Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 7 » Ответить
Публикации 7
Леся: продолжение
Daria: Нашла информацию в Интернете, может кого заинтересует. В принципе ничего нового. Там было еще видео. ну это я не осилила вставить, да и скопировать не очень то получилось.
OlgaLD: Daria Спасибо, ссылочку на эту статью вставили уже и обсуждение было чуть выше того, как вы дали текст.
Daria: OlgaLD спасибо, Оля. Не успеваю читать форум времени нет совершенно. Целый месяц в больницу ходим, вернее реабилитацию. У нас 9 ВТЭК , конечно рассказать есть что , как с врачами пообщались. и даже у психиатра были. Лучше бы не ходили. Оказывается у нас даунизм. Вот так. Однако от УО нас это не спасло. Надеюсь в других темках поделюсь.
OlgaLD: Daria
ЕленаБ: Вот нашла что http://www.downsyndrome.ru/news/1096466/
OlgaLD: ЕленаБ Интересно! надо почитать автореферат
Татьянка: В эту субботу по НТВ, в квартирном вопросе будут повторять переделку в семье Кравченко, в 12.00 по Москве.
Maiy_X: Татьянка Да я видела эту переделку.Но обязательно ещё посмотрю. Спасибо Таня
ФокинаТатьяна: Татьянка Спасибо,мне интересно смотреть эту передачу с нашими детьми.Только что-то они все повторы показывают,новых семей не видно.
Алина: ЕленаБ Очень интересная тема, спасибо!
Мотька: Татьянка спасибо,с удовольствием посмотрю,если не забуду!
Хельга: Татьянка Спасибо за информацию, я эту передачу (в отличие от остальных) не видела!
OlgaLD: Презентация книги о проблемах социальной адаптации в России детей с синдромом Дауна прошла в посольстве Британии в Москве. http://www.ami-tass.ru/article/57994.html Фонд "Даунсайд Ап" выпустил книгу "Ребенок с синдромом Дауна" http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_WebPages/409D6E2C40D561A8C325768100390DCCRus * Новостная рассылка от Даунсайд Ап - можно прочитать тут. http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/74900.html * Благотворительные ярмарки. Читайте тут. http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/74417.html * 1-4 декабря в Центральной городской библиотеке имени А.И. Герцена в рамках программы "Ищем Ван Гога" Екатеринбургская академия современного искусства, Свердловская областная общественная организация поддержки людей с синдромом Дауна и их семей "Солнечные дети" и Центральная городская библиотека имени А.И. Герцена проводят бесплатный семинар в рамках проекта "Право на творчество". http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_WebPages/D878867C1EADEFE3C325767F002F0928Rus * Количество детей, страдающих синдромом Дауна, с 1979 года увеличивается ежегодно на 1%. Специалисты Центров по контролю и профилактике заболеваний США объясняют это тем, что женщины все чаще обзаводятся детьми после 35 лет. http://science.compulenta.ru/482712/?r1=yandex&r2=news * 5 декабря, Театр Простодушных На сцене театра “Открытая сцена” (ул. Поварская, д. 20) “Театр Простодушных” представляет спектакль-мистерию “Прение Живота со Смертью”. Начало в 19 часов. Билеты, как обычно, продаются за полчаса до спектакля. Цена билетов 350 руб. *
Татьянка: http://www.radiomayak.ru/tvp.html?id=211524 интервью сотрудника благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Елены Любовиной.
клименко: http://www.portal-woman.ru/woman_themes/kids_maternity/v_amerike_deti_chashhe_rozhdajutsja_s_sindromom_dauna/
Хельга: клименко Интересная информация
клименко: Да. Особенно фото ребёнка. Интересно-а сейчас они с разрешения Светланы использовали фото?
Мотька: Татьянка я прослушала,мне понравилось,особенно когда наши девочки звонили!!!!!!!
Дина: клименко пишет: Интересно-а сейчас они с разрешения Светланы использовали фото? Я из-за этого открытые фотографии Риты поудаляла.
Маша+Ваня: В последнем номере "Фомы" есть статья "Колино счастье" о сыне Сергея Голышева: http://www.foma.ru/article/index.php?news=4009 Ляпы есть, я откомментировала
Лора: Маша+Ваня , удивительный мальчик! Какие стихи пишет
sneg: Маша+Ваня , я с удовольствие стихи прочла... Прерасный стихи... А книжки еще нет у него? Вот вполне уже можно издаваться... Ну здорово ведь пишет... мне очень понравилось...
OlgaLD: Лора sneg Может, вы пропустили проект "Фотостихи" по его стихам: http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/76038.html Маша+Ваня Спасибо за ссылочку!
Maiy_X: Маша+Ваня Какие стихи замечательные!!!!!
Хельга: Маша+Ваня Стихи, беспорно, написаны талантливо. В них присутствуют и интересные сравнения, и аллегории, и романтизм. Но, наряду с этим, явно прочитывается тревога и одиночество ранимой детской души...
Татьянка: sneg пишет: А книжки еще нет у него? Вот вполне уже можно издаваться... Книжка есть, издали, но распрастраняет её папа Коли, поэтому мало кто знает...
Татьянка: Без коментариев http://newspaper.moe-online.ru/view/214507.html
ЕленаБ: Какой ужас!!!!!!!
Olga_J: В голове не укладывается... Это нелюди!
Maiy_X: имена фамилии лица скрывают по этическим соображениям..... да таких ублюдков надо показывать... Ну какой УЖАС!!!!!!!!!!!! " О таких нелюдях надо кричать на весь мир. Опубликовать их фото, ФИО. Может и их кто то убьет. А то ведь эти детишки в другую школу перейдут, и опять кого нибудь шлепнут!" Может грубо жестоко, но я с этим согласна
Хельга: ВОЗМУТИТЕЛЬНО! Интересно, считают ли себя нормальными две эти недоделанные девочки? Ведь издевались они над несчастной женщиной только потому, что, наверняка, считали её не такой, как все. Посмотреть бы им в глаза и спросить: "Способен ли нормальный человек на такое зверство?" И где теперь должно быть место этим...двум?
Светлана: клименко пишет: Интересно-а сейчас они с разрешения Светланы использовали фото? конечно нет Святик главная эмблема синдрома Дауна
Maiy_X: Очень понравился комментарий: люди с синдромом дауна приходят в этот мир для того, чтобы научить нас, " нормальных", любить.
OlgaLD: трагическую историю мы тут начали обсуждать, тут и продолжаем: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000055-000-0-0-1260469679
samilana: Боюсь жутких историй, голову в песок прячу. Наткнулась вот тут на более радужную статейку http://www.aif.ru/health/article/31400
prib0y: samilana Спасибо,интересно! Яна тоже поет и сама играет-Василек-Василек, Мой любимый цветок! ( помимо остальных пьесок).
ЕленаБ: Да,это у нас в Новосибирске такой центр.Мы не ездим-далеко очень,но девочки из Академа знаю посещают.Но музыкой мы занимаемся с педагогом из этого центра по их методике. Девочки,кто ходит туда,поделитесь впечатлениями!!!!
Хельга: samilana Замечательно, что есть такие центры. Горжусь своим земляком!
OlgaLD: Вот о папе Коли Голышева и его книге: http://www.lgz.ru/article/11160/
Maiy_X: OlgaLD
Хельга: OlgaLD Оль, а сама книга С. Гладышева на глаза не попадалась?
Татьянка: В среду 16 декабря в 19.40 на первом канале в передаче "Пусть говорят" будут участвовать наши мамочки, тема далеко не наша и ничего хошего от передачи я не жду (мне она вообще не нравится), но вдруг кому интересно.
Хельга: Татьянка пишет: в передаче "Пусть говорят" будут участвовать наши мамочки, тема далеко не наша Передачу Малахова обычно не смотрю, много в ней шума и грязи. Но эту посмотреть хочется, хотя тоже ничего хошего от передачи я не жду
OKS: Неплохая статейка в последнем номере "Аргументов и фактов" о наших детках.
sneg: OKS , а ссылку кинте... пжл...
OKS: У меня нет ссылки, я газету читала. )
OlgaLD: на aif.ru можно поискатт\ь.
sneg: я уже искала - не смогла найти, кроме статьи со звучным названием "Глупость скоро можно будет лечить".. И там по теме далее о том, что найдено лекарство для лечения людей с СД... Вот только кто вылечит глупость самих "писарей" таких статей - не сказано, к сожалению...
OKS: )))) Нет, другая статья.
Юла: OKS пишет: )))) Нет, другая статья. О чём в ней речь? вкратце, если можно!
OKS: Все как обычно: раньше признавались необучаемыми, сейчас обучаемы. Чувствуют музыку, один из способов обучения - музыка. О новосбирском музыканте, который занимается с проблемными детишками.
ЕленаБ: Вот ссылка на эту статью, Люда samilana выше давала http://www.aif.ru/health/article/31400
iraira74: прочитала статью о папе коли гладышева, а там внизу комментарий.О.С.Тапина. к сож не могу перенести ее сюда. так хочу сказать-чушь полная. как раз все это мы проходили и ребенок запланированный иивесной в любви родился и не пьем мы с мужем совсем и консультации генетиков... и СД в наличии. думаю многие со мной согласятся.
света: http://connywenk.com/blog/downsyndrome-1/index.html - здесь есть красивые фото детей с СД
ЕленаБ: iraira74 пишет и ребенок запланированный иивесной в любви родился и не пьем мы с мужем совсем все точно так же
Maiy_X: iraira74 Вот этото комментарий - "Нужно сделать всё для этого. Нужны генетические консультации и рекомендации, нужно очень серьёзно относиться к зачатию, не по случайному "залёту", а за месяц планировать, ни грамма спиртного, не курить, в здоровом состоянии и любви, и время появления на свет - лучше весной, и вынашивать в покое и радости и т. д. Тогда синдромов, генетических отклонений, героических страданий и сладкозвучных сюсюканий будет меньше, дети и родители будут здоровее и счастливее, а государство богаче." - мне он тоже не понравился и планирование и здоровый образ жизни ни повлияет на рождение малыша с СД...
iraira74: героических страданий и сладкозвучных сюсюканий будет меньше, вот ....., да?литературных слов нет.
prib0y: света Света,спасибо! Фото бесподобные! Лаура!!!!! Совершенство и грация! Роскошная девушка,вот бы еще посмотреть как она танцует....Заболела я....
клименко: света Спасибо Светочка за ссылку!!! Сижу вот целый вечер наслаждаюсь Красивые фотки! Красивые дети . Дети как дети-только с Синдромом Дауна
Eldar: света Свет спасибо ! Девочка чудо как хороша !
Хельга: света Какая красивая девушка. Так непренуждённо и профессионально позирует! Очень понравилось!
Maiy_X: света Какие прекрасные фотографии!!!!!!!!!!! Спасибо!!!! Девушка просто красавица и так танцует!
beloded1954@rambler.: Лаура...обворожительна..., смотришь и хочется еще смотреть! Все как в жизни...есть люди совершенны внешне, а есть просто симпатичные... Наши детки тоже очень хорошенькие, красавицы и красавцы!!!
ЕленаБ: света чудо фотографии!!!!!!!!!!! Спасибо!!! я когда-то находила их,потом потеряла
OKS: Согласна полностью. Смотрю на своего ребенка, ну красавица - слов нет! Если бы не СД, и эта красота была бы еще и совершенна, то мир точно был бы ослеплен)))). Не готов был мир к подобному видимо)))). А некоторые фото просто супер (не досмотрела еще до конца). Никогда не сомневалась, что и с СД можно выглядеть прилично
Olga_J: Все фотки посмотрела - чудо!!! Лаура, конечно, вне конкуренции! Само совершенство! Такой позитив от просмотра счастливых лиц!...
bez dna: Такой положительный заряд энергии от просмотра фото!
Осик: Такие классные фотки!
СлАсТеНа: Да Лаура прекрастная.И все детки там красивые..
Бася: хочу плюнуть ядом в сторону вышеупомянутого товарища Тапина. неужели человек на полном серьезе так считает? дремучесть непобедима...
Бася: и еще о фото. девушка удивительная, какие глаза!фотографии волшебные, сколько радости и любви
Viki: OKS пишет: Смотрю на своего ребенка, ну красавица - слов нет! Если бы не СД, и эта красота была бы еще и совершенна, то мир точно был бы ослеплен)))). Не готов был мир к подобному видимо)))). подписуюсь под каждым словом
OlgaLD: (1) пункт первый http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/80012.html (2) о театре простодушных две ссылки (а там больше http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/79456.html (3) и тут интересное в дса-блоге: (много) http://downsideup-blog.livejournal.com
OlgaLD: В январском (2010) номере журнала "Самая" история женщины-мамы девочки с СД. Дочку зовут Динара. Она окончила школу и учится в техникуме.
Татьянка: OlgaLD Спасибо
света: Нас сегодня снимал 5 канал для программы "Здорові історії" (выходит по субботам в 10.15), приходили к нам домой. Верочка, правда, была не в духе, капризничала, спать хотела, но как-то сняли. Передача с нами выйдет уже в январе, еще не знаю когда.
ЕленаБ: света Света,это на Украине только показывать будут наверное....А нам бы как посмотреть..
Хельга: света Жаль, что у нас 53 канала и нет ни одного украинского!
света: Да, это украинский канал
СветланаМ: Статья про наш нижегородский центр Сияние в Известиях Каждую субботу рядом с Сергиевской церковью Нижнего Новгорода собираются несколько мам и пап со своими маленькими детьми. Они приходят на занятия в инновационный центр "В XXI век с 21 хромосомой. Сияние". За длинным названием центра скрывается клуб семей, в которых растут дети с синдромом Дауна. Инновационному центру "Сияние" нет еще и года, но он уже известен в Нижнем и за его пределами: здесь занимаются с детьми, страдающими синдромом Дауна. Впервые центр открыл свои двери в мае 2009 года. Дальше читать по ссылке http://www.izvestia.ru/n_novgorod/article3136464/ Не все слова мамочек переданы верно, но в целом статья позитивная и душевная.
MariAn: Хельга, есть сайт tvline.biz, там можно посмотреть как в прямом эфире передачу, так и из архива.
Хельга: MariAn Спасибо , обязательно найду!
Elena.K: А на фотографии в газете мы с Димой и слова наши немного переврали
СлАсТеНа: Это наш праздник,.в нашем доме с ангелом..спасибо православному центру,который занимаеться помощью сбора денег для деток онкобольных. Там есть и видео. http://missia.od.ua/index.php?newsid=494
sveta-d24: MariAn света девочка как выйдет передача вы нам потом ссылк уна сайт киньте мы из архива посмотрим за маленькой Верочкой
Maiy_X: СлАсТеНа Оксана! Здорово, что у вас прошёл такой праздник Вот посмотрела и как будто побывала в "Доме С Ангелом". Большой привет мамочке Алёне и Катюшеньке!!!
СлАсТеНа: Maiy_X пишет: будто побывала в "Доме С Ангелом". Большой привет мамочке Алёне и Катюшеньке!!! Спасибо за привет,передам Алёне..Так на видео есть и Таня с Сашей,и моя Настя с пистолетом в руках..
Maiy_X: СлАсТеНа пишет: Так на видео есть и Таня с Сашей,и моя Настя с пистолетом в руках.. Да не могу посмотреть видео интернент глючит
альфия: СлАсТеНа посмотрела видео очень хорошее дело у вас проводят для наших таких деток спасибо!
Хельга: СлАсТеНа Оксан, спасибо за ссылочку. Клипы замечательные, очень успокаивают и обнадёживают, я о такой передаче (2-ой клип) даже не слышала, посмотрела с удовольствием. Особенно понравилось, что выступали именно папы, главы семейств. Эту передачу показать бы тем "отцам", которые, испугавшись трудностей, сбежали, оставив жён наедине с проблемой, которую вместе было бы гораздо легче преодолеть. Пусть эти козлы "папы" посмотрят на нормальных мужчин!
дарина777: Хельга пишет: Эту передачу показать бы тем "отцам", которые, испугавшись трудностей, сбежали, оставив жён наедине с проблемой, которую вместе было бы гораздо легче преодолеть. Пусть эти козлы "папы" посмотрят на нормальных мужчин! Дорогая,ошибаешься!!!!Они даже и взглянуть не захотят,особенно,наш папа.Позорище мы для них и всё!!!!!
Мотька: дарина777 пишет: Позорище мы для них и всё!!!!! Сваха, это он для вас позорище,просто сам этого не понимает!
ЕленаБ: Ой,девочки...такие экземпляры встречаются....У одной моей знакомой мамочки бывший муж всем рассказывает,что они погибли в автокатастрофе...О как!!!12 лет прожили до рождения особого ребенка,есть старшая девочка...
Хельга: дарина777 пишет: Позорище мы для них и всё!!!!! Оль, плюнь ты на него, это для вас с Даринкой позор такого морального урода папой называть. ЕленаБ пишет: бывший муж всем рассказывает,что они погибли в автокатастрофе... Ну хочется человеку, что б его (придурка) не осуждали, а жалели...
дарина777: Хельга пишет: это для вас с Даринкой позор такого морального урода папой называть Мы и не зовем,ласково называем КОЗЁЙ!!!
iraira74: дарина777 Оличка у тебя такая детюшка славная. Думаюдарина777 пишет: Они даже и взглянуть не захотят,особенно,наш папа.он многое теряет. и если честно кроме как * козей* такого папу и не назовешь. не могу, прочитала и так расстроилась...
Maiy_X: дарина777 пишет: ласково называем КОЗЁЙ!!! Оличка!!! Вы С Даринушкой самые лучшие
дарина777: Хельга iraira74 Maiy_X Спасибо,девочки
astas-lena: Все равно ищу,что то читаю. http://www.dislife.ru/flow/theme/6189/
ЕленаБ: astas-lena Спасибо,хорошая статья......
OlgaLD: astas-lena Спасибо, Лена! Поставила в сообщество!
альфия: дарина777 Вы такая оптимистка всё у вас будет отлично! astas-lena спасибо за статью
marinazima: astas-lena Спасибо, хорошая статья.
Olga_J: astas-lena Статья понравилась! Спасибо, Лена!
mamaira: astas-lena Спасибо за ссылочку. Хорошая статья.
света: OlgaLD пишет: В январском (2010) номере журнала "Самая" история женщины-мамы девочки с СД. Дочку зовут Динара. Она окончила школу и учится в техникуме. а кто-то купил этот журнал? можете отсканировать статью и выложить на форуме, пожалуйста. Я в Киеве пыталась найти такой журнал, но не нашла где продаются Российские журналы. Я так поняла, что этот журнал http://www.samaya.ru/issues/2010-1 Может быть кто знает где можно в электронном виде скачать?
OlgaLD: света Я думаю, скачать нельзя, журнал новый. Журнал был не мой, я его отдала, не отсканировав статью. Но, может быть, через какое-то время я просто попрошу его снова и сделаю скан, если никто меня не опередит. Да, это именно тот журнал. Если кликнуть на журнал, внизу список тем номера, вот та публикация "Моя победа - моя дочь".
света: OlgaLD Спасибо, Олечка!
Кирюша: astas-lena Спасибо.
Meri: "Моя победа - моя дочка", статья из журнала "Самая" №1/2010.
OlgaLD: Meri
света: Meri СПАСИБО ОГРОМНЕЙШЕЕ!!!!!
ЕленаБ: Meri Спасибо!!!
света: Что-то у меня не получается скачать файл. Кто скачал, сбросьте мне, пожалуйста, по электронке svetany@ukr.net
Meri: света , отправила.
света: Meri Спасибочки, Леночка! Получила.
Татьянка: и я бы не отказалась ну не могу открыть, а интересно прочитать, перешлите мне статью пожалуйста...
Хельга: Я тоже несколько раз пробовала, не открывается. Пишет: Ошибка. Невозможно подключиться к удаленному серверу...
Olga_J: Такая же ерунда...
Meri: Татьянка, отправила. Хельга, вашего адреса не нашла. http://slil.ru/28455272 и сюда залила, проверила оба адреса - у меня работают. Я думала на более доступный радикал поместить, но формат не тот, а преобразовывать я не умею.
Olga_J: Meri Хорошая статья, вдохновляет! Спасибо.
Helena: Очень хорошая статья!! И опять веришь, что все может быть не так уж плохо!
Татьянка: Meri Спасибо.
Daria: Meri Спасибо.Скачать конечно не удалось но я бегом в палатку и купила этот журнал. Статья очень вдохновляет. надеюсь у нас тоже все получиться, по крайней мере будем к этому стремиться.
Хельга: Meri Спасибо, Лен, прочитала. Приятно читать, когда в таком позитивном ключе пишут о наших. Мама молодец, не опускала руки, не смотря ни на что. Вот и вырастила дочку, не взирая на трудности!
demian: Привет девчонки, я ишу сюжет передачи "пусть говорят" на тему Синдром Дауна. Кто нибудь может подсказать как называется сюжет и где его могу посмотреть или скачать. Мама говорит что видела его примерно в феврале 2009. Спасибо Елена с Демианом
СветланаМ: demian Приветствуем на форуме! А что обсуждали в той программе? Вам она для чего? Пусть говорят - настолько поверхностная, скандальная передача. Полезной информации оттуда не получить. Посмотрите здесь на форуме темы Публикации и Фильмы о людях с СД.
клименко: http://www.novayagazeta.ru/data/2010/002/19.html
Alona: клименко
света: клименко Спасибо!
Maiy_X: клименко Спасибо
ФокинаТатьяна: Наташа,спасибо,интересная статья.
Хельга: клименко Спасибо за статью! Многое в ней очень знакомо, до остального просто ещё не доросли (имея в виду возраст ребёнка). Жаль, что наши чиновники, во многом приводящие в пример Запад, ну никак не хотят увидеть, как к проблеме людей с СД относятся именно на Западе!!! Толи ослепли, толи сами имеют глубокую форму УО?!
демиан: Taм показывали несколько русских семей которых дети с сд получили хорошие профессии. Расговор был и а Саввиной
дарина777: клименко Спасибо
клименко: Да. Статья интересная. И, как всегда, очень неоднозначное мнение высказывают в комментариях. Особенно второй шокирует -о целесооббазности воспитания особых детей.
Meri: клименко пишет: Особенно второй шокирует -о целесооббазности воспитания особых детей. Наташа, это "тролль обыкновенный" - сетевая разновидность паразитов. Заводят жж специально, чтобы позабавиться, подразнить народ своими "нестандартными мыслями". Там, кстати, есть еще парочка подпевал, все то же самое: пустые журналы, скорее всего, только что созданные, возможно, тем же человеком. Самое разумное - не вступать в дискуссию, не давать им возможности писать еще и еще.
OlgaLD: согласна с Леной. даже правило такое сформулировали иносказательно: не кормите тролля.
альфия: клименко спасибо большое
клименко: Meri пишет: Наташа, это "тролль обыкновенный" - сетевая разновидность паразитов. Да я поняла. Их везде хватает. Только поступают по подлому- бьют по самому больному.
turist: демиан Мы обсуждали эту передачу. Сами найдете, или ссылку дать?
Хельга: turist Лучше ссылку! Судя по дате выхода передачи, на которую ссылается demian, эта не та (о воронежском случае), о которой я думаю...
demian: Дайте пожалуйста ссылку, буду очень признательна.
turist: http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000016-000-240-0 Это ссылка на наши разговоры о передаче. Там в постах есть ссылка, где посмотреть саму передачу, но она уже не работает.
демиан: СПАСИБО Жалко только что так и не понятно кокой диагноз у сына Саввиной. Так надеилась что он ч СД столького добился
turist: демиан Я так поняла, что люди с СД все развиваются по-разному и добиваются разных успехов. Чем вам не нравится Пабло Пинеда, который окончил институт и преподает? Или та японка, которая лингвистом работает? Из нашей страны примеров меньше, потому что диагноз ставился сразу как крест. Машу Нефедову даже в школу 8 вида с боем устраивали. Меня мой ребенок и без высшего образования устроит, если сможет найти свое место в жизни.
alisochka: Хельга пишет: Судя по дате выхода передачи, на которую ссылается demian, эта не та (о воронежском случае), о которой я думаю.. это другая, о воронежксом случае другому была посвящена, а эта именно о СД и о людях с нашим синдромом.
OlgaLD: с вашего общего позволения, завтра эту тему уберу. (точнее, перенесу в "публикации", что ли)
Хельга: alisochka alisochka пишет: это другая Это я уже поняла. Мы её конечно не смотрели, она была ещё ... в прошлой жизни
Meri: демиан пишет: Жалко только что так и не понятно кокой диагноз у сына Саввиной. У него синдром Дауна. Об этом она открыто говорила в одной давней (больше 5 лет назад) передаче "Здоровье".
света: turist пишет: японка, которая лингвистом работает? а где эта история?
Хельга: Неплохая статья опубликована в журнале "Ридерз дайджест" январь-февраль 2010 г. статья называется "Женщина с характером" в рубрике Вопреки всему. Отсканировала, но вставить не получается... Может кто сумеет дать ссылку на саму статью, я журнал нашла в и-нете, но открыть тоже не получилось. Тошнит от собственной тупости
alisochka: света пишет: а где эта история? по моему вот эта на Олином сайте:история
света: alisochka ТОЧНО! Спасибо!
света: http://rd.ru/cntnt/podpiska/vopreki_vs/zhenshina_.html ЖЕНЩИНА С ХАРАКТЕРОМ Урывок статьи: В самом конце вполне благополучной беременности Марину оглушили новостью: у вашего ребенка синдром Дауна. — Я ничего не понимала, что за синдром такой, чем он грозит, — вспоминает она. — А ребенок-то вовсю шевелится. Так мне от всего этого было плохо, что я чуть ли не с собой собиралась покончить. Был назначен день операции по прерыванию беременности. Но в ночь накануне восьмимесячная Надежда родилась сама.
MariAn: Света, спасибо. Замечательная статья. Эта женщина действительно сильная, с двумя детьми поехать в Москву...
OlgaLD: alisochka
OlgaLD: Прерывание беременности в 8 месяцев?? Я даже не думала, что такое бывает Большое спасибо за статью, я поставила ссылочку в сообществе.Хельга и Света!
ФокинаТатьяна: Девочки,спасибо за статью! Затронула.
turist: alisochka пишет: света пишет: цитата: а где эта история? по моему вот эта на Олином сайте:история Да, я ее имела в виду
ЕленаБ: Девочки,спасибо за подзарядку!!!
Ксана: http://www.dislife.ru/flow/theme/4852/ Удивительно, посмотрите!
Olga_J: Ксана
Хельга: Ксана
альфия: Ксана спасибо большое.Так приятно было посмотреть на него только бы ещё понять что он говорит
ФокинаТатьяна: Ксана
prib0y: Не знаю точно,может эта статья уже есть на форуме,я ее прочитала только сегодня-тронуло ! Посмотрите...Интересно.. Малыш и Карлсоны.
Кирюша: Татьяна спасибо!
Хельга: prib0y Татьяна, спасибо за статью! Как всё-же мы отстаём от Западной Европы (да от всего Мира, пожалуй) в вопросах отношения к людям с ограниченными возможностями. А самое грустное, что государство совершенно не заинтересовано в том, чтобы этим вопросом заниматься. Проще закрыть глаза (ничего не видим - ничего не знаем!) или посоветовать родителям сдать ребёнка в Дом малютки, там он быстрее "загнется", и нет проблемы...
альфия: prib0y спасибо за статью детей инвалидов особенно брошенных у нас в стране с каждым годом становится больше и больше неуверена даже что когда нибудь отношения людей совсем чужих к ним изменятся,толи мораль у нас такая, толи жизненные ценности другие
света: prib0y спасибо большое за статью!
turist: prib0y Таня, спасибо. Такой статьи не встречала.
ФокинаТатьяна: Татьяна,спасибо за статью.Невольно приходят мысли о будующем.Страшно становится,будет ли оно светлым у наших взрослых уже детей. Лучше не думать о плохом.Хорошо ,что наши дети с нами,в семьях.
Olga_J: prib0y Татьяна, спасибо! Грустно и обидно за нашу державу, что у нас все не как у людей...
Irina: Татьяна, огромное спасибо за статью.
MariAn: prib0y спасибо за статью. Обидно за нашу страну
Риша: prib0y спасибо. хорошая статья. Только плакать хочется от обиды за нашу страну, вернее, за людей.
ЕленаБ: prib0y Таня,спасибо!!!Хорошая статья...А за державу обидно.....
Юла: prib0y Таня, спасибо за статью! Горько и обидно за деток в нашей стране
Бабушка: Очень обидно за свою страну и своих людей и очень жаль
света: Родители рассказывают про своих детей http://obrazovanie.perspektiva-inva.ru/?720 Эржена Будаева: Дети-инвалиды должны учиться в обычных школах http://obrazovanie.perspektiva-inva.ru/
OlgaLD: света (только у меня не открывается)
света: OlgaLD Я не знаю почему не открывается Я только что попробовала открыть, у меня открылось
света: Эржена Будаева: Дети-инвалиды должны учиться в обычных школах 15.01.2010 Региональный общественный фонд инвалидов-колясочников вот уже свыше пяти лет занимается продвижением инклюзивного образования в Бурятии. Инклюзивное, или включенное образование - это когда дети с инвалидностью и без инвалидности учатся в одном классе, в обычном общеобразовательном учреждении, где для них создаются все условия. О том, как на сегодняшний день складывается ситуация с инклюзивным образованием, корреспонденту «Вечерки» рассказала председатель РОФ «Общество без барьеров» Эржена Будаева. - Эржена Хышиктуевна, Дмитрий Медведев в своем последнем послании Федеральному собранию отметил, что во всех школах обязательно должна создаваться безбарьерная среда. Но даже если в школах будет безбарьерная среда, будут ли они готовы к приему детей с инвалидностью? - Вы правы, наличие пандуса вовсе не гарантирует, что в школе появятся дети-инвалиды. Но, к сожалению, в школах республики происходят какие угодно перемены, только не поворот к инклюзии. Министерство образования и науки РБ, городской комитет образования неохотно идут навстречу новому, ведь надо менять наработанную годами, введенную еще при социализме систему. Конечно, они прямо не отказывают, участвуют в наших круглых столах, форумах. В 2007 году напечатали и распространили по сельским школам методическое пособие «Алфавит инклюзии». Ведут учет количества детей с инвалидностью по типам образовательных учреждений. Но когда речь идет о конкретной, реальной помощи не специальным образовательным учреждениям, а школам, практикующим инклюзивные подходы, тот тут просто какой-то непреодолимый административный барьер. Например, несколько детей перешли из Улан-Удэнской школы социальной адаптации детей-инвалидов № 60 в обычные школы, в том числе одна девочка на коляске. В специальной школе на ее образование тратилось порядка 60 тыс. рублей, в обычной же школе на год выделяется 12600 рублей! Как будто ребенок перестал быть инвалидом и не нуждается в дополнительных образовательных услугах и нуждах! Нужно вводить специальный норматив обучения детей-инвалидов в обычной школе, это вполне можно сделать на региональном уровне. По данным того же Минобразования РБ, в Бурятии свыше 1000 детей-инвалидов уже учатся в обычных школах. Но никаких письменных предложений, поправок в законопроекты от Министерства образования в правительство или Народный Хурал по этому поводу не поступало. Попыток разработать норматив обучения ребенка-инвалида в обычной школе не было. Без средств массовая школа не заинтересована в их приеме и создании для них условий. Я считаю, у детей и их родителей должен быть выбор, куда пойти учиться. Судя по многочисленным обращениям родителей в нашу организацию, все больше и больше желающих отправить своего ребенка в обычную школу. Но их там не ждут, условий не создают и где-то даже побаиваются «особых» детей. - В специальных школах работают профессионалы, создаются все условия, зачем распылять средства и кадры по обычным школам для создания условий инклюзивного образования? - В сельских районах Бурятии нет никаких специализированных школ, за исключением коррекционных интернатов, к которым у нас очень много вопросов. Например, кого и как они корректируют, до какой степени, и где статистика перевода «скорректированных» детей из специнтернатов в обычнее школы? Что же касается городских школ № 4 и 65, там мы в порядке эксперимента создавали условия для инклюзивного образования в течение полутора лет на средства Детского фонда ООН «Юнисеф». Были построены пандусы, оборудованы специальные отдельные туалетные кабинки для детей-инвалидов, сооружены поручни на первом этаже, проведены уроки доброты для всех детей без инвалидности, семинары для учителей, оборудованы ресурсные комнаты. Если возникали вопросы психолого-педагогического характера, по методике, мы отсылали и до сих пор отсылаем их в Москву специалистам по работе с детьми-инвалидами и получаем ответы по электронной почте. Проблема в том, что по окончании проекта, никакой помощи от местных органов образования экспериментальные школы не ощутили. В настоящее время там всё держится на родителях и энтузиастах-учителях. Насчет профессионалов, я бы тоже поспорила. Даже в коррекционных школах Республики Бурятия работает не более 10% профессионалов. Высшие образовательные учреждения по подготовке дефектологов, логопедов и других узких специалистов находятся в Европейской части России. У нас – только курсы переподготовки учителей. Надо сказать, особые дети всегда учились в обычных школах. Ведь инклюзивное образование подразумевает включение не только детей-инвалидов, но и ребят, плохо знающих русский язык, одаренных, девиантных детей и так далее. Всех, кому нужен индивидуальный подход! К нам в прошлом году приезжал эксперт инклюзивного образования Гэри Банч из Канады. Профессор с тридцатилетним опытом утверждает, что опытный и знающий учитель может обучать любого ребенка, да это так и происходит на сегодня в сельских районах Бурятии. Там же нет сети специализированных школ! Недавно мы побывали в школе села Харгана. В селе четверо детей с официальной установленной МСЭ инвалидностью, все они учатся в единственной сельской школе, и к каждому учителя нашли подход. - Дети-инвалиды бывают разные: с умственной отсталостью, с сочетанными заболеваниями. Неужели все они смогут посещать обычную школу? - Есть небольшое количество стран, которые научились включать всех детей, в том числе и ребят с поражением зрения и слуха. Это, как правило, богатые и развитые государства. У нас же, я думаю, нужно начинать с включения детей с сохранным интеллектом. Так называемых «умных опорников». Со временем в обществе будет создана более толерантная атмосфера и подготовлены специалисты, дойдет очередь до включения детей с более сложными заболеваниями. На сегодня мы не можем отправить в школу даже детей с поражением опорно-двигательного аппарата, там просто нет безбарьерной среды. В Республике Бурятия продолжается строительство школ без малейших намеков на пандусы, расширенные двери, специальные туалетные кабинки, сглаженные пороги, не говоря уж о лифтах. По этому поводу мы намерены подать запрос в республиканскую прокуратуру. - Вы считаете, что инклюзивное образование дает человеку жизненный карт-бланш? - Ребенок должен быть включен в обычную среду, а не специализированную, начиная с детского сада. Общество платит очень дорогую цену за то, что отделяет огромное количество особенных детей от их сверстников. Всем знакомо понятие «маменькин сынок». Такие дети зубрят, могут быть отличниками, но они не участвуют в играх со сверстниками, не социализируются. В итоге, в жизни проигрывают тем же троечникам. Так вот, даже по сравнению с маменькиными детками, инвалиды детства втройне страдают от отсутствия полноценного общения. Надомное образование зачастую – суррогат образования. Многие предметы на дому преподавать просто невозможно, особенно это касается сельских школ. Закончив специализированную школу, человек попадает в обычное, не «специальное» общество. Я не слышала о специальных университетах для инвалидов в Бурятии, специальных рабочих местах, за исключением имеющихся в обществе слепых. Сможет человек приспособиться, выучиться, трудоустроиться – хорошо. Не сможет – все его проблемы, потребности тяжелым бременем ложатся на его семью, социальные службы. Могут быть и проблемы с созданием семьи, работой. Государство будет содержать инвалида до конца дней. Такова цена за неполноценное образование – старт жизни. На июльском образовательном форуме в Бурятии президент Вячеслав Наговицын совершенно правильно поставил вопрос об истинном значении понятия «качество образования» – нет у наших педагогов ясности по этому вопросу. Скажу кощунственную вещь – главное, не какие оценки получили ученики по окончании школы, сколько и каких медалей заработали. Главное, как они потом устроятся в жизни, смогут ли получить профессию, трудоустроиться, создать хорошую семью. - Что, по-вашему, нужно делать, чтобы переломить ситуацию? - Я думаю, нужно просто следовать за мировой общественностью. В соседней Монголии создан отдел инклюзивного образования в Министерстве просвещения. Армения – бывшая союзная республика – ушла далеко вперед, там принят закон о развитии этой формы обучения. В школах нет зимой отопления, а инклюзивное образование – есть. Эксперты из Америки, попав к нам, говорят, что мы как будто перенеслись на машине времени на тридцать лет назад. Не нужно ждать, пока Министерство образования РФ даст отмашку «внедряйте инклюзивное образование». Как это у нас часто бывает, разом могут закрыть коррекционные, специальные школы, и дети потоком хлынут в обычные школы. Инклюзивное образование нужно внедрять постепенно, готовить школы, учителей, детей, родителей. Настраивать общественное мнение. Мы, со своей стороны, готовы начать работу со школой № 47 в Октябрьском районе Улан-Удэ. Начиная с января 2010 года мы собираемся проводить там семинары для учителей, уроки доброты для школьников, кинопоказы, акции, искать средства для строительства безбарьерной среды, создавать ресурсную комнату. Экспериментальные школы показывают на успехах и ошибках, куда и как нужно идти. Ну и, конечно, ждем конкретных действий от Министерства образования РБ и комитета по образованию города Улан-Удэ по развитию инклюзивного образования в Бурятии. Нужна их политическая воля. Сигналов сверху достаточно. Президент России первого сентября посетил инклюзивную московскую школу. Наша страна подписала конвенцию ООН «О правах инвалидов», где в качестве приоритетной указана именно эта форма образования. http://baikal-media.ru/news/interview/57543/?phrase_id=524076
OlgaLD: спасибо, Света! У меня вообще perspectiva никогда не открывается. Пишет Access denied/ это защита от роботов и спама. Если вы считаете, что видите это сообщение по ошибке, сообщите нам." А куда сообщать? не знаю.
iraira74: света Спаибо Света
Хельга: света Спасибо, Светлан, скопировала. Почитаю завтра, сегодня хочется и голова какая-то шальная...
Ксю: http://m-d-n.livejournal.com/95325.html
OlgaLD: Ксю я это ранее запостила в "знаменистости с детьми с сд" http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000067-000-0-0-1264698231 там и обсуждаем.
Krokoko: http://kp.ru/daily/24432/600417/ - не знаю куда и было или не было!
OlgaLD: Krokoko Туда же. Только что, одним постом выше, Ксю дала ссылку на этот материал и я ей написала, что он уже обсуждался и продолжает обсуждаться в теме "публичные люди..." и дала ссылку на тему "Разговор" "знаменистости и публичные люди с детьми с СД"
Krokoko: вот такие мы смтрелкины! СПАСИБО!
galinka: http://www.dislife.ru/news/theme/6658 В Иванове дети с синдромом Дауна будут ходить в обычные общеобразовательные школы
ЕленаБ: galinka спасибо!!!Надо бы нашим чиновникам такую статейку дать прочитать....
Мотька: Хоть что-то движется навстречу нашим детям! уже это радует! ко мне недавно соседка приходила и рассказывала,что она в газете вычитала что-то вроде этой статьи,точно не могу сказать,не читала.
Fruuu: ЕленаБ пишет: Надо бы нашим чиновникам такую статейку дать прочитать.... Мотька пишет: Хоть что-то движется навстречу нашим детям! уже это радует! Девочки, согласна, что это движение вперед. Но не все так просто. Я сейчас занимаюсь поиском школы для Марины. Одна инклюзивная школа нас брала. Но при этом условия такие, что я и сама не особо туда рвалась. в классе 25-27 человек, вопрос с тьютором был не решен, продленку нам категорически не рекомендовали (мотивируя тем, что для ребенка это будет слишком тяжело и морально и психологически), учитель - боится, заранее с себя хочет снять всякую ответственность. Получается. что вроде и интеграция-инклюзия, а с другой стороны - у меня большие сомнения в полезности такой инклюзии....
Поля: Fruuu пишет: у меня большие сомнения в полезности такой инклюзии... Да, уж. Мы не рискнули в обычный дс отдать Варюшку и не жалеем. У нас в группе 10 детей, а на них воспитатель, няня и дефектолог. Три взрослых на 10 детей. А в обычном дс 30-40 детей.
Fruuu: Поля Поля, я тоже в эту школу решила Марину не отдавать. Нашли другую инклюзивную школу. Там совсем другие условия. Очень надеюсь, что все окажется так как нам рассказывают.
ЕленаБ: FruuuЭвелина,удачи вам!!!Поделитесь потом.... Еще годик и у нас тоже встанет вопрос....
Fruuu: ЕленаБ пишет: Еще годик и у нас тоже встанет вопрос.... Думаю, что вам можно и через два. Марине в июне 8 будет. Я в прошлом году очень сомневалась идти ей в школу или нет. В итоге решили оставить еще на год в саду. А в этом году уже деваться некуда - нужно идти в школу.
Irina: Привет всем! Сегодня журнал получила № 13 (январь-февраль 2010) "РИДЕРЗ дайджест", и нашла в нём очень интересную статью "Женщина с характером", прочитала на несколько раз, статья про Марину Подбиралину и её семью. Очень впечатлило!
света: Участники лыжной гонки в Битце помогут детям с синдромом Дауна http://www.rian.ru/disabled/20100130/206936779.html Крымским детям с синдромом Дауна нужны логопеды! http://sevastopol.su/news.php?id=17567 В Баку состоится фотовыставка «Мы такие, как все» Состоится фотовыставка «Мы такие, как все», на которой будут продемонстрированы работы детей, страдающих синдромом Дауна. http://www.1news.az/society/20100122103002321.html Выставка фоторабот детей-инвалидов В рамках проекта "Мир глазами детей" 23 января в Капельхаусе пройдет церемония открытия выставки-распродажи фоторабот детей-инвалидов, сообщили в немецком культурном центре. На выставке общественности будут представлены работы шестерых детей с синдромом Дауна и двоих - с ампутированными ногами. http://www.zerkalo.az/2010-01-22/culture/6...ka-detiinvalidi В Екатеринбурге впервые прошел российско-американский телемост по проблемам здоровья детей http://www.tass-ural.ru/lentanews/94051.html http://meshuga80.livejournal.com/235418.html
Татьянка: света спасибо!
Татьянка: Вот, что пишет в ЖЖ Елена Любовина. Смотрите репортаж о гонке 3 февраля c 20.00 до 21.00 в программе "Прайм тайм" на спутниковом телеканале Russia Today.
Милена :
OlgaLD: Милена
света: о Синдроме Дауна http://www.tiensmed.ru/news/sindrom-dauna-wkti/
OlgaLD: статья (внизу страницы) от нашей Самиланы http://sunchildren.narod.ru/parentsauthors/RB-9-2-3.pdf правой кнопкой мыши щелкайте и выбирайте "сохранить объект как", для просмотра нужна программа Acrobat Reader.
Кирюша: Оля спасибо! Людмила
Irina: Людмила, хорошая статья!!!
samilana: OlgaLD Оленька, спасибо за ссылочку! Девочки, спасибо за добрые слова.
turist: samilana Людмила, статья очень светлая. Ты молодец такая!
OlgaLD: http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=11329&print=1
Хельга: OlgaLD У парня и в самом деле СД практически не заметен! А его достижения впечатляют!
Olga_J: OlgaLD Классная статья!
света: OlgaLD
Мотька: OlgaLD
ФокинаТатьяна: Оля,спасибо!!!
Кирюша: Оля, спасибо!
Поля: В рассказе о Маше прошла по ссылке http://downsideup-blog.livejournal.com/546.html. Может кто не обратил внимания, мне очень понравился ролик со стихами.
OlgaLD: новый номер http://lepestok7.ru/
ФокинаТатьяна: Оля,спасибо!
Хельга: OlgaLD Спасибо!
дарина777: Оля спасибочки Девочки,а кто-нибудь из вас выписывает данный журнал???
OlgaLD: Нашла Светлана: http://www.novayagazeta.ru/data/2010/028/14.html#sup
sneg: какие красивые фотографии в статье... Статья в целом очень грустная... Пессимистичная статья... Наша страна вообще не любит своих жителей... любых... и здоровых, и больных... Что вообще "писсимизировать" по этому вопросу?
Nikname: Почему-то выглядят хуже ровесников большинство. Кожа такая морщинистая, как у старичков. Косоглазие похоже неизлечимо
sneg: Nikname пишет: Почему-то выглядят хуже ровесников большинство. Кожа такая морщинистая, как у старичков. да и плевать... "с лица воду не пить".. Nikname пишет: Косоглазие похоже неизлечимо может его и лечить не пытались раньше, а? Все на Сд списывали и достаточно...
Nikname: sneg пишет: может его и лечить не пытались раньше ага, в актеры пытались пристроить, а глазами заниматься нет. У этого Макарова родители активные так-то. sneg пишет: да и плевать... "с лица воду не пить". так можно вообще на все плевать, кроме кружки
Татьянка: http://www.rian.ru/video/20100322/215710086.html
Хельга: Татьянка Жаль, что мало!
ЕленаБ: Татьянка
Olga_J: Татьянка Какая прелесть!
OlgaLD: Таня, спасибо! Я поставила в сообщество, там еще Лазарева выступает на той же странице. http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/94441.html
marinazima: Татьянка Спасибо, так здорово!
Татьянка: Хельга пишет: Жаль, что мало! Ну вот смонтируется фильм и будет много , только монтаж дело не быстрое...
Маша+Ваня: Мне скинули ссылку на статью про Пабло Пинеду: http://vmeste.pravmir.ru/pablo-pineda-p ... mom-dauna/
sneg: Nikname , Наталья... я с Вами лично не знакома, но чувствую - АБАЖАЮ! Вы, как всегда, восхитительны :) Маша+Ваня, спасибо за ссылку, полезная очень информация. Особенно мне мысль понравилась эта: "Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм." И еще эта: " Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать."
Хельга: Татьянка пишет: только монтаж дело не быстрое..Ждёмс! OlgaLD Спасибо!
Akzipa: Большое спасибо всем за информацию.
Татьянка: Наша замечательная семья Клименко!!! http://ptr-vlad.ru/news/ptrnews/27659-sindrom-dauna-prigovor-ili-osobaja-forma.html альтернативно одарённые малышы - супер
galinka: Татьянка
OlgaLD: Дорогой друг , 30 марта Даунсайд Ап приглашает Вас посетить ежегодное благотворительное мероприятие «Гараж добра»! http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/94937.html
СветланаМ: Татьянка пишет: Наша замечательная семья Клименко Отличный репортаж. Приятно было посмотреть на семью Клименко. Всего им доброго, благополучия и здоровья! Чудесный мальчик Федя. Ему повезет, что попадет в такую семью.
Мотька:
OlgaLD: http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/ 4 свежих поста с наводкой Самиланы от rian
OlgaLD: и еще о соц.статусе семей с сд интересная вещь http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=68&id=11572
ЕленаБ: посмотрите на мою звездочку click here В сб только снимали для этого репортажа...Мы с Машей в верху...Но обычно дети занимаются индивидуально,я вообще никогда рядом не сижу
Nikname: ЕленаБ мальчик такой бритенький рыженький в очочках - аллопеция у него?
ЕленаБ: Nikname Нет,Наташ,просто стричься не давался
turist: ЕленаБ Лена, посмотрела! Вы с Машей Да и все остальные смотрятся здорово.
дарина777: ЕленаБ Красотки
дарина777: OlgaLD
ФокинаТатьяна: Татьянка
ФокинаТатьяна: ЕленаБ
ФокинаТатьяна: OlgaLD Спасибо!
тори: ЕленаБ
СветланаМ: ЕленаБ
Хельга: OlgaLD Спасибо! ЕленаБ Машенька
galinka: OlgaLD Спасибо ЕленаБ
Eldar: ЕленаБ Мамочка с дочей как всегда !
ЕленаБ: Спасибо всем!!!
света: В здании нашего будущего Украинского центра 23 марта была пресс-конференция, были СМИ. http://www.novy.tv/ru/reporter/kiev/2010/03/23/17/53.html Репортаж (видео и статья), который вышел на новом канале о нашем будущем Украинском центре, и вообще о детках с синдромом Дауна. Очень неплохой репортаж. Посмотрите. Здесь тоже http://tsn.ua/bin/video.php?media_id=21294...mp;subtype_id=4 на канале 1+1 в программе ТСН репортаж "Діти сонця". Тоже неплохой. Еще в этот день по каналу СТБ был репортаж, но я его не нашла в интернете. Ещё канал Интер готов был сделать репортаж, но не смогли найти семью, которая бы снялась. Мне предлагали за 2 часа до сьёмок, но я за 2 часа не подготовилась бы
тори: Интересно,а когда планируют открывать такой центр. Да хороший материал получился
света: тори пишет: Интересно,а когда планируют открывать такой центр. Вообще планируем с 1 сентября. А как получится Это ведь всё силами нас - украинских родителей детей с СД. Вик, а тебя нету в рассылке родителей?
OlgaLD: Света, спасибо, запощу в сообщество.
тори: света пишет: Вик, а тебя нету в рассылке родителей? Неа.Меня туда еще пока не занесло Если можешь,внеси.
OlgaLD: По наводке Яны Alter-sun "Этих детей надо любить такими, какие они есть" http://newspaper.moe-online.ru/view/217797.html
Хельга: OlgaLD Спасибо, девчонки!
lilka: Девочки, появился очень хороший сайт "Детская комната". Автор сайта - дефектолог и плюс мама девочки, родившейся глубоко недоношенной. Так что все материалы - это не только теория, но и практика. У девочки проблемы со слухом и была задержка речи (все что есть и у нас). Очень много полезных материалов. http://www.as2x2.com/
OlgaLD: lilka Лилечка, я уже поставила ссылку в раздел "Полезные ссылки", все благодарят и читают.
G-NA85: Хорошая статья click here
дарина777: G-NA85 Спасибо Дети все как на картинке Красивые,а у Маше совсем не видно СД,очень милая.
Akzipa: G-NA85 Хорошая статья. Спасибо. Обязательно покажу психологам, с которыми работаем. Да и не только им.
Кирюша: G-NA85 Спасибо.
света: Наконец-то в жизнь воплотился один из наших очередных проектов! В Харькове выпущен первый номер журнала для нас с вами, родителей особых детей, а также для неравнодушных знакомых, близких и друзей. О подготовке этого печатного издания мы говорили ещё зимой 2009 года, а затем просили некоторые города написать о своих организациях. Теперь наконец-то журнал увидел свет. Издание ориентировано не только на синдром Дауна, но и на другие диагнозы, так как мы считаем что у нас больше общего в проблемах социализации, инклюзии и воспитания детей, чем различий. Пока журнал распространяется по Харькову и харьковской области (в силу финансовых обстоятельств), но все желающие могут скачать электронную версию здесь http://www.ei-kharkov.org/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=17&Itemid=40. Мы с радостью приглашаем всех родителей присоединиться и участвовать в выпуске следующих номеров, поделиться опытом, своими историями, знаниями или размышлениями с другими людьми, для которых это очень важно. А если вы напишете о своей родительской организации, мы с удовольсвтием проинформируем наших читателей (дай Бог, чтобы нам хватило с.траниц), так как в дальнейшем планируем выйти за пределы харьковского региона. Читатели электронной версии могут участвовать в организованных нами конкурсах, описанных на страницах издания. Ждём ваши отзывы и письма по адресу rod-club@mail.ru С уважением, Антонина Малимон главный редактор журнала «Родительский клуб» http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=523&hl=
Хельга: G-NA85
astas-lena: Так скучаю по своей девочке,что не могу зайти к вам. http://www.downsyndrome.com.ua/news/alibi/ http://www.downsyndrome.com.ua/news/volnova/ http://www.fujifilm.com.ua/lishnie-lyudi-s-izbytochnoj-hromosomoj/ http://www.mvestnik.ru/shwpgn.asp?pid=200912092657
Olga_J: astas-lena Леночка, спасибо!!!
turist: astas-lena Леночка, спасибо!
bez dna: astas-lena спасибо
OlgaLD: Леночка, солнышко, спасибо!
дарина777: astas-lena Леночка,спасибо тебе огромное Такие замечательные фотографии Заходи к нам хоть изредка,мы же скучаем
ФокинаТатьяна: Леночка,спасибо.
samilana: Леночка!!! Тоже скучаем... Спасибо! Заходи к нам!
Кирюша: astas-lena Спасибо!
astas-lena: Конечно буду заходить и радоваться вашим успехам. http://www.dislife.ru/flow/theme/7544/
Akzipa: astas-lena Большое спасибо за поддержку и за ссылку. Воспоминания нахлынули , очень рада за малышку и ее родителей. Хороший сборник рассказов получится. Душевный.
Кирюша: astas-lena Спасибо! Читала и плакала.
Olga_J: Снова бурное обсуждение наших деток на Мейле... http://news.mail.ru/society/3704216/
Кирюша: Olga_J Спасибо.
ФокинаТатьяна: Оля,спасибо!
дарина777: Olga_J До сих пор не пойму...есть ли у дочки Лолиты СД или нет ,по фотке не скажешь.
sneg: Olga_J пишет: Снова бурное обсуждение наших деток на Мейле... а заметили какой акцент на возраст знаменитых мам особых детей сделан?
Мотька: Только хотела скинуть эту ссылку.а вы уже и обсудить это успели!!!
Olga_J: Кирюша ФокинаТатьяна дарина777 Статья как-то так написана (в частности про Лолиту), что обсуждаем снова слухи. Никаких фактов. А раз так, то и не стоило писать. ИМХО. sneg пишет: а заметили какой акцент на возраст знаменитых мам особых детей сделан? Да каких там только акцентов уже не сделано! Сброда хватает...
marinazima: http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2010/04/23/681577.html А вы видели наших звёздочек - Свету и Верочку?
ЕленаБ: marinazima Теперь видели!!! Верочка подросла!!!Такая живенькая,умничка!!!Ну а мама вообще без слов!
sveta-d24: какая Верочка смешная куколка, дадада, чего-то говрила.....лапочка
Кирюша: Верочка такая интересная, по телефону болтает. Супер! Света - красавица!
bez dna: Здорово!
ЕленаБ: bez dna Эля,Марта на новой авке какая смешнючая!!!!
bez dna: ЕленаБ
Alona: bez dna Элечка такая сладкая лапуня на новой аве! Марта а у вас кажется линеечка спешит написано 11мес 26дней?
turist: bez dna Марта красавица!
turist: Верочка подросла, повзрослела, такая деловая!
К. Л.: Света Посмотрела на Вас. Браво!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
света: Ой, спасибо большое!!!! Прям захвалили Мы в Евпатории смотрели тоже по интернету. Конечно некоторые фразы, которые говорила репортёр были неправдой, я такого не говорила, не знаю откуда она это взяла. Ну да ладно, вообще сюжет положительный, мне понравился. Верочка, правда, спать хотела, так как мы пришли после Умнички, она после занятий была уставшая, ничего показывать на камеру не хотела, её больше интересовало оборудование оператора.
Таня: света Верочка прелесть
Тамара: Хотелось бы узнать ваше мнение : http://juvenaljustice.ru/index.php/yuvenalnaya-yusticiya-o-proekte
Хельга: marinazima Спасибо за ссылку. Про знакомых смотреть вдвойне интересно! света Верунчик - маленькое чудо! Тамара Ситуация с Н.Захаровой меня возмущает уже ни один год, как и вся "демократия" по-французски. Что же касается ювенальной юстиции вообще, отношение к ней отрицательное, как к любому нововведению, "сырому", неотработанному и затрагивающему очень серьезный аспект.
Тамара: У меня тоже отрицательное отношение к Ювенальной Юстиции. Страшно представить, что у глухих родителей, к примеру, могут отобрать слышащего ребенка, мотивируя тем, что они не слышат, и не смогут его правильно воспитать.
мама Валеры: Тамара пишет: Хотелось бы узнать ваше мнение КОШМАР Даже в голове такое не укладывается... Но...Недавно по ТВ была какая-то передача, где обсуждались малообеспеченные семьи. Там были предложения отбирать детей из таких семей. Очень похоже на приведенные в статье примеры.
Nikname: Я куда предполагается отобранных детей помещать? Детдомов и для отказников не хватает. В больницах "путевок" дожидаются по 6-12 месяцев. Да и приемные семьи в очередь не стоят на подрощенных детей. А инвалидов из семей наверное, не станут все-таки забирать, кому нужны.
альфия: marinazima спасибо большое всегда приятно смотреть чтото про наших детей Olga_J интересно я всегда гадала почемуже Лолита не показывает свою дочь,мне Лолита очень очень нравится Тамара
Olga_J: альфия пишет: я всегда гадала почемуже Лолита не показывает свою дочь А мне кажется, что она ее особо и не прятала, в журналах в светской хронике Ева периодически мелькала. Другое дело, что живет (или жила) она с бабушкой в Украине...
Akzipa: света Верочка
света: У детей Джоли и Питта синдром Дауна Дети знаменитой голливудской пары с самого момента рождения постоянно находятся в центре событий. Анджелина Джоли и Брэд Питт обеспокоены здоровьем своих близнецов. Звездная пара наносит регулярные визиты к врачам по всему миру из-за таинственной болезни малышей. Первоначально считалось, что близнецы страдают от низкого иммунитета. И поэтому у них бывают частые и разнообразные заражения. Но малыши развиваются не так, как обычные здоровые детки их возраста, а с небольшой задержкой. В СМИ также просочилась информация, что Джоли и Питт ищут лучших специалистов в лечении синдрома Дауна. http://www.tv.ua/ears/15104/
Katrin4ik: света Внешность у них джоли-питовских близнецов совсем не "нашенская". Очередная газетная утка.
OlgaLD: света Я думаю, что "загадочного" в СД ничего такого нет, и давно бы поставили диагноз. Я согласна, наверняка "утка". Я посмотрела оригинальные источники. На обложке National Enquirer действительно написано, что у них якобы "трагические новости о синдроме Дауна", но тут же написано, что все это полная чепуха. Приводятся также комментарии друзей пары, которые говорят, что дети здоровы на 100% и "идеальны", но что, если бы у детей был СД, Анджелина и Брэд не стали бы их прятать и скрывать этот факт. На обложке этого журнала фотка ( http://hollywooddame.com/wp-content/uploads/2010/04/National-Enquirer-Jolie-Pitt-Twins-Down-Syndrome-Cover.jpg ) , на которой дети действительно похожи немножко на "наших". Но я нашла пересказ оригинальной статьи, и там написано только, что в Интернет-обсуждениях якобы кто-то предположил, что детки похожи на СД, а последняя фраза этой "скандальной" статьи дословно такая - And it's those descriptions that have sparked the false online speculation". то есть "И из-за этих описаний произошли эти ошибочные обсуждения он-лайн". Т.е. ошибочные, что у деток СД. Но все равно в американской прессе очень осуждается статья в этом журнале как переходящая все границы по вмешательству в личную жизнь и публикации непроверенных фактов. "Бранджелины" судиться, может, будут...
дарина777: Обычные детки,СД даже и не пахнет.
Юла: дарина777 пишет: На обложке этого журнала фотка На этой фотке дети похоже на СД, даже очень а на остальных ничего общего-загадка природы?
дарина777: Вновь и вновь обсуждения..... Особенные дети знаменитых родителей Этих малышей считают детьми от Бога. Они зависимы и беззащитны перед жестоким миром. Вырастить их – большой труд, требующий прежде всего огромных духовных сил. Родители таких ребятишек смогли переступить через неприятие общества, стали выше обывательских предрассудков и уверены: их сыновья и дочери – такие же люди, как и все, просто с другим набором хромосом. Хакамада спасла Машеньку от смерти Ирина Хакамада, в прошлом лидер СПС, а сейчас бизнес-тренер и дизайнер, многих поразила, решившись родить ребенка в 42 года. В 2004 году Ирина баллотировалась в президенты РФ. И никто не знал, что в это время она переживала страшную семейную трагедию. Ее младшей дочери Машеньке врачи поставили страшный диагноз – лейкоз. Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. А два года назад Ирина Мицуовна пришла на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан» с повзрослевшей Машей. Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады. Все увидели: ее дочь страдает синдромом Дауна – и прониклись уважением к этой стойкой женщине. Маша учится в специализированной школе – Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление – в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения – это у нее получается, – рассказывает любящая мама. Зная, сколько испытаний приходится проходить таким детям и их родителям, Хакамада создала Фонд социальной солидарности и отстаивает во властных структурах интересы инвалидов всех возрастов. Ия Саввина отказалась сдать сына в интернат В 2003 году в Москве, в галерее на Старой Басманной, открылась выставка 46-летнего Сергея Шестакова. Его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. Сергей – инвалид с детства. Несмотря на серьезный недуг, он получил хорошее домашнее образование: изучал английский язык, превосходно играет на фортепиано, хорошо знает поэзию и живопись. А кисть и краски он взял в руки, будучи взрослым. Этот необычный художник – сын известной актрисы Ии Саввиной. О диагнозе долгожданного сына Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. А знакомым рассказывала, какой у нее замечательный, ласковый и добрый сынок. Она стоически ухаживала за Сережей и продолжала играть в кино и в театре, создавая незабываемые образы самоотверженных женщин. Татьяна Юмашева: Глеб просто другой! Ребенок, отмеченный синдромом Дауна, растет и в семье первого президента России Бориса Ельцина. Мальчик родился во втором браке его дочери Татьяны – с Алексеем Дьяченко. Журналисты давно выведали эту тайну ельцинского клана. Но в окружении президента болезнь Глеба долго скрывали. Даже на семейных фото никогда нельзя было разглядеть его лицо. И вот Татьяна нарушила молчание. В своем блоге она подробно рассказала о больном сыне. По ее словам, Глеб учится в специальной школе. Домой к нему приходят учителя. Мальчик занимается плаванием и шахматами. «Он на память помнит сотни классических музыкальных произведений – Бах, Моцарт, Бетховен… Тренер по шахматам поражена тем, как он неординарно мыслит. Еще Глебушка потрясающе плавает всеми стилями, – пишет Татьяна. – Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая». Дочь Лолиты Милявской хочет стать певицей Лолита Милявская восхищается своей дочерью в каждом интервью. Но и не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение. Сама певица ни разу не упоминала, чем больна девочка. Но уже давно ходят слухи, что у Евы синдром Дауна. Рассказывают, что, узнав об этом диагнозе, певица поначалу испытала шок, а теперь старается сделать все, чтобы дочь смогла как можно полнее реализовать себя. Материнская любовь творит чудеса. В свои 11 Ева ходит в третий класс, совсем немного отставая от здоровых сверстников. Лолита с восторгом отмечает каждый ее успех: она научилась читать, с выражением декламирует стихи, поет джазовые импровизации. Возможно, все эти успехи вовсе не выдающиеся для обычных детей, но ведь Ева из разряда особенных. У Милявской дочь появилась в зрелом возрасте – после 35. Певица рассказывала, что роды начались на шестом месяце беременности. Малышка весила меньше полутора килограммов, и ее долго выхаживали в барокамере. Лолите пришлось растить ребенка одной. Александр Цекало, тогдашний муж певицы, сразу же после рождения Евы подал на развод. Он не помогает в воспитании девочки. Поначалу Лолита частенько упрекала Александра в малодушии. Но позже вдруг заявила: Цекало не имеет к ее дочери никакого отношения. Впрочем, многие сомневаются, что Ева – родная дочь Милявской. Говорят, она взяла ее в доме малютки. Ведь никто не видел Лолу беременной. Впрочем, Ева для нее – самый родной человек на свете, и ее сердце болит лишь о ней одной. Борясь с недугом дочери, она считает своим долгом помогать и другим детям, брошенным родителями из-за серьезных болезней. Подробнее: http://news.mail.ru/society/3704216
Мотька: дарина777
Юла: дарина777 Очень интересно! Вроде как на форуме обсуждали эту информацию, и пришли к выводу, что всё-таки у Лолиты дочь не с СД
света: От малышей, родившихся с таким тяжелым диагнозом, как синдром Дауна, врачи сочувственно предлагают родителям отказаться ещё в роддоме. Поверив в своих сыновей-близнецов, с рождения страдающих болезнью Дауна, мама смогла научить их всему, что умеют обычные дети. "Моим сыновьям обязательно снимут тяжелый диагноз", - убеждена Наталья. http://beautyinfo.com.ua/m0c3i901.html После ЭКО родились дети... с синдромом Дауна. Кто виноват? http://donbass.ua/news/health/2010/03/12/posle-jeko-rodilis-deti-s-sindromom-dauna-kto-vinovat.html Американка помогает сиротам с синдромом Дауна из разных стран обрести новые любящие семьи http://www.deti.zp.ua/show_article.php?a_id=1613
Анна-мария: Света А мы вас с Верочкой видели по ТВ в новостях, когда отмечали в Киеве праздник " День семьи".
света: Анна-мария Да, мы случайно наверно как-то в кадр попали. Я тоже смотрела вчера новости по 1+1, смотрю, а там мы с Верой
дарина777: света Спасибо
дарина777: Юла пишет: у Лолиты дочь не с СД Мы то пришли,т.е мамочки деток с СД,а вот пресса никак не угомонится видимо
astas-lena: Девочки, я всегда захожу как что то найду.Может и читали,видели уже. http://rutube.ru/tracks/3099166.html http://clubs.ya.ru/4611686018427392056/replies.xml?item_no=3287
turist: astas-lena Спасибо, Лена. Очень интересно. особенно про занятия музыкой.
OlgaLD: astas-lena спасибо, Леночка!
дарина777: astas-lena Спасибо,дорогая,что нас не забываешь
ЕленаБ: astas-lena Спасибо!Про наш центр... Я там в начале мелькаю в полосатой кофте... Где 2 девочки рисуют,в розовых очках и мычит-Моя Ну и в конце где НГ Луник-Маша и я с розовыми рожками на голове
turist: ЕленаБ Ой, значит я правильно Узнала Машеньку. Где рисуют, я все присматривалась, вроде Машенька.
beloded1954@rambler.: Мне очень понравился центр, чувствуется, что с детками работают настоящие специалисты и педагоги уважающие особенных деток, это здорово! А Машенька с таким увлечением рисует, умничка, с песенками, а не с мычанием мамочка...
альфия: astas-lena спасибо Лена очень интересно и поучительно
анара: Мне также понравился центр и главное от нас недалеко если удасться может когда то посетить этот центр. Интересно они консультируют инностранцев?
Анна-мария: astas-lena Лена, спасибо!
turist: анара пишет: Интересно они консультируют инностранцев? Попроси Лену узнать. Да, Лена, а иногородних? Они в ДСА отчитываются, что со всей Сибирью работают, а я сколько ни читаю - только Новосиб и область
ЕленаБ: анара turist Девочки,обязательно узнаю Марин,Наташа Потехина приезжала с Сашей на консультацию,мы первый раз там познакомились,а потом в санатории встретились. beloded1954@rambler. Я так и говорю всем-поет ребенок Всем спасибо!
ЕленаБ: Вышел второй номер журнала click here Только вчера привезли из типографии,так что в живую в руках еще не держала
Olga_J: Сегодня в 12:00 по Моск. вр. по ТВ3 будет повторение передачи по раннему развитию ребенка "Фактор риска. Ребенок-гений". Познавательно.
Akzipa: Olga_J Смотрели передачу всей семьей. Действительно познавательно. Решили, что все равно можно использовать понемногу из разных методик. Кубики Никитина, что-то из Монтессори, Домана, Железновых. Главное , чтобы это шло на пользу малышу. А насчет ребенка-гения, то это родители пытаются воплотить свои мечты и амбиции. Либо дань моде и престиж.
Юла: Akzipa пишет: Решили, что все равно можно использовать понемногу из разных методик. Кубики Никитина, что-то из Монтессори, Домана, Железновых. Я тоже использую эти методики в комплексе! Akzipa пишет: А насчет ребенка-гения, то это родители пытаются воплотить свои мечты и амбиции. Либо дань моде и престиж. Думаю, что из наших, гения не вырастишь, а с обычными -возможно... Просто иногда задумываюсь, что если бы занималась с обычым ребёнком, столько , сколько с Алинкой, был бы генеий
Meri: Olga_J , у меня вето на этот канал. Хватает того, что старики смотрят его как откровение. Вот решили до 2012 года ни ремонта не делать, ни покупок крупных не совершать. ТВ3 обещал конец света в 2012. Еще там же сказали витаминов не есть, сухофруктов тоже, фрукты магазинные - все ГМ и тд.
turist: Akzipa Юла Раннее развитие это одно, это все здорово, это интересно. Но... гениями все-таки рождаются. Сделать ребенка гением невозможно, хоть в лепешку разбейся. И не нужно, потому что это такое же отклонение, как уо, полноценного человека из гения не получишь. Это здорово, может быть, для страны и мира, а для самого человека и окружающих его людей
Мотька: Юла пишет: . Просто иногда задумываюсь, что если бы занималась с обычым ребёнком, столько , сколько с Алинкой, был бы генеий Ага,если ребенок спокойный и усидчивый. У моей подруги сыну 2года будет в конце июля,так она все мечтает с ним посидеть,да книжки хотя бы почитать,а он не сидит и не слушает,вот ходит за ним с книжкой в руках,пока он носится
OlgaLD: Про гениев на днях читала статью. Есть современная научная теория, что у гениев в мозгу скорость передачи импульсов нарушена, потому что у них до старости остается тонкой оболочка... боюсь запутаться в терминах. Которая у здоровых детей формируется в мозгу до 4 лет. Поэтому многих гениев считали тугодумами (Эйнштейн плохо учился в школе и т.п.). А дети до 4 лет не зашорены, у них и словотворчество, и нестандартные подходы - и вот это остается у гениев на всю жизнь. То есть гениальность - если не болезнь, то действительно какая-то такая, в том числе физиологическая, особенность. Это я передаю содержание статьи, не знаю, насколько это проверенные факты. Но интересно. Юла пишет: Думаю, что из наших, гения не вырастишь, а с обычными -возможно... Просто иногда задумываюсь, что если бы занималась с обычым ребёнком, столько , сколько с Алинкой, был бы гений Мне кажется, нет. То есть в раннем детстве он бы опережал сверстников, возможно, но потом выровнялись бы с обычными детьми.
Olga_J: Meri Не, передача совсем прям как не с этого канала! Сама удивилась! Тоже его не смотрю, мимо "пробегала" и зацепилась. В инете пока его нет (не нашла). Но никакой мистики и ужасов конца света в нем нет. И даже вполне убедительно... Цитата анонса: "Читать раньше, чем ходить"; "иностранный язык - с первых дней жизни" - современное толкование декларации прав ребенка. Уже в 3-4 года нынешние дети читают, говорят по-английски, рисуют и плавают. Однако - у раннего развития есть и другие стороны, о которых пропагандисты предпочитают молчать: психические расстройства, травмы, проблемы в общении, заикание.
OlgaLD: Olga_J пишет: Уже в 3-4 года нынешние дети читают, говорят по-английски, рисуют и плавают Но в некоторых случаях есть перекосы не только те, которые Оля процитировала. Мне педагоги говорили: ежика не знают, сосну от березы не отличают. Нас-то этому как-то ненавязчиво в детстве все же учили, а теперь гонят детей изучать вулканическую кору сразу.
полная версия страницы