Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 4 » Ответить
Публикации 4
Леся: Светлана, да уж. Теперь мы с Колей кастинг пап устроим [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Надежда, конечно, понравились [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Мы теперь тааакие телезвезды [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Как зазвездим [img src=/gif/smk/sm27.gif] Эвелина, стоило Коле раз в эфире появится и сразу знаменитость [img src=/gif/smk/sm27.gif] .
OlgaLD: Завтра, 16 ноября, в рамках фестиваля о людях-инвалидах «Кино без барьеров», который проходит с 14 по 17 ноября в кинотеатре «Салют» (наверное, это Москва). http://www.vashdosug.ru/cinema/article/41001/ «Вполне нормальный». Обсуждение фильма У Билли синдром Дауна незнакомые люди считают его странным и обходят стороной, мальчишки обижают. Он, сам того не желая, привлекает к себе внимание. Билли живет в мире иллюзий, и понимание находит только в своей не очень благополучной семье. Каждый день он загадывает желание, и искренне верит, что оно сбудется. Мы можем узнать, о чем мечтает Билли в свой день рождения. *** Фотохудожник Рауф Мамедов в качестве моделей привлекает людей с синдромом Дауна, а сюжеты его фотографий - библейские темы. Несколько фотографий - тут http://www.krotov.info/spravki/persons/20person/1998mame.html
Юла: OlgaLD Оленька, спасибо Как хочется посмотреть этот фильм
Eldar: OlgaLD Оленька ты как всегда у нас на страже , спасибо большое!
OlgaLD: Спасибо, Рита Eldar !
OlgaLD: Анечка assol нашла статью http://www.bg.ru/article/7817/
@Адель@: Возможно не совсем по теме, но все-таки хочу вставить свои пять копеек (прочитав статью). Я уже задавала на форуме вопрос про тройной тест в разделе "беременность". Как я уже писала у меня был завышен риск во втором триместре.....анализ я сдавала как раз в генетическом центре РАМН именно по системе "Прогноз", о которой в статье написано......мы сразу отказались от всех инвазивных методов диагностики и решили что будем ждать любого ребенка.....в итоге у нас родилась здоровая дочка! Так вот теперь хочу рассказать мою историю: перед анализом мы как положено сделали там УЗИ - результат "никаких паталогий не обнаружено" - дальше скрининг и генетик который просто спрашивает были ли в роду какие-нибудь "случа" (не понятно зачем ведь на СД наследственность не влияет) - то есть прием на мой взгляд бесполезен.....дальше больше - получаем скриниг (высокий риск СД) - для уточнения скажу что делают они там не тройной тест а двойной (то есть только АФП и ХГЧ) - но не суть.....сразу предлагают мне прокол в 25-ом роддоме (даже не упомянув о риске потерять ребенка).....на следующий день я пересдаю скрининг в другой лаборатории (при этом нормы измерения там одни и те же) - результат не просто отличается - он ДИАМЕТРАЛЬНО ДРУГОЙ (!!!) - НА ЭТОТ РАЗ СИНДРОМ ЭДВАРДСА (а это уже не шутки)......на 33 неделе меня направляют на УЗИ опять в этот генетический центр РАМН.....узистка находит меня в своей тетрадке (ну тот мой первый прием) - и говорит "Что же вы мамаша ко мне в 24 недели не пришли? у вас же и лоханки увеличены и еще там что-то не так (не помню уже)" - я там чуть не упала - при этом у меня в руках заключение той же самой узистки - и на нем написано "ПАТАЛОГИЙ НЕ ВЫЯВЛЕНО!" - А ОНА МНЕ: Я ВАС БЕСПОКОИТЬ НЕ ХОТЕЛА - ПОМЕТИЛА СЕБЕ В ТЕТРАДОЧКЕ (!!!) ВСЕ РАВНО ДУМАЮ ПРИДУТ В 24 НЕДЕЛИ ТОГДА И ПОСМОТРИМ.....сказать что я там чуть не упала - ничего не сказать.....при этом еще эти долбанные скрининги.....посмотрев их она начинает делать УЗИ.....намеряла нам ручки на 3 (!!!!) недели короче.....большую голову и живот чуть не на 38 недель...при этом все остальные параметры отставали....обвинила нас в безответсвенности и была послана моим мужем куда подальше (хорошо что хоть он со мной туда пошел)......я еле доходила беременность.....понятно что ребенка решили оставить но слез и нервов естевственно было море......В ИТОГЕ РОДИЛА ЗДОРОВУЮ ДОЧЬ на 4 кг (!!!) с НОРМАЛЬНЫМИ РУКАМИ И НОГАМИ - 54 СМ.....ну пухленькая конечно (животик и попа и правда толстенькие) .......Я НИКОГДА БОЛЬШЕ НЕ БУДУ ДЕЛАТЬ СКРИНИГ - ЭТО ПОЛНЫЙ БРЕД!!!!!!!!!! И НЕРВОТРЕПКА!
nbajenov: @Адель@ пишет: (не понятно зачем ведь на СД наследственность не влияет) Kak zhe ne vliaet, eto ved' smotria kakaia vorma DS, poetomy i sprashivali.
люся: А какая форма наследственная?
OlgaLD: люся пишет: А какая форма наследственная? Вроде бы транслокационная может быть наследственной, а может не быть. Кроме того, наследственными могут быть огромное количество других заболеваний, то есть вопрос все-таки закономерен. А меня вообще рассказы, подобные рассказу @Адель@, только как-то успокаивают: типа все в руце Божией.
света: OlgaLD пишет: все в руце Божией. так оно и есть
@Адель@: nbajenov пишет: Kak zhe ne vliaet, eto ved' smotria kakaia vorma DS, poetomy i sprashivali. ну понятно что есть транслокация - но ведь это всего 2-3 % - обычные же обыватели (типа меня) как правило в роду ничего не имеют.....то есть в ну в 95% случаев прием все-таки заканчивается ничем.....молодая-здоровая-наследственность-не-отягщена......поэтому прием действительно бесполезен и весь ваш настрой будет зависеть от настроения этого генетика - хорошее настроение - скажет: "да вам тока 25....какой СД???!!!! скрининг это не показатель"......плохое настроение и Вы услышите: "сделайте амнио.....щас столько случаев.....25-первые роды это уже старородящая.....(вот так именно мне и сказали)"
Таня: OlgaLD пишет: А меня вообще рассказы, подобные рассказу @Адель@, только как-то успокаивают: типа все в руце Божией. Это точно
OlgaLD: Москвичам 25 ноября в "Фотоцентре" открывается выставка фоторабот детей из театральной студии "Круг". (Это организация социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей, занимаются самые разные детки, в том числе и СД). Одним из творческих направлений деятельности «Круга» является фотолаборатория «Протография». 24 работы этой мастерской составляют основную композицию выставки «Протография». 28.11 и 30.11 в 18.00 в рамках Фотовыставки состоятся совместные перформансы Интегрированной театральной студии "Круг II" (Москва) и театра "ODDANCE" (СПб). В перформансах участвуют актеры с особенностями развития и танцоры буто. Подробности на сайте "ПроТеатр". http://www.proteatr.ru/ Если Вы заинтересовались и хотите получить бесплатный билет, обращайтесь: iordanskaya собака mail.ru
Fruuu: www.sotvorisebya.ru Проект, который организовала газета The Moscow Times. Маришкина работа там тоже есть. Вышел альбом с работами деток. мы ходили на открытие выставки. Было очень здорово, были всякие игры с детками, сладости и подарки.
Татьянка: хлопаю в ладоши!!!
OlgaLD: Вот не помню, есть ли кто из Новосибирска. Городская общественная организация инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ» при поддержке Профессиональной организации студентов и аспирантов Новосибирского государственного педагогического университета проводит благотворительную акцию «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» Акция пройдёт 30 ноября 2008г. в ночном клубе Бегемот по адресу: Новосибирск, ул. Ватутина, 17/1 ПРОГРАММА 12-00 – ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ ФОТОВЫСТАВКИ «Я=ЧЕЛОВЕК» 12-50 – ПРЕЗЕНТАЦИЯ СОЦИАЛЬНОГО ЖУРНАЛА «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ» 14-00 – КОНЦЕРТНО-РАЗВЛЕКАТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА ДЛЯ ДЕТЕЙ Почему «Необычные люди»? Потому что, действительно, люди с синдромом Дауна необычны: выделяются среди нас не только внешними признаками и наличием лишней хромосомы в 21 паре хромосом, но и мыслями, чувствами, поступками. А ещё их отличает от нас, обычных людей, измотанных и издёрганных ритмом современной жизни, детская непосредственность, наивность, открытость, преданность, безусловная любовь к родным и близким, доброта и сердечность. Все эти качества, действительно, стали для нас необычны. В суете ежедневных проблем мы перестали радоваться простым вещам – солнечному свету, синему небу, детской улыбке. Почему «Обычная жизнь»? Потому что они живут обычной жизнью, среди нас. Чтобы не быть «белыми воронами», они должны уметь всё, что делают обычные люди – сходить в магазин за покупками, приготовить пищу, убраться - в общем, выполнять все бытовые ежедневные ритуалы. Кроме того, они должны быть самостоятельными, освоить всю жизненную цепочку – детский сад, школа, работа. Но только всё, что нам даётся просто, им может даваться с трудом. И не только из-за их физиологических особенностей, но и из-за того, что вокруг не так много людей, готовых прийти к ним на помощь, научить и поддержать. Акция станет серьезным поводом для информационной кампании в СМИ Новосибирска и региона, посвященной проблеме изменения отношения общественности к людям с синдромом Дауна. Будем рады ответить на дополнительные вопросы по тел.: 308-20-71, 8-906-906-0066 (Татьяна Павловна Есипова), e-mail: tesipova@mail.ru
OlgaLD: Fruuu Замечательно! Просто нет слов!
Лена В.: Fruuu , Эвелина, я нашла Маринин рисунок. Молодец! Я тоже из кучи Роминых рисунков хочу выбрать несколько и вставить туда.
Fruuu: Лена, как тебе удалось его найти??? Я так и не нашла, где у них на сайет можно посмотреть все работы. Только выборку, которая каждый раз меняется. Кстати, там достаточно много работ деток с СД.
Оксана и Тоша: И я не нашла, Лен, открывай секрет .
Лена В.: Fruuu пишет: Кстати, там достаточно много работ деток с СД Да, я там нашла работы еще одного знакомого "нашенского" мальчика. Открываю секрет На главной странице в самом верху сайта под красным оригинальным названием "СОТВОРИ СЕБЯ" в строке всех разделов, есть синий раздел "Работы" . Там все работы, там же можно и вставить свои еще.
Гала: Лена В. пишет: есть синий раздел "Работы" Ага, я тоже нашла . Мариша - умница
Fruuu: Лена, спасибо большое! без тебя бы и не разобралась. Маришкину работу развернули неправильно. Работа называется "Астры". Ее нужно на 90 градусов повернуть.
Оксана и Тоша: Гала пишет: Мариша - умница Еще какая , по Лениной технологии сотворено .
Fruuu: Девочки, спасибо.
OKS: "С даунами я познакомился в одном из санаториев", прелесть просто.
sveta-d24: OlgaLD Оля представляет зашла сейчас по ссылке где Васи комнату квартирный вопрос делал...и вспомнила я тогда передачу эту видела...поплакала жалко мальчёнку было...но как я была тогда далека от этого...и представить не могла что стану так близка... а когда синтезатор ему поставили и привели помню как он ему обрадовался....
OlgaLD: sveta-d24 Он очень хорошенький мальчик!
света: Мы вчера снимались для журнала "Единственная", правда у Верочки было какое-то неснимательное настроение, не знаю какие там фотки получились. В январском номере о нас будет статья.
Татьяна А: света поздравляем
OlgaLD: света Отсканируешь для нас, неукраинцев?
света: OlgaLD ок
Юла: света Вот молодцы! Верочка уже моделькой подрабатывает и интервью даёт! Супер Будем с нетерпением ждать ссылку на статью!
MariAn: Девочки читала и плакала Что со мной мама?
MariAn: И вот еще, мне очень понравилось. Сори если это уже было Свадьба
мама Лисы: MariAn Замечательная свадьба! Хочу, чтобы у моей дочи тоже была свадьба...
Юла: мама Лисы пишет: MariAn Замечательная свадьба! Хочу, чтобы у моей дочи тоже была свадьба... Мне тоже очень понравилось Такая миленькая девушка Только я не поняла, парень ведь тоже необычный?
Бабушка: Вчера в Новостях по 1 каналу показывали инклюзивную школу в Москве, там учатся разные дети, в том числе и с СД. Здорово, Учителя хорошо говорили об учениках с СД.
OlgaLD: Бабушка Думаю, мы об этом же сюжете тут говорим: http://downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000028-000-0-0-1228946078
Бабушка: OlgaLD Спасибо, поняла и уже прочитала. Я где-то читала, что у нас в Челябинске тоже есть такие школы.
полная версия страницы