Форум » Дауненок и Общество » СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ... » Ответить
СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ...
Хельга: Президенту Российской Федерации Д.А. Медведеву Председателю Правительства РФ В.В.Путину Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А Голиковой Уполномоченному по правам человека В Российской Федерации ЛУКИНУ Владимиру Петровичу Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности нашими детьми и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования. Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» от 7 апреля 2008 г.: «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма…, а гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет.» «Синдром Дауна» имеет генетическую природу. Наличие лишней хромосомы обусловливает, как правило, у человека с СД отставание в психофизическом развитии, наличие врожденных пороков, ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому диагноз СД является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма. Все дети с СД с рождения в течение всей жизни нуждаются в социальной защите, психолого-педагогической помощи, сопровождении со стороны родителей или других взрослых в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Однако при попытке оформить инвалидность, права наших детей часто нарушаются из-за несовершенства законодательной системы. Поликлиники не всегда дают направления на МСЭ, нередко приходится обращаться в бюро самостоятельно. В свою очередь МСЭ устанавливают инвалидность на 1-2 года, мотивируя это тем, что СД отсутствует в «Перечне заболеваний…» к Постановлению № 247. Приходится ежегодно оформлять множество документов, подчас ездить (с больными детьми!) за сотни километров, т.к. не во всех населенных пунктах (особенно в небольших городах и райцентрах) есть МСЭ. А некоторым просто отказывают в предоставлении инвалидности, не объяснив причин. Подобного нет ни в одной цивилизованной стране. Просим избавить наши семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования и внести диагноз Синдром Дауна в «Перечень заболеваний…» к Постановлению № 247 от 07.04.2008 г. Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании: а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием; б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности; в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Подписи родителей Подписи в формате: ФИО Город/регион сын/дочь с СД, имя, возраст например Иванова Мария Ивановна , г. Москва, сын Сергей с СД, 14 лет Если семья Семья Ивановых, г. Москва, воспитываем дочь с СД Аню, 8 лет Иванов Иван Иванович - папа Иванова Мария Ивановна - мама Иванов Алексей Иванович - брат (19 лет) Иванов Петр Иванович - дедушка и пр. Просьба оставлять только подписи в выше приведенном формате (все комментарии в теме пишем письма Президенту...) После 200 форумных подписей Елена (Selena) разместит Обращение на Демократоре и в Открытом письме После 600 - можно будет перепостить в блог Кремля и сайт Правительства Просьба всех проголосовать здесь: НАШЕ ОБРАЩЕНИЕ на ДЕМОКРАТОРЕ
Ответов - 280, стр:
1 2 3 4 5 6 7 All
Ната: Митина Наталья Борисовна, г. Буденновск, Ставропольский край, сын Андрей с СД, 1 год. Митин Евгений Анатольевич, папа. Тигеева Надежда Николаевна, бабушка.
дарина777: Юркова Ольга Васильевна г.Жуковский МО ,дочь Дарина с СД,4года.
Хельга: Семья Верютиных-Аненковых, г. Курск, воспитываем дочь Полину с СД, 2,5 года Верютин Павел Валерьевич - папа Аненкова Тамара Вячеславовна - мама Аненков Павел Сергеевич - брат (25 лет) Аненков Алексей Сергеевич - брат (21 год) Верютина Лидия Ивановна - бабушка
UKA_P: Семья Приходько, г.Москва, воспитываем сына Михаила с СД, 2 года Приходько Юлия Александровна (мама), Приходько Александр Иванович (дедушка), Приходько Татьяна Александровна (бабушка).
UKA_P: Оленька, ты такая молодец! Спасибо тебе огромное!
Юляша: Баранова Юлия Валерьевна, г. Вязьма Смоленской области, сын Даниил с СД, 1 год.
Мила_Гоша: Денисова Людмила Александровна, г.Екатеринбург, сын Георгий с СД, 1 год Денисов Илья Сергеевич папа
ltnrf2006: Макарова Ольга Владимировна , Москва, дочь Ангелина 5 лет.
iraira74: Семья, Ростовская область, дочь Валентина 3,5 года Кузнецов Василий Викторович (отец) Кузнецова Ирина Васильевна (мама) Кузнецова Валентина Илларионовна (бабушка)
inga: Косогина Инга Анатольевна, г.Брянск, сын Макар с СД, 1год
Romusik: Семья Шнит-Недоруб г. Ростов-на-Дону , сын с СД , Роман 9 месяцев Шнит Ирина Павловна (мама) Шнит Игорь Васильевич (отец) Шнит Василий Тимофеевич (дедушка) Недоруб Любовь Федоровна (бабушка) Недоруб Павел Александрович (дедушка)
Sochinka: Божкова Светлана Викторовна (мама). Сочи. Дочь Дарина 3 года. Божков Павелд Васильевич (отец) Божков Богдан Павлович(брат) Божкова Дарья (сестра) Кононов Виктор Николаевич (дедушка) Кононова Клара Александровна ( бабушка)
САШОК: Семья Черноок г. Анапа, сын Саша с СД, 4 года Черноок Светлана Алексеевна - мама Черноок Игорь Арыкович - папа Нуриева Олеся Намиковна - сестра ( 21 год) Новак Зинаида Андреевна - бабушка Новак Алексей Тихонович - дедушка
annabella65: Курмакаева Анна Викторовна, г. Брянск, сын Андрей с СД, 2 года
trini: Семья Соколовых, г. Коломна, дочь Вероника с Синдромом Дауна, 3 года Соколова Ирина Олеговна - мама Соколов Александр Сергеевич - папа Алексеева Татьяна Борисовна - бабушка
Milaya: Пеняшкина Любовь Владимировна (мама), г.Москва, воспитываем сына Давида с СД, 3,5 года Товмасян Армен Павлович (папа) Пеняшкина Екатерина Сергеевна (сестра 20 лет) Юдина Татьяна Васильевна (Бабушка)
Савелик: Семья Першаниных г.Чита воспитываем сына Сава 2г3м. Першанина Любовь Анатольевна (мама) Першанин Андрей Юрьевич (папа) Першанин Дмитрий Андреевич (брат 21год) Першанин Алексей Андреевич (брат 20 лет) Першанина Валентина Иннокентьевна (бабушка) Алейникова Татьяна Тимофеевна (бабушка)
Вовкина мама: Семья Кужелевых, Ростовская область, воспитываем сына с СД, Владимир 1 год и 1 месяц. Кужелев Николай Александрович (отец) Кужелева Наталья Алексеевна (мама) Банникова Зинаида Михайловна (бабушка) Яковлева Татьяна Алексеевна (тетя) Яковлев Яков Яковлевич (дядя) Так можно, с тетями и дядями?
tanya: Семья Андриясовых, г. Владимир, воспитываем сына с СД, 6 месяцев Андриясов Виталий Валерьевич (отец) Андриясова Татьяна Владимировна (мама) Андриясова Людмила Михайловна (бабушка) Андриясов Валерий Петрович (дедушка) Исаева Галина Ивановна (бабушка) Исаев Владимир Васильевич (дедушка)
valexka_2010: Семья Ермолиных г. Одинцово, Московская область, воспитываем дочь с СД 3г10мес. Ермолин Александр Александрович (папа) Ермолина Валентина Михайловна (мама) Чередниченко Михаил Михайлович (дедушка) Чередниченко Надежда Николаевна (бабушка)
Svetla: Семья Васильевых-Яковлевых,г.Псков,воспитываем сына с СД Матвея,3 лет. Васильева Светлана Владимировна (мама) Васильев Сергей Анатольевич (папа) Яковлева Галина Дмитриевна (бабушка) Васильева Ольга Ивановна (бабушка).
OlgaLD: Семья Лисенковых, г. Нижний Новгород, воспитываем сына с СД Ивана, 5 лет Лисенков Андрей Владимирович - папа Лисенкова Ольга Александровна - мама
selena: Семья Санакоевых, г.Москва, воспитываем сына с СД Андрея, 11 лет Клочко Елена Юрьевна - мама Санакоев Сергей Феликсович - папа Санакоев Александр Сергеевич - брат
Кирюша: Семья Крючковых, Республика Башкортостан с.Большеустьикинское, воспитываем сына с СД Кирилла, 4 года. Крючков Андрей Леонидович - папа Крючкова Светлана Ивановна - мама Субботин Иван Николаевич - дедушка Субботина Любовь Андреевна - бабушка Крючкова Нина Ивановна - бабушка Крючков Леонид Трофимович - дедушка Субботин Михаил Иванович - дядя (г.Екатеринбург) Субботин Алексей Иванович -дядя (г.Муравленко) Берсенёва Светлана Леонидовна - тётя Рыкова Ирина Павловна - тётя (г.Миасс)
turist: Семья Чаплыгиных, Алтайский край, г.Рубцовск, воспитываем дочь с СД, 3 года Чаплыгина Марина Ивановна - мама Чаплыгин Александр Владимирович - папа Чаплыгина Александра Александровна - сестра, 24 года, Чаплыгин Павел Александрович - брат, 21 год, Чаплыгин Алексей Александрович, брат, 21 год, Терновая Тамара Григорьевна, бабушка
OlaOl: Семья Рыжкович,Кемеровская область г Новокузнецк. Воспитываем дочь Алену 2 года. Рыжкович Ольга Сергеевна-мама Рыжкович Денис юрьевич-папа Рыжкович Мария Денисовна-сестра(6 лет)
ЛИРА: Семья, Москва Авраменко Ирина Анатольевна Авраменко Дмитрий Вадимович Наш сын с СД Владимир, год и восемь
мариша: Семья Карпызиных г.Дмитриев Курская область воспитываем дочь с СД Марина ,4 лет Карпызин Николай Алексеевич (папа) Карпызина Ирина Александровна(мама)
света: Богонюк Светлана Васильевна , Украина, Киев, дочь Вера 4 года.
KaRinaSH: Швыгова Карина Владимировна (мама), Россия, г.Брянск, воспитываю сына с СД Родиона, 4 года Карначева Елена Валентиновна (бабушка) Карначев Владимир Евгеньевич (дедушка) Гавшина Лариса Егоровна (бабушка) Карначева Раиса Федоровна (бабушка) Карначев Константин Владимирович (дядя) Гавшин Валентин Федорович (дядя)
Милена : Молодцы! В Болгарии у нас таки же проблемы, но все еще не сообразили протестовать.
valexka_2010: Девочки СПАСИБО вам!!! Что решились и положили начало
natik_itium: Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь с СД Анастасию, 2 года. Тимофеева Наталья Владимировна (мама). Тимофеев Александр Геннадьевич (папа). Оленька,
Вероничка (уфа): Ахмаева Вероника (мама) г. Уфа, сын с СД Макар, 4 года.
ЕленаБ: Семья Барановых-Беспаловых,г.Новосибирск,воспитываем дочь Марию с СД,7 лет Беспалова Елена Викторовна-мама Баранов Александр Михайлович-папа Беспалова Татьяна Алексеевна-бабушка Беспалов Виктор Викторович-дядя Баранов Михаил Александрович-дедушка Баранова Тамара Ивановна-бабушка Баранова Елена Михайловна-тетя
alisochka: Семья Карпенко, г. Домодедово, МО, воспитываем сына Даниила с СД 2года Карпенко Илья Андреевич- папа Карпенко Мария Александровна - мама Томина Ирина Николаевна-бабушка Томин Александр Анатольевич-дедушка Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка
beloded1954@rambler.: Семья Белодед, г.Нефтекамск, Башкортостан, воспитываем сына Сергея с СД, 17 лет Белодед Анатолий Васильевич - папа Белодед Лариса Сергеевна - мама Белодед Оксана Анатольевна - сестра
Ассоль: Семья Перепелкиных, г.Йошкар-Ола Республики Марий Эл,воспитываем сына Илью с СД, 7 лет Перепелкина Ольга Владимировна - мама Перепелкин Константин Владимирович - папа Перепелкина Раузалия Габдулхаковна - бабушка Царегородцева Валентина Петровна - бабушка
Бабушка: Семья Харитоновы г.Челябинск, сын Степан СД 4 года. Харитонов Павел Арнольдович-папа Харитонова Ирина Валерьевна мама. г.Миасс, Челябинской обл. Григорьев Валерий Иванович-дедушка Григорьева Лидия Алексеевна - бабушка
Оксана и Захарка: Семья Игнатьевых, г. Тюмень, воспитываем сына с Захара СД, 7 месяцев Игнатьева Оксана Олеговна - мама Игнатьев дмитрий владимирович - папа Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет) Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет)
МамаСоника: Семья Мироновых, г. Новосибирск, воспитываем дочь Софью с СД, 2года Миронова Виктория Николаевна - мама, Миронов Сергей Викторович - папа, Моисеенко Юлия Андревна - сестра, Миронова Галина Михайловна - бабушка, Руднева Надежда Юрьевна - бабушка
клименко: Семья Клименко-четыре девочки с СД, Клименко Александр Михайлович-папа Клименко Наталья Алексеевна-мама Клименко Зоя Александровна-дочь Клименко Ольга Александровна-дочь Клименко Михаил Александрович-сын Клименко Виктор Сергеевич-сын Байдраков Виталий Александрович-сын Олейник Екатерина Николаевна-дочь
Татьяна-Ангелина: Тузовская Татьяна. Красноярский край, г. Ачинск. Воспитываю дочь Ангелину с СД, 12 лет
Мила: Семья Сарапий, г.Ставрополь, воспитываем дочь Елену с СД, 8 лет. Сарапий Владимир Иванович - папа Сарапий Людмила Петровна -мама Глейкина Вера Куприяновна - бабушка Деменская Екатерина Владимировна - сестра Сарапий Ольга Ивановна -бабушка Сарапий Иван Спиридонович - дедушка
Мила: Забыла дописать, что сестре 19 лет .
Юлия+ Санечка: семья Заливацких- Аплётовых - Гулаковых, воспитываем сына Сашу с синдромом Дауна, 3 лет Заливацкая Юлия Валериевна - мама Заливацкий Владимир Анатольевич - папа, Заливацкий Иван Владимирович- сын Аплётов Валерий Михайлович - дедушка Аплётова Татьяна Васильевна - бабушка Гулакова Людмила Григорьевна - бабушка
Natali_09: Семья Филимоновых, г.Лобня Московская область, воспитываем сына Дмитрия с СД 1год и 2 мес. Филимонова Наталья Валерьевна-мама Филимонов Алексей Юрьевич -папа Парфенюк Ольга Николаевна - бабушка Пимкин Валерий Александрович - дедушка Пимкина Марина Валерьевна - тетя
Хельга: ПОДПИСИ РОДИТЕЛЕЙ. Всего на 04.02.2012 г. – 157 подписей: Семья Митиных , г. Буденновск, Ставропольский край, сын Андрей с СД, 1 год: 1.Митина Наталья Борисовна - мама 2.Митин Евгений Анатольевич, папа. 3.Тигеева Надежда Николаевна, бабушка 4.Юркова Ольга Васильевна г.Жуковский МО ,дочь Дарина с СД, 4года. Семья Верютиных-Аненковых, г. Курск, воспитываем дочь Полину с СД, 2,5 г.: 5.Верютин Павел Валерьевич – отец 6.Аненкова Тамара Вячеславовна – мать 7.Аненков Павел Сергеевич – брат (25 лет) 8.Аненков Алексей Сергеевич – брат (21 г.) 9.Верютина Лидия Ивановна - бабушка Семья Приходько, г.Москва, воспитываем сына Михаила с СД, 2 года: 10.Приходько Юлия Александровна (мама), 11.Приходько Александр Иванович (дедушка), 12.Приходько Татьяна Александровна (бабушка) 13.Баранова Юлия Валерьевна, г. Вязьма Смоленской области, сын Даниил с СД, 1 год. Семья Денисовых, г.Екатеринбург, сын Георгий с СД, 1 год 14.Денисова Людмила Александровна – мама 15.Денисов Илья Сергеевич - папа 16.Макарова Ольга Владимировна , Москва, дочь с СД Ангелина ,5 лет Семья Кузнецовых, Ростовская область, дочь Валентина с СД 3,5 года 17.Кузнецов Василий Викторович -отец 18.Кузнецова Ирина Васильевна-мама 19.Кузнецова Валентина Илларионовна-бабушка 20.Косогина Инга Анатольевна, г.Брянск, сын Макар с СД, 1год Семья Шнит-Недоруб, г. Ростов-на-Дону , сын с СД , Роман 9 месяцев 21.Шнит Ирина Павловна (мама) 22.Шнит Игорь Васильевич (отец) 23.Шнит Василий Тимофеевич (дедушка) 24.Недоруб Любовь Федоровна (бабушка) 25.Недоруб Павел Александрович (дедушка) Семья Божковых, г. Сочи. Дочь с СД Дарина, 3 года 26.Божкова Светлана Викторовна (мама) 27.Божков Павел Васильевич (отец) 28.Божков Богдан Павлович(брат) 39.Божкова Дарья (сестра) 30.Кононов Виктор Николаевич (дедушка) 31.Кононова Клара Александровна ( бабушка) Семья Черноок г. Анапа, сын Саша с СД, 4 года 32.Черноок Светлана Алексеевна - мама 33.Черноок Игорь Арыкович - папа 34.Нуриева Олеся Намиковна - сестра ( 21 год) 35.Новак Зинаида Андреевна - бабушка 36.Новак Алексей Тихонович – дедушка 37.Курмакаева Анна Викторовна, г. Брянск, сын Андрей с СД, 2 года Семья Соколовых, г. Коломна, дочь Вероника с Синдромом Дауна, 3 года 38.Соколова Ирина Олеговна - мама 39.Соколов Александр Сергеевич - папа 40.Алексеева Татьяна Борисовна – бабушка Семья г. Москва, воспитываем сына Давида с СД, 3,5 года: 41.Пеняшкина Любовь Владимировна – мама 42.Товмасян Армен Павлович (папа) 43.Пеняшкина Екатерина Сергеевна (сестра 20 лет) 44.Юдина Татьяна Васильевна (Бабушка) Семья Першаниных г.Чита воспитываем сына Сава с СД 2г.3м.: 45.Першанина Любовь Анатольевна (мама) 46.Першанин Андрей Юрьевич (папа) 47.Першанин Дмитрий Андреевич (брат 21год) 48.Першанин Алексей Андреевич (брат 20 лет) 49.Першанина Валентина Иннокентьевна (бабушка) 50.Алейникова Татьяна Тимофеевна (бабушка) Семья Кужелевых, Ростовская область, воспитываем сына с СД, Владимир 1 год и 1 месяц. 51.Кужелев Николай Александрович (отец) 52.Кужелева Наталья Алексеевна (мама) 53.Банникова Зинаида Михайловна (бабушка) 54.Яковлева Татьяна Алексеевна (тетя) 55.Яковлев Яков Яковлевич (дядя) Семья Андриясовых, г. Владимир, воспитываем сына с СД Кирилла, 6 месяцев 56.Андриясов Виталий Валерьевич (отец) 57.Андриясова Татьяна Владимировна (мама) 58.Андриясова Людмила Михайловна (бабушка) 59.Андриясов Валерий Петрович (дедушка) 60.Исаева Галина Ивановна (бабушка) 61.Исаев Владимир Васильевич (дедушка) Семья Ермолиных г. Одинцово, Московская область, воспитываем дочь с СД Наташу,3г.10мес. 62.Ермолин Александр Александрович (папа) 63.Ермолина Валентина Михайловна (мама) 64.Чередниченко Михаил Михайлович (дедушка) 65.Чередниченко Надежда Николаевна (бабушка) Семья Васильевых-Яковлевых ,г.Псков, воспитываем сына с СД Матвея,3 лет. 66.Васильева Светлана Владимировна (мама) 67.Васильев Сергей Анатольевич (папа) 68.Яковлева Галина Дмитриевна (бабушка) 69.Васильева Ольга Ивановна (бабушка) Семья Лисенковых, г. Нижний Новгород, воспитываем сына с СД Ивана, 5 лет 70.Лисенков Андрей Владимирович - папа 71.Лисенкова Ольга Александровна – мама Семья Санакоевых, г.Москва, воспитываем сына с СД Андрея, 11 лет 72.Клочко Елена Юрьевна - мама 73.Санакоев Сергей Феликсович - папа 74.Санакоев Александр Сергеевич – брат Семья Крючковых, Республика Башкортостан с.Большеустьикинское, воспитываем сына с СД Кирилла, 4 года. 75.Крючков Андрей Леонидович - папа 76.Крючкова Светлана Ивановна - мама 77.Субботин Иван Николаевич - дедушка 78.Субботина Любовь Андреевна - бабушка 79.Крючкова Нина Ивановна - бабушка 80.Крючков Леонид Трофимович - дедушка 81.Субботин Михаил Иванович - дядя (г. Екатеринбург) 82.Субботин Алексей Иванович -дядя (г. Муравленко) 83.Берсенёва Светлана Леонидовна - тётя 84.Рыкова Ирина Павловна - тётя (г.Миасс) Семья Чаплыгиных, Алтайский край, г.Рубцовск, воспитываем дочь Варю с СД, 3 года 85.Чаплыгина Марина Ивановна - мама 86.Чаплыгин Александр Владимирович - папа 87.Чаплыгина Александра Александровна - сестра, 24 года, 88.Чаплыгин Павел Александрович - брат, 21 год, 89.Чаплыгин Алексей Александрович, брат, 21 год, 90.Терновая Тамара Григорьевна, бабушка Семья Рыжкович, Кемеровская область г Новокузнецк, воспитываем дочь Алену с СД, 2 года. 91.Рыжкович Ольга Сергеевна-мама 92.Рыжкович Денис Юрьевич-папа Семья Авраменко г. Москва, воспитываем сына с СД Владимира, 1 г. 8м. 93.Авраменко Ирина Анатольевна 94.Авраменко Дмитрий Вадимович Семья Карпызиных г.Дмитриев Курская область воспитываем дочь с СД Марину ,4 лет 95.Карпызин Николай Алексеевич (папа) 96.Карпызина Ирина Александровна(мама) Семья из г. Брянск, воспитываем сына с СД Родиона, 4 года 97.Швыгова Карина Владимировна (мама) 98.Карначева Елена Валентиновна (бабушка) 99.Карначев Владимир Евгеньевич (дедушка) 100.Гавшина Лариса Егоровна (бабушка) 101.Карначева Раиса Федоровна (бабушка) 102.Карначев Константин Владимирович (дядя) 103.Гавшин Валентин Федорович (дядя) Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь с СД Анастасию, 2 года. 104.Тимофеева Наталья Владимировна (мама) 105.Тимофеев Александр Геннадьевич (папа) 106.Ахмаева Вероника г. Уфа, воспитываю сына с СД Макара, 4 года. Семья Барановых-Беспаловых, г.Новосибирск, воспитываем дочь Марию с СД,7 лет 107.Беспалова Елена Викторовна-мама 108.Баранов Александр Михайлович-папа 109.Беспалова Татьяна Алексеевна-бабушка 110.Беспалов Виктор Викторович-дядя 111.Баранов Михаил Александрович-дедушка 112.Баранова Тамара Ивановна-бабушка 113.Баранова Елена Михайловна-тетя Семья Карпенко, г. Домодедово, МО, воспитываем сына Даниила с СД 2года 114.Карпенко Илья Андреевич- папа 115.Карпенко Мария Александровна - мама 116.Томина Ирина Николаевна-бабушка 117.Томин Александр Анатольевич-дедушка 118.Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка Семья Белодед, г. Нефтекамск, Башкортостан, воспитываем сына Сергея с СД, 17 лет 119.Белодед Анатолий Васильевич - папа 120.Белодед Лариса Сергеевна - мама 121.Белодед Оксана Анатольевна – сестра Семья Перепелкиных, г.Йошкар-Ола Республики Марий Эл, воспитываем сына Илью с СД, 7 лет 122.Перепелкина Ольга Владимировна - мама 123.Перепелкин Константин Владимирович - папа 124.Перепелкина Раузалия Габдулхаковна - бабушка 125.Царегородцева Валентина Петровна – бабушка Семья Харитоновых г.Челябинск, воспитываем сына Степана с СД, 4 года. 126.Харитонов Павел Арнольдович-папа 127.Харитонова Ирина Валерьевна - мама 128.Григорьев Валерий Иванович-дедушка (г.Миасс, Челябинской обл. ) 129.Григорьева Лидия Алексеевна – бабушка (г.Миасс, Челябинской обл.) Семья Игнатьевых, г. Тюмень, воспитываем сына Захара с СД, 7 месяцев 130.Игнатьева Оксана Олеговна - мама 131.Игнатьев Дмитрий Владимирович - папа 132.Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет) 133.Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет) Семья Мироновых, г. Новосибирск, воспитываем дочь Софью с СД, 2года 134.Миронова Виктория Николаевна - мама 135.Миронов Сергей Викторович - папа 136.Моисеенко Юлия Андревна - сестра 137.Миронова Галина Михайловна - бабушка 138.Руднева Надежда Юрьевна – бабушка Семья Клименко Краснодарский край, воспитываем четырех девочек с СД (Полину- 10 лет, Виолетту-8 лет, Марию – 8 лет, Анастасию -7 л) 139.Клименко Александр Михайлович - папа 140.Клименко Наталья Алексеевна - мама 141.Тузовская Татьяна, Красноярский край, г. Ачинск. Воспитываю дочь Ангелину с СД, 12 лет Семья Сарапий, г.Ставрополь, воспитываем дочь Елену с СД, 8 лет. 142.Сарапий Владимир Иванович - папа 142.Сарапий Людмила Петровна -мама 144.Глейкина Вера Куприяновна - бабушка 145.Деменская Екатерина Владимировна – сестра (19 лет) 146.Сарапий Ольга Ивановна -бабушка 147.Сарапий Иван Спиридонович – дедушка семья Заливацких- Аплётовых - Гулаковых, воспитываем сына Сашу с синдромом Дауна, 3 лет 148.Заливацкая Юлия Валериевна - мама 149.Заливацкий Владимир Анатольевич - папа, 150.Аплётов Валерий Михайлович - дедушка 151.Аплётова Татьяна Васильевна - бабушка 152.Гулакова Людмила Григорьевна – бабушка Семья Филимоновых, г.Лобня Московская область, воспитываем сына Дмитрия с СД 1год и 2 мес. 153.Филимонова Наталья Валерьевна-мама 154.Филимонов Алексей Юрьевич -папа 155.Парфенюк Ольга Николаевна - бабушка 156.Пимкин Валерий Александрович - дедушка 157.Пимкина Марина Валерьевна – тетя
Татьяна71: семья Полянских-Лемиш, г. Алматы воспитываем сына Романа, 2,5 г, СД Полянских Татьяна Викторовна - мама Лемиш Евгений Викторович- папа Полянских Антон Павлович - брат Полянских Надежда Георгиевна - бабушка Полянских Виктор Дмитриевич-дедушка Лемиш Эмилия Федоровна - прабабушка
дарина777: Алиев Тимур Нурланович, МО Раменский р-он , воспитываю дочь Дарину с СД 4г. (так можно????) Киселёв Василий Иванович ,Тамбовская обл.Моршанский р-он -дедушка Киселёва Татьяна Валентиновна,Тамбовская обл.Моршанский р-он- бабушка Кобзева Ирина Васильевна,Тамбовская обл.Моршанский р-он- тётя Кобзев Роман Александрович,Тамбовская обл.Моршанский р-он- дядя Сложеникина Вера Васильевна,Тамбовская обл.Моршанский р-он -прабабушка Киселёв Виктор Александрович, Тамбовская обл.Моршанский р-он- дядя Киселёва Светлана Григорьевна, Тамбовская обл.Моршанский р-он -тётя Прокопьева Тамара Васильевна, Тамбовская обл.Моршанский р-он -прабабушка Прокопьев Григорий Павлович, Тамбовская обл.Моршанский р-он -прадедушка Волгина Наталья Игоревна, МО Раменский р-он пос.Быково, воспитываем сына Ивана с СД 5лет-мама Волгин Владислав Сергеевич, МО Раменский р-он пос.Быково-папа
ГалиКо: Котельникова Галина Юрьевна, Московская обл., сын Николай с СД, 1,5 года. Котельников Валерий Николаевич, отец.
Elena: Светикова Елена Петровна, Москва, дочь Надежда с СД, 2 с половиной года. Светиков Владимир Васильевич, отец. Афанасьева Александра Кузьминична, Самарская область, Приволжский район, бабушка.
selena: Уважаемые форумчане! Письмо размещено на Демократор.ру http://democrator.ru/problem/6471 Больше в этой теме можно не подписываться, сразу проходить по ссылке и голосовать там. Просьба к уже подписавшимся на форуме - продублировать ваш голос на Демократоре.ру, в связи с тем, что там своя электронная система учета голосов и дальнейшее движение письма зависит от количества проголосовавших на самом Демократоре. Убедительная просьба ко всем подключиться к сбору голосов размещая ссылку везде, где возможно, используя сайты, форумы и личные контакты. Сбор подписей на форуме был нужен, поскольку мы назвали это Обращение родителей (те это коллективное письмо) и в подтверждение дали ссылку на ваши подписи. Обращение подавала Оля Стрелкова и далее она будет на контакте с Демократором по дальнейшему развитию событий Удачи! Девочки, поддержите, плиз и второе письмо вашими подписями - это очень важно для нашего с вами будущего http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000128-000-0-0
Татьяна71: +1. Голос принят. (Девочки с СНГ, голосуйте!)
дарина777: +1
iraira74: selena пишет: Просьба к уже подписавшимся на форуме - продублировать ваш голос на Демократоре.ру, в связи с тем, что там своя электронная система учета голосов и дальнейшее движение письма зависит от количества проголосовавших на самом Демократоре. я правильно понимаю, что на Демократоре можно оставить только один голос с одного электронного адреса?
selena: iraira74 Да, но сейчас попробуем раскидать по братским форумам ссылку на Демократор, чтобы живее пошло Девочки, поддержите, плиз и второе письмо вашими подписями - это очень важно для нашего с вами будущего http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000128-000-0-0
Ната: +1
Ekaterina_88: +1
Svetla: +1
zaholes: Семья Захаровых,г. Бердск, воспитываем дочь Жанну,6 лет Захарова Олеся Александровна-мама Захаров Виталий Адольфович-отец. Захаров Александр Витальевич-брат(14 лет) Захаров Марк Витальевич-брат(2 года)
alisochka: zaholes пишет: Захаров Александр Витальевич-брат(14 лет) Захаров Марк Витальевич-брат(2 года) вот кстати, Оля, вопрос, а разве несовершенно летние могут подписываться? особенно маленькие детки?
OlgaLD: alisochka Этот вопрос подробно освещен в параллельной теме: НЕ МОГУТ. http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000085-000-0-1-1328367603
beloded1954@rambler.: +1
alisochka: OlgaLD поняла, спасибо оля!
Люба: Журсунова Любовь Викторовна , г.Алматы , дочь Анеля 7 лет с СД Журсунов Асхат Амантаевич отец
Люба: +1
kerol: Алексанкина Каролина Александровна - мама Алексанкин Александр Александрович - папа Алексанкина Виктория Александровна - дочь с СД Дерид Елена Павловна - бабушка девочки удачи вам огромной и победы! мы с вами!
клименко: Клименко Зоя Александровна-сестра 18 лет Клименко Ольга Александровна-сестра 18 лет Клименко Михаил Александрович-брат 29 лет
АНАСТАСИЯ: Семья Чегодаевых,Пензенская область воспитываем доч Настеньку СД.7месяцев Чегодаева Екатерина Петровна-МАМА Чегодаев Алексей Николаевич-папа Чегодаев Кирилл Алексеевич-брат(6лет)
Блэк: Семья Черных, воспитывающих ребенка с СД, Марика, 5 лет Черная Елена Михайловна бабушка, 46 лет Черный Сергей Владимирович дед, 46 лет Черная Александра Сергеевна мама, 23 года Черная Анна Сергеевна тетя, 16 лет Тапио Наталья Владимировна двоюродная бабушка. 40 лет Тапио Сергей Николаевич крестный 33года
Ushechka19811: Семья Арзютовых, г. Кемерово, сыночек с СД, 3 года Арзютова Юлия Игоревна - мама, Арзютов Антон Сергеевич - папа, Арзютов Игорь Александрович - брат (8 лет), Арзютов Михаил Антонович - брат (1 год)
мама Валеры: семья Жильцовх, г.Вологда, воспитываем сына Валерия с СД, 6 лет, Жильцова Наталия Петровна - мама Халявин Василий Алексеевич - папа
мамочка Вайс: Семья Вайс-Викторович, с.Бакшеево, Тевризский р-н, Омская обл., дочь с СД Маргарита 8месяцев Вайс Станислав Николаевич - папа Викторович Елена Николаевна - мама
Maggy: Матюнина Евгения Фёдоровна , г. Тольятти, сын Данила с СД, 19 лет
САШОК: +1... Мне вообще просто было проголосовать. Я там зарегестрирована... Сейчас дам ссылку в одноклассниках и на инвамама...
Светлана: Я дала везде ссылки
САШОК: Дала ссылки на своих страничках в соцсетях и создала блог на городском портале...
Мироненко Натали там: Тема актуальная, необходимо над ней работать нашему правительсту. г. Свободный, Амурская область Мироненко Анастасия Сергеевна, дочь СД, 11 лет мироненко Сергей Иванович, папа Мироненко Наталья Анатольеевна, мама, Мироненко Марина Сергеевна, сестра Герасимова Екатерина Сергеевна, сестра, Мирошниченко Лариса Анатольевна, тетя
дарина777: Разослала везде и всюду. Девочки деток с ДЦП тоже перепостили по сайтам.
missisnatalia: Семья Гончаренко, с. Кочубеевское, Ставропольский край, воспитываем сына с СД Максима, 3, 3 года Гончаренко Александр Евгеньевич - папа Гончаренко Наталья Германовна - мама Гончаренко Мария Александровна - сестра (1,6)
Варюша: Наша семья Погореловы г. Владикавказ, доченька Варвара, 5мес. Костенко Елена Николаевна - мама Погорелов Евгений Анатольевич-папа Повторейко Анастасия Александровна-сестра Костенко Николай Николаевич-дедушка
Хельга: На 26.02.2012 г. количество подписей - 332 158. Алиев Тимур Нурланович, МО Раменский р-он , воспитываю дочь Дарину с СД, 4г. 159. Киселёв Василий Иванович ,Тамбовская обл., Моршанский р-он -дедушка 160. Киселёва Татьяна Валентиновна, Тамбовская обл. , Моршанский р-он- бабушка 161. Кобзева Ирина Васильевна, Тамбовская обл., Моршанский р-он- тётя 162. Кобзев Роман Александрович, Тамбовская обл., Моршанский р-он- дядя 163. Сложеникина Вера Васильевна, Тамбовская обл., Моршанский р-он -прабабушка 164. Киселёв Виктор Александрович, Тамбовская обл., Моршанский р-он- дядя 165. Киселёва Светлана Григорьевна, Тамбовская обл., Моршанский р-он -тётя 166. Прокопьева Тамара Васильевна, Тамбовская обл., Моршанский р-он -прабабушка 167. Прокопьев Григорий Павлович, Тамбовская обл. , Моршанский р-он -прадедушка семья Волгиных, МО Раменский р-он пос.Быково, воспитываем сына Ивана с СД 5 лет 168. Волгина Наталья Игоревна – мама 169. Волгин Владислав Сергеевич- папа Семья Котельниковых, Московская обл., сын Николай с СД, 1,5 года. 170. Котельникова Галина Юрьевна – мама 171. Котельников Валерий Николаевич - папа Семья Светиковых , г. Москва, воспитываем дочь Надежду с СД, 2,6 года 172. Светикова Елена Петровна – мама 173. Светиков Владимир Васильевич - папа 174. Афанасьева Александра Кузьминична, Самарская область, Приволжский район - бабушка Семья Захаровых, г. Бердск, воспитываем дочь Жанну с СД ,6 лет 175. Захарова Олеся Александровна-мама 176. Захаров Виталий Адольфович -папа семья Алексанкиных , г. Лысьва Пермский край, воспитываем дочь с СД Викторию, 11 мес. 177. Алексанкина Каролина Александровна - мама 178. Алексанкин Александр Александрович - папа 179. Дерид Елена Павловна – бабушка Семья Клименко, Краснодарский край, имеем приемных сестер с СД (Полину- 10 лет, Виолетту-8 лет, Марию – 8 лет, Анастасию -7 л) 180. Клименко Зоя Александровна-сестра 18 лет 181. Клименко Ольга Александровна-сестра 18 лет 182. Клименко Михаил Александрович-брат 29 лет Семья Чегодаевых, Пензенская область, воспитываем дочь Настеньку СД, 7месяцев 183. Чегодаева Екатерина Петровна-мама 184. Чегодаев Алексей Николаевич- папа Семья Черных, г. Кимры, воспитываем сына с СД, Марика, 5 лет 185. Черная Александра Сергеевна – мама 186. Черная Елена Михайловна - бабушка 187. Черный Сергей Владимирович - дедушка 188. Тапио Наталья Владимировна - двоюродная бабушка 189. Тапио Сергей Николаевич - крестный отец , дядя Семья Арзютовых, г. Кемерово, воспитываем сына с СД, 3 года 190. Арзютова Юлия Игоревна - мама 191. Арзютов Антон Сергеевич - папа семья Жильцовых, г.Вологда, воспитываем сына Валерия с СД, 6 лет 192. Жильцова Наталия Петровна - мама 193. Халявин Василий Алексеевич – папа Семья Вайс-Викторович, с.Бакшеево, Тевризский р-н, Омская обл., дочь с СД Маргарита, 8месяцев 194. Вайс Станислав Николаевич - папа 195. Викторович Елена Николаевна – мама 196. Матюнина Евгения Фёдоровна , г. Тольятти, воспитываю сына Данила с СД, 19 лет Семья Мироненко, г. Свободный, Амурская область , воспитываем дочь Анастасию с СД, 11 лет 197. Мироненко Сергей Иванович - папа 198. Мироненко Наталья Анатольевна - мама 199. Мироненко Марина Сергеевна - сестра 200. Герасимова Екатерина Сергеевна - сестра 201. Мирошниченко Лариса Анатольевна - тетя Семья Гончаренко, с. Кочубеевское, Ставропольский край, воспитываем сына с СД Максима, 3, 3 года 202. Гончаренко Александр Евгеньевич - папа 203. Гончаренко Наталья Германовна - мама 204. Гончаренко Мария Александровна - сестра (1,6) Семья Погореловых г. Владикавказ, воспитываем дочь Варвару, 5мес. 205.Костенко Елена Николаевна - мама 206.Погорелов Евгений Анатольевич-папа 207.Повторейко Анастасия Александровна-сестра 208.Костенко Николай Николаевич -дедушка семья Масаловых, Алтайский край, дочь Таня с СД 25 лет 209.Масалов Виктор Иванович-папа 210.Масалова Ольга Владимировна-мама 211.Масалова Мария Прокопьевна -бабушка Семья Служаевых г. Новый Уренгой, воспитываем дочь Анастасию, 2,5 лет 212.Служаева Наталья Александровна – мама 213.Служаев Иван Николаевич – папа Семья Гончаренко, с. Кочубеевское, Ставропольский край, воспитываем сына с СД Максима, 3, 3 года 214.Гончаренко Александр Евгеньевич - папа 215.Гончаренко Наталья Германовна - мама 216Атаманицына Ирина Николаевна, г.Анапа, воспитываем дочь Марию с СД, 5 лет Семья Сахаповых, г. Уфа, воспитываем дочку Настю с СД, 5 лет 217.Сахапова Людмила Ивановна - мама 218.Сахапов Игорь Радикович - папа 219.Сахапов Виталий Игоревич - брат (18 лет) семья Ревякиных, Республика Марий Эл, г. Йошкар-Ола; воспитываем дочь Анастасию с СД, 6 месяцев 220.Ревякина Екатерина Викторовна - мама 221.Ревякин Павел Анатольевич – папа семья Служаевых г. Новый Уренгой ЯНАО, воспитываем дочь Анастасию - 2,5 года. 222.Служаев Иван Николаевич - папа 223.Служаева Наталья Александровна – мама Семья Аиминых, г. Пенза, воспитываем дочь с СД Веру, 1,5 года 224.Аимин Александр Александрович - папа 225.Аимина Надежда Евгеньевна - мама 226.Аимина Мария Максимовна - бабушка 227.Романова Ольга Федоровна - бабушка 228.Аимин Александр Алексеевич - дедушка 229.Аимин Анатолий Александрович - крестный Верочки Семья Зориных-Сидоровских, Иркутская область, г. Байкальск, сын с СД, Михаил, 2 г. 9 мес. 230.Зорина Елена Борисовна - мама 231.Сидоровский Андрей Михайлович - папа 232.Чинякова Татьяна Викторовна - бабушка 233.Зорин Олег Викторович- брат (18лет) Семья Яковлевых, Московская область, воспитываем дочку Алёну с СД, 3 года. 234.Яковлева Ольга Евгеньевна - мама 235.Яковлев Сергей Сергеевич - папа Семья Герман, Ленинградская обл., воспитываем дочь с СД Аню, 8 мес. 236.Герман Валентина Александровна - мама 237.Герман Игорь Валерьевич - папа Семья Тихашковых, Ленинградская область, воспитываем сына Михаила с СД, 8 лет 238.Тихашкова Надежда Михайловна - мама 239.Тихашков Алексей Владиславович - папа 240.Тихашков Владимир Алексеевич - брат( 19 лет) 241.Тихашков Владислав Владимирович - дедушка 242.Тихашкова Тамара Николаевна - бабушка 243.Смолин Михаил Петрович - дедушка 244.Смолина Капитолина Ивановна - бабушка 245.Золотарева Елена Михайловна - тетя 246.Тихомирова Ирина Михайловна – тетя Семья Зыковых, г. Одинцово, Московская обл. Сын с СД Дмитрий, 11 лет. 247.Зыков Александр Геннадьевич - папа 248.Зыкова Анна Николаевна - мама Семья Плотниковых, г. Воскресенск, Московская область, сын Марк (СД) 3 года 249.Плотников Виктор Викторович - папа 250.Савельева Евгения Владимировна - мама 251.Савельева Светлана Николаевна - бабушка Семья Гурковых, г.Самара, сын Виктор с СД 1 год 252.Гуркова Наталья Алексеевнв - мама 253.Гурков Дмитрий Анатольевич - папа Семья Хайрулиных, г. Москва, сын Марат с СД 2 года 254.Хайрулин Ринат Наильевич - папа 255.Хайрулина Эльвира Нурахметовна – мама Семья Ямчук из Домодедово МО, сын Митя с СД, 8 лет 256.Ямчук Алексей Васильевич - папа 257.Ямчук Светлана Юрьевна - мама 258.Ямчук Дарина Алексеевна – сестра (20 лет) Семья Рыжковых г. Балаково Саратовская обл, воспитываем сына Артема СД, 1 год 5 мес. 259.Рыжкова Виктория Александровна-мама 260.Рыжков Евгений Николаевич-папа Семья Белокопытовых, г. Москва, воспитываем дочь Софью с СД, 2 г. 4 мес. 261.Белокопытова Ольга Александровна - мама 262.Белокопытов Алексей Константинович - папа 263.Чистова Марина Владимировна - бабушка 264.Чистов Михаил Александрович - дядя (24 г.) Семья Сорокиных-Мирошниковых г. Саратов Сын с СД Ванечка 2г.3мес. 265.Сорокин Дмитрий Николаевич - папа 266.Мирошникова Людмила Васильевна - мама 267.Мирошников Владимир Олегович - брат (23г.) 268.Мирошникова Валентина Олеговна - сестра (25л.) 269.Толстова Валентина Георгиевна - бабушка 270.Сорокина Зоя Ивановна - бабушка 271.Нечаев Василий Николаевич – дедушка 272.Коверников Анастасия Александровна, г.Челябинск, сын Коверников Иван, 2 года, с СД 273.Лазарева Наталья Григорьевна МО г. Железнодорожный сын с СД Петя 6 мес. Семья Ивановых, Алтайский край, г.Камень-на-Оби, сын Сашенька с СД 3,6года. 274.Иванова Ирина Геннадьевна - мама 275.Иванов Анатолий Сергеевич – папа 276.Иванов Иван Анатольевич – брат (22года) 277.Иванов Андрей Анатольевич - брат(20лет) Семья Зиновьевых, г.Курск, Сын Данил с СД 3,5 года. 278.Зиновьева Юлия Игоревна - мама 279.Зиновьев Константин Вячеславович - папа Семья Каревых, г. Москва. дочка Анечка, 9 месяцев, СД 280.Карев Евгений Анатольевич - отец 281.Карева Наталья Михайловна - мать 282.Карева Алевтина Евгеньевна - сестра 283.Карев Анатолий Петрович- дедушка 284.Карева Александра Васильевна - бабушка 285.Потемкин Михаил Александрович - дедушка 286.Потемкина Ольга Борисовна – бабушка Семья Копосовых г.Коряжма Архангельская обл., воспитываем сына с СД Матвея 1 год, 287.Копосов Андрей Вячеславович-отец 288.Копосова Елена Николаевна-мать 289.Колодешников Николай Валентинович - дедушка, 290.Колодешникова Татьяна Александровна – бабушка Семья Гельметдиновых г.Казань, воспитываем сына Динара с СД, 3 года. 291.Гельметдинов Марат Кайманович -папа 292.Гельметдинова Лариса Александровна-мама 293.Бабидорич Людмила Вениаминовна-бабушка Семья Киреевых, Подольский р-н Московской обл., воспитываем дочь Татьяну с СД, 15 лет 294.Киреева Наталья Александровна - мама 295.Киреев Игорь Павлович - папа 296.Киреева Галина Николаевна - бабушка 297.Кузьмина Людмила Васильевна – бабушка Семья Фейгиных, Красноярский край, г.Красноярск, воспитываем дочь Милану с СД, 1год и 7 мес. 298.Фейгина Ольга Валентиновна-мама 299.Фейгин Леонид Анатольевич-папа 300.Ларетских Инна Гавриловна-бабушка 301.Орлова Лариса Михайловна-бабушка Семья Семеновых, с. Кошки, Самарской области, воспитывает дочь Виталину с СД, 2 года 3 месяца 302.Семенов Виталий Иванович -папа 303.Семенова Ольга Валерьевна - мама Семья Аблязовых ,Краснодарский край ,Крымский район, воспитываем сына Руслана с СД 9 лет 304.Аблязов Ленур Алиевич-папа 305.Аблязова Оксана Павловна-мама 306.Морозова Раиса Георгиевна-бабушка 307.Морозов Павел Фёдорович-дедушка Семья Балашовых, Московская обл., пос. Ватутинки ,воспитываем дочь Ксению с СД,3 года 308.Балашов Евгений Владимирович - папа 309.Балашова Наталья Ивановна - мама 310.Балашов Иван Евгеньевич - брат(19 лет) 311.Рубцова Галина Георгиевна – бабушка Семья Воробьевых, п. Бобровка, Троицкого р-она, Челябинской области, воспитываем дочь Марину с СД, 7 лет. 312.Воробьева Светлана Петровна - мама; 313.Таранова Ирина Евгеньевна - сестра (22 года); 314.Воробьев Игорь Евгеньевич - брат (18 лет) семья Крыловых, воспитываем сына Льва с СД, 1 г.2 мес. 315.Крылова Гульнара Гайсовна - мать; 316.Крылов Константин Вячеславович - отец; 317.Нагаева Аниса Фаритовна -бабушка. Семья Осиповых, Красноярский край, воспитываем сына с СД. Игнат, 1,3 лет 318.Осипов Дмитрий Николаевич - папа 319.Осипова Юлия Игоревна - мама Семья Зверевых, воспитываем сына с СД- Зверева Семёна, 1г.2мес. 320.Зверев Андрей Валерьевич-отец 321.Зварева Анна Петровна- мать 322.Дёмин Пётр Анатольевич-дедушка 323.Дёмина Флюза Тимировна-бабушка 324.Зверева Ольга Юрьевна-бабушка Семья Бариновых, г.Тюмень, воспитываем дочь с СД Елизавету, 10 месяцев 325.Баринов Андрей Викторович - отец 326.Баринова Эльнара Рафиковна - мать 327.Баринов Виктор Павлович - дедушка 328.Баринова Мария Венедиктовна - бабушка 329.Баринов Сергей Викторович - дядя 330.Исхакова Сания Ильясовна - бабушка; 331.Исхакова Гульшат Рафиковна - тетя 332.Исхакова Римма Рафиковна – тетя
Хельга: Подписи по мере накопления буду добавлять отдельной ссылкой. Нам важно набрать как можно большее количество голосов на Демократоре. Пожалуйста, не забывайте оставлять свой голос на ДЕМОКРАТОРЕ (ссылка в заголовке темы) и подключать народ для поддержки
alisochka: Хельга Оля, объясни пожалуйста мне темной.что вообще дает демократор?вот все там голосуют а что дальше?
Хельга: alisochka Маша, "Одна снежинка - ещё не снег, ещё не снег, Одна дождинка - ещё не дождь..." Не пора ли устроить бурю? На отдельные дождинки-снежинки наша толстокожая власть не реагирует... Если за проблему проголосует 50 или более пользователей, мы оформим её в виде коллективного обращения на бумажном бланке и перешлём этот документ ответственной организации.Для привлечения общественного внимания к проблеме: Вы можете попросить своих друзей и знакомых проголосовать за важность проблемы №6471 на портале Демократор; Вы можете опубликовать информацию о проблеме в социальных сетях (см. кнопки для автоматической публикации на карточке проблемы); Вы можете распечатать листовки и раздать их людям, которые заинтересованы в решении этой проблемы (см. кнопки для формирования листовок на карточке проблемы)..... Администрация портала «Демократор».
natalya.sl: Семья Служаевых г. Новый Уренгой, воспитываем дочь Анастасию, 2,5 лет Служаева Наталья Александровна - мама,+Служаев Иван Николаевич - папа
missisNatalia: Семья Гончаренко, с. Кочубеевское, Ставропольский край, воспитываем сына с СД Максима, 3, 3 года Гончаренко Александр Евгеньевич - папа Гончаренко Наталья Германовна - мама Гончаренко Мария Александровна - сестра (1,6)
alisochka: Хельга пишет: Если за проблему проголосует 50 или более пользователей, мы оформим её в виде коллективного обращения на бумажном бланке и перешлём этот документ ответственной организации. инетересно, это правда так?
Хельга: alisochka пишет: инетересно, это правда так? Фома неверующая
Маруся2006: Атаманицына Ирина Николаевна, г.Анапа, дочь Мария с СД, 5 лет
samilana: Семья Сахаповых, г. Уфа, воспитываем дочку Настю с СД, 5 лет Сахапова Людмила Ивановна - мама Сахапов Игорь Радикович - папа Сахапов Виталий Игоревич - брат (18 лет) Сахапов Владимир Игоревич - брат (5 лет)
ketrin: семья Ревякиных; Республика Марий Эл,г. Йошкар-Ола; воспитываем дочь Анастасию с СД, 6 месяцев Ревякина Екатерина Викторовна - мама Ревякин Павел Анатольевич - папа
natalya.sl: Тема актуальная, необходимо над ней работать нашему правительству. Присоединяемся: семья Служаевых г. Новый Уренгой ЯНАО Доченька Анастасия - 2,5 года. Служаев Иван Николаевич - папа, Служаева Наталья Александровна - мама.
Новенький: Присоединяемся Семья Аиминых, г. Пенза, воспитываем дочь с СД Веру, 1,5 года Аимин Александр Александрович - папа Аимина Надежда Евгеньевна - мама Аимина Мария Максимовна - бабушка Романова Ольга Федоровна - бабушка Аимин Александр Алексеевич - дедушка Аимин Анатолий Александрович - крестный Верочки
Lazylen: Семья Зориных-Сидоровских, Иркутская область, г. Байкальск, сын с СД, Михаил, 2г 9 мес мама Зорина Елена Борисовна папа Сидоровский Андрей Михайлович бабушка Чинякова Татьяна Викторовна брат Зорин Олег Викторович (18лет)
Olga_J: Семья Яковлевых, Московская область, воспитываем дочку Алёну с СД, 3 года. Яковлева Ольга Евгеньевна - мама Яковлев Сергей Сергеевич - папа Ястребов Артемий Олегович - брат (17 лет) Яковлев Иннокентий Сергеевич - брат (5 лет)
Новенький: не обязательно же в подписях только родители детей? Просто неравнодушные к этой проблеме могут подписи оставлять?
Новенький: не обязательно же в подписях только родители детей? Просто неравнодушные к этой проблеме могут подписи оставлять? речь о Демократоре
alisochka: Хельга пишет: Фома неверующая жизнь такая
Хельга: Новенький пишет: не обязательно же в подписях только родители детей? Просто неравнодушные к этой проблеме могут подписи оставлять? речь о Демократоре Здесь, в теме только родственники, включая бабушек, дедушек, тетей, дядей, совершеннолетних братьев-сестер(поэтому указать возраст) и т. д. ... На ДЕМОКРАТОР. РУ могут голосовать ВСЕ, кто посчитает нужным это сделать, в том числе и все, проголосовавшие здесь. alisochka пишет: жизнь такая пытаемся менять
Новенький: Хельга пишет: Здесь, в теме только родственники, включая бабушек, дедушек, тетей, дядей, совершеннолетних братьев-сестер(поэтому указать возраст) и т. д. ... У нас нашлись еще подписавшиеся, в свой ответ выше внес изменения в список своей семьи
Хельга: Новенький ОК! Я еще список не обновляла.
Мама Анюты: Семья Герман, Ленинградская обл., воспитываем дочь с СД Аню, 8 мес. Герман Валентина Александровна - мама Герман Игорь Валерьевич - папа Кропотов Сергей Сергеевич - брат (11 лет) Герман Алина Игоревна - сестра (2,5 года)
Кривцов: я за
OlgaLD: Кривцов Просим голосовать на Демократоре (см. первый пост) и оставлять подписи в соответствующих темах форума по соответствующей форме: ФИО, город и т.п. Спасибо.
Тихашкова : Семья Тихашковых, Ленинградская область, воспитываем сына Михаила с СД, 8 лет Тихашкова Надежда Михайловна - мама Тихашков Алексей Владиславович - папа Тихашков Владимир Алексеевич - брат( 19 лет) Тихашков Владислав Владимирович - дедушка Тихашкова Тамара Николаевна - бабушка Смолин Михаил Петрович - дедушка Смолина Капитолина Ивановна - бабушка Золотарева Елена Михайловна - тетя Тихомирова Ирина Михайловна - тетя
Зыкова Аня: Семья Зыковых, г. Одинцово, Московская обл. Сын с СД Дмитрий, 11 лет. Зыков Алесандр Геннадьевич - папа Зыкова Анна Николаевна - мама Зыков Антон Александрович - брат Зыков Никита Александрович - брат.
milja: Я что-то не пойму. Я проголосовала на Демократоре, а здесь на сайте тоже нужно писать ФИО...?
Хельга: milja пишет: Я что-то не пойму. Я проголосовала на Демократоре, а здесь на сайте тоже нужно писать ФИО...? В Демократоре мы собираем голоса за Проблему. Безусловно, это важнее. Но всех, кто проголосовал здесь, я по мере накопления подписей, добавляю как родителей, подписавших коллективное Обращение.
Zhenya: Семья Плотниковых, г. Воскресенск, Московская область, сын Марк (СД) 3 года Плотников Виктор Викторович - папа Савельева Евгения Владимировна - мама Плотникова Светлана Викторовна - сестра (12 лет) Плотников Виктор Викторович - брат (3 года) Савельева Светлана Николаевна - бабушка (59 лет) Савельев Владимир Михайлович - дедушка (58 лет)
GNatA: Семья Гурковых, г.Самара, сын Виктор с СД 1 год Гуркова Наталья Алексеевнв - мама Гурков Дмитрий Анатольевич - папа Гурков Андрей Дмитриевич - брат (9 лет)
el81: Семья Хайрулиных, г. Москва, сын Марат с СД 2 года. Хайрулин Ринат Наильевич - папа Хайрулина Эльвира Нурахметовна - мама
S: Семья Ямчук из Домодедово, сын Митя с СД, 8 лет папа Ямчук Алексей Васильевич мама Ямчук Светлана Юрьевна сестра Дарина(20 лет) сестра Аня (14 лет)
alisochka: S Светик,приветы! ты что свой старый пароль и ник забыла?
Хельга: Наше обращение подготовлено. На 06.02.2012 г.
вика80: Семья Рыжковых г. Балаково Саратовская обл, воспитываем сына Артема СД, 1 год 5 мес. Рыжкова Виктория Александровна-мама Рыжков Евгений Николаевич-папа Аверин Кирилл Романович-брат (10 лет)
Новенький: Хельга пишет: Наше обращение подготовлено. На 06.02.2012 г. ТАк еще же будут подписи, а тут только 248
Хельга: Новенький Письмо было подготовлено оперативно в понедельник. К этому времени было собрано необходимое для коллективного обращения количества голосов- 50! У нашей Проблемы статус - Идет сбор подписей. Пока её не закроют можно голосовать.
Соня_Бусинка: Семья Белокопытовых, г. Москва, воспитываем дочь Софью с СД, 2 г. 4 мес. Белокопытова Ольга Александровна - мама Белокопытов Алексей Константинович - папа Чистова Марина Владимировна - бабушка Чистов Михаил Александрович - дядя (24 г.)
milja: Семья Сорокиных-Мирошниковых г. Саратов Сын с СД Ванечка 2г.3мес. Сорокин Дмитрий Николаевич - отец Мирошникова Людмила Васильевна - мать Мирошников Владимир Олегович - брат (23г.) Мирошникова Валентина Олеговна - сестра (25л.) Толстова Валентина Георгиевна - бабушка Сорокина Зоя Ивановна - бабушка Нечаев Василий Николаевич - дедушка
RaD: Коверников Анастасия Александровна, г.Челябинск, сын Коверников Иван, 2 года, СД.
Natali_09: Мне пришел ответ на почту ""По проблеме № 6471 Почтой России было отправлено коллективное обращение граждан Голиковой Т.А. (Министерство здравоохранения и социального развития РФ). Дальнейшие шаги по работе с проблемой будут предприниматься в зависимости от ответа."" Девочки,неужели продвинулись?
Натка: Лазарева Наталья Григорьевна МО г. Железнодорожный сын с СД Петя 6 мес.
Хельга: Natali_09 пишет: Дальнейшие шаги по работе с проблемой будут предприниматься в зависимости от ответа."" Как только за Проблему проголосуют 50 человек, документ оформляют на бумажном носителе и пересылают по адресу обращения. Потом всем проголосовавшим отсылают отчет о проделанной работе. Где-то читала, (сейчас не могу найти где ), что, когда за Проблему проголосуют 600 человек, то дополнительно отсылается на электронную почту и письмом с уведомлением под личную подпись (в нашем случае наверное должны расписаться в Секретариате) В этом случае в течение 30 дней должен быть дан ответ, который также будет официально опубликован на Демократоре, т.е. любой желающий может ознакомиться. Ответ (ИМХО) в том числе зависит и от резанансности проблемы. По российским традициям у нас привыкли слышать только громкий стук поэтому нужно объединять усилия и стучать собирать как можно больше голосов.
Новенький: постучал не форум ПензаМама. уже 6 голосов в копилке :-)
alex08: Семья Ивановых,Алтайский край,г.Камень-на-Оби,Сашенька с СД 3,6года. Мама-Ирина Геннадьевна Папа-Анатолий Сергеевич Братья-Иван(22года),Андрей(20лет).
temi4ka: Хельга Что-то я запуталась, как проголосовать. Я оставила свои голоса на демократоре, а надо было писать здесь?
Хельга: Новенький пишет: постучал не форум ПензаМама. уже 6 голосов в копилке я сегодня на свой семейный форум хочу достучаться, вчера что-то с регистрацией не вышло Буду сегодня разбираться.
alisochka: Хельга пишет: на свой семейный форум хочу достучаться Оля, а что это за форум такой?
Ассоль: Я на Маримаме (наш местный форум) разместила, тоже поддерживают, молодцы!
Хельга: temi4ka пишет: Я оставила свои голоса на демократоре, а надо было писать здесь? Наташа, всё правильно сделала. Главное - там! Тех, кто дополнительно ставит свои подписи здесь, я дописываю в общий список обратившихся родственников. alisochka пишет: Оля, а что это за форум такой? Маша, это Форум семейного Курского портала "Svadba -kursk.ru Видимо изначально планировался как свадебный, люди заходили и оставались, возникали новые темы про семью и детей... А название свадебное так и осталось. Там более 5000 чел. зарегистрировано. Я вроде вчера зарегистрировалась. Пытаюсь войти, пишет: вы не вошли. А у меня с этими регистрациями вообще всегда проблема...
alisochka: Хельга поняла, а я думала чего за семейный форум такой, теперь поняла
Glafira: Семья Зиновьевых, г.Курск. Сын Данил с СД 3,5 года. Зиновьева Юлия Игоревна - мама Зиновьев Константин Вячеславович - папа Зиновьева Мария Константиновна - сестра 1,5 года.
temi4ka: Семья Каревых, дочка Анечка, 9 месяцев, СД Карев Евгений Анатольевич - отец Карева Наталья Михайловна - мать Карева Алевтина Евгеньевна - сестра Карев Анатолий Петрович- дедушка Карева Александра Васильевна - бабушка Потемкин Михаил Александрович - дедушка Потемкина Ольга Борисовна - бабушка
мамочка Вайс: вспомнила о сообществе семей г.Омска и сразу же написала их председателю....думаю проголосуют...хотя Омичей я не вижу в интернете....
Мила_Гоша: Хельга Оль, я вот понять не могу, вроде от всех нас(Денисовых) проголосовала на демократоре, а понять не могу есть мы там или нет???
Хельга: мамочка Вайс Мила_Гоша Там опубликовали список на момент подготовки письма,(т.е. на утро 06.02.12). Голосование продолжается. И раз голоса принимаются (видно по количеству), то они фиксируются, так что не волнуйся.
alisochka: Хельга Оля, вот подписи семьи Леночки Копосовой.они тоже просили передать что подписываются Семья Копосовых г.Коряжма Архангельская обл.,воспитываем сына с СД Матвея 1 год, Копосов Андрей Вячеславович-отец, Копосова Елена Николаевна-мать, Копосова Александра Андреевна-сестра(11 лет) Колодешников Николай Валентинович-дедушка, Колодешникова Татьяна Александровна-бабушка
комарешка: Семья Гельметдиновых г.Казань,воспитываем сына Динара с СД, 3 года. Гельметдинов Марат Кайманович-папа. Гельметдинова Лариса Александровна-мама. Хисматулина Екатерина Рустамовна-сестра 10 лет. Гельметдинов Марсель Маратович-брат 2 года. Гельметдинова Диана Маратовна-1 год. Бабидорич Людмила Вениаминовна-бабушка 54 года.
Natalik: Семья Киреевых, Подольский р-н Московской обл., воспитываем дочь Татьяну с СД, 15 лет Киреева Наталья Александровна - мама Киреев Игорь Павлович - папа Киреева Галина Николаевна - бабушка Кузьмина Людмила Васильевна - бабушка
lokiss5: Семья Фейгиных,Красноярский край,г.Красноярск,воспитываем дочь Милану с СД,1год и 7 мес. Фейгина Ольга Валентиновна-мама Фейгин Леонид Анатольевич-папа Ларетских Инна Гавриловна-бабушка Орлова Лариса Михайловна-бабушка
Nadya 2010: Мы тоже проголосовали,хотя и с Украины.Но это так важно для всех нас!Должна восторжествовать справедливость!Семья Дандиных,воспитываем сына Евгения,4х лет,Украина,Херсон.Дандина Надежда Дмитриевна-мама,Дандин Виктор Петрович-папа,Дандина Ирина Викторовна_дочь.
Татьяна71: не важно, Украина ли, Казахстан ли, или Россия. девочки, голосуйте!
Watson: Это обращение принято в обработку в Общественной Палате РФ. По нему зарегистрировано дело № 2900.
kerol: Watson
мамочка Вайс: будем (как говорят здесь на форуме) держать кулочки!!!!
nadegdaschmidt1@ramb: Семья Семеновых, с.Кошки, Самарской области, воспитывает дочь Виталину с СД, 2 года 3 месяца Семенов Виталий Иванович-папа Семенова Ольга Валерьевна - мама Шмидт Марсель - брат ( 9 лет) Семенов Андрей ( 1 год)
OKSANA703: Семья Аблязовых ,Краснодарский край ,Крымский район.Воспитываем сына Руслана с СД 9 лет.Аблязов Ленур Алиевич-папа Аблязова Оксана Павловна-мама Аблязова Диана Ленуровна -сестра-11 лет Аблязова Виолетта Ленуровна -сестра-3года . Морозова Раиса Георгиевна-бабушка Морозов Павел Фёдорович-дедушка.
Налаша: Семья Балашовых,Московская обл.,пос.Ватутинки,воспитываем дочь Ксению с СД,3 года Балашов Евгений Владимирович - папа Балашова Наталья Ивановна - мама Балашов Иван Евгеньевич - брат(19 лет) Балашова Екатерина Евгеньевна - сестра(13 лет) Рубцова Галина Георгиевна - бабушка
дверка в жизнь: Семья Чариевых Краснодарский кр г.Анапа сын Руслан 5 мес Чариева Батыр Тахирович - папа Чариева Ирина Владимировна - мама Чариев Тимур Батырович - брат (2 года) Сазонов Владимир Анатольевич - дедушка Сазонова Лариса Александровна - бабушка
Хельга: Мила_Гоша пишет: я вот понять не могу, вроде от всех нас(Денисовых) проголосовала на демократоре, а понять не могу есть мы там или нет??? Если зайти на страницу Проблемы, то там есть опция Проголосовали ( в конце и начале страницы). Если нажать на неё, выйдет список проголосовавших. Новые голоса добавляются в начале страницы. Т.е. проголосовавшие давно могут искать себя в конце списка. Люда, ты там есть. Сейчас 780 подписей. Каждый, у кого есть дополнительный e-mail, может проголосовать еще раз от имени другого члена семьи. Там же есть опция Комментарии, если на нее нажать, выйдут оставленные комменты, каждый желающий может добавить свой.
Вовкина мама: Хорошо уже подписей собрали, .
Воробьева: Семья Воробьевых, п. Бобровка, Троицкого р-она, Челябинской области, воспитываю дочь, Марину с СД, 7 лет. Воробьева Светлана Петровна - мама; Таранова Ирина Евгеньевна - сестра (22 года); Воробьев Игорь Евгеньевич - брат (18 лет).
valexka_2010: Девочки кто с kerol в одноклассниках? У меня работа стоит
Кетова Катерина: Семья Левашко, Казахстан, г.Балхаш, Карагандинской области. Воспитываем сына Егора с СД, 3 года. Левашко Дмитрий Владимирович - папа. Кетова Карлыгаш Токеновна - мама. Кетов Сергей Викторович - брат (21 год).
Хельга: Кетова Катерина К сожалению в общий список родителей мы Вас добавить не можем, т.к. вы не жители России. Но мы будем очень благодарны, если Вы поддержите нас на Демократоре и оставите свой голос там. Там можно! (выше по ссылке отмечено красным)
Юляша: valexka_2010 пишет: Девочки кто с kerol в одноклассниках? у меня в друзьях есть Каролина.
САШОК: Хельга Вот что мне посоветовали на другом форуме: Светлана, вам нужно связаться с Московским Центром лечебной педагогики. Все законодательные инициативы в области защиты прав детей-инвалидов исходят от них. У них работают ОЧЕНЬ ОПЫТНЫЕ юристы, которые помогли уже внести поправки во многие законы, касающиеся инвалидов. В этом году от них прошел в Общественную палату Роман Павлович Дименштейн. Придумайте как можно на них выйти... я тоже попробую что нибудь найти...
Вовкина мама: Девочки, я на форуме моей семьи могу разместить, или уже поздно?
valexka_2010: Наташа никогда не поздно
Хельга: Вовкина мама пишет: Девочки, я на форуме моей семьи могу разместитьНаташ, а ты там зарегистрирована и общаешься? По-любому, размещай. Просто если ты там общаешься и обратишься с просьбой как штатная форумчанка, то больше шансов на поддержку!
Вовкина мама: Да я там с 2007 года общаюсь, корю себя только за то, что раньше не допетрила написать, вот бамбук, девочки, но я написала, почему нам необходимы деньги, вот мое письмо, коряво, конечно написано, но от души Всем, здравствуйте!!! Я мама ребенка с синдромом Дауна, от родителей с детьми с синдромом Дауна, написали письмо президенту о том, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность, так как в перечень заболеваний, по которым дается инвалидность, сиднром Дауна убрали и теперь получение заветной инвалидности стало, как лотерея, как комиссия решит, захочет даст, не захочет не даст. И дают в основном на год-два, потом по новой собирать документы, проходить врачей, везти ребенка, зачастую, за несколько сот километров.Это генетическое нарушение, лишняя хромосома, то есть у здорового человека их 46, то у людей с синдромом Дауна их 47 и вылечить этот синдром не возможно, это на всю жизнь. Мы, родители , пытаемся социализировать наших детей, развиваем, применяем методики, нанимаем специалистов для развития, у детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус, поэтому они позже начинаю держать голову, сидеть, стоять, ходить, нужно делать курсы массажа, это платно, часто наши дети рождаются с различными патологиями, и им необходимы операции, потом восстановительный период, дорогостоящие лекарства. Так же у наших деток снижен и иммунитет, часто болеют. Описать все, на что нам нужны деньги, невозможно, потому что разные ситуации, но то, что пенсия нам очень нужна, это точно. Это откроет для наших детей большие возможности, потому что, как известно, в нашей стране за все надо платить. Поэтому обращаюсь к вам, с просьбой проголосовать на Демократоре, за нас уже проголосовало много людей, мне надо было раньше обратиться к вам, дорогие форумчане, но и сейчас не поздно. Вот здесь голосовать: http://democrator.ru/problem/6471 Спасибо!!!
cgulnara: семья Крыловых, воспитываем сына Льва с СД, 1 г.2 мес. Крылова Гульнара Гайсовна - мать; Крылов Константин Вячеславович - отец; Нагаева Аниса Фаритовна -бабушка.
Вовкина мама: Пошли голоса, многие и не знали, что нам инвалидность не положена, засекала до моего письма на том форуме, было 816 голосов, сейчас уже 833, хорошо, а там людей сидит много, надеюсь, что все сознательные.
Хельга: Вовкина мама многие и не знали, что нам инвалидность не положена, как раз-то положена, но не дают
САШОК: Вовкина мама УМОЧКА!
Вовкина мама: Удачи вам! Конечно, проголосовала, удивлена, что это не само собой разумеющееся в нашем государстве! Просто возмущена! Вам всем памятники поставить надо, а не палки в колеса вставлять. Еще раз удачи и здоровья деткам, девочки! Проголосовала. Пусть все у вас получится. Вообще я была в шоке, когда узнала, что дети с синдромом Дауна инвалидами не считаются.((((( Это ж надо было до такого додуматься!. Проголосовала. Мда... Вот уж матушка-Россия, все нам кажется, что дашь вот инвалидность - ага, а вдруг хромосома рассосется, у людей с ампутированными руками-ногами все отрастет, и т.д... Эх, господа законопридумцы, что ж делаете-то? Пы.Сы. Не поленилась, раскопала даже свой новый пароль в майле, старый взломали, а новый сложный. Так я туда и не ходила с полгода... Проголосовала. И желаю вам удачи, желаю, чтобы вас услышали. И пусть ваша любовь к своим детям даст вам новые силы идти до победного конца. Проголосовала. Столько заболеваний, на лечение детей требуются немалые деньги, родители вынуждены порой собирать с миру по нитке. Пусть обращение будет услышано. Я в шоке, даже подумать не могла, что детки с синдромом Дауна не считаются в нашем госудастве инвалидами. Как такое вообще может быть? Проголосовала, так как считаю, что таких детишек должно поддерживать государство. Обязательно!!! Я раньше думала, что у таких детишек есть инвалидность пожизненная Значит, ошиблась. Я в шоке Вот часть сообщений, кто проголосовал.
Хельга: Вовкина мама Голоса активно идут с двух форумов: Невеста.info(Свадьба в Москве) и с твоего семейного. С твоего голосуют за одну Проблему по ссылке, с невестиного идут параллельно (там я ссылку давала на обе Проблемы). на 13.02.2012 -голосов 743 и 820 на 14.02.2012 - голосов 771 и 845 на 16.02.2012 - голосов 798 и 868 на 17.02.2012 - голосов 888 и 895 (на данный момент)
Вовкина мама: Очень хорошо, может нас и услышат, раз столько людей за нас голосуют. сейчас 953 голоса)))
Вовкина мама: дАЛА ссылку и на второе письмо там.
Юлия Осипова: Семья Осиповых, Красноярский край, воспитываем сына с СД. Игнат, 1,3 лет Осипов Дмитрий Николаевич - папа Осипова Юлия Игоревнаа - мама Осипова Ульяна Дмитриевна - сестра (16 лет) Осипова Алексондра Дмитриевна - сестра (8 лет)
sneg: Мне в МСЭ объяснили логику, согласно которой выдается инвалидность при СД всего на 1 - 2 года. Суть в том, что есть такие родители, которым дай инвалидность на 18 лет и больше их нигде и не увидишь еще долго. Т.е. пенсию получать будут, а реабилитацией ребенка заниматься - нет... Так вот, чтобы нас (родителей детей с ОВЗ) контролировать и дают инв. всего на год - два. Когда я прихожу на переосвидетельствование, то у меня всегда спрашивают выписку из Реаб. Центра, что я его с ребенком посещаю. Не знаю, как у вас в регионах, но вот мне так пояснили. НО! согласна, что это их проблемы, а не наши, пусть ищут другие механизмы контроля нерадивых родителей, поэтому проблему так же поддержала.
valexka_2010: Все мы заинтересованы в реабилитации своих детей. Отговорка дай вам до 18 мы вас больше не увидим, ерунда. Походы к психиатору считаю вообще пустой тратой времени. Кроме того как выписывать на лекарства которые мы не принимаем( только они этого не знают), и хвалить их действие (потому что Наталья выполняет все задания) они не умеют. Вот если бы они давали направления к дифектологу, логопеду, так это что зимой снега у них просить. От их реабилитаций мне кажется толку маловато. Реабилитационный центр у нас есть, мы там были последний раз в 1,6 года. Нам сказали раз нам нет трёх то занятия с нашим ребёнком будут только платно. Посмотрели условия ужас! Помещение хоть и бывшего дет.сада, мрак, сырость и холод. В итоге мы выбрали коммерцию и до сих пор там.
Вовкина мама: Это хорошо, что вообще есть реабилитационные центры и есть куда водить на занятия, и есть условия для того, чтобы водить, а сколько нас тут с глубинок, с сельской местности?Ну есть РЦ в райцентре, но до него 25 км, машины нет, есть рейсовый автобус, который ходит три раза в день, ненаездиешься. Получается, что только самими заниматься, выписывать материалы методичиские, литературы, и все такое прочее, а на это тоже деньги нужны, игрушки развивающие ж еще, да чего я расписываю, что нам нужно, все сами знаете. Я вообще решила, что если нам откажут в инвалидности, я закачу такооой скандал, оторвусь по полной, потребую на основании чего мне отказали и начну писать во все инстанции, буду писать долго и нудно.
Хельга: sneg пишет: есть такие родители, которым дай инвалидность на 18 лет и больше их нигде и не увидишь еще долго. Т.е. пенсию получать будут, а реабилитацией ребенка заниматься - нет... Так вот, чтобы нас (родителей детей с ОВЗ) контролировать и дают инв. всего на год - два. Когда я прихожу на переосвидетельствование, то у меня всегда спрашивают выписку из Реаб. Центра, что я его с ребенком посещаю. Кому не хочется никаких проблем, те преспокойно оставляют детей в роддоме. Мне кажется, если родители забрали ребенка, то уже взяли на себя ответственность за его воспитание. А если врачи так озабочены развитием наших детей, то пусть дадут адресок хоть одного нормального специалиста. Их же просто найти невозможно. К кому не обратись, все говорят, что бы приходили после 4-х лет. Выходит, ребенку отказывают в инвалидности или дают на год , чтобы он посещал РЦ, и в то же время отказывают в занятиях с ним в этом же центре?! Кроме того, далеко не во всех населенных пунктах есть реабилитационные центры или специалисты по работе с особыми детьми. Нам, например, в ИП написали, что необходимы занятия с сурдологом, однако врач отказалась это делать, пояснив, что она "работает на результат", (т.е. с обычными детьми), в нашем случае она такового не видит И не то чтобы она билась-билась, и ... безрезультатно, она и не пробовала это делать. У нас в городе специалистов в этой области практически нет, соответственно нет и альтернативы. А что тогда говорить про райцентры? И с чего это вдруг такая врачебная озабоченность развитием наших детей? Тех самых врачей, которые предлагают написать отказную, ссылаясь на то, что нет смысла растить овощ Пусть придумают отговорку поубедительней.
САШОК: Хельга Не все так думают и делают. Я вот один раз была в щоке от слов одной мамы: Короче сидит женщина и плачет, операцию ребенку надо делать, я ее попыталась успокоить, говорю что все обойдется, врачи в крае хорошие, опытные... А в ответ: нам же инвалидность снимут и пенсии не будет! Да если бы Саньку полностью вылечили и он стал обычным - мне на фиг не нужна бы были и инвалидность и пенсия. ВОТ ИЗ-ЗА ТАКИХ ГОРЕ-МАМАШ ВСЕХ ПОД ОДНУ ГРЕБЕНКУ И ГРЕБУТ!!! sneg пишет: пусть ищут другие механизмы контроля нерадивых родителей, Тут я полностью поддерживаю.
alisochka: sneg пишет: , то у меня всегда спрашивают выписку из Реаб. Центра, что я его с ребенком посещаю. у нас рц и никаких мероприятий нет вообще все ипр лежат дома пустые, сдавать их не надо, их никто даже не смотри когда я первый раз принесла ее ответ был таким:зачем она нам?выкенить ее sneg пишет: Мне в МСЭ объяснили логику, согласно которой выдается инвалидность при СД всего на 1 - 2 года. мне это обяснили тем, что им все равно на сколько давать.просто нет у них психиатров и психологов и у них указание давать только на год нашим детям хоть правду сказали
Elena: Хельга пишет: К кому не обратись, все говорят, что бы приходили после 4-х лет Для суда с МСЭ я так и не нашла ни одного психиатра, который бы подтвердил, что возможно установить отставание ребёнка с СД ДО 3-х лет. Не дают инвалидность до 18 лет, мотивируя тем, что невозможно установить отставание в раннем возрасте, а сами пишут в заключении, что отставание есть! Честно говоря, думаю, если не дают инвалидность, то пусть пишут справку, что нет противопоказаний для посещения любых детских учреждений и нарушение прав ребёнка может караться по закону. Ведь сейчас, чтобы устроиться в сад (обычный) или платную развивалку, надо понравиться заведующей, всё зависит только от её доброй воли - взять или не взять. Наверняка, ЦУ "сверху" не давать инвалидность на большой срок предполагает регулярную отчётность по заседаниям и "мерам реабилитации". Не мамами они озабочены, которые не реабилитируют детей, а собственными показателями перед начальством, имхо. Слушали-постановили.
Gulchonok: Семья Бариновых, г.Тюмень, воспитываем дочь с СД Елизавету, 10 месяцев Баринов Андрей Викторович - отец; Баринова Эльнара Рафиковна - мать; Баринов Виктор Павлович - дедушка; Баринова Мария Венедиктовна - бабушка; Баринов Сергей Викторович - дядя; Исхакова Сания Ильясовна - бабушка; Исхакова Гульшат Рафиковна - тетя; Исхакова Римма Рафиковна - тетя
Натка: Лазарева Наталья Григорьевна , МО г.Железнодорожный сын Петя с СД ,7 мес
Хельга: Вот ответ, который пришел из МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦ.РАЗВИТИЯ РФ. Ничего комментировать не буду, читайте сами... Департамент по делам инвалидов Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации рассмотрел Ваше обращение с предложением устанавливать инвалидность детям до достижения возраста 18 лет по факту синдрома Дауна и сообщает следующее. Принятое в целях сокращения избыточных процедур переосвидетельствования инвалидов постановление Правительства Российской Федерации 07.04.2008 № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» содержит не только перечень заболеваний, дефектов, необходимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности устанавливается бессрочно (категория «ребёнок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) в сроки, не превышающие 4-х лет после первичного установления инвалидности, если невозможно существующими реабилитационными методами уменьшить имеющиеся у инвалида ограничения жизнедеятельности. Кроме того, согласно данному постановлению Правительства Российской Федерации, установление группы инвалидности бессрочно (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид»), если отсутствуют положительные результаты реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий. Признаками инвалидности в соответствии с Федеральным законом от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации») далее – Закон) являются ограничения жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать своё поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью). При этом следует отметить, что в вышеназванный Перечень вошли только те патологические состояния организма, которые в безусловном порядке приводят к ограничениям жизнедеятельности человека. С учетом изложенного, постановление Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 247 не содержит препятствий для установления детям с синдромом Дауна категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет, если существующими методами невозможно устранить или уменьшить вызванные данным заболеванием ограничения жизнедеятельности. Предложение же в безусловном порядке устанавливать инвалидность детям до достижения возраста 18 лет по факту наличия синдрома Дауна, то есть без оценки ограничений жизнедеятельности, эффективности проведенных реабилитационных мероприятий и дальнейшего реабилитационного прогноза, противоречат Закону и Правилам признания лица инвалидом, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 № 95 (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 247). Заместитель директора Департамента по делам инвалидов К.П. Афонина.
Вовкина мама: В общем все впустую, ничего не жобились, а ведь русским языком написали, что синдром Дауна, это генетическое нарушение, при котором в любом случае УО, котрое и имеетХельга пишет: ограничения жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать своё поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью). .ТЬФУ. Создавайте учебные комплексы, подходите индивидуально к каждому ребенку, выявляйте кто на что горазд, обучайте профессиям, предоставляйте рабочие места, зарплату, пенсии, чтобы, в случае, что государству покажется, что ребенок не соотвествует и ему не положена пенсия и инвалидность, ребенок при взрослении не остался без средств к существованию.
Natali_09: нет слов, вот, что значит сами не сталкиваются, не бегают с бумажками и в очередях не сидят
САШОК: Хельга пишет: если существующими методами невозможно устранить или уменьшить вызванные данным заболеванием ограничения жизнедеятельности. Вот на основании этого они и гоняют каждые два года. Говоря, что в 1 год он не сидел, а в три, он уже сидит и ходит. Приходишь в пять лет скажут, но вот он уже разговаривать начинает! Вот она наша советская действительность. А ведь они прекрасно все понимают что люди с СД всю жизнь на инвалидности! Знают как непросто бегать с такими детками по поликлиникам. Такое впечатление, что снова хотят что бы все было как до 80-х годов. Когда таких детей не забирали родители, а почти всех в ДД. А между прочим брошенным сразу инвалидность оформляют до 18 лет. Я спрашивала почему так? На что мне ответили: так ктож с ними бегать то будет??? Пусть все будет на совести каждого: все хорошее и все плохое. Бог им судья!
Хельга: САШОК пишет: Пусть все будет на совести каждого: все хорошее и все плохое. Бог им судья! А я думаю сдаваться не стоит! Будет искать ходы дальше. По идее, ответ должны были опубликовать на Демократоре, а так же разослать по электронке всем голосовавшим. Чтоб каждый мог нажать на кнопочку из двух предложенных вариантов: устраивает ли Вас ответ "да" или "нет". Может ещё опубликуют. К тому же ответа от Премьера ещё нет. Им сейчас не до нас. Она готовятся к празднованию победы на выборах.
alisochka: Хельга ну как всегда! отписка сплошная тьфу на них мы и без них текст их законов знаем слов нет маразм очередной
lokiss5: alisochka пишет: отписка сплошная тьфу на них Вот интересно...А,что наш Рабинович Анатолий на это скажет? Вроде как тоже обещал вопрос поднять.
САШОК: Хельга пишет: Предложение же в безусловном порядке устанавливать инвалидность детям до достижения возраста 18 лет по факту наличия синдрома Дауна, то есть без оценки ограничений жизнедеятельности, эффективности проведенных реабилитационных мероприятий и дальнейшего реабилитационного прогноза, противоречат Закону и Правилам признания лица инвалидом, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 № 95 (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 247). Хорошо, согласна! Хельга пишет: Принятое в целях сокращения избыточных процедур переосвидетельствования инвалидов постановление Правительства Российской Федерации 07.04.2008 № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» содержит не только перечень заболеваний, дефектов, необходимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности устанавливается бессрочно (категория «ребёнок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) в сроки, не превышающие 4-х лет после первичного установления инвалидности, если невозможно существующими реабилитационными методами уменьшить имеющиеся у инвалида ограничения жизнедеятельности. И тут все понятно. Так вот исходя из этого тогда надо сделать так, что бы первый раз давали инвалидность на 4 года, а спустя 4 года производили анализ реабилитации и адаптации ребенка и сразу до 18 лет! Вот допустим как у нас практикуют инвалидность детям с СД впервые оформлять инвалидность в 1 год, то плюс 4 получается 5 лет . Если к этому времени ребенок заговорит и будет развит солласно допустимым нормам пятилетнего ребенка, то мне бы их инвалидность нафиг бы не нужна была. Я жила бы и радовалась. Начала бы ребенка готовить к школе. Хочется надеяться, что то изменят или в постановлениях или в законах или в своем сознании, что негоже так гонять родителей с детьми по коридорам поликлиник и по врачам... Хельга пишет: А я думаю сдаваться не стоит! Будет искать ходы дальше. Я тоже думаю, что сдаваться не стоит. Наши то дети уже скоро и доростут до того момента 4 года на инвалидности, нам то уже и пройти их может раз только осталось... Но надо постараться что то изменить для родителей малышат, и нового поколения. Так как несмотря на светил медицины и сверхдокторов и нанотехнологий, дети с СД рождаются с той же частотой, что и раньше.
alisochka: lokiss5 пишет: Вот интересно...А,что наш Рабинович Анатолий на это скажет? Вроде как тоже обещал вопрос поднять. я думаю что он не заходит в эту тему...
САШОК: alisochka пишет: я думаю что он не заходит в эту тему... Маш ну пригласи его в эту тему, на правах модератора!
alisochka: САШОК пишет: Маш ну пригласи его в эту тему, на правах модератора! уже пригласила
Рабинович: Дорогие родители! Во-первых спасибо Вам большое, что проинформировали меня по официальному ответу Минздравсоцразвития на Ваше обращение. Во вторых сразу прошу всех посетителей данного форума, во всех темах. Если Вы считаете, что я должен обратить свое внимание на какую то тему или вопрос поднятый Вами, то пишите пожалуйста мне личное сообщение т.к. я не захожу ни в какие другие темы форума кроме созданной мною темы по новой родительской организации. Заранее извиняюсь, но совершенно нет времени подолгу сидеть на форуме и изучать на нем многочисленные темы. А теперь мое мнение по существу вопроса. 1. Для меня ответ Министерства очевидно показывает профессиональную не пригодность чиновников работающих в его социальных департаментах. 2. Я убежден в том, что к июню 2012г. Министерство будет разделено и я очень постараюсь поучаствовать в процессе формирования нового департамента по делам инвалидов и увольнении г-жи К.П. Афониной, а также директора данного департамента. 3. Мы подготовим и подумаем как это правильно и грамотно оформить, чтобы президентский совет по делам инвалидов под руководством А.В.Дворковича рассмотрел данный вопрос и рекомендовал Президенту страны учесть именно наши рекомендации по установлению инвалидности нашим детям. 4. 13 марта 2012г. Государственная Дума должна рассмотреть вопрос о ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов. Вопрос этот уже практически решен. Это означает, что будет новая волна по обсуждению темы инвалидности, где мы можем обратить особое внимание в т.ч. на данную проблему. 5. 21 марта 2012г. как Вы знаете ООН впервые отмечает международный день человека с синдромом Дауна. Обещаю всем Вам, что именно к этому дню я очень постараюсь заручится поддержкой Международной Ассоциации родителей с синдромом Дауна и привлечь особое внимание к отношению в нашей стране к детям с синдромом Дауна и их родителям воспитывающих таких детей. Вместе с тем еще раз хочу сказать о том, что такие ответы чиновников возможны только по одной причине - мы с Вами слишком слабы, разрозненны. О нас никто не знает и не принимают нас в расчет. Вот когда отказ нам будет грозить им увольнением, разбирательством, публичным осуждением или просто обсуждением будет иная ситуация. Именно поэтому призываю Вас объединяться с нами, ведь добившись установления инвалидности для наших детей в этом году, мы еще не добьемся для них главного - возможности максимальной реализации их в жизни, в том числе самостоятельной жизни. В последнее я особенно верю и приложу к этому максимальные усилия и годы работы. Еще раз ко всем Вам с большим уважением, поддержкой и уверенностью в том, что мы все скоро обязательно встретимся не только в интернете, но и в реальной жизни. Анатолий Рабинович
OlgaLD: Нам пока не присылали (как участникам голосования). Мне неприятно быть каркающей вороной, но я сразу сказала, что ответ будет таким ничего другого и не ожидала. САШОК пишет: чтобы первый раз давали инвалидность на 4 года Насколько я знаю, в положениях так не дают. Или на год, или на два. Что мы и наблюдаем на форуме - кого гоняют через каждый год, как нас, кого через два. В идеале два раза на два года и потом до 18, да, но так бывает крайне редко. САШОК пишет: негоже так гонять родителей с детьми по коридорам поликлиник и по врачам... Прекрасно понимаю твои чувства. Но мне в ответ говорят приблизительно следующее: "А что, без переосвидетельствания инвалидности вы бы вообще, даже профилактически, не показывали ребенка врачам? Ребенка-инвалида? ах да вы что? вы какая мать?" То есть они всё время выворачивают это, в т.ч. переосвидетельствование, как благо ребенку.
САШОК: alisochka пишет: уже пригласила
САШОК: OlgaLD пишет: "А что, без переосвидетельствания инвалидности вы бы вообще, даже профилактически, не показывали ребенка врачам? Ребенка-инвалида? ах да вы что? вы какая мать?" Так предложи им карточку полистать! У нас уже вторая тетрадь 98 листовая... Но мне то сама комиссия в этом году сказали что видят, что ребенком занимаюсь и ко мне претензий нет. Поглядим чего в следующем году скажут...
lokiss5: Нет,ну можно же,во всяком случае,давать инвалидность до 18 лет и при этом обязать родителей раз,допустим,в два года посещать то же МСЭ,просто для того,чтоб сделать запись в карте,посмотреть ребенка и поменять ИПР? Или это не возможно? Я считаю,что вполне возможно. Другое дело если мать не явилась без уважительной причины на комиссию,то можно подключать опёку и т. д.
alisochka: я вот одного не пойму почему мы должны что то доказывать? биться лбом о непрошибаемую стену для того чтобы нашим БОЛЬНЫМ детям, детям с синдромом Дауна дали инвалидность? порой хотя бы просто на год и это уже праздник!!! почему????? какие здравые объяснения этому? почему если ребенок родился неполноценным, с генетическими нарушениями и кучей побочек мы должны бегать и выпрашивать инвалидность и нам как бы дают подачку, если вообще дают? а в обратную сторону все с точностью наоборот?если на работу людей с сд-фигушки, если в сад, школу и прочее-тоже те с этой стороны люди с сд никто и звать их никак, больные, не способные,так почему же с инвалидностью такая ситуация? ответ один-россия матушка...
OlgaLD: alisochka пишет: почему мы должны что то доказывать? биться лбом о непрошибаемую стену для того чтобы нашим БОЛЬНЫМ детям, детям с синдромом Дауна дали инвалидность? Маша, ну у нас вот никакой непрошибаемой стены. Чистая формальность, через которую проходят абсолютно все дети со всеми диагнозами. Даже те, кто парализован. (К ним, правда, по закону можно вызывать комиссию на дом. Я тонкостей не знаю.) Обходим врачей, собираем документы, приезжаем на комиссию, всё по закону и как положено делаем. Ничем в этом плане не отличаемся от родителей детей с ДЦП (которые могут быть обездвижены), с аутизмом (которые могут ужасно бояться чужих людей или ездить в транспорте и т.п., вплоть до обмороков), с эпилепсией (у которых малейшие стрессы могут спровоцировать приступ). Да, наши дети отличаются от этих детей только тем, что у наших - не проходит синдром Дауна, а у них - могут наступить более благоприятные периоды, может даже от каких-то вещей наступить выздоровление. Но мне кажется, что мы, хотя бы в нашем собственном размышлении, слишком тянем одеяло на себя.
OlgaLD: САШОК пишет: Так предложи им карточку полистать Самое смешное - то, что я действительно, как правило, обхожу врачей только к переосвидетельствованию в прошлый раз это совпало с оформлением карты в садик и было удобно. А так просто так не хожу каждый раз к тем же окулисту, неврологу, а лора посещаю платно. Бесплатной медицине я уже не особо доверяю. Да и платной тоже, но надо же что-то делать. Ко мне у них тоже претензий никаких нет, благожелательно настроены. Но объясняют, что вот так вот они следят за тем, как живется детям-инвалидам. lokiss5 пишет: при этом обязать родителей раз,допустим,в два года посещать то же МСЭ,просто для того,чтоб сделать запись в карте,посмотреть ребенка и поменять ИПР? Или это не возможно Оля, согласна. Это вполне возможно. Мало того, действительно так и делается, потому что в ИПР надо вносить рекомендации о садике, о школе и т.п. - ИПР раз и до 18 лет никогда не выдается.
lokiss5: OlgaLD пишет: Оля, согласна. Это вполне возможно. Ну значит,на этом и надо настаивать. у нас в стране,вообще,до смешного доходит....Человек без руки каждый год ходит на переосвидетельствование. Бред...в самом деле.
OlgaLD: lokiss5 По-моему, без конечностей перестали гонять (тогда в прямом эфире кто-то Путину сказал, после этого перестали).
lokiss5: OlgaLD пишет: (тогда в прямом эфире кто-то Путину сказал, Значит нам тоже надо в прямом эфире г-ну Путину сказать.
OlgaLD: lokiss5 Пытались вроде бы, но не попали. Была такая инициатива.
lokiss5: Я думаю,надо пробиваться в прямой эфир. Скоро для этого будет много возможностей. Вода камень точит. Не попали один,второй,третий раз,на четвертый-попадём!
Вовкина мама: Чертова страна....чертово правительство и чертова несправедливость.
Хельга: OlgaLD пишет: То есть они всё время выворачивают это, в т.ч. переосвидетельствование, как благо ребенку. а вот не надо выворачивать, а нужно относиться просто адекватно. Это я про врачей, которые в роддоме предлагают отказаться от "глубокого неперспективного инвалида", а потом уже родители ежегодно врачам должны доказывать, что их ребенок действительно является лицом с ограниченными возможностями. Вовкина мама пишет: Чертова страна....чертово правительство и чертова несправедливость. Завтра у тебя будет возможность сделать правильный выбор. OlgaLD пишет: наши дети отличаются от этих детей только тем, что у наших - не проходит синдром Дауна, а у них - могут наступить более благоприятные периоды Так в этом то и дело!!! Сам диагноз СД уже говорит о том, что человек родился с генетическими отклонениями, не подлежащими изменению. Сколько не бегай по комиссиям, что изменится через год, два? И какое дело МСЭ до развития наших детей? Что толку от их рекомендаций? Можно подумать, что у нас в стране столько возможностей для реабилитации особых детей, что родители просто теряются в догадках куда бы всунуть своё чадо, а добрые врачи МСЭ направляют... по нужному адресу. Пока что у нас всё в точности до наоборот - бегают в поисках родители, а МСЭ порой даже не глядит на ребенка...
Watson: Хм, я что то даже и не удивлен ответу из Минздрава. У меня такой же лежит, только двухгодичной давности.
alisochka: OlgaLD пишет: Но мне кажется, что мы, хотя бы в нашем собственном размышлении, слишком тянем одеяло на себя. Оль, так я не имею ввиду только детей с сд я имею ввиду всех.я понимаю что порок сердца может пройти, да вообще много чего пройти может но вот сколько людей каждый год сидят на комисии и с дцп дети не ходячие вообще, и с аутизмом и каких только нет а ходят каждый год! ну и наши тоже. да не пройдет это никогда!не пройдет! OlgaLD пишет: Маша, ну у нас вот никакой непрошибаемой стены. а у нас каждый раз одно и тоже каждый год сначала не хотят давать направления, потом КАЖДЫЙ врач считает своим долгом сказать что ничего вам не дадут, и так много инвалидов, даже не идите и прочее когда документы приносишь выслушиваешь все это в красках а потом еще на комисси все с лицами будто кирпичом по ним дали говорят:нууууу надо подумать, какие у вас аргументы на инвалидность? да какие аргументы:синдром дауна и куча сопуствующих! вот что раздражает, что имея больного ребенка ты еще должен из кожи вон вылезти чтобы доказать что ты не верблюд причем детям с дцп и прочее в конце концов дают до 18 обычно а у нас в районе еще не дали НИКОМУ!мотивируя это тем:а вдруг выздоровеет! и каждый раз надо таскать ребенка везде(ну тебе все это знакомо и всем нам) и ругаться со всеми, слушать этот бред и ребенок все это слушает от простого ничего вам не дадут, до обидного:нарожали даунов!
valexka_2010: Тоже ответу не удивлена. Слов нет, а если и находятся то только не литературные
Вовкина мама: Хельга пишет: Завтра у тебя будет возможность сделать правильный выбор. я не хочу и не пойду голосовать. Я так разочарована ответом и вообще ситуацией, что не хочу. Мне не за кого голосовать, и так понятно, кто будет президентом.
Natali_09: Вовкина мама пишет: и так понятно, кто будет президентом. скоро будет новый праздник "старый новый президент"
Вовкина мама: Natali_09 пишет: скоро будет новый праздник "старый новый президент
selena: Watson Двухгодичной давности - а это еще Департамент по делам инвалидов (Лекарев) не был организован в составе Минсоцздравразвития? Напишите, плиз, кем подписан тот ответ. Во всяком случае, у нас свежая бумага - ответ, в которой проигнорировано следующее "Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ (КАТЕГОРИЯ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД" ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ 2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ (УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД") .... 5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). А этот пункт, интересно, к каким диагнозам относится, в особенности "врожденное"? Боюсь, что вариантов немного, и наш в том числе. Давайте попробуем г-ну Лекареву и Минсоцздравразвития написать о том, что на наш взгляд, в соответствии с этим пунктом, детям с СД после первого освидетельствования через 2 года должна бы даваться инвалидность до 18. И на Демократоре повторить в его адрес и адрес Голиковой. Департамент по делам инвалидов чувствует себя не очень, равно как и Голикова В принципе, им сейчас ни к чему присьма не Демократоре. При разделении Минсоцздравразвития он, скорее всего, отойдет к Минздраву (с их собственных слов - мы с аутистами были на встрече с Лекаревым и Афониной) Для нас отсутствие социального блока в Департаменте по делам инвалидов - плохо. Они только начали разбираться в комплексном подходе к проблемам инвалидов. Нам вообще бы лучше межведомственный Департамент (здрав+соц+образование) вполне можем высказаться в письме и по этому поводу и высказаться по созданию такого Департамента. Описать, в том числе, двойственность - с одной стороны проблемы в получении инвалидности, с другой - проблемы с устройством в образовательные дошкольные/школьные учреждения и реабилитационные центры/получение реабилитационных услуг. Только со ссылкой на данный пункт мы говорим о врожденном слабоумии детей с СД Что думаете? Текст Приложения здесь http://www.consultant.ru/online/base/?req=doc;base=LAW;n=54785
Новенький: что то я ничуть не удивился такому ответу ...
Watson: selena пишет: Двухгодичной давности - а это еще Департамент по делам инвалидов (Лекарев) не был организован в составе Минсоцздравразвития? Напишите, плиз, кем подписан тот ответ. Вечерком напишу. Он дома лежит.
OlgaLD: selena ну вот Ване до этого ставили легкую степень УО, значит, он не подпадает
Watson: selena пишет: Давайте попробуем г-ну Лекареву и Минсоцздравразвития написать о том, что на наш взгляд, в соответствии с этим пунктом, детям с СД после первого освидетельствования через 2 года должна бы даваться инвалидность до 18. И на Демократоре повторить в его адрес и адрес Голиковой. Уж даже и не знаю на сколько Правительство и Минздрав разбирается в морфологических изменениях, но само по-себе изменение хромосомного набора является необратимым явлением в живом организме, и не важно, что за диагноз за этим следует - СД не СД, УО или еще что то. Сам подход к классификации основан у них на методах, придуманных во времена царя Гороха.
lokiss5: Вот наши чинуши из минздрава везде на этот пунктик ссылаются. признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.". А мы-то реабелитируем,получается-дети развиваются,значит сдвиги есть. А то,что СД никуда не уйдёт и ребёнок никогда уже не будет "нормальным" им глубоко "фиолетово". А УО,вообще,странно. Значит при тяжёлой форме-нате пожалуйста,а при лёгкой-до свидания?И что,при легкой у меня дочь звездочётом будет? Бредятина. Надо просто настоять,чтоб именно диагноз Синдром Дауна был в этом перечне,не смотря на УО.
Elena: OlgaLD пишет: я действительно, как правило, обхожу врачей только к переосвидетельствованию А мы проходим 2 раза в год диспансеризацию, и это не связано с оформлением инвалидности. В ноябре я пришла к неврологу и попросила выдать обходной лист для переоформления инвалидности. Лист она дала, но предупредила, что врачи ничего не впишут в этом году, т.к. комиссия в следующем. На моё возражением, что вердикт специалистов действителен полгода, она ответила, что вам всё равно лучше получить заключения врачей в новом году, а пока, извольте, пройдите диспансеризацию. Мы её прошли, я надеялась, что результаты перепишут в лист для МСЭ, но не тут-то было, тех же врачей пришлось проходить в январе, что было для меня крайне "удобно" на 9-м месяце беременности... OlgaLD пишет: Но мне кажется, что мы, хотя бы в нашем собственном размышлении, слишком тянем одеяло на себя. Если вытянем одеяло хотя бы мы, то есть шанс, что законы будут для всех более гуманными, а так же будет стимул для всех граждан России добиваться реализации своих прав и выполнения хотя бы действующих законов.
natik_itium: Elena пишет: Если вытянем одеяло хотя бы мы, то есть шанс, что законы будут для всех более гуманными, а так же будет стимул для всех граждан России добиваться реализации своих прав и выполнения хотя бы действующих законов. Если...
Хельга: Я полностью согласна с Леной. selena пишет: Врожденное и приобретенное слабоумие Определить у новорожденного степень УО да и вообще наличие таковой как можно? Есть диагнозы, в основу которых входят генетические изменения организма, они то и определяют наличие определенных качеств и отклонений в развитии, в том числе врожденную УО. СД чуть ли не единственный из них. Не поэтому ли врачи в роддоме смело предлагают написать отказную? Ответ на наше письмо госпожи Афониной считаю неубедительным, а её саму некомпетентной в данном вопросе. Кроме того, ответ на обращение они должны были переслать на Демократор, а те, в свою очередь, опубликовать его в открытом доступе. Почему это не сделало Минздравсоцразвитие? Я считаю, что мы далеко не все аргументы в свою пользу использовали, и не собираюсь опускать руки!!!!!
G-NA85: А я сейчас меняю ИПР вписываю нужные пункты пр обувь и т.д. Прохожу всех врачей заново, но инвалидность до 18 есть.
САШОК: Хельга пишет: Почему это не сделало Минздравсоцразвитие? Скорее всего не вовремя, им там раздел устраивают. Они об этом в первую очередь. Вот разделят их, потом и еще надо писать, хотя можно и сейчас.
OlgaLD: lokiss5 пишет: Вот наши чинуши из минздрава везде на этот пунктик ссылаются. признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.". А мы-то реабелитируем,получается-дети развиваются,значит сдвиги есть. +1. Нам так же отвечают на МСЭ.
selena: http://www.consultant.ru/online/base/?req=doc;base=LAW;n=54785 Девочки, посмотрите по тексту - в приложении нет диагнозов -а есть состояния в результате разнообразных болезней (многих диагнозов) Таким образом, видимо включить в этот понятийный ряд диагноз, какой бы то ни было - СД, инфаркт, ДЦП и пр. не представляется возможным, если не говорить, что весь документ должен быть посвящен диагнозам, а это мы не осилим Безусловно, определить УО на первом году жизни и сильное отставание от ЗПР вплоть до третьего года - затруднительно. Мы обсуждаем другое - от первичной постановки инвалидности - во сколько бы оно ни было, а через 2 года - до 18 в соответствии с указанным пунктом Оля - при легкой степени OlgaLD пишет: ну вот Ване до этого ставили легкую степень УО, значит, он не подпадает Боже, какое было счастливое время и сколько надежд. Да, Андрюше в 3-4 ставили вторичную задержку развития как следствие отсутствия речи, которая обещала быть Но пока мы имеем дело с действующими нормативными актами - из них можно попробовать вытащить со ссылкой на данный пункт
selena: Хельга Вот не знаю, сами ли отвечающие посылают на Демократор - по логике - не должны. У них обращение от конкретного человека - представителя коллектива. Надо направить на Демократор - по идее они должны же разместить а потом мы зайдем и оценим неудовлетворительно
OlgaLD: selena пишет: Мы обсуждаем другое - от первичной постановки инвалидности - во сколько бы оно ни было, а через 2 года - до 18 в соответствии с указанным пунктом Да, согласна.
alisochka: selena пишет: Мы обсуждаем другое - от первичной постановки инвалидности - во сколько бы оно ни было, а через 2 года - до 18 в соответствии с указанным пунктом вот это было бы
Хельга: Написала письмо генетикам (и не только). Суть: дать полный анализ диагнозу синдром Дауна. В дальнейшем хочу еще раз через Демократор обратится к власть имущим , расширив базу адресатов: Минздрав, Минздравсоцразвитие, Астахову, еще раз в Правительство РФ (видимо, занятые выборами, они позволили себе наше обращение проигнорировать). Ничего... Мы не гордые, напишем ещё. Т.к. письмо коллективное (со ссылкой на форум), открою вечером новую тему, соберем подписи форумчан, на которые я так же сделаю ссылку. Письма отправлю по почте заказными с уведомлениями сразу после праздника, т.е. - воскресенье-понедельник. Надеюсь за это время собрать какое-то количество подписей. Ответ, полученный от генетиков, хочу как один из аргументов использовать для следующего обращения на Демократоре, т.е подготовиться более тщательным образом. (Надеюсь, что ответ будет "в нашу пользу")
САШОК: Хельга А можно наши обращения подписывать людям с детьми инвалидами или даже не инвалидами, но просто желающих нас поддержать?
Светлана-мама Веры: Хельга Я верю,всё должно получиться!
САШОК: Я имею в в иду не в демократоре, а я вот могла бы. У меня есть знакомые, я им рассказывала о нашем обращении и они вообще удивились, то есть думали что Сане инвалидность сразу дали пожизненную... А им даже объяснила что детям дают до 18, крайне редко, в основном гоняют по комиссиям кадые год или два... Короче я думаю что они с удовольствием бы поддержали, но инета у них нет. А сюда я могла бы их дописать, но если ты позволишь и после того, как у них спрошу согласие.
Вовкина мама: Хельга пишет: Написала письмо генетикам (и не только). Суть: дать полный анализ диагнозу синдром Дауна. В дальнейшем хочу еще раз через Демократор обратится к власть имущим , расширив базу адресатов: Минздрав, Минздравсоцразвитие, Астахову, еще раз в Правительство РФ (видимо, занятые выборами, они позволили себе наше обращение проигнорировать). Ничего... Мы не гордые, напишем ещё. Т.к. письмо коллективное (со ссылкой на форум), открою вечером новую тему, соберем подписи форумчан, на которые я так же сделаю ссылку. Письма отправлю по почте заказными с уведомлениями сразу после праздника, т.е. - воскресенье-понедельник. Надеюсь за это время собрать какое-то количество подписей. Ответ, полученный от генетиков, хочу как один из аргументов использовать для следующего обращения на Демократоре, т.е подготовиться более тщательным образом. (Надеюсь, что ответ будет "в нашу пользу") Какая ты умница и большая молодец, я тебя прямо зауважала еще сильнее, я опять выставлю на форуме Моя семья, там так же не знали, что детям с сд отказывают не дают инвалидность, очень возмущались и поддерживали.
alisochka: САШОК пишет: я им рассказывала о нашем обращении и они вообще удивились, то есть думали что Сане инвалидность сразу дали пожизненную... кстати все наши родтсвенники друзьья и знакомые думали так же те раз диагноз сд то и инвалидность сразу дают на всю жизнь а на самом то деле...
САШОК: alisochka пишет: раз диагноз сд то и инвалидность сразу дают на всю жизнь а на самом то деле... вот так думает обычный народ, а доктора и все от кого это зависит думают иначе! К сожалению...
OlgaLD: Ну на всю жизнь вообще ни с чем ведь не дают, в любом случае детьми и взрослыми разные занимаются. Так что хоть до 18.
temi4ka: Хельга какая Вы молодец, что продолжаете бороться!
lokiss5: OlgaLD пишет: Ну на всю жизнь вообще ни с чем ведь не дают, У моей матери сахарный диабет. Инвалидность,справка выписана по-жизненно.
alisochka: lokiss5 пишет: У моей матери сахарный диабет. Инвалидность,справка выписана по-жизненно. Оль, Оля имела ввиду что с рождения пожизнено никому не дают если и дают то сначала до 18 а потом уже взрослая комиссия и тогда уже могут дать пожизнено
Хельга: САШОК пишет: думали что Сане инвалидность сразу дали пожизненную... К сожалению у нас только диагноз пожизненный Подписаться могут только родители особых детей, т.к. это коллективное письмо от нас. Но переживать не следует. Здесь не обязательно миллион подписей собирать. Я дам адресатам ссылку на пост с нашими подписями и буду добавлять новые по мере их поступления. Пока письма дойдут, их уже соберется не мало. Поэтому пока никого беспокоить не нужно. Нам голоса понадобятся потом ... на Демократоре. alisochka пишет: Оля имела ввиду что с рождения пожизнено никому не дают если и дают то сначала до 18 а потом уже взрослая комиссия и тогда уже могут дать пожизнено Так и должно быть Т.к. до 18 лет есть только одна категория: ребёнок-инвалид, а после 18 - распределяют по группам и степеням ограничения (существует 3 группы и 3 степени ограничения) От этого зависит, например, сможет ли человек работать, по какому графику (с полным или сокращенным рабочим днем; кем, как и где), и ещё много всего...
alisochka: Хельга ну да я это и имела ввиду
Хельга: Тему назвала Письмо-обращение к генетикам (хотя там не только генетики). То, что выделено жирным шрифтом, думаю именно так и должно быть написано. (о сроках лечения и пр. я специально написала. Пусть то, что знает каждый родитель, официально подтвердят генетики!) И ещё. Одна я ничего не смогла бы сделать. У меня хороший инструктор Лена К. (Селена). Она помогла разобраться с адресатами. Спасибо Наташе (Ната), подкорректировавшей письмо. Всем девчонкам, размещающим информацию на всех доступных интернет-площадках. Это наш общий труд! Ещё раз оговорюсь, что обращение к генетикам нигде размещать не нужно. Нам просто нужен официальный ответ компетентных лиц, который потом можно будет использовать для нового обращения на Демократоре, поэтому достаточно наших подписей или подписей незарегистрированных гостей, имеющих особого ребенка.
САШОК: OlgaLD пишет: Ну на всю жизнь вообще ни с чем ведь не дают, в любом случае детьми и взрослыми разные занимаются. Оль ну люди которые с этим не сталкивались, как они могут знать что да как... Думают чисто по человечески... Хельга пишет: Подписаться могут только родители особых детей ОК! Понятно...
OlgaLD: lokiss5 пишет: У моей матери сахарный диабет. Инвалидность,справка выписана по-жизненно. Маша уже правильно разъяснила, что я имею в виду. Не с рождения пожизненно, а все-таки уже со взрослого возраста. У детей и взрослых разные комиссии. И, как правильно тоже уже написали, у взрослых появляется понятие группы инвалидности.
komarova-ra: Комарова Римма Александровна, Челябинская область, Нагайбакский район, с.Фершампенуаз, сын Александр с СД, 4 года отец Скуратовский Сергей, бросил когда поставили диагноз СД
komarova-ra: Комарова Римма Александровна, Челябинская область, Нагайбакский район, с.Фершампенуаз, сын Александр с СД, 4 года отец Скуратовский Сергей, бросил когда поставили диагноз СД
Хельга: komarova-ra пишет: отец Скуратовский Сергей, бросил когда поставили диагноз СД пусть идёт своей дорогой, зачем Сашеньке такой "отец"?
OlgaLD: 19 марта в Общественной палате откроется интернет-приемная члена ОП Дианы Гурцкая. Она ответит на письма, звонки и иные обращения граждан с ограниченными возможностями здоровья. Проблемы инвалидов не всегда еще находят адекватный отклик в российской системе социальной поддержки, нередко люди сталкиваются с равнодушием чиновников, малопонятными нормативными документами, попадают в сложные жизненные ситуации. Вместе с группой юристов-экспертов Диана Гурцкая намерена каждому обратившемуся оказать необходимую помощь, дать консультацию, поддержать обращение в государственные или муниципальные структуры. Задать вопрос Диане Гурцкая можно здесь: http://oprf.ru/ru/press/1697/newsitem/16912 Кроме того, 19 марта с 11-00 Диана Гурцкая будет отвечать на ваши звонки по телефону +7 (495) 221-70-60. Прямая видеотрансляция на сайте www.oprf.ru В дальнейшем подобный прием будет идти на регулярной основе, не реже одного раза в две недели.
natik: Семья Семеновых, г. Нижний Новгород, воспитываем сына Александра с СД, 2 года. Семенова Наталья Викторовна - мама Семенов Денис Александрович - папа.
Хельга: Минздравсоцразвитие должно было выслать свой ответ не только на мой адрес, но и на Демократор, чтоб все проголосовавшие за проблему могли ознакомится с ним и выразить своё мнение. Но почему-то этого не сделали. Я выслала на Демократор скан-копии этого ответа и попросила их опубликовать. Вот ответ: В ближайшее время мы вывесим данный ответ, чтобы с ним могли ознакомиться пользователи портала. Обычно после публикации на e-mail каждого голосовавшего (а это 1440 человек) придет автоматическое сообщение согласны ли Вы с ответом Нужно будет поставить "нет".
ольча К: Кудимова Ольга Петровна г.Геленджик сын Артем 4года.
zana11: Семья Зайцевых, воспитываем дочь Кристину с СД, 2 месяца Зайцева Надежда Александровна - мать Зайцев Алексей Валерьевич - отец Зайцев Илья Алексеевич =- брат Зайцева Любовь Петровна - бабушка Зайцев Валерий Витальевич - дедушка Поройкова валентина Петровна - бабушка Поройков Александр Владимирович - дедушка
OlgaLD: На Демократоре пришел ответ, надо голосовать, устраивает нас он или не устраивает. (Ответ точно такой, как я говорила: автоматическое признание ребенка с СД инвалидом без строго индивидуальной оценки реабилитационных мероприятий и степени ограничения жизнедеятельности противоречит закону.)
kerol: я поставила не устраивает! мы и первый раз не можем получить инвалидность.... за свой счет везде ходим.... гоняют в пермь да куда! если положено, то пусть дают!!!
Елена С: Семья Строговых г.Ржев воспитываем сына Илью с СД, 1год 3месяца Строгова Елена Владимировна -мама Строгов Вадим Анатольевич -папа Строгов Кирилл Вадимович-брат (13 лет) Балобанова Зинаида Михеевна -бабушка Волкович Татьяна Евгеньевна -бабушка
комарешка: Семья Гельметдиновых г.Казань воспитываем сына Динара с СД,3года 6 месяцев Гельметдинова Лариса Александровна-мама Гельметдинов Марат Кайманович-папа Хисматулина Екатерина Рустамовна-сестра Гельметдинов Марсель Маратович-брат Гельметдинова Диана Маратовна-сестра Бабидорич Людмила Вениаминовна-бабушка
StepVera: Семья Степановых г.Железногорск Красноярского края воспитываем сына Алексея с СД, 4 года Степанов Анатолий Анатольевич - папа Степанова Вера Николаевна - мама Степанов Максим Анатольевич - брат Степанова Екатерина Анатольевна - сестра Степанова Арина анатольевна - сестар
Хельга: Ответ АППАРАТ УПОЛНОМОЧЕННОГО ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ Уважаемая Ольга Владимировна! По поручению Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации Ваше обращение по вопросу нарушения социальных прав детей, страдающих синдромом Дауна, при установлении им инвалидности и несовершенства данной процедуры в целом, рассмотрено. Информируем Вас, что в соответствии с п.п.3 п.1. ст. 20 Федерального конституционного закона «Об Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации» по результатам изучения изложенного вопроса Уполномоченный обратился к Министру труда и социальной защиты Российской Федерации М.А. Топилину с просьбой рассмотреть возможность изменения механизма многократного установления инвалидности детям, страдающим таким тяжелым неизлечимым заболеванием, как синдром Дауна. О принятых решениях Вы будете уведомлены дополнительно. Начальник Управления По правам ребенка В.В. Зубенко № С-1140 от 22.08.2012 г.
valexka_2010: Хельга умничка!!! Остаётся только надеяться что не продинамят
дарина777: Хельга Олечка спасибо Будем надеяться на лучшее
Natali_09: Хельга будем ждать...
temi4ka: Хельга Оля, молодец! на мой взгляд, их ответ обнадеживает
Хельга: valexka_2010 дарина777 Natali_09 temi4ka temi4ka пишет: на мой взгляд, их ответ обнадеживает Минздравсоцразвития больше не существует, их разделили на два отдельных Министерства, во главе которых стоят новые люди. Поначалу все стараются работать, а не просто сидеть, получая министерские зарплаты. Вот на это вся надежда. (новая кровь, новые реформы) valexka_2010 пишет: Остаётся только надеяться что не продинамят Да мы ещё напишем.
САШОК: Хельга Оля умничка, они конечно долго отвечали, но нам главное не время а результат. А это уже немного обнадеживает!
kerol: Хельга ну это уже шаг в нужном направлении!!! это радует!!! Хельга пишет: Да мы ещё напишем. если что говори!!! подсобим!!!
Кирюша: Хельга Оля спасибо! Будем надеяться и ждать.
Хельга: САШОК пишет: они конечно долго отвечали, Нет, Светик, ответили очень быстро. Мы ведь изначально к Уполномоченному по правам человека вообще не обращались. (я его уже потом в список адресатов внесла) И, кстати, позвонили оттуда сами. Вот уж чего я точно не ожидала... Мотивировали тем, что наше письмо коллективное, а это всегда более действенно, чем обращения-одиночки. Большое им спасибо за проявленную инициативу и желание помочь.
Мила_Гоша: Хельга Оль, ты молодец спасибо!!!! Дай бог чтоб получилось!!! Хельга пишет: позвонили оттуда сами. Вот уж чего я точно не ожидала... Мотивировали тем, что наше письмо коллективное, а это всегда более действенно, чем обращения-одиночки.
САШОК: Хельга пишет: Нет, Светик, ответили очень быстро. я то думала что все письма еще тогда были отправлены... Хельга пишет: Большое им спасибо за проявленную инициативу и желание помочь. Конечно спасибо... Я вчера созванивалась с мамочкой Арутика, ему сейчас 6 лет, вот им снова дали инвалидность на год... и мотивировали это тем что ЭКЮ у ребенка высокое, типа очень хорошо развит, разговаривает, на все вопросы отвечает правильно... А девочке 10 лет дали до 18 лет... Нам вот в феврале проходить, раньше была уверена что до 18 лет оформят, а теперь вот уже сомневаюсь...
Светлана-мама Веры: Хельга Дорогу осилит идущий
Хельга: САШОК пишет: я то думала что все письма еще тогда были отправлены... click here (Свет, пост от 17.08.12 г., обрати внимание)
kerol: Хельга Девочки, (и мальчики). На днях мне звонили с Демократора. Они дали ссылку на наше письмо в Аппарат уполномоченного по правам человека. Спросили могут ли они передать мой номер телефона для связи. ОК. Конечно. Через час мне позвонила женщина (представилась, но я была на работе, и не расслышала из-за шума, а переспросить постеснялась). Мы с ней поговорили. Она сказала, что они возмущены таким отношением и несправедливостью по отношению к нашим детям (в том числе ответом-отпиской из Минздравсоцразвития) и предложила мне по электронке отослать наше письмо на имя Уполномоченного (адрес взять на их сайте), а ей продублировать его + выслать копии всех документов, в том числе ответы от генетиков (я ей об этом рассказала). Дала e-mail. Я отсканировала все письма... Два дня билась как моль об шкаф в попытке отослать их на данный мне адрес. Но то ли я его написала неправильно, то ли в и-нете какой заскок Пишет, что адрес указан неверно, отослать письмо невозможно. Короче, удалось выслать только само письмо-обращение на имя Уполномоченного со ссылкой на форум и подписи. (Если обратите внимание, в теме "СРОЧНО! ПИШЕМ ПИСЬМО ПРЕЗИДЕНТУ"... я добавила ещё одного адресата). Это не совсем правильно, (письмо датировано февралём, там ещё и несуществующее теперь Минздравсоцразвития и Презедент уже другой), но этот момент был оговорен, т. к. письмо считается коллективным, а это важно . В секретариате его должны зарегистрировать, чтобы рассматривать как поступивший адресно документ, (все скан-копии на этот адрес выслать невозможно из-за ограниченности в объеме). Не знаю, что будет дальше. Но меня порадовало то, что инициативу проявили, позвонив, люди, к которым мы даже не обращались...
sneg: Хельга, какая Вы молодец! Очень хочется верить, что все измениться к лучшем. Надоело каждый год проходить комиссию и отвечать на их глупые вопросы: Что делать умеет? А какие у вас жалобы? ну и т.п.
Hartya: Хартя Надежда Тимофеевна - мама. Сын Андрюша с СД, 6 лет 11 мес.
OlgaLD: Hartya hartya Добро пожаловать. Обратите внимание, вы одновременно отписались в двух темах - и с двумя разными никами, потому что заглавная буква и строчная (первая) - это разные ники. Я вас не зарегистрировала, пожалуйста, определитесь, какой у вас будет ник и пишите дальше под ним (одним), я вас зарегистрирую. Модератор.
ЕкБо: Семья Бойчуков г. Москва воспитываем сына с СД - Бойчук Миша 1 г. 3 мес. Устинкина Екатерина Юрьевна - мама Бойчук Сергей Сергеевич - папа Устинкина Валентина Степановна - бабушка
Stefan: Семья Яковлевых, г.Набережные Челны сын Стефан, 1г.8мес. Яковлева Елена Николаевна - мама Яковлева Вера Александровна - бабушка Яковлев Николай Тимофеевич - дедушка Яковлева Светлани Николаевна - тетя
катерина: Семья Илларионовых, г. Горячий Ключ, Краснодарский край, воспитываем дочь с СД- Леночку(3 года) мама-Илларионова Екатерина Анатольевна папа-Илларионов Михаил Владимирович брат-Григорий (13 лет) брат-Иван (1 год)
OlgaLD: катерина Добро пожаловать! тема 2012 года, к сожалению.
полная версия страницы