Форум » Дауненок и Общество » Общественные организации, успехи и трудные вопросы » Ответить

Общественные организации, успехи и трудные вопросы

OlgaLD: Общественные организации, успехи и трудные вопросы

Ответов - 215, стр: 1 2 3 4 5 6 All

samilana: Всем привет! Может это и не депрессия вовсе, но накопилось здорово. Видимо это когда-нибудь должно было случиться. И я знала, что так будет, но чтобы так вот все быстро и все сразу... Дело в том, что мой муж, такой хороший и замечательный, категорически стал против того, чтобы я продолжала заниматься "общественной деятельностью". Он всегда меня поддерживал, здорово помогал и помогает, и не только в "обеспечении жизнедеятельности", но и в идеях, в "проектах", но... Видимо кризис. Сейчас ведь модно сваливать все на это... Устали мы. Оба устали. И очень здорово. А отдача... Сегодня проанализировали что кому и сколько сделано. Кто еще, как и сколько делает. Что получилось, ожидаем, получится.... Выводы неутешительны: - сделано мало - на большее нет времени, денег, ресурсов, - оказана помощь родителям - так немногим, а кому оказана, так всем понемногу - особо и не заметно. - затраченного времени и личных ресурсов..... Только денег из семейного бюджета на все "приготовления к великим делам" хватило бы на пару-тройку костюмов мне и ему, или на пару поездок на базу отдыха на выходные...Туда же бессонные ночи в инете... А он все ЖДЕТ ЛЮБИМУЮ... - на возврат денег особо рассчитывать не приходится, т.к. членские взносы платятся не всеми и не регулярно (а за что спрашивается мне платить свои 100 р, вы до меня может вообще никогда не доберётесь, а передачу я и по телику посмотрю, газетки ваши почитаю, в инете всё поищу...), вступаемость в члены организации заметно падает (а зачем?- ранняя помощь оказана, справились, на информацию вывели, в реаб. центр собирают? - так там все бесплатно, выставки, передачи? - так меня там нет и не надо...) Вот уж точно "свой геморрой важнее вашего косоглазия" - сбор денег на проекты - вообще морока страшная...Не буду об этом. Кризис короче... Так вот и что делать? Вариант 1 Плюнуть на организацию. Отдать бразды правления другому человеку. - - С удовольствием, но сейчас такового нету. Есть один папа, активный очень, но не рвется возглавлять (последняя фраза на этот счет "Лучше Вас, Людмила Ивановна, никто не сделает ) - Если некому перехватить, то РОО "СоДействие" можно отпевать. - опять же прослыть этакой "наигралась и кинула"?... - Плохая репутация. Зато с мужем все в порядке. Времени полно. Никому не должен. Вариант 2. Продолжать в том же духе. Слетать ниже плинтуса, подниматься выше небушка. Вертеть колесо истории, менять мир к лучшему. - перенапрячь силы, "сдохнуть" раньше времени (ну в смысле подустать чуток) - муж плюнет. Как однажды про Валентину Леонтьеву сказал её сын "Ты всейная мама, но не моя" - у старшего сына все равно скоро будет своя жизнь.... - а маленькие через 2 года должны будут готовится к школе... Кто-нибудь видит достойный выход из этой ситуации? Я не ною, не жалуюсь. Просто я максималист. Все должно быть если не отлично, то хорошо. И принятое решение должно быть правильным, достойным и не против моей совести...

Хельга: Людмила, Вам, в первую очередь, нужно навести порядок в своей Организации. Вы взвалили на свои плечи слишком тяжелую ношу! А самое закономерное в занятиях общественной деятельностью то, что ЛИДЕР впрягается во все дела и находится в полной уверенности, что он один должен отвечать за всё, а все остальные этим удачно пользуются, потому что это удобно. Но не может один человек охватить сразу всё! Рано или поздно произойдет то, что произошло. Я не знаю составляющей вашей деятельности (в смысле деятельности Организации), поэтому сложно дать какой-либо совет. Но в общих чертах: 1. Должен быть разработан Устав Организации. 2. Распределение обязанностей. Хорошо, когда в Организации есть несколько активистов, каждый отвечает за определенной вид деятельности. Например, есть кто-то с юридическим образованием. Ему можно поручить составление различных документов (жалоб, обращений и т.д.). Кто-то (с бухгалтерским образованием) ведёт бухгалтерскую и отчетную документацию, собирает членские взносы. Кто-то бегает по инстанциям (или по очереди), или несколько человек (если нужно одновременно в разные места). Кто-то отвечает за организацию собраний (оповещение письменное или телефонное). 3. Можно узнать, как с этим справляются в аналогичных организациях (в том же Нижнем Новгороде). Плюнуть на всё Вы не сможете, не тот Вы человек, но и жертвовать семьёй тоже нельзя! У Вас только две крайности: либо Вы продолжаете «тащить» всё, либо всё бросаете! А искать нужно золотую середину! Вы действительно с мужем очень устали…Можно взять тайм-аут, отдохнуть, хотя бы от общественной деятельности. Навести порядок в семье. Поговорить с мужем. И, путём распределения обязанностей, ограничить свою общественную деятельность. Я думаю, муж на это согласится. У него сейчас тоже «вулкан проснулся». Выплеснет «лаву» и успокоится, если конечно к консенсусу придёте. А сделали Вы немало, всем бы столько! Усталость мешает Вам расставить приоритеты правильно. Вы – большая умница! И многим помогли! И на форуме у нас всех поддерживаете! И любят Вас все, а это дорогого стоит! Вы замечательная мама, прекрасный общественник, но… нельзя «объять необъятное»… ПЕРЕРЫВ!!! ОТДЫХ!!! Ещё два выходных впереди, выберете отдых по душе и вперёд (хоть всей семьёй, хоть по одиночке)! Возможно, после отдыха и решение придёт, бывает и такое… samilana пишет:у старшего сына все равно скоро будет своя жизньЧто-то рановато от старшенького отказываетесь. Его ещё учить и учить... Дай, Бог, Вам терпения и здоровья! А уныние - грех! Отдохните, а там видно будет!

prib0y: samilana пишет: Просто я максималист. Люда,скорее всего это ответ..Максималисту очень тяжко,это не правильно.. У общества " Содействие" огромная наработанная база,очень может быть что расширять ее уже нет смысла,имеется в виду разработка и реализация проектов. Если я правильно понимаю-именно на это уходит львиная доля времени и семейного дохода..Организация может существовать , регистрируя добровольных участников,может направлять действия ( если такие возникнут) членов общества. На сегодняшний день,если правильно понимаю-организацией заключен договор на реабилитацию детей в центре..Пусть это пока останется основным моментом..Вобще ведь в жизни как должно быть? Сначала ты работаешь на ( условно скажем) проект-потом он работает на тебя..А тянуть постоянно в гору слишком тяжко,уж тебе точно не обязательно,так?


ltnrf2006: samilana Я вообще не понимаю как ты везде успеваешь. Это наверное характер такой. Ты молодец. Но многодетная семья муж - это важно. Мне трудно советовать. Организации всегда держаться на энтузиастах. Я бы наверное отдала бразды папику, а сама ушла бы на 2 роль. Так советы - помогайки. И малость больше стала удилять время семье. Или оставила себе что-то одно. Что больше нравится. Но это я . Я вообще не такая активная и поэтому мне для себя ясно. А тебе желаю удачного выбора. Главное покой в душе.

samilana: Спасибо за участие! Выбора не много. Понятно, что покой дороже. Тут еще кризис проехался и по нам тоже. Премиальные мужа в один миг исчезли, а это обидные потери. И теперь стало банально не хватать денег. Отвлечь на мои дела из семейного бюджета преступно, а ведь и ездить надо, опять же телефонные переговоры дороги, а у многих, если не у всех только сотики... А порядок в организации есть конечно - не могу же я по-другому: и юристы, и бухгалтер, активисты, распределение обязанностей (святое, а какой же я тогда командир), всё по Уставу... Но все равно все идеи, команды, принятие решений - все от меня. А еще стала прослеживаться такая тенденция: "ДАЙТЕ! Вы же организация..." Видимо попутывают с собесом , но как-то чаще стало. Или вот наример: пригласили в Центр лечебной педагогики. Наш, давно существующий. Долго не хотела ехать (не тянуло, всё причины находились). Всё же собралась. Думала, что есть предложения к сотрудничеству, а на деле пять (!) часов "лечила" тамошнюю директрисочку от.... да от той же депрессии. У неё затык, неумение организоваться, все сели ей на шею, а у самой ребенок- аутист, жизнь не мила....Мне не жалко на неё времени, поддержать тоже надо, но 5 часов ... А ведь я ехала за сотрудничеством... Ладно. Разберусь конечно. А с вами же как-то легче!!!!

Хельга: samilana пишет: А то в Германию уедуЗамечательная идея!

beloded1954@rambler.: День добрый, Людмила! Ты - УМНИЦА и СИЛЬНАЯ !!!!! Действительно, это очень тяжелый труд. Ты очень много для нас - мам с особыми детками сделала и делаешь. samilana пишет: Лучше Вас, Людмила Ивановна, никто не сделает Да, Людмила Ивановна, это действительно так, под вашим крылом вся Башкирия! Столько любви к нашим детям, грамотных, тактичных, замечательных идей, а сколько проведено работы и ты повернула лицом к нашим проблемам всех : генетиков, медицину, и правовые инстанции если понадобились и реаб.центры, педагогов, воспитателей, открыла глаза и чиновникам на наши проблемы. - это может сделать только истинная МАМА!!!!! С этим кризисом у всех материальное положение подкачало..., но ты права 100р в месяц членский взнос это не дорого, тем более на такие дела - для наших же детей и их будущее. Есть наверное родители которые понимают, но касается денег....все.... ничего не нужно. А то что ты выкладываешься вся в ущерб своей семьи вероятно не все понимают, а наверное и не хотят понимать. Но я думаю, что есть все таки родители с понятием, поддержут. Людмила, мы с вами!!!!!! samilana пишет: Ладно. Разберусь конечно.

СветланаМ: Хельга пишет: Можно узнать, как с этим справляются в аналогичных организациях (в том же Нижнем Новгороде). Да так же и не справляются. Все проблемы в организации те же, что и в Уфе, и в Екатеринбурге. Активничающие родители время от времени разочаровываются в нужности своих действий. С деньгами проблемы. На занятия или какие-то общие мероприятия родителей с детьми пряником только и заманиваем. Дельные советы от Наташи Никнейм. Согласна, что надо ограничиться малым количеством направлений деятельности, а не разбрасываться и стремиться копировать все акции мощного опытного ДСА. С лидерами, ответственными родителями тоже проблема. В семье мне уже даже старшие дети (вслед за мужем, конечно) говорят: "Задолбали твои звонки и общественная работа". И Интернет сжирает огромное количество времени. Короче, ничего особенного в Нижнем пока не выдумали. Читаю вас и пытаюсь применить к нашей ситуации.

ltnrf2006: СветланаМ пишет: Задолбали твои звонки и общественная работа". Ох, девочки. Тяжело... И помочь хочется и.... держитесь. Уверена, что вырулите куда надо.

samilana: За советы спасибо. Дала себе "волшебный пендель" - Готовлюсь к "неделе добра", но уже в усеченном из-за вышеописанного формате.

samilana: Tatjana Spomer Танюша

Хельга: Всё, решено! Людмилу отправляем в Германию для проведения зоотерапии (10 кошек - это что-то!!!) А если серьёзно, то всё упирается в проблему финансирования, пожалуй, это самый неразрешимый момент в создании и содержании общественных организаций. Искать спонсоров, бегая по предприятиям и объяснять, насколько важен их взнос, не каждому под силу, а на общественных началах и взносах в 100 рублей, далеко не уедешь. Да и эту сумму далеко не все родители в состоянии внести. Вот и получается, что идей много, а реализовать их не получается... Да и кризис со счетов нельзя сбрасывать... И всё-же, Людочка, на форуме у нас есть сильные женщины, которыми я восхищаюсь; и Вы - одна из них! И даже если сейчас Вы бросите всё, то Вам есть чем гордиться! Благодаря Вам снизился показатель оставляемости малышей в роддомах в отдельно взятом регионе. Разве это не здорово!!! Счастья Вам и удачи!

OlgaLD: Люда, я сейчас перенесу и кину ссылку на тему Оле, руководителю организации в Иваново, может, она что напишет.

samilana: OlgaLD Спасибо. Вообще-то кинуть все сейчас абсолютно невозможно. Но выводы сделала. Делюсь: 1. Членство в организации добровольное - это по уставу, но приём строгий и ответственный. Уже в заявлении о вступлении д.б. прописано, что "ОБЯЗУЮСЬ уплачить членские взносы"! - а чтобы всем хотелось вступать - придется поработать. Чтобы членам организации были какие-нибудь приоритеты. Ну например участие в проектах, на которые я собираю средства. Пример: фотопроект, каждый портрет обошелся почти в 1.5 тысячи руб. Кол-во участников - 18, Деньги нашла в полном объеме, родителям отдала портреты, детям грамоты и подарки, награждение во Дворце... Поэтому я срочно проведу "ревизию членства" внесу изменения в Положение о членских взносах. Предупрежу об изменениях и выведу из членов "документальный балласт"(заявление есть, оплаты год нету) - "до свидания, приходите, когда будете готовы." 2. Определить направления. Я делю их на 3 - для детей (занятия, поиск/обучение педагогов, мероприятия, праздники, подарки...) - для родителей (ранняя помощь, поддержка, сплочение объединение, неформальные встречи, тематические собрания, правовой ликбез, мероприятия) - для общества (изменение общественного восприятия, н-р передачи, публикации, баннеры, акции, ...) Распределение деятельности по направлениям - есть ПЛАН РАБОТЫ. Надо понемногу, но всего. Поэтому выделила мероприятия, нужные сегодня по всем направлениям. 3. Ранняя помощь, направление "Для общества" - совершенно затратные статьи. Но дела безоговорочные. Например не имеет смысла вести деятельность, если на самом раннем этапе не организована помощь и поддержка. На это - поиск спонсорской поддержки, сотрудничества (н-р мои буклеты теперь будут печатать в типографии при минздраве, мне на это уже тратиться/искать не надо) Эти дела уже продумала. Поручила выполнение родителям. 4. Распределение обязанностей - дело важное и нужное. Но: поручил - расскажи, что должно получиться, как этого можно достичь, доверь выполнение, спроси результат. Если получилось - похвали достойно: аплодисменты на собрании, грамота, подарочек... 5. Создание активной группы. Подключать разных людей. Например на одной из таких планерок у меня присутствовали не только родители детей, но и просто приглашенные люди (юрист, бухгалтер, еще кое кто нужный и важный ) Теперь вот готовлю план, как отметить 21 Марта. За конструктивные советы буду всегда благодарна!

samilana: Хельга пишет: Благодаря Вам снизился показатель оставляемости малышей в роддомах в отдельно взятом регионе. Разве это не здорово!!! Здорово, конечно! Только это не моя заслуга. У нас, в отдельно взятом регионе, всегда была низкая отказываемость (3-7 отказничков на 40-50 рожденных малышей с СД). Видимо воспитание на местности такое. Я просто этим горжусь, ну и дальше снижаю...

Хельга: samilana пишет: ну и дальше снижаю... Вот это и здорово!

sneg: Девочки, хочу рассказать о нашей организации. Общество решили назвать мы "Солнечный мир", не оригинально, но это не важно. Есть у нас свой сайт, можно посмотреть по адресу - www.sakhsolmir.ru. Организация мы молодая, с 16.09.10 года рождения, официально. В целом на сегодняшний день у меня по реестру уже 32 семьи, но лично я сама знакома с 25 семьями (разговаривала или лично, или по тел) Больших проектов пока нет. Некому проводить, так, сами себя развлекаем по чуть-чуть, детям праздники устраиваем. Основными направлениями работы лично я считаю - информирование общества, что есть такие дети с СД, потому как с этим у нас вообще туго. Когда я Киру родила, все в один голос мне твердили, что я "такая" единственная на всю область - ужас! К 21 марта про нас много информации везде было и про День человека с СД тоже, опять же банер был, сейчас флаер изготавливается. Еще есть идея с Минздравом проект помощи мамочкам в роддоме организовать. Пока это только идея, но уже в работе. Второе - организация встреч родителей друг с другом и со специалистами. Темы разные, от "просто пообщаться", до "пригласите юриста". Глобально цель - раскачать всех. Чиновников, педагогов, медиков, родителей других детей, просто людей ( без детей) Везде поднимать "тему". Даже сам факт того, что по нашей просьбе студенты театрального колледжа устроили нашим детям утренник и потом ходили удивлялись: "ой, какие детки хорошие... они разговаривают, и такие замечательные, милые, добрые..." Уже даже ЭТО, я думаю, очень хорошо. Потому как до этого утренника, ни студенты, ни преподаватели, как я поняла и знать не знали, что вот такие дети есть, в таком количестве и такие замечательные. По финансам. Членских взносов нет, все за счет спонсоров. Родителям в фин. плане никаких подарков не делается. Единственно только детям на НГ подарки были. Утренники и всякие праздники - бесплатно проводят для нас. Пока никто денег не взял, как-то все сочувствующие что ли...

Elena: sneg , посетила Ваш сайт, спасибо за ссылку! Это Ваша Кира у пианино в чёрном сарафане, такая светленькая куколка? :) "Обращение президента" меня, честно говоря, удивило, не ожидала. Может, это ошибка на сайте? Желаю Вашей организации успехов и материальных достижений!

turist: sneg Ты молодец! Огромную работу проделала!

Natalik: sneg Влада, Вы просто молодец

СветланаМ: sneg Как здорово, что вы объединились! С началом, удач и успехов вам, активных людей в помощь! Сайт тоже понравился. Рада, что вы и нашу ссылку разместили - на сайт НООО Сияние в Нижнем Новгороде

sneg: СветланаМ пишет: рада, что вы и нашу ссылку разместили - на сайт НООО Сияние в Нижнем новгороде Все что нашла по СД - вроде все разместила... пусть читаю наши мамочки про вас и ваши события, возможно тоже что-то возьмут на вооружение :)Elena пишет: "Обращение президента" меня, честно говоря, удивило, не ожидала. Может, это ошибка на сайте? НЕ, не ошибка... это парень, который нам сайт делал так назвал... Я не знала что там разместить и разместила информацию таку, непопулярную :) А раньше там еще фотка была Наполеона и слова: "Я, Повелитель всего мира и Вселенной..." Вобщем, развлекались-баловались. Весело.turist пишет: Ты молодец! Огромную работу проделала! Не знаю, Марина, я все думаю постоянно: "мало, недостаточно, еще чего-то не хватает". Сайт будет наполняться потом, конечно. Но когда я пишу информацию в "Пресс-центр" и понимаю сколько всего уже за пол года сделано, то думаю, какие мы все молодцы... Elena, да, это Кира в черном сарафане :) у пианино...

светик22: sneg Влада, вы большая молодец! Сайт ваш понравился Кирюша очаровательна

САШОК: sneg Влада ты супер мама!!! Сайт очень понравился.

OlaOl: sneg Вы молодцы

Лисенок: sneg Влада,вы молодец.

Савелик: sneg Влада, хороший сайт получился! Мы пока созрели только на родительский клуб. Правда собираться стали каждые две недели и народ прибывает.

sneg: Хочу "поныть"! Простите уж. Но, возможно кто-то поможет советом. В общем идея моя такая - пригласить ДСА. С ними я списалась, они ответили, сказали, что приезжают по приглашению Администрации области. Запланировали даже приезд к нам на июнь 2011. Все это началось с ноября 2010г. Администрация области в лице зам. Губернатора не отказала нашей Общ. организации в этой идее, но предложила Министерству соц. развития разобраться: "кто такие эти ДСА? зачем они нам нужны? и неужели мы тут сами своими силами не можем?" Оказалось, что на деле добраться до Министерсва сложнее, чем до зам. Губернатора. И встречались со мной они и просили подборку документов и материалов по ДСА (Устав, список учередителей и т.п.) и снова встречались. И вся эта ситуация уже слишком затянулась. Стала я уставать уже. И движения нет. На этой неделе буду звонить снова в Министерство соц. развития области, узнавать: отправили они письмо-запрос в ДСА - или нет. И если не отправили, то что еще (какая документация) нужна. Что делать? Как пробить-продвинуть? Как я для себя поняла, что специалисты из ДСА приезжают на 3-4 дня, организовывают межведомственный Круглый стол, выявляют проблемы и предлагают пути их решения. Конечно "наши" Власти бояться, как мне кажется, но чего? Что такого страшного? И потом, статистики нет у нас по рожденным с СД, официальной статистики, но неофициально сказали мне, что у нас эта цифра выше, чем в среднем по стране. Вот с таким настроем я сейчас и проживаю. Эмоций особо не хочу тратить, но все таки довести до конца задуманное - хочу. Кто еще, какая служба может помочь в этом? Кому бы еще это было нужно (по разным причинам) во Власти?

Elena: sneg , могу только пожелать удачи и боевого настроя. А в сам ДСА обращались насчёт того, о чём пишете? Может быть, опыт вашей организации не единственный в смысле сложности встречи, в регионах было уже такое, и как-то разрулили? Может, что-то посоветуют? Наверное, власти боятся, что придётся отстегнуть финансирование и вообще что-то менять в сложившейся системе. Может, Колосков чем-то поможет?

sneg: Elena пишет: Может, Колосков чем-то поможет? подскажите, как с ним связаться, так и не нашла в интеренет? А в ДСА я написала о сложившейся ситуации, корректно, конечно, там ответили, что понимают все сложности. Но сам вопрос "Что делать?" я им не задавала, конечно, думаете стоит так спросить? Финансирования Власти наши, думаю, что не очень боятся, тем более, что часть проблем можем взять на себя, как общественная организация.

OlgaLD: Спроси у Люды "самилана"!

Elena: sneg пишет: подскажите, как с ним связаться Ответила в личку.

Krokoko: вот это ЛЮДИ! вот эта тема!! ТАК... в Ижевске надо найти общественню организацию, а то энергии много, а девать некуда! надо действовать!

turist: Krokoko Успехов, Ксюш Всё получится

светик22: Krokoko пишет: а то энергии много, а девать некуда! надо действовать!

FYRIA: Здравствуйте,девочки!Помогите пожалуйста! У меня в городе 3 мамы (я в том числе),имеющие деток с СД и еще семей 4,имеющие взрослых детей с СД.Так вот,мы хотим создать общественную организацию! Устав я наваяю!Только мне нужна помощь вот в таких вопросах- 1. Обязательны ли членские взносы и на что они могут тратится? 2. Где искать спонсоров и что им говорить? 3. Помещение???У кого как было,где его брать? 4. Помогает ли государство финансово?Как брать на работу в общественную организацию?Или ставок нет? 5. Можем ли мы оказывать поддержку психологическую и заниматься с детьми не имея образования(у меня есть желание заниматься с детками,а корочки нет).

СветланаМ: Точно не знаю (посмотрите в официальные документы), но слышала, что в России в некоммерческих общественных организациях с нового года дб не меньше 5 учредителей и вроде как даже уставный фонд. С какой целью вам официально регистрироваться, подумайте, все вместе. Главное, кто будет заниматься рутинной работой - отчеты, протоколы, заявления, написание заявок, информирование родителей, сбор денег, хождение по организациям, написание-печатание и развоз писем. к тому же надо будет сдавать регулярно отчеты бухгалтерские, пенсионные, налоговые и т.п. (есть ли у вас свой бухгалтер или надо нанимать и платить регулярно ему!). Родители в основном очень инертны! Трудно собрать семьи даже на развлекательные мероприятия, есть активные в интернете, но практически никогда не участвующие в реальных встречах, есть те, кто по телефону может долго выспрашивать, обещать содействие-участие, но в результате ничего не сделают по "очень важным семейным причинам". Нам государство деньгами не помогает. С помещением тоже проблематично - мало его найти, его надо оборудовать для детей, если аренда небесплатная, платить за коммуналку и содержание, поддерживать чистоту. Подробнее можете с нашим организатором Сергеем Верещагиным поговорить (даже по тел., напишу в личку, если надо или на нашем сайте в контактах есть).

СветланаМ: FYRIA В Украине скорее всего свои законы об общественных организациях, а вот внутренние проблемы я вам частично описала.

samilana: Влада, привет! Очень редко захожу, да и комп не всегда дает новые темки. Может и поздно отвечаю, но отвечу по ДСА. Я не знаю, почему ДСА говорят, что выезжают по приглашению Администраций области. (еще бы нашего Президента Башкортостана попросили - бред вообще-то), может что не так поняла... Но мы (наша организация) приглашали сами, принимали сами и я сама все организовывала (встреча, проезд, питание, проживание, сбор аудитории, а это и родители, и желающие специалисты). А еще м.б. зависит от формата общения. Если вы планируете "Круглый стол" на высоком уровне, то, понятно. это надо делать "высоким людям", с хорошим широкоформатным освещением и среди участников, и среди СМИ. Но если это просто родители, а так же специалисты, которые непосредственно заняты нашими детьми, н-р учителя, воспитатели, спец-ты реаб.центра, то организацию такой встречи можешь взять на себя сама. Что для этого нужно - распишу если надо. Вообще-то деятельность ДСА предполагает разный формат общения. Они реально очень полезны, особенно в виде практических семинаров, конференций. А вот "бла-бла" в виде "круглого стола" - это говору много, толку мало. Планируется тематика "стола". Назначаются докладчики (говорить умеют ВСЕ, особенно по бумажке). Потом, в худшем случае вы все, пожав лапки мило и нежно, пожелав друг другу удачи, разойдетесь. В лучшем случае - надо принять какае-то решение. Причем сразу представлять кому это интересно, кто будет реализовывать это решение, какая законодательная база есть, а то инстанции начнут отвечать что мол "не в нашей компетенции".И лучше, если ты знаешь темы докладов, спланируешь это решение и подсунешь его подписать. ПОтому что как в "Простоквашино" тебе потом олдня придется бегать"чтобы фотографию отдать (еще раз ты их всех за "согласием по поводу решения" не соберешь. Вот это вы (ваши Власти) и впрямь можете своими силами ораганизовать. Удачи, Влада! У вас все получится (у всех активных и одержимых получается !!!) Ты спрашивай, если надо. Пиши на эл.почту. Я тут матерею потихоньку, так сказать "опытом" обрастаюю Работа теперь такая...

samilana: FYRIA Отвечу на твои вопросы, как сама себе отвкечала когда-то 1. Обязательны ли членские взносы и на что они могут тратится? Лучше сделайте. Тратиться они могут хоть на что, т.к. все эти расходы на деятельность организации по Уставу. Т.е. все чеки, которые копятся у меня по расходам должны как-то ложиться на доходы. А какие доходы у вас будут, кроме вот этих, постоянных и прописанных? Но есть сложности со сбором этих самых чл.взносов. Если народ не платит (не может или не хочет, доказать сложно) то механизмов взимания просто нет (ну если только "стращать" выгнать из членов. Но по опыту - этого никто не боиться: польза должна быть уж очень ощутимой от членства. 2. Где искать спонсоров и что им говорить? Отдельная песня! Таких песен с фанфарами и придыханием у меня много. Напиши мне на эл. почту, вышлю тексты моих деферамбов спонсорам.. 3. Помещение???У кого как было,где его брать? Я работала 2 года дома. Т.е. сидела на дом. телефоне, из дома ездила на встречи А серьезно: смотря для чего помещение: если офис - то он м.б. очень дорог (аренда, комуналка), если для занятий с детьми - вообще не надо заморачиваться, ищите дружбу с реаб.центрами, предлагайте сотрудничество - это ведь их забота "оказывать качественно услуги детям-инвалидам". Если для чего-то еще, то тогда озвучь, попробую еще помозговать. Еще м.б. вариант помощи и поддержки со стороны гос. инстанций, но тут д.б. серьезные обоснования, для чего вам "муниципальная собственность, льготная аренда и помощь в оплате за коммуналку. 4. Помогает ли государство финансово? см. п. 3. А так же смотря как вы организуете свою работу. Мне так очень помогают мои власти. Мы просто любим друг друга. Но это тоже не с первого взгляда. Много "лыбится" пришлось Как брать на работу в общественную организацию?Или ставок нет? Возьмешь на работу - просчитай расходы: зарплата работнику по закону не ниже 5 500 (МРОТ) плюсом в расход отчисление в разные фонды (ПФ, ФСС). Я как руководитель была, но не на зарплате, а "на общественных началах", т.к. организация общественная - нам можно 5. Можем ли мы оказывать поддержку психологическую и заниматься с детьми не имея образования(у меня есть желание заниматься с детками,а корочки нет). С этим потруднее. На это могут "нажать" сами родители "А, собственно, на каком основании вы занимаетесь с детьми" и т.д Думать надо на перспективу (а там м.б. всякое, и родители, особенно со "снесенными крышечками" могут быть разными) и продумывать как положительный исход, так и самый "попочный" вариант развития событий. Продумано в голове - меньше проблем в реале. И тебе, Анюта, желаю большой удачи! Найди контакты уже действующих у вас организаций, спишись с ними, они поделятся.

Бабушка: samilana пишет: Таких песен с фанфарами и придыханием у меня много. А можно немного "песен" мне в личку.... Моя дочь занялась в нашей общественной организации детей-инвалидов "Золотой дождь" детьми с СД, в перспективе в этом году в Свердловске будет учится на курсах логопедов, т.к. пед.образование у нее уже есть. Сейчас ищет спонсоров на велопробег 28 августа, чтобы организовать кабинет для занятий с детьми с СД. Вот где-то так. К сожалению она почему-то не хочет на нашем форуме участвовать, да и некогда...

СветланаМ: Бабушка пишет: можно немного "песен" мне в личку.... и мне тоже, пожалуйста

sneg: Простите, захожу редко. Стала уставать от всего, что касается СД. Просто так, хочется обычной жизни, если честно. samilana пишет: Я не знаю, почему ДСА говорят, что выезжают по приглашению Администраций области. (еще бы нашего Президента Башкортостана попросили - бред вообще-то), может что не так поняла... Конкретно мне было так написано в письме по электронной почте, когда я начинала с ними списываться. Может это зависит не от формата встречи, а от кол-ва родителей? У нас область маленькая и семей, которые растят детей с Сд не так уж и много, по списку у меня всего 35, но "желают общаться" итого меньше, как обычно. Может быть по-этому ДСА к нашим родителям отдельно приезжать смысла не видит, я не спрашивала, а сразу заморочилась на Администрацию. Дело сдвинулось, сейчас есть решение провести Круглый стол на местном уровне, как описала Людмила "бла-бла-бла и чтение по бумажкам". Может быть результат и не большой, но он есть. Пусть хотя бы услышат о наших проблемах. Пока я общалась с Администрацией и мозолила им глаза они хоть задались вопросом: а сколько у нас в области детей с СД? Поинтересовались, оказалось не мало, но в основном отказники, конечно. Есть идея создать в области Центр помощи родителям особых детей. На этом на "Круглом столе" и буду настаивать. Это и будет как результат работы "бла-бла-бла" общения с Администрацией. Плюс хочется запустить в Минздравоохранения проект поддержки родителей новорожденных детей с СД. Уже разговаривала с ними предварительно, они согласны, но чтоб мы своими силами это все провернули. Т.е. это "вам надо, вы и предлагайте", на общественных началах. А хотелось бы, конечно, на более серьезном уровне, как Проект профилактики отказов от детей с СД, чтобы и их интерес был в этом, а не только мой общественный. Как это сделать - не знаю пока. Вот за Круглым столом и обсудим. И опять же, привлечение СМИ к любому "бла-бла-бла", это тоже большой плюс. Пусть тема "синдром Дауна" чаще будет слышна с ТВ, это и есть вклад в развитие общества. Как реклама... Пока так... Опишу потом, как у нас "бла-бла-бла" встреча пройдет :) Такой формат впервые, волнуюсь...

sneg: FYRIA , расскажу как у нас.FYRIA пишет: 1. Обязательны ли членские взносы и на что они могут тратится? Мы не собираем. Людмила выше описала те проблемы, которые встают сразу. У нас родителей мало, а если на членских взносах настаивать, так итого меньше будет :) FYRIA пишет: 2. Где искать спонсоров и что им говорить? Фиг знает Мы писали письмо Губернатору сразу. если надо, то текст письма могу выслать. Нам не отказали. Некоторые люди предлагают свою помощь добровольно. так собрали деньги на распечатку книги музыканты одной местной группы. Просто провели концерт и все вырученные деньги нам отдали :) Я их благодарила потом очень :) А, например, Колледж Искусств провели для нас Новогодний утренник вообще бесплатно. И студенты были удивлены, какие наши дети замечательные оказывается. До встречи этой они знали о СД тоже, что и основная масса населения - одну фигню глупую.FYRIA пишет: 3. Помещение???У кого как было,где его брать? Нам на встречу пошел Реаб. Центр. Собрания проводим у них. FYRIA пишет: 4. Помогает ли государство финансово?Как брать на работу в общественную организацию?Или ставок нет? Никого на работу не брали. Бухгалтер - моя знакомая, тоже на общественных началах работает, сдает нашу отчетность. От Государства, обратитесь в Мин. соц. развития области. Нашим с нами интересно оказалось работать, я предполагаю они там свои "галки" ставят, где им надо в отчетности. И еще Уполномоченный по защите прав детей в каждом регионе есть. В нашем Уполномоченный - женщина открытая, тоже к нам относиться хорошо. Советами помогает, сотрудничество с ней в некоторых вопросах.

turist: Вчера в Барнауле прошло уже третье собрание нашей алтайской краевой общественной организации. Теперь мы уже и зарегистрировались, имеем название - "Солнечный круг". Скоро должна открыться фотовыставка. Мы беседовали со специалистами МСЭ, приняли решение провести круглый стол, чтобы обсудить вопросы с определением инвалидности нашим детям, с заполнением ИПР и пр. К нам приезжала руководитель специального спорта в крае. Решился вопрос о посещении бассейна и тренировок с нашими детьми в Барнауле. Обсуждали, какие виды спорта доступны нашим детям, планировали работу по этому направлению. Подняли вопрос по детским садам для тех, кому исполняется семь лет, и кто хотел бы пойти в школу в 8. Приняли решение о консультациях с юристом. Намечаем выпустить буклет, работаем с районами края по информированию семей с нашими детьми о создании организации и её работе. Хотим свой сайт. Пока всё.

OlgaLD: turist Отлично, молодцы! Буклеты Уфы и Омска у меня есть на сайте, они разрешают брать для переделки, если что. Как будет сайт - присылайте ссылку, пропиарю везде.

turist: OlgaLD Да, я предложила использовать буклет Людмилы, чтобы не изобретать велосипед (они у меня есть). Как будет что-то интересное - напишу.

Nadya 2010: Марина,вы-молодцы!Кто же,если не мы сами?Мы будем на вас равняться!

ЕленаБ: turist Продуктивная поездочка!!!

samilana: Мариночка! ЗДОРОВО! Все мои материалы - ваши. Изменения вносите так, как вам нужно. Могу прислать "видеоподдержку новорожденных родителей". Мне как-то дисками лучше, чем через файлообменники.

turist: samilana Людмила, спасибо огромное Конечно, интересно и видеоподдержку включить в планы. Мы еще пока только начинаем, но очень стараемся. Мне ужасно неудобно напрягать тебя с дисками. ЕленаБ Лена, так хочется, чтобы пошел результат...

ЕленаБ: turist Марин,я в тебя верю!!!Мне кажется-результат не заставит себя ждать.... Думаю,что не только я

alter-sun: Ну, вот и у нас кое-что сдвинулось с мертвой точки в плане общественных организаций: решили возродить деятельность "Судьбы", которой занималась Вострикова. Планируется в дальнейшем сделать сайт организации. А пока вот так: Воронежская городская общественная организация помощи детям-инвалидам «СУДЬБА» ___________________________________________________________________ У вас родился малыш с синдромом Дауна? Вы не знаете, каким он будет? Вас пугает неизвестность? Мы Вас понимаем – мы прошли через это. Мы с радостью познакомимся со всеми, кто не равнодушен к людям с синдромом Дауна Адрес: 394026, г. Воронеж, Московский проспект, д.10 Контакты: Председатель организации: Вострикова Зинаида Тимофеевна 8(473)278-59-47, Заместитель председателя организации: Беннер Жанна Семёновна 8(473)248-00-19, электронный адрес: benzh@mail.ru Направления деятельности: 1. Защита прав и интересов людей с синдромом Дауна; 2. Профилактика социального сиротства среди детей с синдромом Дауна; 3. Ранняя поддержка семей, в которых родился ребенок с синдромом Дауна; 4. Просветительская работа в отношении жизни людей с синдромом Дауна; 5. Содействие в получении финансовой поддержки на сложное лечение ребёнка. Предоставляемые услуги: 1. Консультативная помощь; 2. Содействие в организации досуга; 3. Содействие в развитии творчества. У кого есть возможность - разместите где-нибудь эту информацию, попиарьте нас

OlgaLD: alter-sun ок. удачи!

sneg: turist , марина, это очень замечательно, что вы решились :) alter-sun , Яна, за вас я тоже очень-очень рада. Вообще большие молодцы, что организовываетесь, собираетесь и вообще занимаете активную позицию, кто если не МЫ? А я хочу поделиться "нашими" событиями" :) задружились мы тут с местными общественными организациями родителей детей-инвалидов. Итого нас "таких" три Общественные Организации. По-этому многие Проекты проводим совместно :) Уже выставка прошла, посвященная дню инвалида, сейчас НГ утренник будет совместный. В Планах организовать Досуговый Центр для наших деток, заручились в этом вопросе поддержкой Министерства Соц. защиты. Провели совмесно с Областной Библиотекой Фестиваль творчества детей-инвалидов. Вобщем работаем, девочки. Но есть вопрос у меня вот какой. Все таки не покидает меня идея "Первой скорой помощи" новорожденным родителям. К кому идти? Чья поддержка в этом будет полезна, я не знаю. Мин. здравоохранения как-то равнодушно осталось, сказали: "приносите буклеты, мы их в роддома дадим". Но я сильно сомневаюсь, что будут там что-то раздавать, человеческий фактор, знаете ли большую роль играет. Что-то я ума не приложу как это все сделать. Обязать не могу, заставить - не могу, Добрым словом заручаться? Буквально в сентябре мамочка родила двойню, один из них наш. вот она рассказывала, как в роддоме к ней отнеслись. Не стану пересказывать, но пока мало что изменилось, к сожалению. Хотя есть и положительные истории других мам. В общем человеческий фактор... Что-то я не знаю, конкретно к кому сходить... хотя бы в масштабе города... есть идея, подскажите...

alter-sun: Когда у нас проводился Круглый стол, нашей организацией было предложено сходить в роддома, отнести брошюры, организовать встречи мам с психологом. Знаете, что ответили? "Да вы что?! Как же можно нести ТАКУЮ информацию в роддом, у мамы стресс!" Правильно, стресс. Так вот и надо помочь с ним справиться и оставить малыша с мамой! Так ведь нет, для них куда проще под действием этого стресса на маму еще надавить, чтоб быстренько отказ подписала - и одной проблемой меньше... В общем, не разрешили нам пока. Но мы подумаем, может, со стороны епархии лазейку найдем, вроде Вострикова с ними хорошо контактирует.

sneg: alter-sun , я тоже к священнослужителям подходила, но опять же, они, конечно "проведут беседу", но чтоб точно, гарантированно выдавали мамам - надежды нет через Церковь это сделать. разговаривала с медиками, чтобы может быть хоть тел. батюшки давали в таких случаях, а уж он бы нашим тел. делился - тоже не хотят. А статистика такая, что в 2009 году родилось по области 18 деток с СД, а в 2010 - 29 деток с СД. А по факту мамочек к нам "новорожденных" за эти два года пришло всего 3-ое. Вот в чем беда-то...

turist: sneg Влада, я в соцзащите объединилась с зав. отделением помощи семье и детям (у них там есть сейчас служба профилактики сиротства), мы с ней вдвоем, не как родители, а как представители соцслужбы и всероссийского интернет-сообщества "мыс доброй надежды" организовали через зав. роддомом беседу с педиатрами в роддомах, и с заведующей городского детского педиатрического отделения для новорожденных договорились о встрече. Много времени нам не дали, но мы показали короткий фильм о Варе, потому что лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать, коротко рассказали, что мамы в депрессии сидят, когда нужно заниматься ребенком, что в центре могут поговорить, поделиться литературой, оказать первую помощь. Распечатали маленькие раздатки, где написали свои телефоны (могу раздатку выложить, сочиняли текст очень аккуратно, чтобы мам не отпугнуть) плюс распечатали брошюру Людмилы и памятку, тоже с телефонами и координатами. Ходили весной. Одна мама позвонила после этого именно потому, что в роддоме подсказали. Общаемся. Настроение врачей изменилось, это однозначно. Сейчас, правда без меня, в Барнауле девчонки(руководители нашей организации) провели круглый стол с медиками. Решались разные вопросы, но и этот тоже. Было принято решение сообщать нам о рождении таких детей (не в организацию, опять же, а в женский кризисный центр, а там уже наши в засаде, опять же сработала та же программа по профилактике сиротства). Решение принималось по краю, не знаю, как это будет работать, но на круглом столе были представители Барнаульских роддомов, и уже через неделю Ольге сообщили о рождении малыша. Я уже общалась с родственниками, мама еще была в роддоме, скидывала литературу, то есть что-то меняется. Вот как-то так...

turist:

sneg: turist , да, Марина, надо бы узнать, кто у нас тут по профилактике сиротства отвечает. Это хорошая идея. Они-то заинтересованные напрямую лица. Только бы вот они были вообще у нас. Мы Круглый стол проводили с медиками-пед. обр-соц. защ. Все милые и добрые, и сотрудничать готовы, но надо что бы мы предложили, а они оценят и уж согласятся - не согласятся :) Пока так, но все равно все таки идут навстречу и это радует.

Хельга: alter-sun пишет: Знаете, что ответили? "Да вы что?! Как же можно нести ТАКУЮ информацию в роддом, у мамы стресс!" Неужели врачи не понимают, что женщине в роддоме именно такой информации не хватает! Возможно, почитав соответствующую литературу, новоиспеченные мамы уже не так будут страшиться диагноза и не откажутся от ребёнка. turist Марин, замечательный плакат!

turist: Хельга пишет: Марин, замечательный плакат! Оль, это не плакат, это раздатка в 1/4 листа А4. Мы распечатали на цветном принтере и заламинировали, чтобы мамам отдавали. В роддоме многие мамы еще верят, что диагноз не подтвердится, вот мы и не хотели лишать их этой веры...

Хельга: turist пишет: вот мы и не хотели лишать их этой веры.. Здорово получилось! И содержание

temi4ka: turist sneg alter-sun Марина, Влада, Яна, вы молодцы и так много добились! У нас с ранней помощью тоже как-то не очень. Хотя в каждом районе созданы службы ранней помощи, там специалисты не совсем понимают, что надо делать, хотя ДСА их просвещают. Я на днях ставила Аню в очередь в сад, позвонила в окружной Департамент Образования, они очень удивились и сказали, что у них таких садов нет. В службе ранней помощи я узнала, что у нас все же есть один инклюзивный сад на округ, но он нигде не рекламиуется. Мой ребенок далеко не первый ребенок с ограниченными возможностями, кто собирается в детский сад, почему же нельзя как-то отработать процедуру? Я это пишу к тому, что в Москве все тоже не так уж радужно, а но ваши примеры побуждают нас бороться. Спасибо вам большое!

СветланаМ: turist Хорошая листовка - бережная такая...

трижды мама: temi4ka Зачем вам инклюзивный сад?Идите в обычный.turist Девочки какие же вы молодцы ,как бы я была рада если мне после объявления диагноза детей оказали хоть какую нибудь поддержку.А то как обухом по голове и лежи жди анализ и переваривай ,я за эти дни такова «наварила.»Врачей в род домах за горло надо брать что бы они предоставляли инфу по СД(мне кажется чтобы не говорили они все равно остаются при своем мнении )Я когда после выписки связывалась с Тарасом Красовским центр «Исток»-он сказал что они были в род доме в котором я рожала и оставляли информацию и брошюры .А врачи че забыли или забили?

САШОК: трижды мама пишет: А врачи че забыли или забили? А они почему то пытаются не информацию мамам дать, а убедить отказаться от ребека... Как буд то они от этого что то имеют.

Хельга: трижды мама пишет: А врачи че забыли или забили? Похоже, и то, и другое.

трижды мама: САШОК знаешь врачи вообще ни чего не говорили ,ни хорошего ни плохого. Как то промямлили что СД это умственная отсталость.

temi4ka: трижды мама мне кажется, в инклюзивныйх садах с детками больше занимаются, а главное, там сотрудники верят в интеграцию наших детей, им это интересно (может, я и идеализирую такие садики)

samilana: Я прежде всего начала дружить именно с врачами. На всех уровнях. Помогла мне в этом врач-генетик. Она просто пригласила меня на ежегодный форум врачей неонатологов. А я уж там развернулась. Забабашила презентацию, небольшой слайд-шоу с фотками наших деток. Притащила на каж. роддом пакет распечаток и книжек. (ДСА помог. когда была в Москве, была и у них, высросила кучу лит-ры, Эвочка помогала с доставкой )короче все им в лапки. А уж при всех рассказанные планы это вам не каждому по одному (потом каждый по одному говорит, что ничего не слышал, не знает) Так и сказала, мол не берите грех на душу, дайте маме почитать. На том собрании в качестве свад.генерала сидело много шишек здравоохранения. вот я перед ними и "сделалась" Потом уже планомерно с каждым уровнем договаривалась. Сейчас проблем с этим нет. Даже по нашим стопам решили, что не только нашим мамам-детям помощь нужна, рождаются дети и с другими инвалидностями. Хотим сделать официальную выездную бригаду. По образованию - та же схема. Ходила с презентациями да демонстрациями на все совещания по образованию, на конференции к студентам мед и пед ВУЗов. Вовлекала их ав акции, проводила и "Подари улыбку", и "выставку плакатов" Широко освещала в СМИ ( а кто ж не хочет в телик и в газетку) Потом СМИшники сами меня ловили. Предложили передачу. Все сохранила, записала, на Форуме потырила, так появилась "Видеоподдержка" - теперь уже 2 диска (Варька уж больно размножается ) Ходила с проектами к мэру. Не отказывал. Теперь вот у него и работаю Девчат, спрашивайте. Я всегда ваша, только времени мало, бываю редко. Но на почту захожу регулярно и здесь личку проверяю-отвечаю

СветланаМ: samilana Молодец! Удачи, Людмила! Неиссякаемой энергии для воплощения задуманного.

turist: samilana Люда, пользуемся всем наработанным тобой материалом. Очень благодарны

sneg: Отчитываюсь... (особо больше и некуда отчитаться... а хочется услышать ценный совет и доброе слово, уж простите...) Сходила я в Городской роддом, поговорила с заведующей отделения новорожденных. Она обрадовалась, что я ей информацию предлагаю о "наших" детях выдавать мамочкам новорожденных с СД. Я ей обещала подготовить небольшие пакетики с инфой. Так же состоялся разговор с заведующей Отделения Патологии новорожденных Детской Областной больницы. Она тоже много очень хороших слов сказала и тоже ждет от меня пакеты с информацией для раздачи мамам деток с СД. Так что уже что-то сдвинулось... Человека, отвечающего за профилактику сиротства не смогла найти, все пальцем показывают на Мин.здрав, но туда еще ноги меня не донесли... В этом месяце запустили бо-оо-о-ольшой Проект совместно со школой, которая рядом с моим домом. Я так на "обум" к ним подошла с предложением, а они возьми и согласись. В рамках этого Проекта "Мы вместе!"уже сделано: 1. Создали в школе волонтерский отряд. 2. Свозили этот отряд в в Реаб. Центр, устроили для них там "День открытых дверей", показали, рассказали, ответили на их вопросы. 3. В этой школе провели чаепитие. К ним в гости приезжали на чай дети из школы для глухих детей. Дети пообщались, с помощью переводчика жестовой речи. 4. По итогам этих встреч создали школьники Презентацию и провели для всех классов Классные часы на тему толерантности - "Уроки доброты". 5. Теперь завершающее мероприятие впереди - Масленица. Там будет ярмарка с блинами и концерт. На концерте будут номера в исполнении детей с ОВЗ из школы для глухих детей и из Реаб. Центра в том числе. Цель - познакомить эти два мира - мир детей с ограниченными возможностями и мир детей "нормы". Кстати, на классных часах выдавали учащимся школы анкеты с вопросами типа: "что ты знаешь о детях инвалидах?" Ответы еще не обрабатывали... Но примерно могу сказать, что стереотип срабатывает уже на школьниках, они считают себя чем-то обязанными детям с ОВЗ. Откуда это? Я была на всех мероприятиях, как организатор. Одно точно могу сказать... дети вообще никому не нужны, ни больные, ни здоровые... мне всех жалко стало после всего этого... У всех обычных детей было очень много вопросов. А дети из школы для глухих детей, которые не смогли попасть на чаепитие, очень плакали... Всех взять не смогли, транспорт не позволил. Сейчас планируем большой автобус взять и вывезти на Масленицу хотя бы два класса детей из этой школы. такой большой Проект - первый. Обычно детей с ограниченными возможностями за пределы, установленные Администрацией, не выводят. Это первый опыт для нас всех.

valexka_2010: sneg поклон вам.

Гала: sneg Влада, Вы - большущая умница! Сил Вам, терпения и радости!

OlgaLD:

Ната: sneg

САШОК: sneg пишет: Человека, отвечающего за профилактику сиротства не смогла найти, все пальцем показывают на Мин.здрав, но туда еще ноги меня не донесли... У нас в городе проф. сиротства занимается опекунский отдел... sneg Вы большое дело сделали!!! УДАЧИ ВАМ!!!

дарина777: sneg

Natali_09: samilana sneg turist я просто в восторге от Вас и Вашей работы,это большое дело,если честно пыталась представить себя ........ не удалось Вы МОЛОДЦЫ!!!!!!!

Elena: sneg , Влада, какую большую работу проделали! Приятно, что обычным детям интересно общаться с детьми с ограниченными возможностями, это шаг в спокойное будущее для наших детей.

Natalik: sneg пишет: В этом месяце запустили бо-оо-о-ольшой Проект совместно со школой, которая рядом с моим домом. Я так на "обум" к ним подошла с предложением, а они возьми и согласись Влада, просто нет слов, вы большая умница! И никаких знаменитостей не нужно, обычные дети сделаю намного больше для наших деток. И все эти "на обум" по-моему лучше проходят, чем специальные какие-то соглосования.

СветланаМ: sneg очень здорово! анкетирование школьников - хорошая идея. Поделитесь результатами?

sneg: СветланаМ пишет: анкетирование школьников - хорошая идея. Поделитесь результатами? Обязательно, на неделе возьму в школе и расскажу что получилось. Но я читала сама некоторые ответы детей, и пришла к выводу, что обычным школьникам все эти программы совместные тоже очень нужны. Например, одна девочка написала такой ответ на вопрос, как бы вы отнеслись, если бы дети с ОВЗ учились рядом с вами (точную формулировку вопроса уже не помню, но как-то так...) Так вот, девочка одна написала: "Детям-инвалидам нельзя учиться в обычной школе, потому что в нашем мире всех воспринимают только по красоте и таким детям будет очень трудно..." Понятно, что самой девочке очень трудно и она свою собственную тревогу описывает. но я еще расскажу какие точные результаты получились у нас. Ну и вообще, еще одна положительная новость в том, что в этой экспериментальной школе, которой я предложила эту идею, реши продолжить уже все в своем Проекте "Открытое сердце". У них там есть в школе какой-то экологический проект, а они решили еще один добавить. Пока уже предложили, например, Реаб. Центру свои услуги по расчистке территории от снега :) Да и вообще просили приглашать их на все мероприятия, которые Реаб. Центр проводить будет. Уже хорошо, я думаю, прибавиться еще у нескольких школьников знаний о детях с ограниченными возможностями. :)

valexka_2010: samilana sneg преклоняюсь перед вами. Удачи вам и душевных сил.

САШОК: sneg Все правильно, главное начать, потом идеи сами собой получаются, да и люди готовые помочь находятся. УДАЧИ ВАМ!!!

turist: sneg Влада, ну ты молодец! Здорово! Я до такого пока не додумалась. Правда, девчонок в школе навострила провести анкетирование, если бы в их классе учились дети - инвалиды, как бы отнеслись к этому их одноклассники. При обсуждении с классом этой темы дети поспорили, но сошлись на том, что если бы эти дети учились с ними с 1 класса, то они бы их не только приняли, но еще бы и защищали и оберегали. А сейчас не все у них готовы принять и понять...

temi4ka: sneg Влада, Вы - молодец отличную работу сделали

sneg: turist пишет: Влада, ну ты молодец! Здорово! Я до такого пока не додумалась. Марина, я за инклюзив и много думаю на эту тему, во-первых. А во-вторых... Ну достали уже все вокруг своей фразой тупой: "Общество не готово!" Обычно я спрашиваю на это: "Просто его еще никто правильно не готовил!" Этот вопрос про общество - любимое оправдание всех и вся: и чиновников от образования, и от соц. защиты, и самих родителей детей с ОВЗ. Так вот, как и обещала - результаты анкетирования. Я приведу уже сводные данные, что у нас получилось. Было задано 4-е вопроса. 1. Что вы знаете о детях-инвалидах? ответы: 44% - ничего; 22% - что-то знают; 14% считают, что детям с ОВЗ нужна помощь; 30% - что-то другое... 2. Мое отношение к детям с ограниченными возможностями… ответы: 42% - положительное; 26% - нейтральное (я бы сказала равнодушное, безразличное :( ); у 18% дети -инвалиды вызывают жалость; и лишь 14% относятся к детям с ОВЗ так же как и ко всем остальным. 3. Дружба с ребенком-инвалидом для меня является… ответы: для 24% - это нормально; для 18% процентов это возможно; для 16% - это так же обычно, как и со всеми остальными; у 22% нет ответа (пропуск в этом вопросе) и 20% считают, что это от бы них чего-то потребовало. 4. Как вы относитесь к тому, что с вами будут учиться дети-инвалиды? ответы: 34% - положительно; 36% - нормально; 14% - что-то другое написали; 16% - против, объясняя это беспокойством о состоянии самого ребенка с ОВЗ (беспокоятся, что детям с ограничениями будет плохо в такой школе) Вот как-то так... Напомню, что опрос провели в одной школе среди учеников 9 - 11 классов. Еще планируют такой же провести среди учеников 5 - 8 классов, но попозже.

Мила: Девочки ! Подскажите с чего начать ? Есть большое желание создать организацию родителей деток с СД в нашем городе.

sneg: Мила , расскажу, как это у нас получилось :) Я подошла к директору нашего областного Реабелитационного Центра и попросила устроить встречу родителей детей с Сд с психологом Центра, просто консультацию получить групповую, диагнозы одинаковые, вопросы тоже одни и те же. Директор согласилась, для них это тоже важно - подобные встречи. на встрече мы с родителями обменялись телефонами и обсудила насколько это нам нужно - общественная организация. Скажу сразу, нужно оказалось лишь трем родителям из 10 :) Но это было три года назад! Втроем мы и "организовались". А потом стали собираться все вместе чаще, то чаепитие, то праздник -утренник для детей. Подружились уже. Сейчас нравится даже, если больше 2-х месяцев не встречаемся, то уже звонят родители, спрашивают: а когда мы снова встретимся? Сейчас уже интересно. Второй шаг был - встреча с генетиком. Все "новорожденные" мамочки деток с СД обязаны прийти к генетику на консультацию, встать на учет. А там уже она спрашивает у них, хотели бы они с нами общаться. И если они согласны, то дает им наш телефон, а мне звонит и дает тел мамочки, которая согласилась. Вот так пока у нас. Девочки может еще что-нибудь расскажут, добавят.

OlgaLD: В Южно-Сахалинске пройдет благотворительный концерт в поддержку детей-инвалидов 7 декабря в 19 часов в ККЗ "Комсомолец" в Южно-Сахалинске пройдет благотворительный концерт, организованный общественными организациями "Солнечный мир", "Ариди" и "Надежда". В концерте примут участие студия восточного танца "Джамиля", танцевальный коллектив "Фуэгос", а также спортивно-танцевальные школы "Грейс", "Топ Данс" и "ЛА-Фуерза". Билет на благотворительный концерт будет стоить 350 рублей. Все собранные средства пойдут на покупку новогодних подарков для детей инвалидов, сообщили организаторы концерта. За дополнительной информацией можно обращаться к председателю общественной организации родителей детей с синдромом Дауна "Солнечный мир" Владлене Викторовне Бородийчук по телефону: 27-39-11. "Солнечный мир" располагается по адресу в Южно-Сахалинске: улица Пушкина, 133, 73. Факс: 43-65-25. Влада - sneg

turist: Вчера у нас в городе проходил круглый стол по профилактике отказов от детей. Туда пригласили и меня, как представителя организации, мне дали даже возможность выступить. Были заведующие всех наших женских консультаций, и всех роддомов. Тепло приняли, отнеслись по-доброму. Было достигнуто (наконец-то!) соглашение, что и при рождении ребенка с СД будут сразу же извещать социальную службу, с мамой будет работать психолог из нашего центра, и будут привлекать меня, если потребуется... Показали первый фильм о Варе, я, подумала, что лучше пусть увидят, чем я буду на словах объяснять, что чем раньше получится вывести маму из состояния шока и нацелить на работу с ребенком, тем лучше будет для них обоих. В роддома распечатала буклет Людмилы Сахаповой, её памятку (только с нашими реквизитами, еще подготовили типа визиток небольшие карточки с добрыми словами и телефонами центра и моим. А главному педиатру города вручила книжки по ранней помощи (Омские). Чтобы раздала педиатрам в детские поликлиники для родителей новорожденных.

I-330: Здорово, Марина! Дай Бог сил новым мамам забирать деток домой!

САШОК: turist Здорово! Марина как хорошо что Вы занимаетесь таким важным делом.

Гала: turist Марина, здорово!

ltnrf2006: turist Марина ты просто молодец!

Chestnut: turist

ФокинаТатьяна: 3дорово!просто замечательно!

Кирюша: turist Марина здорово! Успехов!

Nadya 2010: Марина,ты как всегда молодец!!!

Оксана и Захарка: turist Марина, это очень здорово, может больше деток в семьи будут забирать. А главное, может врачи перестанут уговаривать мамочек оставлять ребятишек в роддомах.

Nadya 2010: Вернулись в Херсон из Крыма.Но 3 недели назад я была в Херсоне,зашла поговорить с директором нашего реб.центра по поводу курсовки.Вот она спрашивает,почему не открываете свою организацию.Говорю,так меня не бывает в городе полгода,мы как перелетные птицы:зимой в городе,а весной в Крым. Говорит,давай возвращайся и занимайся открытием орг.Я помогу,у меня есть знакомый юрист,поможет с регистрацией,если надо будет,с администрацией города поработаем.Я говорю,да,надо.Сначала мам собрать,поговорить,хотят ли они,чтобы в нашем городе работала организ.А потом буду у вас набираться опыта.В Одессе девочки открыли орг."Солнечные дети",вЖитомире :"Дети Солнца".Встречаемся с девочками на семинаре по "Нумикону"30 ноября в Киеве,распрошу у своих поподробнее о том,как они работают у нас на Украине.Вот тоже пора сходить к генетикам,в роддома,в облздрав.Мам активных мало,но может это обманчивое мнение,может молоденьких подключу,директор центра сказала,что в нашем городе повысилась рождаемость детей с СД,

Хельга: turist Nadya 2010 Девчонки, вы МОЛОДЦЫ!!!

alter-sun: turist Здорово! А когда у нас весной проходил подобный Круглый стол и наша мама от организации заикнулась про буклеты, листовки и роддома, ее подняли на смех. Сказали: "Да вы что! Какие буклеты, у мамы ШОК, вы понимаете (да уж конечно, где ж нам-то понять, у нас ведь шока не было...), а тут вы ей какие-то бумажки пихаете! Нельзя этого делать! И мы этого делать не будем!" Вот этим и выразили свое отношение к проблеме. Лучше уж мы убедим маму отказаться, чем вы потом будете учить ее бороться с системой...

OlaOl: Девочки нужна помощь!!! Открываем у нас в городе организацию Солнечные дети Кузбасса Но все на началах только.Мы сами толком еще ни чего не знаем как предстоит работать,сайт еще тоже в разработке. Меня сейчас интересует вот что .. Что такое Попечительский совет??? Чем он занимается,объем работы и т.д.... И еще волнует бухгалтер,что он конкретно должен делать и в какой отросли нам этого бухгалтера искать???? Ведь с организациями не все умеют дела вести.... Простите если какую глупость спросила.....мы просто как бараны на новые ворота...

СветланаМ: OlaOl про Попечительский совет не знаю, у нас его нет Бухгалтер в определенные сроки готовит и сдает отчеты в налоговую, в пенсионный фонд и другие организации, оформляет и выписывает счета. Платежки председатель наш выписывает через интернет-банкинг, насколько я знаю. Наше НОООИ "Сияние" обслуживается у бухгалтера фирмы, предоставляющей бухгалтерские услуги для частных предпринимателей и некоммерческих организаций. Заключили договор и платим за их услуги. Все проводки по грантам оплачиваются отдельно - их лучше закладывать в описании самих грантов.

Krokoko: У нас 27 августа первое собрание! Переживаю, волнуюсь, прямо коленки дрожат! Но так хочется чтоб пришли родители. Вообщем ... вот так. Как пройдет расскажу. Написала что буду говорить получилось на 3 листа, убрали половину, потом подумала и еще раз набрала. Так это все ответственно.

света: Krokoko Ксюш, удачи тебе!!!! Ты молодчинка!!!

Хельга: Krokoko Ксюш, ты большая молодец! У тебя обязательно всё получится! Не волнуйся! Успокой себя тем, что собраться должны такие же обычные родители как и ты. Будем ждать твоего отчета!

Krokoko: выдохнула. состоялось. все отзывчивые, приятные люди. Пришло 6 семей и плюс 3 за городом еще присоединяться позже. У всех есть желания объединяться, есть желание встречаться, есть желание что-то совместно двигать) Организации БЫТЬ. Я думала им раза в месяц хватить. Нет им подавай еженедельную встречу))) ОК. еженедельно. Будем играть, общаться, двигаться.

Natali_09: Krokoko как же здорово! Молодец !

Кирюша: Krokoko Ксюша, молодец! Здорово!Удачи и хороших встреч!

Krokoko: Первые выводы: 1. Делегировать полномочия. 2. Не волноваться 3. Искать поддержку у разных организаций для нашего развития.

Krokoko: я в этой теме обоснуюсь! почерпнуть идей надо! Как всего добиваться. Чтоб на грабли не наступать)

Nadya 2010: Можно я тоже в этой теме напишу?Я редко пишу,чаще читаю.Времени не было летом писать,сезон. .Хоть в этом году он слабенький и по торговле и по отдыхающим,но слава богу,немного заработали и слава богу.Женя подрос,возмужал.Кстати,первые мои любимые отдыхающие были с России,с Домодедово.Были потом и с Москвы,и со Смоленска,и с Курска.Но теперь о главном для меня.Наша всеукраинская организация "Даун синдром" проводит благотворительный турнир по пейнтболу 29 сентября.И вот я прочитав,загорелась.Зашла на главную страницу,открыла презентацию и прочитала.Чтобы моя команда приняла участие в игре,нужно собрать 6000 гривен (это где-то 750 долларов).Сумма небольшая,но и немаленькая. Где их взять?Но там все написано.Рассказать родным,близким,знакомым,поставит турнирные копилки в офисах,магазинчиках и т.д.У меня опыт как-бы есть,наши весной проводят акцию "Серебрянная монетка",вместе с "УКрсиббанком",привлекают и наши регионы.Я с парочкой мам тоже расставляем картонные боксики и отправляем собранную денежку на Киев.Пишу у нас на украинском форуме,девчонки,подключайтесь,это же наша организация,это наши же дети ,это все для них.На турнире будет развлекательная программ для детей,в прошлом году были Лунтик и Кузя,атракционы,игры,полевая кухня и т. д.Месяц пишу,приглашаю поучаствовать.А в ответ тишина.Нет,отзываются две мамы,с которыми я общаюсь.У одной мальчик тяжелый наш,Света Санчиса читала о нем,мы собирали зимой денежку на коляску.Вторая пишет,что с финансами проблема,буду помогать более нуждающимся.Одна единственная мама отозвалась,которая отдыхала у меня летом с нашим 10-месячным малышом Кузьмой Наташенька.Вот их папа будет с нами играть

Nadya 2010: Писала-писала все подробно хотела отправить.а высветила ошибка.Больше писать не буду,кому интересно.можете зайти на украинс.форум,почитать в самой нижней теме о турнире.Хотела у вас попросить совета,как расшевелить наших мам.У вас опыта побольше .Почему людям это неинтересно?Это я одна такая ненормальная? Если бы друзья меня не поддержали с Киева,то я бы наверное не занялась бы этим.Но они верят в меня и говорят.что у меня все получится.Я всего добиваюсь,чего хочу.Осталось до29 го всего 10 дней.А сумма наполовину.Жду ваших советов.

OlgaLD: Nadya 2010 пишет: Наша всеукраинская организация "Даун синдром" проводит благотворительный турнир по пейнтболу 29 сентября.И вот я прочитав,загорелась.Зашла на главную страницу,открыла презентацию и прочитала.Чтобы моя команда приняла участие в игре,нужно собрать 6000 гривен (это где-то 750 долларов). Насколько я понимаю идею благотворительных турниров, приглашают спонсоров. Например, команду какого-нибудь банка и так далее. Они делают такой взнос и играют в свое удовольствие в пейнтбол. СМИ сообщают о благотворительной акции, банк получает рекламу. Организация "Даун синдром" из суммы взноса платит в пейнтбол-клуб (или, если с ними договорилась раньше, может, тоже пейнтбол-клуб проведет как благотворительность), считает эти взносы, складывает себе в копилку и потом тратит на ВАС, на ваши занятия и так далее. Поэтому я бы лично не стала рваться и собирать сумму, в общем-то, в пользу самим себе же. Если на то пошлО, организация "Даун синдром" могла бы как-то сделать отдельную родительскую команду, которая участвовала бы бесплатно или по льготной цене. Все равно деньги собираются в пользу таких же семей.

Nadya 2010: Оля,спасибо,что ответила.Там есть партеры.они зачисляют: генеральный партнер 55 тыс,еще какой-то 20.У нас участвует родительская команда из тех,кто работают в организации.Да,эти деньги идут на оплату педагогов,на праздники.на проведение семинаров для специалистов и родителей.Не знаю еще на что

Nadya 2010: Вот на счет льготной цены-это уже даже интересно!!!!Сейчас позвоню в Киев и переговорю с организатором.В целом меня практически все устраивает.Но сумму за такой короткий срок собрать нереально.Наши мамы не скинули ни одной гривны.Но почему чужие опускают денежку,не зная ни меня,ни Жени,а наши мамы только спрашивают,что я буду делать с деньгами,которые я уже собрала.Говорю.в Турцию поеду отдохну .

Nadya 2010: Напишу потом поподробнее.

Nadya 2010: Олечка,спасибо тебе большущее!

OlgaLD: Nadya 2010 Мне? Совсем не за что!

Nadya 2010: Ты мне очень помогла советом. Теперь можно и спать спокойно.Если всей суммы не соберем,команда по-любому играть будет.Назвали команду "Надежда".Буду надеяться,что денежка наберется.Так что все окей!!!

OlgaLD: Nadya 2010

Krokoko: Напишу здесь про нашу организацию. Которая на сегодня даже организацией пока назвать сложно. Нам 2 месяца. Что успели? Много и почти ничего! Сентябрь знакомились. На природу на шашлыки сходили. Октябрь фотовыставка и первый сюжет по местному телевидению. Ноябрь планы благотворительный концерт. Пока мы семейный клуб. Что-то так боязно организовываться. Поделитесь информацией какие сложности. Как реализовывались планы? Как достигались поставленные цели? Так интересно мне теперь это все. )

Krokoko: http://video.yandex.ru/users/myudm-ru/view/2048# с 13-48 про нас

Гала: Krokoko Молодцы! Успехов вам! Пусть все получится! Пусть встречаются умные добрые люди, которые помогут и поддержат!

Krokoko: Гала , спасибо! Пусть будет так)

СветланаМ: Krokoko поздравляю с началом! Успеха вам всем и побольше активных родителей!

Svetlana: Девочки, те кто имеют отношение к организациям, хочу задать пару вопросов. Сначала пред история. Я живу в 80 км от областного центра и возможности приезжать туда в любое время не имею. В Мурманске есть "НИКА" НБФ "Помощь детям с Синдромом Дауна", в котором мы состоим год. За этот год практически ничего не происходит, т.е. Я об этом не знаю. Информацию можно получить, только лично позвонив руководителю. В разговоре с родителями (не многими) из нашего города, мы невольно приходим к выводу, что смысла дальше находиться в фонде нет. Мне бы этого не хотелось, так как считаю, что такая организация должна быть. Вот только утверждение, что лучше такая чем никакой я не разделяю. В фонде раньше было 43 человека (сейчас не знаю), родители как я поняла не активные. Отчетов о деятельности нет. Когда я написала руководителю, о том, что мне хотелось бы ознакомиться с отчетом о деятельности фонда, о том, что я не знаю что в нем происходит и т.д. Мне было предложено самой этим заняться. Я это поняла так - если вам не нравиться, займитесь сами .... Вопросы такие: 1. С точки зрения руководителя, что вы ожидаете от членов ваших организаций: оплата взносов, принятие участия в мероприятиях; участие в организации мероприятий; участие в управлении организацией; участие в воплощение проектов, может еще что.... 2. Что должен включать себя отчет о деятельности и должен ли он быть в принципе. Кому и какими способами он предоставляется. 3. В чем вообще заключается деятельность подобных организаций. И несет ли руководитель ответственность, за организацию и деятельность. Я для себя хочу понять, если я состою в подобной организации, но не принимаю активного участия в ее деятельности и не оказываю помощи руководству, я имею право (моральное) просить отчитаться о проделанной работе? Скажу честно, для себя пользы от нее не вижу, состою лишь потому, что считаю, что это хорошо что есть такой фонд, возможно он кому-нибудь поможет, а кол-во членов лишь придает ему весомости.

OlgaLD: Svetlana Это НБФ - "некоммерческий благотворительный фонд"? Мне кажется, у нас все-таки не НБФ, это другое. Какие задачи уж БФ может перед собой ставить, я не знаю. Отчета требовать можете, я считаю. А так, что фактически может делать У нас, в основном, общественные организации. В чем заключается деятельность? Вот, например, что делала ивановская организация, когда ею руководила Оля Литвак. http://solnyshko-iv.narod.ru/projects.html Нижегородская http://sianie-nn.narod.ru/doska.html Я не говорю, что это образец. Просто пример. У меня была продуктивная дискуссия с человеком "в теме", он говорил, что потенциальным инвесторам должно все не так преподноситься, прозрачность должна быть другая и так далее, и я с ним согласна. Вот пример с потолка некоммерческого благотворительного фонда. Под что собирают деньги - прописано: http://www.deti-lipetska.ru/41/76.htm http://www.deti-lipetska.ru/projects/ Расходы прописаны: http://www.deti-lipetska.ru/about/11/ например, октябрь: http://www.deti-lipetska.ru/about/11/139.htm

Svetlana: OlgaLD да, Это - "некоммерческий благотворительный фонд". Но по сути та же общественная организация, благотворительностью в нем никто не занимается, есть ежегодный взнос для членов фонда. Ну и наверное, для ранее проводимых мероприятий, которых сейчас нет спонсоры были. Про юридическую сторону вопроса, я если честно серьезно не задумывалась, а вот моральная сторона меня волнует. Я для себя хочу понять...

СветланаМ: Svetlana пишет: 1. С точки зрения руководителя, что вы ожидаете от членов ваших организаций: оплата взносов, принятие участия в мероприятиях; участие в организации мероприятий; участие в управлении организацией; участие в воплощение проектов, может еще что... я не руководитель, но активный участник нашей общественной организации в Нижнем Новгороде НОООИ Сияние все, что вы предлагаете, было бы с большой радостью принято и руководителем и остальными членами организации Многие родители совсем не участвуют в мероприятиях, в организационных вопросах (например, сейчас у нас идет ремонт выделенного помещения, т.е. нужно заключать договора с обслуживающими организациями, искать материалы, рабочих, контролировать ремонтников, обучать ответственного по пожарной безопасности и много других дел). Есть родители (т.н. клиенты ), которые только получают услуги в организации - водят детей на занятия, на праздники с подарками, в бесплатные походы в театр, зоопарк, участвуют в бесплатных поездках. А с некоторыми и вовсе мы только по телефону изредка поддерживаем связь. Svetlana пишет: 2. Что должен включать себя отчет о деятельности и должен ли он быть в принципе. Кому и какими способами он предоставляется. Отчетность дб и она есть, если организация официально зарегистрирована. Отчеты в налоговую, пенсионный и т.п., все как обычно для НКО. Отчет перед членами организации представляется на Общем собрании. Это дб прописано в Уставе. Svetlana пишет: 3. В чем вообще заключается деятельность подобных организаций. И несет ли руководитель ответственность, за организацию и деятельность. Это совсем большой вопрос... Чем считают важным и нужным заниматься, тем и занимаются. Оля дала ссылки на сайты, там есть информация о проектах. Руководитель, конечно, несет ответственность. Причем, как правило, еще и за бесплатно! Svetlana А отчет вы можете попросить, почему нет? Но легче увидеть его в официальных публикациях, наверно... Или на собрании организации задать свои вопросы. Хотя, глядя изнутри, проверяющих и так много, лучше бы сами родители участвовали и помогали развиваться общему делу, полезному для их же детей!

sneg: СветланаМ пишет: Руководитель, конечно, несет ответственность. Причем, как правило, еще и за бесплатно! да-да... соглашаюсь с этой мыслью, потмо учто сама, как руководитель, несу ответственность. Сейчас я не могу быть так активна, как в прошлые два года, потому что родила ребенка, и теперь поняла, что эта вся "организация" вообще кроме меня никому не нужна. Ну или она не нужна в таком виде, как она есть. Но как сделать по-другому? Возможно кто-то знает из мам наших, но молчат. Общественные организации должны быть, они много очень сложных вопросов решают. У нас, напрмиер, стали брать детей с СД в обычный садик - это чисто наша победа. Это было многим нужно и как-то мамы организовались в этом вопросе. А все остальное, видимо, их не очень волнует. И еще одно дело мы сделали хорошее - сплотились с другими Общественными Организациями родителей детей-инвалидов ( всего нас "таких" по области три) и продвинули Закон местный о компенсации стоимости лечения, консультации, реабелитациии ребенка за пределами Сах. области. Т.е теперь я могу вывезти ребенка в любой реаб. центр раз в год и мне это компенсируют. Для нашей области, самой отдаленной в стране - это очень важно. Если бы не Общ. организации - то и не было бы ничего. Так же, считаю, что Общ. организации - это возможность быть хоть как-то услышанными Властьимущими. Ни по-одному ходить и клянчить, а принципиально улучшать условия жизни своего ребенка. Ну и работа с общественностью, распространение информации о детской инвалидности, о синдроме Дауна и т.п. - без Общ. организаций этот вопрос вообще не сдвинуть! Svetlana, а я правильно поняла, что у Вас есть какая-то идея? Т.е. есть видение, как лучше сделать что-то... Поделитесь, пжл., мне тоже интересно...

Nadya 2010: Девочки,у нас в Киеве будет проходить тренинг :"Как стать чемпионом фандрейзинга".16 и 17 ноября.Кому интересно,зайдите почитайте на украинск.форуме на главной странице выставлено приглашение.Я тоже сейчас занимаюсь общест.деят.Сегодня решим,или мы возьмем орган.которую предлагают и возглавим малышей и родителей.Или будем открывать свою,новую.Буду приходить к вам за помощью.Я ездила несколько раз на форумы,конференции,там учат лидеров от Нац.Асамблеи Инвалидов Украины.Наша обществ.орган.работает 13 лет,наз."Сердце матери"Но постоянно проблемы с финансами.

sneg: Nadya 2010 пишет: Сегодня решим,или мы возьмем орган.которую предлагают и возглавим малышей и родителей.Или будем открывать свою,новую. Nadya 2010 , у меня сложилось мнение, что организациям, которым уже много лет (пусть даже они существовали только на бумаге) больше доверяют власть имущие. Т.е. как-то больше им доверия со стороны власти, обычно всегда спрашивают: "А сколько вы уже существуете?" Ну или если приглашают куда-то, то тех, кто уже на слуху, как более известных, как-то себя зарекомендовавших... ну это мое такое мнение сложилось уже.

Nadya 2010: Спасибо,Влада!Мне очень вавжны ваши мнения и опыт.Завтра встреча с нашим предс.орган.Валентиной Александровной.Наша орган.,а точнее их две входят и в Коалицию,еще работают с "Гармонией" и работают с НАИУ.Вот у них большой опыт.НАИУ-Нац.Асамблея Инвалидов Украины-государств.орган.,которую финансирует государство.Возглавляет инвалид с дцп,колясочник.Сушкевич,депутат нашей Верховной рады.Он приезжает на все форумы,конференции,семинары и рассказывает о работе НАИУ,о себе,о своей работе в Верховной раде.Как сказал наш Сережа Курьянов,на счету у них 40 миллион.грн (бюджет).Серьезная организация.Валентина Александровна очень хороший организатор,педагог,с большим опытом работы.Но она просто задыхается с двумя орган.,очень мало активных мам,ей тяжело.Мамы -пенсионерки,а если и помоложе,то не хотят помогать.Она меня давно зовет,но я же полгода живу в Крыму,поэтому все время отнекивалась.А время идет,пора заявлять о наших детях в Херсоне .А заявлять некому,опять же нет "активных мам".Вот пока одна Ирочка (малышу 1,3). откликнулась.И даже не откликнулась,а сама предложила.Все,побежала...куча дел...

Svetlana: sneg пишет: Svetlana, а я правильно поняла, что у Вас есть какая-то идея? Т.е. есть видение, как лучше сделать что-то... Поделитесь, пжл., мне тоже интересно... Влада, это не совсем так, у меня есть свое мнение, которое по всей видимости идет в разрез с представлениями руководителей (не всех) данных организаций. Я хочу понять в чем я не права. Точнее я это знаю (с их точки зрения), но меня это не переубеждает. Опыт у меня не большой, много таких организаций я не знаю. Так что не ругайте, а если возможно объясните. 1. Как правило организация создается родителем особого ребенка, и этот родитель в первую очередь нацеливается на решение именно этих проблем. В связи с отсутствием образования в данной сфере и опыта работы суть деятельности сводится к "кто во что горазд". Это вовсе не значит, что деятельность в целом не нужна или не правильна, но вокруг не идиоты, люди видят косяки, хоть и не говорят и постепенно отдаляются. К примеру организация пробивает интеграционную группу, в которую ходит ребенок руководителя, а усилия для создания других групп сводятся к "давайте мы от организации письмо напишем". 2. На все должен существовать социальный запрос, не все руководители знают, чего хотят их члены, я бы даже больше сказала, часть семей числиться на бумаге, так как после определенного времени не видит выгоды для себя и не участвует в жизни организации. На мой взгляд желание получить помощь и какую либо выгоду, это главный фактор вступления в подобные организации. А вот понимание общего дела, активности, сплочения, взаимовыручки должно взращиваться в процессе. 3. На мой взгляд не правильно создавать организацию в надежде на чью то помощь. Изначально необходимо иметь минимальные ресурсы ( время, деньги, связи, знания, моральные силы и т.д.). Мне понятны просьбы о помощи, но не понятны если они про износятся в ответ на задаваемые вопросы. Создание организации было личным решением руководителей, нельзя обвинять членов в бездействии, можно их сподвигать к действию. 4. Совершенно не понятно создание нескольких параллельных организаций. Зачем??? Почему нельзя создавать одну сильную??? (Понятно конечно почему, амбиции, я лучше знаю как надо и т.д.) 5. Не всегда понимаю принцип проводимых мероприятий... К примеру выезд на шашлыки при отсутствии элементарных собраний. Какое это имеет отношение к концепции организации? Не понимаю хаотичность проводимых мероприятий. У людей свои планы. Мне кажется большая часть мероприятий должна быть заранее определена (новый год, день человека с СД, собрание с ежегодным отчетом, кружок по определенным дням и т.д.) Больше пока писать не могу, позже напишу как я вижу организацию подобной деятельности...

sneg: в основном, конечно, Вы видите ситуацию правильно, исходя из идеи "как это должно быть". Не знаю, может быть кто-то из мам - членов других организаций, что-то напишет еще, как они считают нужным ответить на вопросы, которые здесь прозвучали. Но что могу сказать я сейчас.Svetlana пишет: В связи с отсутствием образования в данной сфере и опыта работы суть деятельности сводится к "кто во что горазд". Это вовсе не значит, что деятельность в целом не нужна или не правильна, но вокруг не идиоты, люди видят косяки, хоть и не говорят и постепенно отдаляются я бы хотела чтоб сказали про "косяки", но порой никто не знает "КАК правильно сделать", чтоб без косяков, ведь опыта нет и во многом движешься по интуиции. Я бы очень была благодарна, если бы кто-то подсказал что-то. Svetlana пишет: К примеру организация пробивает интеграционную группу, в которую ходит ребенок руководителя, а усилия для создания других групп сводятся к "давайте мы от организации письмо напишем". ну если нужна другая группа, то и возьмите инициативу на себя? Написать письмо, организовать встречу с кем надо: департаментом образования или с Министерством спорта... Позвонить, договориться, узнать на кого писать письмо.. Это все может сделать любой член организации, заручившись поддержкой Председателя, как мне кажется. Ну даже обычная мама, НЕ член, может просто сделать что-то... Просто будет другой общественный резонанс и все... А как правило все сводится к тому: "скажи ЧТО мне делать?" Svetlana пишет: так как после определенного времени не видит выгоды для себя и не участвует в жизни организации. На мой взгляд желание получить помощь и какую либо выгоду, это главный фактор вступления в подобные Не взрастите этого ничего... Я Вас умоляю... Все держится на личной выгоде, это нормально... Для мотивации других есть всего два ресурса: материальный и Административный. В обществ. Организациях у руководителей нет ни того, ни другого. Svetlana пишет: На мой взгляд не правильно создавать организацию в надежде на чью то помощь. Соответственно и ЖДАТЬ помощи от Руководителя Организации тоже как-то бессмысленно. Делайте уж хоть что-нибудь. Я не знаю как в других городах а у нас примерно так. Сайт заполнять - руководитель, отчетность в ПФР, налоговую и т.п. - тоже он. Организовать утренник для детей, ну или Праздник "Человека с СД" - тоже Руководитель должен, а потом принимать претензии, что надо БЫЛО БЫ по-другому. На предложения: "Сделай в след году утренник сама, как надо!" ответ всегда таков:" Ой, я не могу, мне некогда... А я еще вопрос с подарками должна решить и с деньгами где их на подарки взять. Честно говоря, это все бесит ужасно! И заметьте, у меня лично НЕТ ни к кому никаких претензий. Сейчас приняла решение, что неправильно было изначально делать единоличную власть, буду вносить изменения в Устав, чтобы ни Председатель был, а Совет родителей, 5-ть активных найдется, конечно. Вот пусть эти 5-ть и решают: что и как НАДО делать. Svetlana , только Вы не подумайте, пжл, что я как-то Вас в чем-то обидеть хочу... Ни в коем случае... Это я тут уже "свое кино" прокрутила... А Вы правильно видите во многом, но инициативу взять на себя - смелость нужна. Мамы, конечно, многие очень помогают, все вместе многого можем добиться - это 100%

sneg: СветланаМ , я на сайте вашей Организации прочитала информацию о семинаре, вот это click here Расскажите подробнее,пжл. Где-тоя читала в Интернете, что у нас по стране всего 10 городов участвовали в эксперименте "Инклюзия", в том числе и НН тоже. У Вас действительно есть инклюзивные школы в реальности, или как?

Svetlana: sneg в последней части, как раз то, что обычно говорят руководители. Я сейчас постараюсь объяснить частный случай, на своем примере. Организация находится в областном центре, я в области. У меня нет возможности куда либо ездить, впрочем как и нет проблем, которые я бы хотела переложить на плечи организации.... Мне не нужны бессмысленные мероприятия, я не считаю нужным тащить ребенка за 80 км ради ПРОСТО мероприятия. Я смотрю на все это со стороны. Я не могу взять на себя инициативу, но это не значит, что мне безразлично. Я просто считаю, что когда руководитель принимает новых членов и расхваливает свою деятельность, а при этом преследует лишь свою выгоду (ну не совсем свою, все же должность обязывает и о других немного подумать), нужно прямо говорить -"организация существует для того, чтобы ВЫ, с ее помощью, при ВАШЕЙ инициативе, могли решать свои проблемы. За ВАС их решать никто не будет, но ВЫ сможете их решать от лица организации". Ну как то так... А то интересно получается, проблемы организации в целом и руководителей в частности в расчет принимаются, а то, что большинство людей просто не способны в силу различных обстоятельств принимать участие в подобной деятельности - нет. Организация значит - "как получается", а ее члены - "как должно быть". И пусть тогда человек принимает решение, вступать ли ему в такую организацию. На мой взгляд - "Назвался груздем - полезай в кузов". Ну вообщем, это было о том почему я этим не занимаюсь, но вопросом интересуюсь. А вот то, как я вижу работу такой организации: 1. Прежде, чем создавать что либо, необходимо узнать, а что же уже есть. Возможно свою энергию по изобретению велосипеда можно направить на его модернизацию.... Возможно в созданной до Вас организации немного другое видение проблемы и кажется, что "Я сделаю лучше". Тогда не лишне будет вспомнить басню "Лебедь, рак и щука" К тому же с большой долей вероятности могу предположить, что будучи руководителем, вы тоже думаете, что любая инициатива непременно должна считаться с Вашим мнением. А значит любой активный член автоматически сталкивается с тем же выбором (присоединиться или идти своей дорогой). 2. Обмен опытом с подобными организациями в других областях и регионах это нормально. Это же не конкурентная борьба - кто лучше, это общее дело. Как говориться одна голова хорошо, а две лучше. И нет ничего страшного, что деятельность будет схожа. Не стоит сидеть и чесать репу, что же такого сделать, проб и ошибок в большинстве своем можно избежать, если кто-то уже прошел этот путь. 3. В чем заключается деятельность организации? Все должны четко понимать, что, зачем, для кого и т.д. Делается. Заявленная работа должна выполняться. Соответственно не надо заявлять много, пусть это будет приятным бонусом, необходимо говорить о том, что точно может быть исполнено. К примеру: А) взаимодействие с органами опеки, соц.защиты, род.домами для профилактики сиротства, распространение информации об организации Б) информационная помощь родителям с выездом в род.дом по желанию..., с привлечением ЧЛЕНОВ ОРГ. (А вот психологическая уже при наличии психолога) В) патронаж семей до ???? лет (при наличии специалистов) Г) представление интересов семей воспитывающих ребенка с СД в органах ..... По общим вопросам. Д) помощь при решении частных вопросов связанных с воспитанием, обучением, лечением и т.д. По инициативе родителей, при непосредственном их участии. Е) организация собраний по деятельности организации, отчет о деятельности, обсуждение и принятие планов Ж) просветительская деятельность в том числе в средствах массовой информации З) мониторинг законодательства в сфере относящейся к деятельности организации, принятие участия в обсуждении законопроектов (к примеру участие в общественном совете) И) организация мероприятий, кружков, ????? (В зависимости от возможностей)

Svetlana: Дальше.... Руководители часто предлагают проявить активность родителям там, где сами не справляются. Например в организации мероприятий, поиске спонсоров, помощи при ремонте и т.д. А более легкие задачи стараются решать сами. Это и понятно.... Как вариант, при вступлении в организацию нужно разъяснить, что организация (как я говорила выше) создана не для решения Ваших проблем, а для помощи в процессе решения их Вами самими. Предложить заполнить анкету. Возможно кто-то хочет стать одним из руководителе, кто-то может в будущем посещать мамочек в род.доме, быть курьером, организовать фотовыставку и т.д. Понятно, что таких будет мало, но разъяснять, что посильный труд от каждого необходим нужно. Чтоб потом не просить о помощи и видеть недоумение - с чего бы вдруг. Самую простую работу нужно стараться поручать в первую очередь, вызываю тем самым в людях чувство сопричастности к общему делу, и в конце объявлять благодарность за помощь. Так как предложение выполнить что либо более трудное и как следствие отказ (в большинстве случаем) вызывает совсем другие эмоции

Svetlana: Отчет о деятельности организации должен быть в обязательном порядке, при этом он должен быть как можно более доступен. Зачитываться на общем собрании, размещаться в интернете, при необходимости рассылаться по почте. Отчет должен содержать финансовую информацию и отчет о проведенных мероприятиях. Финансовая информация особенно необходима в случае, если члены организации оплачивают взносы, так как недовольство в этой области быстрее всего подрывает доверие. Прозрачность финансовых расходов так же заставляет руководителей более серьезно относиться тратам. К примеру я считаю не правильным приобретать на эти средства подарки к Новому году или организовывать чаепития. Обязательно найдутся те, кто недоволен подарком или не смог прийти на мероприятие. Ну и вообще, это не первоочередная задача, есть более выжные моменты. К примеру можно напечатать брошюры с информацией для вновь появившихся семей, организовать выставку (фото или детских работ), снять ролик для СМИ и т.д. Что касается второй части отчета - мероприятий. Отчет должен быть как можно более развернутый, члены организации должны понимать, что деятельность ведется и она востребована, особенно учитывая, что большая ее часть всем не видна (кол-во членов, сколько прибыло, сколько детей родилось, со сколькими встретились, кому смогли помочь в принятии нелегкого решения, с какими органами взаимодействовали, чего достигли, кому помогли и т.д.). Необходимо не терять связь с членами организации и стараться донести эту информацию до каждого (почтой). Можно конечно придерживаться мнения: "кому надо сам поинтересуется", но тогда часть своевременно не поинтересовавшихся, но потенциально активных в будущем, сделает неправильные выводы. Необходимо выражать благодарность тем родителям, которые оказывали какую-либо помощь. Тем самым сподвигая их продолжать,показывая пример другим.

Svetlana: Планы на будущее так же необходимо обсуждать с членами. Это ведь не Ваши личная организация, а общественная, то есть созданная для объединения людей с общими интересами для достижения общих целей. Нужно обсуждать способы достижения целей, необходимую помощь.... Еще, необходимо учитывать тот факт, что у каждого члена организации своя жизнь, планы, свои интересы. Для этого, как я писала выше, большая часть мероприятий должна быть заранее предопределена. Например: общее собрание в конце января, в октябре - месяц информировании о СД (все кто может помогают распространять информацию), 21 марта усилия направленны на СМИ, если есть спонсоры, то на Новый год организация праздника (лучше конечно объединяться с подобными организациями и вводить это в традицию), собрание к примеру в сентября или мае, с обсуждением информации о секциях, кружках, школах, садах, где готовы видеть детей с СД. Если родители будут знать об этом заранее, им легче будет строить свои планы. Это так же говорит о стабильности организации и отметает много вопросов и сомнений. Любые другие мероприятия должны организовываться с учетом концепции деятельности организации, нести смысловую нагрузку. Например велопробег, фотовыставка, другие выставки творчества детей с СД, организация встречи с ведущими специалистами в каких либо сферах связанных с развитием детей с СД, ознакомительные поездки - то, куда впоследствии смогут обратиться семьи (например иппотерапия, дельфинарий, развивающие центры, зимний сад, кукольный театр и т.д.) Не целесообразно устраивать мероприятия ради мероприятия при дефиците ресурсов. не все конечно сказала, что думаю, но и это мне кажется уже слишком.... ВОТ МЕНЯ ПРОРВАЛО

Krokoko: Svetlana пишет: Это ведь не Ваши личная организация, а общественная, чаще получается, что она все же личная либо для группы иницитативных родителей. Планы обсуждаются, пути достижения обговариваются, а вот реализуешь сам лично. Есть определенные мероприятия, идеи, мысли. Когда говоришь их людям они зачастую кивают и соглашаются. Svetlana пишет: Любые другие мероприятия должны организовываться с учетом концепции деятельности организации, нести смысловую нагрузку. Например велопробег, фотовыставка, другие выставки творчества детей с СД, организация встречи с ведущими специалистами в каких либо сферах связанных с развитием детей с СД, ознакомительные поездки - то, куда впоследствии смогут обратиться семьи (например иппотерапия, дельфинарий, развивающие центры, зимний сад, кукольный театр и т.д.) а вот отсюда кое- какие идеи я у вас подчерпну) Спасибо.

СветланаМ: sneg рада, что есть интерес к нашим делам на семинаре были педагоги из школы 8го вида: специальная коррекционная общеобразовательная школа - официальное название так что это не инклюзивное образоование если коротко, наши специалисты в основном высказывались как раз за сохранение специальных учебных заведений для детей с особыми потребностями (и конкретно для детей с СД), т.к. в обычных школах очень трудоемко и дорого подготовить материальную базу и специалистов для комфортного пребывания и обучения детей Пока что все наши дети пошли в спецшколы и довольны условиями обучения. я года два назад выкладывала отчет о своей экскурсии в школу 8го вида здесь на форуме. Можно поискать...

СветланаМ: sneg и я очень согласна со всем, что вы рассказываете о ситуации в общественной организации родителей! Очень многие сидят и ждут, пока их пригласят, им помогут, расскажут, куда пойти и что сделать... И критикуют тоже, да)))) Особенно организацию праздников, выбор и процесс раздачи подарков, отмечают недостатки, интересуются назначением собираемых взносов (100 рублей в квартал - ну очень большие деньги! ), а сами ничего не делают. Ни на кого я не в обиде, все люди разные и все занимаются только тем, что считают нужным для себя.

СветланаМ: Svetlana Не могу не сказать, какая миленькая у вас дочка! Чудесная аватарка! а по поводу общ.организаций - все верно вы видите и предлагаете, но это все планы, которые надо кому-то реализовывать А вот с этим и главная проблема: кто бы сделал хоть малую долю из огромной кучи всего того хорошего и нужного, что запланировано. И в реальности получается, что делом занимаются только те, "кому больше всех надо", т.е. "ненормальные мамашки детей-инвалидов" - ох, как не хочется скатиться до такого мнения окружающих и "своих же единопроблемных" родителей

sneg: Svetlana , ой, здорово все написали, я тоже очень согласна, что вот так бы все и было в идеале... Все же я думаю, Вам надо предложить свои инициативы Рук Общ. организации. какие-нибудь интернет-проекты хоть реализовывать из-за расстояния от Центра. ну, например, вы могли бы рассылки делать по предполагаем Планам. не вес же могут ходить на встречи, многим было бы интересно знать новости по теме... ой, кто бы это делал, цены бы не было. мы как-то встречались, обсуждали этот вопрос, одна мама согласилась сайт заполнять и рассылку делать... Согласилась при всех, а до дела так и не дошло: то ребенок заболел, то в отпуск уехали, то кв. поменяли-переезд, то интернет не работает, то еще что-то... Вобщем, это жизнь. Вот и получается, как Krokoko пишет: Планы обсуждаются, пути достижения обговариваются, а вот реализуешь сам лично. А вообще, вы все правильно пишите, таких бы мам побольше, как вы... Но всего столько МНОГО написали, что было бы хорошо сделать, я прям не знаю, как это вообще организовать возможно руководителю одному. Хорошо, если он заранее не один, изначально еще кто-то в чем-то помогает, ну даже хотя бы идеями "как лучше"... СветланаМ пишет: Очень многие сидят и ждут, пока их пригласят, им помогут, расскажут, куда пойти и что сделать... И критикуют тоже, да)))) Особенно организацию праздников, выбор и процесс раздачи подарков, отмечают недостатки Подарки - это вообще больная какая-то тема. У нас не так, у нас в Организации очень хорошие мамы, очень надежные, а я видела что в др. Общ. организациях за разборки вечно идут - мама дорогая... Прям из-за мешочка конфет - столько ругани! И я тоже очень против чаепитий и увеселительных мероприятий, кроме утренника на НГ. На этот праздник можно новые семьи пригласить, как правило на это мероприятие находят люди время и есть возможность собрать побольше семей одновременно в одном месте и поговорить, познакомиться. Многие знакомятся, начинают общаться друг с другом - это самое главное, я считаю.

sneg: СветланаМ пишет: sneg рада, что есть интерес к нашим делам Конечно есть. Я как начинаю читать в Интернете про инклюзив, так только и написано про Москву (само собой) и Питер. Еще как-то Карелия попадалась. А как в других городах, интересно же. СветланаМ пишет: если коротко, наши специалисты в основном высказывались как раз за сохранение специальных учебных заведений для детей с особыми потребностями (и конкретно для детей с СД), т.к. в обычных школах очень трудоемко и дорого подготовить материальную базу и специалистов для комфортного пребывания и обучения детей так понимаю, что даже и экспериментальной какой-то школы нет? У нас учиться один мальчик с СД в обычной школе. Конечно это НЕ инклюзия, но он посещает все уроки со своим классом, какие-то посильные примеры для него решает у доски (иногда вызывают), а потом еще и дома педагог приходит и отдельно с ним занимается, как на домашнем обучении. Пока он учиться в начальных классах, как дальше будет - не знаю.

sneg: СветланаМ пишет: я года два назад выкладывала отчет о своей экскурсии в школу 8го вида здесь на форуме. Можно поискать... в какой теме искать?

СветланаМ: sneg пишет: так понимаю, что даже и экспериментальной какой-то школы нет? Влада, если есть такая, то мы о ней не знаем) Возможно, что инклюзия есть для аутистов. Общественная организация Верас пробует это ввести. Дети с СД в обычных школах учатся в области, но это скорее от отсутствия коррекционных заведений рядом. Редкие наши дети идут в школу 7го вида. Таких знаю.

СветланаМ: sneg пишет: в какой теме искать? я уже и не помню, честно поискала быстренько, не нашла... там был рассказ с фото про ближайшую к нам школу (107 Ленинского района Нижнего Новгорода), как раз из которой были педагоги на недавней конференции В этой школе сейчас учатся двое детей с синдромом Дауна.

sneg: СветланаМ пишет: Дети с СД в обычных школах учатся в области, но это скорее от отсутствия коррекционных заведений рядом. такая же ситуация и у нас... М-да... грустно... У нас нет вообще школ 7-го вида. Весь 7-ой вид сидит в обычных школах под общую ругань учителей. Не знаю, у меня прям пессимизм по-этому поводу, из-за будущего обучения моей дочери, не знаю как учить ее буду и весь этот "образовательный маршрут" , такое ощущение, что ведет прямиком в темный лес - ничего не видно... СветланаМ пишет: к нам школу (107 Ленинского района Нижнего Новгорода), как раз из которой были педагоги на недавней конференции А как так получилось, что педагоги школы 8-го вида вели семинар об инклюзии? Ну практический опыт где брали? В учебниках? СветланаМ пишет: В этой школе сейчас учатся двое детей с синдромом Дауна. А почему так мало? Где остальные дети с СД этого района. Как я понимаю, город ваш огромный, сколько детей с Сд вообще учатся? мы тут Общественными Организациями+активные родители сплотились "в едином порыве" и продавили у губернатора новую школу 8-го вида. Прямо он так красиво сказал: "Школе быть!" и даже место показал, где быть и когда быть... Потом этот проект по школе попал в Обл. думу, а она, по слухам, признала его экономически невыгодным для области... Когда было бы это выгодно? Нет, конечно... официально отказа пока никто не видел, все по слухам "ОБС" только, но очень напрягает. У нас в Области есть интернат для глухих и слабослышащих, есть 8-ой вид, дети с опорными проблемами учатся на домашнем обучении или в обычных школах, если мамы в силах их туда "носить". Дети незрячие и с проблемами зрения учиться едут в соседний хабаровский край за счет средств Областного бюджета, т.е. им проплачивают, как я понимаю, только поездку на каникулы, а может быть и того нет, так весь год ребенок в интернате в чужом городе... Вот и хотели новую школу сделать, чтоб дети с УО и слабовидящие там обучались, в одном здании сделать, но с разными, разумеется программами. Но пока никак не двигается... Фу, противно все это... огромное государство и на детях экономит... так это в нашей "нефтеналивной области"... До чего же мерзко...

мама Леночки: А я хочу рассказать про нашу общ. деятельность в Волгограде. Посл наших протестных акций и привлечения внимания со стороны Москвы в лице ОНФ и Общест. палаты (40 мам детей-инвалидов объявили голодовку т.к. права нарушаются повсеместно). У нас в регионе создался общ. совет матерей детей инвалидов при Минсоц.защите куда вошли 15 мам (председатель совета мама) и 15 представителей исполнительной власти зам. министров, руководители уч.работающие с детьми-инвалидами. Подобный совет действует в Москве несколько лет. Полномочия данного совета не маленькие. Посмотрим как будет работать в реальности. Создавать общ. организацию, как здесь и пишут очень трудоемко много инертных родителей. В каждом городе уже существует несколько общ. организаций, фондов, которые регулярно получают гранды, как раз на проведении праздников и подарков. А вот продавливать на уровне министерств и правительств решения принятия законов- нужно именно группе и совсем не обязательно создавать юр. лицо.

СветланаМ: sneg пишет: А как так получилось, что педагоги школы 8-го вида вели семинар об инклюзии? Ну практический опыт где брали? так я ж и писала, что педагоги нам советовали в нынешней ситуации не стремиться в инклюзию, не готово еще к этому ничего

СветланаМ: мама Леночки пишет: Посл наших протестных акций и привлечения внимания со стороны Москвы в лице ОНФ и Общест. палаты (40 мам детей-инвалидов объявили голодовку Как у вас все экстремально! Хорошо, что хоть так дело сдвинулось. Успехов вашим начинаниям. мама Леночки пишет: несколько общ. организаций, фондов, которые регулярно получают гранды, как раз на проведении праздников и подарков. на самом деле, гранты не только на проведение праздников запрашивают)))))) У нас несколько лет уже за счет гранта проводятся и оплачиваются занятия с детьми с раннего возраста, пишем гранты на ремонт помещения, на приобретение оборудования, на проекты психологической помощи и многие другие цели. А так прямолинейно - на праздники и подарки - бессмысленно запрашивать, скорее всего, не дадут)) Обычно увеселения - это часть большого проекта со многими пунктами.

СветланаМ: sneg пишет: Где остальные дети с СД этого района. Как я понимаю, город ваш огромный, сколько детей с Сд вообще учатся? одного 15летнего мальчика родители учат дома, в школу не отдавали про других старших не знаю, не знакома из тех, кто в организации (чьи контакты есть у меня) все по возрасту пошли в школы 8го вида полную статистику мы не знаем, конечно кто бы нам ее предоставил еще?

мама Леночки: Светлана М, да с грандами так оно есть как Вы пишите, только парадокс, что выигрывают одни и те же организации, прикормленные региональной властью. И они защищать наших детей не будут, вот занятия сделать для нескольких детей, ТСР помочь купить, причем далеко не для всех детей, эти организации сами определяют кому помогать (да это собственно и понятно). Нужно чтобы по мимо общ. работало и государственное, а вот с этим сложно работать никто не хочет. Поэтому и методы экстримальные, т.к. слушать и слышать нас власть не хочет, закидывает тупой статистикой и отчетами, которые не показывают реалии жизненные.

sneg: мама Леночки пишет: Нужно чтобы по мимо общ. работало и государственное, а вот с этим сложно работать никто не хочет. Поэтому и методы экстримальные, т.к. слушать и слышать нас власть не хочет, закидывает тупой статистикой и отчетами, которые не показывают реалии жизненные. Я с Вами согласна. Власть пробить - очень трудно. У нас тоже есть "свои" родители детей-инвалидов в кругах власти, какие-то комитеты по делам инвалидов и при Губернаторе и при Министерствах... а вес равно, как-то все медленно движется, или движется не туда, или вообще ходит все по кругу... Не знаю отчего так... И вроде бы все согласны, все улыбаются, и все поддерживают... А все равно, удовлетворения нет. Все равно все не так... Не знаю... мама Леночки пишет: которые регулярно получают гранды, как раз на проведении праздников и подарков. СветланаМ пишет: на самом деле, гранты не только на проведение праздников запрашивают)))))) С Грантами и Праздниками... тут вообще все интересно, если вникнуть. В прошлом году проводила, знаю. С одной стороны на Праздники не дают, а с другой стороны все в праздники и упирается в итоге... Еще комитет родителей детей-инвалидов создали при партии ЕдРо, так там тоже предлагаются одни мероприятия... А вот эта идея мама Леночки пишет: У нас в регионе создался общ. совет матерей детей инвалидов при Минсоц.защите куда вошли 15 мам (председатель совета мама) и 15 представителей исполнительной власти зам. министров, руководители уч.работающие с детьми-инвалидами. Подобный совет действует в Москве несколько лет. Полномочия данного совета не маленькие. очень интересная идея, надо тоже ее реализовать попробовать на практике, сейчас озадачусь, как это продвинуть. Надеюсь у нас можно будет без голодовок обойтись. Есть у нас две мамы "близкие к Мин-ву защиты", но тоже решают свои вопросы, что естественно, все равно выгода и в этом есть для многих.

мама Леночки: sneg пишет: Я с Вами согласна. Власть пробить - очень трудно. У нас тоже есть "свои" родители детей-инвалидов в кругах власти, какие-то комитеты по делам инвалидов и при Губернаторе и при Министерствах... а вес равно, как-то все медленно движется, или движется не туда, или вообще ходит все по кругу... Не знаю отчего так... И вроде бы все согласны, все улыбаются, и все поддерживают... А все равно, удовлетворения нет. Все равно все не так... Не знаю... Полномочия комитетов и советов должны быть реальными, а не вертуальными. А вообще нам нужно так ставить работу, что во-первых не от кого не зависеть, а во-вторых прежде чем потратить 1 руб на образование, соцзащиту,медицину, региональная исполнительная власть должна спросить у этого совета Матерей детей инвалидов или др. любого, а не нарушим ли мы права детей-инвалидов, поступив вот так. Категория детей-инвалидов самая мало защищеная и уязвимая, наших детей и наши семьи дискриминируют во всем и всегда. И если многодетным нужно помочь, а дальше ребенок вырос и стал полноценным членом этого об-ва ( я сама из многодетной семьи), то детям инвалидам и семьям нужно помогать долго, а чаще пожизненно, потому что проблемы очень специфические. Одни общ. организации это не вытянут, должна быть система комплексной поддержки со стороны государства. И деньги сейчас идут в регионы и по программе Доступная среда и обеспечения ДОУ всех детей (только про инвалидов забыли) и т.д. Вопрос куда и на что эти средства тратят на местах.

Nadya 2010: Напишу наверное в этой теме.16 и 17 ноября наша организация ВБО Даун Синдром организовала тренинг.Проводил Кен Филлипс,американец,чемпион фандрейзинга.Обстановка была превосходная,такой позитивной и рабочей обстановки я не помню когда видела на каком-либо семинаре.Он такой умница,так все доступно говорил.Были председ.обществ.организаций,представители фондов,все те,кто заинтересован в том,чтобы орган.существовали и у них были деньги на счету.Как привлечь доноров,спонсоров,деньги-большие деньги в организацию.Настолько все интересно и доступно.Вот теперь у меня рабочий настрой,много энергии,знания,которые нужно осуществлять.Посмотрим,что скажут наши мамы,хотим их собрать на встречу.И переговорить со своим председ.орган.Что-то она мутит.Хочет денег,но я на шару работать не хочу.Хватит моего волонтерства за 5 лет.Толчемся на одном месте,а результата нет.Может откроем свою отдельную,новую организацию,команда небольшая,но есть.Главное чтобы у них было желание помочь своим детям и другим детям.И конечно надо трудиться.Без труда не выловишь рыбку из пруда. Хочется горы свернуть. Столько много людей рассказывали о своей работе,делились опытом,а Кен был просто чудесен.Такой проникновенный мужчина!Такой обоятельный!Все просто здорово!

СветланаМ: Nadya 2010 как здорово, что у вас такие тренинги проводятся! очень полезно

Nadya 2010: Наверное,в эту тему.В эту субботу и воскресенье в Киеве будет проходить семинар по музыке.Будут два педагога с детками и мамами рассказывать и показывать что наши дети успешно могут обучаться игре на муз.инстр.(игре на фортеп.,флейте,гитаре и т.д.).Не успела найти муз.пед.,который бы согласился заниматься с нашими детками.Вчера пыталась,но катастрофически не хватает времени.Как жаль...Можно было и самой поехать,но Женю не с кем оставить.Я занималась на фоно,но когда училась в пед.училище.Два года.Умею играть.А приглашают и тех,кто немного занимался.У дочки манюня,она не соглашается.Няня на 3 дня и дорого,и нет времени искать.А желание как всегда огромное.Как быть?С Женей хлопотно.В поезде спит отвратительно.Наверное,не получится поехать.Надо переезжать жить в Киев .Вот она -ЦЕЛЬ!А цели надо достигать!

НиКошка: Nadya 2010 Отличный настрой, удачи! Все получится! В Киев... А почему бы и нет, город дивный Там и организацию собирать новую и спонсоров искать проще.

Nadya 2010: Может быть,даже получится в Киев поехать .А сейчас -детский сад. Но это уже в другой теме.

sneg: Прошу помощи... Никак не могу понять вот что... Если по статистике рождается ребенок с СД 1 на 700 новорожденных, то наша Сахалинская область ну просто чудо-регион! Статистика сломана по всем параметрам! разговаривала с женщиной из Мин.здрава местного, хорошая женщина, доброжелательная. Она мне дала данные, что у них на учете стоит 40 детей с СД в возрасте о 0 до 14 лет. Это получается, что в среднем с 2000 по 2013 годы родилось всего 40 деток с СД. Тогда как вообще родов в этот период зарегестрировано в среднем примерно по 5-6 тысяч в год. если я очень-очень грубо прикину и возьму так примерно, что в год у нас в Области рождается 5,5 тысяч деток, это за 13 лет получается 71500 новорожденных по Области. В таком случае, согласно статистике у нас деток с СД должно быть ну пусть даже не 70 человек, пусть 60 человек в возрасте от 0 до 14 лет. тем не менее их всего 40 человек в семьях и плюс 3 человека в Интернате. Итого 43 маленьких человечка... Тогда получается, что или у нас просто чудо-регион, где дети с СД рождаются крайне редко! Или наш Мин.здрав теряет в своих подсчетах 20 детей с СД. Вопос? Где эти дети? Что упускаю? Потомучто меня уверяют, что у нас все хорошо, все дети в семьях и все на учете и всем оказывается своевременная помощь... А я тут шумиху подняла, чтоб в Роддомах мам деток с СД помогали принять "правильное" решение, а у нас вон что оказывается, все "в шоколаде"! Я что-то не понимаю вообще ничего... Помогите...

OlgaLD: sneg Слишком мало данных. Может, статистика у женщины ошибочная. Может, у части детей с СД инвалидность проходит пока не через психиатра, по сердцу, и они не учтены у них, или еще что-нибудь. Может быть, у вас развита пренатальная диагностика и поэтому меньше детей рождается, больше абортируют?

sneg: OlgaLD, да странно все... я спрошу у нее в понедельник, как так получается? Но это Мин.здрав, у нее именно по СД все дети с поликлиник учтены. т.е. если стоит в карте СД - то у нее эти данные есть. Просто еще, возможно, как я думаю, что, у части детей нет инвалидности. Тогда у нее получается статистика по инвалидам по СД. Тогда, возможно их и 40 человек. А остальные 20 - просто инвалидность не получали. Дело в этом, скорее всего... Прямо парадокс какой-то...

мама Леночки: sneg пишет: Прямо парадокс какой-то... Волшебная наука статистика, нам тоже говорят все хорошо на 100% все в ДОУ и школах, с кем не общаюсь не берут ни в школы ни в ДОУ все дома, а по отчетам ну просто все ок. Ждем результаты мониторинга, посмотрим что покажет. sneg, и еще где у вас кариотипирование проводят? Они могут тоже статистику вести и там она будет точнее, хотя бы просто цифры. Нам гл. врач обл. генетики так и сказала примерно подтверждаем анализом около 40 человек в год, дальше не наша проблема что с этим ребенком и семьей.

sneg: мама Леночки пишет: где у вас кариотипирование проводят? Проводят этот анализ у нас в Центре Генетики. С генетиком нашей я очень плотно общаюсь, она и поддержала нашу общественную организацию в начале, помогла нам всем координатами обменяться, все через нее началось, за что ей спасибо! ну у нее точно такие же данные, как и у Мин. здрав. Я думаю, что у нее Мин. здрав данные и берет. Все же надо разобраться будет, ну очень интересно: где дети с СД?

temi4ka: sneg пишет: их всего 40 человек в семьях и плюс 3 человека в Интернате Какие-то странные данные Очень мало детей в дд может, конечно, большинство детей в семьях, но не так, чтобы только 3 в дд. Иначе бы у вас там и никаких проблем не было. Может, дд не дают информацию по воспитанникам?

sneg: temi4ka пишет: только 3 в дд и вот мне тоже это странно!

samilana: Статистику Минздрав точно берет у генетиков (больше негде, они делают запросы) А вот "Где дети"- вопрос сложный. У нас после 4 лет дети отказнички попадают в детский дом. Т.Е "Доммалюткинские дети" у генетиков стоят на учете, а потом они детдомовские, и как уж их там проверяют (возят ли к генетикам как наших мам заставляют, или "услуги на дом" - не знаю) Но могу сказать что и у нас не все дети, думаю, учтены. К тому же лично знаю родителей, которые инвалидность не оформляли. А обо всех детях против их родителей узнать сложно. Это же разглашение.

sneg: samilana , но как-то же что-то можно узнать все равно... мне уже прям интересно очень-очень... Сегодня сон приснился, девочки, что 20 детей с СД стоят одни, без родителей, а мне их так жалко-жалко... Из головы не выходит этот вопрос: "где дети?" Позвонила сегодня женщине в Минздрав снова, обрисовала картину, которая получилась, что примерно 20 деток не хватат. Получила ответ: "Ой, они, наверное, все на материк уехали, у нас же миграция такая высокая!", - ну вот и все - нашлась "отмазка". Еще более подробнее поговорили, я ей сказала, ну пусть 5-7 детей уехало за эти 13 лет, ну пусть даже 10... то где еще 10 человек? Ну она снова пообещала еще раз обзвонить ДетДома, оказалось, что ДетДом, куда детей с отклонениями в развитии перевозят после 3-х лет она еще не дозвонилась, вот там еще сколько-то (сколько?) Но в целом, сказала, что никого пропустить не могли, т.е. все, кто родился с 2000- по 2013 года, все на учете. На что я ей ответила, что может тогда наш Регион гордиться своими достижениями, что у нас статистика рождаемости детей с СД намного ниже, не на 700 чел - 1 ребенок с СД, а примерно на 2500 новорожденных. И при этом от них ну совсем не отказываются, раз их увозят на Материк, значит они в семье! Короче... Что делать? Ума не приложу...

samilana: Дружочек! Это уже ненормальные сны. Так нельзя! Понимаю озабоченность, но всю себя со снами отдавать не стоит. А Минздравушка пусть поищет. Найдет еще человек 5-8.Но ведь ты о них никак не сможешь позаботиться. Если только начать громкую СМИ-политику "заберите своих детей в семьи" У меня вот есть еще история, когда своего сыночка забрали домой. 6 лет по "домикам" жил, но сейчас счастье малышу. А в "чужие" семьи наших деток не берут. Так что сны тебе надо позитивные. Скопытишься иначе от переживаний. Ты своим (в т.ч. другим семьям с детьми) еще ох как нужна! Обнимаю тебя!

Elena: Не знаю, в этой теме писать про благотворительные фонды или нет. И была ли такая информация уже. Фонд "Качество жизни". Можно зарегистрироваться на сайте и узнать информацию по интересующим вопросам - медицинским, юридическим. Фонд, насколько я поняла, сотрудничает с медицинскими и общественными организациями для повышения уровня жизни детей-инвалидов (возможно, в том числе). http://www.qualityoflife.ru/ru/about

Elena: Ещё по фонду: "Ещё по фонду: "Уважаемые родители! Из-за позднего начала проекта и появления новых услуг связанных с медицинским порталом (www.MedWeb.ru), через который будут осуществляться консультации специалистов ( невролога в частности), на базе портала мы создаем новую платформу для родителей. Для этого необходимо иметь ориентиры, а это ваши чаяния, на которых все это будет строиться. Я расскажу Вам о наших планах, а Вы скажите мне, что Вам интересно.И так: 1. Зайдите и посмотрите на наш сайт, пригласите своих друзей. Будем рады вашей регистрации!!! 2. Если есть желание, то кто-то из вас мог бы стать модератором нашей страницы. 3. Мы начинаем с неврологии, т.к. большинство детей , подопечных нашего Фонда, страдают заболеваниями нервной системы. Вы можете написать об интересующих Вас вопросах и на их базе, мы начнем формировать новые платформы. 5. Мы предполагаем, создать для Вас базу электронных историй болезни, которая будет доступна только Вам, но которая м.б. направлена для изучения и консультации врачам экспертам . 6. Т.к. Вы все, уже много знаете о заболеваниях своих детей, то возможно, у Вас есть круг специалистов, мнение которых Вам интересно и важно. На основании этого мы будем думать, как организовать лекционный или видеоматериал именно этих специалистов ( хотелось бы). 7. В мире появляется много различных методик обучения и адаптации, позволяющие человеку развивать навыки общения , жизни в мире и родители это люди, которые первыми оказываются на этом пути. От Вашей подготовленности зависит будущая жизнь в обществе ваших детей. Мы рассматриваем возможность проведения тренингов для родителей. 8. И все, что Вы считаете нужным и важным!!! Напоминаю родителям – мы оказываем помощь в трудоустройстве!!!!!""

turist: Свободный час для мамы фотовыставка о нём фото с выставки

мама Леночки: turist пишет: turist пишет: Свободный час для мамы Марина, а вы лично занимались организацией этой программы "Свободный час для мамы"? Почему спрашиваю, мы хотели что-то подобное сделать "Передышка", уперлось все в законодательство и ответственность человека, осуществляющего присмотр за ребенком. Интересен ваш опыт именно в плане организации этой программы.

turist: Занималась лично Юля Дудина. Совместно с волонтерами из педакадемии, которые учатся на дефектологов. Я участвовала только в обсуждениях проекта, не больше. В личку могу дать электронный адрес, но Юли сейчас нет в городе.

мама Леночки: turist пишет: В личку могу дать электронный адрес, но Юли сейчас нет в городе. Да, если, можно. Спасибо.

turist: Фотографии с нашего праздника 1 июня в Барнауле 1 июня 2014 А это творческая мастерская. Студенты из Академии Культуры организовали.

света: turist как замечательно! Классный праздник получился!

Elena: turist Марина, грандиозный праздник получился! Варя самая красивая! Удивило, сколько у вас китайцев (ушу) и куртки!!

turist: Elena пишет: Удивило, сколько у вас китайцев У них международные соревнования по Кунг-фу в Барнауле. Когда им предложили дать мастер-класс на празднике детей с СД, они охотно согласились, хотя это, как мне сказали, титулованные мастера высшего класса. Наташа Клименко писала, что у них дети с СД почитаются как благославение божие, думаю, что в этом и причина, что пришли. Elena пишет: Варя самая красивая! Ну нет, Настя, Сашка, Дашка, Юлька, Ксюха ни капельки не уступают. Правда-правда! Elena пишет: и куртки!! У нас дубак. Мы и сегодня в куртках, а на работе в кабинете я просто замёрзла. Не помню такого холода в начале лета... Праздник изначально планировался на открытом стадионе, но из-за холода и бесконечного дождя программу пришлось свернуть до минимума и перенести в крытый стадион. Но холодно там было всё равно, только что сухо.

Elena: Марина, приезжайте к нам греться! ) Правда, мероприятия отгремели, так, без фанфар. Всё равно я каждый раз радуюсь, когда вижу на фото умненькое лицо Вари, багаж знаний не спрячешь, лицо озаряет, это видно) И бантик запоминающийся! Китайским спортсменам респект. Мы на ушу ходим бесплатно, наверное, философия предполагает помощь ближнему, карму исправляет, я в китайской философии ни бум-бум.

turist: Вчера наши праздник в Барнауле провели Фотографии попозже добавлю туда. Я не поехала, у нас в четверг два занятия с логопедами и бассейн, жалко было пропускать.

turist: Фотографии добавила, и по ссылке можно посмотреть фотоальбом. click here

света: turist Такие фотки классные, позитивные!!!

Хельга: turist Здорово, что такие мероприятия проводятся!!!

turist: Хельга пишет: Здорово, что такие мероприятия проводятся!!! Оля, честное слово, само оно не проводится. Наши девчонки в Барнауле стараются. Юля, Наташа, Ольга... Фотографии, кстати, Алёны Бацуновой.

СветланаМ: turist пишет: честное слово, само оно не проводится. Наши девчонки в Барнауле стараются. Отличный праздник, организаторы - молодцы! Так много участников! Всех заняли по способностям, мам и детей порадовали!

turist: СветланаМ

СветланаМ: Друзья, нужна ваша поддержка! Здесь можно проголосовать за нашу страницу в контакте. Внизу справа Инновационный центр "Сияние". Благодарим за помощь! http://man-tissa.wix.com/ilikeyou Отметьте от одной до пяти звездочек рядом с группами, которые вам нравятся. Группы, набравшие наибольшее число звездочек будут признаны победителями. Критерии выбора лучшей группы: оформление число участников вовлеченность аудитории (количество лайков, комментариев, перепостов) регулярность обновления страницы уникальность и «интересность» контента соотношение внешнего и собственного контента организации этичность во взаимодействии с участниками нестандартные и инновационные подходы к привлечению и удержанию интереса аудитории Приглашайте своих друзей активно участвовать в голосовании!

OlgaLD: СветланаМ Я вчера уже пробовала заходить (неоднократно), но у меня не отображается, где именно голосовать, какой-то сбой.

trini: У меня получилось. там выбираешь количество звездочек мышкой и кликаешь

Хельга: +1

СветланаМ: OlgaLD сегодня все работает кроме мобильной версии(с телефона)

СветланаМ: trini Хельга спасибо

OlgaLD: СветланаМ пишет: сегодня все работает кроме мобильной версии(с телефона) Я вижу информацию о фондах, а вместо формы для голосования - We're sorry, this content cannot be displayed. Please try again later. Сегодня точно так же, как вчера. Я не с телефона.

Хельга: Странное дело. Вчера, когда голосовала, мой лайк был 16. Сегодня проголосовала, стал 12

СветланаМ: OlgaLD Хельга да, многие знакомые жаловались на проблемы с загрузкой сайта и голосованием(( Ждем результатов!

Krokoko: Можно и мы поделимсчя новостями. Мы пока в рамках семейного клуба так и существуем, но вот наш сайт http://solnmir.ru/ А вот новая история про семью из Ижевска) Федор А это про Амира 1 год 2 месяца. Читать учатся по Глену Доману с 1 мес. http://vk.com/solnmir?w=wall-58399260_260%2Fall

turist: Прошел наш, ставший уже традиционным заезд в рц "Журавлики". Немного фотографий здесь: http://sunkrug.su/index.php/nashi-dela/194-zhuravliki-2015 И здесь: click here

Хельга: turist Сколько классных фоток!

turist: Наше 1 июня click herehttp://sunkrug.su/index.php/fotoalbomy/197-den-zashchity-detej

turist: Летняя школа НКО Я там была Я

света: turist

turist: света Очень горжусь, что я там была. Теперь бы еще планов громадьё в жизнь претворить...

Swetlaia: Модераторы, перенесите, если не в ту тему. ГДЕ НАЙТИ ТРЕНЕРА ДЛЯ ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА? контакты тренеров и секций, где занимаются с ребятишками с синдромом Дауна, аутическими расстройствами, ДЦП, слабовидящими

Swetlaia: Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (МГАРДИ) при поддержке Правительства города Москвы приглашает родителей и представителей профильных некоммерческих организаций принять участие в Первом съезде московских семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, посвящённом проблемам взаимодействия с органами исполнительной и законодательной власти, выстраиванию конструктивного диалога между родительской общественностью и властями города Москвы. К участию в работе Съезда приглашены родители детей-инвалидов и инвалидов с детства, представители ведущих НКО Москвы и России, родительские общественные Советы, представители органов исполнительной и законодательной власти города Москвы, Министр Правительства Москвы, руководитель Департамента социальной защиты населения города Москвы В.А. Петросян, руководитель Департамента образования города Москвы И.И. Калина, руководитель Департамента здравоохранения города Москвы А.И.Хрипун, руководитель Департамента культуры города Москвы А.В.Кибовский, Уполномоченный по правам человека в городе Москве Т.А.Потяева, Уполномоченный по правам ребёнка в городе Москве Е.А.Бунимович, депутаты Московской городской думы А.М.Антонцев, Т.Т.Батышева, А.И.Молев, члены Общественной палаты города Москвы О.А.Бессолова, А.Ю.Фролов. Проведение Съезда МГАРДИ планируется в 7 октября 2015 года, в ДК ЗИЛ О времени и месте проведения Съезда будет сообщено дополнительно. Регистрация на Съезд МГАРДИ откроется 01 сентября 2015 года на официальном сайте МГАРДИ http://sovet-roditeley.ru Электронная почта МГАРДИ: mos.as.di@mail.ru Телефон: +7 915 049 92 06

Natali_09: Девочки не знаю куда кинуть. Результат встречи АРДИП (может кому надо по подмосковью) 27 июня по инициативе АРДИП в Министерстве социального развития Московской области состоялся круглый стол с представителями ведомств ПФР, Здравоохранения, ФСС и Министерства образования МО. Круглый стол был посвящен наиболее часто поступающим в АРДИП обращениям родителей: санаторно-курортное лечение, номинальные счета, обеспечение ТСР. Модератором была круглый стол сама министр социального развития - Ирина Клавдиевна Фаевская, которая подробнейшим образом ответила на все задаваемые вопросы. Руководители муниципальных общественных организаций, входящих в Ассоциацию родителей детей-инвалидов Подмосковья озвучивали острые и актуальные вопросы своих подопечных из Ногинска и Сергиев Посада, Подольска и Балашихи, Ивантеевки и Раменского, Бронниц и Наро-фоминска, Коломны и Звенигорода, Жуковкого и Домодедово, Одинцово и Железнодорожного, Серпухова и Пушкино. Мы получили ответ на самые часто задаваемы вопросы: Каков алгоритм получения путёвок на санаторно- курортное лечение для ребенка- инвалида и как отслеживается очередь на их получение в Московской области? Ответ: Итак, изначально необходимо собрать пакет документов и подать их в "едином" окне, т.е. МФЦ!!! Далее пакет документов передается в тер. Управление СЗН и в течении 10 дней Вам присваивается порядковый номер в очереди(талончик), который можно отследить на сайте и на инфо стенде территориального управления СЗН. ВОПРОС: Как рассчитывается сумма компенсации за самостоятельно приобретенные путевки на ребенка-инвалида и сопровождающего его лицо? ОТВЕТ: Согласно постановлению 269/8 Правительства МО «о мерах по организации отдыха и оздоровления детей в Московской области» размер компенсации стоимости путевок для детей в ТЖС осуществляется и напрямую зависит от среднедушевого дохода семьи. Суммы варьируются от 9272 рублей на человека за 21 день до 28686 рублей. ВОПРОС: Как осуществляется проезд к месту лечения и обратно, учитывая нововведения 2017 года? ОТВЕТ: По предварительным данным здесь родителю предоставляется право выбора: это может быть как и ж/д сообщение, так и Авиаперелет до Республики Крым. Главное, что возмещению подлежат посадочные талоны только ЭКОНОМ-касса (документ еще на согласовании). ВОПРОС: Каков алгоритм получения оздоровительной путевки на ребенка от Министерства здравоохранения Московской области? ОТВЕТ: На оздоровительное лечение или долечивание изначально направляет участковый педиатр по показаниям. С перечнем оздоровительных учреждений и пакетом документов можно ознакомиться в отделении Детской Поликлиники. Туда же сдается весь пакет документов для получение путевки. К ПФР звучал все тот же вопрос: Обязательно ли открытие номинального счета для зачисления на него пенсии ребенка? ОТВЕТ: На данный момент для тех семей, которые открывают счет впервые, эта процедура обязательна. А для тех семей, которые имеют счет не первый год носит рекомендательный характер. ВОПРОС К ФСС: Какова сумма компенсации за самостоятельно приобретенную ортопедическую обувь в 2017 году? ОТВЕТ: На данный момент сумма компенсаций не изменилась. ВОПРОС: Когда будут погашены долги ФСС хотя бы за 2016 год? ОТВЕТ: Оплата компенсаций за самостоятельно приобретенные ТСР производиться по заявлению. На данный момент долги ФСС за ТСР перед родителями детей-инвалидов выплачены согласно обращениям по декабрь 2016. В ближайшие дни начнутся выплаты за 2017 год. Подводя итоги встречи можно сказать так: всегда есть как положительные , так и отрицательные стороны решения вопроса. Однозначно все представители ведомств и общественности настроены на совместную продуктивную работу на улучшение качества жизни детей-инвалидов…бедем стремиться найти «золотую середину».



полная версия страницы