Форум » Дауненок и Общество » СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ... » Ответить
СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ...
Хельга: Президенту Российской Федерации Д.А. Медведеву Председателю Правительства РФ В.В.Путину Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А Голиковой Уполномоченному по правам человека В Российской Федерации ЛУКИНУ Владимиру Петровичу Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности нашими детьми и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования. Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» от 7 апреля 2008 г.: «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма…, а гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет.» «Синдром Дауна» имеет генетическую природу. Наличие лишней хромосомы обусловливает, как правило, у человека с СД отставание в психофизическом развитии, наличие врожденных пороков, ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому диагноз СД является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма. Все дети с СД с рождения в течение всей жизни нуждаются в социальной защите, психолого-педагогической помощи, сопровождении со стороны родителей или других взрослых в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Однако при попытке оформить инвалидность, права наших детей часто нарушаются из-за несовершенства законодательной системы. Поликлиники не всегда дают направления на МСЭ, нередко приходится обращаться в бюро самостоятельно. В свою очередь МСЭ устанавливают инвалидность на 1-2 года, мотивируя это тем, что СД отсутствует в «Перечне заболеваний…» к Постановлению № 247. Приходится ежегодно оформлять множество документов, подчас ездить (с больными детьми!) за сотни километров, т.к. не во всех населенных пунктах (особенно в небольших городах и райцентрах) есть МСЭ. А некоторым просто отказывают в предоставлении инвалидности, не объяснив причин. Подобного нет ни в одной цивилизованной стране. Просим избавить наши семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования и внести диагноз Синдром Дауна в «Перечень заболеваний…» к Постановлению № 247 от 07.04.2008 г. Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании: а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием; б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности; в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Подписи родителей Подписи в формате: ФИО Город/регион сын/дочь с СД, имя, возраст например Иванова Мария Ивановна , г. Москва, сын Сергей с СД, 14 лет Если семья Семья Ивановых, г. Москва, воспитываем дочь с СД Аню, 8 лет Иванов Иван Иванович - папа Иванова Мария Ивановна - мама Иванов Алексей Иванович - брат (19 лет) Иванов Петр Иванович - дедушка и пр. Просьба оставлять только подписи в выше приведенном формате (все комментарии в теме пишем письма Президенту...) После 200 форумных подписей Елена (Selena) разместит Обращение на Демократоре и в Открытом письме После 600 - можно будет перепостить в блог Кремля и сайт Правительства Просьба всех проголосовать здесь: НАШЕ ОБРАЩЕНИЕ на ДЕМОКРАТОРЕ
lokiss5: OlgaLD пишет: Оля, согласна. Это вполне возможно. Ну значит,на этом и надо настаивать. у нас в стране,вообще,до смешного доходит....Человек без руки каждый год ходит на переосвидетельствование. Бред...в самом деле.
OlgaLD: lokiss5 По-моему, без конечностей перестали гонять (тогда в прямом эфире кто-то Путину сказал, после этого перестали).
lokiss5: OlgaLD пишет: (тогда в прямом эфире кто-то Путину сказал, Значит нам тоже надо в прямом эфире г-ну Путину сказать.
OlgaLD: lokiss5 Пытались вроде бы, но не попали. Была такая инициатива.
lokiss5: Я думаю,надо пробиваться в прямой эфир. Скоро для этого будет много возможностей. Вода камень точит. Не попали один,второй,третий раз,на четвертый-попадём!
Вовкина мама: Чертова страна....чертово правительство и чертова несправедливость.
Хельга: OlgaLD пишет: То есть они всё время выворачивают это, в т.ч. переосвидетельствование, как благо ребенку. а вот не надо выворачивать, а нужно относиться просто адекватно. Это я про врачей, которые в роддоме предлагают отказаться от "глубокого неперспективного инвалида", а потом уже родители ежегодно врачам должны доказывать, что их ребенок действительно является лицом с ограниченными возможностями. Вовкина мама пишет: Чертова страна....чертово правительство и чертова несправедливость. Завтра у тебя будет возможность сделать правильный выбор. OlgaLD пишет: наши дети отличаются от этих детей только тем, что у наших - не проходит синдром Дауна, а у них - могут наступить более благоприятные периоды Так в этом то и дело!!! Сам диагноз СД уже говорит о том, что человек родился с генетическими отклонениями, не подлежащими изменению. Сколько не бегай по комиссиям, что изменится через год, два? И какое дело МСЭ до развития наших детей? Что толку от их рекомендаций? Можно подумать, что у нас в стране столько возможностей для реабилитации особых детей, что родители просто теряются в догадках куда бы всунуть своё чадо, а добрые врачи МСЭ направляют... по нужному адресу. Пока что у нас всё в точности до наоборот - бегают в поисках родители, а МСЭ порой даже не глядит на ребенка...
Watson: Хм, я что то даже и не удивлен ответу из Минздрава. У меня такой же лежит, только двухгодичной давности.
alisochka: OlgaLD пишет: Но мне кажется, что мы, хотя бы в нашем собственном размышлении, слишком тянем одеяло на себя. Оль, так я не имею ввиду только детей с сд я имею ввиду всех.я понимаю что порок сердца может пройти, да вообще много чего пройти может но вот сколько людей каждый год сидят на комисии и с дцп дети не ходячие вообще, и с аутизмом и каких только нет а ходят каждый год! ну и наши тоже. да не пройдет это никогда!не пройдет! OlgaLD пишет: Маша, ну у нас вот никакой непрошибаемой стены. а у нас каждый раз одно и тоже каждый год сначала не хотят давать направления, потом КАЖДЫЙ врач считает своим долгом сказать что ничего вам не дадут, и так много инвалидов, даже не идите и прочее когда документы приносишь выслушиваешь все это в красках а потом еще на комисси все с лицами будто кирпичом по ним дали говорят:нууууу надо подумать, какие у вас аргументы на инвалидность? да какие аргументы:синдром дауна и куча сопуствующих! вот что раздражает, что имея больного ребенка ты еще должен из кожи вон вылезти чтобы доказать что ты не верблюд причем детям с дцп и прочее в конце концов дают до 18 обычно а у нас в районе еще не дали НИКОМУ!мотивируя это тем:а вдруг выздоровеет! и каждый раз надо таскать ребенка везде(ну тебе все это знакомо и всем нам) и ругаться со всеми, слушать этот бред и ребенок все это слушает от простого ничего вам не дадут, до обидного:нарожали даунов!
valexka_2010: Тоже ответу не удивлена. Слов нет, а если и находятся то только не литературные
Вовкина мама: Хельга пишет: Завтра у тебя будет возможность сделать правильный выбор. я не хочу и не пойду голосовать. Я так разочарована ответом и вообще ситуацией, что не хочу. Мне не за кого голосовать, и так понятно, кто будет президентом.
Natali_09: Вовкина мама пишет: и так понятно, кто будет президентом. скоро будет новый праздник "старый новый президент"
Вовкина мама: Natali_09 пишет: скоро будет новый праздник "старый новый президент
selena: Watson Двухгодичной давности - а это еще Департамент по делам инвалидов (Лекарев) не был организован в составе Минсоцздравразвития? Напишите, плиз, кем подписан тот ответ. Во всяком случае, у нас свежая бумага - ответ, в которой проигнорировано следующее "Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ (КАТЕГОРИЯ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД" ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ 2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ (УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД") .... 5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). А этот пункт, интересно, к каким диагнозам относится, в особенности "врожденное"? Боюсь, что вариантов немного, и наш в том числе. Давайте попробуем г-ну Лекареву и Минсоцздравразвития написать о том, что на наш взгляд, в соответствии с этим пунктом, детям с СД после первого освидетельствования через 2 года должна бы даваться инвалидность до 18. И на Демократоре повторить в его адрес и адрес Голиковой. Департамент по делам инвалидов чувствует себя не очень, равно как и Голикова В принципе, им сейчас ни к чему присьма не Демократоре. При разделении Минсоцздравразвития он, скорее всего, отойдет к Минздраву (с их собственных слов - мы с аутистами были на встрече с Лекаревым и Афониной) Для нас отсутствие социального блока в Департаменте по делам инвалидов - плохо. Они только начали разбираться в комплексном подходе к проблемам инвалидов. Нам вообще бы лучше межведомственный Департамент (здрав+соц+образование) вполне можем высказаться в письме и по этому поводу и высказаться по созданию такого Департамента. Описать, в том числе, двойственность - с одной стороны проблемы в получении инвалидности, с другой - проблемы с устройством в образовательные дошкольные/школьные учреждения и реабилитационные центры/получение реабилитационных услуг. Только со ссылкой на данный пункт мы говорим о врожденном слабоумии детей с СД Что думаете? Текст Приложения здесь http://www.consultant.ru/online/base/?req=doc;base=LAW;n=54785
Новенький: что то я ничуть не удивился такому ответу ...
Watson: selena пишет: Двухгодичной давности - а это еще Департамент по делам инвалидов (Лекарев) не был организован в составе Минсоцздравразвития? Напишите, плиз, кем подписан тот ответ. Вечерком напишу. Он дома лежит.
OlgaLD: selena ну вот Ване до этого ставили легкую степень УО, значит, он не подпадает
Watson: selena пишет: Давайте попробуем г-ну Лекареву и Минсоцздравразвития написать о том, что на наш взгляд, в соответствии с этим пунктом, детям с СД после первого освидетельствования через 2 года должна бы даваться инвалидность до 18. И на Демократоре повторить в его адрес и адрес Голиковой. Уж даже и не знаю на сколько Правительство и Минздрав разбирается в морфологических изменениях, но само по-себе изменение хромосомного набора является необратимым явлением в живом организме, и не важно, что за диагноз за этим следует - СД не СД, УО или еще что то. Сам подход к классификации основан у них на методах, придуманных во времена царя Гороха.
lokiss5: Вот наши чинуши из минздрава везде на этот пунктик ссылаются. признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.". А мы-то реабелитируем,получается-дети развиваются,значит сдвиги есть. А то,что СД никуда не уйдёт и ребёнок никогда уже не будет "нормальным" им глубоко "фиолетово". А УО,вообще,странно. Значит при тяжёлой форме-нате пожалуйста,а при лёгкой-до свидания?И что,при легкой у меня дочь звездочётом будет? Бредятина. Надо просто настоять,чтоб именно диагноз Синдром Дауна был в этом перечне,не смотря на УО.
Elena: OlgaLD пишет: я действительно, как правило, обхожу врачей только к переосвидетельствованию А мы проходим 2 раза в год диспансеризацию, и это не связано с оформлением инвалидности. В ноябре я пришла к неврологу и попросила выдать обходной лист для переоформления инвалидности. Лист она дала, но предупредила, что врачи ничего не впишут в этом году, т.к. комиссия в следующем. На моё возражением, что вердикт специалистов действителен полгода, она ответила, что вам всё равно лучше получить заключения врачей в новом году, а пока, извольте, пройдите диспансеризацию. Мы её прошли, я надеялась, что результаты перепишут в лист для МСЭ, но не тут-то было, тех же врачей пришлось проходить в январе, что было для меня крайне "удобно" на 9-м месяце беременности... OlgaLD пишет: Но мне кажется, что мы, хотя бы в нашем собственном размышлении, слишком тянем одеяло на себя. Если вытянем одеяло хотя бы мы, то есть шанс, что законы будут для всех более гуманными, а так же будет стимул для всех граждан России добиваться реализации своих прав и выполнения хотя бы действующих законов.
natik_itium: Elena пишет: Если вытянем одеяло хотя бы мы, то есть шанс, что законы будут для всех более гуманными, а так же будет стимул для всех граждан России добиваться реализации своих прав и выполнения хотя бы действующих законов. Если...
Хельга: Я полностью согласна с Леной. selena пишет: Врожденное и приобретенное слабоумие Определить у новорожденного степень УО да и вообще наличие таковой как можно? Есть диагнозы, в основу которых входят генетические изменения организма, они то и определяют наличие определенных качеств и отклонений в развитии, в том числе врожденную УО. СД чуть ли не единственный из них. Не поэтому ли врачи в роддоме смело предлагают написать отказную? Ответ на наше письмо госпожи Афониной считаю неубедительным, а её саму некомпетентной в данном вопросе. Кроме того, ответ на обращение они должны были переслать на Демократор, а те, в свою очередь, опубликовать его в открытом доступе. Почему это не сделало Минздравсоцразвитие? Я считаю, что мы далеко не все аргументы в свою пользу использовали, и не собираюсь опускать руки!!!!!
G-NA85: А я сейчас меняю ИПР вписываю нужные пункты пр обувь и т.д. Прохожу всех врачей заново, но инвалидность до 18 есть.
САШОК: Хельга пишет: Почему это не сделало Минздравсоцразвитие? Скорее всего не вовремя, им там раздел устраивают. Они об этом в первую очередь. Вот разделят их, потом и еще надо писать, хотя можно и сейчас.
OlgaLD: lokiss5 пишет: Вот наши чинуши из минздрава везде на этот пунктик ссылаются. признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.". А мы-то реабелитируем,получается-дети развиваются,значит сдвиги есть. +1. Нам так же отвечают на МСЭ.
selena: http://www.consultant.ru/online/base/?req=doc;base=LAW;n=54785 Девочки, посмотрите по тексту - в приложении нет диагнозов -а есть состояния в результате разнообразных болезней (многих диагнозов) Таким образом, видимо включить в этот понятийный ряд диагноз, какой бы то ни было - СД, инфаркт, ДЦП и пр. не представляется возможным, если не говорить, что весь документ должен быть посвящен диагнозам, а это мы не осилим Безусловно, определить УО на первом году жизни и сильное отставание от ЗПР вплоть до третьего года - затруднительно. Мы обсуждаем другое - от первичной постановки инвалидности - во сколько бы оно ни было, а через 2 года - до 18 в соответствии с указанным пунктом Оля - при легкой степени OlgaLD пишет: ну вот Ване до этого ставили легкую степень УО, значит, он не подпадает Боже, какое было счастливое время и сколько надежд. Да, Андрюше в 3-4 ставили вторичную задержку развития как следствие отсутствия речи, которая обещала быть Но пока мы имеем дело с действующими нормативными актами - из них можно попробовать вытащить со ссылкой на данный пункт
selena: Хельга Вот не знаю, сами ли отвечающие посылают на Демократор - по логике - не должны. У них обращение от конкретного человека - представителя коллектива. Надо направить на Демократор - по идее они должны же разместить а потом мы зайдем и оценим неудовлетворительно
OlgaLD: selena пишет: Мы обсуждаем другое - от первичной постановки инвалидности - во сколько бы оно ни было, а через 2 года - до 18 в соответствии с указанным пунктом Да, согласна.
alisochka: selena пишет: Мы обсуждаем другое - от первичной постановки инвалидности - во сколько бы оно ни было, а через 2 года - до 18 в соответствии с указанным пунктом вот это было бы
Хельга: Написала письмо генетикам (и не только). Суть: дать полный анализ диагнозу синдром Дауна. В дальнейшем хочу еще раз через Демократор обратится к власть имущим , расширив базу адресатов: Минздрав, Минздравсоцразвитие, Астахову, еще раз в Правительство РФ (видимо, занятые выборами, они позволили себе наше обращение проигнорировать). Ничего... Мы не гордые, напишем ещё. Т.к. письмо коллективное (со ссылкой на форум), открою вечером новую тему, соберем подписи форумчан, на которые я так же сделаю ссылку. Письма отправлю по почте заказными с уведомлениями сразу после праздника, т.е. - воскресенье-понедельник. Надеюсь за это время собрать какое-то количество подписей. Ответ, полученный от генетиков, хочу как один из аргументов использовать для следующего обращения на Демократоре, т.е подготовиться более тщательным образом. (Надеюсь, что ответ будет "в нашу пользу")
САШОК: Хельга А можно наши обращения подписывать людям с детьми инвалидами или даже не инвалидами, но просто желающих нас поддержать?
Светлана-мама Веры: Хельга Я верю,всё должно получиться!
САШОК: Я имею в в иду не в демократоре, а я вот могла бы. У меня есть знакомые, я им рассказывала о нашем обращении и они вообще удивились, то есть думали что Сане инвалидность сразу дали пожизненную... А им даже объяснила что детям дают до 18, крайне редко, в основном гоняют по комиссиям кадые год или два... Короче я думаю что они с удовольствием бы поддержали, но инета у них нет. А сюда я могла бы их дописать, но если ты позволишь и после того, как у них спрошу согласие.
Вовкина мама: Хельга пишет: Написала письмо генетикам (и не только). Суть: дать полный анализ диагнозу синдром Дауна. В дальнейшем хочу еще раз через Демократор обратится к власть имущим , расширив базу адресатов: Минздрав, Минздравсоцразвитие, Астахову, еще раз в Правительство РФ (видимо, занятые выборами, они позволили себе наше обращение проигнорировать). Ничего... Мы не гордые, напишем ещё. Т.к. письмо коллективное (со ссылкой на форум), открою вечером новую тему, соберем подписи форумчан, на которые я так же сделаю ссылку. Письма отправлю по почте заказными с уведомлениями сразу после праздника, т.е. - воскресенье-понедельник. Надеюсь за это время собрать какое-то количество подписей. Ответ, полученный от генетиков, хочу как один из аргументов использовать для следующего обращения на Демократоре, т.е подготовиться более тщательным образом. (Надеюсь, что ответ будет "в нашу пользу") Какая ты умница и большая молодец, я тебя прямо зауважала еще сильнее, я опять выставлю на форуме Моя семья, там так же не знали, что детям с сд отказывают не дают инвалидность, очень возмущались и поддерживали.
alisochka: САШОК пишет: я им рассказывала о нашем обращении и они вообще удивились, то есть думали что Сане инвалидность сразу дали пожизненную... кстати все наши родтсвенники друзьья и знакомые думали так же те раз диагноз сд то и инвалидность сразу дают на всю жизнь а на самом то деле...
САШОК: alisochka пишет: раз диагноз сд то и инвалидность сразу дают на всю жизнь а на самом то деле... вот так думает обычный народ, а доктора и все от кого это зависит думают иначе! К сожалению...
OlgaLD: Ну на всю жизнь вообще ни с чем ведь не дают, в любом случае детьми и взрослыми разные занимаются. Так что хоть до 18.
temi4ka: Хельга какая Вы молодец, что продолжаете бороться!
lokiss5: OlgaLD пишет: Ну на всю жизнь вообще ни с чем ведь не дают, У моей матери сахарный диабет. Инвалидность,справка выписана по-жизненно.
alisochka: lokiss5 пишет: У моей матери сахарный диабет. Инвалидность,справка выписана по-жизненно. Оль, Оля имела ввиду что с рождения пожизнено никому не дают если и дают то сначала до 18 а потом уже взрослая комиссия и тогда уже могут дать пожизнено
полная версия страницы