Форум » Публикации, ссылки по теме СД, книги, фильмы » Публикации 8 » Ответить
Публикации 8
Леся: продолжение
OlgaLD: Мой ребенок - дауненок // KP.RU - Барнаул С Ради Полинки Лариса оставила работу в серьезном московском журнале Фото: из архива Ларисы Горбуновой Барнаульская журналистка, у которой родился малыш с синдромом Дауна, написала книгу о своих переживаниях, проблемах и о том, как нелегко было преодолеть предрассудки Ольга ВЕДЕРНИКОВА — 15.07.2010 Из книги: «Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах - маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются ». Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. Мы с ней коллеги - она тоже журналист. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» - говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов. Из книги: «Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев». Все было в порядке Во время беременности Лариса проходила все необходимые обследования в одном из самых престижных перинатальных центров Москвы - «Мать и дитя». УЗИ показало, что все в порядке. - Доктор более или менее удачно шутил, что УЗИ вообще не требуется - все подсказывает сердце матери, - говорит мне Лариса по телефону уже не сдавленным и обреченным голосом, а вполне спокойно. - Позже, уже после того, как я стала «специалистом» по генетическим анализам, я рассмотрела подробно УЗИ эмбриона, которому суждено было стать Полиной. Мне показалось, что и шея у него толстовата, и нос - типичный нос ребенка с СД. Странно, как этого не увидел профессор? Или просто я знала, что искать, вот все и нашлось… ФОТО Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике Оставить нельзя отказаться Запятая в этой фразе могла бы кардинально изменить дальнейшую судьбу и Ларисы, и ее дочурки. И, наверное, если бы она родила ребенка в России, то все сложилось не так, как есть сейчас. Ведь в большинстве случаев у нас родители отказываются от детей с синдромом Дауна. - Но в Израиле это не принято. Со мной никто даже разговоров не вел на эту тему, - говорит Лариса. - А при выписке педиатр спросил: «Девочка здорова?» Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна - не болезнь». Я думала, он сошел с ума… Как бы это не казалось странным, но в тот момент Ларису больше всего волновало то, как сказать всему миру, что ее ребенок родился неполноценным? Ответ на этот вопрос пришел в тот момент, когда Пол угодила в больницу. - В нашей палате лежала девочка лет 14 с ДЦП. Она почти не двигалась, не видела, не могла сама есть. И каждый день к ней приходили родственники. Они часами сидели с ребенком, разговаривали с ней. И главное - родители и близкие гордились ее слабыми достижениями, и никто ни секунды не стеснялся своего родства с ней, - задумчиво вспоминает Лариса. - Это соседство дало мне многое. Я подумала: действительно, если не я, то кто примет моего ребенка такой, какая она есть. С этого момента началось мое душевное выздоровление. Лариса приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у ее дочери синдром Дауна. Прежде всего, она рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Семья приняла девочку сразу и безоговорочно. И помогали, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в нынешнем душевном состоянии Ларисы. Друзья по несчастью И все-таки, даже смирившись с тем, что у ребенка синдром Дауна, от постоянных мыслей на эту тему можно сойти с ума. Поэтому Лариса через Интернет стала искать родителей, которые сами решились воспитывать таких детей. - Они мне очень помогли - прежде всего, вселили уверенность, что все возможно, что жизнь не кончилась и что мамы малышей с синдромом Дауна могут быть успешными бизнес-леди, счастливыми женами и любовницами, мамами новых малышей, - говорит она. Прошло время, и Лариса вышла из этого интернет-сообщества. Ей уже не нужна была поддержка людей, «связанных одной проблемой». Она уже твердо знала, что сделала верный шаг, оставив ребенка. ФОТО Американец Саджит Десаи. Играетна 6 инструментах! И все-таки - как жить дальше? Когда Полине исполнилось полгода, Лариса решила вернуться в Москву и выйти на работу. - Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, стыдно... Но я решила, что выбор нужно делать до конца, - говорит Лариса. Придя к своей начальнице, она выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое - нужный график работы и нормальную зарплату. Но проработала так всего несколько месяцев - Пол требовала неустанного внимания. Поэтому работу все-таки пришлось оставить. - Это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла - нужно было выбрать что-то одно. Я выбрала Полину и уехала в Израиль, - рассказывает Лариса. Второй ребенок - второе горе Когда Пол было 10 месяцев, Лариса вновь забеременела. Боясь, что и второй ребенок родится с синдромом Дауна, она решилась на биопсию ворсин хориона (позволяет провести исследование хромосомного набора плода. - Прим. авт.). Во время анализа плацента порвалась, и воды вытекли. На 20-й неделе беременности ребеночек погиб. Как оказалось, это была девочка. Причем совершенно здоровая. После потери малышки отношения с мужем совсем разладились. Лариса развелась и осталась жить в Израиле с Полинкой. - Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально. Спустя шесть лет… Сейчас Полина - симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках. Она общительна, начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр - от «настоящего» до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка - не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать - она только начала учить буквы. Но в общем - девочка как девочка. У Ларисы и Полинки каждый новый день похож на предыдущий. Лариса встает рано утром, пишет материалы для разных информационных агентств и изданий. Потом провожает дочурку в детский сад. Ну а вечерами они просто занимаются любимыми делами. - А вернуться в Россию не хотите? - спрашиваю я Ларису. - Только когда Полина выйдет замуж, - на полном серьезе отвечает Лариса. - Я думаю, что она рано выйдет замуж. Женихов у нас уже сейчас - хоть отбавляй. Вообще, в Израиле браки между людьми с заболеванием «синдром Дауна» очень распространены. Причем это довольно крепкие семьи. В отличие от обычных людей они не знают, что такое предательство… - А вообще…Ведь я сейчас счастлива намного больше, чем когда жила в Москве и была довольно успешна, - признается Лариса. И дело тут не в стране проживания, скорее, во внутреннем состоянии души, мироощущении. ФОТО Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале Из книги: «Живя в бешеном темпе, работая, как ненормальная, вдруг получила возможность остановиться. Сейчас я уже не думаю, что это наказание. Скорее, испытание. Сумею ли я сделать человека из подручного материала». С рождением ребенка-дауна Лариса вообще очень изменилась. Стала по-другому относиться к жизни. Потребовалось немало времени, чтобы она приняла свою дочку такой, какая она есть. Сейчас она уже спокойно может сказать: «Да, у меня есть ребенок с синдромом Дауна». И ни в коем случае не считает, что это горе. Из книги: «Вообще, горе - понятие относительное. То, что для меня кошмар - у ребенка СД, - многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы. Всего-то СД: ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье!» ФОТО Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование Мнения Почему рождаются дети с синдромом Дауна Александр Никонов, заведующий Алтайской межрегиональной медико-генетической консультацией (АММГК): - Причиной тому является поломка хромосом. Если у обычных людей содержится 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна - 47. Синдром Дауна встречается у одного из 600 новорожденных. Вероятность рождения ребенка Дауна наиболее высока у рожениц старше 35 лет. Синдром Дауна не лечится. В данном случае речь может идти только о реабилитации. И чтобы она оказалась весьма удачной, родителям придется посвятить всю свою жизнь малышу. Вообще, у нас в крае, да и вообще в России человеку с синдромом Дауна стать полноценным членом общества невозможно. Увы, но у нас сложилось так, что на этого человека все будут показывать пальцем и говорить: «Дурак!». Однако за границей выстраиваются целые очереди, чтобы взять на воспитание ребенка-дауна, «слепить» из него конфетку и потом гордиться им. Наталья Петрова, парапсихолог: - Дети с синдромом Дауна… Они просто волшебные. У них неземное ДНК. Такой ребеночек несет в дом свет и тепло! Они очень добрые, в них живет любовь! Синдром Дауна - это хронический синдром добра. Рождение такого ребенка - это отработка кармы, как правило, по женской линии. Причиной тому является то, что любовь родителя к одному из детей намного превосходит любовь к другому. Часто папы ждут мальчика, а рождается девочка... В будущем такая девочка может родить малыша с синдромом Дауна. Но даже если родители отказываются от него, то эту карму уже вдвойне будет отрабатывать их другой ребенок своей нелегкой судьбой. Комментарий специалиста Наталья Корягина, специалист отдела специального образования и семейных форм воспитания детей, оставшихся без попечения родителей, Управления Алтайского края по образованию и делам молодежи: - Ребятишки с синдромом Дауна могут обучаться как в коррекционных школах и детских садах, так и в обычных образовательных учреждениях. Для них подбирается специальная программа с учетом их развития. Если родители посчитают нужным обучать ребенка с синдромом Дауна в обычной школе, ни один директор не вправе им отказать. Правда, в таких случаях, дети, как правило, находятся на надомном обучении. В специализированных школах есть круглосуточное пребывание детей с синдромом Дауна. Родители сами решают, когда забирать детишек домой – каждый день или на выходные. Как правило, детей с СД из деревень родители забирают домой лишь на каникулах. Цифры В 2009 году в Алтайском крае родилось 48 детей с синдромом Дауна. Как правило, в половине случаев родители отказываются от таких детей. Еще часть умирает на первом году жизни. Полезные телефоны В Барнауле родители детей с синдромом Дауна создали свой клуб, где поддерживают друг друга, делятся советами. Связаться с ними можно по телефонам: (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848 (Наталья Ивановна Шипилова). А еще для людей, столкнувшихся с такой проблемой, есть сайт: www.downsyndrome.narod.ru. Организация родителей детей с синдромом Дауна, тел. (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848, (Шипилова Наталья Ивановна) Сообщество «Много деток – хорошо!», тел. (3852) 63-87-81, 8-905-980-80-57 (Литвинова Светлана Алексеевна). Алтайская краевая общественная организация родителей детей-инвалидов и инвалидов-детства «Незабудка», тел. ( (3852) 61-08-78, 61-14-02, 8-960-953-13-23 (Волошина Вера Дмитриевна) Сайт родителей, воспитывающих детей с СД: www/downsyndrome.narod.ru Достижения людей с синдромом Дауна Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале. В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна. Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике. Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols Американец Саджит Десаи. Играетна 6 инструментах!
SJulia: OlgaLD пишет: Статья в "рус-репортер" http://www.rusrep.ru/publicrr/2010/05/12/sindrom_dauna/ Есть неточности. много субъективного. Но в целом верно, на мой взгляд. Эх, это наш папа Юли , мы потом отредактировали, многое поправили, но уже было поздно.
OlgaLD: SJulia
Блэк: OlgaLD Спасибо за статью! Часто папы ждут мальчика, а рождается девочка... В будущем такая девочка может родить малыша с синдромом Дауна. странно, но у нас так и вышло, мы ждали мальчика, все синее было куплено, врачи говорили, мвальчик и окружающие, даже назвали Сашкой, теперь у нас внук с СД... Странное совпадение. Баба Лена
OlgaLD: Блэк Мне кажется, это домыслы, любая девочка может родить малыша с синдромом Дауна
света: Майкл Джонсон - художник, его мама помогает ему продавать картины. Они придумали чудесный коммерческий прием - Майкл рисует малышей с синдромом Дауна среди цветов или в обличье ангелов, родители дают Майклу фотографию своего ребенка, а потом покупают готовую картину. Еще Майкл рисует домашних любимцев, архитектуру, и конечно он много пишет для себя. Вот его сайт: http://users.psln.com/sharing/Michael/mainMichael.html
Olga_J: света Здорово-то как! Жаль, не по-русски...
дарина777: Olga_J пишет: Жаль, не по-русски... ага Оч классно
света: Вышел второй номер харьковского журнала "Родительский клуб"! Журнал выпущен силами родителей деток с СД. Журнал можно посмотреть на сайте Центра раннего вмешательства http://ei-kharkov.org/zhurnal-roditelskii-klub.htm Пишет редактор журнала Антонина Малимон: Очень хочется чтобы в создании журнала участвовали и читатели. Можно поделиться опытом, а можно просто задать интересующий вас вопрос в любой удобной форме: почтой, по интернету или позвонив по телефонам, указанным в журнале. Присылайте стихи, рисунки, фото, смешные истории - мы будем публиковать тематические подборки, а вы войдете в историю :) Представителей организаций из разных городов приглашаем написать о своей организации. Давайте знакомиться на страницах журнала! Всего доброго! http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=523&st=20
Татьяна71: света как хорошо! а у нас тишина, будто и нет такой проблемы...
светик22: света Классно!!!
MariAn: света пишет: Вышел второй номер харьковского журнала "Родительский клуб" А мы засветились в этом журнале
анара: Татьяна71 а у нас либо плохое покажут либо вообще ничего не скажут. В выходные дни показывали по каналу" АСТАНА" Щучинский детский дом для детей-инвалидов как директор этого дома растратил деньги детей на нужды дома мотивируя, а зачем этим детям деньги. Там показывали детей СД
nbajenov: анара пишет: а зачем этим детям деньги
светик22: анара Да уж...
дарина777: анара какое безобразие
СлАсТеНа: http://beta.novoteka.ru/?s=science#nnn15043020
Destiny: СлАсТеНа пишет: http://beta.novoteka.ru/?s=science#nnn15043020 согласна бред полный,может они еще температуру на улице одну зафиксирую!!!!они бы лучше придумали точный 100% анализ что не получалось так!!!!!!!придурки блин.....зло берет!!!! !
Olga_J: СлАсТеНа Ну да, если еще посмотреть на "другие новости из рубрики"... Они все друг друга стОят...
Watson: Мамы, спокойнее. Ученым себя мнит чуть ли не каждый второй. И если вы будете так реагировать на всякую шелуху - не дай, Бог, у сами крыша съедет. Всю информацию СМИ надо просеивать сквозь пальцы. Ведь не секрет, что кто платит, тот и заказывает сенсационный материал.
Мотька: СлАсТеНа ну чё,прикольно!
Destiny: Watson пишет: что кто платит, тот и заказывает сенсационный материал. эт точно!!!!
Татьяна71: Destiny скоро уже по радио с утра, или с вечера, будут предупреждать - сегодня незащищенный секс категорически запрещен! возможны генетические мутации!вау-вау-вау, воздушная тревога!
ADA:
OlgaLD: С высоты сегодняшнего опыта. Часть 1 Для многих родителей и членов семьи наличие в семье ребёнка с ограниченными умственными способностями проявляется в ощущении смешанного чувства радости и грусти. В данной статье приводятся рассуждения матери, воспитывающей дочь и сына с синдромом Дауна, на основе своего опыта, а также опыта других особых родителей и специалистов.
Olga_J: OlgaLD Читала-читала, может, я что-то не допоняла... Из обсуждения статьи: В данной статье приводятся рассуждения матери, воспитывающей дочь и сына с синдромом Дауна, на основе своего опыта, а также опыта других особых родителей и специалистов. Но про дочь Эйми в статье не сказано, что у нее СД... А вообще, "Вирджиния Максвелл: материнский взгляд" все как-то скомкано, на мой взгляд, для статьи...
OlgaLD: Olga_J пишет: дочь // и сына с синдромом Дауна Olga_J может, так?
Olga_J: OlgaLD Да, так лучше!
Мотька: анара пишет: а зачем этим детям деньги. Нормально вообще!!!!!! А зачем этим людям мозги???
Мотька: Olga_J пишет: Но про дочь Эйми в статье не сказано, что у нее СД... и я не заметила
OlgaLD: Мотька Я так поняла, что сын с СД, а не дочь
OlgaLD: С высоты сегодняшнего опыта. Часть 2 Я продолжала всем улыбаться, сражаясь изо всех сил. Я была уверена, что никто не мог бы сказать, что я находилась в стрессовом состоянии и была неспособна совладать с Питером. Много раз я находилась в таком отчаянии, что думала, лучше бы меня вообще не было.
alisochka: OlgaLD Оль, я прочитала первую часть вчера, до второй еще руки не дошли.и чего то я не поняла:она пишет, что нашли лишнюю хромосому у нее, что это от матери сыну передалось, это как??разве такое можно выяснить?
OlgaLD: alisochka В транслокационных формах иногда такое случается, иногда можно выяснить. Я в этом не очень хорошо разбираюсь. Но это только в транслокации.
alisochka: OlgaLD понятно, спасибо, Оль
Destiny: alisochka пишет: хромосому у нее, что это от матери сыну передалось, это как?? у нас транслокация по этому я оооочень хорошо осведомленна,у кого то из родителей есть гуляющая хромосома 14,16,21...и есть общий ряд из 46,когда формируется плод то при СД какая то лишняя та которая не в ряду(14,16,21) прикрепляется не к своей вот и получается сбой!!!!например 1:1,......6:6........14:21....15:15.....вот и сбой пошел!!!
alisochka: Destiny блин, Натусь, ничего не поняла... ну да ладно, одно понятно, что значит при транслокации понять у кого лишняя хромосома можно, так?т.е. вам прям так и сказали от кого она пришла?или я опять чего путаю?
Destiny: alisochka правильно все ты поняла,в больнице нам сказали сдавть анали на кариотип,тот который берут у наших деток ,чтоб подтвердить СД.,я сдаа у меня пришел ответ норма,теперь муж должен сдать,возможного у него та самая лишняя!!!но не факт!!в транслакации 2 момента когда наследственость и случайность!!
Destiny: alisochkaА ЧЕГО ТАКИЕ ВОПРОСЫ,У ВАС ВЕДЬ ОБЫЧНАЯ!?ИЛИ ТЫ ТАК ДЛЯ ОБЩЕГО РАЗВИТИЯ!!
alisochka: Destiny Натусь, да, у нас обычная, просто прочитала статью, про которую Оля выше писала, вот там и наткнулась на это.вот и стало интересно, тем более, что я же писала работу о сд и даже грамоту получила, а вот про транслокацию такого и не знала
полная версия страницы