Форум » Дауненок и Общество » Общественные организации, успехи и трудные вопросы » Ответить
Общественные организации, успехи и трудные вопросы
OlgaLD: Общественные организации, успехи и трудные вопросы
мама Леночки: Светлана М, да с грандами так оно есть как Вы пишите, только парадокс, что выигрывают одни и те же организации, прикормленные региональной властью. И они защищать наших детей не будут, вот занятия сделать для нескольких детей, ТСР помочь купить, причем далеко не для всех детей, эти организации сами определяют кому помогать (да это собственно и понятно). Нужно чтобы по мимо общ. работало и государственное, а вот с этим сложно работать никто не хочет. Поэтому и методы экстримальные, т.к. слушать и слышать нас власть не хочет, закидывает тупой статистикой и отчетами, которые не показывают реалии жизненные.
sneg: мама Леночки пишет: Нужно чтобы по мимо общ. работало и государственное, а вот с этим сложно работать никто не хочет. Поэтому и методы экстримальные, т.к. слушать и слышать нас власть не хочет, закидывает тупой статистикой и отчетами, которые не показывают реалии жизненные. Я с Вами согласна. Власть пробить - очень трудно. У нас тоже есть "свои" родители детей-инвалидов в кругах власти, какие-то комитеты по делам инвалидов и при Губернаторе и при Министерствах... а вес равно, как-то все медленно движется, или движется не туда, или вообще ходит все по кругу... Не знаю отчего так... И вроде бы все согласны, все улыбаются, и все поддерживают... А все равно, удовлетворения нет. Все равно все не так... Не знаю... мама Леночки пишет: которые регулярно получают гранды, как раз на проведении праздников и подарков. СветланаМ пишет: на самом деле, гранты не только на проведение праздников запрашивают)))))) С Грантами и Праздниками... тут вообще все интересно, если вникнуть. В прошлом году проводила, знаю. С одной стороны на Праздники не дают, а с другой стороны все в праздники и упирается в итоге... Еще комитет родителей детей-инвалидов создали при партии ЕдРо, так там тоже предлагаются одни мероприятия... А вот эта идея мама Леночки пишет: У нас в регионе создался общ. совет матерей детей инвалидов при Минсоц.защите куда вошли 15 мам (председатель совета мама) и 15 представителей исполнительной власти зам. министров, руководители уч.работающие с детьми-инвалидами. Подобный совет действует в Москве несколько лет. Полномочия данного совета не маленькие. очень интересная идея, надо тоже ее реализовать попробовать на практике, сейчас озадачусь, как это продвинуть. Надеюсь у нас можно будет без голодовок обойтись. Есть у нас две мамы "близкие к Мин-ву защиты", но тоже решают свои вопросы, что естественно, все равно выгода и в этом есть для многих.
мама Леночки: sneg пишет: Я с Вами согласна. Власть пробить - очень трудно. У нас тоже есть "свои" родители детей-инвалидов в кругах власти, какие-то комитеты по делам инвалидов и при Губернаторе и при Министерствах... а вес равно, как-то все медленно движется, или движется не туда, или вообще ходит все по кругу... Не знаю отчего так... И вроде бы все согласны, все улыбаются, и все поддерживают... А все равно, удовлетворения нет. Все равно все не так... Не знаю... Полномочия комитетов и советов должны быть реальными, а не вертуальными. А вообще нам нужно так ставить работу, что во-первых не от кого не зависеть, а во-вторых прежде чем потратить 1 руб на образование, соцзащиту,медицину, региональная исполнительная власть должна спросить у этого совета Матерей детей инвалидов или др. любого, а не нарушим ли мы права детей-инвалидов, поступив вот так. Категория детей-инвалидов самая мало защищеная и уязвимая, наших детей и наши семьи дискриминируют во всем и всегда. И если многодетным нужно помочь, а дальше ребенок вырос и стал полноценным членом этого об-ва ( я сама из многодетной семьи), то детям инвалидам и семьям нужно помогать долго, а чаще пожизненно, потому что проблемы очень специфические. Одни общ. организации это не вытянут, должна быть система комплексной поддержки со стороны государства. И деньги сейчас идут в регионы и по программе Доступная среда и обеспечения ДОУ всех детей (только про инвалидов забыли) и т.д. Вопрос куда и на что эти средства тратят на местах.
Nadya 2010: Напишу наверное в этой теме.16 и 17 ноября наша организация ВБО Даун Синдром организовала тренинг.Проводил Кен Филлипс,американец,чемпион фандрейзинга.Обстановка была превосходная,такой позитивной и рабочей обстановки я не помню когда видела на каком-либо семинаре.Он такой умница,так все доступно говорил.Были председ.обществ.организаций,представители фондов,все те,кто заинтересован в том,чтобы орган.существовали и у них были деньги на счету.Как привлечь доноров,спонсоров,деньги-большие деньги в организацию.Настолько все интересно и доступно.Вот теперь у меня рабочий настрой,много энергии,знания,которые нужно осуществлять.Посмотрим,что скажут наши мамы,хотим их собрать на встречу.И переговорить со своим председ.орган.Что-то она мутит.Хочет денег,но я на шару работать не хочу.Хватит моего волонтерства за 5 лет.Толчемся на одном месте,а результата нет.Может откроем свою отдельную,новую организацию,команда небольшая,но есть.Главное чтобы у них было желание помочь своим детям и другим детям.И конечно надо трудиться.Без труда не выловишь рыбку из пруда. Хочется горы свернуть. Столько много людей рассказывали о своей работе,делились опытом,а Кен был просто чудесен.Такой проникновенный мужчина!Такой обоятельный!Все просто здорово!
СветланаМ: Nadya 2010 как здорово, что у вас такие тренинги проводятся! очень полезно
Nadya 2010: Наверное,в эту тему.В эту субботу и воскресенье в Киеве будет проходить семинар по музыке.Будут два педагога с детками и мамами рассказывать и показывать что наши дети успешно могут обучаться игре на муз.инстр.(игре на фортеп.,флейте,гитаре и т.д.).Не успела найти муз.пед.,который бы согласился заниматься с нашими детками.Вчера пыталась,но катастрофически не хватает времени.Как жаль...Можно было и самой поехать,но Женю не с кем оставить.Я занималась на фоно,но когда училась в пед.училище.Два года.Умею играть.А приглашают и тех,кто немного занимался.У дочки манюня,она не соглашается.Няня на 3 дня и дорого,и нет времени искать.А желание как всегда огромное.Как быть?С Женей хлопотно.В поезде спит отвратительно.Наверное,не получится поехать.Надо переезжать жить в Киев .Вот она -ЦЕЛЬ!А цели надо достигать!
НиКошка: Nadya 2010 Отличный настрой, удачи! Все получится! В Киев... А почему бы и нет, город дивный Там и организацию собирать новую и спонсоров искать проще.
Nadya 2010: Может быть,даже получится в Киев поехать .А сейчас -детский сад. Но это уже в другой теме.
sneg: Прошу помощи... Никак не могу понять вот что... Если по статистике рождается ребенок с СД 1 на 700 новорожденных, то наша Сахалинская область ну просто чудо-регион! Статистика сломана по всем параметрам! разговаривала с женщиной из Мин.здрава местного, хорошая женщина, доброжелательная. Она мне дала данные, что у них на учете стоит 40 детей с СД в возрасте о 0 до 14 лет. Это получается, что в среднем с 2000 по 2013 годы родилось всего 40 деток с СД. Тогда как вообще родов в этот период зарегестрировано в среднем примерно по 5-6 тысяч в год. если я очень-очень грубо прикину и возьму так примерно, что в год у нас в Области рождается 5,5 тысяч деток, это за 13 лет получается 71500 новорожденных по Области. В таком случае, согласно статистике у нас деток с СД должно быть ну пусть даже не 70 человек, пусть 60 человек в возрасте от 0 до 14 лет. тем не менее их всего 40 человек в семьях и плюс 3 человека в Интернате. Итого 43 маленьких человечка... Тогда получается, что или у нас просто чудо-регион, где дети с СД рождаются крайне редко! Или наш Мин.здрав теряет в своих подсчетах 20 детей с СД. Вопос? Где эти дети? Что упускаю? Потомучто меня уверяют, что у нас все хорошо, все дети в семьях и все на учете и всем оказывается своевременная помощь... А я тут шумиху подняла, чтоб в Роддомах мам деток с СД помогали принять "правильное" решение, а у нас вон что оказывается, все "в шоколаде"! Я что-то не понимаю вообще ничего... Помогите...
OlgaLD: sneg Слишком мало данных. Может, статистика у женщины ошибочная. Может, у части детей с СД инвалидность проходит пока не через психиатра, по сердцу, и они не учтены у них, или еще что-нибудь. Может быть, у вас развита пренатальная диагностика и поэтому меньше детей рождается, больше абортируют?
sneg: OlgaLD, да странно все... я спрошу у нее в понедельник, как так получается? Но это Мин.здрав, у нее именно по СД все дети с поликлиник учтены. т.е. если стоит в карте СД - то у нее эти данные есть. Просто еще, возможно, как я думаю, что, у части детей нет инвалидности. Тогда у нее получается статистика по инвалидам по СД. Тогда, возможно их и 40 человек. А остальные 20 - просто инвалидность не получали. Дело в этом, скорее всего... Прямо парадокс какой-то...
мама Леночки: sneg пишет: Прямо парадокс какой-то... Волшебная наука статистика, нам тоже говорят все хорошо на 100% все в ДОУ и школах, с кем не общаюсь не берут ни в школы ни в ДОУ все дома, а по отчетам ну просто все ок. Ждем результаты мониторинга, посмотрим что покажет. sneg, и еще где у вас кариотипирование проводят? Они могут тоже статистику вести и там она будет точнее, хотя бы просто цифры. Нам гл. врач обл. генетики так и сказала примерно подтверждаем анализом около 40 человек в год, дальше не наша проблема что с этим ребенком и семьей.
sneg: мама Леночки пишет: где у вас кариотипирование проводят? Проводят этот анализ у нас в Центре Генетики. С генетиком нашей я очень плотно общаюсь, она и поддержала нашу общественную организацию в начале, помогла нам всем координатами обменяться, все через нее началось, за что ей спасибо! ну у нее точно такие же данные, как и у Мин. здрав. Я думаю, что у нее Мин. здрав данные и берет. Все же надо разобраться будет, ну очень интересно: где дети с СД?
temi4ka: sneg пишет: их всего 40 человек в семьях и плюс 3 человека в Интернате Какие-то странные данные Очень мало детей в дд может, конечно, большинство детей в семьях, но не так, чтобы только 3 в дд. Иначе бы у вас там и никаких проблем не было. Может, дд не дают информацию по воспитанникам?
sneg: temi4ka пишет: только 3 в дд и вот мне тоже это странно!
samilana: Статистику Минздрав точно берет у генетиков (больше негде, они делают запросы) А вот "Где дети"- вопрос сложный. У нас после 4 лет дети отказнички попадают в детский дом. Т.Е "Доммалюткинские дети" у генетиков стоят на учете, а потом они детдомовские, и как уж их там проверяют (возят ли к генетикам как наших мам заставляют, или "услуги на дом" - не знаю) Но могу сказать что и у нас не все дети, думаю, учтены. К тому же лично знаю родителей, которые инвалидность не оформляли. А обо всех детях против их родителей узнать сложно. Это же разглашение.
sneg: samilana , но как-то же что-то можно узнать все равно... мне уже прям интересно очень-очень... Сегодня сон приснился, девочки, что 20 детей с СД стоят одни, без родителей, а мне их так жалко-жалко... Из головы не выходит этот вопрос: "где дети?" Позвонила сегодня женщине в Минздрав снова, обрисовала картину, которая получилась, что примерно 20 деток не хватат. Получила ответ: "Ой, они, наверное, все на материк уехали, у нас же миграция такая высокая!", - ну вот и все - нашлась "отмазка". Еще более подробнее поговорили, я ей сказала, ну пусть 5-7 детей уехало за эти 13 лет, ну пусть даже 10... то где еще 10 человек? Ну она снова пообещала еще раз обзвонить ДетДома, оказалось, что ДетДом, куда детей с отклонениями в развитии перевозят после 3-х лет она еще не дозвонилась, вот там еще сколько-то (сколько?) Но в целом, сказала, что никого пропустить не могли, т.е. все, кто родился с 2000- по 2013 года, все на учете. На что я ей ответила, что может тогда наш Регион гордиться своими достижениями, что у нас статистика рождаемости детей с СД намного ниже, не на 700 чел - 1 ребенок с СД, а примерно на 2500 новорожденных. И при этом от них ну совсем не отказываются, раз их увозят на Материк, значит они в семье! Короче... Что делать? Ума не приложу...
samilana: Дружочек! Это уже ненормальные сны. Так нельзя! Понимаю озабоченность, но всю себя со снами отдавать не стоит. А Минздравушка пусть поищет. Найдет еще человек 5-8.Но ведь ты о них никак не сможешь позаботиться. Если только начать громкую СМИ-политику "заберите своих детей в семьи" У меня вот есть еще история, когда своего сыночка забрали домой. 6 лет по "домикам" жил, но сейчас счастье малышу. А в "чужие" семьи наших деток не берут. Так что сны тебе надо позитивные. Скопытишься иначе от переживаний. Ты своим (в т.ч. другим семьям с детьми) еще ох как нужна! Обнимаю тебя!
Elena: Не знаю, в этой теме писать про благотворительные фонды или нет. И была ли такая информация уже. Фонд "Качество жизни". Можно зарегистрироваться на сайте и узнать информацию по интересующим вопросам - медицинским, юридическим. Фонд, насколько я поняла, сотрудничает с медицинскими и общественными организациями для повышения уровня жизни детей-инвалидов (возможно, в том числе). http://www.qualityoflife.ru/ru/about
Elena: Ещё по фонду: "Ещё по фонду: "Уважаемые родители! Из-за позднего начала проекта и появления новых услуг связанных с медицинским порталом (www.MedWeb.ru), через который будут осуществляться консультации специалистов ( невролога в частности), на базе портала мы создаем новую платформу для родителей. Для этого необходимо иметь ориентиры, а это ваши чаяния, на которых все это будет строиться. Я расскажу Вам о наших планах, а Вы скажите мне, что Вам интересно.И так: 1. Зайдите и посмотрите на наш сайт, пригласите своих друзей. Будем рады вашей регистрации!!! 2. Если есть желание, то кто-то из вас мог бы стать модератором нашей страницы. 3. Мы начинаем с неврологии, т.к. большинство детей , подопечных нашего Фонда, страдают заболеваниями нервной системы. Вы можете написать об интересующих Вас вопросах и на их базе, мы начнем формировать новые платформы. 5. Мы предполагаем, создать для Вас базу электронных историй болезни, которая будет доступна только Вам, но которая м.б. направлена для изучения и консультации врачам экспертам . 6. Т.к. Вы все, уже много знаете о заболеваниях своих детей, то возможно, у Вас есть круг специалистов, мнение которых Вам интересно и важно. На основании этого мы будем думать, как организовать лекционный или видеоматериал именно этих специалистов ( хотелось бы). 7. В мире появляется много различных методик обучения и адаптации, позволяющие человеку развивать навыки общения , жизни в мире и родители это люди, которые первыми оказываются на этом пути. От Вашей подготовленности зависит будущая жизнь в обществе ваших детей. Мы рассматриваем возможность проведения тренингов для родителей. 8. И все, что Вы считаете нужным и важным!!! Напоминаю родителям – мы оказываем помощь в трудоустройстве!!!!!""
turist: Свободный час для мамы фотовыставка о нём фото с выставки
мама Леночки: turist пишет: turist пишет: Свободный час для мамы Марина, а вы лично занимались организацией этой программы "Свободный час для мамы"? Почему спрашиваю, мы хотели что-то подобное сделать "Передышка", уперлось все в законодательство и ответственность человека, осуществляющего присмотр за ребенком. Интересен ваш опыт именно в плане организации этой программы.
turist: Занималась лично Юля Дудина. Совместно с волонтерами из педакадемии, которые учатся на дефектологов. Я участвовала только в обсуждениях проекта, не больше. В личку могу дать электронный адрес, но Юли сейчас нет в городе.
мама Леночки: turist пишет: В личку могу дать электронный адрес, но Юли сейчас нет в городе. Да, если, можно. Спасибо.
turist: Фотографии с нашего праздника 1 июня в Барнауле 1 июня 2014 А это творческая мастерская. Студенты из Академии Культуры организовали.
света: turist как замечательно! Классный праздник получился!
Elena: turist Марина, грандиозный праздник получился! Варя самая красивая! Удивило, сколько у вас китайцев (ушу) и куртки!!
turist: Elena пишет: Удивило, сколько у вас китайцев У них международные соревнования по Кунг-фу в Барнауле. Когда им предложили дать мастер-класс на празднике детей с СД, они охотно согласились, хотя это, как мне сказали, титулованные мастера высшего класса. Наташа Клименко писала, что у них дети с СД почитаются как благославение божие, думаю, что в этом и причина, что пришли. Elena пишет: Варя самая красивая! Ну нет, Настя, Сашка, Дашка, Юлька, Ксюха ни капельки не уступают. Правда-правда! Elena пишет: и куртки!! У нас дубак. Мы и сегодня в куртках, а на работе в кабинете я просто замёрзла. Не помню такого холода в начале лета... Праздник изначально планировался на открытом стадионе, но из-за холода и бесконечного дождя программу пришлось свернуть до минимума и перенести в крытый стадион. Но холодно там было всё равно, только что сухо.
Elena: Марина, приезжайте к нам греться! ) Правда, мероприятия отгремели, так, без фанфар. Всё равно я каждый раз радуюсь, когда вижу на фото умненькое лицо Вари, багаж знаний не спрячешь, лицо озаряет, это видно) И бантик запоминающийся! Китайским спортсменам респект. Мы на ушу ходим бесплатно, наверное, философия предполагает помощь ближнему, карму исправляет, я в китайской философии ни бум-бум.
turist: Вчера наши праздник в Барнауле провели Фотографии попозже добавлю туда. Я не поехала, у нас в четверг два занятия с логопедами и бассейн, жалко было пропускать.
turist: Фотографии добавила, и по ссылке можно посмотреть фотоальбом. click here
света: turist Такие фотки классные, позитивные!!!
Хельга: turist Здорово, что такие мероприятия проводятся!!!
turist: Хельга пишет: Здорово, что такие мероприятия проводятся!!! Оля, честное слово, само оно не проводится. Наши девчонки в Барнауле стараются. Юля, Наташа, Ольга... Фотографии, кстати, Алёны Бацуновой.
СветланаМ: turist пишет: честное слово, само оно не проводится. Наши девчонки в Барнауле стараются. Отличный праздник, организаторы - молодцы! Так много участников! Всех заняли по способностям, мам и детей порадовали!
turist: СветланаМ
СветланаМ: Друзья, нужна ваша поддержка! Здесь можно проголосовать за нашу страницу в контакте. Внизу справа Инновационный центр "Сияние". Благодарим за помощь! http://man-tissa.wix.com/ilikeyou Отметьте от одной до пяти звездочек рядом с группами, которые вам нравятся. Группы, набравшие наибольшее число звездочек будут признаны победителями. Критерии выбора лучшей группы: оформление число участников вовлеченность аудитории (количество лайков, комментариев, перепостов) регулярность обновления страницы уникальность и «интересность» контента соотношение внешнего и собственного контента организации этичность во взаимодействии с участниками нестандартные и инновационные подходы к привлечению и удержанию интереса аудитории Приглашайте своих друзей активно участвовать в голосовании!
OlgaLD: СветланаМ Я вчера уже пробовала заходить (неоднократно), но у меня не отображается, где именно голосовать, какой-то сбой.
trini: У меня получилось. там выбираешь количество звездочек мышкой и кликаешь
Хельга: +1
полная версия страницы