светлана: Татьянка пишет: такие глубоко грусные глаза... я на сына иногда смотрю и мне кажется что он знает чтото такое, что вообще никому и никогда не будет ведомо, но это очень печальное... U Svjatika s rojdenija bil takoi vzgljad. Teper kak u vseh detei/

Nikname: Ольга пишет: И почему-то это навеяло какую-то грусть. Да. А теперь она такая старенькая малышка. стены казенные

Ольга: Nikname Умеешь оптимизму в топку подкинуть

Светлана: Ольга пишет: Nikname Умеешь оптимизму в топку подкинуть Да, у Наташи это сильная сторона - может

Nikname: http://www.gazeta.ru/2006/11/14/oa_223665.shtml

Ольга: Nikname Впечатление от статьи очень двоякое. С одной стороны даже мурашки пробежали от того, что например:младенцам, рожденным в Нидерландах женщинами на 25-й неделе беременности, не оказывается медицинская помощь. помню, как-то в молодые годы лежала я с воспалением придатков в больнице и там лежала девушка у которой произошел выкидыш на каком-то не большом сроке, но уже на том сроке, когда этот выкидыш мог кричать. Так вот он и кричал до 6 утра в процедурном кабинете, а мы всей палатой не могли уснуть Этот эпизод в жизни врезался мне в память капитально. С другой стороны есть такие ситуации когда и родители - наркоманы, алкоголики и ребенок рождается с тааакой патологиеей, что просто уснуть и не проснуться было бы наверное для него благом. Ну не знаю....., во всяком случае не хотела бы я быть причастной к такого рода решениям и вердиктам : жить или нет ребенку. Кто может взять на себя такое решение и такую ответственность, что это за человек должен быть?

Ольга: "Наш ребенок-даун должен лечь под нож хирурга" Бернардо Маттиа Баньоли Использовать пластическую хирургию, чтобы исправить дефекты у тех, кто страдает синдромом Дауна. Именно такой операции может подвергнуться двухлетняя Офелия Кирван, третья и младшая дочь супружеской четы врачей и ученых. Эта процедура будет очень болезненной, но и дорогостоящей. История Офелии вызвала острую полемику в Великобритании. Страна разделилась на сторонников операции и противников. "Несправедливо, чтобы об Офелии, как и о других в аналогичном положении, судили по внешности и даже лишали работы, которую они могут прекрасно выполнять", – говорит Челси, мать Офелии. "Это вопрос самоуважения: если в твоем теле есть что-то, что не делает тебя счастливым, почему не исправить это? – говорит Челси и продолжает: – Все, чего я хочу, – это чтобы Офелия была счастливой". Но если дискуссия на тему о пользе и вреде пластической хирургии уже не нова, то дискуссия о том, стоит ли подвергать болезненным операциям двухлетнюю девочку только лишь потому, что она "отличается" от канонов, навязанных обществом, разворачивается очень остро. Операция, как объяснил отец Офелии Лоуренс, хирург по профессии, состоит в коррекции "глаз, носа, который слишком широк, слишком узких губ, языка, который не помещается во рту, а также в коррекции слишком толстой шеи". Такое решение принять непросто, принимая во внимание сложность операции, но оно оправдано – по меньшей мере, на словах – любовью, которую Лоуренс и Челси испытывают к Офелии. Но так ли это на самом деле? Истинный вопрос, как полагает таблоид Daily Mail, заключается в следующем: суть проблемы – в счастье детей или в желании родителей иметь более "нормальных" детей? "Одна лишь мысль о том, чтобы позволить вскрыть лицо твоего ребенка, дабы сделать его более "приемлемым" для части общества, ужасна", – говорит с осуждением Роза Монктон, мать девочки-дауна, жена бывшего главного редактора Sunday Telegraph, которая дружила с леди Ди, принцессой Уэльской, крестной матерью малышки Доменики – сегодня девочке уже 12 лет. Голос "верхних эшелонов", иными словами. "Быть может, этим родителям надоело переживать шок, потому что иначе это не назовешь, из-за осознания того, что твой ребенок никогда не будет таким, каким ты его ожидал увидеть". Эту точку зрения полностью разделяет и Британская ассоциация страдающих синдромом Дауна, которая идет еще дальше, заявляя о том, что боль и страдания, которым подвергнется двухлетняя девочка, пока еще не осознающая своего положения, можно трактовать как насилие. "Диана была бы разгневана, если бы узнала, что дети подвергаются операциям только лишь потому, что в результате их могут лучше принимать в обществе. Она знала, что все дети очень красивы", – сказал Монктон. Но эти замечания и критику отвергают родители Джорджии Бассей, которая легла под нож хирурга в пять лет. "Мы живем в обществе, которое судит о людях по внешности, а эту ситуацию нельзя изменить за одну ночь, – сказала Ким Бассей, мать Джорджии. – Поэтому Джорджии пришлось адаптироваться к обществу, а не наоборот: те, кто нас критикует, чаще всего не имеют детей-даунов. Я не стремлюсь скрыть ее состояние, – говорит мать, – я всего лишь помогаю ей жить нормальной жизнью: я знаю, какими могут быть дети, например, и я не хочу, чтобы над ней смеялись в школе. Почему никто не закатывает скандал по поводу того, что нормальный ребенок решается на пластическую операцию, чтобы исправить оттопыренные уши или другие эстетические несовершенства? Почему дело должно обстоять иначе по отношению к ребенку-дауну?" Чего-то не получилось вставить ссылку, пришлось поместить всю статью. Но адрес, где взята эта статья вот: http://www.inopressa.ru/lastampa/2008/03/11/13:52:30/daun

клименко: А как нужно было поступить с моими старшими девочками-двойняшками-родились глубоко недоношенными по 1кг.200г.одна с родовой травмой и оставленные матерью?Спасибо врачам.которые спасли им жизнь.а не отнеслись равнодушно.Наша участковая впервые увидев Зою.тоже "умничала".что таких надо уничтожать при рождении.потом.правда.когда она узнала как ребенок начал развиваться.признала свою неправоту.

OlgaLD: Ольга Операция, как объяснил отец Офелии Лоуренс, хирург по профессии, состоит в коррекции "глаз, носа, который слишком широк, слишком узких губ, языка, который не помещается во рту, а также в коррекции слишком толстой шеи". Такое решение принять непросто, принимая во внимание сложность операции, но оно оправдано – по меньшей мере, на словах – любовью, которую Лоуренс и Челси испытывают к Офелии. Но я не помню, чтобы я переживала из-за своей внешности, я считала себя довольно хорошенькой и знала, что я умная. Когда я прочла про американскую девочку, которую родители подвергли множеству операций, чтобы убрать внешние черты, присущие синдрому Дауна, я была в ужасе. Они думали, что она будет выглядеть «нормальной», но ребенка никто не спросил. Я никогда не пойду на пластическую операцию – мне нравится мое лицо. Мама учила меня быть независимой, она научила меня готовить и работать по дому. Она чувствовала, что мне важно давать свободу. Она так верила в меня, что я поверила в себя. Аня Суза, художник - с синдромом Дауна http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/Anya.html В принципе, эта цитата дает пищу для размышлений - сначала я резко отрицательно отнеслась, а потом подумала, что, действительно, наверное, Почему никто не закатывает скандал по поводу того, что нормальный ребенок решается на пластическую операцию, чтобы исправить оттопыренные уши или другие эстетические несовершенства? Почему дело должно обстоять иначе по отношению к ребенку-дауну?" Если у них нормальные дети часто решаются на пластические операции... У нас-то это редкость... Все равно я бы не стала, конечно. Они еще и язык ей хотят отрезать

Nikname: общими усилиями занимаемся организацией фото выставки к 21.03.08. Вчера я отправила материалы в несколько сми. Сегодня вот первый ответ. Мелочь, а приятно, что не гнушаются. http://eka-mama.ru/news/detail.php?ID=36036 http://www.eka-mama.ru/matter/detail.php?ID=36050 Правда фотки вставлены не местных детей. местные прикольнее. Не знаю, что будет в день открытия. Нормально ли пройдет конференция, не убьюсь ли я если увижу свой фейс где-нибудь кроме зеркала.

Светлана: Nikname Молодцы, девчата. РЕСПЕКТ! Удачи в проведении мероприятия и ждем рассказа. Nikname пишет: не убьюсь ли я если увижу свой фейс где-нибудь кроме зеркала. Думаю, что не убьешься

miroska26: Nikname Здорово! Екатеринбург опять впереди планеты всей! Вот бы нам в Челябинской области так! А "Дом Метенкова" это около архитектурной академии? Может удастся заглянуть!

Леся: Nikname, с почином! У вас все получится и все пройдет хорошо! Не переживайте, все это не так страшно, как кажется на первый взгляд. Удачи!

OlgaLD: Nikname МОЛОДЦЫ!!!

Зыкова Аня: Nikname СУПЕР!!! Молодцы

G-NA85: НАТАША, ТЫ УМНИЦА!!!

nbajenov: Natasha, zdorovo, vsem svoim razoslala, nadeus' viberytsya

ltnrf2006: Nikname Наташа, держись! Вы молодцы! Nikname пишет: не убьюсь ли я если увижу свой фейс где-нибудь кроме зеркала. и нам не забудь показать

Marvellen: Nikname ЗДорово!

МамаЛеши: Интересно, а в Москве что-нибудь подобное будет проводиться?

OlgaLD: МамаЛеши Уже вообще-то проводилось, насколько я знаю * http://gpu-ua.info/index.php?&id=182833&lang=ru Украинская статья, там внизу советы по мелкой моторике.

OlgaLD: http://www.ohealth.info/2007/01/11/sindrom_dauna__fakty_i_fantazii.html извините, если было

Гала: Nikname Наташа, здорово! У вас все получится! Удачи!

Nikname: Спасибо всем, надеюсь, что что-нибудь получится. Это было первое организуемое совместными усилиями мероприятие. За последние месяцы стало понятно, кто из родителей на что готов и способен. Исходя из этого будем и дальше оринтироваться в своих действиях. Может уже и организацию зарегим официально. Тетеньки все хотят. Я-то понятно отговариваю, как критическая заноза в заднице.

ltnrf2006: Nikname пишет: Я-то понятно отговариваю, как критическая заноза в заднице. Наташа, ты прелесть

lilka: Nikname Молодцы !!!

miroska26: Nikname пишет: Я-то понятно отговариваю, как критическая заноза в заднице. Суперсамокритика!Или это восхищение собой? Наташа! молодец!

OlgaLD: Сегодня по телеканалу Россия в 22-50 по московскому времени будут показывать документальный фильм "Спасите наши души. Новорожденные". Вот что написано в анонсе этого фильма. "Врожденные пороки развития и наследственные заболевания новорожденных не редкость. Беда может случиться в любой семье - и на благополучном Западе, и в российской глубинке. Из всех родившихся малышей пять процентов - дети, имеющие, как говорят, особенности развития".

Татьянка: Спасибо обязательно посмотрю...

miroska26: OlgaLD Оленька! Спасибо за анонс!

OlgaLD: Кто-нибудь смотрел? А то я не смогла

Татьянка: OlgaLD я смотрела, про нас там не было, только фоном, это рассказ из жизни девушки у которой обнаружили внутриутробный порок у девочки (смещения сердца в право и расположение внутренных органов в грудную клетку, и неразвитие легких) и она от неё отказалась, ей вызывали роды в 26 или 28 недель, девочку оперировали и отправили в дом ребенка, в основном говорили о недоношенных детках и проблемами с этим связанными, в принципе я не жалею что посмотрела, но выводы, что у нас люди с особеностями и есть люди с особеностями и нести этот крест мамам, за рубежом по другому...

ltnrf2006: То же смотрела передачу. доктора понравились ооочень. Но .. статистика неумолима - 85% папы покидают семью, почти 90% - мамы больше не рожают деток. Я расстроилась. Папы кидают - ну вроде как правило почти, а мамы - крест. Почему же мы их (мужчин) так х.......во воспитываем?

OlgaLD: ltnrf2006 ltnrf2006 пишет: Почему же мы их (мужчин) так х.......во воспитываем И такой момент есть, конечно. У меня вообще эта тема - лучше не начинать, я насмотрелась, в больнице (гинекологии) лежа, КАК женщины мужчин "воспитывают". РРРРРР. Убила бы. Женщин. Воспитывают несамостоятельных, безответственных, маменькиных сынков, в конечном счете алкоголиков, потому что такое поведение ведет к развитию алкоголизма. Лучше я об этом в других темах, сорри. А вообще я читала, что это у мужчин биологически так заложено. Кто особо не поднялся над уровнем биологической особи, тот легко ребенка бросает, семя дал, задачу выполнил, пошел дальше искать, кого осеменить - типа. А кто развит, как человек, духовно, тот и не уходит. В принципе я с этим согласна. ltnrf2006 пишет: Но .. статистика неумолима - 85% папы покидают семью, почти 90% - мамы больше не рожают деток Правда, не знаю, какая это статистика. По "Родиму" и по этому форуму вроде бы неправильная. Татьянка Спасибо!

ltnrf2006: OlgaLD пишет: что это у мужчин биологически так заложено Оленька нельзя такие вещи на биологию списывать. Они же не звери - люди. тем и отличаются. OlgaLD пишет: Правда, не знаю, какая это статистика в передаче доктор говорил...

Татьянка: OlgaLD пишет: По "Родиму" и по этому форуму вроде бы неправильная может кого и обижу, но не правильная статистика только по тому, что тут находятся, относительно благоприятные люди, а про тех кто в статистике, тем на форумах просто физически не когда появляться, мне так кажется...

Meri: но не правильная статистика только по тому, что тут находятся, относительно благоприятные люди Судя по моему реальному окружению тут нахожусь я, не самая благоприятная по семейному статусу. Более "благоприятные" на форумы и в интернет не ходят по разным причинам. Хочу дополнить еще, что не всегда мужчина "бросает" или уходит, достаточно часто "уходят" его за несоответствие. Кажется, статистика это не различает. И не всегда уход мужчины из семьи такое уж зло. ИМХО.

Татьянка: Meri пишет: И не всегда уход мужчины из семьи такое уж зло. С этим полностью согласна!

Lena S.: Meri пишет: И не всегда уход мужчины из семьи такое уж зло. ИМХО. Согласна!!! Одной бывает проще даже, если мужчина не помогает и не понимает. Нафиг такое надо. Чтобы как у всех? И не хуже? Только себя тогда гробить.

OlgaLD: ltnrf2006 пишет: Они же не звери - люди. тем и отличаются Некоторые отличаются, а некоторые нет. Не только мужчины, но и женщины, я не феминистка Meri пишет: И не всегда уход мужчины из семьи такое уж зло Некоторых поганой метлой гнать надо...

OlgaLD: http://www.kazved.ru/article/19221.aspx "Казанские ведомости"

OlgaLD: Фотовыставка, посвященная детям с синдромом Дауна, открылась в Екатеринбурге http://www.itartass.ur.ru/news/?id=35509 Привет Наташе Nikname!

Meri: Девочки из Беларуси! Смотрите сегодня вечером новости по ОНТ (20 или 20-30), по СТВ передачу о наших в 19-30.

Лена В.: Meri , не знаете, литовское и белорусское время отличаются?

miroska26: OlgaLD пишет: Привет Наташе Nikname! Мы к сожалению не смогли поехать. Гришутка опять заболел!

OlgaLD: miroska26 ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!

люся: Девочки , сходила я вчера на фотовыставку , посвящённуюдеткам с синдромом Дауна. Ну как и следовало ожидать большая половина из приглашённых "слуг народа" не пришла. Не пришли-министр образования, министр здравоохранения, заведующие роддомов,(кого помню) , ректоры мед института и педагогического университета. Пришли -несколько врачей из генетического центра,священослужители,преподаватель из школы интерната для детей с УО,много семей с детьми разных возрастов, были даже беременные женщины, а одна мамочка была с очень маленькой лялькой(наверное 1 месяц), СМИ, представитель свердловской области по правам человека и вроде как и всё. Один репортаж по свердловским новостям я посмотрела, мне не понравился -какой то никакой и очень быстрый. Даже если кто и посмотрел из обычных людей, то наверняка ничего и не понял. Как всегда очень всё расплывчато. Был ещё один репортаж по другому каналу свердловскому, но я его прозевала . Он говорят был более содержательным. Большое спасибо всем девочкам , которые всё это организовали. Наташе большоe спасибо (очень переживаю за неё , четыре дня подряд ей звоню и письма в интернете пишу- не выходит на связь. На выставку не пришла). Девочки настроены очень серьёзно насчёт создания у нас в городе организации которая будет заниматься нашими детками.

nbajenov: люся пишет: Даже если кто и посмотрел из обычных людей, то наверняка ничего и не понял. Как всегда очень всё расплывчато Lusya eto tol'ko nachalo, a nachinat' vsegda trydno. люся пишет: Девочки настроены очень серьёзно насчёт создания у нас в городе организации которая будет заниматься нашими детками. люся пишет: Наташе большоe спасибо (очень переживаю за неё , четыре дня подряд ей звоню и письма в интернете пишу- не выходит на связь. На выставку не пришла). Nadeus' naidetsya, mozhet chego stryaslos'? Molodc!!!!

Nikname: Насчет выставки в е-бурге резонанс есть. Может не такой внятный, как хотелось родителям. Врут не больше чем обычно, и то хорошо. Для первого блина, ком не плохой. Вот тут обсуждения на сайте, который не является "родительским", в основном там е-бургские мужики тусуются по темам: тачки, экстрим, контуперы, фотки и т.п. http://www.e1.ru/talk/forum/read.php?f=9&i=1320160&t=1320160 Главное, что хоть кто-то начал понимать, что "д..." - это не ругательное нарицательное, а диагноз немалого числа реально существующих людей, которые находятся оч близко. ПС. Я не застрелилась, просто наконец-то начала юзать служебный телефон. Свой забросила. Письма писать нет времени, т.к. хочу менять работу, поэтому подбираю хвосты на нынешней на всякий случай, оформляю себе рабочие выходные, чтоб денег еще срубить напоследок. По вечерам по новой работе занята, да еще соседи со своими тсжшными вопросми. И с детьи везде. Извиняюсь.

OlgaLD: люся Nikname Девочки, вы молодцы.

люся: Ну то , что ты не застрелилась меня обрадовало. А то я честное слово не знала что и думать

Светлана: люся Nikname - умнички!!!!! Удачи в дальнейшем просвещении народа. И мужики у вас нормальные такие

Meri: Лена В. пишет: Meri , не знаете, литовское и белорусское время отличаются? Кажется, нет, с московским разница в 1 час. У вас идут наши каналы? В прошлом году по ств было несколько хороших передач про наших реальных детей.

Marvellen: люся Nikname Ура!"Лед тронулся, господа...!!!"Поздравляем с почином!

клименко: http://www.rambler.ru/click?from=mailnews&_URL=http://www.rambler.ru/news/events/incidents/12423490.html

Ирина П.: клименко

Татьянка: завтра по 5 каналу будет передача http://www.5-tv.ru/programs/announcement.php?announcementId=2088 у кого не вещает, я предполагаю не расстраиваться, помоему там потом можно он-лайн посмотреть, я буду пытаться у нас такого к сожалению нет...

Лена В.: Meri , спасибо большое. Раньше у нас шел этот канал, а теперь у нас показывают "Белорусия"

OlgaLD: клименко ужас. Ну там ничего не понятно, кроме ужасного состояния детей... Татьянка спасибо

Ирина П.: Может кто смотрел в воскресенье по НТВ показывали про Ковчег. Я пропустила, поздно в программку нос сунула. О чем там было?

Meri: Ирина П. пишет: Может кто смотрел в воскресенье по НТВ показывали про Ковчег click here Я смотрела не с начала, так и не поняла, о какой школе идет речь. Но впечатление оч. хорошее, Александра Ленартович очень понравилась. Наверное, на сайте и ролик можно найти, только я не знаю, как.

OlgaLD: Meri В "Ковчег" наши тоже ходят, да?

Ирина П.: OlgaLD в Ковчег ходит Вера Колоскова.

гульназ: Ирина П. Я тоже смотрела передачу. Мне очень понравилось. Передача была про то что, Александра Ленартович - уникальная мама. Когда младшая дочь призналась, что боится ходить в обычную школу, Александра создала для нее другую - специальную. Так в Москве открылся "Ковчег" - первая в России школа, где обычные дети и дети инвалиды учатся вместе. В школе нет звонка, дети ходят свободно, идут на тот урок который хотят. И занимаются с ними по особенному.

OlgaLD: Ирина П., гульназ

Meri: OlgaLD пишет: В "Ковчег" наши тоже ходят, да? В программе я их не увидела, но мне кажется, кто-то на форуме думал отдавать своего ребенка туда? Боюсь ошибиться.

OlgaLD: Meri Да не обязательно, я так спросила. Я все равно не москвичка

Nikname: вроде еще никто не кидал ссылки на фотки с выставки "В каждом ребенке солнце" http://www.metenkov.narod.ru/gallery/Popova_children/Popova_children_index.htm

Светлана: Nikname спасибо, что-тоясегодня сверх-чувствительная. Рстрогалась прям вся Отличная выставка. Мишаню, очень ЛЮБЛЮ. Катюше привет и строгий выговор за непосещаемость

венера: Nikname Класс! Мне очень понравилось !!! И выставка получилась такая теплая, уютная, домашняя!!! Молодцы!!!

Лена В.: Nikname , какая выставка замечательная получилась. Какие все прекрасные дети!

Ольга: Nikname Очень хочется и своего обормота увековечить руками какого-нибудь профессионального фотографа. До чего умилительные мордахи, прям застывшая мелодия. А твоего там не было?

Гала: Nikname Наташа, какие классные фотографии, спасибо тебе!

OlgaLD: Спасибо, Наташа!

OlgaLD: Тут про стих маленько переврали вроде бы, а вообще о нас есть (о форуме) http://www.metenkov.narod.ru/gallery/Popova_children/Popova_children_07.htm Читайте, что пишут под фотографиями родители. Так трогательно! Вот, например, мне очень понравилось: http://www.metenkov.narod.ru/gallery/Popova_children/Popova_children_09.htm

Meri: Nikname замечательная выставка.

Nikname: Ольга Так делайте выставки в своих городах. Все ведь можно общими усилиями организовать. Ремарки к фоткам оч правдивые. Алена Дружинина оч хорошо разговаривает, читает французских классиков с 8 лет, и у нее действительно хорошее чувство юмора, говорит не в бровь, а в глаз. Но никогда не посещала детсад или школу. Поэтому на мой взгляд не оч контактна. Как-то Егорыч пригрелся у ее теплой ноги, и не хотел уходить от нее, прямсмотрел во все глаза, как она караоке пела. Я думаю, вот оно, удивительное взаимопонимание людей с сд. Ну, думаю, щас она его приголубит со всей свойственной добротой. Но нет. Она его прихватила двумя пальцами за кофту и говорит:"Иди отсюда мальчик, я тебе не мама, и не няня. Не мешай" А Наташа Сединкина - это местная звезда с идеальной речью. И вообще развитие у нее в норме. Катя от нее балдеет: "Моя подруга Наташа." Наташа ее выбрала в каравае, когда поздравляли с 6-летием, так и задружились. Я думала, что она как преданный ребенок с сд кого-нибудь из своих родителей выберет. ан нет.

Ольга: Nikname пишет: Так делайте выставки в своих городах. Все ведь можно общими усилиями организовать. Ну что ты! Я готова поучавствовать, а вот организовывать , тут я сдуюсь как шарик. Вот все мечтаю нанять на фотосессию какого-нибудь фотографа и организовать все это , но в мосштабах одного , отдельновзятого детеныша. Так что пока пускаю завистливую слюну и склоняю голову перед вашей активностью

miroska26: Nikname Наташенька, молодцы! Виват, Екатеринбург! Мы, все-таки, как-нибудь к вам наведаемся. Nikname пишет: :"Иди отсюда мальчик, я тебе не мама, и не няня. Не мешай"

nbajenov: Natasha vistavka zamechatel'naya, foto ponravilis' ochen', led tronylsya... Molodci vi tam!!!

Зыкова Аня: Nikname замечательно, очень

Ирина П.: OlgaLD спасибо за ссылки Nikname спасибо за рассказ о детках.

sve6405: Nikname спасибо,очень понравилось,фото замечательные,и подписи к ним! Прочитала и обсуждение выставки на форуме(по ссылке).

Lena S.: Наташ, мне тоже очень понравилось!!!!!! Вы молодцы девочки!!!

СлАсТеНа: Наташа спасибо огромное!!Детки такие чудестные,посмотрели с большым удовольствием... OlgaLD Оленька спасибо за ссылочки,ты как всегда молодец,позаботишься...

Nikname: сегодня корпоративную газету привезли пятничную, я туда инфу факсовала. Даже там написали. Радует что мои сослуживцы, хоть чего-то полезного почитают http://nasmenu.ru/2008/80328/3.htm

OlgaLD: Nikname * http://www.pravmir.ru/article_2786.html "Королевна Маруся" - с СД.

Леся: Nikname Наташа, у вас получилась замечательная выставка

Nikname: Леся Вы оказали нам ценную помощь. Ваши советы по организации бы ли единственным , но очень хорошим ориентиром. Из ДСА предоставили плакаты для "Люди как люди только с сд". Но фотомузею формат чужой выставки не показался интересным. Плакаты из ДСА кажется в генетический центр взяли для экспозиции.

Поля: Nikname. НАТАША БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!

айя: Мне очень нравится это видео http://www.youtube.com/watch?v=-_-P4t2jR1g и это неплохо http://www.youtube.com/watch?v=T-gYuxBzPMs&feature=related а это? http://www.youtube.com/watch?v=5Y9k-U67FNg&feature=related здесь раскормили пацана,просто жалко даже http://www.youtube.com/watch?v=VtRB6M592n4&feature=related вот это мне понравилось http://www.youtube.com/watch?v=Fw5Y-K02O9c&feature=related такие лапочки,прям прелесть http://www.youtube.com/watch?v=Ck93vHoo4WI&feature=related вот еще http://www.youtube.com/watch?v=9tTBSUPM_3U&feature=related Потрясно! http://www.youtube.com/watch?v=RwlXyoHMfYA&feature=related

OlgaLD: айя но я ЮТьюб не могу смотреть. Мне сказали, что сегодня в передаче "В мире людей", ОРТ, ведет Дроздов Н., будет про ребенка с СД, погибшего у усыновителей в США. Сама не видела анонс. Про Коленьку пишут... http://www.vmdaily.ru/article.php?aid=55087 http://www.kp.ru/daily/24071.4/308943/ http://www.gazeta.ru/social/2008/03/22/2674713.shtml И еще http://www.kp.ru/daily/24071.4/309309/ Цитата из одной из статей. Зачем брать больных детей, когда есть возможность усыновлять здоровых? * «Если раньше грубые пороки развития плода, например синдром Дауна, диагностировались лишь на 22-24 неделе беременности, то сейчас можно проводить диагностику в три месяца, когда женщина может прервать эту беременность на раннем сроке, – сказала консультант отдела организации медицинской помощи детям и матерям министерства здравоохранения Челябинской области Виктория Сахарова. – Содержание одного ребенка с синдромом Дауна обходится государству в 4 миллиона рублей ежегодно. Но в первую очередь нас заботит не финансовая экономия, а экономия душевных сил женщины, моральных сил семьи, воспитывающей инвалида». http://cheldoctor.ru/news/234.html * Питерцы отмечают 21.03 http://mirtv.ru/content/view/27086 http://www.mr-spb.ru/story/nevsk/story_3653.html В Госдуме подготовлены поправки в закон об образовании, которые позволят родителям детей-инвалидов самим выбирать, где будет учиться их ребенок – в обычной школе или в специализированной. Эксперты убеждены: такие поправки – вещь необходимая. Впрочем, родители «особых» детей так не считают. Большинство из них, судя по опросам общественного мнения, не спешат отдавать своего малыша в обычную школу: боятся издевательств. http://www.newizv.ru/news/2008-03-27/87290/

Nikname: OlgaLD пишет: Содержание одного ребенка с синдромом Дауна обходится государству в 4 миллиона рублей ежегодно Вот ведь, подумай-ка. Врут без стыда и совести((( А люди поверят поди некоторые: "Ай-ай-ай, как дорого, на наши налоги-то !"

СлАсТеНа: Nikname Класс

СлАсТеНа: OlgaLD спасибо прочла про Марусю,Дай ей боже сил!!!

СлАсТеНа: айя Спасибо посмотрела с большим удовольствием..

СлАсТеНа: OlgaLD Спасибо..Да просто нет слов..

OlgaLD: Представляете, на что можно 4 млн потратить за год на ребенка!

Леся: Наташа, я рада, что смогла хоть чем-то помочь

Светлана: Nikname пишет: я туда инфу факсовала. Даже там написали. Радует что мои сослуживцы, хоть чего-то полезного почитают молодей. Наташа

Ирина П.: http://kipina.ru/iskra.php?part=6&n=3&id=50 27 марта 2008 г. В Мосгордуме обсудили проблемы поддержки людей с умственными нарушениями

Ирина П.: http://kipina.ru/iskra.php?part=6&n=3&id=51 27 марта 2008 г. Родители не хотят отдавать детей-инвалидов в обычные школы - почему? В Госдуме подготовлены поправки в закон об образовании, которые позволят родителям детей-инвалидов самим выбирать, где будет учиться их ребенок – в обычной школе или в специализированной. Эксперты убеждены: такие поправки – вещь необходимая. Впрочем, родители «особых» детей так не считают. Большинство из них, судя по опросам общественного мнения, не спешат отдавать своего малыша в обычную школу: боятся издевательств.

OlgaLD: Ирина, спасибо

люся: Ну неужели что то сдвинется с места?

OlgaLD: Беларусь http://naviny.by/rubrics/society/2008/04/28/ic_articles_116_156855/

Милена : http://video.mail.ru/inbox/madraf/14/36.html - ролик про СД (может уже и было в теме, если так извиняюсь)

люся: Да, неплохой ролик, но у меня какой то осадок остался. Ещё больше теперь склоняюсь к операции.

Nikname: люся пишет: склоняюсь к операции К какой?

люся: К изменению лица.Может глазки подправить или носик удленить. Вообще когда мы были на приёме у генетика она нам сказала, что нам менять особо в лице нечего, немного можно подправить переносицу. А с другой стороны если мозги работать будут плохо, то операция не спасёт. Хотя всё равно меньше будут пальцем тыкать и ржать именно из за того что будет виден синдром. Пока маленькие дети вокруг , они пока не понимают, что такое синдром дауна. А вот подростки безбашенные лет так 10 , я думаю дадут о себе знать . Поэтому если у нас с возрастом будет очень заметен на лице отпечаток С.Д операцию сделаем. Хотя многие детки с форума абсолютно не похожи на даунят. Вообщем поживём увидим.

Nikname: люся пишет: маленькие дети вокруг , они пока не понимают, что такое синдром дауна. А вот подростки безбашенные лет так 10 , я думаю дадут о себе знать . Я пока сама не родила, оч плохо представляла, что такое сд. Сомневаюсь, что 10-летние дети именно от стигм сд на лице угорать станут. Скорее от плохой речи, неулюжих движений, неадекватного поведения, открытого рта, высунутого языка, толщины, мелкого роста. Надо над этим работать всю жизнь похоже

Светлана: Nikname пишет: Сомневаюсь, что 10-летние дети именно от стигм сд на лице угорать станут. Скорее от плохой речи, неулюжих движений, неадекватного поведения, открытого рта, высунутого языка, толщины, мелкого роста. Надо над этим работать всю жизнь похоже Это так, к сожалению....А как работать-то, Наташ? Не кормить, за ноги растягивать, рот зашить? Не представляю как именно над этим можно поработать А уо, а некоторые особенности поведения? Ну не возможно из наших детей сделать обычных,хоть голову расшиби. Скорее надо работать над собой и менять общественное мнение... Даже не знаю. что труднее. Над этим тоже придется работать всю жизнь

Nikname: Светлана Я думала, что для роста можно гормон колоть.Вроде как по исследованиям все растут на 15 см в среднем. От толщины диету соблюдать. УО непобедимо, наверное. А вообще, ты права. Взрослые дети так ужасно выглядят, что непонятно. что им может помочь. Но уж точно не пластическая операция. Если только еще липосакция + зубные протезы+ какие-нибудь процедуры для кожи и волос. Только зачем эти глобальрные расходы и муки нужны, что дома-то сидеть? Я лично почти не хожу на детские площадки с младшим и не могу никому ничего доказывать. Сама не верю в эти доказательства

Светлана: Nikname пишет: Я лично почти не хожу на детские площадки с младшим и не могу никому ничего доказывать. Я тоже практически не хожу,но не по-этому. Nikname пишет: Только зачем эти глобальрные расходы и муки нужны И расходымало кому по-корману,аужмучать для чего деток, мне вообще не понятно Если бы можно было что-то колоть для рассасывания лишней хромосомы,я бы на это жизнь положила, а так

Лена В.: Nikname пишет: Вроде как по исследованиям все растут на 15 см в среднем. 15 см за год? Или как?

Лена В.: Светлана пишет: Не кормить, за ноги растягивать, рот зашить? Я своего все время на диете держу. Булки только в праздники или у свекрови, бутерброды ограничиваю. В школу вместо бутербродов даю фрукты и сок, иногда даю бутерброды в школу, но редко. Ромка сначала страшно возмущался, сейчас привык, уже спокойно к этому относится, хочет быть красивым осознанно. И самое главное, никаких перекусов (печенье, чипсы, конфеты) между основной едой. Хочешь конфету, выбирай на ужин или бутерброд, или конфета, выбирает бутерброд, а конфету уже потом и не хочет . Но в праздники, отрывается по полной. Вчера взвесились, 14 лет, рост 148, вес 44. Врач говорит нормально, а мне кажется полноват.

Лунтик: Светлана пишет: Ну не возможно из наших детей сделать обычных,хоть голову расшиби. Скорее надо работать над собой и менять общественное мнение Свет, совершенно с тобой согласна! Если честно, я всё ёщё расстраиваюсь, когда вижу взрослых людей с синдромом, мне надо брать пример с моей старшей (18) - она посмотрела видео форумские про взрослых людей и очень искренне мне рассказывала "в лицах" какие они все умилительные , а вообще она у меня всё детство у бабушки играла с девочкой с выраженннной УО, многому чему её научила( та до сих пор всё про Катю спрашивает) При возможности Полинку тащит "в люди" - на детские площадки, в парк и т.д. Так что приходится учиться у собственной дочери! Насчёт диеты тоже уже думаю - но мы как назло очень любим каши, а мясо и овощи едим с большим скрипом, а на творог аллергия!

люся: Девочки, а когда дети наши начинают полнет, в каком возрасте? Судя по фотографиям на форуме толстых деток нет , наш хоть и трескает булки и пьёт колу совсем не толстый, я бы даже сказала худой. У нас в группе из пяти деток с С.Д только одна девочка действительно толстенькая , остальные все находятся в нормальном весе. Когда полнота начинает надвигаться на наших детей?

Nikname: люся после 10-12 лет.

люся: Кошмар близок . Прекращаю давать булки.

гость форума: Nikname, извините за вторжение, а почему не ходите не детские площадки? Меня зовут Екатерина, я мама 1,5-годовалого ребенка (без сд). Но у нас во дворе гуляет ребенок с сд, лет3-4. И детки с ним очень дружат, и их родители относятся дружелюбно (наверно, потому что мама не комплексует и принимает своего ребенка и видно, с какой любовью она относится к нему). Я искренне преклоняюсь перед вами, родители детей с сд, за то, что вы не бросили своих малышей, растите их и являетесь огромным примером для многих людей, делаете для своих детей все возможное, в том числе и в плане изменения общественного сознания. Очень уютный, добрый форум у вас, а калейдоскоп детских лиц - вообще загляденье! Хотелось бы пожелать вам ничего не бояться, не комплексовать, приходите во дворы - не лишайте, пожалуйста, своих детей возможности повозиться в песочнице, найти друзей! И друзья обязательно найдутся! Еще раз прошу прощение, если вдруг кого обидела

sve6405: гость форума Добро пожаловать!Спасибо,что Вы не равнодушны к нашей проблеме и тепло отзываетесь о наших детках!

Nikname: Лена В. пишет: 15 см за год? Я читала англоязычные обзоры исследований по применению гормона роста в группах детей и людей с сд. Тут на форуме кто-то когда-то ссылки на что-то выкладывал. Так вот по всем группам за период терапии увеличение роста составило от 7 до 23 см. Выростали все без исключения, но, конечно, на разную длину. люся Я эмпирические данные сообщаю. Как-то матери на встрече обсуждали. Все мамы подрощенных детей, говорили, что до 10-12 лет дети были просто тощими. А потом поперло. Кстати, очередная встреча в эту субботу в 11 в экологическом центре на Пушкина. Там затейливо весьма. грядки, клумбы, живность, экологи с детьми занимаются.

Светлана: Лена В. пишет: Я своего все время на диете держу Нам это пока совершенно не актуально, Святик не переедает сам, иногда совсем мало ест, бывают дни,только хлеб и кампот или сок. Фруктывот совсем не ест. Шашлыка, конечно мог бы съесть МНОГО , но гдеж его МНОГО взять Но ведь есть дети с нарушенным обменом веществ. которые сидят на оч.суровых диетах и все равно толстые чрезмерно. Ну как тут быть? А то, что нужно стараться и заниматься спортом хоть каким, и развивать. Так тут я всеми конечностями ЗА! Лена В. пишет: Ромка сначала страшно возмущался, сейчас привык, уже спокойно к этому относится, хочет быть красивым осознанно.

Светлана: гость форума Большое спасибо .И рада,что вам у нас понравилось.

Светлана: Nikname пишет: Там затейливо весьма. грядки, клумбы, живность, экологи с детьми занимаются. Здорово. Млин, ну что у нас-то нет вообще ничего

люся: Ну никак не получается у меня в субботу придти. В пятницу всегда уезжаем из города на дачу, подышать чистым воздухом(если чистый воздух вообще на урале есть).

Юла: Лунтик пишет: мне надо брать пример с моей старшей (18) - она посмотрела видео форумские про взрослых людей и очень искренне мне рассказывала "в лицах" какие они все умилительные , а вообще она у меня всё детство у бабушки играла с девочкой с выраженннной УО, многому чему её научила( та до сих пор всё про Катю спрашивает) При возможности Полинку тащит "в люди" - на детские площадки, в парк и т.д. Так что приходится учиться у собственной дочери! Умничка девочка

Юла: гость форума Добро пожаловать! Побольше бы таких людей, как вы, и наши детки были бы в шоколаде

nbajenov: гость форума пишет: являетесь огромным примером для многих людей, делаете для своих детей все возможное, в том числе и в плане изменения общественного сознания. Zolotie slova!!!!

Lena S.: Милена Спасибо огромное. мне очень понравилось. доходчиво объяснили народу, что к чему.

G-NA85: Ну не могут дилетанты нормально смонтировать. В начале говорят, что отставание у людей с СД сильное, остаются на уровне 13 лет и аутичны, а в конце сюжета "Делайте детям пластику и они будут , как все: водить машину и работать". Бредос! Как всегда у всех в голове хаос! Nikname пишет: толщины, Да, уж. Это самое страшное... Я сама в детстве от своей толщины натерпелась. Насчет Машиного замужества, ну тоже вот прямо "беда" какая. У меня три подруги не замужем и не были и не хотят уже и детей тоже не хотят. Лет им изрядно уже.

OlgaLD: Лунтик - молодцы! Гость форума - спасибо вам за такие слова, приятно читать!

Гала: гость форума Спасибо вам за добрые слова!!!

Eldar: Светлана пишет: Здорово. Млин, ну что у нас-то нет вообще ничего И у нас также , хоть и столица . Я уже все телефоны оборвала, что только не искала и главное везде говорят , а ничего найти не могу.

полная версия страницы