Форум » Дауненок и Общество » Пишем письма президенту, премьеру и другим представителям власти » Ответить
Пишем письма президенту, премьеру и другим представителям власти
Watson: Доброго здравьица всем!!!! Вот сидел как то на работе и набросалось само собой. Помогите подправить. Здравствуйте, уважаемый Дмитрий Анатольевич! Позвольте обратить Ваше внимание на свою проблему, которая, впрочем, затрагивает тысячи Россиян во всех регионах нашей страны. Проблема касается социальной защиты детей-инвалидов с синдромом Дауна. Действующая демографическая программа – это все хорошо, хотя у нее очень много недочетов. Одним из них и является отсутствие выявления отклонения в развитии плода еще на стадии беременности. Хотя есть соответствующее оборудование в г. Москве и г. Санкт-Петербурге. Но невозможно ведь ездить всем будущим мамам через всю страну в эти центры. А на местах в регионах не то что оборудования такого нет – специалистов врачей-генетиков нет. Поэтому рождение такого ребенка практически в 100% является для родителей полной неожиданностью. Но и это еще не самое страшное. В роддомах нашей страны сразу предлагают отказываться от таких детей. И отказываются. Почти 85% детей остаются без родителей. Почему? Не потому, что родители плохие. А потому, что они не знают, что и как делать с таким ребенком. В стране нет ни одной четкой федеральной программы по лечению и реабилитации таких детей, нет даже четкого понимания по самому заболеванию, нет специалистов по работе с такими детьми, нет специальных дошкольных и образовательных учреждений, а уж про рабочие места – я вообще не упоминаю. Хотя мировая практика доказывает, что эти дети довольно талантливы и способны жить полной жизнью, и вырастают, и работают, и пишут стихи и картины. Однако в нашей стране отношение к Даунам совершенно безразличное, я бы сказал – бросовое. Само понятие – Даун – уже давно является нарицательным. Как всегда мы и в этом вопросе плетемся в хвосте мирового сообщества. Я не думаю, что Министерство Здравоохранения не в курсе данной проблемы. Но знать и не предпринимать никаких мер –это не преступная ли халатность? Или делать вид, что таких детей нет – это норма? В СССР закрывали упорно глаза на инвалидов вообще. Сейчас времена другие, но отношение остается прежним. Разве наши инвалиды-олимпийцы не доказали всем, что они полноправные члены общества? Но какими усилиями, и опять же – за свой счет. Так вот и мы, родители детей Даунов, практически один на один боремся с этой генетической аномалией и чиновничьим равнодушием. Нет, я не буду ни на кого жаловаться поименно. У меня другая цель. Вы как гарант наших Прав и Свобод должны предпринять меры по исправлению сложившейся ситуации. Я предложил бы рассмотреть следующие вопросы: 1) Организация в каждом областном центре РФ лаборатории по генетическим исследованиям, укомплектованная современными ультразвуковыми приборами, позволяющими определять развитие синдрома Дауна у зародыша. Оснастить такие центры оборудованием для исследования крови матери с целью определения хромосомного набора плода. Такое оборудование есть, но только почему то только в г. Москве и г. Санкт-Петербурге (!?), и стоит такой анализ довольно недешево. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. 2) Включить в перечень «ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ» Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 отдельным пунктом «Категория "ребенок-инвалид" устанавливается до достижения гражданином возраста 18 лет, имеющим заболевание трисомия 21 хромосомы (синдром Дауна). (Сейчас в лучшем случае чиновники от медицины устанавливают инвалидность на 1 -2 года. А зачастую и требуют (!!!!) за это денежного вознаграждения. Опять разводим коррупцию. И каждый год доказывать неспециалистам в области генетики, что это неизлечимо. Это очень унизительно и ущемляет права родителей и ребенка. К тому же это большой стресс и так для больного ребёнка). 3) Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. (Сейчас положение дел весьма плачевно, если не сказать - катастрофично). 4)
Destiny: trini новая ава!!!!такая народная!!!!простая и от души!
аталька: Хельга пишет: за державу обидно! Это точно,если в столицах хоть что-то делается для детей с.Д, то в малых городишках такой тухляк.Родители сами как могут так развивают. Watson пишет: Россия - Государство - Мы сами делаем наше государство таким.это касается всех нас.Привык русский человек терпеть все,это каснись любой темы,повысят нам пенсионный возраст и что будем возмущаться? Я говарю будут изменения для наших детей,но не в нашей жизни. Давайте может устроим переворотик маленький,что б сдвинуть с мервой точки ,и что б наше Государство к нам и нашим деткам повернулось своим
samilana: аталька пишет: Давайте может устроим переворотик маленький,что б сдвинуть с мервой точки Это лозунг или предложение? Ну так кто же мешает? Где живете, там и делайте.
Новенький:
OlgaLD: Новенький
Новенький: Гы ... эт что я сделал? белым шрифтом чтоли написал а главное что писал то забыл
OlgaLD: Новенький Видимо, вы писали в заголовке, а не в пространстве для поста.
Meri: Новенький пишет: а главное что писал то забыл
аталька: Новенький пишет: главное что писал то забыл
Svetlana: А где писать? Создавать новую? На сайте правительство.рф не более 5 тыс.знаков. Считаю что идея написать и всем подписаться очень хорошая, но я в этом еще не очень разбираюсь. Скорее всего проблемы в будущем возникнут, но пока я о них только из форумов знаю.Малы мы еще. 11 сентября 2011 года у меня родилась дочь с диагнозом синдром Дауна. Сразу хочу отметить, что это письмо не жалоба о трудной жизни, а желание получить конкретные ответы на появившиеся вопросы. Всем известно, что сегодня ситуация с такими детьми начала меняться в лучшую сторону, родителей не уговаривают отказаться от ребенка (лично мне даже не намекали), дети все чаще остаются в семьях. На мой взгляд именно сейчас, необходимо принять как можно больше мер по поддержке таких семей. Безусловно многое уже сделано и делается, но видимо не достаточно. Вопросы у меня следующие: 1. Инвалидность – почему необходимо каждый год ее переоформлять? Наши медики считают, что все может измениться и ребенок станет нормальным? Каким образом? Если в больших городах что то делается, причем как правило фондами, то в маленьких все совсем не так. Все трубят, что таким детям РАННЯЯ помощь крайне необходима, от этого зависит будущее малыша, я так полагаю льготы по инвалидности могли бы предоставить родителям больше возможностей помочь детям. Нынче все совсем не дешево. 2. Второй вопрос вытекает из первого. Как быть, если попасть на реабилитацию крайне сложно? Есть реабилитационный центр. Я поняла, что в области он один. НО! 17 ноября 2011 года записи на 2012 год уже нет, все переполнено. Нас записали в список ожидания (вдруг место освободится) и предложили позвонить в 2012 году, чтоб записаться на 2013. Позвольте!!! Это ранняя помощь? И что нам теперь делать? Почему не расширяют центр? Почему не открывают в ..., если такая потребность есть? 3. ... 4. Другие вопросы: Почему нет психологической помощи в роддомах? (Вы представляете, какой это стресс для родителей?) Почему врачи очень мало знают о таких детях, как их наблюдать, какие обследования? (может брошюру выпустить) Если нет интернета, кто родителям должен предоставить информацию? И вообще, зачем нам нужны различные организации и службы помощи населению? (Почему бы роддому или поликлинике не свести вместе эти службы и таких родителей) Заранее благодарна!!! Письмо немного подправила, убрала личное. Его я отправили в правительство.рф
Вовкина мама: Хорошее письмо, правильно сформулированы все наши проблемы, 4 пункт прямо по больному, я до сих пор с содраганием вспоминаю день, который по сути, должен был стать самым счастливым в моей жизни. Я теперь когда вижу беременных сразу почему то жалею их, сама пока боюсь беременеть из-за страха очнуться после наркоза и увидеть подходящего к кровати неонатолога . Я все никак не дозвонюсь до своего врача, которая делала мне кесарево, хочу оставить телефоны для тех, кто родит ребенка с сд, я прошла этот путь, нам год, считаю уже себя в силах помочь, хотя бы просто рассказами о своем Вовусике, что он умеет, как развивался, мне лично , именно живого примера на тот момента хотелось, мои родственники тогда нашли историю Лучика, и несколько воспряли духом, так же посоветовала наш форум и ДСА, думаю , хотя бы первую психологическую скорую помощь я смогла бы оказать женщине, родившей одного из наших.
Хельга: Svetlana пишет: (может брошюру выпустить) А ведь такую брошюру выпускала Людмила (Самилана) у себя в Башкортостане. Её можно было распечатать и предложить в роддомах хоть во всех регионах, были б волонтеры.
Хельга: Девочки, не стала изобретать велосипед. Воспользовалась материалами, благодаря которым наша Людмила (Самилана) сумела немалого добиться в Башкортостане. Надеюсь, она не будет против. Вносите изменения, коррективы, дополнения, сокращения и т.д. Когда будет окончательный вариант, им можно будет воспользоваться. Я думаю, помимо блога Президента, можно было бы направить в Министерство Здравоохранения, а так же Председателю Правительства РФ (может ещё куда?) Только я не знаю как это осуществить. Если посылать письмом, можно было бы и подробнее расписать, но тогда как быть с подписями? В этом случае был бы смысл послать от имени какой-то Общественной Организации. Может кто-то в этом разбирающийся подскажет. (В общем, письмо постаралась максимально сократить) Уважаемый __________________________ Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности нашими детьми и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования. Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», от 7 апреля 2008 г., «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма…, а гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет.» «Синдром Дауна» имеет генетическую природу. Наличие лишней хромосомы обусловливает, как правило, у человека с СД отставание в развитии, наличие врожденных пороков, ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому диагноз СД является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма. Все дети с СД с рождения в течение всей жизни нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Однако, при попытке оформить инвалидность, права наших детей часто нарушаются из-за несовершенства законодательной системы. Поликлиники не всегда дают направления на МСЭ, нередко приходится обращаться в бюро самостоятельно. В свою очередь врачи в разных регионах по-разному "прочитывают" п.13 данного Постановления, устанавливая инвалидность на 1-2 года. Часто мотивируют тем, что СД отсутствует в «Перечне заболеваний…» к Постановлению № 247. Приходится ежегодно оформлять множество документов, подчас ездить (с больными детьми!) за сотни км, т.к. не во всех населенных пунктах (особенно в небольших городах и райцентрах) есть МСЭ. А некоторым просто отказывают в предоставлении инвалидности, не объяснив причин. Подобного нет ни в одной цивилизованной стране. Просим избавить наши семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования и внести диагноз Синдром Дауна в «Перечень заболеваний…» к Постановлению № 247 от 07.04.2008 г. Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности до 18 лет без переосвидетельствования на основании: а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием; б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности; в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Natali_09: Хельга
Svetlana: На сайте правительство.ру можно прикрепить файл, мое письмо больше чем 5 тыс. знаков получилось, так я отдельным файлом прикрепила его. Хельга Что касается инвалидности, очень хорошо написано, только это не все, надо еще про реабилитацию наверное, интегрированные группы в д.садах, классы в школах. Санаторий для таких деток...
Хельга: Svetlana Svetlana пишет: Что касается инвалидности, очень хорошо написано, только это не все, надо еще про реабилитацию наверное, интегрированные группы в д.садах, классы в школах. Санаторий для таких деток... Да, согласна, всё это должно быть. Но, я считаю, что нельзя складывать яйца в одну корзину. Для начала нужно выдвинуть одно конкретное предложение (требование, как хотите) и ждать (требовать) решения. Когда просишь много всего, как правило, результат получается обратный. Основной вопрос затеряется в массе других вопросов и плавно сойдет "на нет". Давайте одну проблему решим. Тем более, что все эти вопросы, как мне кажется, решают разные Ведомства. Любой родитель в первую очередь сталкивается с проблемой оформления инвалидности, а уж потом с садами, санаториями и т.д. Кстати, специализированные санатории для детей с СД вряд ли кто-то откроет (ИМХО), но в каждом регионе есть свои санатории, куда дают направления нашим детям. (Полиночка сейчас в санатории, с СД она там одна. Остальные детки с другими заболеваниями, большинство с ДЦП). Я думаю, проблема оформления инвалидности без переосвидетельствования для нас одна из важных. И её нужно решать если не для себя, то для тех родителей, кто живет в отдаленных районах, не имеет компьютера, не знает своих прав, для тех детей, кто ещё не родился, но чьим родителям ещё придется столкнуться с нашей бюрократией...
МамаСоника: Хельга Я согласна, нужно сначала решать одну проблему.
Вовкина мама: Хельга я подпишу все, что надо!!!
ГалиКо: Хельга
Watson: Все это замечательно. Но, помниться, посылал я уже в администрацию президента что то подобное. Письмо переслали в минздрав, а оттуда уже пришёл официальный ответ. Если в двух словах - всё у нас есть в нашем славном государстве, есть законы, есть средства на исполнение этих законов, есть льготы и прочая, прочая, прочая. Живите и радуйтесь, типа.
Хельга: Watson Василий, Вы посылали лично от себя. Это во-первых. Во-вторых, указали сразу на целый ряд проблем. А я предлагаю поэтапное решение наших проблем с привлечением общественности, так сказать. У нас уже был некоторый опыт обращения , так может направить свою энергию в нужное русло и попытаться ещё разок.
Svetlana: Хельга Согласна
Natali_09: Хельга идея замечательная, ведь действительно надо грамотно разбить на несколько тем, и каждую описать и отправлять отдельно,может, это и капля в море, но под лежачий камень вода не течет, почемуб и не попробовать
OKSANA703: Замечательная тема ,я бы тоже подписалась!!!
OlgaLD: Когда я говорила на МСЭ об инвалидности нам, они преподносят как одолжение нам постоянные освидетельствования: мы же о вас заботимся, держим руку на пульсе вашего развития
UKA_P: Watson Вась, ты чего серьезно думаешь, что письмо с подписями может что-то изменить?
Хельга: OlgaLD пишет: они преподносят как одолжение нам постоянные освидетельствования: мы же о вас заботимся, Эту врачебную заботу многие ещё в роддоме оценили...UKA_P пишет: Вась, ты чего серьезно думаешь, что письмо с подписями может что-то изменить? По-моему, Вася уже ничего не думает, он как-то сник. Попробовать-то можно... Нам что убудет от того, что письмо отправим? Хорош инфантильничать.
САШОК: UKA_P пишет: Вась, ты чего серьезно думаешь, что письмо с подписями может что-то изменить? И я думаю что можно что то изменить... Вот я с 2009 года писала письма везде и всюду, что в Украине значит дельфинами лечат, а в детской здравнице юга Росси только представления устраивают!!! Что нам тоже нужно такого рода лечение. И пожалуйста открылось лечение дельфинотерапии, я об этом тут писала в теме про дельфинотерапию. Так и про реабилитационные центры писать надо...
Romusik: Хельга пишет: Нам что убудет от того, что письмо отправим? Хорош инфантильничать. согласна с вами. обязательно нужно действовать и чем раньше. тем лучше... я вообще считаю. что пока идет предвыборная компания президента. нужно помимо президента , правительства и премьера, ещё партиям и кандидатам копии отправить...пусть почитают... а вдруг до кого-то достучимся... ещё и на 1 канал ОРТ... просим помощи. мы под письмом подпишемся.
Romusik: САШОК пишет: Так и про реабилитационные центры писать надо... это уже вторым письмом и про сады и школы. у нас в городе. обычные садики наших деток не берут... это точная информация... а государственный реабилитационный детский сад только один... и со школами та же проблема.. Хельга
Watson: UKA_P пишет: ты чего серьезно думаешь, что письмо с подписями может что-то изменить? Я так думаю, что время топоров и вил ещё не наступило.
Watson: Хельга пишет: Вася уже ничего не думает, он как-то сник. Оля, не сник я, думаю я - что, как и через кого можно повернуть государство в нашу сторону лицом.
Romusik: Watson пишет: Оля, не сник я, думаю я - что, как и через кого можно повернуть государство в нашу сторону лицом
Хельга: Watson пишет: как и через кого можно повернуть государство в нашу сторону лицом.только путем методичного постукивания с обратной стороны че тут думать, - прыгать действовать надо! Кто не стучиться - тому не открывают... Под лежачийй камень вода не течет... ......
Вовкина мама: Хельга Я вас полностью поддерживаю, считайте, что я ваш верный боец за правое дело, посылайте меня в разведку или брать языка, пойду не задумываясь.
САШОК: Я лично писала письмо Ирине Хакамаде с просьбой помочь советом на счет организации реабилитационного центра на юге России, что бы дети и взрослые с СД могли оздаравливаться именно на ЮГЕ Россиии. И что бы доступны были путевки через ИПРку... Но или у нее адрес изменился, или перед выборами времени небыло. Но я еще надеюсь что она отзавется, ведь сама имеет такого ребенка. Хотя наверное ей доступны реабилитационные центры всего мира, но все же хочется, что бы она ответила...
Watson: Хельга пишет: Кто не стучиться - тому не открывают... Ольга, только двери нужно правильно выбрать.:) Я бы предложил действовать через Общественную палату РФ, в частности - Комиссия Общественной палаты по социальным вопросам и демографической политике - http://www.oprf.ru/about/structure/comissions/comissions2010/183 Поскольку в последнее время палата имеет довольно большое влияние на принятие решений правительства и министерств, а так же довольно часто встречается с президентом РФ при принятии тех или иных решений или направлений решения проблем. К тому же через них можно привлечь к нашим проблемам СМИ. Как думаете, девчаты?
lokiss5: Watson пишет: Как думаете, девчаты?
ГалиКо: Watson Можно попробовать. А нельзя сразу в несколько инстанций обратиться c одним письмом?
Watson: ГалиКо пишет: А нельзя сразу в несколько инстанций обратиться c одним письмом? Можно. Тогда развитие событий будет приблизительно такое: 1) Пишем в Администрацию Президента - оттуда отправляют в Минздрав - оттуда приходит отписка, с перечнем законодательных актов, действующих на территории РФ. 2) Пишем в Правительство - ответ аналогичный. 3) Пишем в Общественную Палату - тут вариант несколько другой.
полная версия страницы