Форум » Дауненок и Общество » Нижегородская Общ. Организация "Сияние" (продолжение) » Ответить
Нижегородская Общ. Организация "Сияние" (продолжение)
OlgaLD: У Нижегородской Общ. Организации "Сияние" появился сайт (under construction, но кое-что уже можно посмотреть, особенно фотографии). http://www.sianie-nn.narod.ru/
СветланаМ: На сайте Ассоциации выпускников Президентской программы подготовки кадров выложен фотоотчет с третьего турнира по минифутболу. http://avppnn.ru/photo/tretij_blagotvoritelnyj_turnir_po_mini_futbolu_sredi_korporativnykh_komand/38
СветланаМ: http://sianie-nn.narod.ru/2011/telemost011.html По предложению НОООИ "Сияние" в рамках 4-го международного форума «ITForum2020/Информационное общество 2.0» 1 июня прошел телемост с США. Исполнительный директор некоммерческой родительской организации «Down Syndrome Guild of Greater Kansas City» Эми Эллисон рассказала об опыте работы своей организации, которая действует с 1984 года и объединяет 1200 родителей детей с синдромом Дауна. Ответы на вопросы к Эми Эллисон 1. Какая у вас ранняя диагностика плода? Как правило, для определения синдрома Дауна проводится предродовая диагностика, которая включает в себя следующие процедуры хирургического вмешательства: Амниоцентез и биопсия ворсин хориона, а также тест на хромосомный набор клеток. Амниоцентез и биопсия проводятся на 18- 20 й неделе беременности. Для последнего теста берется образец крови пациентки и в результате выявляется наличие лишней 21- й хромосомы. Ожидается, что через 3 года будет возможно по анализу крови матери определять диагноз. А пары смогут проходить подобную диагностику уже на 6-10 неделе беременности. 2. Какой процент беременных женщин делает эту диагностику? В 2007 году Американская Коллегия Акушеров и Гинекологов рекомендовала, чтобы каждый ребенок был проверен на наличие синдрома независимо от возраста его матери. 3. Какие рекомендации дают врачи, если большая вероятность патологии плода? Существует стигма, что синдром Дауна- безнадежное заболевание, поэтому часто врачи делают упор на прекращение беременности. Хотя, лучшие специалисты обязательно представят несколько альтернатив парам: продолжить беременность и стать родителями ребенку, родить ребенка и отдать его на усыновление или же прекратить беременность 4. Какой процент женщин делает искусственное прерывание беременности, если выявлена патология плода? Официальная цифра – 90 % женщин, которые получают подтверждение о патологии плода Далее ответы Эми Эллисон можно прочитать на нашем сайте (см. ссылку в начале поста)
СветланаМ: В этом году НООО Сияние второй раз выиграла грант от фонда Серафима Саровского. Кроме оплаты занятий с детьми (по субботам), по гранту предусмотрена паломническая поездка (в прошлом году ездили в Дивеево) в Макарьевский монастырь на три дня в начале июля. Доставка на автобусе, проживание и питание семей с детьми - все бесплатно. Для определения порядка размещения в доме для паломников необходимо уточнить количество желающих поехать детей (+возраст) и взрослых. Можно брать с собой не только детей с синдромом Дауна, а также и их сестер-братьев, бабушек, крестных или других сопровождающих лиц. Желающим обращаться ко мне (можно по тел. 89036025187) или к матушке Балабановой Ольге в церкви Сергия Радонежского на ул. Сергиевской 25а.
САШОК: СветланаМ пишет: В этом году НООО Сияние второй раз выиграла грант от фонда Серафима Саровского. Света поздравляем вас с победой!!! Успехов в будущем!
СветланаМ: САШОК Спасибо!
СветланаМ: Нижегородские родители, срочно! КДЦ предлагает завтра принять участие в развлекательной поездке на теплоходе от турфирмы Гама с 10 до 13 часов. Желающим срочно позвонить в кдц 2555651.
СветланаМ: На 26 июля вторник начало около 11 часов запланирована благотворительная прогулка в зоопарк Лимпопо. Желающим просьба отметиться здесь или позвонить мне и записаться.
FYRIA: Подскажите,как вы договариваетесь о благотворительных акциях,ктоих спонсирует?Как это происходит?
OlgaLD: FYRIA пишет: ктоих спонсирует Посмотрите, например, эту страничку: http://sianie-nn.narod.ru/2011/20113rdmini.html Спонсоры там перечислены. Насколько я знаю, Президент "Сияния" сам учился в программе Выпускников Президентской Программы Нижегородской области "Новое поколение", так что он с ними и договаривается. Что касается Правительства Нижегородской области, Министерства спорта Нижегородской области и Федерации футбола Нижегородской области - с ними и договаривались официально. Спонсоры там указаны ООО Юниор Спорт и ООО "Фабрика чистоты". Как именно с ними договаривались, не знаю, - помню, что у организации был пиар-менеджер или как-то так, она потенциальных спонсоров обзванивала, договаривалась о встречах, об условиях сотрудничества... Подробнее, может, СветланаМ что скажет.
СветланаМ: FYRIA Зависит от вида мероприятия. Прогулка в Лимпопо - это письмо администрации зоопарка с просьбой разрешить посещение для детей и взрослых с проведением фотосъемки, приглашением журналистов. Спортивные мероприятия - всегда с помощью других организаций - Ассоциация выпускников, Центр продвижения Процессор и т.п. Но спортивные акции - дело затратное для нас, и на выходе (учитывая расходы-доходы) приносит не так уж много денег, это больше для пиара. А договаривался в основном Верещагин со всеми организациями. Некоторые родители тоже ездят в знакомые фирмы, где есть личные связи, но это единичные случаи. Больше денег при меньших затратах ресурсов приносят гранты на какие-то проекты. Пишите заявки во все организации, которые дают гранты. Если из 10 заявок 1-2 одобрят - это будет отличный результат! У нас занятия по субботам и благотворительные поездки по святым местам оплачиваются за счет грантов.
СветланаМ: OlgaLD Ты с мальчиками в Лимпопо пойдешь на совместную прогулку?
СветланаМ: Инновационный центр «Сияние» выступит организатором благотворительной прогулки в зоопарке «Лимпопо». 26 августа с 11.00 до 13.00 в зоопарке «Лимпопо» пройдет благотворительная прогулка для детей с синдромом Дауна и их родителей. Организатор мероприятия - Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние», объединяющая семьи с детьми с синдромом Дауна. Проведение данного мероприятия позволит организовать увлекательный досуг таким детям, развить их кругозор, предоставит возможность общаться друг с другом и другими посетителями зоопарка. А самое главное - благотворительная прогулка поможет бороться со стереотипом, что дети с синдромом Дауна сильно отличаются от других детей и должны воспитываться изолированно. Это веселые эмоциональные ребятишки, которые хотят и должны жить полной жизнью. Девиз мероприятия: «У любого ребенка должно быть счастливое детство!» Контакты: Сайт: http://sianie-nn.narod.ru/ Эл. почта: aleksskor@rambler.ru
OlgaLD: СветланаМ Разместила. А августа или июля????СветланаМ пишет: 26 августа
OlgaLD: Ты мне писала в Одноклассниках, что июля, и я на сайте исправила, что июля.
СветланаМ: извините, ошиблись с датой в прессрелизе - прогулка будет завтра во вторник 26 июля
СветланаМ: OlgaLD Спасибо, что исправила. А почему на главной не видно новых объявлений?
OlgaLD: СветланаМ я забыла поставить на главную.
СветланаМ: Сегодня 26 июля в нижегородском зоопарке Лимпопо прошла благотворительная прогулка для семей с детьми с синдромом Дауна. В этот раз приехало 15 семей с детьми разных возрастов - от 9 месяцев до 10 лет, был и наш самый старший друг Антон Дорогаев (ему уже больше 20 лет). Сюжет про прогулку снимала телекомпаня ННТВ - смотрите репортажи в сегодняшних и завтрашних новостных выпусках. Были еще журналисты и фотографы из Нижегородской правды и Нижегородской епархиальной газеты. Профессиональные фото мы получим позже, а пока предлагаю посмотреть фотографии с моего простого фотика. Спасибо нашей новой помощнице-волонтеру Ирине Пантелеевой за подготовку и проведение прогулки (фотографии тоже делала Ирина). Общая фотография у центральной клумбы Кормление животных в контактном зоопарке (козы, барашки бегают прямо среди посетителей, гуси, утки, индюки, ослик, кролики, другие домашние животные находятся в вольерах с низкой оградой, через которую можно их хорошо рассмотреть, погладить, покормить) Катя Андрюша и Данилка Миша (четвертый в многодетной семье - 6 детей) Я с Андрюшей Андрюша
СветланаМ: Алеша с шикарным козлом Кира и Андрюша кормят козлика и лебеденка (вылитый Гадкий утенок из сказки)
cgulnara: СветланаМ Здорово!!!!!Детишки такие все сипатичные! От живности дети наверное в восторге были.
СветланаМ: Маленький Санечка с мамой и сестрой Евой
СветланаМ: Игорек угощает козлика (капустку и морковку из стаканчика уже слопали) Младшая Катерина с мамой Антон Дорогаев с мамой Алеша старший
СветланаМ: Зубр очень большой и очень красивый, ухоженный
СветланаМ: Павлин как специально для нас развернул свой великолепный хвост и крутился-показывался со всех сторон Повезло нам и с погодой - было жарко, но пасмурно (в прогнозе дождь обещали). Да и в зоопарке есть много тенистых аллей и лавочек для отдыха.
СветланаМ: cgulnara Да, особенно всем понравилось в той части зоопарка, где содержатся домашние животные! А вокруг полно разных развлекаловок, аттракционов - лодочки, паровозики и т.п. Хорошо погуляли!
cgulnara: Павлин- это вообще красота! Никогда не видела с раскрытым хвостом. Так хотелось всегда посмотреть. Почему то они не баловали никогда такой роскошью.
САШОК: СветланаМ Как классно отдохнули... А это идейка, надо обратиться к кому нибудь, может выделят автобус и свозить детей в зоопарк, он у нас километрах в тридцати... А малышей в городе тоде набрать можно человек 15 с семьями... А то на море не все выдержат... Но наверное сначала сама съезжу и в разведку...
OlgaLD:
детенок: СветланаМ какие интересные фотографии ! детки все замечательные, светятся от счастья! мне все очень понравилось, МОЛОДЧИНКИ, ХОРОШАЯ ВСТРЕЧА!
Svetla: СветланаМ Молодцы!
Elena.K: Здорово! Я смотрю новенькие появляются... я сюжет не записала случайно?
СветланаМ: http://www.nne.ru/news.php?id=343606 Фото и небольшая заметка на сайте Нижегородской епархии http://www.nne.ru/gallery.php?pr=1991 Здесь много красивых фото деток и животных
СветланаМ: Elena.K пишет: сюжет не записала случайно Что-то не было его пока. Я сайт ннтв проверяю.
cgulnara: СветланаМ Мне фотографии ооочень понравились
OlaOl: СветланаМ
Svetla: СветланаМ Фотографии отличные!Детки довольные такие!
СветланаМ: http://www.pravda-nn.ru/archive/number:971/article:15587/ Статья про нас в Нижегородской правде Евгения Лапшина Печатать Постоянная ссылка Комментировать Поделиться…В Голландии к детям с синдромом Дауна относятся как к обычным людям. Не замечают ни их отклонений в развитии, ни физических недостатков. Все дети этой страны, родившиеся с данным заболеванием, ходят в школы, заканчивают университеты и в дальнейшем находят работу. А в нашей стране до сих пор существует проблема, касающаяся таких детишек: общество не хочет их принимать, считая неполноценными и необучаемыми. А ведь по статистике, 40 процентов «отказников» с синдромом Дауна умирают на первом году жизни, а до совершеннолетия доживает один из десяти. Так стоит ли России задуматься о том, что непременно нужно способствовать развитию государственной системы ранней помощи этим детям? О том, что необходимо содействовать их социальной адаптации и интеграции в общество? 26 июля в зоопарке «Лимпопо» прошла познавательная прогулка, организованная сотрудниками Нижегородской областной общественной организации «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» и родителями детей с синдромом Дауна. Гостям зоопарка - малышам и их родителям - были показаны верблюды, тигры, лани. Совсем маленькие детишки даже не догадывались о том, что у этого похода очень большая цель: таким образом мамы и папы ребят хотели показать нижегородцам, что их дети такие же, как и все остальные. Они хотят общаться, дружить. Одна из мам рассказала о том, что организация «Сияние» образовалась в нашем регионе совсем недавно. Первой акцией, объединившей родителей детей с синдромом Дауна, стало создание красочного календаря, посвященного больным детям. Когда-то известный фотограф Владимир Машуков снял знаменитых и успешных людей вместе с детьми, имеющими лишнюю хромосому, и именно эта идея Машукова подтолкнула родителей к тому, чтобы создать такой календарь. В настоящее время организация «Сияние» вплотную занимается с детьми, родившимися с таким заболеванием. В планах «Сияния» - привлечение единомышленников и средств для дальнейшего развития центра. Сергей Верещагин, президент организации, подробно рассказал о том, как сотрудники центра работают с детьми. «Мы приглашаем к нам известных людей - среди них знаменитости, олимпийские чемпионы. Мы делаем это для того, чтобы изменить отношение общества к таким малышам. Что и говорить - в нашей стране стереотип еще не сломан, для нас все еще остается проблемой спокойно принимать этих детей». А ведь и правда, в большинстве развитых стран к людям с 21 хромосомой отношение очень спокойное, толерантное. Там давно закрепилось убеждение, что такое отставание преодолеть вполне реально. Конечно, если делать это правильно. Например, в Австралии, у которой российские специалисты уже начали перенимать различные методики и программы, разработанные специально для работы с больными детьми, очень активно развивается эрготерапия. Это медицинская специальность, имеющая своей целью максимально возможное восстановление способности человека к независимой жизни (самообслуживанию, продуктивной деятельности, отдыху). Сейчас медики этой специальности активно занимаются детьми с синдромом Дауна. По словам Сергея Верещагина, в Америке есть еще один метод, освоить который тоже в планах российских специалистов. Суть его состоит в следующем: один больной ребенок включается в среду здоровых малышей. Оказывается: дети - те еще учителя. Когда ребенок развивается в здоровой среде, он начинает социально адаптироваться. Так что многое еще предстоит преодолеть.
OlgaLD: http://sianie-nn.narod.ru/2011/2011octfootball.html Некоммерческое партнерство "Ассоциация Выпускников Президентской Программы Нижегородской области "Новое поколение" и Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» приглашает Вас и Вашу компанию принять участие в IV Благотворительном турнире по мини-футболу среди корпоративных команд «Нижегородский вызов». далее по ссылке
Chestnut: СветланаМ Случайно забрела в эту темку. Спасибо за фотографии и отчет о встрече!!! Нам очень понравилась идея встречи и атмосфера вашего мероприятия. Фотографии замечательные - ребята все симпатичные и интересующиеся, да и для родителей хорошая возможность познакомиться и пообщеться. Побольше бы таких событий в жизни солнечных детишек и их семей! У нас тоже такие встречи организуются -в начале лета в парке аттракционов. Но мы, к сожалению, еще ни разу не были на таком мероприятии.
СветланаМ: Chestnut И вам спасибо за внимание.
полная версия страницы