Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 6 » Ответить
Публикации 6
Леся: продолжение
Татьянка: Татьяна А
тата: Татьяна А Отличный сюжет!
Татьяна А: Девочки спасибо всем огромное. Говорили мы намного больше, и по существу, а они почему то вырезали про медиков и где я обращалась к родителям, чтоб не бросали, оставили там пол куска где я говорила. А папе нашему еще хотелось много чего рассказать, но у них видно время ограничено. Заниматься у нас вчера не получилось, Сава с Дашей смотрели по сторонам народу много было. Вообще я позже им предложу снять полностью программу про детей с СД, а то не понятно что этим сюжетом они хотели сказать, что такие дети есть это и так все знают, ничего толком про детей не рассказали.
ФокинаТатьяна: На днях мне позвонила одна наша мамочка(мама Света,у неё дочь пяти лет,на форуме бывает пока ,как гость),сказала ,что вышла книга-''Нефтяная Венера''.Автор-Александр Снегирёв.Издательство АСТ.Книга художественная,о мальчике с СД и о его семье. Интересная.Есть в инете,можно найти через поисковик.
OlgaLD: ФокинаТатьяна Я читала о книге, не заинтересовалась. http://snegirev.livejournal.com/39705.html У автора был сын с СД и умер, и герой с СД в книге тоже умирает или погибает. Моих нервов на такое не хватает. Вообще же список собираю тут: http://sunchildren.narod.ru/Book/books2.html
Olga_J: OlgaLD Оля, спасибо за список!
ФокинаТатьяна: OlgaLD Оль,спасибо за список,просмотрю с удовольствием,а то искала куда написать,не нашла.Светлана читала эту книгу,ей понравилось,сказала ,что книга о любви и взаимоотношениях в семье.
OlgaLD: ФокинаТатьяна Ну, конечно, я книгу не читала, ей виднее. Я читала еще интервью автора, который своего покойного сына называет "дауном", меня это отвратило. Правда, мы обсуждали с Леночкой, что он это не со зла.
OlgaLD: В сегодняшней "Теленеделе" большое интервью, точнее, даже как бы рассказ от первого лица Ирины Хакамады. Она много рассказывает о дочери. Я еще не прочла. Кажется, СД не упоминается, только лейкоз - но мы-то знаем.
Татьянка: Сегодня на ОРТ в 22.30 по Москве в передаче "бабий бунт" если судить по анонсу, будут показывать маму с нашим ребеночком.
katja: "Let There Be Peace On Earth - Down syndrome "na You Tube ssilku delat ne umeju mozhet tak najdöte mne ochen ponrawilos az murashki po kozhe!
света: katja пишет: "Let There Be Peace On Earth - Down syndrome "na You Tube ssilku delat ne umeju mozhet tak najdöte mne ochen ponrawilos az murashki po kozhe! http://www.youtube.com/watch?v=0eaS54b9z7o или http://mommyblips.com/video/let_there_be_peace_on_earth_down_syndrome/ или http://stanford.wellsphere.com/down-syndrome-article/let-there-be-peace-on-earth-down-syndrome/536004
света: Вот еще нашла видео http://technorati.com/videos/youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DAZSfAJEpElc Вот тут много http://technorati.com/videos/tag/down-syndrome
света: http://www.hadsaforum.org/viewforum.php?f=3&sid=19334d7bb7e096ff3a89f71783746cd7 - форум о синдроме Дауна http://www.morningtravelers.org/jackpot.html
К. Л.:
К. Л.:
клименко: К. Л. У меня тоже слезы наворачиваются на глаза....
К. Л.: клименко
Nikname: К. Л. пишет: видео про детей с СД. (Спасибо, Света, за ссылки).. Вот она статистика во всей красе: 1 говорит, 8 руками машут
Irina: сначала я своей маме сказала видя рекламу бабий бунт что похоже там мальчика покажут как наша Марина но в последний момент не стала смотреть легла с дочей спать так как утром рано в сад подниматься зато дед наш посмотрел и сегодня нам доложил что показали ребенка очень похожего на внучку мы про передачу заранее не разговаривали он сам всё понял
Marvellen: Nikname пишет: Вот она статистика во всей красе: 1 говорит, 8 руками машут Наташ, здесь так принято исполнять эти песни. Это пасторальные (не знаю как правильно по русски) рождественские песни, у нас в школе ежегодно проводится такое мероприятие. Это концерт, на котором выступают ученики и учителя, как правило нескольких школ. Они не просто руками машут, это знаковый язык. И вполне вероятно, что многие из них нормально разговаривают. Поскольку среди disabled есть и глухие, это в основном, забота о них. Кстати, наш директор школы, весьма солидный дядька, оч лихо "лабает" эти песни на гитаре в рок-н-рольном стиле, что с одной стороны раскрепощает народ, а с другой вызывает уважение у учеников.
Nikname: Marvellen пишет: вероятно, что многие из них нормально разговаривают хорошо бы
Marvellen: Nikname пишет: хорошо бы Здесь по этому поводу никто не заморачивается
Nikname: Marvellen пишет: Здесь по этому поводу никто не заморачивается блаженные люди. В хорошем смысле А как живут, если сказать ничего не могут? Соц.работники приставлены?
Marvellen: Nikname пишет: А как живут, если сказать ничего не могут? Соц.работники приставлены? Да, хорошо живут. НЕ знаю, как насчет сирот, никогда не сталкивалась, а те, кто с родителями, имеют все необходимое. Если ребенок со special needs, то до 4-х лет он дома, родителям доплачивает государство. С 4-х лет - школа, обязательно, даже, если ребенок неговорящий, неподвижный и пр. "не" (если, конечно, нет категорических противопоказаний). Все по схеме "дом - автобус - школа - автобус - дом". В автобусе и школе - специально обученный персонал, который может оказать любую помощь. На ребенка заполняется спец. медицинская форма, что он может есть-пить, что ему нельзя, какой у него диагноз, принимает ли он какие-то препараты, в общем, достаточно подробно, чтобы учесть все необходимое. У Тёмы в начальной школе (я когда-то писала об этом здесь), я видела ребенка, просто "кусок живой плоти" (да проститься мне такое богохульство), у него не было ни рук, ни ног, абсолютно бессмысленный взгляд. И я видела КАК! с ним занимались. Школа оборудованна подъемниками, всякими сенсорными прибамбасами, все, что он мог чувствовать, он чувствовал! В начальной школе обслуживающего персонала было чуть ли не больше, чем самих учеников. У Тёмы на 6-7-8 (когда все были в школе, но это было редко) было 4 человека только постоянных staff, плюс директор и ее заместитель принимали самое активное участие в процессе. Что-то я расписалась, и совсем не теме. В общем, если кому-то интересно, могу написать и про social service.
К. Л.:
Marvellen: К. Л. пишет: Спасибо Marvellen. Да, что вы, мне-то за что спасибо?Я сама радуюсь тому, что мой ребенок имеет возможность жить в человеческих условиях. А за Россию бывает , порой так обидно. На Руси издревле было трепетное отношение к калекам, юродивым, старикам. Слово "убогий" ведь от слова "бог". А что сейчас творится? Ужас! Вот ссылка на статью, у меня от нее "волосы дыбом" http://www.rusrep.ru/2009/37/invalidy/ К. Л. пишет: чтобы в России, на Украине, в Уфе, на Алтае, или на любой другой точке планеты в этом вопросе было все так же организовано, Я думаю, дело не в организации. А в людях!Любую, самую замечательную идею, воплощают люди. И люди же могут все и извратить.
Дина: Marvellen К. Л. Спасибо за рассказ! Прочитав, хочется немедленно уехать в Британию или Германию....
К. Л.:
OlgaLD: Marvellen за нас...
К. Л.: Дина
ЛЕНА(ИБИСА): давно не появлялась,дела,дела,появились новые прелестные детки,а я с новостями,может конечно вы уже в курсе,но всё же,приятно поделиться Пабло Пинеда,молодой человек с СД,получивший высшее образование в университете по психопедагогике,с дипломом магистра,снялся в фильме,"я тоже",и получил серебряную ракушку для лучшего актёра фестиваля кино в сан себастьяне.но говорит что он не актёр,ему хочется быть учителем.а пока работает в администрации города малага и борется за социальные права людей с Сд. а вот видео,Пабло в италии в университете Болоньи. http://www.youtube.com/watch?v=EtIApGjGp30
OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо, мы это обсуждали, но всегда приятно тебя видеть!
К. Л.: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо, Лена за ссылку.
astas-lena: Просто рассказ http://www.noabort.net/pereplyvaya-reku Про детсады http://www.obruch.ru/index.php?id=8&n=51&r=2#_ftn1
bez dna: astas-lena меня рассказ потряс до глубины души.
astas-lena: bez dna Я сама прослезилась.
Olga_J: astas-lena Потрясающий рассказ. Рыдала.
astas-lena: Я сама плакала,я так боюсь будущего.Неизвестного будущего.
Alona: astas-lena Прочитала рассказ. Сижу вся в слезах.
Olga_J: astas-lena И я, причитав рассказ, серьезно об этом задумалась... Даже мужу подробно его пересказала. Господи, что ждет наших деток впереди?...
bez dna: Olga_J пишет: Господи, что ждет наших деток впереди?... знаете, прозвучит патетически, но я как-то стараюсь верить в то что чтото изменится в лучшую сторону, процесс уже пошел. Уже люди стали нормальнее реагировать на людей с инвалидностью. Может минет нас участь той женщины из рассказа.
inkrishtal: astas-lena Потрясающий рассказ.
sveta-d24: на ревелась
Юла: К. Л. пишет: Я посмотрела сегодня в 22.30 по первому каналу передачу «Бабий бунт», Я тоже смотрела эту передачу, если честно, сюжет про ребёнка с СД мне не понравился. Хорошо, что показывают наших, но с другой стороны так всё это преподносят, что у людей, которые не видели наших деток в реале, складывается не очень хорошее впечатление. Например, как в этом сюжете, прозвучал вывод, что ребёнок очень тяжёлый, нужен круглосуточный уход, никакой самостоятельности. И после этого мы хотим, чтобы к нашим деткам относились адекватно, брали их в обычные садики
Риша: bez dna пишет: но я как-то стараюсь верить в то что чтото изменится в лучшую сторону очень, очень хочу в это верить... Но... недалеко от нас живет семья с девушкой (уже женщиной, ей около 40 лет, надюша). Я их знаю, т к родители наши дружили, и росли мы с надей вместе. Такого, конечно, как с Инночкой, с ней не случиось, но то, что детки с соседних доров развлекались - "Пошли Надьку дразнить!" ... Не могу, у меня комок в горле. прочитала рассказ и пол ночи не спала. пока для меня единственный выход - не думать о б этом будущем. Пока Димулька маленький - да, он вызывает умиление , улыбки.. А взрослый? Крутится и крутится все это в голове.... знаю одно - сделаю все, что бы его жизнь была счастливой.
Юла: Вчера с мужем тоже прочитали этот рассказ, плакали вдвоём. Так страшно становится за будущее наших малышей. Как же общество жестоко
К. Л.:
Nikname: Юла Чего рыдать, вы ж с мужем не такие амёбные как эта тетя-героиня противоабртной сказочки. Без регулярного приема седативных средств невозможно быть такой квашней безмозглой: не вступаться за собственных детей, не лечить пороки сердца. позволять, чтоб сын в тюрьму попал, чтоб дочь насиловали, привечать всяких мерзких людей да еще и доверять им, вообще не готовить детей к реальности. На свой счет сию захватывающую историю вообще нельзя принимать, т.к. у нее цель одна - донести до читателя мысль - "no abort ! дал бог зайку, даст полянку. Аллелуйя!". Само все образуется - квартиры вместо бараков, прекрасные супруги детям, возвращенные любящие мужья и пр. и пр. Просто ждите, мол, когда с неба посыпется и рожайте.
К. Л.: Nikname
bez dna: Nikname как всегда аюсолютно правы.
KaRinaSH: Nikname
turist: Nikname Как всегда точно. Женщина действительно выглядит странной. И меня очень удивило как это мать, никогда не расстававшаяся с дочкой, не смогла заметить на постели никаких следов, ничто ее не насторожило? Нереально.
Nikname: turist пишет: Нереально. С юридической точки зрения вся эта душещипательная story - полная лажа. Обидно и противно, что "пролайфисты" так дешево спекулируют синдромом и вообще плоско излагают. Либо расчитано на уровнь читателя ниже плинтуса, либо вообще мнение об интернет-читателе невысокое. Дело благородное, спору нет, но подобные методы убеждения ....
ЕленаБ: turist Я тоже про постель подумала сразу....
turist: Nikname Знаешь, читая комментарии к некоторым публикациям, видно, что интернет-читатели всякие встречаются, но не опускаться же на их уровень, и не писать ерунду. Мне рассказ показался уж очень неправдоподобным, согласна с Наташей.
Meri: turist пишет: Мне рассказ показался уж очень неправдоподобнымМне тоже. Но я допускаю, что история достоверная. Жизнь такая непредсказуемая, в ней встречаются еще более замысловатые сюжеты. Я слышала, что в литературе есть такое:чем больше правды в рассказе, тем более неправдоподобным он кажется. Ну, а "над вымыслом слезами обольюсь". И еще, эта же история, рассказанная кем-то другим, соседом, например, могла бы иметь другие нюансы.
Татьяна71: Вот как у нас в Казахстане преподносят... http://www.intertrade.kz/article-03-02/ http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=98077 http://www.np.kz/index.php?newsid=707
OlgaLD: Татьяна71 Вообще идея генетического "паспорта" неплоха, про муковисцидоз вроде правильно пишут, да и про фенилекетонурию примерно так же. Разозлила эта фраза Генетиков волнует, что при наличии скрининга рождаются дети с синдромом Дауна. Волнует их. Здесь http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=98077 опять фотография нашего Святика! Хоть и указали, откуда взяли фотку, все равно, иллюстрировать такой безграмотный материал Но вдруг родители начинают замечать странности в его поведении. Тревога закрадывается в их сердца, и они спешат к врачу. Беспристрастный диагноз современной медицины в один момент повергает их шок и ужас: их дитя больно синдромом Дауна и надежд на выздоровление - никаких… Я уже читала эту статью где-то, кстати. UPD: А, ну это же статья 2007 года. Понятно - конечно, читала. Синдром Дауна, муковисцитоз, серповидно-клеточная анемия, гемофилия, дальтонизм - вот далеко не полный перечень тяжелых болезней, которые являются наследственными. Лечить их почти невозможно, но можно предотвратить появление на свет людей, обреченных на страдание и медленное умирание. Точно. Пусть сразу умрут и не мучаются, те же дальтоники, например. А то как-то медленно они вымирают. ЗЛА не хватает. На последнюю статью написала комментарий. А со второй статьей вообще надо бы поразбираться. Написала им тоже.
Maiy_X: А вы когда-нибудь видели детей с синдромом Дауна, разговаривали с их родителями? Круглое лицо, широкая переносица, раскосые глаза, психические отклонения, недоразвитость, постоянная подверженность инфекциям… Этот ребенок обречен на страдания. Жизнь же родителей превращается в постоянный кошмар. Такой человек требует постоянного ухода - без всякой надежды на выздоровление. Порой это длится годы и даже всю жизнь. Это говорит человек который сам ни одного раза не встречался с родителями детей с СД и не видел детей с СД. У меня щас на уме одни матерные слова Боже и это врачи
Nikname: Позитивный сайт, можно найти полезную инфу http://kseniya.dtn.ru/
Татьяна71: Я пыталась найти в нашем городе развивающие центры, через интернет. поисковик выдал ссылки на эти статьи. Я читала и опять ревела. В голове клубились всякие паскудные мысли, вроде того - мнение "специалистов"- вот, не послушались умных врачей, родили больного ребенка " без надежды на выздоровление", вот и .... "любитесь" как хотите с ним. а мы вам не помощники, мы предупреждали... не смогла ничего написать вчера, прокомментировать... Получается, что помощников в Казахстане у нас то совсем ничтожное количество...
Татьяна71: А комментариев по статьям я почему то не вижу, кроме одного - "идиоты врачи"... наверно они специально комменты не выставляют.... так опустить ниже плинтуса особых детей.... можно догадаться, что им пишут...
OlgaLD: Татьяна71 пишет: А комментариев по статьям я почему то не вижу Написали, что сначала проверит модератор.
Татьяна71: Хорошо сказала, Оля!
Olga_J: OlgaLD Оля, наверное, твой коммент я увидела под статьей: "Во всем мире давно известно, что такие дети ПОДДАЮТСЯ обучению и социальной адаптации. Буквально в прошлом месяце актер с синдромом Дауна получил престижную кинопремию, а до этого окончил университет. Люди, думайте своей головой. Не всегда надо слушать врачей, которые зашоренно повторяют дезинформацию полувековой давности." Лаконично!
OlgaLD: Olga_J Да, это мой комментарий. Спасибо, Оля.
Maiy_X: OlgaLD Оля! Отличный комментарий!
OlgaLD: Maiy_X
OlgaLD: OlgaLD пишет: А со второй статьей вообще надо бы поразбираться. Написала им тоже. Итак, в ответ вот на это: http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=98077 я написала вот это (прокрутите страничку вниз, меня зовут не Жанна, а Ольга :) ) : http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=138749 То же со ссылками на некоторые источники - у меня на сайте, ссылку см. ниже Далее копирую весь этот текст. Солнечные дети Статья "Жестокие игры генов" начинается с того, что рождение ребенка-инвалида является шоком для всей семьи. И это правда. Однако основное положение статьи, что инвалиды - "недочеловеки", что их жизнь - сплошное страдание, уж лучше бы им не жить, по меньшей мере, ошибочно. Возьмем синдром Дауна, при котором в каждой клетке организма находится одна лишняя копия 21-ой хромосомы. Не будем говорить о том, что Господь не совершает ошибок, или давить на эмоции, рассказывая, как открыты душою и сколько радости приносят "особые" дети. Рассмотрим лишь факты. Вот какую мысль хотелось бы донести: в человеке с синдромом Дауна нет НИЧЕГО, чего не могло бы быть у человека с обычным набором хромосом. Синдром Дауна не является болезнью, потому говорить, что кто-то "болен", "страдает" синдромом Дауна, - неправильно, как и называть его "неизлечимым недугом". В статье также ошибочно указано, что эта "болезнь" является наследственной. На самом деле обычная трисомия (до 97% людей с СД) - это спонтанная мутация. Такой ребенок может родиться в любой семье, у совершенно здоровых родителей, ведущих правильный образ жизни. Что же такое синдром Дауна, если не болезнь? Слово "синдром" означает совокупность признаков, имеющих единый механизм возникновения. Синдром Дауна подразумевает наличие лишней хромосомы, набор внешних признаков (которые могут наблюдаться, а могут и отсутствовать) и отставание в развитии; нередко встречаются также врожденные пороки внутренних органов. Так, среди детей с синдромом Дауна до 40% имеют порок сердца, среди обычных новорожденных процент намного меньше. Однако врожденные пороки более или менее успешно исправляет современная медицина, причем точно так же, как у людей с обычным набором хромосом. Мнение о том, что люди с синдромом Дауна не живут долго, сложилось тогда, когда операции на сердце были редкостью. Сейчас же средняя продолжительность жизни человека с СД - 50-60 лет. Так что ни о каком "медленном умирании" и речи быть не может. Внешние признаки включают, например, раскосые глаза, плоскую переносицу, чуть искривленный мизинец и так далее. Их лечить вовсе не надо, так как они уж точно не относятся к "болезням". Не случайно синдром Дауна раньше называли монголизмом: для монголоидного типа людей характерны именно такой разрез глаз и "уплощенное" лицо. Для Казахстана это вполне типичная внешность. Теперь об отставании в развитии. Да, это не лечится, поскольку тоже не относится к болезням. Зато это корректируется с помощью методов педагогики. Для ребенка с синдромом Дауна обычно отставание в моторике из-за врожденного гипотонуса мышц. Но почти все такие дети уже к двухгодовалому возрасту умеют ходить, а с помощью регулярных упражнений, которыми родители могут заниматься с ними на дому, могут овладеть нужными навыками и раньше. Существует ряд учебных пособий, специально разработанных для детей с отклонениями в развитии, прежде всего это "Программа "Каролина"" и "Маленькие ступеньки". Проблемы с речью поможет решить логопед-дефектолог. Большинство людей с синдромом Дауна способны не только пользоваться туалетом, одеваться, полностью себя обслуживать, но и готовить еду, делать уборку, они вовсе не нуждаются в постоянном уходе родителей. Вопреки тому, что утверждается в статье "Жестокие игры генов", дети и взрослые с синдромом Дауна вполне могут (и должны!) жить полноценной жизнью. Если они и "обречены на страдание", то исключительно из-за негативного отношения к ним общества. Прессинг на родителей часто начинается еще во время беременности или сразу после рождения малыша: откажитесь от него, все равно ничего хорошего из него не выйдет. А мнение общества формируется, в том числе, и статьями в прессе. А что если люди изменят свое отношение к синдрому Дауна? Это не фантастика. За рубежом такие дети ходят в обычные школы, где им уделяют особое внимание, а потом устраиваются на работу, где приносят тому же обществу ощутимую пользу. Обязанности уборщика, подсобного рабочего в супермаркете, озеленителя, сельхозработника им вполне по силам. Люди с синдромом Дауна хорошо справляются с такими видами работы, они ответственны и старательны. Однако способности людей с СД не ограничиваются механической работой. Среди них немало художников и скульпторов (Реймонд Ху, Джудит Скотт, Майкл Джонсон), актеров (Бобби Бредлоу, Крис Берк, Сергей Макаров, Мария Нефедова), музыкантов (Мигель Томазен, Сюджит Десаи). Недавно весь мир облетела новость о присуждении испанцу Пабло Пинеде, сыгравшему главную роль в фильме "Я тоже", престижной кинопремии. Вот что говорит художница по цветному стеклу Аня Суза: "Мне себя не жалко, и я не хочу, чтобы кто-то относился ко мне с жалостью. Я получаю удовольствие от жизни, так что меня незачем жалеть. Хотела бы я, чтобы те врачи, кто предсказывал мое будущее, посмотрели, чего я достигла". Русская девочка с синдромом Дауна написала стихотворение, которое завершается строчками: "У собаки есть душа, // А у человека? Вот вопрос". Призадумаешься. Врач имеет право рекомендовать пренатальную диагностику по желанию пациента, но недопустимо искажение фактов о диагнозе, лишение семьи права выбора. Было бы неплохо, если бы медики, прежде чем брать на себя ответственность, действительно пообщались с семьями, в которых растут дети с синдромом Дауна (многие даже не догадываются, что их жизнь расписывается как "постоянный кошмар"). Или хотя бы посмотрели в глаза малышу на фотографии, иллюстрирующей статью "Жестокие игры генов". Ольга Лисенкова, автор сайта http://sunchildren.narod.ru То же со ссылками на некоторые источники: http://sunchildren.narod.ru/parentsauthors/igrygenov.html
Татьяна71: Олечка, ты молодец! Очень хорошо написала. Вот бы донести эти мысли до наших врачей.
Осик: Оль Ты молодец!!!!
OlgaLD: Спасибо, девочки. Татьяна71 Распечатайте и донесите до ближайших
Татьяна71: Наша педиатрша, еще 15 лет назад говорила, что ей работать не интересно. Все однообразно.... Скучно.... Вот так она и работает. Скучно и однообразно.
Nikname: OlgaLD молодец
света: OlgaLD Молодчинка
света: Синдром Дауна: вирок, кара чи дар? http://www.personal-plus.net/226/2178.html Всеукраїнський фонд «Крок за Кроком» | Синдром Дауна http://ussf.kiev.ua/index.php?go=Inklus&id=42 Вопросы и ответы: Синдром Дауна http://www.art-med.ru/faq/faq59.aspx Синдром Дауна :: Медицинский портал EUROLAB http://www.eurolab.ua/child/3073/ Синдром Дауна или сердца, где обида не живет http://www.nanya.ru/beta/articles/9494.html В Милане начался суд над четырьмя топ-менеджерами Google Видеоролик, на котором четверо подростков издеваются над юношей с синдромом Дауна на глазах у нескольких десятков других людей, был опубликован на веб-сервисе Google Video в 2006 году. Источник http://www.ua-reporter.com/novosti/65458
Татьяна71: Жаль украинский язык не знаю....
С.Мария: Оля, какая же вы молодец!!!
OlgaLD: Большое спасибо, девочки!!! Мне важна ваша реакция. Кстати, там на сайте, где моя статья (gazeta.kz), можно оставлять комментарии. Редактор, с которой я переписывалась, выразила надежду, что в комментариях кто-нибудь еще выскажется, выразит какое-нибудь мнение, чтобы "наиболее полно осветить проблему", конец цитаты. Так что, кто хочет, прошу
OlgaLD: света СПасибо за ссылки. В украинских очень понравилось про синдром госпитализма, что он накладывается на СД. Однак, потрапляючи до спеціального лікувального закладу, дитина, окрім синдрому, з яким народилася, набуває ще один — синдром госпіталізму. Це порушення дитячого психічного розвитку внаслідок розлуки з матір’ю. Адже у дітей із синдромом Дауна духовний зв’язок з матір’ю значно сильніший. Об этом у нас слишком редко пишут, как мне кажется. "Сердца..." написал Сергей Колосков, как там и указано, я раньше читала, мне понравилось. "Вопросы и ответы..." - именно на этой странице врачи выражают несколько устаревшую точку зрения насчет бесплодия людей с СД. Вот что зарубежные специалисты об этом пишут: http://sunchildren.narod.ru/sex1.html В "Евролаб" - впечатления противоречивые. Конечно, настрой позитивный ("чтобы ребенку дать побольше счастливых часов на этой земле"), но стиль странноват: Слабоумию. К симптомам могут относиться снижение умственной функции, потеря памяти, нарушение координации движений (атаксия), эпилептические припадки, а также недержание мочи и самопроизвольное выделение стула. Специалист должен досконально изучить всё вышеперечисленное, так как это может быть признаком развития атлантоосевого смещения (смещение первого и второго шейных позвонков). Не смотря на такой дефект в развитии, больные синдромом Дауна стараются работать за пределами места проживания и принимать активное участие в общественной жизни. Как для любого инвалида, активный образ жизни означает для них не только возможность реализовать себя, но и осознание того, что они полезны в обществе. В качестве дополнительных интересов люди с синдромом Дауна также могут принимать участие в Олимпийских играх для инвалидов или увлекаться искусством и рисованием. Много орфографических ошибок (даже не опечаток)... Улыбнуло про бритье: "Для девушек это означает бритье ног" Или, например, "когда обращаться к врачу". Список неполный, и вообще непонятно, чем отличается в таких статьях человек с СД от человека без СД. Ну и режет глаз постоянное слово "заболевание" применительно к СД. А особенно заголовок "УХод за больными в домашних условиях". Поэтому чувства противоречивые. Ну можно найти какие-то крупицы, наверное.
Olga_J: OlgaLD Потрясающе, Оля! Здорово, написала!!!
клименко: Оленька, спасибо тебе за то, что ты находишь время писать статьи . Очень важно что бы общество знало и мнение родителей, воспитывающих детей с СД!!! Что нельзя полагаться только на мнение врачей.
turist: OlgaLD Оля, статья очень правильная, ты умница!
Maiy_X: OlgaLD Оля! Вот такая статья Ты умничка!!! Спасибо тебе!!!
janesh81: Оля, ты уница, спасибо за твою работу!
К. Л.: Оля, спасибо!
ЕленаБ: OlgaLD Спасибо за такую статью!!!Может у кого-то что-нибудь в мозгах и мыслях поменяется после прочтения
samilana: OlgaLD Ты УМНИЦА!!!!! Сразу задам вопрос: Можно ли данные дебаты опубликовать у нас в СМИ? (не у всех есть инет, а такая информация нужна людям) Вижу это так: Статью этой казашки и плюс к этому комментарии (с указанием авторов конечно). Хочу включить твою статью и посты Наташи Клименко и DinaL. Дайте ответ девочки. Может получиться хороший материал. Серьезнейшая тема для размышлений!
OlgaLD: Большое спасибо, девочки! samilana Я думаю, в принципе можно это делать с полной ссылкой на gazeta.kz, т.к. материал содержится в открытом источнике. В статье "этой казашки" (на самом деле автор статьи мужчина) очень много ошибок, я указала далеко не на все, т.к. у меня была другая цель. Однако, когда мы обсуждали статью с Леночкой Meri, она предположила, что многие люди согласятся с "жестокими играми генов", т.к. там оправдывается принцип избавления от проблемной беременности (как благое дело) и как бы гарантируется нормальная жизнь без инвалида в семье. Сама статья сделана плохо и безграмотно, но ведь и многие члены форума у нас не исключают инвазивные методы пренатальной диагностики и аборты. Не говоря уж о других людях. Тем более это я уцепилась за СД, а человек с другим углом зрения увидит в статье совсем другое. так что не знаю, насколько samilana пишет: такая информация нужна людям ну смотри...
samilana: Продолжим в ЛС
Татьяна71: Жалко только, что эта Ержанова не прочитает ни Олин комментарий, ни комментарий Клименко, да и вообще ничей. Ей, по большому счету, по барабану наше мнение.
OlgaLD: Татьяна71 А я не для нее писала. Для настоящих или потенциальных родителей, которые могут, пусть случайно, наткнуться на эту статью. Вообще для людей, которые не сталкивались с СД никогда и рисуют себе страшилки. Я сама до рождения Вани про СД ничего не могла сказать, кроме того, что они "ненормальные" (даже не "тупые").
Татьяна71: Оля, я понимаю, что не для нее. Но пока эта дама работает с людьми, пока она говорит им то, что говорила в интервью... Мало кто, узнав о возможном или уже имеющемся диагнозе ребенка бросится сразу рыскать в интернете. Сначала приглашают на беседу к генетику после получения результатов анализа. А вот после беседы с ними возникают паскудные мысли...И информация в интернете, как некоторые говорят, "в этой помойке" уже не так убедительна. Уж очень убедительны врачи в своем желании оградить нас от беды, горя и несчастий... Так хотят они облегчить нам жизнь, чтоб не гробили мы свои лучшие годы на уход за "безнадежно больным ребенком", которые можно потратить на то, чтоб улучшить благосостояние страны , ну и так далее... Я не говорила с Ержановой, со мной разговаривала другой генетик... Что она мне говорила, я уже писала при знакомстве. Повторять не хочу, вспоминать неприятно.
СветланаМ: Татьяна71 пишет: Мало кто, узнав о возможном или уже имеющемся диагнозе ребенка бросится сразу рыскать в интернете Именно это мой муж и сделал после моей смс-ки о предположении на "болезнь дауна" у нашего новорожденного. А к генетику многие и в 2 года еще не ходили (например, наши новенькие знакомые с сыном Артуром).
Татьяна71: Все зависит от человека, Света. Пока я в роддоме была, муж тоже читал информацию в интернете. А забор крови на анализ на кариотип ребенку сделали на 2 день жизни еще в роддоме. а первая беседа с генетиком у меня была на 14 неделе беременности. хотя нет, на 12, когда пришел пограничный тройной тест. когда в черных красках были расписаны прелести синдрома. и на 14 неделе все продолжилось, но с оговоркой - хотя... может и ошибка в результате. давайте сделаем амнио.... не знаю. в детстве, в соседнем доме жила семья с ребенком с СД. потом, примерно в 12-летнем возрасте его сдали в интернат, не выдержали родители. и еще 2 брата ходят иногда у нас по району, оба с СД. не знаю, может они дурачатся так, специально эпатируют народ, но впечатление производят тягостное. и врачи говорят в том же духе. и после этого читать в интернете, что все будет замечательно с солнечным ребенком... и не знаешь, кому верить.... не у всех есть доступ к интернету. не у всех есть компьютер. зато очередь к генетику огромная. поэтому я и сказала, что У НАС беседа с врачом может иметь огромное значение. тем более, что эта Ержанова тоже НАША.
Maiy_X: "Настоятельно рекомендую немедленно убрать это безграмотную и безтактную статью. Складывается неподдельное впечатление, что журналист, который её написал сделал это для того, чтобы лишний раз написать о том, о чём понятия не имеет. А врач генетик, дав такое интервью, показывает,что во времена СССР он закончил мед. институт и на этом его познания в области проблемы синдрома Дауна закончились раз и навсегда. 1. "...их дитя больно синдромом Дауна и надежд на выздоровление - никаких…" Во-первых дитя не больно, а имеет ряд признаков генетически обусловленных. У дитя ничего не болит. И страдает человек с синдромом Дауна, исключительно от негативного отношения окружающих. Надежд нет, потому что их отнимают врачи уже в роддоме, уговаривая родителей оставить такого ребенка. Естественно, поверженные в глубокий шок родители вообще не знают , что делать. Некоторые из них даже с коляской боятся пойти погулять...в писочницу с ребенком сходить...не потомучто их ребенок хуже остальных, в младенческом и детском возрасте эти детки вообще чем-либо слабо отличаются от обычных. В случае отказа...действительно, надежд нет, но если ребенок растет в семье, то здесь абсолютно другое дело. Своей статьёй вы просто убиваете всякую надежду у родителей, которые только столкнулись с этой проблемой. Не беспокойтесь, таких слов "поддержки", уже наговорили им достаточно...и без Вас. 2. " А вы когда-нибудь видели детей с синдромом Дауна, разговаривали с их родителями? " Да видели и ДА раговаривали... их жизнь кошмар, только тогда , когда они приходят в мед. учереждение и мало того что врачи-ганетики начинают, если не жалеть , то рассказывать такое, что, извените в куче не держится. А остальные "специалисты" все заболевания только на синдром и сваливать!!! Что касается развития ребенка, то оно проходит все те же этапы, что и у детей с 46 хромасомами, только с задержками. И родители особенного ребенка никогда не пропустят первое слово...первый шаг... и такие родители более счастливы...потомучто для них это не валится просто с неба. Такие люди умеют ценить красоту момента и для них стакан наполовину полный, а не пустой, как для всех остальных... 3. "Сегодня во всем мире используется метод пренатальной диагностики. Беременную женщину исследуют на предмет состояние здоровья плода и прерывают беременность, если выясняется, что плод генетически нездоров. Метод достаточно отработан, и дело лишь за тем, чтобы все женщины обязательно проходили такое тестирование." Здесь сразу возникает вопрос, а почему Вы не говорите о тех женщинах, которые подвергались этим исследованиям...и имели ложно -отрицательные результаты...??? Дело не в том, что я против обследований, как таковых. Дело в том , что будущая мать должна быть правдиво проинформирована о достоверности анализов и возможностях ребенка, который возможно родиться особенным. 4. "Такой человек требует постоянного ухода - без всякой надежды на выздоровление." А почему Вы не говорите о том, что многие люди с синдромом Дауна в развитых странах живут полноценной самостоятельной жизнью...и одарены бывают не хуже чем обычные люди. Хочется добавить, что вопрос о ценности той или иной жизни очень индивидуальный и философский. И не Вам, извените, его решать. Семей, в которых воспитываются дети синдромом Дауна предостаточно и я уверенна, что письма такого типа будут приходить регулярно. Избавьте себя от такой судьбы...и прервите существование Вашей статьи удалением. " Алёна Волошина Мамочка доченьки Катюшки Ответ на статью "Жестокие игры генов"
OlgaLD: Татьяна71 Но я не могу "прервать существование" таких людей, как она. Как Оленька сказала, надо ждать, пока сами вымрут
OlgaLD: Maiy_X А где этот отзыв?
Татьяна71: "Понятна боль и возмущение родителей детей с СД. Но и взгляд генетиков на накопление патологических мутаций в генофонде - тоже понятен. СД - это не счастье, это данность, и механизм формирования правильного взгляда на эту проблему (а это проблема) у родителей - тоже понятен. Гумманизм сталкивается с биологической целесообразностью, и в социуме побеждает гумманизм. Раз ребенок родился - за ним кто-то должен ухаживать. Но мне вот интересно: если родители детей с СД такие толерантные, и так отстаивают их права, а готовы ли они пойти до конца со своей гражданской позицией? Признать права всех людей с ограниченными возможностями, а также - гомосексуалистов, а также - ВИЧ-инфицированных, и многих других незаслуженно стигматизируемых страт. Готовы ли они отстаивать все это так же рьяно, как и собственных детей? Или все упирается только в то, что свое, родное, и дальше - хоть трава не расти?" Какой-то Парняга отписался.
Осик: а также - гомосексуалистов Это тоже люди с ограниченными возможностями? Сравнил, что называется, Божий дар с яичницей!
Татьяна71: Оля, такие не вымрут никогда, к сожалению. Если старые врачи учились по советским учебникам, то нынешние вообще не учатся. У меня подруга главврач стом.поликлиники. пришел к ней врач на работу устраиваться. она с ним беседует, проверяет профпригодность. говорит ему - вот я беременная женщина, пришла к тебе на прием, проведи профилактическую беседу (по сохранению зубов ). он ей говорит - чистить зубы, полоскать рот. она - и все? он - и все. она - а какие изменения в организме беременной происходят? он - живот растет..... беседа продолжалась больше часа. она мне почти все пересказала, но я все писать не буду, много буков.... только последнее - в конце он ей сказал - не судите строго, я много не помню, я плохо учился в институте....хорошо хоть признал-то.... но это стоматолог. если что, можно и вставными кусалками пользоваться... но если все остальные врачи - хирурги, гинекологи, кардиологи и пр. учились так же?
Татьяна71: мне не понятно, что такое "биологическая целесообразность"?
Nikname: Татьяна71 пишет: "биологическая целесообразность"? нацеленное на продолжение рода , наверное . не увидела ничего плохого или обидного в этих статьях, хотя сначала прочла статью Ольги ЛД, и она мне тоже понравилась, как всегд бодренько. Профессиональный медицинский и позитивный родительский взглад на одну и ту же проблему. Каждый со своими нюансами. Могут быть и другие мнения
Татьяна71: "профессиональный" медицинский? о-о....
Nikname: Татьяна71 пишет: "профессиональный" медицинский? о-о.... один из вариантов, конечно. На то и плюраллизм
Maiy_X: OlgaLD пишет: А где этот отзыв? Оля, вот что написала Алёна в ответ на эту статью - "Я когда прочитала статью, предложенную Талой. Я была в ярости!!! Очень жаль, что там нельзя оставить коментарий...и письма уходят неизвестно куда... Хотя может и в ответ что-нибудь напишут... Вобщем, чтоб не повторяться я написала вот что:" и далее это письмо. А комментарии уже можно оставлять! Спасибо Жене Симоновой (Jane_S) "Я пообщалась с главным редактором ГАЗЕТЫ. Она сказала, что не будет убирать или менять статью, в ней высказано мнение автора, и он ни кого оскорбить не хотел, свои комментарии можно оставлять здесь http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=138749. Женя Симонова "
Татьяна А: Девочки я немного не в теме можно ?? Просто не знала куда написать. Значит зашла я как то на обычный форум мам, там много тем и я зашал в ту где пишут о плохих анализах во время беременности. Значит все как огня боятся СД, поголовно сдают все анализы биопсию-хариона. Мнение о детях с СД не самое хорошее, в общем писать не буду. все прекрасно представляют, о чем могут говорить, те кто с этим не сталкивался, а просто наслышен. Но это не самое главное, еще я вычитала там, от одной мамы, которая в свое время прервала беременность с подозрением на СД, и этому она она безумно рада, якобы она заходила на форум, где мамы воспитывают детей с СД, т.е на нашь форум, почему именно на нашь, напишу позже значит пишет она там, что все мамы страдают от того, что ростят ребенка с синдромом. что все мамы жалеют, что не узнали об этом во время , а так бы все прервали эту ненужную беременность. В общем все в таком духе И такое мнение у человека, именно потому что, она начиталась нашь форум. Почему форум именно нашь, потому что она упоминула там Наталью Nikname что эта мама страдает и очень недовольна. в общем посты Натальи её впечатлили, вот
Maiy_X: Татьяна А А есть ссылка на этот форум? Очень хочется почитать, "какие мы бедные и что вовремя не прервали эту ненужную беременность"
Fruuu: Татьяна А пишет: что все мамы страдают от того, что ростят ребенка с синдромом. что все мамы жалеют, что не узнали об этом во время , а так бы все прервали эту ненужную беременность. В общем все в таком духе Татьяна, каждый видит и слышит то, что он хочет видеть и слышать. Спорить тут бесполезно. Она уже на тот момент приняла решение и искала ему подтверждение здесь, ну и нашла то, что искала.
мама Валеры: Fruuu пишет: Татьяна, каждый видит и слышит то, что он хочет видеть и слышать. Спорить тут бесполезно. Она уже на тот момент приняла решение и искала ему подтверждение У нас одной маме удалось уговорить сомневающуюся ,ребёнка оставила ,но на контакты не идёт. Думаю Татьяна предлагает плакаться в закрытой для других теме, это считаю правильным. Скрывать проблемы детей думаем не нужно, они есть и у здоровых детей. Когда другие помогают советами это здорово, иногда у многих из нас сдают нервы( и даже просто от того ,что автобус пришел на 5 минут позже) в этом случае плакатся надо,но лучше в отдельной комнате. Папа Валеры
Татьяна71: А может не надо прятаться? Кое-кто может почувствовать себя обманутым. Представьте, зашел сомневающийся человек на форум, почитал, думает, во врачи сволочи какие! Пугают меня трудностями! А на самом деле дети то отличаются только внешностью от обычных! Настраивается такой человек на розовый позитив, а потом... потом заходит в тайную комнату, и читает о том, с какими трудностями встречаются родители особых детей, как у них руки опускаются, ну и прочее... Думаю, пусть читают все. Пусть знают, что трудно, но возможно. И сами свои силы оценивают. мама-папа Валеры пишет: У нас одной маме удалось уговорить сомневающуюся ,ребёнка оставила ,но на контакты не идёт может должно пройти какое-то время, чтобы человек пошел на контакт? может кто-то забирает ребенка только из соображений "а что люди про меня скажут? " Если так, то такая мама больше своего малыша любить не будет, а особенно, если у него будут серьезные проблемы со здоровьем. она будет терпеть, мучиться с ним, тихо его ненавидеть. Мне не все равно, что про меня скажут. я плакала в роддоме, прижимала малыша к себе, думала - НУ ЗА ЧТО МНЕ ТАКОЕ!!!??? Но я ни секунды не сомневалась, что уйду домой с ребенком.
мама Валеры: Татьяна71 пишет: А может не надо прятаться? Я не предлагаю прятаться и утаивать. Я предлагаю,как в Японии,когда уже нет сил , зайти в отдельную комнату и побить чучело. Очень часто необдуманный вопль, срыв смазывает все хорошее и другие кроме негатива уже ничего не видят.Переубедить ,что всё не так,уже очень сложно. К сожалению знаю по себе. Папа Валеры.
Татьяна71: мама Валеры пишет: Думаю Татьяна предлагает плакаться в закрытой для других теме, мама Валеры пишет: Я не предлагаю прятаться и утаивать. я наверно что- то не так поняла? я высказала только свое мнение и отношение к этому предложению.
мама Валеры: Татьяна71 пишет: я наверно что- то не так поняла? Вы написали всё правильно. Я просто предложил некоторые высказывания публиковать может в закрытых от гостей сайта темах.Они ищут ответы на свои вопросы,а наши нервные срывы им никчему,и видеть их не стоит . Это тоже моё личное мнение. Ваши высказывания мне понравились.Папа Валеры.
violka: Да всегда будут люди, которые несмотря на радужные рассказы родителей детей с СД , все равно пойдут на аборт. Большинство людей устроено так, что не хочет себе лишних проблем. А проблемы это по сути внутренние противоречия которые , мешают справится с ситуацией, и человек сам себе их создает, остальное всего лишь жизненные задачи , которые нужно решать. И каждый решает их посвоему, кому-то проще избавиться от "особенного" ребенка, кому-то...От воспитания зависит... возможно. Статья-интервью генетика бредятина, а может вообще ей или журналисту проплатили за это. Ну не "выгодны" государству инвалиды и все тут. Плати нам пенсии и пособия по инвалидности. Экономически нецелесообразно! Может я неадекватная, но я вообще не мучаюсь от того , что у меня особенный ребенок. Извините уж... А когда я в коррек центре вижу деток с более тяжелыми нарушениями, то мне вообще неудобно говорить ,что у нас что-то не так. И родители таких деток не убиты горем, любят своих детей и радуются жизни. Сила духа.... Остается только всячески просвещать народ по поводу СД. Олечка LD Как всегда молодец!
Maiy_X: violka
DinaL: Я там тоже отписалась, и не раз. При этом у меня малооптимистичный взгляд на СД у моей Лиды (может, фаза такая, но большие надежды последнее время не посещают). Но статья с интервью мне показалась просто отвратительной. Да, мы все тут прошли через шок и боль, и проходим через них снова и снова. И я не обольщаюсь тем, что наши дети просто "медленнее развиваются" - не просто медленнее, но и не так, как "здоровые". Тем не менее считаю подобные писанины просто скандалом. В том числе, принимаю их на личный счет. И при этом я ни в казахстане, ни в России не живу. Но вбивать в головы людей подобные штампы ("вся жизнь - кошмар", "инвалиды страдают всю жизнь", "ах, плоское лицо, какой ужас") - это преступление, имхо. Одним махом дискриминируются и дети с СД и их родители. О шансах - ни слова. Зато рекой - это ужасные советы по пренатальной диагностике. Хоть бы за весь мир не говорила. У меня нет ни одной знакомой, сделавшей амнио. Наоборот - все, и в довольно "преклонном" возрасте, сознательно отказывались от диагностик. Как и я - разве что вот сюрприз вышел только мне. Но таким генетикам в рожу бы плюнула, ей-богу. "Природа убирает свои ошибки", как же. Моя доча - здорова абсолютно, ттт. Мне ее надо было убивать только за то, что она не сможет учиться в "нормальной школе"?
DinaL: violka "Может я неадекватная, но я вообще не мучаюсь от того , что у меня особенный ребенок" Вы молодец. Как я вам завидую. Вообще думаю, все дело в карме. Если как Вы не страдаете - карма супер. А чем хуже - чем значит карма дермовее, вот и страдаем. На "самом деле" ничего особо страшного нет. Более просветленные из нас это интуитивно понимают.
мама Валеры: violka пишет: Остается только всячески просвещать народ по поводу СД Мне приходилось бывать в детских домах и видеть детей с разными проблемами и заболеваниями. Приходилось от врачей, пап и мам слышать что до года и заниматься не надо. В доме ребёнка до года почти и не занимаются,в лучшем случае массаж.В ребенка мне лично кажется,что всё закладывается до трех лет , дальше идёт развитие.Упущенное время наверстать очень сложно. Очень жаль,что многое узнаем с опозданием. Не успеваем применить,да и сил к сожалению на всё не хватает и ребенка перегружать нельзя. Обидно когда отсутствует желание заниматься и верим стериотипам(последнее предложение к мамам форума не относится). Стериотипы надо ломать и никто кроме нас и наших детей это не сможет сделать. Быстро тоже не получится. Папа Валеры.
Татьяна А: Татьяна71 пишет: потом заходит в тайную комнату, и читает о том, с какими трудностями встречаются родители особых детей Девочки вы немного не поняли. не надо скрывать трудности , одно дело писать о том как мне трудно, но я стараюсь и ве будет хорошо, а другое дело писать, как я жалею, о том, что я его не убила в свое время, что ничего то он непонимает. сколько бы мы не бились. Это уже совсем другие проблемы. думаю тут дело в самой маме. которая это пишет. Я не думаю, что у подобной темы "Тайная комната" будет большой рейтинг, я лично в такой теме ничего не напишу, потому что я не страдаю, и Дашка ну ни как не испортила нам жизнь, и уж 100% я не жалею о том, что я её родила.
Татьяна71: DinaL пишет: Вообще думаю, все дело в карме. Если как Вы не страдаете - карма супер. А чем хуже - чем значит карма дермовее, вот и страдаем. На "самом деле" ничего особо страшного нет. Более просветленные из нас это интуитивно понимают. А что такое карма? Судьба? Мне кажется, что все зависит от отношения человека к проблеме. К ситуации. можно сколько угодно оправдывать себя - я страдаю, я ненавижу своего ребенка потому что у меня карма такая, страдать и ненавидеть. Не поняла я.
Татьяна71: А вообще=то , есть такие люди, которые всегда найдут повод пострадать. При любой возможности... Мне одна дама сказала - а ты находи плюсы везде, и тебе будет легче. Я ее спрашиваю, ну хорошо, какой плюс в СД? А она мне - твой сын в армию не пойдет...
samilana: Татьяна71 пишет: а ты находи плюсы везде, и тебе будет легче. Я тоже так стараюсь. Говорю, что на любую беду своя палка найдется: если на - набросить палочку получится + Про Настю однажды подумала: ну не родит детей - мне от сыновей внуков хватит, а помощники всегда пригодятся, думаю с этим она справится, уже сейчас о "лялях заботится"
DinaL: Татьяна71 Карма - это, в общем, закон причины и следствия. Т.е. карму мы накапливаем и в этой жизни. Грубо говоря - если тебе плюнули в морду, это карма твоя, так как ты этому человеку раньше, к примеру, долг не отдал. Ну в буддизме распространяется и на прошлые существования. Вполне возможно, цто в прошлых жизнях я не научилась любить "ни за что". Или заботиться просто так о ком-то. Как пример. Я, конечно, полушутя пишу, этого никт знать не может. А в буддизме даже мысли об этом не поощряются, так как ни до чего не додумаешься сам. Но то, что все, что с тобой проишодит - причинно-следственные связи - в это верят, да... А, и самое главное: Дело даже не в том, что карма "родился такой ребенок". А наше отношение к нему. Именно, как Вы пишете! :) Вот некоторые оченъ спокойно к этому относятся и не страдают совершенно.
Olga_J: samilana пишет: ну не родит детей - мне от сыновей внуков хватит, а помощники всегда пригодятся Прямо мои мысли!!! Даже уже все это себе представляю...
Nikname: DinaL пишет: Но то, что все, что с тобой проишодит - причинно-следственные связи - в это верят, да... Что соответствует и общефилософской теории "Всеобщих связей бытия"
DinaL: Nikname Я за это буддизм и ценю.
Татьяна71: DinaL пишет: Вполне возможно, цто в прошлых жизнях я не научилась любить "ни за что". Или заботиться просто так о ком-то. у меня тоже такие мысли приходили.... и вообще любить.... просто любить...
Татьяна71: НЕ В ТЕМУ,,,, Люди все разные. Даже абсолютно здоровые. У нас в институте группа была уникальная. Даже фамилии были такие... звучные. Лавров, Седова, Сперанский, Иоффе... Сплощные академики, ёлы-палы... И состав - 2 человека с красными дипломами после техникума. 3 золотых медалиста, 2 серебрянных, 5 человек выпускники физматшколы.... Так вот, то, что Лавров решал в уме, с лету, я, например, краснодипломница, не могла понять в принципе... ну не дано. ну что сделаешь. (И до сих пор понять не могу.) так и наши детки. они другие, может что-то им понимать не дано, но есть какие-то другие таланты, способности... я не знаю, говорю все это теоретически, моему малышу всего-то 2,5 месяца, голову то пока толком не держит, да и ленится, не старается.... ой, не могу сказать толком ничего, в голове мысли крутятся, но в буквы не выстраиваются.... сорри...
violka: Татьяна71 пишет: Сплощные академики, ёлы-палы. ну не всем же быть академиками... Меня массажистка в поликлиника так успокаивала:" ну академиком он не будет, но сам себе обслуживать себя научиться". Можно подумать кругом одни академики. И вот еще она рассказывала, что работала с медсестрой у которой было трое детей, двое старших 15-17 лет обычные и младший 13 лет с СД. Так старшие дети простите маму на х..й посылали , а младший всегда встретит с работы, сумку возьмет, обнимет, поцелует. Ну разве не мечта любой мамы?!
OlgaLD: Татьяна71 пишет: да и ленится Татьяна71 пишет: малышу всего-то 2,5 месяца как он ленится в таком возрасте? просто не может. ищите массажиста хорошего, невролога, надо помочь малышу
DinaL: Татьяна71 ак старшие дети простите маму на х..й посылали , а младший всегда встретит с работы, сумку возьмет, обнимет, поцелует. Ну разве не мечта любой мамы? О, давайте еще таких историй! :) Я вот тоже за улыбочку Лидину готова аж деньги платить. Хотя, со здоровыми детьми, наверное так же.
violka: DinaL пишет: Хотя, со здоровыми детьми, наверное так же. Да конечно и среди здоровых детей много очень заботливых, просто как ни парадоксально . но СД имеет свои плюсы...просто надо их видеть, а не только все в черном цвете. Как мне кажется...
Татьяна71: OlgaLD пишет: как он ленится в таком возрасте? просто не может. ищите массажиста хорошего, невролога, надо помочь малышу Массаж мы делали, массажистка вроде нормальная была, а неврологи у нас, навроде генетиков наших, только в карточке пишут - диагноз С..Д... посоветовали мне одного неврипитолога, только он до 12 ноября в отпуске. А почему думаю, что ленится... ну мне кажется. торчком - головку держит, иногда только заваливается, а вот на пузике когда лежит - приподнимает и на бочок укладывает. потом опять поднимет и на другой бочок. У меня и старший, обычный, в этом отношении ленивый был. На животе редко лежал, сразу в крик. а по поводу "академиков" я и хотела сказать, что интеллект у всех разный. на фоне того же Лаврова, или Иоффе, я чувствовала себя умственно неполноценной. А на фоне других сокурсников я очень даже ничего смотрелась. Фонтан, можно сказать....
К. Л.: violka
turist: Татьяна71 пишет: приподнимает и на бочок укладывает. потом опять поднимет и на другой бочок. Это не лень, это слабые мышцы шеи и тонус сниженный. Почаще выкладывайте на животик, пусть поднимает-опускает. Мышцы так и тренируются. К 2,5 месяцам так держать голову для наших малышей неплохой результат, вы молодцы Нам в 2 месяца массажистка особое внимание именно мышцам шеи уделяла, говорила, что она у Вари очень слабая. Весь массаж ребенок воспринимал спокойно,а как переходили к шее и плечам - начинала плакать...
Татьяна71: turist пишет: Весь массаж ребенок воспринимал спокойно,а как переходили к шее и плечам - начинала плакать... вот вот. То же самое. наверно больно там?
turist: Татьяна71 пишет: То же самое. наверно больно там? Думаю, слабое место у ребенка. Потому что когда делали то же в 5 месяцев, уже не плакала, прсто уже крепче стала. Нас и невропатолог к тому времени хвалила, что тонус стал
Maiy_X: http://forum.myjane.ru/viewtopic.php?p=3130767#3130767 Спасибо всем родителям за такие комментарии. Название темы всё-таки изменили!
OlgaLD: Татьяна71 Моя (в смысле ребенка) массажистка, которой я очень доверяю, говорит, что детям массаж не больно. Просто, как turist пишет: слабое место у ребенка Укладывайте малыша животиком вам на грудь, чтобы, поднимая голову, видел мамину улыбку. Тренируйте. Обследуйтесь на предмет шейной родовой травмы, может быть, у вас она была - можно сделать УЗИ шейного отдела. У Вани была. Лечили в том числе парафинчиком на области шеи и между лопаток сзади. Ребенку надо помогать, не думайте, что он "лентяй".
Татьяна71: а какое название было? (в личку напишите, если сильно оскорбительное) я не читала этого раньше. сейчас временми мало всю тему прочитать, потом.
bez dna: Maiy_X справедливость иногда есть
sneg: прочитала темку... сходила по ссылкам... ну вы даете, столько читать всякой всячины, кто и что пишет про Сд в инете... мама дорогая... Я не читаю кроме форума данного про СД в инете вообще ничего, мне не интересно вовсе мнение интерент сообщества, почему так сложилось - не знаю. На этой неделе сказала еще одной своей подруге про диагноз дочери, каково было мое удивление, когда на это она мне ответила: "ну и что... на сколько я знаю дауны не умственно отсталые, а просто видят мир по-другому". Я не ожидала от нее такой реакции. Подчеркну, что к теме синдрома дауна она не имеет никакого отношения, из чего ее выводы сделаны - не знаю. После всего она добавила: "ну ты же понимаешь, что если бы у меня был такой ребенок, я бы этому не обрадовалась". Не знаю, меня наша беседа приободрила...
Maiy_X: bez dna sneg хорошо, что у вас такая понимающая подруга
Nikname: sneg пишет: ну вы даете, столько читать всякой всячины ага, на 12 страниц особенно. пару постов осилила, все типично. У Шиманских фотки классные. Такой продвинутый ребенок у них. Эх, явно уже говорит прилично ...
света: Nikname пишет: У Шиманских фотки классные. Такой продвинутый ребенок у них. Эх, явно уже говорит прилично ... Да, Антошка Шиманский хорошо говорит и очень умненький ребенок. Наташ, Егорка тоже заговорит, ведь все занятия не проходят зря, просто может для него еще время не пришло. Ведь все детки индивидуаньны, как с СД так и без СД. Есть обычные детки, которые до 4 лет не говорят вообще, а потом резко начинают говорить. Может и Егорка молчит, молчит, а потом как выдаст. Ведь, судя по Вашим рассказам, Егорка такой умничка, столько всего умеет, что не все детки его возраста могут. Исходя из этого, мне кажется, что Егорка не может не заговорить, он должен заговорить.
Nikname: света пишет: он должен заговорить. даже после Августовой не все начинают говорить. На форуме много не говорящих. А уж в нашем городе почти все немтыри.
prib0y: Nikname Nikname пишет: А уж в нашем городе почти все немтыри. Это правда? Почему то у меня другое мнение сложилось..
Nikname: prib0y пишет: Это правда? Я только троих знаю, нормально изъясняющихся. о всех возрастах. И четвертый уехал обратно в штаты. Остальные либо молчат вообще либо что-то отдельное говорят
turist: Nikname Наташ, а может у вас с хорошими логопедами-дефектологами в городе проблема?
galinka: Nikname пишет: . На форуме много не говорящих Чего-то я такого не заметила Вроде бы как наоборот ,тех кто не говорит очень мало.
inkrishtal: galinka пишет: Nikname пишет: цитата: . На форуме много не говорящих Чего-то я такого не заметила Вроде бы как наоборот ,тех кто не говорит очень мало. смотря что вкладывать в понятие говорящие, если все наши "кис, ав, не бу, пи и т.д "считать за речь, то говорящих много, но если иметь ввиду полные слова, фразы, предложения, которые доступны обычным ребятишкам с 2лет, то и не так уж...
света: Рассказ папы ребенка с СД http://www.foru.ru/slovo.14865.2.html (начало) http://www.foru.ru/slovo.14941.2.html (продолжение) http://www.foru.ru/slovo.14994.2.html (окончание
ЕленаБ: света Сижу и плачу на работе...Бедные наши детки,маленькие борцы за жизнь...
OlgaLD: Света, спасибо, почитаем!
Nikname: Милый рассказик Мне поразил автор истории не только тем, что вообще ходил во время беременности с женой к врачам, но еще понял зачем, запомнил куда и когда, да еще кто что сказал, с каким выражением голоса и лица, и что он сам в этот момент подумал и сказал И главное, так надолго запомнил, что изложил все это через год А еще впечатлило, что автор по утрам раньше жены и детей просыпается Это уже возрастное, наверное? Когда же мой, хоть на работу сам начнет просыпаться , чтоб у меня уже не было обязанности вопить всем побудки иерихонской трубой?
OlgaLD: Nikname Это от биоритма зависит, мой муж тоже раньше всех встает у нас в доме. С каким выражением - это уж, наверное, художественный оттенок в мемуарности А вообще хочу сказать, какая хорошая новая аватарка, такой яркий осенний look (как принято говорить нынче)
violka: Nikname пишет: Мне поразил автор истории Меня тоже поражают такие мужчины
Татьяна71: читала - плакала.
Nikname: OlgaLD пишет: такой яркий осенний look спасибо
Maiy_X: Nikname Аватарка просто класс!!!!!!
Alona: Егорка хорошенький гномик.
Maiy_X: Alona пишет: Егорка хорошенький гномик. точно! на гномика похож из Белоснежки, самого маленького
Nikname: Maiy_X пишет: на гномика похож из Белоснежки, самого маленького Видимо так и есть. Катя его давно Скромняга зовет, в нашем мульте так перевод звучит.
sneg: Nikname пишет: Катя его давно Скромняга зовет, умилительно!
света: http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=82911 Дети доктора Дауна Когда сестра Катя, студентка педагогического колледжа, на экзамене по дефектологии отвечает, что ребенок с синдромом Дауна читает, пишет, считает, ей ставят "тройку"... Илюша легко справляется с замысловатыми шахматными этюдами, играет в шашки. "Эти Павловы собаку научат разговаривать!" - восхищаются специалисты. http://www.sirotinka.ru/ravnovesie/4219.html
Татьяна71: Твари какие! - "таким детям не место в нашем обществе". Да кто они такие, чтобы решать, кому место, а кому нет? И это врачи, которые дают КЛЯТВУ ГИППОКРАТА! Давно знаю, что для многих эта клятва - пустой звук, но чтобы так! И пуссть не гонят, нету психолога, который "сообщает" маме о возможном диагнозе! Но, кажется, лед тронулся, господа присяжные заседатели!
СветланаМ: Статья о нашей нижегородской организации НООО "Сияние" появился на сайте Hижегородской Епархии Русской Православной Церкви. http://www.nne.ru/news.php?id=339662
violka: СветланаМ Здорово, что у вас появилась такая организация А кто автор идеи ее создания?
OlgaLD: violka пишет: А кто автор идеи ее создания Ее президент, там написано
Krokoko: рассказ очень,очень...... вообщем я поняла, что не смогу (
СветланаМ: violka пишет: автор идеи ее создания Верещагин Сергей
OlgaLD: Krokoko пишет: я поняла, что не смогу Чего?
Krokoko: не знаю! у меня просто сил не хватит воспитать ребенка! Вот и все! и когда читаешь что-то такое опнимаешь, что наше общество ее заклюет без меня :( вот и все!
Татьяна71: но воспитываешь же? Глаза боятся, а руки делают.
OlgaLD: Krokoko "но выхода, кроме победы, нету" (Б.Слуцкий).
sneg: Я сходила по ссылке, посмотрела... Здорово, что есть неравнодушные и открытые люди. Только у меня вот какой вопрос возник. НЕ знаю, возможно я чего-то не допонимаю. Вобщем вот представляете картину, пошли все мамы со своими особыми детьми в зоопарк, например. Вы себе это представляете? Честное слово, девочки, разубедите меня, но мне думается, что зрелище еще то, и это только отпугнет то самое злополучное общестов, которое мы так хотим повернуть лицом к проблемам инвалидов. Конечно, надо что-то делать в поддержу семей с детьми с СД - это однозначно. И спасибо всем неравнодушным. Но может быть возможно привлекать в такие места еще и мам со здоровыми детьми, как-то и их заинтересовывать чем-то. Я честно - НЕ ЗНАЮ... Это просто мысли вслух. Кто в курсе, объясните...
света: sneg пишет: Вобщем вот представляете картину, пошли все мамы со своими особыми детьми в зоопарк, например. Вы себе это представляете? Мы в Берлине ходили в зоопарк. Там видели группу людей с СД (человек 10-12). Они, как и все остальные, смотрели на животных, фографировали, разговаривали по мобильному телефону, общались между собой. Один парень с СД был на инвалидной коляске, а девочка с СД везла иногда эту коляску. Особого внимания эта группа людей не вызывала. Никто, кроме нас с мужем, не обращал на них внимание. Люди, как люди, как и все пришли в зоопарк.
света: Krokoko пишет: не знаю! у меня просто сил не хватит воспитать ребенка! Ксюш, у тебя что осенняя депрессия? А ну быстренько возьми себя в руки. Посмотри на Кирочку, она у тебя такая замечательная. Хватит у тебя сил на все.
СветланаМ: sneg пишет: пошли все мамы со своими особыми детьми в зоопарк Вот мы и ходили. Да еще и с фотографами и с журналистами. Никто из посетителей негативно не реагировал, никаких реплик оскорбительных не было. В зоопарке и так полно народу. sneg пишет: мне думается, что зрелище еще то, и это только отпугнет то самое злополучное общество, которое мы так хотим повернуть лицом к проблемам инвалидов. А чем плохо зрелище-то? Отношение зависит и от вас и вашего поведения тоже. Наоборот, любопытствующие спрашивали, что за группа, почему фотографируют. Но нечасто и спрашивали, насколько я помню. Посмотрите наши фото из зоопарка на сайте http://www.sianie-nn.narod.ru/ По-моему, очень жизнерадостно.
bez dna: Krokoko пишет: не знаю! у меня просто сил не хватит воспитать ребенка! Вот и все! и когда читаешь что-то такое опнимаешь, что наше общество ее заклюет без меня :( вот и все! Конечно хватит. Думаю время от времени эти мысли приходят почти ко всем мамам с проблемными детками. Я и сама иногда начинаю так думать. Но(тьфу тьфу тьфу)мой ребенок жив, относительно здоров, лучше я буду воспитывать ее пусть и с переломными моментами, чем ее бы не было. Иногда не представляю что бы я делала если бы нужны были операции по 20 тыщ евро, кажется-нет таких сил. А они есть. Человек может адаптироваться ко всему. А от депрессии можно заболеть У вас прелестная дочурка, умничка, не надо загадывать на будущее негатив
Olga_J: Krokoko Ксюш, что значит "не смогу"?! Ты уже ее воспитываешь, и дальше будешь воспитывать и растить! Или что, у тебя есть какие-то другие варианты? Гони от себя все негативные мысли, никому от них лучше не будет. У всех получается и у тебя получится! Чем ты хуже других?
Olga_J: СветланаМ Светлан, смотрю эти фотки уже в который раз, и в который раз они вызывают столько умиления!!! Действительно, очень жизнерадостно!
sneg: СветланаМ пишет: А чем плохо зрелище-то? Отношение зависит и от вас и вашего поведения тоже. Наверное это так и есть, я бы себя в таком обществе беспокойно чувствовала. Хотя одна с Кирой хожу везде, одна я никак не трепещу. СветланаМ пишет: Вот мы и ходили. Да еще и с фотографами и с журналистами. Фотографии чудесные, в самом деле, очень яркие, солнечные... Вы молодцы!!!
OlgaLD: sneg На самом деле наши дети не такие страшные Читала в "АиФ", кто-то далекий от проблемы пишет: "А вот за рубежом дети с синдромом Дауна ходят по улицам, сидят с родителями в кафе", мне аж смешно стало. И наши ходят по улицам и сидят с родителями в кафе! Только не все узнают наших детей и определяют их как детей с синдромом Дауна, потому что привыкли ожидать самое плохое и страшное, а в наших солнышках видят просто любимых, нарядных, милых деток, ничем не хуже других.
Maiy_X: OlgaLD пишет: а в наших солнышках видят просто любимых, нарядных, милых деток, ничем не хуже других. Оличка согласна на 100%!!!!!!!!!!!!!!
sneg: OlgaLD пишет: На самом деле наши дети не такие страшные Оля, скорее всего меня не беспокоит, что дети страшные, просто относительно нашего маленького города такая группа мам с детьми в местном зоопарке вызвала бы "широкий общественный резонанс". Глазе ли бы все... однозначно. Еще надо как-то с этим научиться справляться. Обычно мы, "особые мамы" с детьми больше двух в одном месте еще не собирались ни разу. Ну ничего, я так понимаю, что "лучшее, конечно, впереди".
Татьяна А: sneg А я допустим очень хочу толпой куда то сходить, ближе к лету соберемся и выйдем, или даже на НГ на елку пойдем, нас уже достаточно мам набралось. А кто, что там подумает, мне лично все равно. Мне даже кажется если народ увидит группу людей с СД, реакция нормальная будет, хотя бы начнут думать, что таких много. А то у нас народ привык думать, что это так редко и только у неблагополучных семей.
sneg: Татьяна А пишет: А я допустим очень хочу толпой куда то сходить, ближе к лету соберемся и выйдем, или даже на НГ на елку пойдем, нас уже достаточно мам набралось. надеюсь, что и я до этого желания дорасту когда-нибудь.
Вероничка (уфа): А мне как то глубоко по барабану будут смотреть или нет. Но к этому надо не просто привыкнуть, к этому надо прийти, маленькими шажками. Я уже не обращаю внимание наверно потому что всегда относилась к подросткам неформалам. Всегда привлекала к себе внимание, видели наверно синие волосы, пирсинг, рваная одежда, броский макияж, это все про меня. И на момент рождения Макара я ещё не успела отойти далеко от всего этого. И чрезмерное внимание меня ни сколько не смущает. Разница только что раньше был подростковый бунт, а теперь образ жизни.
Осик: Вероничка (уфа) пишет Я уже не обращаю внимание наверно потому что всегда относилась к подросткам неформалам. И со мной такое было
sneg: Вероничка (уфа) пишет: наверно потому что всегда относилась к подросткам неформалам а я всегда была "девочка-отличница", две косички, большие банты, дневник в пятерках. И вся такая послушная-припослушная...
тори: Вероничка (уфа) Осик Ух ты,так вы девчонки из бунтующей молодежи?
Вероничка (уфа): Я тоже была девочка припевочка до определенного возраста, а с учебой особо проблем не было. Гуманитарные предметы давались легко, а над точными приходилось сидеть. Даже в олимпиадах участвовала. Одно другому не мешало. Тори вот такие оказывается среди нас непредсказуемые мамаши.
bez dna: Вероничка (уфа) пишет: наверно потому что всегда относилась к подросткам неформалам и я
bez dna: Вероничка (уфа) пишет: Я тоже была девочка припевочка до определенного возраста, а с учебой особо проблем не было. Гуманитарные предметы давались легко, а над точными приходилось сидеть. Даже в олимпиадах участвовала. Одно другому не мешало. точно про меня
Осик: http://s46.radikal.ru/i113/0911/73/993f787c15ad.jpg вот такая я была
Krokoko: Осик пишет: http://s46.radikal.ru/i113/0911/73/993f787c15ad.jpg вот такая я была ОГО!!!! круто!!! сильно!!! мда!!! Я В ШОКЕ!!! но мило :)
violka: OlgaLD пишет: Ее президент, там написано Я обратила внимание на фамилию, мне просто интересно кто он, почему создал эту организацию
OlgaLD: violka violka пишет: кто он, почему создал эту организацию Отец ребенка с синдромом Дауна. Нередко ездил в Москву, в "Даунсайд Ап", получил там литературу, советы, решил, что в нашей области такого пока нет и надо создавать.
тори: Осик Да Оля,удивила но зато есть что вспомнить. Фото класс!!!!!!!sneg пишет: И вся такая послушная-припослушная... У меня тоже такая же репутация была,и в школе и в училище и на работе. И многие этим пользовались,что я такая умная,и отказать не кому не могу .Вечно всем помагала,хвосты их доделовала.А потом надоело быть такой положительной,начала спорить с начальством и ездить на мне все перестали. Хотя имидж положительной все-равно остался.
Юла: тори пишет: Хотя имидж положительной все-равно остался. Так это большой плюс
MariAn: На Украине выходит журнал для родителей "Твой малыш", так вотв ноябрьском выпуске вышла статья Синдром Дауна правда и мифы. тут только маленький кусочек этой статьи
OlgaLD: MariAn
Maiy_X: MariAn Спасибо
ЕленаБ: MariAn Какое оптимистичное начало статьи!!!!
С.Мария: MariAn
Дина: MariAn Спасибо, я сразу сходила и купила журнал
violka: Marian
Юла: MariAn Так приятно, что в позитивном ключе о наших
Дина: сфотографировала статью из журнала Твой малыш Надеюсь, что текст видно.
samilana: Дина Здорово. текст видно хорошо. А еще ладошку "читателя" Беру пример. (сама сейчас статьями плотно занимаюсь )
Дина: samilana
Maiy_X: Дина Спасибо samilana пишет: А еще ладошку "читателя"
OlgaLD: Дина даже мой сайт попал
света: Дина Дина, а какой это номер? Он есть в продаже в киосках? Выставь это фото также на нашем украинском форуме, пожалуйста
СлАсТеНа: Девочки спасибо за ссылочку....
света: Дина пишет: сфотографировала статью из журнала Твой малыш света пишет: Дина, а какой это номер? Это номер 11 (ноябрь) Вот http://tvoymalysh.com.ua/2009-11/598/
Дина: света пишет: Выставь это фото также на нашем украинском форуме, пожалуйста ок Света, а ты не знаешь, что это за центр на Северной, 42?
света: Дина пишет: Света, а ты не знаешь, что это за центр на Северной, 42? нет
Дина: света Вот, что я о центре нашла Центр ранней помощи для детей с задержкой психического развития, расстройствами речи, синдромом Дауна, аутистов Программы раннего вмешательства: раскрытие потенциальных способностей каждого ребенка и создание условий для его социальной адаптации Адаптационные группы «Маленькие ступеньки» (от 1 года до 2,5 лет): - обеспечивают малышам гармоничный переход от домашней обстановки к общению со сверстниками в Центре; - выявляют и раскрывают способности ребенка; - позволяют родителям определиться с дальнейшим планом развития ребенка. Детский мини-садик (от 3 лет): - позволяет ребенку спокойно адаптироваться к самостоятельной жизни в коллективе; - предлагает каждому ребенку «индивидуальный маршрут развития». Комплексно для каждого малыша: игровая и песочная терапия, музыка, арт-терапия. Для родителей - консультации психолога, тренинги. Полная информация и запись в группы по тел. 501-0396, 501-0397 Руководитель Центра Валерия КУКСА, тел. 8-(050)-684-0038
света: Дина А, так это "Мир семьи", наверно. Многие наши детки ходят к ним в садик и на занятия в центр.
Дина: света наверное
света: У нас в Украине планируется выпуск журнала для родителей детей с СД. Может кто-то хочет поместить в журнал свои статьи или просто помочь советом, пишите сюда http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=306&hl= или в личку Саше Шиманскому (alex) или Саше на downsyndrome@ukr.net Подробности здесь http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=306&hl=
bez dna: света я написала Саше Шиманскому. Мне бы хотелось написать статью.
света: bez dna Молодчинка!
Татьяна71: девочки, спасибо, что рассказали о книгах Комаровского, нашла, читаю. оказывается, что интуитивно почти все делаю, как он рекомендует.
света: bez dna пишет: Мне бы хотелось написать статью. может быть еще кто-то хочет написать статью. Откликайтесь, не стесняйтесь
OlgaLD: света Я Тале одну свою предложила, не стесняюсь
света: Информация для новых родителей на сайте ndsccenter.org http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=307 Информация для медиков на сайте ndsccenter.org http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=308
света: OlgaLD
света: http://www.rian.ru/science/20091119/194489438.html Ученые научились бороться с синдромом Дауна при помощи лекарств http://www.aif.ru/health/news/42366 Найден способ лечения синдрома Дауна http://www.snob.ru/selected/entry/8346 От детей с синдромом Дауна отказываются еще до родов http://www.myjane.ru/news/text/?id=18126 Стать бесплодным помогают пищевые добавки Их появление, - говорят исследователи, - приводит к так называемой анеуплоидии, которая может быть причиной бесплодия, выкидышей и рождения детей с синдромом Дауна http://kiev.pravda.com.ua/news/4b064d7388daa/ У столиці затвердили програму навчання для дітей з синдромом Дауна http://www.sb.by/post/93539/ Без близкого человека будущее детей с особенностями в развитии призрачно и зачастую трагично... http://mignews.com.ua/categ440/articles/375856.html Ирэна Кильчицкая подчеркивает, что сироты и дети, лишенные родительской опеки, направляются в госучреждения только в исключительных случаях, то есть когда имеют серьезные проблемы со здоровьем, такие как синдром Дауна, ВИЧ-инфекция, психические заболевания, врожденные пороки развития, сообщают Українські новини. http://www.svobodanews.ru/content/blog/1860776.html Еще 3 года назад я, как и все, впадала в священный ужас от слов синдром Дауна, ДЦП, умственная отсталость. Таких слов, как аутизм, эпилепсия, гидроцефалия, муковисцидоз, я не знала вообще. Для меня эти слова означали что-то ужасное, страшное, ассоциировались с самыми страшными бедами и мучительными страданиями. Но при этом я толком-то и не знала, а что такое - синдром Дауна. То есть я, как и все, была носителем стереотипа, подспудно привитого системой. http://www.yoki.ru/social/15-11-2009/80205-disabledchildren-0 Когда одной любви недостаточно: жизнь с ребенком-инвалидом
Дина: света спасибо большое за ссылки
Viki: света спасибо за ссылки особенно за эту света пишет: http://www.rian.ru/science/20091119/194489438.html Ученые научились бороться с синдромом Дауна при помощи лекарств быстрее бы только выпустили эти лекарство .....и желательно сразу бы в Украину и прямиком в Днепр....или все равно в какой город я готова ехать.....поду собирать чемоданы
OlgaLD: Viki я и раньше про это читала. пока допустят до испытания на людях, наши дети уже состарятся
bez dna: OlgaLD пишет: Viki я и раньше про это читала. пока допустят до испытания на людях, наши дети уже состарятся Я тоже про это читала, ах если бы, но наверное это будет еще не скоро.
света: OlgaLD пишет: пока допустят до испытания на людях, наши дети уже состарятся это точно
OlgaLD: Посмотрите в тему "Кариотип", там научное (не знаю уж, насколько) предложение. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000031-000-0-1-1258742483
samilana: У нас в Уфе тоже вышла статья.
samilana: Статья получилась неплохая, но шок, который я испытала, не передать. Я упомянула, что "меня окрылила история о том, как за рубежом, несмотря на свой диагноз, мужчина смог работать дальнобойщиком. Такими способностями обладают и не все обычные люди." Это действительно моя история, итория того, как меня успокаивали друзья, рассказывали такие примеры. Вот я и упомянула. А у журналистов есть такой момент, как на первой странице одной фразой делать отсыл на нужную страницу. Так вот в этой газете на первой странице, в самом верху, рядом с портретом моей дочери, большими красными буквами было написано: ИЗ ДАУНОВ В ДАЛЬНОБОЙЩИКИ! Даже не знаю что и делать...
Хельга: samilana К сожалению, обычный журналистский приём - чем "круче" заголовок, тем читабельней статья! Толерантность у наших "мастеров пера" явно не в моде. Интересно, на журфаках такой предмет, как ЭТИКА, существует? Или это от невежественности и незнания "учудили"? В любом случае, уважения и авторитета редакторам это не добавляет.
Татьянка: Не совсем публикация, извините меня. Девочки хвастаюсь. Проголосуйте пожалуйста! http://www.youtube.com/watch?v=5zV39VFG7mc
OlgaLD: samilana Татьянка поставила в сообщество.
OlgaLD: samilana А крупнее? Не читается.
samilana: Татьянка Знакомые всё лица Вы МОЛОДЦЫ!!!
samilana: Оля, поставить крупнее - я ж из серии "Семейства пеньковых" Исправьте меня
OlgaLD: samilana http://sunchildren.narod.ru/ufa1.html
Хельга: OlgaLD Спасибо за ссылочку. samilana А статья, действительно, хорошая.
sneg: samilana , Людмила... статья - прекрассная! Вы большая умница. И слова Вашей мамы, приведенный в конце - мне понравились. Ох, "гвозди бы делать из этих людей - не было б крепче в мире гвоздей!"
Татьяна71: Людмила, хорошая статья получилась. Читаешь про успехи особенных деток, и черные мысли о настоящем и будущем отступают.
Татьянка: OlgaLD пишет: Татьянка поставила в сообщество. Спасибо!
mamaira: Людмила, хорошая статья. Ваши ответы так корректны и обнадеживающи. Если бы я была мамой только что родившегося или собиралась бы родить особого ребенка, и мне бы попалась эта статья, я думаю, она бы мне добавила позитива.
Viki: Людмила статья и правда хорошая и ободряющая....я уверенна она поможет не одному ребеночку с СД остаться в обьятьях мамы
shaa: Татьянка С удовольствием посмотрела. Спасибо!
Татьянка: samilana Замечательная статья, украла в ДСА показать , а фотка с тренинга, с матрешек
samilana: Спасибо, девочки! Viki пишет: я уверенна она поможет не одному ребеночку с СД остаться в обьятьях мамы Дай-то Бог!!! У нас сейчас идет как бы мини-проект с органами опеки. Сразу в нескольких газетах планируется "поразвенчивать мифы". У нас в этом году родилось 39 ребятёнков по Башкирии. Трое отказничков. Двое в Уфе. Общая статистика радует, но я месяц назад я звонила в опеку с тем, что с родителями нет работы так, как мы договаривались. Они сказали, что с родителями не получается, но вот СМИ-атаку забабашить можно. Вот и "бабашим" Татьянка Фотка и правда "с матрёшек"
samilana: mamaira
beloded1954@rambler.: Samilana Людмила, спасибо за статью, очень и очень правильная хорошая статья! Прочитав многие мамы переосмыслят свое отношение к особенным деткам, да и общество я думаю обратит наконец на наших деток внимание.
света: Неправильные дети http://www.livejournal.ru/themes/id/16609 Тайна 47-й хромосомы http://www.pravda.ru/districts/siberia/novosibirsk/14-07-2003/30000-dawn-0 На американском канале MTV 8 февраля, состоялась премьера получасовой программы "Что новенького?" ("How's Your News?"). Передачу ведут люди с ограниченными возможностями. Семь человек с такими заболеваниями, как синдром Дауна, синдром Вильямса, детский церебральный паралич, путешествуют на автобусе по Америке. Они снимают репортажи, берут интервью у голливудских знаменитостей, музыкантов и политиков. Иногда члены команды HYN задают прохожим "простые" вопросы, например: "Что вы хотите изменить в этой стране?" Заявленная концепция проекта заключается в том, чтобы дать телезрителям возможность посмотреть на мир глазами "других" людей. http://www.trud.gov.ua/control/ru/publish/article;jsessionid=1C2139E245C38D916BC8951B07DF9738?art_id=117690&cat_id=41424
Риша: Извиняюсь, если было. Мужу попалась вот такая новость: http://www.newsland.ru/News/Detail/id/435647/cat/51 Группа ученых под руководством доктора Ахмада Салехи (Ahmad Salehi) из медицинской школы Стенфордского университета (Stanford University School of Medicine), США, обнаружила, что повышение уровня модератора норэпинефрина (norepinephrine) в мозгу может помочь предотвратить те из проблем с памятью у людей с синдромом Дауна, которые затрудняют обучение и не дают мозгу нормально развиваться, пишет Reuters. Результаты исследования были опубликованы в журнале Science Translational Medicine.....
Лора: света пишет: Тайна 47-й хромосомы фу,какая безграмотная статья "даун может, дауны рождаются...". Нельзя написать "дети, ребенок, человек"? Используют как имя нарицательное, так хоть бы в кавычках писали, ан нет, только "даунята" у них в кавычках. Двоечники
света: Лора Да, меня тоже это злит, когда так пишут или говорят
Хельга: Риша Это пока только теория. А практиковаться на мышах можно годами. Неизвестно, можно ли вообще подобный опыт ставить на людях. Все неопробированное - опасно. Да и найдутся ли смельчаки, желающие поэкспериментировать на собственных детях, (как там написано..."если вмешаться достаточно рано, можно будет помочь"...) Возможно...к следующему столетию... А вот фраза "в России ежегодно рождается 2000 детей с СД" звучит грустно.
Риша: Хельга Я тоже не верю в "волшебные таблетки", радует, что хотя бы исследования в этом направлении ведутся.
Татьянка: http://www.rian.ru/disabled/20091124/195290419.html
мама Валеры: Лора пишет: фу,какая безграмотная статья Судя по дате 2003г. статья довольно продвинутая, а кроме того писал журналист . ( он может впервые столкнулся с этой темой). Считаю,а это мое личное мнение, чем больше будет подниматься наша тема, нам будет легче развиваться и пробивать стены людского непонимания и неприятия. Папа Валеры.
Лора: мама Валеры пишет: чем больше будет подниматься наша тема, нам будет легче развиваться и пробивать стены людского непонимания и неприятия. Согласна, пусть пишут о наших детях, об их успехах, об их возможностях. Но общественное неприятие не пробить, если статья написана так, что в каждой строчке "дауны,дауны...". Хотят журналисты помочь - пусть формируют нормальное отношение к "особым" людям, не так уж трудно подобрать синонимы. Дети с трисомией, дети с СД, "особые". Даже "инвалиды" звучит мягче.
OlgaLD: Татьянка, спасибо!
Лора: Татьянка , спасибо! Вот пример грамотной статьи, написаной со знанием темы. Журналисту респект!
Алина: Татьянка хорошая статья, спасибо!
Olga_J: Татьянка Спасибо огромное, Татьяна! Вот и нашлась ссылка про которую я говорила, когда нас снимали в ДСА! Увидела наше интервью... интересно со стороны на себя посмотреть. P.S. Кстати, может кто видел, эта статья сегодня появилась на майле в новостях. И там идет ее бурное обсуждение.
СветланаМ: Olga_J Дайте ссылку на это обсуждение, плиз.
Olga_J: СветланаМ http://deti.mail.ru/roditeljam/news3079797?comments=1&page=1 Попробуйте здесь...
СветланаМ: Татьянка Спасибо. Отличная статья. OlgaLD Оля, а можно эту статью на нашем сайте разместить? Olga_J Спасибо, посмотрю.
Хельга: Татьянка Замечательная статья! Столько позитива!!! И клипы классные! Особенно понравилось проведение занятий с детишками: отношение, по-домашнему, теплое. Сразу видна работа СПЕЦИАЛИСТОВ! Olga_J И на вас посмотрели, Аленушка просто Звезда
Olga_J: Хельга Ойй, вот напросились на комплименты Спасибо большое!
OlgaLD: СветланаМ пишет: Оля, а можно эту статью на нашем сайте разместить? Только текст, наверное. Видеоролики, флеш-ролики не знаю, как. Или просто ссылку поставлю, как в сообществе? Как ты думаешь?
OlgaLD: И Наташу Клименко припутали
Olga_J: OlgaLD пишет: И Наташу Клименко припутали Это в обсуждении? Да уж, неожиданно как-то получилось...
OlgaLD: Olga_J В обсуждении, ага. Правда, там данные устарели, у Наташи уже четыре девочки с СД.
света: Татьянка
OlgaLD: Добавляю здесь то, что вошло в рассылку На этой неделе в ЖЖ случилось оживленное обсуждение жизни людей с СД в современном обществе. http://community.livejournal.com/dewarist/74691.html * Лауреатом конкурса в номинации «Подарим детям детство!» стала региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен». На окружном торжественном мероприятии они были удостоены главного приза — статуэтки «Общественное признание» района Якиманка. http://vremyaperemen.narod.ru/ Статья об этом http://www.caoinform.ru/info/detail/novosti/na_yakimanke_sostoyalos_nagrazhdenie_rajonnih_soiskatelej.news.php * МК-Здоровье: Вспоминая Форреста Гампа (о детсадах в т.ч.) У каждого шестого дошкольника — выраженные формы психических расстройств http://mk.ru/health/publications/392352.html * Он просто другой. И с осознанием этой данности как-то надо жить (Литературная газета о презентации книги Валентины Ласлоцки) http://www.lgz.ru/article/10963/ Про книгу на моем сайте есть. * Организации и программы для детей с СД. Справка на rian.ru (в т.ч. детсады Москвы) http://www.rian.ru/society/20091124/195266437.html * В 8 фестивале немецкого кино приимает участие короткометражка "Кокон", в которой снималась девушка с синдромом Дауна. http://www.polit.ru/news/2009/11/20/german_films.html * "В каждом ребенке - солнце" Фотовыставка «В каждом ребенке солнце», организованная Общественной организацией поддержки людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети», будет работать 25 и 26 ноября в Уральском государственном педагогическом университете. http://apin.ru/news.asp?article=52702 Посмотреть фотографии можно тут: http://www.metenkov.narod.ru/gallery/Popova_children/Popova_children_index.htm * Об инклюзии у нас. Процесс реформирования российского образования касается и учебных заведений, где обучаются дети с отклонениями в развитии. В Москве 47 школ работают по программе инклюзивного обучения, когда такие дети посещают обычные классы. Легко ли инклюзия дается родителям, учителям и самим ребятам, в интервью РИА Новости говорит директор Московского центра образования № 1429 Любовь Хечанова. http://www.rian.ru/edu_analysis/20091120/194662051.html Подписаться на рассылку тут http://sunchildren.narod.ru/news.html
альфия: samilana Татьянка спасибо девочки большое там пишут важное время для занятий до 3лет,я к сожелению время упустила Но ничего всё равно он самый лучший для меня
KaRinaSH: OlgaLD спасибо!
OlgaLD: альфия Ничего страшного, есть и другие точки зрения.
Daria: Синдром Дауна: признаки, причины, статистика. Справка контекст * Синдром Дауна: развенчание мифов * Организации и программы для развития детей с синдромом Дауна. Справка мультимедиа * видео: С ограниченными возможностями можно все В Центре российско-британского благотворительного фонда "Даунсайд Ап" © РИА Новости. Дмитрий Коробейников 15:18 24/11/2009 Синдром Дауна (Down's Syndrome) возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down), чье имя и послужило названием для данного синдрома. Причина же синдрома была обнаружена лишь в 1959 году французским ученым Жеромом Леженом (Lejeune). Синдром возникает из-за процесса расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери (в 90% случаев) или от отца (в 10% случаев) лишнюю 21-ю хромосому. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 5 8% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов. Из характерных внешних признаков синдрома отмечают плоское лицо с раскосыми глазами (как у монголоидной расы, поэтому раньше это заболевание называли монголизмом - mongolism), широкими губами, широким плоским языком с глубокой продольной бороздой на нем. Голова круглая, скошенный узкий лоб, ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой, глаза с пятнистой радужной оболочкой (пятна Брушфельда - Brushfield's spots). Волосы на голове мягкие, редкие, прямые с низкой линией роста на шее. Для людей с синдромом Дауна характерны изменения конечностей – укорочение и расширение кистей и стоп (акромикрия). Мизинец укорочен и искривлен, на нем только две сгибательные борозды. На ладонях только одна поперечная борозда (четырехпалая). Отмечаются неправильный рост зубов, высокое небо, изменения со стороны внутренних органов, особенно пищевого канала и сердца. В России чаще всего используется термин "болезнь Дауна". Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: болезнь Дауна и синдром Дауна, однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а именно генетическое нарушение, которое обусловливает особенности развития ребенка в раннем возрасте. "Cиндром" означает определенный набор признаков или особенностей. По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет. Исследование, проведенное учеными Университета города Майсор (Индия), позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка. Это возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии. Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой. Для исследования, опубликованного онлайн в Британском Медицинском журнале (British Medical Journal), специалисты анализировали данные национального регистра, который содержал информацию о 26 тысячах выявленных случаев синдрома Дауна в Англии и Уэльсе, диагностированного и в дородовой, и в после родовой стадиях развития. Они обнаружили, что число детей с таким диагнозом возросло на три четверти с 1989 года, но количество рожденных детей уменьшилось. Наглядно это выглядит так: в 1989–1990 годах – 1075 диагностированных случаев, в 2007–2008 – 1843 диагностированных случая, количество рожденных сократилось на 1%: с 752 до 743. Ежедневно, в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их нерожденных детей синдрома Дауна. В среднем 9 из 10 женщин решают прервать беременность после того, как узнают, что их ребенок болен. Исследования показывают, что около 1100 детей в Англии и Уэльсе ежегодно не рождаются из-за выявленного синдрома Дауна. Эта цифра сильно выросла за последние два десятилетия (в 1989 году она составляла 30 младенцев). Если бы женщины не проходили процедуру скрининга, то количество рожденных детей с синдромом Дауна увеличилось бы вдвое и составило бы сейчас в Англии и Уэльсе 1422 человек. По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.
полная версия страницы