Форум » Дауненок и Общество » СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ... » Ответить
СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ...
Хельга: Президенту Российской Федерации Д.А. Медведеву Председателю Правительства РФ В.В.Путину Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А Голиковой Уполномоченному по правам человека В Российской Федерации ЛУКИНУ Владимиру Петровичу Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности нашими детьми и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования. Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» от 7 апреля 2008 г.: «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма…, а гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет.» «Синдром Дауна» имеет генетическую природу. Наличие лишней хромосомы обусловливает, как правило, у человека с СД отставание в психофизическом развитии, наличие врожденных пороков, ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому диагноз СД является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма. Все дети с СД с рождения в течение всей жизни нуждаются в социальной защите, психолого-педагогической помощи, сопровождении со стороны родителей или других взрослых в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Однако при попытке оформить инвалидность, права наших детей часто нарушаются из-за несовершенства законодательной системы. Поликлиники не всегда дают направления на МСЭ, нередко приходится обращаться в бюро самостоятельно. В свою очередь МСЭ устанавливают инвалидность на 1-2 года, мотивируя это тем, что СД отсутствует в «Перечне заболеваний…» к Постановлению № 247. Приходится ежегодно оформлять множество документов, подчас ездить (с больными детьми!) за сотни километров, т.к. не во всех населенных пунктах (особенно в небольших городах и райцентрах) есть МСЭ. А некоторым просто отказывают в предоставлении инвалидности, не объяснив причин. Подобного нет ни в одной цивилизованной стране. Просим избавить наши семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования и внести диагноз Синдром Дауна в «Перечень заболеваний…» к Постановлению № 247 от 07.04.2008 г. Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании: а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием; б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности; в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Подписи родителей Подписи в формате: ФИО Город/регион сын/дочь с СД, имя, возраст например Иванова Мария Ивановна , г. Москва, сын Сергей с СД, 14 лет Если семья Семья Ивановых, г. Москва, воспитываем дочь с СД Аню, 8 лет Иванов Иван Иванович - папа Иванова Мария Ивановна - мама Иванов Алексей Иванович - брат (19 лет) Иванов Петр Иванович - дедушка и пр. Просьба оставлять только подписи в выше приведенном формате (все комментарии в теме пишем письма Президенту...) После 200 форумных подписей Елена (Selena) разместит Обращение на Демократоре и в Открытом письме После 600 - можно будет перепостить в блог Кремля и сайт Правительства Просьба всех проголосовать здесь: НАШЕ ОБРАЩЕНИЕ на ДЕМОКРАТОРЕ
milja: Семья Сорокиных-Мирошниковых г. Саратов Сын с СД Ванечка 2г.3мес. Сорокин Дмитрий Николаевич - отец Мирошникова Людмила Васильевна - мать Мирошников Владимир Олегович - брат (23г.) Мирошникова Валентина Олеговна - сестра (25л.) Толстова Валентина Георгиевна - бабушка Сорокина Зоя Ивановна - бабушка Нечаев Василий Николаевич - дедушка
RaD: Коверников Анастасия Александровна, г.Челябинск, сын Коверников Иван, 2 года, СД.
Natali_09: Мне пришел ответ на почту ""По проблеме № 6471 Почтой России было отправлено коллективное обращение граждан Голиковой Т.А. (Министерство здравоохранения и социального развития РФ). Дальнейшие шаги по работе с проблемой будут предприниматься в зависимости от ответа."" Девочки,неужели продвинулись?
Натка: Лазарева Наталья Григорьевна МО г. Железнодорожный сын с СД Петя 6 мес.
Хельга: Natali_09 пишет: Дальнейшие шаги по работе с проблемой будут предприниматься в зависимости от ответа."" Как только за Проблему проголосуют 50 человек, документ оформляют на бумажном носителе и пересылают по адресу обращения. Потом всем проголосовавшим отсылают отчет о проделанной работе. Где-то читала, (сейчас не могу найти где ), что, когда за Проблему проголосуют 600 человек, то дополнительно отсылается на электронную почту и письмом с уведомлением под личную подпись (в нашем случае наверное должны расписаться в Секретариате) В этом случае в течение 30 дней должен быть дан ответ, который также будет официально опубликован на Демократоре, т.е. любой желающий может ознакомиться. Ответ (ИМХО) в том числе зависит и от резанансности проблемы. По российским традициям у нас привыкли слышать только громкий стук поэтому нужно объединять усилия и стучать собирать как можно больше голосов.
Новенький: постучал не форум ПензаМама. уже 6 голосов в копилке :-)
alex08: Семья Ивановых,Алтайский край,г.Камень-на-Оби,Сашенька с СД 3,6года. Мама-Ирина Геннадьевна Папа-Анатолий Сергеевич Братья-Иван(22года),Андрей(20лет).
temi4ka: Хельга Что-то я запуталась, как проголосовать. Я оставила свои голоса на демократоре, а надо было писать здесь?
Хельга: Новенький пишет: постучал не форум ПензаМама. уже 6 голосов в копилке я сегодня на свой семейный форум хочу достучаться, вчера что-то с регистрацией не вышло Буду сегодня разбираться.
alisochka: Хельга пишет: на свой семейный форум хочу достучаться Оля, а что это за форум такой?
Ассоль: Я на Маримаме (наш местный форум) разместила, тоже поддерживают, молодцы!
Хельга: temi4ka пишет: Я оставила свои голоса на демократоре, а надо было писать здесь? Наташа, всё правильно сделала. Главное - там! Тех, кто дополнительно ставит свои подписи здесь, я дописываю в общий список обратившихся родственников. alisochka пишет: Оля, а что это за форум такой? Маша, это Форум семейного Курского портала "Svadba -kursk.ru Видимо изначально планировался как свадебный, люди заходили и оставались, возникали новые темы про семью и детей... А название свадебное так и осталось. Там более 5000 чел. зарегистрировано. Я вроде вчера зарегистрировалась. Пытаюсь войти, пишет: вы не вошли. А у меня с этими регистрациями вообще всегда проблема...
alisochka: Хельга поняла, а я думала чего за семейный форум такой, теперь поняла
Glafira: Семья Зиновьевых, г.Курск. Сын Данил с СД 3,5 года. Зиновьева Юлия Игоревна - мама Зиновьев Константин Вячеславович - папа Зиновьева Мария Константиновна - сестра 1,5 года.
temi4ka: Семья Каревых, дочка Анечка, 9 месяцев, СД Карев Евгений Анатольевич - отец Карева Наталья Михайловна - мать Карева Алевтина Евгеньевна - сестра Карев Анатолий Петрович- дедушка Карева Александра Васильевна - бабушка Потемкин Михаил Александрович - дедушка Потемкина Ольга Борисовна - бабушка
мамочка Вайс: вспомнила о сообществе семей г.Омска и сразу же написала их председателю....думаю проголосуют...хотя Омичей я не вижу в интернете....
Мила_Гоша: Хельга Оль, я вот понять не могу, вроде от всех нас(Денисовых) проголосовала на демократоре, а понять не могу есть мы там или нет???
Хельга: мамочка Вайс Мила_Гоша Там опубликовали список на момент подготовки письма,(т.е. на утро 06.02.12). Голосование продолжается. И раз голоса принимаются (видно по количеству), то они фиксируются, так что не волнуйся.
alisochka: Хельга Оля, вот подписи семьи Леночки Копосовой.они тоже просили передать что подписываются Семья Копосовых г.Коряжма Архангельская обл.,воспитываем сына с СД Матвея 1 год, Копосов Андрей Вячеславович-отец, Копосова Елена Николаевна-мать, Копосова Александра Андреевна-сестра(11 лет) Колодешников Николай Валентинович-дедушка, Колодешникова Татьяна Александровна-бабушка
комарешка: Семья Гельметдиновых г.Казань,воспитываем сына Динара с СД, 3 года. Гельметдинов Марат Кайманович-папа. Гельметдинова Лариса Александровна-мама. Хисматулина Екатерина Рустамовна-сестра 10 лет. Гельметдинов Марсель Маратович-брат 2 года. Гельметдинова Диана Маратовна-1 год. Бабидорич Людмила Вениаминовна-бабушка 54 года.
Natalik: Семья Киреевых, Подольский р-н Московской обл., воспитываем дочь Татьяну с СД, 15 лет Киреева Наталья Александровна - мама Киреев Игорь Павлович - папа Киреева Галина Николаевна - бабушка Кузьмина Людмила Васильевна - бабушка
lokiss5: Семья Фейгиных,Красноярский край,г.Красноярск,воспитываем дочь Милану с СД,1год и 7 мес. Фейгина Ольга Валентиновна-мама Фейгин Леонид Анатольевич-папа Ларетских Инна Гавриловна-бабушка Орлова Лариса Михайловна-бабушка
Nadya 2010: Мы тоже проголосовали,хотя и с Украины.Но это так важно для всех нас!Должна восторжествовать справедливость!Семья Дандиных,воспитываем сына Евгения,4х лет,Украина,Херсон.Дандина Надежда Дмитриевна-мама,Дандин Виктор Петрович-папа,Дандина Ирина Викторовна_дочь.
Татьяна71: не важно, Украина ли, Казахстан ли, или Россия. девочки, голосуйте!
Watson: Это обращение принято в обработку в Общественной Палате РФ. По нему зарегистрировано дело № 2900.
kerol: Watson
мамочка Вайс: будем (как говорят здесь на форуме) держать кулочки!!!!
nadegdaschmidt1@ramb: Семья Семеновых, с.Кошки, Самарской области, воспитывает дочь Виталину с СД, 2 года 3 месяца Семенов Виталий Иванович-папа Семенова Ольга Валерьевна - мама Шмидт Марсель - брат ( 9 лет) Семенов Андрей ( 1 год)
OKSANA703: Семья Аблязовых ,Краснодарский край ,Крымский район.Воспитываем сына Руслана с СД 9 лет.Аблязов Ленур Алиевич-папа Аблязова Оксана Павловна-мама Аблязова Диана Ленуровна -сестра-11 лет Аблязова Виолетта Ленуровна -сестра-3года . Морозова Раиса Георгиевна-бабушка Морозов Павел Фёдорович-дедушка.
Налаша: Семья Балашовых,Московская обл.,пос.Ватутинки,воспитываем дочь Ксению с СД,3 года Балашов Евгений Владимирович - папа Балашова Наталья Ивановна - мама Балашов Иван Евгеньевич - брат(19 лет) Балашова Екатерина Евгеньевна - сестра(13 лет) Рубцова Галина Георгиевна - бабушка
дверка в жизнь: Семья Чариевых Краснодарский кр г.Анапа сын Руслан 5 мес Чариева Батыр Тахирович - папа Чариева Ирина Владимировна - мама Чариев Тимур Батырович - брат (2 года) Сазонов Владимир Анатольевич - дедушка Сазонова Лариса Александровна - бабушка
Хельга: Мила_Гоша пишет: я вот понять не могу, вроде от всех нас(Денисовых) проголосовала на демократоре, а понять не могу есть мы там или нет??? Если зайти на страницу Проблемы, то там есть опция Проголосовали ( в конце и начале страницы). Если нажать на неё, выйдет список проголосовавших. Новые голоса добавляются в начале страницы. Т.е. проголосовавшие давно могут искать себя в конце списка. Люда, ты там есть. Сейчас 780 подписей. Каждый, у кого есть дополнительный e-mail, может проголосовать еще раз от имени другого члена семьи. Там же есть опция Комментарии, если на нее нажать, выйдут оставленные комменты, каждый желающий может добавить свой.
Вовкина мама: Хорошо уже подписей собрали, .
Воробьева: Семья Воробьевых, п. Бобровка, Троицкого р-она, Челябинской области, воспитываю дочь, Марину с СД, 7 лет. Воробьева Светлана Петровна - мама; Таранова Ирина Евгеньевна - сестра (22 года); Воробьев Игорь Евгеньевич - брат (18 лет).
valexka_2010: Девочки кто с kerol в одноклассниках? У меня работа стоит
Кетова Катерина: Семья Левашко, Казахстан, г.Балхаш, Карагандинской области. Воспитываем сына Егора с СД, 3 года. Левашко Дмитрий Владимирович - папа. Кетова Карлыгаш Токеновна - мама. Кетов Сергей Викторович - брат (21 год).
Хельга: Кетова Катерина К сожалению в общий список родителей мы Вас добавить не можем, т.к. вы не жители России. Но мы будем очень благодарны, если Вы поддержите нас на Демократоре и оставите свой голос там. Там можно! (выше по ссылке отмечено красным)
Юляша: valexka_2010 пишет: Девочки кто с kerol в одноклассниках? у меня в друзьях есть Каролина.
САШОК: Хельга Вот что мне посоветовали на другом форуме: Светлана, вам нужно связаться с Московским Центром лечебной педагогики. Все законодательные инициативы в области защиты прав детей-инвалидов исходят от них. У них работают ОЧЕНЬ ОПЫТНЫЕ юристы, которые помогли уже внести поправки во многие законы, касающиеся инвалидов. В этом году от них прошел в Общественную палату Роман Павлович Дименштейн. Придумайте как можно на них выйти... я тоже попробую что нибудь найти...
Вовкина мама: Девочки, я на форуме моей семьи могу разместить, или уже поздно?
полная версия страницы