Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 6 » Ответить
Публикации 6
Леся: продолжение
OlgaLD: света СПасибо за ссылки. В украинских очень понравилось про синдром госпитализма, что он накладывается на СД. Однак, потрапляючи до спеціального лікувального закладу, дитина, окрім синдрому, з яким народилася, набуває ще один — синдром госпіталізму. Це порушення дитячого психічного розвитку внаслідок розлуки з матір’ю. Адже у дітей із синдромом Дауна духовний зв’язок з матір’ю значно сильніший. Об этом у нас слишком редко пишут, как мне кажется. "Сердца..." написал Сергей Колосков, как там и указано, я раньше читала, мне понравилось. "Вопросы и ответы..." - именно на этой странице врачи выражают несколько устаревшую точку зрения насчет бесплодия людей с СД. Вот что зарубежные специалисты об этом пишут: http://sunchildren.narod.ru/sex1.html В "Евролаб" - впечатления противоречивые. Конечно, настрой позитивный ("чтобы ребенку дать побольше счастливых часов на этой земле"), но стиль странноват: Слабоумию. К симптомам могут относиться снижение умственной функции, потеря памяти, нарушение координации движений (атаксия), эпилептические припадки, а также недержание мочи и самопроизвольное выделение стула. Специалист должен досконально изучить всё вышеперечисленное, так как это может быть признаком развития атлантоосевого смещения (смещение первого и второго шейных позвонков). Не смотря на такой дефект в развитии, больные синдромом Дауна стараются работать за пределами места проживания и принимать активное участие в общественной жизни. Как для любого инвалида, активный образ жизни означает для них не только возможность реализовать себя, но и осознание того, что они полезны в обществе. В качестве дополнительных интересов люди с синдромом Дауна также могут принимать участие в Олимпийских играх для инвалидов или увлекаться искусством и рисованием. Много орфографических ошибок (даже не опечаток)... Улыбнуло про бритье: "Для девушек это означает бритье ног" Или, например, "когда обращаться к врачу". Список неполный, и вообще непонятно, чем отличается в таких статьях человек с СД от человека без СД. Ну и режет глаз постоянное слово "заболевание" применительно к СД. А особенно заголовок "УХод за больными в домашних условиях". Поэтому чувства противоречивые. Ну можно найти какие-то крупицы, наверное.
Olga_J: OlgaLD Потрясающе, Оля! Здорово, написала!!!
клименко: Оленька, спасибо тебе за то, что ты находишь время писать статьи . Очень важно что бы общество знало и мнение родителей, воспитывающих детей с СД!!! Что нельзя полагаться только на мнение врачей.
turist: OlgaLD Оля, статья очень правильная, ты умница!
Maiy_X: OlgaLD Оля! Вот такая статья Ты умничка!!! Спасибо тебе!!!
janesh81: Оля, ты уница, спасибо за твою работу!
К. Л.: Оля, спасибо!
ЕленаБ: OlgaLD Спасибо за такую статью!!!Может у кого-то что-нибудь в мозгах и мыслях поменяется после прочтения
samilana: OlgaLD Ты УМНИЦА!!!!! Сразу задам вопрос: Можно ли данные дебаты опубликовать у нас в СМИ? (не у всех есть инет, а такая информация нужна людям) Вижу это так: Статью этой казашки и плюс к этому комментарии (с указанием авторов конечно). Хочу включить твою статью и посты Наташи Клименко и DinaL. Дайте ответ девочки. Может получиться хороший материал. Серьезнейшая тема для размышлений!
OlgaLD: Большое спасибо, девочки! samilana Я думаю, в принципе можно это делать с полной ссылкой на gazeta.kz, т.к. материал содержится в открытом источнике. В статье "этой казашки" (на самом деле автор статьи мужчина) очень много ошибок, я указала далеко не на все, т.к. у меня была другая цель. Однако, когда мы обсуждали статью с Леночкой Meri, она предположила, что многие люди согласятся с "жестокими играми генов", т.к. там оправдывается принцип избавления от проблемной беременности (как благое дело) и как бы гарантируется нормальная жизнь без инвалида в семье. Сама статья сделана плохо и безграмотно, но ведь и многие члены форума у нас не исключают инвазивные методы пренатальной диагностики и аборты. Не говоря уж о других людях. Тем более это я уцепилась за СД, а человек с другим углом зрения увидит в статье совсем другое. так что не знаю, насколько samilana пишет: такая информация нужна людям ну смотри...
samilana: Продолжим в ЛС
Татьяна71: Жалко только, что эта Ержанова не прочитает ни Олин комментарий, ни комментарий Клименко, да и вообще ничей. Ей, по большому счету, по барабану наше мнение.
OlgaLD: Татьяна71 А я не для нее писала. Для настоящих или потенциальных родителей, которые могут, пусть случайно, наткнуться на эту статью. Вообще для людей, которые не сталкивались с СД никогда и рисуют себе страшилки. Я сама до рождения Вани про СД ничего не могла сказать, кроме того, что они "ненормальные" (даже не "тупые").
Татьяна71: Оля, я понимаю, что не для нее. Но пока эта дама работает с людьми, пока она говорит им то, что говорила в интервью... Мало кто, узнав о возможном или уже имеющемся диагнозе ребенка бросится сразу рыскать в интернете. Сначала приглашают на беседу к генетику после получения результатов анализа. А вот после беседы с ними возникают паскудные мысли...И информация в интернете, как некоторые говорят, "в этой помойке" уже не так убедительна. Уж очень убедительны врачи в своем желании оградить нас от беды, горя и несчастий... Так хотят они облегчить нам жизнь, чтоб не гробили мы свои лучшие годы на уход за "безнадежно больным ребенком", которые можно потратить на то, чтоб улучшить благосостояние страны , ну и так далее... Я не говорила с Ержановой, со мной разговаривала другой генетик... Что она мне говорила, я уже писала при знакомстве. Повторять не хочу, вспоминать неприятно.
СветланаМ: Татьяна71 пишет: Мало кто, узнав о возможном или уже имеющемся диагнозе ребенка бросится сразу рыскать в интернете Именно это мой муж и сделал после моей смс-ки о предположении на "болезнь дауна" у нашего новорожденного. А к генетику многие и в 2 года еще не ходили (например, наши новенькие знакомые с сыном Артуром).
Татьяна71: Все зависит от человека, Света. Пока я в роддоме была, муж тоже читал информацию в интернете. А забор крови на анализ на кариотип ребенку сделали на 2 день жизни еще в роддоме. а первая беседа с генетиком у меня была на 14 неделе беременности. хотя нет, на 12, когда пришел пограничный тройной тест. когда в черных красках были расписаны прелести синдрома. и на 14 неделе все продолжилось, но с оговоркой - хотя... может и ошибка в результате. давайте сделаем амнио.... не знаю. в детстве, в соседнем доме жила семья с ребенком с СД. потом, примерно в 12-летнем возрасте его сдали в интернат, не выдержали родители. и еще 2 брата ходят иногда у нас по району, оба с СД. не знаю, может они дурачатся так, специально эпатируют народ, но впечатление производят тягостное. и врачи говорят в том же духе. и после этого читать в интернете, что все будет замечательно с солнечным ребенком... и не знаешь, кому верить.... не у всех есть доступ к интернету. не у всех есть компьютер. зато очередь к генетику огромная. поэтому я и сказала, что У НАС беседа с врачом может иметь огромное значение. тем более, что эта Ержанова тоже НАША.
Maiy_X: "Настоятельно рекомендую немедленно убрать это безграмотную и безтактную статью. Складывается неподдельное впечатление, что журналист, который её написал сделал это для того, чтобы лишний раз написать о том, о чём понятия не имеет. А врач генетик, дав такое интервью, показывает,что во времена СССР он закончил мед. институт и на этом его познания в области проблемы синдрома Дауна закончились раз и навсегда. 1. "...их дитя больно синдромом Дауна и надежд на выздоровление - никаких…" Во-первых дитя не больно, а имеет ряд признаков генетически обусловленных. У дитя ничего не болит. И страдает человек с синдромом Дауна, исключительно от негативного отношения окружающих. Надежд нет, потому что их отнимают врачи уже в роддоме, уговаривая родителей оставить такого ребенка. Естественно, поверженные в глубокий шок родители вообще не знают , что делать. Некоторые из них даже с коляской боятся пойти погулять...в писочницу с ребенком сходить...не потомучто их ребенок хуже остальных, в младенческом и детском возрасте эти детки вообще чем-либо слабо отличаются от обычных. В случае отказа...действительно, надежд нет, но если ребенок растет в семье, то здесь абсолютно другое дело. Своей статьёй вы просто убиваете всякую надежду у родителей, которые только столкнулись с этой проблемой. Не беспокойтесь, таких слов "поддержки", уже наговорили им достаточно...и без Вас. 2. " А вы когда-нибудь видели детей с синдромом Дауна, разговаривали с их родителями? " Да видели и ДА раговаривали... их жизнь кошмар, только тогда , когда они приходят в мед. учереждение и мало того что врачи-ганетики начинают, если не жалеть , то рассказывать такое, что, извените в куче не держится. А остальные "специалисты" все заболевания только на синдром и сваливать!!! Что касается развития ребенка, то оно проходит все те же этапы, что и у детей с 46 хромасомами, только с задержками. И родители особенного ребенка никогда не пропустят первое слово...первый шаг... и такие родители более счастливы...потомучто для них это не валится просто с неба. Такие люди умеют ценить красоту момента и для них стакан наполовину полный, а не пустой, как для всех остальных... 3. "Сегодня во всем мире используется метод пренатальной диагностики. Беременную женщину исследуют на предмет состояние здоровья плода и прерывают беременность, если выясняется, что плод генетически нездоров. Метод достаточно отработан, и дело лишь за тем, чтобы все женщины обязательно проходили такое тестирование." Здесь сразу возникает вопрос, а почему Вы не говорите о тех женщинах, которые подвергались этим исследованиям...и имели ложно -отрицательные результаты...??? Дело не в том, что я против обследований, как таковых. Дело в том , что будущая мать должна быть правдиво проинформирована о достоверности анализов и возможностях ребенка, который возможно родиться особенным. 4. "Такой человек требует постоянного ухода - без всякой надежды на выздоровление." А почему Вы не говорите о том, что многие люди с синдромом Дауна в развитых странах живут полноценной самостоятельной жизнью...и одарены бывают не хуже чем обычные люди. Хочется добавить, что вопрос о ценности той или иной жизни очень индивидуальный и философский. И не Вам, извените, его решать. Семей, в которых воспитываются дети синдромом Дауна предостаточно и я уверенна, что письма такого типа будут приходить регулярно. Избавьте себя от такой судьбы...и прервите существование Вашей статьи удалением. " Алёна Волошина Мамочка доченьки Катюшки Ответ на статью "Жестокие игры генов"
OlgaLD: Татьяна71 Но я не могу "прервать существование" таких людей, как она. Как Оленька сказала, надо ждать, пока сами вымрут
OlgaLD: Maiy_X А где этот отзыв?
Татьяна71: "Понятна боль и возмущение родителей детей с СД. Но и взгляд генетиков на накопление патологических мутаций в генофонде - тоже понятен. СД - это не счастье, это данность, и механизм формирования правильного взгляда на эту проблему (а это проблема) у родителей - тоже понятен. Гумманизм сталкивается с биологической целесообразностью, и в социуме побеждает гумманизм. Раз ребенок родился - за ним кто-то должен ухаживать. Но мне вот интересно: если родители детей с СД такие толерантные, и так отстаивают их права, а готовы ли они пойти до конца со своей гражданской позицией? Признать права всех людей с ограниченными возможностями, а также - гомосексуалистов, а также - ВИЧ-инфицированных, и многих других незаслуженно стигматизируемых страт. Готовы ли они отстаивать все это так же рьяно, как и собственных детей? Или все упирается только в то, что свое, родное, и дальше - хоть трава не расти?" Какой-то Парняга отписался.
Осик: а также - гомосексуалистов Это тоже люди с ограниченными возможностями? Сравнил, что называется, Божий дар с яичницей!
Татьяна71: Оля, такие не вымрут никогда, к сожалению. Если старые врачи учились по советским учебникам, то нынешние вообще не учатся. У меня подруга главврач стом.поликлиники. пришел к ней врач на работу устраиваться. она с ним беседует, проверяет профпригодность. говорит ему - вот я беременная женщина, пришла к тебе на прием, проведи профилактическую беседу (по сохранению зубов ). он ей говорит - чистить зубы, полоскать рот. она - и все? он - и все. она - а какие изменения в организме беременной происходят? он - живот растет..... беседа продолжалась больше часа. она мне почти все пересказала, но я все писать не буду, много буков.... только последнее - в конце он ей сказал - не судите строго, я много не помню, я плохо учился в институте....хорошо хоть признал-то.... но это стоматолог. если что, можно и вставными кусалками пользоваться... но если все остальные врачи - хирурги, гинекологи, кардиологи и пр. учились так же?
Татьяна71: мне не понятно, что такое "биологическая целесообразность"?
Nikname: Татьяна71 пишет: "биологическая целесообразность"? нацеленное на продолжение рода , наверное . не увидела ничего плохого или обидного в этих статьях, хотя сначала прочла статью Ольги ЛД, и она мне тоже понравилась, как всегд бодренько. Профессиональный медицинский и позитивный родительский взглад на одну и ту же проблему. Каждый со своими нюансами. Могут быть и другие мнения
Татьяна71: "профессиональный" медицинский? о-о....
Nikname: Татьяна71 пишет: "профессиональный" медицинский? о-о.... один из вариантов, конечно. На то и плюраллизм
Maiy_X: OlgaLD пишет: А где этот отзыв? Оля, вот что написала Алёна в ответ на эту статью - "Я когда прочитала статью, предложенную Талой. Я была в ярости!!! Очень жаль, что там нельзя оставить коментарий...и письма уходят неизвестно куда... Хотя может и в ответ что-нибудь напишут... Вобщем, чтоб не повторяться я написала вот что:" и далее это письмо. А комментарии уже можно оставлять! Спасибо Жене Симоновой (Jane_S) "Я пообщалась с главным редактором ГАЗЕТЫ. Она сказала, что не будет убирать или менять статью, в ней высказано мнение автора, и он ни кого оскорбить не хотел, свои комментарии можно оставлять здесь http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=138749. Женя Симонова "
Татьяна А: Девочки я немного не в теме можно ?? Просто не знала куда написать. Значит зашла я как то на обычный форум мам, там много тем и я зашал в ту где пишут о плохих анализах во время беременности. Значит все как огня боятся СД, поголовно сдают все анализы биопсию-хариона. Мнение о детях с СД не самое хорошее, в общем писать не буду. все прекрасно представляют, о чем могут говорить, те кто с этим не сталкивался, а просто наслышен. Но это не самое главное, еще я вычитала там, от одной мамы, которая в свое время прервала беременность с подозрением на СД, и этому она она безумно рада, якобы она заходила на форум, где мамы воспитывают детей с СД, т.е на нашь форум, почему именно на нашь, напишу позже значит пишет она там, что все мамы страдают от того, что ростят ребенка с синдромом. что все мамы жалеют, что не узнали об этом во время , а так бы все прервали эту ненужную беременность. В общем все в таком духе И такое мнение у человека, именно потому что, она начиталась нашь форум. Почему форум именно нашь, потому что она упоминула там Наталью Nikname что эта мама страдает и очень недовольна. в общем посты Натальи её впечатлили, вот
Maiy_X: Татьяна А А есть ссылка на этот форум? Очень хочется почитать, "какие мы бедные и что вовремя не прервали эту ненужную беременность"
Fruuu: Татьяна А пишет: что все мамы страдают от того, что ростят ребенка с синдромом. что все мамы жалеют, что не узнали об этом во время , а так бы все прервали эту ненужную беременность. В общем все в таком духе Татьяна, каждый видит и слышит то, что он хочет видеть и слышать. Спорить тут бесполезно. Она уже на тот момент приняла решение и искала ему подтверждение здесь, ну и нашла то, что искала.
мама Валеры: Fruuu пишет: Татьяна, каждый видит и слышит то, что он хочет видеть и слышать. Спорить тут бесполезно. Она уже на тот момент приняла решение и искала ему подтверждение У нас одной маме удалось уговорить сомневающуюся ,ребёнка оставила ,но на контакты не идёт. Думаю Татьяна предлагает плакаться в закрытой для других теме, это считаю правильным. Скрывать проблемы детей думаем не нужно, они есть и у здоровых детей. Когда другие помогают советами это здорово, иногда у многих из нас сдают нервы( и даже просто от того ,что автобус пришел на 5 минут позже) в этом случае плакатся надо,но лучше в отдельной комнате. Папа Валеры
Татьяна71: А может не надо прятаться? Кое-кто может почувствовать себя обманутым. Представьте, зашел сомневающийся человек на форум, почитал, думает, во врачи сволочи какие! Пугают меня трудностями! А на самом деле дети то отличаются только внешностью от обычных! Настраивается такой человек на розовый позитив, а потом... потом заходит в тайную комнату, и читает о том, с какими трудностями встречаются родители особых детей, как у них руки опускаются, ну и прочее... Думаю, пусть читают все. Пусть знают, что трудно, но возможно. И сами свои силы оценивают. мама-папа Валеры пишет: У нас одной маме удалось уговорить сомневающуюся ,ребёнка оставила ,но на контакты не идёт может должно пройти какое-то время, чтобы человек пошел на контакт? может кто-то забирает ребенка только из соображений "а что люди про меня скажут? " Если так, то такая мама больше своего малыша любить не будет, а особенно, если у него будут серьезные проблемы со здоровьем. она будет терпеть, мучиться с ним, тихо его ненавидеть. Мне не все равно, что про меня скажут. я плакала в роддоме, прижимала малыша к себе, думала - НУ ЗА ЧТО МНЕ ТАКОЕ!!!??? Но я ни секунды не сомневалась, что уйду домой с ребенком.
мама Валеры: Татьяна71 пишет: А может не надо прятаться? Я не предлагаю прятаться и утаивать. Я предлагаю,как в Японии,когда уже нет сил , зайти в отдельную комнату и побить чучело. Очень часто необдуманный вопль, срыв смазывает все хорошее и другие кроме негатива уже ничего не видят.Переубедить ,что всё не так,уже очень сложно. К сожалению знаю по себе. Папа Валеры.
Татьяна71: мама Валеры пишет: Думаю Татьяна предлагает плакаться в закрытой для других теме, мама Валеры пишет: Я не предлагаю прятаться и утаивать. я наверно что- то не так поняла? я высказала только свое мнение и отношение к этому предложению.
мама Валеры: Татьяна71 пишет: я наверно что- то не так поняла? Вы написали всё правильно. Я просто предложил некоторые высказывания публиковать может в закрытых от гостей сайта темах.Они ищут ответы на свои вопросы,а наши нервные срывы им никчему,и видеть их не стоит . Это тоже моё личное мнение. Ваши высказывания мне понравились.Папа Валеры.
violka: Да всегда будут люди, которые несмотря на радужные рассказы родителей детей с СД , все равно пойдут на аборт. Большинство людей устроено так, что не хочет себе лишних проблем. А проблемы это по сути внутренние противоречия которые , мешают справится с ситуацией, и человек сам себе их создает, остальное всего лишь жизненные задачи , которые нужно решать. И каждый решает их посвоему, кому-то проще избавиться от "особенного" ребенка, кому-то...От воспитания зависит... возможно. Статья-интервью генетика бредятина, а может вообще ей или журналисту проплатили за это. Ну не "выгодны" государству инвалиды и все тут. Плати нам пенсии и пособия по инвалидности. Экономически нецелесообразно! Может я неадекватная, но я вообще не мучаюсь от того , что у меня особенный ребенок. Извините уж... А когда я в коррек центре вижу деток с более тяжелыми нарушениями, то мне вообще неудобно говорить ,что у нас что-то не так. И родители таких деток не убиты горем, любят своих детей и радуются жизни. Сила духа.... Остается только всячески просвещать народ по поводу СД. Олечка LD Как всегда молодец!
Maiy_X: violka
DinaL: Я там тоже отписалась, и не раз. При этом у меня малооптимистичный взгляд на СД у моей Лиды (может, фаза такая, но большие надежды последнее время не посещают). Но статья с интервью мне показалась просто отвратительной. Да, мы все тут прошли через шок и боль, и проходим через них снова и снова. И я не обольщаюсь тем, что наши дети просто "медленнее развиваются" - не просто медленнее, но и не так, как "здоровые". Тем не менее считаю подобные писанины просто скандалом. В том числе, принимаю их на личный счет. И при этом я ни в казахстане, ни в России не живу. Но вбивать в головы людей подобные штампы ("вся жизнь - кошмар", "инвалиды страдают всю жизнь", "ах, плоское лицо, какой ужас") - это преступление, имхо. Одним махом дискриминируются и дети с СД и их родители. О шансах - ни слова. Зато рекой - это ужасные советы по пренатальной диагностике. Хоть бы за весь мир не говорила. У меня нет ни одной знакомой, сделавшей амнио. Наоборот - все, и в довольно "преклонном" возрасте, сознательно отказывались от диагностик. Как и я - разве что вот сюрприз вышел только мне. Но таким генетикам в рожу бы плюнула, ей-богу. "Природа убирает свои ошибки", как же. Моя доча - здорова абсолютно, ттт. Мне ее надо было убивать только за то, что она не сможет учиться в "нормальной школе"?
DinaL: violka "Может я неадекватная, но я вообще не мучаюсь от того , что у меня особенный ребенок" Вы молодец. Как я вам завидую. Вообще думаю, все дело в карме. Если как Вы не страдаете - карма супер. А чем хуже - чем значит карма дермовее, вот и страдаем. На "самом деле" ничего особо страшного нет. Более просветленные из нас это интуитивно понимают.
мама Валеры: violka пишет: Остается только всячески просвещать народ по поводу СД Мне приходилось бывать в детских домах и видеть детей с разными проблемами и заболеваниями. Приходилось от врачей, пап и мам слышать что до года и заниматься не надо. В доме ребёнка до года почти и не занимаются,в лучшем случае массаж.В ребенка мне лично кажется,что всё закладывается до трех лет , дальше идёт развитие.Упущенное время наверстать очень сложно. Очень жаль,что многое узнаем с опозданием. Не успеваем применить,да и сил к сожалению на всё не хватает и ребенка перегружать нельзя. Обидно когда отсутствует желание заниматься и верим стериотипам(последнее предложение к мамам форума не относится). Стериотипы надо ломать и никто кроме нас и наших детей это не сможет сделать. Быстро тоже не получится. Папа Валеры.
полная версия страницы