Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 4 » Ответить

Публикации 4

Леся: Светлана, да уж. Теперь мы с Колей кастинг пап устроим [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Надежда, конечно, понравились [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Мы теперь тааакие телезвезды [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Как зазвездим [img src=/gif/smk/sm27.gif] Эвелина, стоило Коле раз в эфире появится и сразу знаменитость [img src=/gif/smk/sm27.gif] .

Ответов - 271, стр: 1 2 3 4 5 6 7 All

гость форума: OlgaLD а Вам спасибо за сайт, который Вы создали! Попала на него случайно и прочитала от корки до корки, даже не знаю почему? Наверно, потому что там все интересно, красочно, читается легко. Теперь узнала очень много о людях с сд. Не сомневаюсь, что у них огромный потенциал. Буклет, который вы делаете, тоже очень полезен будет в п-ках и роддомах. И стенгазеты тоже. Будет просто замечательно, если все получится. Искренне вам желаю удачи в этом деле! Для родителей такая информация (буклет) просто бесценна, особенно в условиях наших роддомов, когда врачи оказывают огромный прессинг (отказываться от ребенка), если у ребенка проблемы со здоровьем. Такое поведение врачей вызывает крайнее возмущение. И вы все большие-большие молодцы, что выдержали этот напор в свое время. И детям вашим очень повезло, что растут в семьях. Жаль, что их только пока 15% (забирают домой), а от остальных отказываются Но в скором времени все обязательно изменится, во многом благодаря инету, этому и другим форумам, той работе, которую проделывают родители особых деток. Следующий год объявлен годом равных возможностей (имеются ввиду инвалиды), это очень радует, и дает надежду, что в головах многих людей изменится отношение к людям с особыми потребностями. Так что, когда ваши детки подрастут, они легко интегрируются в общество. Очень хочется на это надеяться. Все-таки потихоньку мы приближаемся к европейским странам. А там отношение к инвалидом очень и очень уважительное. sve6405 пишет: Спасибо,что Вы не равнодушны к нашей проблеме и тепло отзываетесь о наших детках! Я живу в Москве, в Марьино, и у нас здесь довольно много людей и с ДЦП, и с СД - разных возрастов, от самых маленьких до уже пожилых. И кажется, никого они не шокируют. Очень тепло люди к ним относятся. Сама была не раз тому свидетелем. А может быть, кто-нибудь из Марьино есть здесь на форуме? Рада буду познакомиться! Очень извиняюсь, что написАла все не по теме...

Мама_Вани: Здесь новость про детский азербайджанский театр, в котором играют дети с синдромом Дауна: http://www.detiseti.ru/modules/news/article.php?storyid=2365 А здесь критика автору новости за то, что называет СД - "страшным" диагнозом, а детей с СД - "больными": http://www.detiseti.ru/modules/newbb_plus/viewtopic.php?topic_id=1245&post_id=3203&order=0&viewmode=flat&pid=0&forum=1#3203 Девочки! Не поленитесь, выскажитесь тоже!!! Там даже регистрация не требуется, чтобы сообщение оставить...

OlgaLD: АНОНС 7 июня "Квартирный вопрос" с ребенком с СД обещают. НТВ, день. Точно не знаю еще время, во сколько. Вроде семья с девочкой Анечкой. (Если помните, они уже показывали 1 раз сюжет про ребенка с СД - вот такую переделку они сделали: http://www.peredelka.tv/articles/?iid=45824 http://www.peredelka.tv/articles/base_f/45824_index.html письмо мамы http://www.peredelka.tv/pastarchive/45824_pastarchiv.html )


Nikname: С Ксюши Собчак хоть шерсти клок в пользу ПНИ http://www.galya.ru/cat_page.php?id=44355

OlgaLD: http://www.novopol.ru/text44852.html

Весна: Купила сегодня журнал"Домашний очаг".Внутри был маленький журнальчик "gloria"-специальный выпуск для читателей "Домашнего очага".Уже на обложке заметила заголовок: самое трогательное ДЕТИ С СИНДРОМОМ ДАУНА И ИХ МАМЫ Две истории.Первая об Оксане с МАшей(Ксю).Даже несколько фоток есть.Вторая об Алексее.Он уже взрослый.Его фотографии я уже тоже где-то в интернете видела. Завтра "Квартирный вопрос"надо посмотреть.Кстати,у нас на местном телевидении пару недель назад повторяли предыдущую передачу .Я случайно переключила и,как всегда,на конец.

OlgaLD: В этот раз, 14 июня, уже официальный сайт программы "Квартирный вопрос" анонсирует наших - и того же Васю снова покажут, и Анюту новую. http://www.peredelka.tv/announce/ Ждем!

СветланаМ: Я тоже купила Домашний очаг за июнь со спецвыпуском Глории. Хорошие фотографии и Оксаны с Машей и Алексея 27 лет. Статья написана так по-доброму, но спокойно без восторгов и уныния. Не понравилось только это - подзаголовок "Да, Машка необучаема. Сколько Ксюша ни пыталась чему-то "полезному" научить - безуспешно. Ребенок на полном самообучении: сама себе методист с пеленок..." Дальше про то, как Маша сама училась ходить, вырезать, что есть дети, которые "очень даже хорошо занимаются с разными специалистами и слушают объяснения..." Для красного словца не пожалеешь и отца! Заголовок красными буквами в глаза бросается, а вот дальше многие могут и не прочитать.

OlgaLD: Новая статья - http://www.rg.ru/2008/06/11/reg-chernoz/cherezpropast.html - Воронеж, Юля vilkene - ваш "Парус надежды"

OlgaLD: Что было интересно для меня лично в передаче "Квартирный вопрос" 14.06.08. Передача мне очень понравилась. Настрой хороший, позитивный такой. Аня подвижный, живой ребенок, только единственное - речь не очень (да и звуковая карта у меня на ноутбуке не очень). Переделку оцените сами, мне понравилось. Думаю, на сайте будут фотографии. Упомянули/показали ДСА, разных наших деток. Героиня программы - Аня Кондоранцева с СД. Мама: о тонах интерьера. "(Таким детям) организация не позволяет в чем-то холодном существовать. Они очень любят тепло, гармонию". "Мы по цвету отталкиваемся от особенностей ребенка. Нельзя перевозбудить, и нельзя какие-то холодные тона, которые загоняют ребенка в спячку, когда ничего не хочется делать..." "Программа очень насыщенная, много всего надо успеть. Вот с дельфинами поплаваем... с собачками, наверное, попробуем". Ведущая упоминает, что Ане очень важно ощущать ручками и ножками текстуру дерева. Потом показывают Аню с мамой и сестрой в дельфинарии - как она кормит моржа. "Анька довольна до невозможности," - так говорит мама. На 36-ой минуте передачи ведущая вернулась к мальчику Васе Смирнову с синдромом Дауна, для которого полтора года назад переделывали детскую. "Полтора года назад наша передача впервые прикоснулась к солнечным детям. Так называют детей с синдромом Дауна за их доброту, покладистость и любовь не только к близким, но и ко всем окружающим". "...такие дети больше других нуждаются в интересной и стимулирующей среде". Изменения с малышом за полтора года: Вася полюбил рисовать (показывают специально закрепленные на стене "обои" (типа как на карнизе для штор разматывается белая бумага рулоном). Играть на синтезаторе, а главное - очень подрос и окреп физически (они ему ставили спортивный уголок, кольца, лестницу веревочную...). Больше всего Васе нравится "домик" - они там сделали такую панель, как будто бы под столешницей ребенок играет, а в "потолке" спотики, у него там в "убежище" игрушки. Родители говорят, что после передачи "отношение к ним и к Васе стало более доброжелательным, чужие люди узнают и подходят знакомиться, а когда-то близкие люди, отвернувшиеся от них, возвращаются назад". Папа вспоминает, как некоторые люди рассуждали об отказе, а теперь у этих людей "изменился взгляд". Заканчивается передача словами, что счастье для тех семей, которые не отказались от детей с СД, наступит только тогда, когда все, начиная с врачей в роддоме и заканчивая соседями, будут понимать, что дети с СД - это просто дети. С некоторыми особенностями, но всегда добрые, позитивные, трудолюбивые, одаренные часто творчески, музыкально, и что такие дети способны дать своим семьям не меньше, а иногда и больше сплоченности, любви и счастья, чем обычные дети. Официальный сайт программы http://www.peredelka.tv peredelka@ntv.ru

клименко: Я вчера смотрела окончание какой-то передачи по первому и там рассказывали о фотовыставке со звездами.Познер очень хорошо отзывался о наших детях.Может у вас еще покажут?У нас разница на 7 часов.

OlgaLD: Светлана Кстати, вкратце саму переделку можно посмотреть здесь: http://www.peredelka.tv/ (виртуальный тур в центре) Почитать о решении архитектора здесь: http://www.peredelka.tv/dnevnik_peredelki/ А про Васину комнату (я уже давала ссылку, правда): http://www.peredelka.tv/articles/?iid=45824 или http://www.peredelka.tv/articles/base_f/45824_index.html

гульназ: клименко Я смотрела эту передачу сегодня! Там наших детишек показывали. Показывали семью фотогр. Мишукова, как он делал фотовыставку с нашими детишками. Как он сильно любит детишек. Так трогательно рассказывали, у меня как всегда слезы. Очень понравилось.

Ирина П.: Я тоже сегодня смотрела по первому каналу. Основной инстинкт называется. ИНтересная передача, очень понравилось.

Meri: В Беларуси "Основной инстинкт" стоит в программе онт 17 июня в 1.55 . ОРТ у нас не идет.

OlgaLD: Наташа, перевела! http://sunchildren.narod.ru/amazingaustin.html Если опечатки чи що, пишите!

nbajenov: http://www.maltastar.com/pages/msrv/msfullart.asp?an=21972 Eshe sovsem nebol'shaya stat'ya o detyah s Mal'ti. 17 detei 8 let polychili nagrady ot Papi Rimskogo za dobroty. Deti pomogaut svoemy odnoklassniky s DS. Ezhednevno kazhdii iz nih provodit vremya s etim mal'chikom, pomogaya emy v ychebe i povsednevnoi zhizni. Deti sostavili raspisanie v kotorom oboznacheno v kakoe vremya kakoi ychenik provodit vremya s mal'chikom, oni sledyat za tem chtobi on nikogda ne ostavalsya odin. Eto v dvyh slovah, obshii smisl. Stidno yzhe prosit' Oly

sve6405: Прочитала в "Моей семье" номер24 (июнь) в рубрике "Нежный возраст" письмо женщины,отказавшейся от ребенка с СД. название статьи "Мой личный конец света". Она рассказала свою историю и просит высказать свое мнение психолога Г.Белозуб,т.к . до сих пор "страшно мучается",считает свой поступок безнравственным, обвиняет себя: "я бросила больного ребенка,потому что испугалась за себя". Меня возмутила не статья,а комментарий психолога:"такой ребенок требует столько сил,что второго вы родить уже не сможете.Муж...удерет,работать вы сможете....где-нибудь уборщицей... Такой ребенок будет вызывать брезгливость....." Мы должны прийти к печальному выводу,что на сегодняшний день в нашем обществе такая ноша вам не по силам...."

sve6405: Немного продолжу... Ребенку требовалась операция на сердце, по этому поводу психолог пишет: медицинские учреждения дерут за такие операции большие деньги"(женщина живет в г.Саратове, ей советовали обратиться в ин-т Бакулева,а там операции по квотам регионов).В общем,я очень возмущена данным комментарием.

Nikname: Светлана пишет: Успокоила тетю на все 100... Вот именно что , как раз попыталась совесть успокоить. А что надо было ответить, что Вы мамаша - мол, сволочь последняя, чтоб вам пусто было, бросила ребенка - мучайся страшными муками всю жизни от раскаяния, убейся об стену и выпей йаду? Конечно, это было бы приятно всем форумчанам прочтать, но наверняка не соответствует интересам издательства. Им же надо издание делать как можно привлекательнее для читателей, а не отворачивать их обвинениями. Да и с половиной комментов психолога я согласна к сожалению. sve6405 пишет: такой ребенок требует столько сил,что второго вы родить уже не сможете.Муж...удерет. Такой ребенок будет вызывать брезгливость....." Мы должны прийти к печальному выводу,что на сегодняшний день в нашем обществе такая ноша вам не по силам...."

Светлана: Nikname пишет: Вот именно что , как раз попыталась совесть успокоить. А что надо было ответить, что Вы мамаша - мол, сволочь последняя, чтоб вам пусто было, бросила ребенка - мучайся страшными муками всю жизни от раскаяния, убейся об стену и выпей йаду? Нет. Надо было ответить ПРОФЕССИИОНАЛЬНО. Во-первых, что подобные вопросы нужно обсуждать ИНДИВИДУАЛЬНО. А во-вторых нужно было, раз уж решилась "психолог" на такие темы вещать в эфир, говорить именно только об этой конкретной женщине и ее ситуации. А не обсуждать какие хреновые эти дети с синдромом и как они разрушают жизнь. Это НЕ ПРОФЕССИИОНАЛЬНО, как минимум и не особо умно написано . Ежели Наташа, ты тоже общалась с психологами подобного уровня, понятно почему до сих пор никакого результата нет - ни тпру, ни ну. Nikname пишет: Да и с половиной комментов психолога я согласна к сожалению. sve6405 пишет: цитата: такой ребенок требует столько сил,что второго вы родить уже не сможете.Муж...удерет. Такой ребенок будет вызывать брезгливость....." Мы должны прийти к печальному выводу,что на сегодняшний день в нашем обществе такая ноша вам не по силам...." Большую часть этих тезисов успешно опровергло подавляющее большинство родителей нашего форума. И мужья сбежали мало у кого (причем не все сбежали, некоторых невероятными усилиями пришлось выпихивать, а те которые сбежали....тут явно не в синдроме ребенка дело.) И следующих детей многие родили, и уборщицами никто не работает (я вот собиралась в Москву в один ооочень не хилый домик поработать, , так там все вакансии заняты ) Да и общество повернуто ровно на столько на сколько и мы к нему...Все в одном и том же гос-ве живем - и хамят не взирая на кариотип, и гадят...

vilkene: Надо отписать. Там принимают вроде как отзывы на статьи от читателей. Нельзя так оставлять, газета очень популярная. Согласна со Светланой. Светлана пишет: нужно было, раз уж решилась "психолог" на такие темы вещать в эфир, говорить именно только об этой конкретной женщине и ее ситуации. А не обсуждать какие хреновые эти дети с синдромом и как они разрушают жизнь. Т.е, разумеется, психологу по профессии не положено обвинять и ругать, но уж явно не так надо было преподать ситуацию, мол, Вы, маменька, молодец, и приняли единственно правильное решение!!! Я вот не психолог, но, наверное, подобную ситуацию я бы стала обсуждать и комментировать в примерно таком контексте: "Да, ваш поступок малоэтичен, но просто терзать себя, уже совершив его, бессмысленно. Подумайте сама еще раз очень хорошо, что вас мучает: совесть? или "что люди скажут"? Думаете ли вы о своем ребенке, находите ли в своей душе какие-то чувства к нему? Если да, то, может быть, есть смысл попытаться забрать его? Но, опять же, не под влиянием одних эмоций, а трезво оценив последствия такого шага... Дальше дать информацию о синдроме, без "розовых соплей" (излишнего позитива), дабы не расценивали, как пропаганду и давление на несчастную мать (что психологам не полагается), но объективную, со всех сторон, с примерами. Ну, и, опять же, чтобы не обвиняли, что давим, закончить примерно так, что "Но если уж Вы не считаете для себя возможным воспитать его, не готовы - то просто незачем заниматься самобичеванием, живите дальше". ВОт примерная канва, а уж какими приемами психолог бы это донес потактичнее - это его работа, за которую он денежку получает. Но так получается, что он совершает грубейшую и непрофессиональную ошибку - он успокаивает женщину, одновременно ужаснув перспективой множество других, которым в будущем, быть может, придется делать тот же выбор. Или, тем более, тех, которые уже сделали свой в пользу ребенка. Какую травму он им нанесет своей "поддержкой" этой женщины?! Если бы речь шла об индивидуальной работе - еще куда ни шло, но эта тетя-психолог пишет публично, на всю страну. Думать-то надо???!!!

Nikname: Светлана пишет: большинство родителей нашего форума которые составляют редкое исключение, подтверждающее правило 85% отказов от детей. vilkene пишет: но эта тетя-психолог пишет публично, на всю страну. И ничего ни кому за это не будет. Как во всех сериалах и мультиках "д" поминуют в суе, так и здесь то же самое.

клименко: Интересно,но к сожалению не реально,узнать мнение тех родителей,которые отказались от свлих детей-осталось у них что-нибудь в душе или гора с плеч?

Татьянка: http://moya-semya.ru/ если не ошибаюсь?

Юла: sve6405 пишет: комментарий психолога:"такой ребенок требует столько сил,что второго вы родить уже не сможете.Муж...удерет,работать вы сможете....где-нибудь уборщицей... Такой ребенок будет вызывать брезгливость....." Мы должны прийти к печальному выводу,что на сегодняшний день в нашем обществе такая ноша вам не по силам...." Да уж... Супер психолог

OlgaLD: sve6405 пишет: такой ребенок требует столько сил,что второго вы родить уже не сможете. Опровергается - хотя бы на примерах нашего форума, где у большинства ребенок с СД не последний (или планируется еще). sve6405 пишет: работать вы сможете....где-нибудь уборщицей Опровергается на примерах нашего форума и на многих других примерах. Насчет мужа, согласна со Светланой, мало у кого он ушел из-за синдрома - если ушел, то и так ушел бы, нашел бы себе другую причину. В общем согласна с девочками, что "психолог" sve6405 пишет: Мы должны прийти к печальному выводу,что на сегодняшний день в нашем обществе такая ноша вам не по силам... Вот единственное правильное из процитированного, только надо убрать "на сегодняшний день" и "в нашем обществе", это тут ни при чем. Просто - Мы должны прийти к печальному выводу,что такая ноша вам не по силам... Не знаю, какую задачу ставил перед собой психолог, кропая ответ. Не думаю, что он сильно утешил женщину.

Светлана: Nikname пишет: которые составляют редкое исключение, подтверждающее правило 85% отказов от детей. Наташа, так я же не про отказы. А именно про тех, которые не отказались , именно эти 15 процентов доказывают что все вышенаписанное психологом есть ДОМЫСЕЛ, а реальность выглядит несколько иначе. Да, не легко, но совсем не трагично. Даже в твоей ситуации не приятия ребенка, в реальности НИЧЕГО ТРАГИЧЕСКОГО не произошло с вашей жизнью. Другое дело, как именно ты эту ситуации воспринимаешь. Nikname пишет: И ничего ни кому за это не будет Да ну это понятно. OlgaLD пишет: Не знаю, какую задачу ставил перед собой психолог, кропая ответ. Не думаю, что он сильно утешил женщину. Согласна. Меня бы ТАКОЙ ответ совершенно не утешил,даже если бы я сдала такого малыша.

ltnrf2006: специально сегодня газету искала - нашла... 24 уже не актуален, везде 25 номер, но откопала. хочется что-то написать....... руки чешутся... не маме.. а психологу. не знаешь - не рассуждай. вторая половина - бог с тобой, на твоей совести, но первая половина ответа - полное невладение ситуацией. позор.

клименко: Светлана пишет: 19-1 не в пользу Жизни К 19 надо прибавить еще 20 -это оставленных детей.Так что получается 39-1.

ltnrf2006: http://slil.ru/25924728 http://slil.ru/25924729 что то не получается вставить.... ща хоть комментарий постараюсь просто напечатать. "Алла, дорогая* Свой разговор с вами я начну с очень симпа¬тичной мне притчи. Однажды рабби сидел у окна. Подозвав к себе прохожего, он спросил: «Что бы ты сделал, если бы нашёл кошелёк с деньгами?» -■■О, я бы отдал его тому, кто его потерял», - отве¬тил прохожий. «Ты глупец», - сказал рабби. Затем он подозвал второго прохожего и задал ему тот же вопрос. Второй ответил, что он благополучно бы взял эти деньги себе. «Ты подлец», - сказал рабби. И только ответ третьего прохожего удов¬летворил священнослужителя, Тот, поразмыслив, сказал так: «Я помолился бы Богу. И если бы Гос¬подь укрепил силу моего духа, я отдал бы кошелёк владельцу». «Ты мудрец», - сказал рабби. Аллочка, дорогая, мы все хотим быть хоро¬шими и благородными. Но благородству, пожа¬луй, часто сопутствует необдуманность. Прежде чем принять серьёзное решение, необходимо всё обдумать и взвесить. Вы, наверное, неоднократ¬но слышали фразу: взвешенное решение. Я взве¬шиваю, определяю, по силам ли мне ноша. Если я очень захочу помочь упавшему слону подняться, сделать я этого не смогу. Вот давайте и мы с вами «взвесим» ношу, которую вы взвалили бы на себя, оставив обречённого ребёнка, Рассчитывать, Алла, вы должны были бы только на себя одну. «А муж?» - спросите вы. Пе- чаль этой ситуации состоит в том, что мужья, как правило (как правило, Алла), не выдерживают та¬ких трудностей быта. Сколько я знаю таких случа¬ев, мать с больным ребёнком оставалась одна. Такой ребёнок требует столько времени и сил, что второго вы уже родить не сможете. Муж устанет от неразрешимых проблем и удерёт. Работать вы сможете, скорее всего, только где-нибудь убор¬щицей. Я знаю такие семьи, где молодые люди, промучившись три года, всё-таки вынуждены бы¬ли - подчеркиваю, вынуждены - сдать ребёнка в интернат. Если бы мы с вами жили в другом государст¬ве, где семье такого ребёнка оказывается доста¬точная материальная поддержка, то тогда можно было бы ло-другому оценить свои возможности. Но в нашем обществе не только материально тя¬жело с таким ребёнком, но и морально. У нас про¬сто боятся и брезгливо сторонятся инвалидов, неполноценных детей. Редко такая семья вызыва¬ет сочувствие, сострадание. Скорее всего, также, как младшая сестра Наташи Водяновой, такой ре¬бёнок будет вызывать брезгливость. Это ужасно, но это так. Заведующая роддомом, поступку которой ни по божеским, ни по человеческим законам нет оп¬равдания, вряд ли бы поощряла дружбу своих де¬тей с таким ребёнком. Поэтому, Алла, мы должны прийти к печальному для нас выводу, что на сего¬дняшний день в нашем обществе такая ноша вам не по силам. Ребенок ещё и серьёзно болен, а ме¬дицинские учреждения дерут за такие операции большие деньги. Вы каждый день жили бы в страхе, что ребёнок вот-вот умрёт. И такие семьи я знаю. Вы попали в сложную ситуацию выбора, вы привыкли быть хорошим достойным человеком, но Высший разум вам показал, что благородство не всегда возможно и не всегда нам по силам. Мне, знаете, Алла, тоже хотелось бы быть хоро¬шей и помогать людям, но пришлось прекратить приём пациентов, потому что здоровья у меня го¬раздо меньше, чем болезней. Ну, а теперь переходим к самому важному моменту. Мы с вами, Алла, должны научиться ува¬жать те решения, которые принимаем. Особенно решения, которые даются с большим трудом и после долгих размышлений. Никто посторонний не может решить за нас, правильное мы приняли решение или нет. Потому что никто лучше нас с вами не знает вашу или мою ситуацию и не спосо¬бен оценить ваши или мои силы. А потому мы с вами не обязаны кому-либо что-либо объяснять и принципиально не будем ни перед кем оправды¬ваться. Разумный человек сумеет понять и при¬нять нашу позицию, а глупец - что с него взять? Глупый человек и приходит в этот мир только для того, чтобы учить других, ему не до себя и не до своей совести. На таких мы с вами обращать вни¬мание не будем. Аллочка, вы умный человек и вы пришли в этот мир не учить, а учиться. Какой же урок вы сейчас должны усвоить? Он простой, но самый главный. Человек должен быть себе другом. Я уже говорила, что он должен уважать свои решения потому что для принятия такого решения у вас бы¬ли свои резоны. Приняв какое-то решение, не следует раскачивать невротическую лодку сомне¬ний, нужно поддерживать себя и находить аргу¬менты в пользу принятия такого решения. Учитесь себя утешать, подбадривать, одобрять. Алла, милая, что вы с собой делаете? Вы же себя мучаете так, как никто из посторонних изму¬чить бы вас не смог От постороннего хоть можно куда-то убежать, скрыться. Но куда денешься от себя? Не только жаль мне вас, но я на вас даже злюсь. Какой же инквизиции, жесточайшим пыт¬кам вы подвергаете свою ни в чём не повинную душу. За что вы распинаете её на дыбе? Что вы от себя хотите? Подвига? Но любой героизм ограни¬чен во времени. Даже подвижники, Алла, не берут на себя бремя чужих судеб. В заключение обратимся к вопросу рожде¬ния второго ребёнка. Я полагаю, что уровень со¬временной медицины позволяет на основе генетических исследо¬ваний дать достаточно точный прогноз. Думаю, вам с мужем нужно обследоваться и собрать сведения о здоровье ваших пра¬родителей. Выяснить, нет ли хро¬мосомных нарушений. Собран¬ный анамнез позволит вам при¬нять взвешенное решение. Всего вам доброго,"

Nikname: Светлана пишет: Остальные - после оформления отказа от ребенка кто потерял здоровье (инфаркт, рак, язва) и сам стал инвалидом, кто сошел с ума, а кто и наложил на себя руки. Странно, что со мной то же самое происходяит и без отказа. Хотя и в случае отказа, и в случае неотказа Светлана пишет: в реальности НИЧЕГО ТРАГИЧЕСКОГО не произошло . Другое дело, как именно ты эту ситуации воспринимаешь. Если тяжелый ребенок и нет сил уже на все это, что ж помереть от отчаяния и горя. Так ведь и ребенка после этого все равно в интернат упекут. Да еще и старшая без матери.

OlgaLD: Оленька, спасибо! Психолог пишет: Какой же урок вы сейчас должны усвоить? Он простой, но самый главный. Человек должен быть себе другом. Вот и вся этика, мораль, ответственность за невинного ребенка - главный урок в эгоизме. Ребенка, его судьбы в ответе психолога вообще нет... Хотя, пожалуй, психолог все-таки пишет именно то, что хочет услышать эта женщина.

vilkene: OlgaLD пишет: Вот и вся этика, мораль, ответственность за невинного ребенка - главный урок в эгоизме. Ребенка, его судьбы в ответе психолога вообще нет... "Люби себя, чихай на всех, и в жизни ждет тебя успех!" (с) Девочки, неужто все психологи по такому принципу работают??? Тогда я понимаю Наташу-Никнейм, если ей подобный попался. Куда уж там помощь, только еще больше переживаний... OlgaLD пишет: Хотя, пожалуй, психолог все-таки пишет именно то, что хочет услышать эта женщина. А по-моему, если эта женщина действительно переживала за малыша, то явно такой ответ и ее не успокоит, уж очень сильно он воняет фальшью и эгоизмом.

OlgaLD: Ага, а писать можно, наверное, вот сюда: gazeta@moya-semya.ru

vilkene: Девочки, я написала. Только получилось много (2 страницы) и довольно резко. Такое большое точно публиковать не станут, не говоря уж про тон... Не знаю, вроде не убавить не прибавить... http://slil.ru/25925289 И куда отправлять?

ЛЕНА(ИБИСА): для 30 деток с синдромом дауна пожарники устроили день открытых дверей(видео,испания) жми!!!

ltnrf2006: vilkene Здорово!

ltnrf2006: ЛЕНА(ИБИСА) cпасибо. как всегда приятный репортаж

Ирина П.: ЛЕНА(ИБИСА) спасибо

Лора: vilkene отправь обязательно! Если не напечатают, то хоть в редакции прочитают и призадумаются. Кстати, никого не насторожило "признание" этого "психолога" насчет того, что прием пациентов она больше не ведет, вроде как здоровье дороже? Хе-хе, наводит на интересные мысли о квалифицированности данного "специалиста"

Светлана: Nikname пишет: Светлана пишет: цитата: Остальные - после оформления отказа от ребенка кто потерял здоровье (инфаркт, рак, язва) и сам стал инвалидом, кто сошел с ума, а кто и наложил на себя руки. Странно, что со мной то же самое происходяит и без отказа. Хотя и в случае отказа, и в случае неотказа Светлана пишет: цитата: в реальности НИЧЕГО ТРАГИЧЕСКОГО не произошло . Другое дело, как именно ты эту ситуации воспринимаешь. Если тяжелый ребенок и нет сил уже на все это, что ж помереть от отчаяния и горя. Так ведь и ребенка после этого все равно в интернат упекут. Да еще и старшая без матери. Наташ, вот именно тебе и нужен ХОРОШИЙ психолог и кроме того качественная социальная помощь (впрочем как и любой из нас не помешала бы) Ты ведь и сама знаешь, что проблемы есть и сама ты с ними не очень справляешься. Вернее пока справляешься, но ценой больших усилий воли. Очень хотелось бы тебе помочь

Светлана: ЛЕНА(ИБИСА)

vilkene: А вообще, меня еще насторожил сам рассказ этой Аллы из газеты, то, как врач в роддоме на нее давила, чтобы та не смела отказываться, как все осуждали... Что-то нетипичная ситуация, можно даже сказать уникальная... Нас тут всех в лучшем случае не заставляли отказаться... Не утка ли это? На тему: "зеленый свет отказам от детей"

marinazima: vilkene пишет: Не утка ли это? Что-то не так в этой статье. Так психологи не пишут, ответ на уровне посиделок во дворе. может, журналист, узнав про проблему совести некой женщины, сам придумал письмо и сам сочинил ответ, чтобы было чем страницу заполнить или чтобы вызвать обсуждение. ltnrf2006 пишет: пришлось прекратить приём пациентов, потому что здоровья у меня го¬раздо меньше, чем болезней. - такое, говорят бывает когда не на своем месте работаешь ( если тетя-психолог настоящая) NIKNAME! Это не банальный совет - обратитесь к хорошему психологу! Пусть проблему не решить, но профессионал подскажет, как легче с ней жить.Я видела удивительное действие такой работы на людей. А я выбрала себе 2 фразы, они меня всегда спасают: "Бог не пошлет нам испытаний больше, чем мы сможем пережить" и "Это урок. Я должна из него чему-то научиться."Помогает мне реально.

Nikname: marinazima пишет: обратитесь к хорошему психологу! Светлана пишет: тебе и нужен ХОРОШИЙ психолог и кроме того качественная социальная помощь Меня прям это умиляет. Где это все взять. За свои деньги ходить дальше мониторить профессионализм психологов и психотерапевтов, я больше не могу. Мне на париксмахера времени не хватает. К тем, что раньше обращалась, шла "по наводке", как к очень хорошим. И дорогим. А "качественная социальная поощь" - это вообще как? Что, кто-то будет ходить моему ребенку клизмы ставить вечерами, преодолевая его яростное сопротивление? Товарищи, советы-то фантастичекие какие-то, не по нашим реалиям. Из разряда, "Вам обязательно надо обратиться к хорошему генному инженеру, чтоб он ребенку хромосомный набор поправил". marinazima пишет: "Бог не пошлет нам испытаний больше, чем мы сможем пережить" и "Это урок. Я должна из него чему-то научиться." Мне бог послал выше крыши, не по мне, я задыхаюсь и погибаю просто. Урок я тоже усвоила - есть один нормальный ребенок, не надо дергаться в 30 лет второго рожать. Кроме того, надо больше доверять своей интуации и сердцу, были дурные предчувствия о беременности, надо было избавляться. А сейчас расхлебываю за свой гумманизм и практицизм.

OlgaLD: vilkene пишет: И куда отправлять? Думаю, gazeta@moya-semya.ru ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо! marinazima пишет: Так психологи не пишут, ответ на уровне посиделок во дворе. Да ладно, газета того же уровня... и психологи у нас того же уровня... Nikname пишет: Урок я тоже усвоила Извините, Наташа, мне кажется уже по личному опыту (и я читала об этом тоже), что общий принцип такой, что, когда урок усвоишь, жизнь дает двигаться вперед и дает следующий урок; а пока не усвоишь - мучаешься, ходишь по замкнутому кругу и наступаешь "на те же грабли". Мне ваша ситуация больше напоминает второй случай.

Nikname: OlgaLD пишет: мучаешься, ходишь по замкнутому кругу и наступаешь "на те же грабли". В смысле? Я с этих "граблей" 2 года уже не схожу. Это не замкнутый круг, а просто беспреспективняк

Леся: Наташа, я далека от того, чтобы давать кому-либо советы. Но Вам мне хочется пожелать, немножко отпустить ситуацию и научится принимать Егорку таким, каков он есть. Может это и есть главный урок. Мне кажется Вы привыкли держать все в своей жизни под контролем. А рождение особого малыша нарушило этот принцип. Вот Вам сейчас и тяжело. Не обессудьте, если мое мнение ошибочное.

Татьянка: ltnrf2006 Спасибо что выложили, не смогла найти! Вот прочитала решила вставить мои 5 копеек. Автор пишет: Потом был аборт - история с другим чело¬веком, тоже горькая, потому что аборт я считаю делом грешным. Но мы были знакомы совсем не¬много, а впереди была полная неуверенность. Мне уже стало ясно, что она способна думать о себе лично больше, чем о себе как матери, и фразы противоречащие себе… Автор: За здоро¬вье я тоже не боялась, так как уверена, что за все зло, которое совершил человек, он бумеран¬гом получит расплату, всегда верила в милосердие, в хоро¬ших людей. Тоже сама себе противоречит, если она так действительно думает, то зачем делает вопреки самой себе??? Поверьте знаю что говорю именно все проблемы из-за того что все вопреки себе, вот и мучается и будет мучаться, много еще бы написала, но считаю что эта статья того не стоит… Автор: Муж у меня очень хоро¬ший, утешает. Ему тоже тяжело, но он себе хоть будущее пред¬ставляет, считает происшедшее несчастливым стечением об¬стоятельств. А вот я не могу себя в этом , уверить. Не смогла бы жить с таким человеком… Психолог пишет: Ну, а теперь переходим к самому важному моменту. Мы с вами, Алла, должны научиться ува¬жать те решения, которые принимаем. Особенно решения, которые даются с большим трудом и после долгих размышлений. Никто посторонний не может решить за нас, правильное мы приняли решение или нет. Потому что никто лучше нас с вами не знает вашу или мою ситуацию и не спосо¬бен оценить ваши или мои силы. А потому мы с вами не обязаны кому-либо что-либо объяснять и принципиально не будем ни перед кем оправды¬ваться. Разумный человек сумеет понять и при¬нять нашу позицию, а глупец - что с него взять? Глупый человек и приходит в этот мир только для того, чтобы учить других, ему не до себя и не до своей совести. На таких мы с вами обращать вни¬мание не будем. Хорошо построенная фраза ни о чем, очень похожа на стандартную фразу из учебника, я бы сказала: Вот Вы растите особого ребенка и радуетесь, потому что цитата – «А потому мы с вами не обязаны кому-либо что-либо объяснять и принципиально не будем ни перед кем оправды¬ваться. Разумный человек сумеет понять и при¬нять нашу позицию, а глупец - что с него взять? Глупый человек и приходит в этот мир только для того, чтобы учить других, ему не до себя и не до своей совести. На таких мы с вами обращать вни¬мание не будем.» В целом статья ОЧЕНЬ напоминает заказную, под тему инвалидности, которую последнее время широко везде освящают, Письмо автора сильно противоречит само себе и очень смахивает на взгляд постороннего человека, который изучил вопрос по инету или еще где… Кстати психолог тоже пишет в том же ключе, у меня ощущение, что писал один и тот же человек, совершенно не знакомый с проблемой, которую пытались освятить… Одно ясно они добивались реакции, они добились, а вот какой им все равно, лишь бы внимание…

Татьянка: vilkene пишет: Не утка ли это? На тему: "зеленый свет отказам от детей" ага, а то забирают домой, радуются, еще и инвалидность с пособиями требуют, совсем обнаглели...

OlgaLD: Nikname Наташа, я в том смысле, что, наверное, Вы неправильно трактуете урок, который преподает жизнь, потому и "бесперспективняк", т.е. нет движения дальше, вы "застряли" в этом круге. Я согласна с Лесей, что, судя по всему, дело в том, что Вы не можете принять диагноз, а изменить его Вы тоже не можете, вот отсюда и ступор. Поскольку изменить хромосомы вы не сможете, остается только изменить свое отношение к ситуации. Еще раз прошу прощения за то, что лезу.

Юла: Вот давайте и мы с вами «взвесим» ношу, которую вы взвалили бы на себя, оставив обречённого ребёнка, А с чего это она взяла, что ребёнок обречён?l tnrf2006 пишет: Пе- чаль этой ситуации состоит в том, что мужья, как правило (как правило, Алла), не выдерживают та¬ких трудностей быта. Кто такие правила установил? ltnrf2006 пишет: Работать вы сможете, скорее всего, только где-нибудь убор¬щицей. Это уже обсуждалось ltnrf2006 пишет: У нас про¬сто боятся и брезгливо сторонятся инвалидов, неполноценных детей. Редко такая семья вызыва¬ет сочувствие, сострадание. Скорее всего, также, как младшая сестра Наташи Водяновой, такой ре¬бёнок будет вызывать брезгливость. Это ужасно, но это так. Ну конечно, побольше таких публикаций в прессе, тогда точно дети-инвалиды будут вызывать только лишь брезгливость ltnrf2006 пишет: Вы каждый день жили бы в страхе, что ребёнок вот-вот умрёт. А в детский дом сдала, и страх пропал-пусть умирает, уже не жалко ltnrf2006 пишет: Глупый человек и приходит в этот мир только для того, чтобы учить других, ему не до себя и не до своей совести. Это психолог себя имела ввиду? ltnrf2006 пишет: Думаю, вам с мужем нужно обследоваться и собрать сведения о здоровье ваших пра¬родителей Собирайте собирайте

ЛЕНА(ИБИСА): у нас тут на островах детки капустку сажают,деньги зарабатывают

Юла: ЛЕНА(ИБИСА) Молодцы Првда детками их уже не назовёшь

OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА) Какие молодцы! Спасибо, что делишься

гульназ: ЛЕНА(ИБИСА) Молодцы! Фотография замечательная!

nbajenov: ЛЕНА(ИБИСА)

Светлана: Nikname пишет: Светлана пишет: цитата: тебе и нужен ХОРОШИЙ психолог и кроме того качественная социальная помощь Меня прям это умиляет Товарищи, советы-то фантастичекие какие-то, не по нашим реалиям Да я не советую ничего, просто говорю, что тебе реально нужна такая помощь. Если бы я знала адресок, вот тогда бы присоветовала. А вообще, извини, конечно, больше не буду соваться

Lena S.: Nikname пишет: моему ребенку клизмы ставить вечерами, преодолевая его яростное сопротивление? Nikname пишет: Кроме того, надо больше доверять своей интуации и сердцу, Наташ, я так раньше тоже иногда думала. Но это говорит только об усталости. Тебе нужен отдых. Оставь на время занятия с детьми, отдохни. Всем от этого будет лучше. Сядь вечером на пол и повозись с Егором с машинками, кубиками, пирамидками. С чем то, что он может.

Nikname: Lena S. пишет: Сядь вечером на пол и повозись с Егором с машинками, кубиками, пирамидками. жара страшная. Я каждый день выгуливаю детей вечерами по 3-4 часа в парке. Голубей откармливаем. Дендровыставку изучаем. Lena S. пишет: Оставь на время занятия с детьми, отдохни. Оставила на лето.

ЛЕНА(ИБИСА): короткометражный фильм с участием дочки известного испанского режиссёра Хулио Медема Алисии,у которого снимался мой сын.девочка рассказывает про свою воображаемую подругу,которая якобы сидит рядом.очень интересно.понравились фразы-ой тут плохо пахнет,Клекла напукала ,на вопрос умеет ли Клекла летать,Алисия ответила-нет,только когда умрёт-будет как птицы,и когда закончили снимать,Алисия говорит-нудадно,я хорошо всё сделала,я пойду,а то я писать хочу.девочке 8 лет. click here

OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо! Малышка милая, но для 8 лет мелкая, да?

OlgaLD: СветланаМ нашла две статьи о Хакамаде и дочери http://www.eg.ru/publication.mhtml?Part=32&PubID=10462 - "Экспресс-Газета" (тут есть про СД) http://www.sobesednik.ru/archive/sb/19_2008/hakamada_hroniki/ в "собеседнике" - а тут нет

Светлана: А Хакамада не скрывает свою дочь.

Леся: Вот ссылка на статью об фотосессии украинских звезд с детками с СД http://life.pravda.com.ua/problem/4873c62a4b297/

prib0y: Очень интересная ссылка,спасибо!

OlgaLD: Леся Спасибо!

Marvellen: Леся Лесенька, а почему Колина фотография единственная?Остальных деток больше! Николаша у нас - звезда признанная, почему обошли его вниманием?! А, если серьезно, то фотографии и детки просто чудесные!

Леся: Лена, спасибо! На самом деле, Колина фотка не очень удачная. Как по мне, так у Коли вид там какой-то туповатый. Я не знаю, почему только одна. Может все остальные еще хуже. И потом когда фоткался Коля журналистов не было. А когда фотографировали Петю, там затеяли целую акцию с телевидением. Показывали по центральному каналу. Но я, к сожалению, не видела этого сюжета. Мне сотрудники на работе рассказали.

Лена В.: Леся , зря ты наговариваешь на Колю, очень даже умный вид и такой сосредоточенный. Жаль мало его фотографий. И все остальные детки -прелесть!

OlgaLD: Две моих статьи... (об отношении инвалидность - кара Божия) http://www.det-sad.com/2008/07/393/ - а тут подробнее, т.е. со всеми источниками: http://phontanka.livejournal.com/778.html и тут вообще о СД http://www.det-sad.com/2008/07/sd/#more-423

Marvellen: Лена В. пишет: зря ты наговариваешь на Колю, очень даже умный вид и такой сосредоточенный. Абсолютно!А еще ему очень идет национальный костюм, такой взрослый гарний хлопец!

Леся: Девочки, спасибо, что нахваливаете! У меня сейчас "критический" период, в том смысле, что всех критикую.

света: OlgaLD Оленька, прекрасные статьи, такие душевные. Я прочитала и как то аж полегчало на душе. Спасибо Вам огромное.

света: Леся Коленька класно получился на фото, очень милый. Жалко, что только одна фотография.

OlgaLD: света Большое спасибо! Лесенька, Коля прелесть.

marinazima: http://uaua.info/content/79.html Публикации на различные темы - семья, воспитание, особые дети и др., полезные адреса по Украине. В рубрике "Родительский опыт" интересный рассказ о занятийях йогой мальчика с аутизмом. Удивительно, но у нас в городе есть группа йоги для детей с проблемами, с сентября пойдем попробуем. Оля такая молодец! Эти статьи затрагивают душу, так потихоньку и будем общими усилиями менять общественное сознание.

Леся: Олечка, замечательные статьи. Мне особенно понравилась о каре Божьей. И спасибо, за комплимент Коле. Что называется напросилась.

Леся: Света, спасибо.

клименко: Оля,а где еще можно почитать статьи?Я второй раз пытаюсь открыть,но компьютыр начинает выть и предупреждать,что обнаружен вирус.Пока сына нет и некому обслуживать комп,я стараюсь поосторожнее.

OlgaLD: Спасибо всем! Наташа Клименко, я могу выслать по почте, напишите мне в личку адрес.

miroska26: клименко пишет: Я второй раз пытаюсь открыть,но компьютыр начинает выть и предупреждать,что обнаружен вирус. У нас тоже воет и хрюкает. Но пока он выл и хрюкал, я успела все прочитать! Оля! Вот уж действительно, слава народная! Умница! Облекла в слова то, что нужно!

OlgaLD: miroska26 Обнимаю тебя, Мирочка. Мне очень важно ваше мнение.

СветланаМ: OlgaLD Отлично написано! Мне очень понравилось.

OlgaLD: СветланаМ Спасибо, Света!

клименко: Мое мнение-Оля молоде !Надо что бы как можно больше читателей прочитали эту статью тех у кого есть такой ребенок-статья поддержит,у кого нет-будут иметь объективную информацию.Самое ценное,что статьи написанны не специалистами а МАМОЙ!!!Оля,желаю дальнейших творческих успехов

OlgaLD: клименко Спасибо большое Вам, Наташа!

света: сегодня Аня и Алина Завальськие (украинская группа "Алиби") фотографировались с девочкой Машей с СД. Здесь очень много фоток - http://www.downsyndrome.com.ua/alibi/

Светлана: хорошенькая девочка

OlgaLD: http://edinstvennaya.ua/reviews/report/2008/06/01/oni_drugie_no_ochen_hotyat_byt_s_nami.html

света: Оль, спасибо за ссылку. Мне понравилась статья

ltnrf2006: OlgaLD спасиб.. как всегда.

Ирина П.: Оля замечательная статья.

Зыкова Аня: OlgaLD Оль, замечательная статья, спасибо:))) И по делу, и оптимистично

OlgaLD: всем!

ТЕСО: Оля, только сегодня добралась до твоих статей. КАКАЯ ТЫ УМНАЯ!!!!! Я бы так никогда не смогла написать, хотя ты пишешь именно то, что думаю я, о чем переживаю. Спасибо, что ты смогла свои и мои мысли донести до других.

OlgaLD: ТЕСО Ой. Спасибо огромное!!

Оксана и Тоша: OlgaLD , спасибки.

OlgaLD: Оксана и Тоша

OlgaLD: Юноша с синдромом Дауна, заблудившийся в Волгограде, найден живым Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM родители молодого человека, 1 августа, услышав объявление о поисках юноши по местному радио, им позвонили сотрудники городской больницы. В стационар Тракторозаводского района Володю Дворникова привел житель города, который, в свою очередь, 28 июля увидел ролик, размещенный по просьбе родителей на телевидении. Напомним, проживающий в Средне-Ахтубинском районе Володя Дворников, страдающий синдромом Дауна, 27 июля ушел из дома и не вернулся. В связи с заболеванием он не мог найти обратную дорогу домой. По словам родителей, в милиции им сказали, что по правилам не могут принять заявление раньше, чем пройдет три дня с момента исчезновения юноши. Потом заявление было принято, но никаких ориентировок в местные СМИ не поступало, поэтому семья пропавшего вышла на все возможные средства массовой информации самостоятельно. * * Но почему не могли пойти навстречу работники милиции?! Что за люди такие - если люди. Поневоле вспоминаю приведенное выше стихотворение девочки с синдромом Дауна: "У собаки есть душа. А у человека? Вот вопрос".

marinazima: хорошо, что все благополучно закончилось, и есть еще небезразличные люди.

Юла: Слава Богу, что юноша нашёлся

OlgaLD: http://community.livejournal.com/other_children/11404.html http://sadcrixivan.livejournal.com/34870.html?view=326198#t326198

prib0y: OlgaLD Оль,спасибо! Очень хочу домашней выпечки и банановый пудинг! А если серьезно-ничего не пропадает даром! Дети,в которых вложено и любви и заботы и терпения-уже счастливы, а возможностей сейчас максимально подготовить их к обычной жизни все таки намного больше! Я очень верю,и у нас и у наших детей впереди есть и перспективы и счастливая жизнь,в нормальном человеческом понимании этого слова.

Asinna: OlgaLD

OlgaLD: prib0y

marinazima: OlgaLD Оля, как всегда -

Ирина П.: Оля

Ирина П.: Очень актуально для будущего наших деток после 18 лет. http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=7259&vote=1212079848 Лишение дееспособности – это гражданская смерть

OlgaLD: Ирина П. Спасибо, Ирочка!

Asinna: Ирина П.,спасибо

miroska26: OlgaLD Ирина П.

Ксана: Вот еще новая статья! http://www.pravmir.ru/article_3176.html

люся: Хорошая статья. Но всё равно на душе тяжко .

Ксана: люся Тяжко, да. Злых людей хватает. Может нам повезло, у нашего батюшки у самого первый ребёнок с ДЦП. Его привозят на причастие, все привыкли, относятся спокойно... Что обо мне - многие в церкви уже знают, что мы ждем "необычного" ребенка. Я сама всем рассказываю. Мне так легче. Прошу помолиться. Негатива не встречала.

OlgaLD: Ксана Спасибо!

Оксана и Тоша: люся пишет: Но всё равно на душе тяжко . И никуда от этого не деться, но надо привыкать с этим жить.

Юла: Ирина П. OlgaLD Спасибо за статьи

ЛЕНА(ИБИСА): диариодеибиза.ес `я Питиюсес Балеарс Место Найдите труп ребенка с синдромом дауна в багажнике автомобиля в Форментера 18:20 голосами этого пресс-релиза Палмер | ЕФЕ Сегодня во второй половине дня было найдено тело ребенка девяти лет с синдромом дауна в багажнике автомобиля в Форментера, как сообщала 112 аварийно-спасательной службы. Автомобиль, принадлежащий семье, был на стоянке в семейном доме, в Цала в Бастер. Гражданская гвардия сообщил, признаки насильственной смерти не обнаружены,

ЛЕНА(ИБИСА):

СлАсТеНа: ЛЕНА(ИБИСА) просто ужас..

OlgaLD: http://www.rusfond.ru/issues.html?id=112 http://www.zavtra.com.ua/news/socium/81926 - про кино с Беном Стиллером http://www.ochki.net/news/news-35-1100.html про возможности зрения

СветланаМ: OlgaLD Спасибо за ссылки, очень интересно. А кино-то я собиралась посмотреть...

OlgaLD: СветланаМ У тебя новый аватарчик! Такой Андрюшка сладенький!!

света: Просто интересная информация: У кандидата в вице-президенты США от республиканской партии Сары Пэйлин (44 года) пятый ребёнок (родившийся 18 апреля 2008 года) имеет синдром Дауна. http://www.lenta.ru/lib/14191088/ http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9F%D0%B5%D0%B9%D0%BB%D0%B8%D0%BD,_%D0%A1%D0%B0% D1%80%D0%B0

Вероничка (уфа): Спасибо за инфо, но мне кажется где то это уже обсуждалось, может и ошибаюсь..

OlgaLD: Вероничка (уфа) HopeDS Женя много писала об этом, пока они обе были беременными, потом о рождении ребенка, потом Lilka выкладывала фотографию ребенка. Ну ничего, не все же следят за всеми темами форума. Спасибо, Света!

OlgaLD: http://www.pravda.mk.ua/news/government_and_politics/2008/09/05/53442.html - город Николаев, Украина, зоотерапия "Кто запускает синдром Дауна" http://www.vokrugsveta.ru/news/4748/

света: OlgaLD пишет: не все же следят за всеми темами форума да, я если какое то время не бываю на форуме, то потом очень сложно все отследить

Юла: света пишет: да, я если какое то время не бываю на форуме, то потом очень сложно все отследить Я тоже катастрофически не успеваю все темы прочитать

samilana: OlgaLD Оль, спасибо. М.б. наука и продвинется, но нам уже больше года, будем подтягивать сами

marinazima: OlgaLD Ну, Оля, даже про наш родной зоопарк нашла!!! Мы там периодически бываем от реаб центра, Маруся всегда в восторге.

marinazima: http://www.champion.com.ua/football/48c038d6afdb0/ Продолжение про съемки календаря со знаменитостями

OlgaLD: marinazima

marinazima: http://www.ozon.ru/context/detail/id/3712765/ Книга "Синдром Дауна" может, кому-то будет полезна. Сама не читала

Ирина П.: Я читала. Первая часть медицинская, вторая написана сотрудниками ДСА. Где-то на форуме обсуждали эту книгу.

OlgaLD: Ирина П. пишет: Где-то на форуме обсуждали эту книгу Я помню, читала обсуждение - что в медицинкской части все "за упокой", а во второй все "за здравие". Типа в первой части написано "глубокая умственная отсталость, никаких перспектив", а во второй "ошибочно считать, что ребенок с СД будет страдать глубокой умственной отсталостью"...

СлАсТеНа: всем спасибо за интерестные ссылки...

OlgaLD: В сериале "Закон и порядок" сыграла Маша Нефедова http://zhizn.ru/article/tv/12911/ Вчера в Москве во время пожара погиб ребенок. Сегодня я прочла, что у него был синдром Дауна. http://life.ru/video/5862/

Oksana M: скажите, пожалуйста, кто видел вчера программу на рен-тв про детишек с отклонениями и про СД в том числе. Там семью из Уфы показывали, что им диагноз ставили нарушение ЦНС и при том что недоношенный, так родители его вундеркиндом вырастили. Я бы хотела поподробнее об них узнать и о методе их тренировок и занятий. Там сказали, что он у них до трех лет почти полуголым ходил на улице и везде.

ltnrf2006: Oksana M Наверное имелось ввиду, что закаляли. Не одевали тепло.

Lara: OlgaLD пишет: В сериале "Закон и порядок" сыграла Маша Нефедова особенно "порадовал" комментарий под фото "СЪЕМКИ: Девушка с синдромом Дауна не сразу поняла сценарий"

OlgaLD: Lara А первый комментарий - что она сыграла блестяще, несмотря на НЕДУГ.

OlgaLD: http://www.rusk.ru/newsdata.php?idar=750155 http://www.vokrugsveta.ru/news/4830/

ЛЕНА(ИБИСА): девочка Морена с СД с Аргентины http://www.videos-star.com/watch.php?video=BbOzlYLgjrY вот она какая сейчас http://www.taringa.net/posts/imagenes/1306887/Mi-hija-Morena___-la-princesa-(segunda-parte).html и её подружки http://www.youtube.com/watch?v=IKWLC4nYWcA&eurl=http://realtypo.bloringa.net/post-1553239.html

Вероничка (уфа): OlgaLD спасибо за ссылочки... И как ты все успеваешь? Я тут выхожу изредка в сеть, и то уже мазоль на руке от мышки назревает Из статьи: "родители, ухаживая за ним и неся крест любви и терпения, будут совершенствоваться " и это действительно так, после рождения Макарошки, я изменилась, и изменения в лучшую сторону, и явно на лицо. "рождение ребенка с синдромом Дауна может стать "именно тем, благодаря чему человек спасется". "Не исключено, что человек, не имея этого креста, может, и погибнет, поглощенный страстями и скорбями. " хорошо сказано, но как то не естественно что ли.Эти слова вполне могут иметь смысл и быть реальностью, но не в это время и не в этом мире.

ltnrf2006: OlgaLD ОЙ. знакомые все лица

OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо! Вероничка (уфа) Спасибо! Знаешь, я думаю, что тут вырвано из контекста беседы, журналисты это "умеют". ltnrf2006 И не говори! я Свете в своем дневничке уже написала стратегию, как нажиться на этом через суд

Светлана: ltnrf2006 пишет: ОЙ. знакомые все лица во, блин, достали. Мы теперь во всех заметках про даунов . хотя бы кто хоть ради приличия спросил разрешение

OlgaLD: Светлана Некоторые хотя бы писали, что фото взято с сайта Сенигер, а эти обошлись. Светуль, посмотри, может, правда, написать им и припугнуть теми статьями, номера которых я надыбала и в своем журе на Родиме выложила.

ltnrf2006: Светлана пишет: Мы теперь во всех заметках про даунов . хотя бы кто хоть ради приличия спросил разрешение в гневе ты прекрасна. но может и правда права покачать?

Светлана: ltnrf2006 пишет: в гневе ты прекрасна. ой, чего-то ты мне Илюшеньку прям напомнила

Светлана: OlgaLD пишет: Светуль, посмотри, может, правда, написать им и припугнуть теми статьями, номера которых я надыбала и в своем журе на Родиме выложила. не могу пока, родим глючит

ltnrf2006: Светлана пишет: ой, чего-то ты мне Илюшеньку прям напомнила соскучилась....

OlgaLD: Светлана Ага... там профилактика. Ну в любом случае я спросила на Livejournal, что там скажут. На одном из ресурсов советуют сделать нотариально заверенную распечатку страницы с Интернет, чтобы были доказательства. Вкратце из того, что у меня в журе: варианта два. 1. Написать им и предложить убрать фотку, угрожая статьей 152.1 ГК. Если не уберут, затевать суд, в результате которого максимум, чего можно достигнуть, - что их через суд принудят убрать фотографию. Думаю, они до суда не доведут и фотку быстро и легко поменяют на другую. Или просто быстренько добавят "фотография взята с ресурса...", и дело к ним можно будет запросто проиграть. То есть ты потратишь время и силы... и всё. 2. Вы пытаетесь защитить свои права в гражданском порядке, а это долго и хлопотно. Надо действовать по другому. Прийти с грамотно составленным завлением без даты в отдел "К" и поговорить с начальником или его заместителем о перспективах сделать на газете ст 7.12 КоАП например. Так как фото было размещено в интернете, а они обязаны показывать работу именно в этом направлении, то, думаю, заинтересуются предложением. Тогда они начнут проверять информацию, сделают запросы хостеру, когда с какого адреса было размещено фото, придут в редакцию газеты взять объяснения, т.е. за вас соберут всю доказательную базу и передадут материал в суд. Когда судья вынесет решение - причем абсолютно неважно, штраф там будет или предупреждение, - у Вас на руках будет железобетонное доказательство нарушения авторских прав. И вот тогда Вы с иском обратитесь в районный суд, где будет обсуждаться только размер компенсации. Можно пойти дальше и составить с кем-то из родственников договор о передаче имущественных прав на фотографическое изображение на сумму более 50 000 рублей, тогда редакцию можно будет подтянуть к уголовной отвественности. С таким раскладом Вас и милиция примет на ура, в рамках уголовного дела без всякой пошлины Вы сами сможете заявить гражданский иск, если редакция будет упираться. Но вероятность 90%, что они сами Вам принесут деньги на блюдечке с голубой каемочкой в обмен на прекращение дела по примирению сторон. на одном из юридических форумов вот такой выход предлагается. = http://www.yurclub.ru/ibf/lofiversion/index.php/t178005.html Отдел "К" - это отдел ГУВД, отдел "К" выявляет, предупреждает, пресекает и раскрывает преступления в сфере информационных технологий, незаконного оборота. КоАП - вроде кодекс об авторском праве. Ты в данном случае: (а) автор фотографии и (б) родитель ребенка. Чтобы доказать, что ты автор фотографии, ты можешь представить серию фотографий этого же ребенка, негативы... или/и самого ребенка

Светлана: OlgaLD спасибо, пчелочка, ты наша незаменимая С понедельника, посмотрю все и напишу на сайт "ВС".

OlgaLD: Светлана Вот советы в сообществе, там юристы (в том числе) отвечают: http://community.livejournal.com/copyright_ru/50634.html Там довольно много, почитай. если хотите судиться - сначала заверьте у нотариуса скриншот сайта, а потом уже пишите на сайт Думаю, да, потому что в инете все можно убрать и поставить за минуту. А что мелочиться? давай тогда по всем сразу сайтам, где фотка Святика стоит, - помнишь, ты в журе на Родиме писала?

Таня: ЛЕНА(ИБИСА) Такие большые глазки

ЛЕНА(ИБИСА): http://zacbrowser.com/ мамам деток-аутистов

Милена : ЛЕНА(ИБИСА), спасибо!

OlgaLD: С 29 сентября по 5 октября 2008 года в Европе и многих других странах проходит Европейская Неделя инклюзии 2008, посвящённая человеческому разнообразию. Основная цель Недели инклюзии 2008 обозначить важность создания инклюзивного окружения в школах, принятия разнообразия и поиск путей преодоления барьеров на пути обучения и участия в школьной жизни детей с нарушениями в развитии. В недели принимают участие общеобразовательные школы, дошкольные учреждения, ВУЗы, общественные организации, активисты родители разных стран и городов. Все вместе мы хотим поддержать движение к большей инклюзивности, как в процессе образования, так и в обществе в целом - в соответствии с социальной политикой, которая признаёт, принимает и понимает человеческое разнообразие. На сайте ТВЦ видео и статья: "Детей-инвалидов могут вылечить их здоровые сверстники" http://beta.tvc.ru/ShowNews.aspx?top=5&id=fb4396a9-f2eb-43af-a95d-d0a191fe9944 23 Сентября 2008 Столичный школьный эксперимент, проходящий в 20-ти школах ЦАО, предполагает инклюзивное обучение - обычные и "особенные" дети учатся в одном классе, и в том числе - добру и пониманию; за процессом наблюдают опытные психологи В Москве набирает обороты новая школьная реформа. Она предполагает совместное обучение детей-инвалидов и их здоровых сверстников. Надо отметить, что в Европе и Америке такая социальная интеграция людей с ограниченными возможностями успешно действует уже 30 лет. В российской столице подобная практика существует пока только в виде эксперимента и всего лишь в 20 школах Центрального округа. Познакомиться со съемочной группой телеканала «ТВ Центр» Антону не составило никакого труда. У него и с преподавателем в свое время быстро завязались теплые отношения. А вот завязывать шнурки или выполнять упражнения ему сложнее - еще не очень хорошо развита мелкая моторика. Обычно такие дети учатся в специальных заведениях, однако Антон ходит в школу вместе со здоровыми сверстниками. Это новый школьный эксперимент. О нем говорят, как об одном из самых радикальных за последнее время. Называется - инклюзивное образование. Инклюзивный - значит включающий. То есть преподаватели не просто сажают за одну парту здорового ребенка и, как здесь говорят, "особенного", но и делают так, чтобы и за пределами класса различия между ними не ощущались. Пусть даже бегают по коридору, но вместе. Когда эксперимент только начинался, многие родители "обычных" учеников возмущались, при этом продолжая на словах учить своих чад милосердию и терпимости. Дети восприняли "особенных" одноклассников естественно. Сейчас, спустя 4 года, взрослые изменили свое мнение. У Анны Лапиной, например, вообще не возникает вопроса, в каком классе должен учиться ее здоровый ребенок. Конечно, в экспериментальном. Анна Лапина, мама: - Потому что жизнь разная, разные люди живут вокруг нас. Мы, взрослые, это понимаем, дети еще этого не знают, они живут в некой искусственной среде. И просто хотелось, чтоб мой ребенок знал правду жизни. И, зная эту правду, учился доброте и пониманию. Это к слову о том, что всем детям в таких классах есть, чему поучиться друг у друга. У Гелены Ховриной дочка Маша учится здесь 3 года, но ни разу мама не усомнилась в правильности эксперимента. Гелена Ховрина, мама: - Были моменты, когда ребята начинали осуждать и смеяться, но удалось справиться и с этой ситуацией. Если их изолировать от таких ситуаций, то они никогда не научатся решать эти ситуации. Социализация - главное, чего добиваются преподаватели. Пусть тяжело в учении, зато легко в жизни. Эксперимент проходит под постоянным наблюдением психологов. Некоторые дети уже настолько не ощущают своей особенности, что даже со стороны не всегда определишь, у кого из учеников синдром Дауна, ДЦП, аутизм или тугоухость. Юрий Кондратьев, преподаватель-психолог: - Мы ребенку даем некий спектр шаблонных поведенческих "паттернов", через которые он понимает, что так, так и так - можно делать. Ну, к примеру, раньше я учил его хлопать меня по спине, а теперь он спокойно хлопает вас. Вот если бы мы этим не занимались, то он, скорее всего, испугался бы вас и не подошел. Чтобы "особенному" ребенку было проще справляться с психологическими и бытовыми проблемами, к нему прикрепляют наставника-взрослого или, по-научному, "тьютора". Это - еще один эксперимент в сфере столичного школьного образования. Елена Волкова, директор Центра образования №1447 им.Н.А.Островского: - Тьютор помогает ребенку только в трудные моменты. На уроке, если у ребенка происходит затруднение или вдруг недомогание - вот в этот момент нужен тьютор. В обычной, повседневной жизни этот человек должен оставаться незамеченным. Каких именно педагогических высот удастся достичь, пока сказать трудно. Но первые результаты учителей впечатлили. В конце прошлого учебного года все дети с синдромом Дауна написали диктант на твердые "четверки" - без чьей-либо помощи. ______________________________________ Еще о Маше Нефедовой в сериале "Закон и порядок" Публикация из "Экспресс-газеты" (но не пугайтесь, деликатная) http://www.eg.ru/daily/cadr/11102/

ltnrf2006: OlgaLD Когда эта серия будет? А то я не поклонница сериала - все подряд смотреть не охота..

Ирина П.: OlgaLD пишет: В конце прошлого учебного года все дети с синдромом Дауна написали диктант на твердые "четверки" - без чьей-либо помощи. Очень впечатляет

OlgaLD: ltnrf2006 Не знаю, просто вот уже вторая публикация о съемках попадается. Может, в каких-то журналах есть программа телепередач с анонсами серий, надо будет посмотреть.

СлАсТеНа: ЛЕНА(ИБИСА) спасибо за такую информацыю,красивая девчока,с такими глазками..

СлАсТеНа: OlgaLD Оля спасибо огромное,за такую информацыю,прочитала с удовольствием..

Nikname: OlgaLD пишет: КоАП - вроде кодекс об авторском праве скорее это старое название кодекса об административных правонарушениях. В действующей редакции называется "Административный кодекс".

OlgaLD: Nikname Спасибо за поправку!

люся: ДААААА,неужели когда нибудь наши дети будут учиться в обычных школах? До Екатеринбурга это видемо долго не дойдёт. У нас в садике коррекционном и то всех с С.Д в одну группу собрали. Но всё таки радует ,что то с места сдвигается в отношении наших детей.

Юла: OlgaLD Спасибо, Оленька! Когда же всё это счастье до нас дойдёт

клименко: http://gazeta.aif.ru/online/ss/292-293/03_01 Я рассматриваю как основной вариант для своих детей инклюзивное образование.Но очень неприятно читать такое.

люся: Ну очень тяжело перестраивается наш народ. Тем более педагоги. Ну что делать,они воспитаны так были своими родителями и той системой ,которая до сих пор присудствует и никак не может рухнуть. Ну не может их мозг принять всё новое и хорошее. Таких людей просто нужно отстранять от работы в школах,садиках . Чтобы они перестали воспитывать себе подобных "добрых людей".Боятся всего нового.Да даже не боятся,а просто лень переучиваться и начать мыслить по другому. А клеймо ,которое они вешают на наших детей"необучаем" подходит именно для них,это они необучаемы в 21 веке и поэтому должны освободить свои насиженные до дыр места перспективной молодёжи ,которая мыслит по новому..

OlgaLD: ltnrf Оля, в "Телесемь" есть анонсы свежих серий сериала на грядущую неделю. Буду посматривать.

ЛЕНА(ИБИСА): а это у нас на острове для деток периодически организовывают вот такие вылазки,и я записалась волонтёром! ibiza если вам интересно

OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА) Леночка!

nbajenov: ЛЕНА(ИБИСА)

тата: ЛЕНА(ИБИСА) Здорово!

Юла: Вероничка (уфа) Какой Макарошка хорошенький на аватарке

Гала: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо, конечно интересно!

Таня: ЛЕНА(ИБИСА)

Татьянка: OlgaLD пишет: В сериале "Закон и порядок" сыграла Маша Нефедова Кто нибудь смотрел или это еще будет, знаете когда, не смотрю этот сериал, эту серию хочу посмотреть...

OlgaLD: Татьянка Я тоже хочу. В "Телесемь" раньше публиковали анонсы серий на следующую неделю, но сейчас другие сериалы публикуют, а этот нет...

Юла: Татьянка пишет: Кто нибудь смотрел или это еще будет, знаете когда, не смотрю этот сериал, эту серию хочу посмотреть... Девочки, как услышите что-нибудь, сообщите пожалуйста, очень хочется посмотреть

Татьянка: http://www.eg.ru/daily/cadr/11102/ если было, удалю.

marinazima: Я чего-то не поняла, как это - лишнюю хромосому ребенок в 90% случаев получает от матери, и лишь в 10% случаев от отца?

света: marinazima в большинстве случаев лишняя хромосома в яйцеклетке и очень редко в сперматозоиде. Я знаю один случай, что у папы ребенка с СД по анализам опредилили, что у него все сперматозоиды имеют лишнюю хромосому, и у него все дети будут с СД

OlgaLD: Татьянка пишет: если было, удалю Вообще-то я выкладывала но видишь, нашлись люди, которые тогда не прочли, прочли сейчас.

Вероничка (уфа): Спасибо за статью, в комментариях к ней прочла про Хакамаду, но это я где то встречала в просторах инета, а вот то что дочь Лолиты тоже с СД, ничего не слышала об этом...

OlgaLD: Вероничка (уфа) пишет: а вот то что дочь Лолиты тоже с СД, ничего не слышала об этом... Вероничка, мы много об этом писали на форуме, обсуждали, пришли к выводу, что у дочери Лолиты есть задержка в развитии, возможно, есть какая-то генетика, но на СД непохоже. Хакамада открыто признала, что у ее дочки СД, а Лолита - нет, никогда об этом не говорила.

Вероничка (уфа): OlgaLD спасибо за ответ... Да уж наш форум так велик, простому смертному не хватит и жизни чтоб все успеть просмотреть... Думаю поэтому так много повторений, кто то чего то не видел, не заметил или просто не искал...

Daria: Уравнение для детей дождя Аутисты и больные синдромом Дауна учатся в обычной школе Ирина Ивойлова "Российская газета" - Федеральный выпуск №4789 от 11 ноября 2008 г. Версия для печати Директор Елена Волкова верит, что у Наташи из 3 "А" большое будущее. Фото: Сергей Лебедев По официальным данным, в России 1,5 миллиона детей имеют отклонения в развитии. Более 200 тысяч учатся в коррекционных школах. Хотя некоторые из них, несмотря на диагнозы, могли бы учиться в обычных. Такая возможность сейчас есть. В России идет эксперимент по инклюзивному (включенному) образованию. Для детей, имеющих отклонения в развитии - физическом и умственном, в обычных школах создают условия и учат их вместе со здоровыми сверстниками. Рома Шипунов - второклассник московской школы N 1447. Подчеркнем - обычной, хотя у Ромы - синдром Дауна. Маме мальчика врачи в роддоме сказали: "Он вас даже узнавать не будет!" А вот, пожалуйста, не только узнает, но и в целом вполне справляется со школьной программой. Рома, конечно, не отличник. Но и не самый худший ученик. "Буквы освоили, читаем, пишем, рисуем, поем, - с гордостью рассказывает бабушка Ромы Лидия Ивановна. - Сложнее всего дается математика. Сидим часами. Зато к английскому интерес есть, компьютер нравится. Соседи вначале шептались: "Как жаль, больной ребенок!" А я им: "Почему больной? Мы в обычной школе учимся!" Всего здесь 27 детей "с особыми образовательными потребностями". Диагнозы тяжелые - ДЦП, аутизм, синдром Дауна. Уже пять лет школа участвует в эксперименте по инклюзивному образованию. Начинался он с детских садов. Потом к проекту подключились школы. Одна из самых успешных - N 1447. В первые классы здесь набирают по 2-3 ученика с ограниченными возможностями. Раньше таких в России если и учили, то лишь в спецшколах. А тут обычная школа и стандартная программа. Правда, дается она именно в том объеме, который под силу ученику. Задания на ходу корректируются. Класс может решать одну задачу, а эти ученики - совсем другую, более легкую. Устали? Разрешается выйти в коридор посреди урока. В США, Канаде, некоторых европейских странах у инклюзивного образования богатая история и огромный опыт. Россия делает первые шаги. И потому, к сожалению, пока нет никаких педагогических рекомендаций и методичек для учителей, работающих по системе инклюзива. Отработка программ идет "с колес". Планы, конспекты уроков, домашние задания с учетом диагнозов и индивидуальных особенностей учеников есть только по начальной школе. Педагоги уже сделали для себя кое-какие важные выводы. Например, то, что самые сложные ученики - аутисты. Жизнь таких людей показал Дастин Хоффман в фильме "Человек дождя". Аутисты замкнуты, живут в собственном мире, при этом у них потрясающие способности к математике. Знают педагоги, что больше всего пугает детей с отклонениями в умственном развитии. Они боятся шума, крика и толпы. Про гениев и самодуров Самый стойкий миф об инклюзиве - присутствие в классе детей-инвалидов сказывается на достижениях обычных школьников. Это не так. Наоборот, видя стремление к жизни у этих детей, их здоровые сверстники начинают больше ценить свои собственные возможности. Все ученики школы N 1447, разумеется, в курсе, что среди них есть ребята "не такие, как все". И уже не обращают внимания на это. Зато родители не так терпимы. - Куда только на меня не жаловались, - вспоминает директор школы Елена Волкова. - Писали: "директор-самодур набрала инвалидов. Почему мой гениальный ребенок должен сидеть рядом с ними за одной партой?" Даже кое-кто из учителей отказался работать с ними. Их не осуждали. Такие дети действительно требуют большого терпения. Меня один мальчик до сих пор зовет не Еленой Витальевной, а Леной. Ничего, привыкла. То, что инклюзив - дело социально важное, сомнений нет. Но школа - это ведь не только уроки толерантности и сострадания, но и математики, истории, русского языка... Ребенку с ДЦП, особенно в том случае, если интеллект сохранен, они под силу. "Есть ли смысл учить в обычных школах детей с задержкой умственного развития? Смогут ли они осилить программу, пусть и в упрощенном виде?" - спросила я у Волковой. Она ответила так: "Все наши ученики освоили программу начальной школы. Один из них - Миша Перов из четвертого класса недавно написал диктант на твердую "четверку". Поверьте, никто ему оценку не натягивал". Эксперимент по инклюзивному образованию идет не только в столице, но и в одиннадцати российских регионах. В Челябинске, например, четыре обычные школы принимают детей с отклонениями в развитии. Школа N 73, к примеру, уже выпустила более 20 таких учеников, все они сумели устроиться в жизни. Хорошо налажена работа в Улан-Удэ, особенно в школах N 65 и N 4. Есть инклюзивные учебные заведения в Ухте, Архангельске, Новосибирске, Калининграде, Самаре - по одному-два в городе. У семи нянек Большинство российских школ к инклюзиву все же не готовы. Трудно. И с психологической, и с организационной точки зрения. Не каждый педагог захочет брать на себя дополнительную нагрузку даже за 20-процентную надбавку. Нет взаимодействия между педагогами обычных школ и коррекционных, которые могли бы поделиться опытом. Для каждого такого ребенка требуется пять-семь (!) разных специалистов. Но логопедов, дефектологов, сурдопереводчиков не хватает. Специалистов по инклюзиву пока нигде в России не готовят. А вот в Канаде, скажем, таких педагогов обучают в вузах по особым программам. В Норвегии у учителей в инклюзивных классах есть "ассистенты" - помощники без специального образования, которые ни на шаг не отходят от "особенного" ребенка и помогают ему выполнять задания. В любой момент педагог может обратиться за помощью в ресурсный центр. Нашим учителям приходится рассчитывать только на собственные силы, советов спрашивать не у кого. Между тем в госпрограмме развития образования на 2009-2012 годы сказано, что доля детей, получающих инклюзивное образование, вырастет на 10 процентов. Это большая цифра. Пока эксперимент затрагивает только начальную школу. Педагоги волнуются: что будет, когда начнутся курсы физики, химии? Как упрощать программу? Рекомендаций нет. Как быть с ЕГЭ? Ребенку с синдромом Дауна его не сдать никогда. И что, отучившись в обычной школе, он все-таки получит аттестат коррекционной? В Челябинске, где состоялся первый выпуск девятиклассников в школе N 73, так и сделали: ученики с тяжелыми диагнозами получили такой же документ, как в спецшколе, остальные - обычный. Причем решающим критерием был именно диагноз, а не успехи в учебе. Учителя очень надеются на минобрнауки. Что появится-таки документ, закрепляющий особый статус инклюзивных школ. Что этот самый документ освободит "особенных" выпускников от тестов, упростит сдачу экзаменов, разрешит выдавать аттестат тем, кого врачи считали необучаемым. Когда уйдут со школьного двора В Московском центре социально-трудовой адаптации и профориентации, куда берут ребят с задержкой умственного развития - 125 человек. Все пришли из коррекционных школ. Директор Виктория Яковлева уверена в том, что инклюзив даст хорошие результаты. Центр, наверное, мог бы открыть дополнительные места для тех, кто прошел инклюзивное обучение. Но тогда потеряется его смысл: больные опять придут к больным. В целом понимания того, как и где будут получать профессию "инклюзивщики", нет. Профтехобразование сейчас реформируется, оно будет нацелено на нужды работодателей. Сомневаюсь, чтобы они стали платить деньги за обучение "особенных" детей. Видимо, нужна система мер государственных гарантий трудоустройства таких выпускников. У них должно быть будущее. Не дом инвалидов, а посильная работа и жизнь среди здоровых людей. И еще не известно, кому это нужнее: им, больным, или нам, здоровым? мнение Елена Стребелева, профессор Института коррекционной педагогики РАО, доктор педагогических наук: - Я больше 40 лет изучаю детей с задержкой умственного развития и уверена: чем раньше начать работать с ними, тем лучших результатов можно добиться. Среди умственно отсталых встречаются очень способные. Более того, если серьезно заниматься с таким ребенком, сглаживаются внешние признаки заболевания. Родители сейчас реже отказываются от детей с врожденной генетической патологией, потому что узнали: эти дети не безнадежные. Их можно учить, они могут иметь профессию и быть успешными в жизни. В обычной школе возможностей для этого больше. Из них могут выйти прекрасные парикмахеры, массажисты, косметологи, флористы, садоводы, швеи. Они любят трудиться! Некоторые имена в материале изменены По моему очень интересная статья и в меня лично вселяет большую надежду.

Eldar: Daria - спасибо!

Ирина П.: Daria спасибо. Только когда мы просились, в обычную школу нам сказали, что Москва это Москва, а у нас денег нет на инклюзию.

Ирени: Daria , спасибо, очень интересно

Daria: Очень надеюсь на изменения в сфере образования. Хотя и так понятно. пока какого-нибудь оочень большого чиновника не коснется проблема, похожая на нашу, денег на это выделяться не будет. Но тем не менее при возможности обязательно поинтересуюсь в деп.образования Тулы что в этом направлении делается в нашем регионе. Хотя примерный ответ уже знаю. Когда Даша у меня была еще в больннице, а я не знала. что такое СД и обзванилавала все инстанции по поводу дет. садов и школы (вот как замахнулась) в районо мне сказали. "что вы они ж не обучаемы".А в садик только на личных связях решать вопрос .Вот тебе и инклюзия по -русски.

Гала: Daria Спасибо!

мама Лисы: Daria Спасибо!

OlgaLD: Daria Спасибо!

Юла: Вероничка (уфа) пишет: Да уж наш форум так велик, простому смертному не хватит и жизни чтоб все успеть просмотреть... Это точно

OlgaLD: Завтра, 16 ноября, в рамках фестиваля о людях-инвалидах «Кино без барьеров», который проходит с 14 по 17 ноября в кинотеатре «Салют» (наверное, это Москва). http://www.vashdosug.ru/cinema/article/41001/ «Вполне нормальный». Обсуждение фильма У Билли синдром Дауна незнакомые люди считают его странным и обходят стороной, мальчишки обижают. Он, сам того не желая, привлекает к себе внимание. Билли живет в мире иллюзий, и понимание находит только в своей не очень благополучной семье. Каждый день он загадывает желание, и искренне верит, что оно сбудется. Мы можем узнать, о чем мечтает Билли в свой день рождения. *** Фотохудожник Рауф Мамедов в качестве моделей привлекает людей с синдромом Дауна, а сюжеты его фотографий - библейские темы. Несколько фотографий - тут http://www.krotov.info/spravki/persons/20person/1998mame.html

Юла: OlgaLD Оленька, спасибо Как хочется посмотреть этот фильм

Eldar: OlgaLD Оленька ты как всегда у нас на страже , спасибо большое!

OlgaLD: Спасибо, Рита Eldar !

OlgaLD: Анечка assol нашла статью http://www.bg.ru/article/7817/

@Адель@: Возможно не совсем по теме, но все-таки хочу вставить свои пять копеек (прочитав статью). Я уже задавала на форуме вопрос про тройной тест в разделе "беременность". Как я уже писала у меня был завышен риск во втором триместре.....анализ я сдавала как раз в генетическом центре РАМН именно по системе "Прогноз", о которой в статье написано......мы сразу отказались от всех инвазивных методов диагностики и решили что будем ждать любого ребенка.....в итоге у нас родилась здоровая дочка! Так вот теперь хочу рассказать мою историю: перед анализом мы как положено сделали там УЗИ - результат "никаких паталогий не обнаружено" - дальше скрининг и генетик который просто спрашивает были ли в роду какие-нибудь "случа" (не понятно зачем ведь на СД наследственность не влияет) - то есть прием на мой взгляд бесполезен.....дальше больше - получаем скриниг (высокий риск СД) - для уточнения скажу что делают они там не тройной тест а двойной (то есть только АФП и ХГЧ) - но не суть.....сразу предлагают мне прокол в 25-ом роддоме (даже не упомянув о риске потерять ребенка).....на следующий день я пересдаю скрининг в другой лаборатории (при этом нормы измерения там одни и те же) - результат не просто отличается - он ДИАМЕТРАЛЬНО ДРУГОЙ (!!!) - НА ЭТОТ РАЗ СИНДРОМ ЭДВАРДСА (а это уже не шутки)......на 33 неделе меня направляют на УЗИ опять в этот генетический центр РАМН.....узистка находит меня в своей тетрадке (ну тот мой первый прием) - и говорит "Что же вы мамаша ко мне в 24 недели не пришли? у вас же и лоханки увеличены и еще там что-то не так (не помню уже)" - я там чуть не упала - при этом у меня в руках заключение той же самой узистки - и на нем написано "ПАТАЛОГИЙ НЕ ВЫЯВЛЕНО!" - А ОНА МНЕ: Я ВАС БЕСПОКОИТЬ НЕ ХОТЕЛА - ПОМЕТИЛА СЕБЕ В ТЕТРАДОЧКЕ (!!!) ВСЕ РАВНО ДУМАЮ ПРИДУТ В 24 НЕДЕЛИ ТОГДА И ПОСМОТРИМ.....сказать что я там чуть не упала - ничего не сказать.....при этом еще эти долбанные скрининги.....посмотрев их она начинает делать УЗИ.....намеряла нам ручки на 3 (!!!!) недели короче.....большую голову и живот чуть не на 38 недель...при этом все остальные параметры отставали....обвинила нас в безответсвенности и была послана моим мужем куда подальше (хорошо что хоть он со мной туда пошел)......я еле доходила беременность.....понятно что ребенка решили оставить но слез и нервов естевственно было море......В ИТОГЕ РОДИЛА ЗДОРОВУЮ ДОЧЬ на 4 кг (!!!) с НОРМАЛЬНЫМИ РУКАМИ И НОГАМИ - 54 СМ.....ну пухленькая конечно (животик и попа и правда толстенькие) .......Я НИКОГДА БОЛЬШЕ НЕ БУДУ ДЕЛАТЬ СКРИНИГ - ЭТО ПОЛНЫЙ БРЕД!!!!!!!!!! И НЕРВОТРЕПКА!

nbajenov: @Адель@ пишет: (не понятно зачем ведь на СД наследственность не влияет) Kak zhe ne vliaet, eto ved' smotria kakaia vorma DS, poetomy i sprashivali.

люся: А какая форма наследственная?

OlgaLD: люся пишет: А какая форма наследственная? Вроде бы транслокационная может быть наследственной, а может не быть. Кроме того, наследственными могут быть огромное количество других заболеваний, то есть вопрос все-таки закономерен. А меня вообще рассказы, подобные рассказу @Адель@, только как-то успокаивают: типа все в руце Божией.

света: OlgaLD пишет: все в руце Божией. так оно и есть

@Адель@: nbajenov пишет: Kak zhe ne vliaet, eto ved' smotria kakaia vorma DS, poetomy i sprashivali. ну понятно что есть транслокация - но ведь это всего 2-3 % - обычные же обыватели (типа меня) как правило в роду ничего не имеют.....то есть в ну в 95% случаев прием все-таки заканчивается ничем.....молодая-здоровая-наследственность-не-отягщена......поэтому прием действительно бесполезен и весь ваш настрой будет зависеть от настроения этого генетика - хорошее настроение - скажет: "да вам тока 25....какой СД???!!!! скрининг это не показатель"......плохое настроение и Вы услышите: "сделайте амнио.....щас столько случаев.....25-первые роды это уже старородящая.....(вот так именно мне и сказали)"

Таня: OlgaLD пишет: А меня вообще рассказы, подобные рассказу @Адель@, только как-то успокаивают: типа все в руце Божией. Это точно

OlgaLD: Москвичам 25 ноября в "Фотоцентре" открывается выставка фоторабот детей из театральной студии "Круг". (Это организация социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей, занимаются самые разные детки, в том числе и СД). Одним из творческих направлений деятельности «Круга» является фотолаборатория «Протография». 24 работы этой мастерской составляют основную композицию выставки «Протография». 28.11 и 30.11 в 18.00 в рамках Фотовыставки состоятся совместные перформансы Интегрированной театральной студии "Круг II" (Москва) и театра "ODDANCE" (СПб). В перформансах участвуют актеры с особенностями развития и танцоры буто. Подробности на сайте "ПроТеатр". http://www.proteatr.ru/ Если Вы заинтересовались и хотите получить бесплатный билет, обращайтесь: iordanskaya собака mail.ru

Fruuu: www.sotvorisebya.ru Проект, который организовала газета The Moscow Times. Маришкина работа там тоже есть. Вышел альбом с работами деток. мы ходили на открытие выставки. Было очень здорово, были всякие игры с детками, сладости и подарки.

Татьянка: хлопаю в ладоши!!!

OlgaLD: Вот не помню, есть ли кто из Новосибирска. Городская общественная организация инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ» при поддержке Профессиональной организации студентов и аспирантов Новосибирского государственного педагогического университета проводит благотворительную акцию «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» Акция пройдёт 30 ноября 2008г. в ночном клубе Бегемот по адресу: Новосибирск, ул. Ватутина, 17/1 ПРОГРАММА 12-00 – ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ ФОТОВЫСТАВКИ «Я=ЧЕЛОВЕК» 12-50 – ПРЕЗЕНТАЦИЯ СОЦИАЛЬНОГО ЖУРНАЛА «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» 14-00 – КОНЦЕРТНО-РАЗВЛЕКАТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА ДЛЯ ДЕТЕЙ Почему «Необычные люди»? Потому что, действительно, люди с синдромом Дауна необычны: выделяются среди нас не только внешними признаками и наличием лишней хромосомы в 21 паре хромосом, но и мыслями, чувствами, поступками. А ещё их отличает от нас, обычных людей, измотанных и издёрганных ритмом современной жизни, детская непосредственность, наивность, открытость, преданность, безусловная любовь к родным и близким, доброта и сердечность. Все эти качества, действительно, стали для нас необычны. В суете ежедневных проблем мы перестали радоваться простым вещам – солнечному свету, синему небу, детской улыбке. Почему «Обычная жизнь»? Потому что они живут обычной жизнью, среди нас. Чтобы не быть «белыми воронами», они должны уметь всё, что делают обычные люди – сходить в магазин за покупками, приготовить пищу, убраться - в общем, выполнять все бытовые ежедневные ритуалы. Кроме того, они должны быть самостоятельными, освоить всю жизненную цепочку – детский сад, школа, работа. Но только всё, что нам даётся просто, им может даваться с трудом. И не только из-за их физиологических особенностей, но и из-за того, что вокруг не так много людей, готовых прийти к ним на помощь, научить и поддержать. Акция станет серьезным поводом для информационной кампании в СМИ Новосибирска и региона, посвященной проблеме изменения отношения общественности к людям с синдромом Дауна. Будем рады ответить на дополнительные вопросы по тел.: 308-20-71, 8-906-906-0066 (Татьяна Павловна Есипова), e-mail: tesipova@mail.ru

OlgaLD: Fruuu Замечательно! Просто нет слов!

Лена В.: Fruuu , Эвелина, я нашла Маринин рисунок. Молодец! Я тоже из кучи Роминых рисунков хочу выбрать несколько и вставить туда.

Fruuu: Лена, как тебе удалось его найти??? Я так и не нашла, где у них на сайет можно посмотреть все работы. Только выборку, которая каждый раз меняется. Кстати, там достаточно много работ деток с СД.

Оксана и Тоша: И я не нашла, Лен, открывай секрет .

Лена В.: Fruuu пишет: Кстати, там достаточно много работ деток с СД Да, я там нашла работы еще одного знакомого "нашенского" мальчика. Открываю секрет На главной странице в самом верху сайта под красным оригинальным названием "СОТВОРИ СЕБЯ" в строке всех разделов, есть синий раздел "Работы" . Там все работы, там же можно и вставить свои еще.

Гала: Лена В. пишет: есть синий раздел "Работы" Ага, я тоже нашла . Мариша - умница

Fruuu: Лена, спасибо большое! без тебя бы и не разобралась. Маришкину работу развернули неправильно. Работа называется "Астры". Ее нужно на 90 градусов повернуть.

Оксана и Тоша: Гала пишет: Мариша - умница Еще какая , по Лениной технологии сотворено .

Fruuu: Девочки, спасибо.

OKS: "С даунами я познакомился в одном из санаториев", прелесть просто.

sveta-d24: OlgaLD Оля представляет зашла сейчас по ссылке где Васи комнату квартирный вопрос делал...и вспомнила я тогда передачу эту видела...поплакала жалко мальчёнку было...но как я была тогда далека от этого...и представить не могла что стану так близка... а когда синтезатор ему поставили и привели помню как он ему обрадовался....

OlgaLD: sveta-d24 Он очень хорошенький мальчик!

света: Мы вчера снимались для журнала "Единственная", правда у Верочки было какое-то неснимательное настроение, не знаю какие там фотки получились. В январском номере о нас будет статья.

Татьяна А: света поздравляем

OlgaLD: света Отсканируешь для нас, неукраинцев?

света: OlgaLD ок

Юла: света Вот молодцы! Верочка уже моделькой подрабатывает и интервью даёт! Супер Будем с нетерпением ждать ссылку на статью!

MariAn: Девочки читала и плакала Что со мной мама?

MariAn: И вот еще, мне очень понравилось. Сори если это уже было Свадьба

мама Лисы: MariAn Замечательная свадьба! Хочу, чтобы у моей дочи тоже была свадьба...

Юла: мама Лисы пишет: MariAn Замечательная свадьба! Хочу, чтобы у моей дочи тоже была свадьба... Мне тоже очень понравилось Такая миленькая девушка Только я не поняла, парень ведь тоже необычный?

Бабушка: Вчера в Новостях по 1 каналу показывали инклюзивную школу в Москве, там учатся разные дети, в том числе и с СД. Здорово, Учителя хорошо говорили об учениках с СД.

OlgaLD: Бабушка Думаю, мы об этом же сюжете тут говорим: http://downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000028-000-0-0-1228946078

Бабушка: OlgaLD Спасибо, поняла и уже прочитала. Я где-то читала, что у нас в Челябинске тоже есть такие школы.

света: Юла пишет: Только я не поняла, парень ведь тоже необычный я тоже смотрела смотрела и не поняла есть у него СД или нету.

Татьянка: света И я не поняла

MariAn: Девочки, да как-то уже и не особо важно, есть у него СД или нет. Вы посмотрите на их счастивые лица. Видно же что люди любят друг друга. А диагнозы это уже не главное ИМХО

Осик: Да нет, нету у него СД. Может чё другое, но не СД эт точно.

beloded1954@rambler.: Да...действительно.. здорово!!! Счастья молодым!!! Ну... девочки, глядишь и наши в ЗАГС побегут

Eldar: beloded1954@rambler. пишет: Ну... девочки, глядишь и наши в ЗАГС побегут Обязательно !!! Мы уже здесь себе и невест повыбирали !

samilana: Eldar пишет: Мы уже здесь себе и невест повыбирали ! Надо поднять темку для новеньких и освежить память стареньким!

Fruuu: Нам уже не один человек говорил, что видели фото Мариши и папы на обложке журнала. Но журнал мы так и не видели. А вчера нам его подарили. Вот обложка оттуда.

Eldar: Fruuu Маришка какая хорошенькая ! И как на папу сильно похожа ! Ну Мариша у нас звезда !

prib0y: Fruuu Эвелина,Марина очень похожа на папу! Прелесть!

Даниэлька: Fruuu Такая "сладкая парочка"!!! Вы как всегда молодцы! Маришка красавица!

Гала: Fruuu Эва, какая классная фотография И Саша, и Мариша просто красавцы, и такие жизнерадостные улыбки Я сама разулыбалась, глядя на них.

Fruuu: Девочки, спасибо большое за комплименты. Нам все говорят, что Марина очень похожа на папу. Как говорила моя бабушка, что если наш папа будет без паспорта, то все равно не отвертится, что это его дочка. Она не только внешне на него похожа, и характер тоже, и особенности всякие анатомические тоже все от папы взяла.

света: Fruuu пишет: особенности всякие анатомические тоже все от папы взяла. интересно, что за особенности а я почему-то не вижу фотографию

ltnrf2006: Fruuu пишет: если наш папа будет без паспорта, то все равно не отвертится здорово. Маришка такая миленькая.

Алина: Fruuu Эвелина, фотка - класс ! Просто супермодели (оба)!

Таня: Fruuu Маришка такая миленькая, супер

sneg: Fruuu, какая классная фотка А еще, кто-нибудь знает где можно купить календарь с фотографиями, где дети с СД с нашими знаменитостями фотографировались? Может его прямо так, в киосках "Союзпечать" продают? Я домой себе хочу такой, заряжаться положительно буду от него...

Fruuu: света пишет: интересно, что за особенности ну, например, плоскостопие (знаю, что характерно для деток с СД, но у нас и наследственное), воронкообразную грудную клетку, не полная блокада правой ножки пучка Гисса (с папой буква в букву). sneg пишет: где можно купить календарь с фотографиями, где дети с СД с нашими знаменитостями фотографировались? Вроде как в дса собирались в этом году переиздать календарь. Правда не знаю воплотили ли эту идею в жизнь.

turist: Fruuu Дочка у вас действительно очень красивая. И папа, конечно классный.

Meri: Fruuu я сначала фотографию увидела, потом подпись. Подумала, что Мариша с очередной знаменитостью снялась :) Оба замечательные!

света: Fruuu Наконец-то и у меня фотка появилась. Маришка красавица , ну и папа конечно супер!!!!!!!!!

OlgaLD: Чудесная фотка, оба замечательно выглядят! Эва, а когда я ездила в КДЦ на встречу с мамами деток с СД, был ноябрь и как раз была открыта страница - висел календарь "дети с СД и звезды", как раз наша Мариша меня там приветствовала с Фоменко

nbajenov: Meri пишет: Подумала, что Мариша с очередной знаменитостью снялась :) Оба замечательные! Aga, ya tozhe tak podymala. Eva fotka sovershenno zamechatel'naia!!!!

Лена В.: Fruuu , супер! Эвелина, очень классная фотка!

Fruuu: Девочки, спасибо. Мне тоже фотка очень понравилась.

MariAn: Fruuu, Маришка красавица. Фотография очень классная

miroska26: Meri пишет: Подумала, что Мариша с очередной знаменитостью снялась :) И я тоже так подумала...Красота вокруг тебя, Эва....Маришка вне конкуренции!

assol: Эва, какая чудесная фотография на обложке!!!!!! Супер!!!!!!! Маришка с папой - оба вне конкуренции!!!

Fruuu: Девочки, спасибо. Захвалили нашего папу и Маришу.

samilana: Fruuu Эвелиночка, какая классная фотка, мы как всегда всем семейством в воссторге!!!! Маришка - супер моделька!!! Папа просто отпад !!! Большой им привет!!! Тоже хотим такой журнал!



полная версия страницы