Форум » Дауненок и Общество » Общественные организации, успехи и трудные вопросы » Ответить
Общественные организации, успехи и трудные вопросы
OlgaLD: Общественные организации, успехи и трудные вопросы
Бабушка: samilana пишет: Таких песен с фанфарами и придыханием у меня много. А можно немного "песен" мне в личку.... Моя дочь занялась в нашей общественной организации детей-инвалидов "Золотой дождь" детьми с СД, в перспективе в этом году в Свердловске будет учится на курсах логопедов, т.к. пед.образование у нее уже есть. Сейчас ищет спонсоров на велопробег 28 августа, чтобы организовать кабинет для занятий с детьми с СД. Вот где-то так. К сожалению она почему-то не хочет на нашем форуме участвовать, да и некогда...
СветланаМ: Бабушка пишет: можно немного "песен" мне в личку.... и мне тоже, пожалуйста
sneg: Простите, захожу редко. Стала уставать от всего, что касается СД. Просто так, хочется обычной жизни, если честно. samilana пишет: Я не знаю, почему ДСА говорят, что выезжают по приглашению Администраций области. (еще бы нашего Президента Башкортостана попросили - бред вообще-то), может что не так поняла... Конкретно мне было так написано в письме по электронной почте, когда я начинала с ними списываться. Может это зависит не от формата встречи, а от кол-ва родителей? У нас область маленькая и семей, которые растят детей с Сд не так уж и много, по списку у меня всего 35, но "желают общаться" итого меньше, как обычно. Может быть по-этому ДСА к нашим родителям отдельно приезжать смысла не видит, я не спрашивала, а сразу заморочилась на Администрацию. Дело сдвинулось, сейчас есть решение провести Круглый стол на местном уровне, как описала Людмила "бла-бла-бла и чтение по бумажкам". Может быть результат и не большой, но он есть. Пусть хотя бы услышат о наших проблемах. Пока я общалась с Администрацией и мозолила им глаза они хоть задались вопросом: а сколько у нас в области детей с СД? Поинтересовались, оказалось не мало, но в основном отказники, конечно. Есть идея создать в области Центр помощи родителям особых детей. На этом на "Круглом столе" и буду настаивать. Это и будет как результат работы "бла-бла-бла" общения с Администрацией. Плюс хочется запустить в Минздравоохранения проект поддержки родителей новорожденных детей с СД. Уже разговаривала с ними предварительно, они согласны, но чтоб мы своими силами это все провернули. Т.е. это "вам надо, вы и предлагайте", на общественных началах. А хотелось бы, конечно, на более серьезном уровне, как Проект профилактики отказов от детей с СД, чтобы и их интерес был в этом, а не только мой общественный. Как это сделать - не знаю пока. Вот за Круглым столом и обсудим. И опять же, привлечение СМИ к любому "бла-бла-бла", это тоже большой плюс. Пусть тема "синдром Дауна" чаще будет слышна с ТВ, это и есть вклад в развитие общества. Как реклама... Пока так... Опишу потом, как у нас "бла-бла-бла" встреча пройдет :) Такой формат впервые, волнуюсь...
sneg: FYRIA , расскажу как у нас.FYRIA пишет: 1. Обязательны ли членские взносы и на что они могут тратится? Мы не собираем. Людмила выше описала те проблемы, которые встают сразу. У нас родителей мало, а если на членских взносах настаивать, так итого меньше будет :) FYRIA пишет: 2. Где искать спонсоров и что им говорить? Фиг знает Мы писали письмо Губернатору сразу. если надо, то текст письма могу выслать. Нам не отказали. Некоторые люди предлагают свою помощь добровольно. так собрали деньги на распечатку книги музыканты одной местной группы. Просто провели концерт и все вырученные деньги нам отдали :) Я их благодарила потом очень :) А, например, Колледж Искусств провели для нас Новогодний утренник вообще бесплатно. И студенты были удивлены, какие наши дети замечательные оказывается. До встречи этой они знали о СД тоже, что и основная масса населения - одну фигню глупую.FYRIA пишет: 3. Помещение???У кого как было,где его брать? Нам на встречу пошел Реаб. Центр. Собрания проводим у них. FYRIA пишет: 4. Помогает ли государство финансово?Как брать на работу в общественную организацию?Или ставок нет? Никого на работу не брали. Бухгалтер - моя знакомая, тоже на общественных началах работает, сдает нашу отчетность. От Государства, обратитесь в Мин. соц. развития области. Нашим с нами интересно оказалось работать, я предполагаю они там свои "галки" ставят, где им надо в отчетности. И еще Уполномоченный по защите прав детей в каждом регионе есть. В нашем Уполномоченный - женщина открытая, тоже к нам относиться хорошо. Советами помогает, сотрудничество с ней в некоторых вопросах.
turist: Вчера в Барнауле прошло уже третье собрание нашей алтайской краевой общественной организации. Теперь мы уже и зарегистрировались, имеем название - "Солнечный круг". Скоро должна открыться фотовыставка. Мы беседовали со специалистами МСЭ, приняли решение провести круглый стол, чтобы обсудить вопросы с определением инвалидности нашим детям, с заполнением ИПР и пр. К нам приезжала руководитель специального спорта в крае. Решился вопрос о посещении бассейна и тренировок с нашими детьми в Барнауле. Обсуждали, какие виды спорта доступны нашим детям, планировали работу по этому направлению. Подняли вопрос по детским садам для тех, кому исполняется семь лет, и кто хотел бы пойти в школу в 8. Приняли решение о консультациях с юристом. Намечаем выпустить буклет, работаем с районами края по информированию семей с нашими детьми о создании организации и её работе. Хотим свой сайт. Пока всё.
OlgaLD: turist Отлично, молодцы! Буклеты Уфы и Омска у меня есть на сайте, они разрешают брать для переделки, если что. Как будет сайт - присылайте ссылку, пропиарю везде.
turist: OlgaLD Да, я предложила использовать буклет Людмилы, чтобы не изобретать велосипед (они у меня есть). Как будет что-то интересное - напишу.
Nadya 2010: Марина,вы-молодцы!Кто же,если не мы сами?Мы будем на вас равняться!
ЕленаБ: turist Продуктивная поездочка!!!
samilana: Мариночка! ЗДОРОВО! Все мои материалы - ваши. Изменения вносите так, как вам нужно. Могу прислать "видеоподдержку новорожденных родителей". Мне как-то дисками лучше, чем через файлообменники.
turist: samilana Людмила, спасибо огромное Конечно, интересно и видеоподдержку включить в планы. Мы еще пока только начинаем, но очень стараемся. Мне ужасно неудобно напрягать тебя с дисками. ЕленаБ Лена, так хочется, чтобы пошел результат...
ЕленаБ: turist Марин,я в тебя верю!!!Мне кажется-результат не заставит себя ждать.... Думаю,что не только я
alter-sun: Ну, вот и у нас кое-что сдвинулось с мертвой точки в плане общественных организаций: решили возродить деятельность "Судьбы", которой занималась Вострикова. Планируется в дальнейшем сделать сайт организации. А пока вот так: Воронежская городская общественная организация помощи детям-инвалидам «СУДЬБА» ___________________________________________________________________ У вас родился малыш с синдромом Дауна? Вы не знаете, каким он будет? Вас пугает неизвестность? Мы Вас понимаем – мы прошли через это. Мы с радостью познакомимся со всеми, кто не равнодушен к людям с синдромом Дауна Адрес: 394026, г. Воронеж, Московский проспект, д.10 Контакты: Председатель организации: Вострикова Зинаида Тимофеевна 8(473)278-59-47, Заместитель председателя организации: Беннер Жанна Семёновна 8(473)248-00-19, электронный адрес: benzh@mail.ru Направления деятельности: 1. Защита прав и интересов людей с синдромом Дауна; 2. Профилактика социального сиротства среди детей с синдромом Дауна; 3. Ранняя поддержка семей, в которых родился ребенок с синдромом Дауна; 4. Просветительская работа в отношении жизни людей с синдромом Дауна; 5. Содействие в получении финансовой поддержки на сложное лечение ребёнка. Предоставляемые услуги: 1. Консультативная помощь; 2. Содействие в организации досуга; 3. Содействие в развитии творчества. У кого есть возможность - разместите где-нибудь эту информацию, попиарьте нас
OlgaLD: alter-sun ок. удачи!
sneg: turist , марина, это очень замечательно, что вы решились :) alter-sun , Яна, за вас я тоже очень-очень рада. Вообще большие молодцы, что организовываетесь, собираетесь и вообще занимаете активную позицию, кто если не МЫ? А я хочу поделиться "нашими" событиями" :) задружились мы тут с местными общественными организациями родителей детей-инвалидов. Итого нас "таких" три Общественные Организации. По-этому многие Проекты проводим совместно :) Уже выставка прошла, посвященная дню инвалида, сейчас НГ утренник будет совместный. В Планах организовать Досуговый Центр для наших деток, заручились в этом вопросе поддержкой Министерства Соц. защиты. Провели совмесно с Областной Библиотекой Фестиваль творчества детей-инвалидов. Вобщем работаем, девочки. Но есть вопрос у меня вот какой. Все таки не покидает меня идея "Первой скорой помощи" новорожденным родителям. К кому идти? Чья поддержка в этом будет полезна, я не знаю. Мин. здравоохранения как-то равнодушно осталось, сказали: "приносите буклеты, мы их в роддома дадим". Но я сильно сомневаюсь, что будут там что-то раздавать, человеческий фактор, знаете ли большую роль играет. Что-то я ума не приложу как это все сделать. Обязать не могу, заставить - не могу, Добрым словом заручаться? Буквально в сентябре мамочка родила двойню, один из них наш. вот она рассказывала, как в роддоме к ней отнеслись. Не стану пересказывать, но пока мало что изменилось, к сожалению. Хотя есть и положительные истории других мам. В общем человеческий фактор... Что-то я не знаю, конкретно к кому сходить... хотя бы в масштабе города... есть идея, подскажите...
alter-sun: Когда у нас проводился Круглый стол, нашей организацией было предложено сходить в роддома, отнести брошюры, организовать встречи мам с психологом. Знаете, что ответили? "Да вы что?! Как же можно нести ТАКУЮ информацию в роддом, у мамы стресс!" Правильно, стресс. Так вот и надо помочь с ним справиться и оставить малыша с мамой! Так ведь нет, для них куда проще под действием этого стресса на маму еще надавить, чтоб быстренько отказ подписала - и одной проблемой меньше... В общем, не разрешили нам пока. Но мы подумаем, может, со стороны епархии лазейку найдем, вроде Вострикова с ними хорошо контактирует.
sneg: alter-sun , я тоже к священнослужителям подходила, но опять же, они, конечно "проведут беседу", но чтоб точно, гарантированно выдавали мамам - надежды нет через Церковь это сделать. разговаривала с медиками, чтобы может быть хоть тел. батюшки давали в таких случаях, а уж он бы нашим тел. делился - тоже не хотят. А статистика такая, что в 2009 году родилось по области 18 деток с СД, а в 2010 - 29 деток с СД. А по факту мамочек к нам "новорожденных" за эти два года пришло всего 3-ое. Вот в чем беда-то...
turist: sneg Влада, я в соцзащите объединилась с зав. отделением помощи семье и детям (у них там есть сейчас служба профилактики сиротства), мы с ней вдвоем, не как родители, а как представители соцслужбы и всероссийского интернет-сообщества "мыс доброй надежды" организовали через зав. роддомом беседу с педиатрами в роддомах, и с заведующей городского детского педиатрического отделения для новорожденных договорились о встрече. Много времени нам не дали, но мы показали короткий фильм о Варе, потому что лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать, коротко рассказали, что мамы в депрессии сидят, когда нужно заниматься ребенком, что в центре могут поговорить, поделиться литературой, оказать первую помощь. Распечатали маленькие раздатки, где написали свои телефоны (могу раздатку выложить, сочиняли текст очень аккуратно, чтобы мам не отпугнуть) плюс распечатали брошюру Людмилы и памятку, тоже с телефонами и координатами. Ходили весной. Одна мама позвонила после этого именно потому, что в роддоме подсказали. Общаемся. Настроение врачей изменилось, это однозначно. Сейчас, правда без меня, в Барнауле девчонки(руководители нашей организации) провели круглый стол с медиками. Решались разные вопросы, но и этот тоже. Было принято решение сообщать нам о рождении таких детей (не в организацию, опять же, а в женский кризисный центр, а там уже наши в засаде, опять же сработала та же программа по профилактике сиротства). Решение принималось по краю, не знаю, как это будет работать, но на круглом столе были представители Барнаульских роддомов, и уже через неделю Ольге сообщили о рождении малыша. Я уже общалась с родственниками, мама еще была в роддоме, скидывала литературу, то есть что-то меняется. Вот как-то так...
turist:
sneg: turist , да, Марина, надо бы узнать, кто у нас тут по профилактике сиротства отвечает. Это хорошая идея. Они-то заинтересованные напрямую лица. Только бы вот они были вообще у нас. Мы Круглый стол проводили с медиками-пед. обр-соц. защ. Все милые и добрые, и сотрудничать готовы, но надо что бы мы предложили, а они оценят и уж согласятся - не согласятся :) Пока так, но все равно все таки идут навстречу и это радует.
Хельга: alter-sun пишет: Знаете, что ответили? "Да вы что?! Как же можно нести ТАКУЮ информацию в роддом, у мамы стресс!" Неужели врачи не понимают, что женщине в роддоме именно такой информации не хватает! Возможно, почитав соответствующую литературу, новоиспеченные мамы уже не так будут страшиться диагноза и не откажутся от ребёнка. turist Марин, замечательный плакат!
turist: Хельга пишет: Марин, замечательный плакат! Оль, это не плакат, это раздатка в 1/4 листа А4. Мы распечатали на цветном принтере и заламинировали, чтобы мамам отдавали. В роддоме многие мамы еще верят, что диагноз не подтвердится, вот мы и не хотели лишать их этой веры...
Хельга: turist пишет: вот мы и не хотели лишать их этой веры.. Здорово получилось! И содержание
temi4ka: turist sneg alter-sun Марина, Влада, Яна, вы молодцы и так много добились! У нас с ранней помощью тоже как-то не очень. Хотя в каждом районе созданы службы ранней помощи, там специалисты не совсем понимают, что надо делать, хотя ДСА их просвещают. Я на днях ставила Аню в очередь в сад, позвонила в окружной Департамент Образования, они очень удивились и сказали, что у них таких садов нет. В службе ранней помощи я узнала, что у нас все же есть один инклюзивный сад на округ, но он нигде не рекламиуется. Мой ребенок далеко не первый ребенок с ограниченными возможностями, кто собирается в детский сад, почему же нельзя как-то отработать процедуру? Я это пишу к тому, что в Москве все тоже не так уж радужно, а но ваши примеры побуждают нас бороться. Спасибо вам большое!
СветланаМ: turist Хорошая листовка - бережная такая...
трижды мама: temi4ka Зачем вам инклюзивный сад?Идите в обычный.turist Девочки какие же вы молодцы ,как бы я была рада если мне после объявления диагноза детей оказали хоть какую нибудь поддержку.А то как обухом по голове и лежи жди анализ и переваривай ,я за эти дни такова «наварила.»Врачей в род домах за горло надо брать что бы они предоставляли инфу по СД(мне кажется чтобы не говорили они все равно остаются при своем мнении )Я когда после выписки связывалась с Тарасом Красовским центр «Исток»-он сказал что они были в род доме в котором я рожала и оставляли информацию и брошюры .А врачи че забыли или забили?
САШОК: трижды мама пишет: А врачи че забыли или забили? А они почему то пытаются не информацию мамам дать, а убедить отказаться от ребека... Как буд то они от этого что то имеют.
Хельга: трижды мама пишет: А врачи че забыли или забили? Похоже, и то, и другое.
трижды мама: САШОК знаешь врачи вообще ни чего не говорили ,ни хорошего ни плохого. Как то промямлили что СД это умственная отсталость.
temi4ka: трижды мама мне кажется, в инклюзивныйх садах с детками больше занимаются, а главное, там сотрудники верят в интеграцию наших детей, им это интересно (может, я и идеализирую такие садики)
samilana: Я прежде всего начала дружить именно с врачами. На всех уровнях. Помогла мне в этом врач-генетик. Она просто пригласила меня на ежегодный форум врачей неонатологов. А я уж там развернулась. Забабашила презентацию, небольшой слайд-шоу с фотками наших деток. Притащила на каж. роддом пакет распечаток и книжек. (ДСА помог. когда была в Москве, была и у них, высросила кучу лит-ры, Эвочка помогала с доставкой )короче все им в лапки. А уж при всех рассказанные планы это вам не каждому по одному (потом каждый по одному говорит, что ничего не слышал, не знает) Так и сказала, мол не берите грех на душу, дайте маме почитать. На том собрании в качестве свад.генерала сидело много шишек здравоохранения. вот я перед ними и "сделалась" Потом уже планомерно с каждым уровнем договаривалась. Сейчас проблем с этим нет. Даже по нашим стопам решили, что не только нашим мамам-детям помощь нужна, рождаются дети и с другими инвалидностями. Хотим сделать официальную выездную бригаду. По образованию - та же схема. Ходила с презентациями да демонстрациями на все совещания по образованию, на конференции к студентам мед и пед ВУЗов. Вовлекала их ав акции, проводила и "Подари улыбку", и "выставку плакатов" Широко освещала в СМИ ( а кто ж не хочет в телик и в газетку) Потом СМИшники сами меня ловили. Предложили передачу. Все сохранила, записала, на Форуме потырила, так появилась "Видеоподдержка" - теперь уже 2 диска (Варька уж больно размножается ) Ходила с проектами к мэру. Не отказывал. Теперь вот у него и работаю Девчат, спрашивайте. Я всегда ваша, только времени мало, бываю редко. Но на почту захожу регулярно и здесь личку проверяю-отвечаю
СветланаМ: samilana Молодец! Удачи, Людмила! Неиссякаемой энергии для воплощения задуманного.
turist: samilana Люда, пользуемся всем наработанным тобой материалом. Очень благодарны
sneg: Отчитываюсь... (особо больше и некуда отчитаться... а хочется услышать ценный совет и доброе слово, уж простите...) Сходила я в Городской роддом, поговорила с заведующей отделения новорожденных. Она обрадовалась, что я ей информацию предлагаю о "наших" детях выдавать мамочкам новорожденных с СД. Я ей обещала подготовить небольшие пакетики с инфой. Так же состоялся разговор с заведующей Отделения Патологии новорожденных Детской Областной больницы. Она тоже много очень хороших слов сказала и тоже ждет от меня пакеты с информацией для раздачи мамам деток с СД. Так что уже что-то сдвинулось... Человека, отвечающего за профилактику сиротства не смогла найти, все пальцем показывают на Мин.здрав, но туда еще ноги меня не донесли... В этом месяце запустили бо-оо-о-ольшой Проект совместно со школой, которая рядом с моим домом. Я так на "обум" к ним подошла с предложением, а они возьми и согласись. В рамках этого Проекта "Мы вместе!"уже сделано: 1. Создали в школе волонтерский отряд. 2. Свозили этот отряд в в Реаб. Центр, устроили для них там "День открытых дверей", показали, рассказали, ответили на их вопросы. 3. В этой школе провели чаепитие. К ним в гости приезжали на чай дети из школы для глухих детей. Дети пообщались, с помощью переводчика жестовой речи. 4. По итогам этих встреч создали школьники Презентацию и провели для всех классов Классные часы на тему толерантности - "Уроки доброты". 5. Теперь завершающее мероприятие впереди - Масленица. Там будет ярмарка с блинами и концерт. На концерте будут номера в исполнении детей с ОВЗ из школы для глухих детей и из Реаб. Центра в том числе. Цель - познакомить эти два мира - мир детей с ограниченными возможностями и мир детей "нормы". Кстати, на классных часах выдавали учащимся школы анкеты с вопросами типа: "что ты знаешь о детях инвалидах?" Ответы еще не обрабатывали... Но примерно могу сказать, что стереотип срабатывает уже на школьниках, они считают себя чем-то обязанными детям с ОВЗ. Откуда это? Я была на всех мероприятиях, как организатор. Одно точно могу сказать... дети вообще никому не нужны, ни больные, ни здоровые... мне всех жалко стало после всего этого... У всех обычных детей было очень много вопросов. А дети из школы для глухих детей, которые не смогли попасть на чаепитие, очень плакали... Всех взять не смогли, транспорт не позволил. Сейчас планируем большой автобус взять и вывезти на Масленицу хотя бы два класса детей из этой школы. такой большой Проект - первый. Обычно детей с ограниченными возможностями за пределы, установленные Администрацией, не выводят. Это первый опыт для нас всех.
valexka_2010: sneg поклон вам.
Гала: sneg Влада, Вы - большущая умница! Сил Вам, терпения и радости!
OlgaLD:
Ната: sneg
САШОК: sneg пишет: Человека, отвечающего за профилактику сиротства не смогла найти, все пальцем показывают на Мин.здрав, но туда еще ноги меня не донесли... У нас в городе проф. сиротства занимается опекунский отдел... sneg Вы большое дело сделали!!! УДАЧИ ВАМ!!!
дарина777: sneg
полная версия страницы